La risacca

Dopo un po’ di anni, riesco a vedere quel giorno. Eccolo! Apparso come una lama di luce calda, quasi al tramonto. Per spartire il tempo e noi. Oggi mi siedo su questa trave gialla, dando la schiena alla sabbia secca. Chiara e rassicurante. Con i granelli che sgusciano via dai piedi, a coprire quasi subito le tue orme. Quelle lievi che ti assomigliavano tanto.

La mia sabbia è quest’altra. Da un po’. Questa qui, scura e compatta. Appiccicosa e piena di ricordi; li senti come minuscole edere attaccate alla pelle. Questa qui, dove le onde disegnano in ogni momento una linea diversa, tracciano un grafico e se ne vanno per poi tornare e farne uno nuovo. A volte armonico, altre no. Una gomma d’acqua che cancella curve, cerca di farti una carezza e poi scompare. L’infinita risacca glicemica.

Ho oltrepassato quel giorno. Quello che a volte fa da scudo. Quello che tornerà ogni anno, come un chiodo in viaggio nelle vene che sistematicamente, in quella data, ti si ferma in gola. O solo sotto forma di un immancabile, minuscolo apostrofo in quello che c’era e quello che c’è.

#machenesannoglialtri

                                                                                                                                   Irida Cami

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Arriverà

Oggi ho letto la lettera di un papà di un bimbo diabetico. Io ho avuto l esordio a 16 anni, ero nella fase “sono una donna adulta” per poi piangere sulla spalla di mia mamma per un niente, come una bambina, come ciò che ero ancora. Miei cari, amati e coraggiosi genitori di bimbi t1, ora vi dirò una cosa che non vi piacerà per nulla: arriverà un giorno in cui il vostro piccolo cucciolo fragile vorrà gestirsi da solo, arriverà il giorno in cui vi dirà che non vuole più le vostre domande, che non vuole più il controllo alle tre di notte. Arriverà la fase della ribellione, quella in cui farà finta che il diabete non ci sia. Arriverà una patente guadagnata per meno anni di ciò che vorrebbe e le vostre notti in bianco a pensare come potrà mai gestirsi senza il glucometro dietro. Arriverà chi non vorrà dargli il lavoro, chi non vorrà dargli un bacio, chi non vorrà rogne, ma voi ricordate bene che quei problemi li avete già vissuti a scuola con le maestre che non capivano, con i compleanni degli amichetti da gestire.

Care mamme e cari papà, (o babbo, come chiamo io il mio), io non lo so cosa vuol dire stare al vostro posto e spero di non saperlo mai, ma so cosa vuol dire essere una figlia con diabete e vorrei solo dirvi che dovete stare tranquilli perché voi ci avete dato tutte le basi per gestirci al meglio e anche grazie a voi i vostri figli diventeranno forti e non si vorranno arrendere mai. E poi il vero segreto è che per ogni brutta IPO notturna non ci sarà mai nessun succo che la fa alzare veloce come quello portato di corsa dalla nostra mamma….

Francesca Loddo

#machenesannogliatri

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FreeStyle Libre con allarmi di ipoglicemia e iperglicemia. Ecco come si fa.

Non tutti lo sanno, ma da qualche tempo è possibile dotare FreeStyle Libre di allarmi. Senza aspettare le soluzioni (e le tempistiche!) ufficiali, le community sul web hanno dato vita a un vero e proprio incubatore di idee e progetti gratuiti da cui attingere, con ottimi risultati.
In questa realtà ci siamo anche noi italiani che, con i nostri progetti fai da te, abbiamo creato un sistema capace di donare a FreeStyle Libre i tanto desiderati allarmi.

Chi usa il sistema FreeStyle Libre sa che per poter rilevare il valore glicemico, è necessario leggere il sensore passandoci sopra il lettore ufficiale. Quindi in estrema sintesi, la cosa che faremo, è applicare sul “bottone bianco” un piccolo lettore (alternativo a quello ufficiale) in grado di leggere in tempo reale le glicemie e di avvisarci in caso di glicemie fuori dai range stabiliti.

Sembrano passate ere geologiche da quando, per la prima volta al mondo, DeeBee.it dimostrò e documentò la prima sessione di running con Libre trasformato in sensore CGM più gli allarmi, ma in realtà questo succedeva poco più di un anno fa. Da quel momento, il sistema italiano si è fortemente evoluto e miniaturizzato.

COSA SERVE

  1. Un orologio Sony Smartwatch 3 (codice SWR50);
  2. Un cellulare Android 4.3 (o successivo);
  3. Lo sblocco dello smartwatch, mediante la procedura guidata;
  4. GlimBee 2, nel quale inserire la cassa dello smartwatch;
  5. L’app Glimp, creata dalla nostra partner, l’italiana e illuminata CTapp.

DOVE REPERIRE I COMPONENTI

Smartwatch

Innanzitutto, la prima cosa da fare è acquistare lo smartwatch: potete farlo sia presso le grandi catene di vendita di prodotti analoghi, quali Mediaworld, Unieuro e simili, sia online sui siti di vendita, quali Amazon, eBay, ecc.

GlimBee 2

Potete richiedere GlimBee 2 all’indirizzo email info@deebee.it, che vi verrà spedito direttamente a casa, a fronte di un’offerta libera. Il GlimBee 2, quello originale, è creato con un materiale professionale a base di nylon per dare la miglior esperienza a chi lo indossa e non è paragonabile alle stampe medie 3D create dai rivenditori in rete.

Smartphone

Ad oggi, serve un telefono che sia in grado di collegarsi all’orologio e di ospitare l’app Glimp, cioè con sistema operativo Android 4.3 o versioni successive.

Glimp

L’app è liberamente scaricabile dal Play Store di Google. Dovrete installarla sul telefono del punto precedente.

COME ASSEMBLARE I COMPONENTI

Per prima cosa, è necessario sbloccare l’orologio Sony seguendo la guida che trovate nella barra di menu principale di DeeBee.it, qui: http://www.deebee.it/?p=9463

Ciò fatto, sarà sufficiente togliere il cinturino all’orologio e poi innestare la cassa dell’orologio stesso all’interno di GlimBee 2, che dovrà essere posato sopra il Libre, mediante la fascia apposita fornita insieme a GlimBee 2.

Ecco un breve video, nel quale si vede l’innesto e l’utilizzo di GlimBee (prima versione). Il procedimento è identico, tuttavia la seconda versione di GimBee ha subito molte migliorie, che trovate qui.

PROGETTI OPEN ALTERNATIVI INTERNAZIONALI

Nel contempo, anche oltreconfine le community internazionali si sono date parecchio da fare.

Limitter

Chi ha un minimo di dimestichezza con il saldatore e con il PC, può costruire Limitter, un progetto open per la lettura in continuo di FreeStyle Libre. Limitter è ad oggi la soluzione con le dimensioni minori.

LibreAlarm

Alternativamente all’app Glimp è anche nata una seconda app open, LibreAlarm, con meno funzioni native ma utilizzabile comunque con GlimBee 2. Anche LibreAlarm si interfaccia con Nightscout, come il progetto italiano (non abbiamo trattato qui l’interfacciamento con Nightscout perché Glimp permette la gestione degli allarmi indipendentemente da Nightscout).

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Glimp, l’app che legge FreeStyle Libre con l’orologio, si rinnova e cresce ancora

L’avvento sul mercato di nuovi smartwatch con la funzione di lettura NFC integrata rende più variegato quel settore di orologi compatibili con Glimp, fino a pochi mesi fa popolato dal solo Sony Smartwatch 3. La nostra amata app per Android, però, non si fa cogliere impreparata e si aggiornerà a brevissimo a una nuova versione, studiata anche per i display rotondi.
Riportiamo nel dettaglio le migliorie e i cambiamenti, sia quelli apportati al comparto smartwatch, sia quelli che interessano lo smartphone.
SMARTWATCH
  • Supporto dei quadranti rotondi;
  • Supporto del lettore NFC esteso a tutti gli smartwatch di nuova generazione che supportano Android Wear 2.0 (e che, chiaramente, siano compatibili con la funzione NFC). Quindi, non soltanto più Sony Smartwatch 3LG Watch Urbane 2nd edition.

Nota per chi possiede uno smartwatch Huawei Watch 2: ci ha comunicato un lettore italiano che questo modello è incompatibile con FreeStyle Libre, a fronte di un riscontro opposto da parte invece di un lettore americano, il quale ci comunica che questo modello funziona perfettamente. Quindi, dati i feedback ancora limitati, possiamo solo supporre che i due modelli, europeo e americano, differiscano nel comparto NFC. Soltanto il tempo e vostri feedback (che vi invitiamo a postarci a info@deebee.it) sapranno darci un quadro più completo.

SMARTPHONE
  • Aggiunta traduzione in polacco;
  • Supporto per il caricamento in automatico delle misurazioni dal glucometro Aviva Connect in bluetooth*;
  • Allarme sul telefono se la funzione CGM dello smartwatch non rileva nessuna glicemia per troppo tempo*.
* Nel momento in cui vi scriviamo, le ultime due funzioni in elenco (ossia la comunicazione con Aviva Connect e gli allarmi) sono in fase di testing avanzato ma non ancora pronte al rilascio. Pertanto,  la loro pubblicazione ufficiale potrebbe essere procastinata e rinviata alla release successiva. Incrociamo le dita!
A meno di imprevisti emergenti nell’ultima fase di test ora in corso, il rilascio ufficiale della nuova versione è previsto in tutta probabilità per venerdì 11 agosto sul Play Store di Google.
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Veneto: dal primo agosto FreeStyle Libre direttamente in farmacia

"Più Libre per tutti!". Ma comprate strisce e lancette.
Se capitate in una farmacia in qualche città del Veneto non stupitevi se tra i mille prodotti troverete anche FreeStyle Libre, il sistema flash di monitoraggio del glucosio. Dal primo agosto, qualche mese dopo la delibera regionale che ne autorizzava l’uso a carico del Sistema Sanitario Nazionale, il dispositivo viene fornito direttamente nelle farmacie. Il Veneto diventa così la prima regione italiana in assoluto ad adottare questo sistema di distribuzione.

L’iter che il paziente deve seguire prevede pochi passaggi e per di più informatizzati. Il diabetologo di un centro pubblico o accreditato esegue la prescrizione attraverso l’applicativo WebCare Diabete, una piattaforma ad hoc fornita da Federfarma Veneto a Regione e Usl, e creata proprio per la gestione delle prescrizioni e la successiva distribuzione di tutti i dispositivi per il monitoraggio della glicemia. Usando questo strumento i pazienti affetti da diabete e residenti nel Veneto possono ritirare la fornitura prescritta direttamente in farmacia, senza dover passare volta per volta dal medico di medicina generale.

Secondo i dati forniti dalla Regione Veneto il sistema FreeStyle Libre potrebbe essere usato da circa 5.600 persone, 1.100 dei quali bambini e adolescenti fino ai 17 anni.

Di fronte alla fornitura di 26 sensori all’anno della casa Abbott, ecco le quantità prescrivibili dei presidi classici:

  • per tutti i pazienti dai 4 ai 17 anni e per i pazienti adulti in terapia con microinfusore sono dispensate 100 strisce/mese per i primi 2 mesi di terapia e 50 strisce al mese a regime per il proseguimento della terapia, nonché 200 lancette all’anno.
  • per i pazienti adulti in terapia multiiniettiva (ossia con la classica “penna”), che effettuano abitualmente 5 o più iniezioni di insulina al giorno, sono 300 strisce e 200 lancette all’anno.

Il sistema FreeStyle Libre non è approvato per prendere decisioni terapeutiche: prima della somministrazione dell’insulina, sia con il microinfusore sia con le penne, occorre quindi una misurazione capillare. Facendo un rapido calcolo però, a tutti i diabetici sarà dispensata poco più di una lancetta pungidito ogni due giorni. Inoltre,  se ai minorenni e ai microinfusi saranno dispensate circa tre strisce reattive ogni due giorni, gli altri diabetici dovranno fare i conti con meno di una striscia al giorno.

Download “Testo integrale della delibera” Testo-integrale-della-Delibera-n-303-2017.pdf – Scaricato 7 volte – 125 KB


Download “Allegato alla delibera” Allegato-1-alla-Delibera-303-2017.pdf – Scaricato 2 volte – 265 KB


Download “Federfarma - Veneto” federfarma-Veneto.pdf – Scaricato 4 volte – 329 KB

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Di che cosa è fatta l’anima?

Me lo sono chiesto spesso, di che cosa sia fatta l’anima, e l’ho sempre immaginata come qualcosa di soffice, come una nuvola. Oggi no, oggi non è fatta di nuvola, non so quando sia successo ma si è trasformata, improvvisamente;  oggi la mia anima, è diventata di cristallo. E sta per rompersi. E oggi il silenzio che mi urla nella testa, come un soprano che cerca di raggiungere il più alto dei suoi acuti, sta per farla esplodere. Sto  zitta. E nel silenzio posso sentirlo, il rumore stridulo di qualcosa che si incrina  piano, piano, poi sempre di più, sempre di più, sempre di più, finché……. Ecco… È esplosa, si è rotta, disintegrata in  1000 frammenti, che cadono sul pavimento. E interrompono quel silenzio assordante, e io ci cado sopra con le ginocchia, con le mani, e  cammino carponi per  ritrovare tutti quei  pezzi di me, ma sono dappertutto, sono sparsi per la stanza. E mi ferisco, e sanguino. Perché oggi questo buio non lo sopporto, oggi non lo voglio, oggi vorrei  soltanto un po’ di luce. Ed eccolo, che arriva lui, riconosco i suoi  passi, che si avvicinano e calpestano tutti i frammenti  di me.  È il signor d., col suo sorriso beffardo, fiero di quello che ha fatto! Ed io grido,  e piango, e gli chiedo perché, perché me li hai portati via, perché mi hai lasciato al buio? Ma lui non risponde, e se ne sta lì, muto, a ridere di me. Vorrei raccogliermi, accarezzarmi la testa, dirmi che va tutto bene, ma  oggi no, oggi non posso. E resto lì, seduta sul pavimento, tra i resti della mia anima sgretolata, a pensare che forse fuori ci sarà il tramonto, e chissà come sarà, forse rosso, quanto mi manca  il rosso, chissà se è come me lo ricordo io?

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Nightscout Menu Bar: glicemia sempre sott’occhio per chi possiede un Mac

Se utilizzate macOS e state cercando un modo per avere la glicemia di Nightscout sulla barra del menu, questa applicazione gratuita fa per voi.

Sviluppato dal giovane Michael Pangburn, Nightscout Menu Bar è un programma leggero, che occupa pochissime risorse del computer, diventando così il compagno ideale per ogni attività svolta da tutti i Nightscouter che possiedono un Macintosh.

Caratteristiche

Queste sono le peculiarità salienti del programma:

  • Livelli del glucosio nel sangue mostrati in tempo reale nella barra del menu;
  • Storia dei valori glicemici a portata di click;
  • Rilevazione automatica della unità di misura (mg/dL o mmol/L), prelevata dalle impostazioni del proprio sistema Nightscout;
  • Personalizzazione del layout, con possibilità di inclusione dell’ora di rilevazione e del delta (ossia dell’incremento del valore glicemico attuale rispetto alla rilevazione precedente);
  • Solo 12 Mb circa di memoria utilizzata.

Installazione

  • Scaricate l’ultima versione del file Nightscout-Menu-Bar.zip ed estraetelo sul vostro Mac;
  • Prendete il file estratto, chiamato Nightscout Menu Bar.app, e aggiungetelo nella Cartella della Applicazioni;
  • Eseguite l’applicazione e, quando richiesto, inserite l’indirizzo del vostro sito Nightscout.

Opzionalmente, potete decidere di eseguire l’applicazione ad ogni avvio, mediante l’aggiunta nel percorso:
Preferenze di sistema > Utenti e Gruppi
Da qui, selezionate il vostro account utente, quindi fate clic su “Elementi login” e aggiungete l’applicazione selezionando il “+”.

Nel caso di problemi di download, potete scaricare Nightscout Menu Bar anche qui.

Download “Nightscout Menu Bar v1.0.2” Nightscout-Menu-Bar.zip – Scaricato 7 volte – 3 MB

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A scatola chiusa

L’altro giorno sento mia madre. Mi chiede come vanno le glicemie. Le dico che ho fatto cinque giorni di premestruo da paura, con l’insulina fatta a vuoto, ma che finalmente è passata.
Mi dice “Meno male che all’inizio non lo sapevamo eh, che sarebbe stato così, che ce ne siamo accorte pian piano…”. “Eh…” invece penso “Avrei voluto saperlo subito che sarebbe stata così”. Se me l’avessero descritta in maniera più realistica, questa mia arrogante malattia, se ne avessi conosciuto gli spigoli fin da subito, non ci avrei dovuto sbattere la testa così spesso, per accorgermene.
Avrei preso meno sberle, meno botte, meno calci in culo.
Avrei ingoiato meno frustrazione e subìto meno solitudine, se me l’avessero descritta con più lucidità all’inizio.
Non avrei dovuto fare sempre esperienza sul campo.
Non mi sarei usata ogni volta come cavia.
Non avrei passato gli anni della mia adolescenza a cercare di aprire porte chiuse.
Stiamo un istante in silenzio e poi lo ripeto: “Eh…” perché in fondo non c’è altro da dire.

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DeeBee Award: finalmente è arrivato l’xDrip per iPhone

L'app, gratuita e non ufficiale, nasce per interfacciarsi con il Dexcom G5 e con tutti i dispositivi della famiglia xDrip.

Lo stavamo aspettando da tempo e per gli amanti della mela morsicata è arrivato finalmente xDrip; ma andiamo per ordine. xDrip è un software che permette di interfacciarsi con i più disparati trasmettitori glicemici per visualizzare le glicemie e renderle disponibili, tramite Nightscout, da qualsiasi dispositivo connesso alla rete (computer, tablet, smartphone, smartwatch). Fino a questo momento è stato solo appannaggio degli utenti Android, ma il talentuoso Johan Degraeve ha deciso che fosse il momento di lavorare alla trasposizione del programma su dispositivi Apple. E così, anche se ancora molto acerbo nelle funzionalità e nella grafica, il piccolo xDrip o se vi piace di più, iosxdripreader, riesce già ad interfacciarsi con il Dexcom G5, originale o rigenerato che sia, mostrare il grafico delle glicemie, trasmettere le letture su Nightscout, e programmare i principali avvisi a cui siamo abituati.

Come posso ottenerla?

L’applicazione non è disponibile in App Store, per poterla installare c’è bisogno che sia firmata con il codice identificativo univoco (UDID) del vostro dispositivo Apple. Per trovare il vostro UDID, occorre raggiungere questa schermata di iTunes e cliccare più volte sul codice ECID, fino a far apparire la scritta UDID. A quel punto potrete comunicare al programmatore il codice, così ottenuto, per firmare l’applicazione.

Dopo aver inviato l’email di richiesta (johan.degraeve@gmail.com), il programmatore inserirà il vostro codice all’interno dell’app, che sarà quindi installabile da quel momento in poi e per tutti i successivi aggiornamenti sul vostro dispositivo. Per avere disponibile sempre la versione più aggiornata dell’app, controllate periodicamente la seguente pagina:

https://github.com/JohanDegraeve/iosxdripreader/releases

Scaricare il file iosxdripreader.ipa

Procedura d’installazione

Con l’iPhone collegato al computer, aprire iTunes, cliccare sul menù “file”, scendere sino alla voce “aggiungi file alla libreria…” e selezionare il file precedentemente scaricato. Avviando la sincronizzazione, partirà automaticamente la procedura d’installazione del programma sull’iPhone.

Funzionamento dell’app

Dopo aver avviato l’app, clicchiamo in alto a destra sulla scritta G5; selezioniamo avvia sensore. Poi, sulla schermata principale, teniamo premuto sullo schermo sino ad ottenere una vibrazione. Questo passaggio serve per mantenere il display acceso e facilitare l’abbinamento del trasmettitore G5. Dopo circa una decina di minuti, riceveremo la notifica per l’inserimento della doppia calibrazione, al termine della quale, apparirà la glicemia ed inizierà la costruzione del grafico. Di default ad ogni lettura, il programma accende il display e mostra il valore glicemico, ma questa opzione è configurabile, così come gli avvisi e la stringa di connessione a Nightscout, dal menù accessibile dal simbolo dell’ingranaggio.

Precisazioni

All’interno dell’app è possibile inserire massimo 100 chiavi UDID univoche. Il programmatore, si è reso disponibile a trovare un metodo tramite altri suoi amici con account Apple sviluppatori, a replicare l’app per avere la possibilità di generare altre chiavi, ma coordinare il tutto non è facile. La cortesia che si chiede, quindi, è quella di richiedere l’attivazione, solo ed esclusivamente se si ha intenzione di utilizzare il programma, altrimenti queste chiavi andrebbero perse. In caso di incertezza e per evitare quindi sprechi, vi invitiamo a desistere, in attesa di un rilascio ufficiale nell’App Store.

Ecco gli screenshot principali dell’app:

Range, menu e preferenze

La grafica è acerba, ma siamo certi che il tempo farà sbocciare questa nuova app come un bel fiore.

L’app, benché neonata e in rapido sviluppo, riceve il DeeBee Award per l’indubbia innovazione portata.

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Firmwaregate: Samsung S8 e lettura di Freestyle Libre con l’app Glimp

Dopo una discreta attesa e aspettative disattese, riceviamo una mail da un utilizzatore di Glimp che ci riporta una bella notizia…

Hi,
To let you know, the latest version of the Samsung S8 firmware now reads the sensor via Glimp.

Traduzione:
Ciao,
volevo solo farvi sapere che l’ultima versione del firmware permette al Samsung S8 di leggere il Libre tramite l’app Glimp.

Se la notizia fosse verificata, questa sarebbe una bellissima svolta per i tanti lettori che dopo l’acquisto dello smartphone di punta di casa Samsung, si sono ritrovati tra le mani un telefono incompatibile con FreeStyle Libre, dando vita al firmwaregate del momento: “Esiste davvero un firmware capace di rendere S8 compatibile con Libre?”.

Abbiamo voluto vederci chiaro e quindi abbiamo risposto all’email chiedendo ulteriori spiegazioni, con la successiva risposta:

Hi,
Here you go. It’s the version for Vodacom South Africa.
A key feature is support for 4×4 MIMO and 256-QAM. These are network features to allow very high speed 4G. Peak speeds I’ve seen on 4G was 551Mb/s!!

Traduzione:
Ecco qui. E’ l’ultimo firmware rilasciato per l’operatore di telefonia mobile Vodacom South Africa […]

Questi i dettagli tecnici del firmware che, quindi, sembra permettere di leggere, finalmente, FreeStyle Libre al Samsung S8:

Ad oggi non sappiamo se e quando Samsung rilascerà anche in Italia questo nuovo firmware per Samsung S8. Nel frattempo non resta che aspettare. Oppure, andare alla ricerca di una versione non ufficiale che (vi ricordiamo) invaliderà la garanzia del vostro telefono.

Se siete dei tech addicted, fateci sapere qui sotto, oppure al nostro indirizzo email info@deebee.it, o ancora nei nostri gruppi ufficiali, se anche voi siete riusciti a leggere il Libre con un nuovo firmware.

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