Fà tutto da sè? Che problema c’è?

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Da un po’ di giorni mi capita di incontrare persone che, rispetto al microinfusore di Amelia e le nostre notti in bianco, mi dicono:- Ah perché non fa tutto da se? Non fa le dosi il microinfusore?
NO.
Il microinfusore è uno strumento bellissimo e utilissimo, una fantastica bacchetta magica in mano ai genitori ( nel caso dei bimbi ) che si improvvisano abili calcolatori di dosi con un impegno e dedizione tale da volersi fustigare con corde di ferro ogni volta che si sbaglia.
Cioè, Amelia ha dell’insulina che viene erogata sempre, chiamata basale, e poi le dosi di insulina che si fanno quando mangia si vengono fatte calcolando i carboidrati e la sua capacità di abbassare la glicemia con determinate quantità di insulina. È complicato pure a spiegarlo, talmente complicato che quando ti dicono, candidamente e con spontaneità :- Ah ma non fa tutto da se ? – è difficile andare oltre. Ti senti sminuita. Ti senti come se qualcuno di fronte a te proprio non ce la fa ad entrare dentro a cosa è il diabete e ti riporta continuamente a una condizione standard, semplicistica e banale.
Ah ma non è come quello di mio nonno?
Non avete idea di quanti nonni col diabete ho sentito parlare nei miei 20 anni di diabete!
Ho sempre avuto la sensazione che alcune persone avessero la necessità di semplificare la mia patologia per non entrare in contatto con la complessità e spesso con la sofferenza che essa può generare.
Ho notato, però, che erano sopratutto le persone che meno avevano avuto a che fare con la malattia e la cura. Erano, quindi, per ragioni di inesperienza, prive di una certa tipo di sensibilità. Questa cosa mi ha fatto soffrire per molti anni. Poi basta.
Vorrei dare a mia figlia tutte le sensazioni buone che ho sul diabete e sul rapporto con le altre persone. Darle gli strumenti per farle capire che ci possono essere persone un po’ superficiali ma che, in fondo, non lo fanno per male o per cattiveria. Ognuno fa quel che può con quel che ha.
È vero che avere sensibilità è un gran bel valore, anche se un po’ in svendita ultimamente, ma c’è sempre la possibilità di comprendere E provare a capire chi ha qualche difficoltà in più. Basta volerlo.
Quando anni fa, facendo l università, mi feci accompagnare da un amico a vedere una casa, io mangiavo una mela perché ero in ipo e lui mi diceva: – cos’è un’ipo? Io ho l’epatite C !
L’epatite c? Non sapevo niente dell’epatite c. Me lo raccontò lungo il tragitto. Sembravamo due anziani che si raccontavano gli acciacchi, passeggiando per la città che sembrava molto benevola e silenziosa per l’ascolto.
Quella passeggiata non la dimenticherò mai. Cosa è l’ipo? Cosa è l’epatite c ? Raccontami!
Non c è qualcosa di cui non possiamo parlare, che non possiamo conoscere. Basta domandare. Chiedere. Imparare. Provare interesse. Essere vicini.
Quindi, tutto questo viaggio per dire che, no, non fa tutto da se il microinfusore. A volte si arriva a un numero che è lo stesso del giorno prima ma ci si arriva con percorsi completamente diversi. Un genitore che gestisce l insulina del figlio lo sa che, purtroppo, il figlio è in mano alle sue umanissime mani e non alla tecnologia che ha ancora dei limiti. E queste nostre umanissime mani sono responsabili minuto per minuto della salute dei nostri figli. Una grande responsabilità ma anche un grande esercizio sul presente e sulla necessità di non fare troppe cazzate qui e ora e cosi, dopo il bolo, se l’azzecchiamo, ci amiamo e amiamo ancora di più la vita.

Ecco un raro momento di sincronicità di glicemia mamma/figlia. Ma come si vede dalla curva del grafico, abbiamo lo stesso valore ma veniamo una da un’iperglicemia e un’altra da un periodo ( raro ) di stabilità glicemica. Chiaramente quella che viene dalla glicemia alta sono io!

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