Matilde, bambina solare che fa la linguaccia al diabete (scarica il suo libro)

Dall’altra parte del telefono risponde una voce allegra e squillante. È Caterina, la mamma di Matilde. E si spiega subito il sorriso contagioso e la grinta di questa bambina…

Ha dieci anni Matilde e da febbraio del 2016 si è trovata catapultata in un mondo fatto anche di aghi, insulina e glucometri. “Il diabete sta qui, con noi, ma senza farla da padrone. Non abbiamo cambiato le abitudini alimentari della famiglia, le attività quotidiane di Matilde e le nostre, malgrado le ovvie difficoltà”, racconta Caterina che segue minuziosamente la gestione in ogni dettaglio, ma a volte lo fa a “distanza di sicurezza” per regalare autonomia e fiducia alla sua bambina.

Per la festa dei dieci anni, ecco l’idea originale: scrivere un piccolo libro sul diabete da regalare agli amici a posto del solito ricordino.

“Matilde è partita da un po’ di domande che le ho fatto e il suo carattere così vivace e solare ha fatto il resto. Lei è positiva di natura e abbiamo cercato di alimentare questo suo lato del carattere. E si nota già dal titolo del libro l’approccio che ha”.

Con il candore della sua età e con semplicità disarmante, Matilde riesce a spiegare molto meglio di tanti adulti la sua patologia e le misure da prendere in caso di necessità.

Quando la mia glicemia è circa 100 è perfetta, quando è inferiore a 70 vado in ipoglicemia e tutti mi dicono di mangiare le caramelle, di sedermi e di rialzarmi solo quando non mi gira più la testa né mi tremano le gambe.
Dover mangiar le CARAMELLE non è affatto male…

La piccola pubblicazione, che Matilde ha dedicato alle sue maestre e ai suoi compagni della scuola, verà regalata anche a tutte le biblioteche di Bergamo con il patrocinio dell’associazione “Noi. Insieme per i diabetici insulinodipendenti”. Ma a questo punto il dono si allarga, arrivando anche ai lettori di DeeBee.

Download “"Non è così male", di Matilde” NON-E-COSI-MALE.pdf – Scaricato 116 volte – 661 KB

Se il titolo potrebbe sembrare troppo leggero, letti da un adulto i pensieri di Matilde fanno riflettere. Prende per mano il lettore e lo accompagna con il suo tocco lieve anche nel sottobosco, dove la luce del sole non arriva diretta.

Spero che in futuro tutti capiscano cosa significhi avere il diabete, perché io ce l’avrò per tutta la vita e non ho voglia di essere presa in giro per sempre.

Eccola qui Matilde, che si descrive come “una bambina vivace, coi piedi giganti e con tanta voglia di divertirsi, perché… ODIO ANNOIARMI!!!!”

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Correzione dell’ipoglicemia – Bambini (con calcolatore online)

Il tuo bimbo è in ipoglicemia?
Qual è il modo migliore per correggerla?
La risposta migliore è: col glucosio.

In alternativa puoi anche usare lo zucchero comune che però, a differenza del glucosio, agisce un po’ più lentamente; per cui l’ipoglicemia durerà di più.

Cos’è l’ipoglicemia nel bambino? È una riduzione del glucosio plasmatico in grado di causare segni o sintomi di alterazione della funzione cerebrale.

In questa immagine, che potrai scaricare e stampare per consultarla tutte le volte che vorrai, è spiegato tutto in modo preciso ma conciso!

Solitamente per correggere un’ipoglicemia viene indicato lo zucchero (cioè il saccarosio, che è lo zucchero classico, in bustina, zollette, ecc.), ma questo perché è facilmente reperibile. Il modo migliore per correggere un’ipoglicemia e fare salire nel più breve tempo possibile la glicemia del bimbo sopra la soglia di ipoglicemia è il glucosio.

CALCOLATORE ONLINE DI ZUCCHERO

Cosa e quanto somministrare al bambino in caso di ipoglicemia? Inserisci il peso e scopri la quantit๠con il primo calcolatore online, presentato da DeeBee Italia.

Peso (Kg)Zucchero (gr)GlucoDeeBee 15² (ml)

Dopo l’assunzione attendere 15 minuti e poi misurare nuovamente la glicemia capillare: se è inferiore a 100 mg/dL, ripetere l’assunzione di zucchero o GlucoDeeBee e rimisurare, sempre con il glucometro, dopo altri 15 minuti; e così via, fino a superare i 100 mg/dL.

¹ Dalle linee guida ISPAD 
²Qui trovi la ricetta per il GlucoDeeBee 15, a base di glucosio, che è la sostanza più veloce per far risalire la glicemia.

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Il lettore per FreeStyle Libre BluCon e l’app gratuita Glimp: i consigli per una gestione migliore

Come interagiscono BluCon e Glimp? La lettura glicemica può avvenire in diversi modi. Quali? E quali sono le differenze? Quali errori è bene non commettere?
Connessione e primo utilizzo

Il BluCon è progettato per parlare con una e una sola app su un solo smartphone: se lo si collega a più smartphone o a più app nello stesso smartphone si possono verificare comportamenti imprevisti. Quindi (soprattutto nelle fasi di primo utilizzo, quando si configura il sistema “cellulare + app”) consigliamo fortemente di disinstallare o di disattivare tutti gli altri smartphone e app che si collegano al BluCon.
Per quanto riguarda la distanza massima di BluCon dallo smartphone, i due dispositivi possono allontanarsi fino a circa 5 metri, tenendo sempre presente che sia il modello dello smartphone usato che la cover utilizzata possono incidere sulla portata.

Come risolvere i problemi di connessione?

Glimp è collegato al BluCon e di colpo smette di leggere e glicemie? Provate a effettuare nell’ordine riportato le seguenti azioni:

  1. Sul BluCon: verificate che le batterie siano cariche (le batterie del BluCon durano circa 20 giorni);
  2. In Glimp: andate nel menù Opzioni, poi deselezionate e riselezionate la nuova opzione “Dispositivi / Abilita Bluetooth”;
  3. Sul BluCon: riavviate il BluCon premendo il tasto di reset con un ago (attenzione: se non si accende la luce rossa sul BluCon, ripremete ancora, fino a che non si accende!);
  4. Sullo smartphone: nel menù Impostazioni di Android, rimuovete il BluCon dai dispositivi Bluetooth accoppiati. Ciò fatto, Glimp lo ricollegherà subito, mostrando la schermata per inserire il Pin.
Glicemie visualizzate: lettore ufficiale vs Glimp vs LinkBluCon

BluCon trasmette i valori della glicemia non filtrata, esattamente così come sono rilevati dal sensore Libre, senza applicare quindi nessun algoritmo. Per questioni di risparmio energetico della batteria, però, non invia tutti i dati presenti nel sensore ma soltanto i più recenti.
L’app LinkBluCon, fornita con BluCon, sembra avere un bug per cui anziché richiedere a BluCon la glicemia più recente richiede la glicemia relativa a 15 minuti fa.
Inoltre, LinkBluCon non calibra la glicemia letta dal sensore, né applica l’algoritmo Abbott (che non è pubblico), tantomeno effettua una calibrazione dinamica (come invece avviene con Glimp), quindi le glicemie mostrate dall’app LinkBluCon sono diverse da quelle mostrate sia dal lettore Libre che da Glimp.

Glimp

Quando Glimp è collegato a BluCon, carica le glicemie non filtrate del Libre e le elabora — esattamente come se le avesse lette direttamente dal sensore passandoci sopra lo smartphone o lo smartwatch via NFC —, per cui i valori visualizzati su Glimp saranno sempre coerenti tra loro, indipendentemente da come vengono letti (se direttamente via NFC o tramite BluCon).

Errori di calibrazione

Come sappiamo, grazie a Glimp è possibile calibrare le glicemie rilevate da Libre mediante la misurazione capillare effettuata col glucometro. Tuttavia, occorre tenere presente che è sconsigliato calibrare Glimp con il lettore ufficiale Abbott, in quanto se i valori del lettore ufficiale si discostassero molto dal valore reale (quello cioè del glucometro), calibrando Glimp con il lettore ufficiale anche Glimp sbaglierebbe, coerentemente con la misurazione errata.

CTapp Software

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Calcolatore di carboidrati (CHO)

Scegli l’alimento e il numero di grammi, per conoscerne la quantità in carboidrati (CHO).

Calcolatore CHO - DeeBee.it
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Quanti grammi?
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Il mese del diabete.

Queste siamo: Amelia, io ed Anna.
Siamo tre persone, tre diabetiche e tre microinfuse ! Oggi è lunedì e ci alziamo tutte storte e tutte con glicemie differenti, indaffarate tra boli di insulina onda doppia o quadra o tutta una botta, calcolo dei carboidrati di ogni briciola di biscotto o fetta biscottata, la glicemia per calibrare il sensore, oddio oggi c’è anche da cambiare l’agocannula, oddio che palle piove e sono in ritardo. Oddio come rompe il Mio compagno oppure il mio “papà”, come dice Amelia.
In molte cose siamo simili ma siamo persone tanto diverse. Da percorsi tanto lontani alla fine ci siamo ritrovate tutte e tre col microinfusore e non potevamo non farci una foto tutte insieme, fiere della nostra piccola parte elettronica e di noi, che vicine, con fasi diverse della vita ed età diverse, al diabete facciamo una risata e, in fondo, ci sentiamo unite dalla stessa musica di sottofondo.
Questo è il mese del diabete, e io lo voglio celebrare con le mie due donne, mia figlia e la mia amica Anna, e dire a loro e a voi tutti che non smetterò mai di raccontarvi del diabete e di cosa sia questa grande, complessa, arzigogolata rottura di palle! ( anche dopo la morto continuerò!). Sperando che nessuno un giorno ci dica ancora: ma cos’hai attaccato lì? Un cercapersone ?
– hai il diabete ? Ma allora non mangi dolci ?
– anche mio nonno ha il diabete!
– Io non ce la potrei fare a vivere così.
IO SÌ.
Buon lunedì a tutti !

#diabete #celiachia #microinfusore #mesedeldiabete #noitre #storiedidiabete #diabets #ignoranza #

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Fatti l’aerosol

Questo è l’autunno/inverno. Un uomo barbuto e la figlia che, per disperazione, si fa l’aerosol da sola. La tosse di Amelia farebbe paura ad un leone che ruggisce ed Emiliano controlla lo stato dei vapori e mi spiega, in maniera scientifica, a cosa serva questa noiosissima pratica chiamata ” fatti l’aerosol”.
Ieri sera, oltre alle glicemie in salita a causa dell’influenza, ci si è messa anche una cannula piegata che ha portato la glicemia alle stelle e ci ha fatto cenare alle 21.30 per aspettare che scendesse. Insieme alla cannula è finito anche il sensore per la glicemia e così, come sempre, tutto insieme e tutto da risolvere e da capire. Sì perché che la cannula da dove passa l’insulina si è piegata od ostruita non lo sai semplicemente guardandola, la devi estrarre, rischiando a volte di togliere una cannula che potrebbe essere ancora buona e provocare male ad Amelia e un ulteriore buco. Quando si tratta di decidere queste cose, andiamo sempre un pò in crisi. Dobbiamo decidere se rischiare a toglierla o rischiare a tenerla. In ogni caso si rischia. O un buco in più inutilmente o una glicemia altissima. Questa vita piena di rischi non è difficile da vivere, sopratutto per me che ho paura anche delle scale mobili. Ma per Amelia trovo il coraggio. Tutti i genitori trovano il coraggio grazie ai propri figli, bisogna solo capire in che modo e in che forma. Una cosa per noi è certa: anche a casa con l’influenza, la vita è estremamente rischiosa e avventurosa. Poteva andare peggio, potevamo annoiarci a morte!
Ora vado a fare il brodo. Sono eccitatissima all’idea!
Buona giornata a tutti.

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La strega cattiva

Difficile dimenticare ottobre, difficile dimenticare questo giorno, perché ironia della sorte, hai bussato alla mia porta proprio nel giorno delle streghe, 27 anni fa, chiedendomi, dolcetto o scherzetto, ma non mi hai lasciata decidere. Hai scelto tu per me e sei entrato nella mia vita, nella mia casa, sei diventato quel mostro, nascosto sotto il mio letto, che nessuno sapeva mandare via. Ero solo una bambina, ma lo sapevo che c’eri, eri il mostro sotto al mio letto, di notte, la mia ombra di giorno, ed io prima spaventata, e poi così arrabbiata. Arrabbiata con te, arrabbiata con me, perché se eri arrivato, era di sicuro colpa mia, di sicuro ti avevo meritato, perché forse ero cattiva! Sì, cattiva, e dovevo dirlo a tutti, dovevano saperlo tutti. E allora le urla in casa, i miei capelli di tutti i colori, il piercing, il tatuaggio, i vestiti rigorosamente neri. Mi guardavo allo specchio, quando i miei occhi c’erano ancora, e mi chiedevo: “sembro abbastanza cattiva?” A mio papà sarebbe piaciuto che avessi suonato il violino, io per tutta risposta a 11 anni mi sono fatta comprare il sax, ma dopo l’esordio ero così piccola ed esile che non avevo neanche il fiato sufficiente per farlo suonare. E poi… forse ho iniziato a capire, che non era colpa mia e ho iniziato a cantare, così potevo urlare ma senza farlo contro qualcuno, e ho iniziato a scrivere, e quando scrivo la confusione che ho nella testa sembra quasi prendere una forma, certo, alcune cose non sono cambiate, i capelli strani, il piercing, il tatuaggio, i vestiti sempre neri, ma sto migliorando. D’estate mi concedo anche vestiti colorati e a capodanno dello scorso anno ho persino indossato un maglione bianco. Sono ancora arrabbiata, ma non più con me, ora la mia rabbia non è più distruttiva, ma costruttiva, ora sono arrabbiata solo con te signor D. Perché io sono innocente, e la colpa è solo tua. E tu cominci ad essere prevedibile, esci fuori da sotto il letto, e a proposito…….. dimmi un po’ ‘:”dolcetto o scherzetto?”

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Tachipirinha

E’ strano come, a volte, improvvisamente, le stagioni cambino e cambino le abitudini e gli scaffali delle nostre cucine. Dal sognare di fare uno spritz alle 19,00 alla sera, con la luce e il caldo forte, a tirare fuori tutta la tachipirina che hai in casa, ripassare dalla farmacia, vitamine, ferro, magnesio, echinacea, achillea, ribes nigrum, ali di pipistrello e truciolato liquido.
L’ultimo giorno di luce ci ha portato una gran tosse e la febbre a 39 e chissàquanto per Amelia, con relativo innalzamento considerevole delle glicemie, della quantità di insulina e della disperazione del babbo. Anche io mi sono un pò ammalata, ho tirato fuori la Tachipirinha delle 19, 00, quella che prima era un cocktail interessante e ora, invece, solo paracetamolo. Cambiamo le stagioni anche nei nostri scaffali, sì, purtroppo. Le teiere di latta che Emiliano ha portato dai suoi soggiorni in Egitto, si svuotano dei fiori e diventano oggi i protagonisti di millemila tisane calde in cerca di conforto dal freddo della casa che non ha spifferi ma veri e propri buchi alle finestre.
Così ieri ci siamo svegliati con un solo occhio aperto, Amelia era un piccolo forno in mezzo a noi, Anubi piangeva perchè voleva uscire, e i nostri micro sotto le coperte suonavano tutte le iper del mondo.
Sarà così per buona parte dell’inverno, come tutti i genitori che hanno bambini piccoli che vanno al nido o alla materna. Sarà un altro inverno con la paura del virus gastrointestinale, per gli amici, ” le cacarelle ” e la paura che il diabete complichi ulteriormente le cose. Sì perchè a noi che siamo oramai abituati a ( quasi ) tutto, la febbre non ci fa specie, ci fa specie dover pensare sempre alle glicemie e a come gestire quelle. Ed Emiliano che mi ricorda ogni giorno che tra poche settimane avremo il controllo della glicata di Amelia, e tra influenza e cannule piegate, chissà cosa verrà fuori. Finchè, con la gola in fiamme, dopo aver giocato tre ore a fila con Amelia a fare la pasta, la cucina, gli gnocchi e la casa di Masha e Orso, non arriva tuo marito e ti dice:
– Sto male, ho mal di gola.
E tu sai che quando marito dice ” mal di gola ” non c’è diabete o celiachia o tiroidismo che tenga, è l’inizio di interminabili ore di veglia e conforto al moribondo. E mannaggia a tutti gli dei ma perchè non viene mai un febbrone alla mamma, che si mette a letto e buona notte a tutti? Perchè il mal di gola della mamma vale meno di quella del papà? E dopo avere fatto tredicimila gnocchi al pongo, lui, disteso come il Cristo Morto del Mantegna, sul divano madido di sudore e disperazione, ti mette alla tv un dei film più tristi della storia, è lì che capisci che il diabete, a volte, è davvero l’ultimo dei tuoi problemi. Anche l’inverno è superabile, purchè Emiliano stia bene. E quando si sarà ripreso vi racconterà di un bellissimo locale gluten free che abbiamo visitato sabato a Firenze. Prima che arrivasse l’autunno, il buio e la febbre.
Buon halloween a tutti, noi domani festeggiamo i morti che portano regali e dolcetti, e noi ce li mangeremo, non troppi, ma li mangeremo, perchè non è vero che chi ha il diabete non mangia dolci! Chi ha il diabete ne mangia di più! ;)

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Il funambolo

I genitori che vivono l’esperienza del Diabete Mellito di Tipo 1 sui propri figli, sono speciali: io mi sento speciale (scusatemi l’arroganza), ma non saprei come altro definirmi… siamo mutevoli, dalle mille sfaccettature.
Se giocassimo al gioco del “se fossi” tra i personaggi di un circo, mi rivedrei perfettamente nel ruolo del funambolo.
Avete presente quei personaggi che, saliti su di una lunga scala a pioli, intraprendono un percorso solitamente di andata e ritorno, camminando con disinvoltura sopra un cavo e poi, lungo il tragitto, intrecciano le più svariate combinazioni di giochi d’equilibrio per stupire il più possibile il pubblico? Ecco, io genitore di un bimbo col Diabete Tipo 1, sono così… un funambolo, un equilibrista.
Nei giorni del ricovero, successivi all’esordio, sono stato bombardato, da parte dei medici, da innumerevoli informazioni, nozioni varie, più o meno scientifiche che consentono, tornati a casa, di affrontare la nuova vita.
Parlavo di equilibrista e in effetti, così mi sono sentito nel dimenarmi passo dopo passo, giorno dopo giorno, tra calcoli, dosi d’insulina, quantità di cibo, orari da rispettare.
Però nonostante tutto, non ero solo, mi portavo dietro, una sorta di protezione… sapete, per eventuali cadute da principiante! La mia rete di protezione è stata “la luna di miele”: chi si ammala di Diabete Tipo 1 attraversa, di norma, questo particolare momento nel quale il pancreas, risollevatosi grazie all’insulina esogena, riprende forza tanto che sembra di tornare alla vita di prima. “Facciamo pochissima insulina, solo 1 unità ai pasti”, solevo raccontare quasi con orgoglio.
Così i giorni passano e i genitori  funamboli si illudono, perché è proprio questo che succede, un’illusione, un gioco di magia, un chiaro-scuro e poi all’improvviso si spengono le luci e i tamburi rullano e il pubblico si aspetta il numero più esilarante!
E in effetti arriva quel momento: le dosi d’insulina aumentano, i valori sballano, l’ansia del non saper fare ti arriva alla gola, ti fa sudare freddo e quelle parole che confermano i dubbi “in effetti, il bambino è uscito dalla luna di miele”, ti lasciano di ghiaccio, ti fanno sentire solo!
Ma tu, funambolo, sei lì pronto a fare il percorso di ritorno sul cavo, anche se ormai senza più rete…Gli occhi del pubblico sono puntati suoi tuoi piedi, su tutto il tuo corpo teso, su quel cavo che, per forze di cose, devi riattraversare!
E lo si ripercorre, certo che sì! I nostri piccoli contano su di noi, sono là tra il pubblico perché per adesso loro la vivono così questa esperienza, sono spettatori, del resto all’età di 3 o 4 anni è bello andare al circo… io me lo ricordo bene!
E lui… Giordano, il mio piccolo, anche lui è tra il pubblico ed è lì ad applaudire col naso all’insù, il suo papà funambolo ed io gli strizzo l’occhio per rassicurarlo: anche questa volta il numero riuscirà…il suo papà lascerà tutti a bocca aperta!
Marco Cefalù
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Microinfusore: una rivoluzione!

Da qualche settimana una mia cara amica ha messo il microinfusore dopo anni di terapia con le penne di insulina. Mi piace stare vicino a lei e provare, come posso, ad aiutarla, e, allo stesso tempo, mi ricorda tanto me 5 anni fa, quando anche io misi il microinfusore dopo 15 anni di penne. Una vera rivoluzione ! Un cambiamento di rotta incredibile, inaspettato ma anche pieno di turbamenti. Una cosa che mi sono sentita di fare solo perché vicino avevo Emiliano che mi seguiva e mi teneva per mano e studiava e non aveva paura di nulla. Perché nel nostro futuro c era in progetto di poter avere, forse un giorno, un figlio e perché a volte arriva proprio il momento di cambiare.
I primi tempi in cui portavo il microinfusore mi sentivo costantemente preoccupata che qualcuno potesse, per sbaglio, sfilarmelo via. Sull’autobus o in qualsiasi luogo dove la gente un pò si pigia addosso avevo paura mi si impigliassero al filo che lega il micro all’agocannula, che si chiama “catetere”, e che tra l’altro è un nome terribile che fa pensare solo agli anziani e ai problemi alla vescica. Non lo sopportavo. Improvvisamente mi sembrava di non potermi più nascondere. Che il diabete era evidente a tutti, e che la mia malattia si era, dopo tanti anni, materializzata sotto la forma di questo piccolo e brutto telecomando. Ci ho messo un pò a mettere la mia testa a disposizione di questo cambiamento e a trasformalo in qualcosa di bello.
Il diabete è una malattia strana, apparentemente tu sei come chiunque altro e puoi fare tutto ma dentro di te c’è un gran caos che dipende solo dalla tua gestione del microinfusore e della alimentazione. Quando andavo alle superiori, se avevo una forte ipoglicemia e mi rifiutavo di andare interrogata mi mettevano impreparata. – Non mi sembra tu stia male – mi dicevano. La mia compagna di banco era asmatica e quando iniziava a boccheggiare tutti si preoccupavano e lei era, giustamente, esonerata da qualsiasi cosa che non fosse riprendersi e stare meglio. Eravamo vicine io e lei, questo paradosso non lo dimenticherò mai.
Ma tornando al microinfusore, grazie a questo oggetto elettronico, paradossalmente, io sono riuscita ad accettare di più la mia malattia che si era, finalmente e metaforicamente, incarnata in un qualcosa di visibile a tutti. Mi ha costretta a fare i conti col fatto di dover spiegare cosa sia il microinfusore e il diabete alla gente che mi chiedeva cosa fosse quel cercapersone che avevo attaccato. Oppure fare i conti con l’estetica di un bozzo vicino al culo sotto la gonna o magari in mezzo al reggiseno. Ma cosa hai, qui, sotto il vestito? Il microinfusore! Non sarà il massimo dell’estetica, ma sai quanto me ne frega?
Arriva un momento in cui nemmeno ci pensi più che hai questa cosa addosso. Che fai boli di insulina, che lo stoppi quando vibra senza nemmeno pensarci, e che, quasi quasi, quando non ce l hai lo cerchi: – ma dov’è?
Che gli dici grazie tutti i giorni per la libertà che ti da nel mangiare, negli orari e nella gestione delle glicemie. Ti aiuta ad arrivare al succo delle cose, è un esercizio di realtà e di essenzialità eccezionale. Mi serve, quindi, lo metto e me ne frego di tutto il resto.
Con Emiliano siamo arrivati a pensare che il microinfusore in una donna sia addirittura sexy! Nei momenti di intimità gli ho spesso sussurrato all’orecchio :- Emiliano, andiamo in camera, voglio farti vedere bene il mio microinfusore !
Insomma, io sono fiera del percorso terapeutico e psicologico che ho fatto grazie al microinfusore, ed auguro tutto ciò a chiunque ne entri in contatto per la prima volta. Spesso per fare i conti con questa malattia, sia noi che gli altri, abbiamo bisogno di vederla e di non nasconderci più.
Questa foto che da un pò di giorni gira su facebook è, a mio avviso, terribile. È vero che chi non conosce il diabete non conosce nemmeno le innumerevoli punture che un bambino deve sopportare per vivere, ma è anche vero che esternare ciò mostrando un bimbo infilzato di siringhe ( ancora siringhe? Ma chi le usa più? ) che si aggira, blu, per il mondo, per quanto shoccante non mi aiuterà a capire veramente il problema. Le punture, purtroppo, non possiamo condividerle con nessuno ma l’empatia, l’aiuto e la comprensione nella vita di tutti i giorni, la consapevolezza nella gestione del diabete a scuola, e la vera conoscenza dell’ipoglicemia e dell’iperglicemia quella sì che possiamo condividerla, insegnando a chi ci sta vicino che il microinfusore è come gli occhiali da vista e che se mentre giochiamo ho bisogno di fermarmi perchè sono in ipoglicemia, magari, tu ti fermi con me, a farmi compagnia. Non è shoccando che parliamo a chi non ha il diabete, ma aprendo una finestra sulla nostra quotidianeità che, per fortuna, non è quella di questa foto.
Quando qualcuno mi chiede: Ma non puoi nasconderlo di più il micro di Amelia ? – Io dico di NO. Che lei sta crescendo insieme al suo marsupietto e la visibilità di quell’oggetto non è un problema suo ma di chi la guarda, di chi la vorrebbe uguale a tutti gli altri bambini, quando invece non lo è, ed è inutile nascondersi. Come è inutile pensare che essere diversi sia un disvalore. Non è questo che voglio insegnare a mia figlia. Voglio insegnare ad essere fiera di se stessa e se il diabete è una parte di le, purtroppo, noi lo prendiamo e lo portiamo a testa alta, senza nessun tipo di problema o paranoia. Così come portiamo la celiachia e i disagi che ne comporta quando andiamo in giro o in case che non sono la nostra. Ecco perchè questa foto non mi piace ed ecco perchè scrivo di diabete sopratutto a chi non ne sa nulla.
Mentre scrivevo questo post sono corsa due volte al nido per controllare il sensore di Amelia che segnava 400 quando invece aveva 240. Lei mi ha salutata, si è fatta controllare e poi ha detto:- ciao mammaaaaaaaaaa!
Lei è tranquilla, io ho perso 10 anni di vita e, se continuo cosi, a furia di correre al nido, mi ritireranno la patente. Tra 15 minuti riparto per il nido per andare a fare l’insulina del pranzo. Tutto questo è faticoso ma non vedo l’ora di rivederla e darle un sacco di baci e odorare la sua pelle che sa di bimba, che sa di gioia, che sa di spensieratezza. A modo suo, lei, è felice.
Anch’io.
Ed entrambe abbiamo il diabete.

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