Oggi

Forse la forza è questa: fare la doccia, vestirsi e truccarsi il viso. Andare al lavoro mentre la glicemia da ore a 300 ti ha
svuotato di energia.
Probabilmente l’eroismo quotidiano è anche questo: ascoltare sforzarsi rispondere, col sensore in borsa che continua a dirti che le tue iniezioni aggiuntive non stanno risolvendo nulla.
Sicuramente il coraggio è gestire questa riunione quando il cervello il corpo la pelle supplicano riposo.
E l’ equilibrio è tenere il cucchiaino in mano senza scagliarlo al muro.
È non lasciarsi andare, è continuare.  È sorridere o non piangere.
Cose piccole e grandissime, pesanti e invisibili. Intime.
Sono io che spezzetto questa giornata in frammenti da tenere in mano, per non farmi avvilire.
Sono io che guardo vicino, per non smarrire gli occhi.
Siamo noi troppo impegnati a farcela per chiederci se ce la faremo.
Noi, ogni sera in cui mettiamo in tasca una giornata vissuta.
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Vocine

Avete presente Pinocchio e il suo grillo parlante? Che il suo grillo parlante era carino col suo cappello a cilindro e, soprattutto, saggio. Diceva sempre la verità e i suoi moniti erano salvifici. Ma come biasimare Pinocchio che ogni tanto gli scagliava uno zoccolo addosso? Perché Pinocchio anche se di legno era umano, e la verità agli umani fa male e i moniti prudono l’anima.
Io il mio grillo parlante ce l’ho nella tasca, nella borsa, in questo momento nello zainetto. Si chiama ‘sensore parlante’ e da ore mi impone qualcosa vibrando. È un’informazione negativa, un monito. Mi tira le orecchie e io obbedisco, facendomi altra insulina. Ma la glicemia non scende e lui riprende: “Luisa, figliuola screanzata, 250 non va bene, 260 ti porterà alla deriva!! Non far piangere la tua fatina, comportati da brava signorina!”
Credo al mio grillo parlante, e lo odio per questo. Il suo ‘rimprovero vibrato’ mi punge come una scarica elettrica. Se potessi mi toglierei la scarpa da ginnastica e gliela tirerei in testa.
Ma non servirebbe a nulla, e poi non ha una testa, così lo ascolto e inutilmente obbedisco.
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L’isola che non c’è

Non è un immagine romantica…o forse sì, se smuove gli affetti e i desideri di tanti.
La passione non c’entra, se non quella di coloro che ci ricercano intorno.
Non si tratta di fosforescenze pubblicitarie né di effetti speciali. Anche se gli effetti sarebbero veramente speciali nelle vite di coloro che quest’immagine la guardano con rimpianto.
Non è un elemento astrale, non c’entra il sole e non c’entrano i pianeti.
È un firmamento che sta dentro di noi.
In alcuni, però, è un firmamento definitivamente spento, senza illusione di scia.
È un’ isola di Langerhans. Un’isola senza mare e, per qualcuno, senza insulina.
Ai miei amici T1, con la speranza di poterne parlare un giorno con parole nuove.
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A scatola chiusa

L’altro giorno sento mia madre. Mi chiede come vanno le glicemie. Le dico che ho fatto cinque giorni di premestruo da paura, con l’insulina fatta a vuoto, ma che finalmente è passata.
Mi dice “Meno male che all’inizio non lo sapevamo eh, che sarebbe stato così, che ce ne siamo accorte pian piano…”. “Eh…” invece penso “Avrei voluto saperlo subito che sarebbe stata così”. Se me l’avessero descritta in maniera più realistica, questa mia arrogante malattia, se ne avessi conosciuto gli spigoli fin da subito, non ci avrei dovuto sbattere la testa così spesso, per accorgermene.
Avrei preso meno sberle, meno botte, meno calci in culo.
Avrei ingoiato meno frustrazione e subìto meno solitudine, se me l’avessero descritta con più lucidità all’inizio.
Non avrei dovuto fare sempre esperienza sul campo.
Non mi sarei usata ogni volta come cavia.
Non avrei passato gli anni della mia adolescenza a cercare di aprire porte chiuse.
Stiamo un istante in silenzio e poi lo ripeto: “Eh…” perché in fondo non c’è altro da dire.

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Oggi

A volte durante le presentazioni dei miei libri mi è stato chiesto quale sia la cosa che mi dà più fastidio del diabete, l’aspetto che mi fa più male. Rispondo che dipende dalle fasi della vita, dal momento che si sta vivendo.
Se mi facessero ‘oggi’ questa domanda risponderei che una cosa che mi fa soffrire di questa malattia è la rabbia che provoca. Una rabbia che spesso non può venire espressa, perché difficile da giustificare e impossibile da comprendere, all’esterno. Una rabbia destinata a implodere e a recare danno.
Oggi mi ero preparata per la piscina. Non intendo solo la borsa e il costume, ma i carboidrati pesati, l’insulina ragionata, i tempi valutati. E la giusta glicemia di partenza.
Sulla scaletta il bagnino mi ferma: ci sono valori che non vanno bene nell’acqua, non si può entrare: ‘Forse riapriremo tra un quarto d’ora signora, forse tra un’ora, forse stasera. Sa, lo facciamo per voi’.
E tu non puoi spiegare perché mentre ti rivesti ti monta quella rabbia ad arrossarti le orecchie, perché vorresti tornare dentro e prenderlo a calci in culo, perché per te ‘non fa lo stesso’. E non puoi spiegare dopo un’ora, con la glicemia a 320 e la bocca secca, perché la cattiveria di questa rabbia sta nel non poter essere scagliata addosso a nessuno. Perché sei consapevole che nessuno ha colpa.
Una rabbia senza parole, senza capri espiatori, senza giustificazioni. Cause casuali e aleatorie, effetti certi e pesanti dentro di te.
Se nella mia vita non l’avessi tradotta in testo, questa rabbia peculiare, so che avrebbe inciso parole nere, dentro.
Se non la disinnescassi così, probabilmente, spesso vincerebbe lei.
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Il problema

Il problema.
Il problema non è l’attività fisica intensa e tostissima della sera, il problema è la fame DI DOLCI che ti viene dopo.
Il problema non è gestire gli esami dei tuoi alunni, il problema è l’energia che ci metti, l’ ADRENALINA che produci.
Il problema non è il calcolo dei carboidrati, il problema sono i GRASSI che ti inc@@@@o dopo.
Il problema non è l’insulina che inetti, il problema è il tuo CORPO che l’ assorbe a cacchio, i tuoi ormoni che l’ annullano.
Il problema non sono i medici, ma stare dai medici quando DEVI fare altro.
Il problema non è avere addosso il sensore, il problema è quando SUONA.
Il problema non è mettercela tutta, il problema è mettercela tutta per TUTTA la VITA.
Il problema non è ciò che si dice del diabete 1, il problema e ciò che il diabete 1 È.

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Casini e cuori.

Ieri ho combinato un casino. Mi sono iniettata più del doppio delle unità di insulina lenta che faccio la sera. Non mi era mai capitato. Sono andata in panico.
Il giorno dopo avrei avuto una giornata importante, volevo assolutamente essere in forma.
Non sapevo che notte mi aspettasse. Non avevo idea di cosa avrei dovuto mangiare. Di sicuro non avrei dormito.
Ho chiesto aiuto agli amici di fb, a due splendide dottoresse. Al mio diabetologo.
Esco di casa per andarmi a comprare un trancio di pizza e un gelato per la notte. Esco con gli occhiali da sole, le mollette in testa, sgarrupata.
Quando faccio per rientrare mi accorgo che ho preso le chiavi di casa sbagliate.
Panico si sovrappone a panico. Mia madre a casa sua è irreperibile. Chiedo a dei vicini una scala per arrivare alla mia finestra, ma tutte le scale sono troppo basse. Cerco di arrampicarmi senza successo. Osservo il vuoto sotto di me, nello spazio tra un balcone e l’altro.
Con gli occhiali scuri ormai ci vedo poco, perché si è fatta sera. La pizza è spiaccicata sul cartoncino e dentro alla busta il gelato è completamente sciolto.
Busso nell’appartamento dei due anziani che stanno di fronte a me. Una coppia di anziani che non salutano, che tengono generalmente gli occhi bassi, bruschi nei modi. “I vecchi stronzi”, li chiamo io.
I V. S. mi offrono da bere, cercano inutilmente nei vari cassetti una chiave che dovrebbe aprire tutte le porte. Spiego brevemente la faccenda e mi dicono che se voglio degli zuccheri mi possono dare tutto quello che hanno in casa. Dopo ore di tensione, per la prima volta da molti anni, di fronte a questi V. S. mi metto a piangere come una bambina.
Mi dicono che se devo andare a recuperare la chiave a casa di mia madre mi presteranno la loro macchina.
Dopo un tempo infinito mia madre risponde al telefono e mi porta la chiave: “Devi ragionare di più, non perdere la testa!”
La notte passa come deve passare, -male- e finalmente il mattino arriva.
Questa esperienza mi ha insegnato alcune cose:
– che la pizza, in ogni caso, mi uccide.
– che a volte la razionalità è una buona compagna.
– che la grandissima superficiale stronza ero io, a giudicare senza consapevolezza due persone dal cuore grande.

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Il diabete e le epoche

Nella mia vita di diabete una cosa ho imparato, che il diabete di tipo 1 non si dice mai al singolare. Ce ne sono tanti quante sono le persone e ognuno di essi cambia faccia col passare degli anni e “delle mode”.
Quando ero piccola io c’erano due modi per presentarlo al mondo: la maggioranza lo negava, rifiutava il termine ‘malattia’ e ne nascondeva tutti gli aspetti scomodi.
Una minoranza lo utilizzava come strumento di ‘opposizione al mondo’. Una sorta di polemica che serviva ad accusare chi interpretava male. Ricordo più episodi di persone che in discoteca, al centro della folla, nella situazione di maggior visibilità possibile, si facevano l’ insulina, per scagliarsi poi contro chiunque interpretasse in modo errato l’ azione o semplicemente ne chiedesse delucidazioni.
La mia posizione non ha mai avuto nulla a che fare con queste.
Ed ero una mosca bianca.
C’erano poi diversi modi di rispondere all’alternarsi di ‘filosofie mediche’, che di periodo in periodo presentavano terapie rigide come celle di carcere in successione a terapie tanto morbide da negare la malattia.
La mia strategia ha sempre consistito nel fregarmene delle teorie, per guardare alla realtà del mio corpo.
E di scriverne, -che senza la scrittura sarei annegata mille volte-.
Oggi vedo in giro posizioni di accettazione della malattia più realistiche e giustamente attentissime all’aspetto normativo e posizioni che considerano il diabete una marcia in più, un elemento di privilegio etico, uno strumento di felicità alternativa.
Anche tra queste posizioni ci sto stretta, anzi, un po’ scomoda.
Ma oggi mi viene da considerare ogni tipo di atteggiamento con più clemenza, perché mi pare normale che ognuno cerchi di vivere nel ‘migliore dei -suoi- mondi possibili’.
Non so cosa altro dovrò vedere e vivere riguardo al diabete.
Dal mio punto di vista ne ho viste e vissute abbastanza e cambierei volentieri prospettiva.
Ma questa è un’altra storia.

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Abiti

“Tra 5 anni il diabete sarà sconfitto.”
“Tra 10 anni il diabete sarà un ricordo.”
“Tra tre/quattro anni i malati di diabete giovanile saranno guariti.”
In una mano la speranza, nell’altra la disillusione, negli occhi la certezza, nel cuore la delusione.
Mi guardo indietro e mi accorgo che, nel frattempo, è passata una vita.
E se è vero che è una sola, certe esperienze, -senza diabete- non potrò viverle mai.
Il primo bacio l’ho dato con la glicemia alta in bocca.
Non vivrò mai un primo bacio meno amaro.
La discoteca l’ho vissuta con l’insulina in borsa.
Non vivrò mai una notte bianca senza adrenalina ad avvelenare il sangue.
Le prime pizze con gli amici le ho digerite a lacrime salate, con il niente per domarla che avevo in mano.
Non mangerò mai una pizza adolescente senza strascichi cattivi.
Non vivrò mai una lode alla tesi di laurea con la glicemia a 80.
Non ci sarà un’altra ‘prima volta’, un primo giorno di lavoro, un primo viaggio, senza un’ombra di fianco.
Perché, nel frattempo, è passata una vita.
E se è vero che la vita è una sola, mi dovrò accontentare di averla vissuta, fin qui, Preziosa, Profonda e Piena.
L’ aggettivo “Leggera” la mia vita lo indossa, invece,  come un abito fuori misura.
Un bel vestito nuovo che conviene regalare.

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Di lato

Oggi è una di ‘quelle giornate’.
Di quelle difficili da raccontare.
Assolutamente impossibili da capire.
Da più di 20 ore trascino le ore come fossero un peso sulla testa.
Continuo a farmi insulina, perché la razionalità va a braccetto con l’illusione: la razionalità mi dice che l’insulina farà abbassare questa glicemia impossibile, l’illusione me ne vuole convincere.
Le ore passano lente, i minuti della notte e del giorno scanditi dal suono nervoso dell’ allarme del sensore.
Come fare a raccontare che il trillo del sensore è molto più cattivo del pizzico di un ago, più traumatico della sveglia del mattino, più logorante dell’acido su una pietra… che è un suono che ha il sapore della bocca impastata e lo spessore dell’ energia evaporata?
Che è tutt’uno la parte più logora di me?
Le ore passano lente e io continuo a fare insulina.
La razionalità va a braccetto con l’ illusione.
Oggi è una di quelle giornate in cui la realtà è meglio spostarla di lato.

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