L’esordio di Amelia.

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Oggi, in questa giornata super estiva, gialla e piena di vita voglio raccontarvi di come abbiamo scoperto del diabete di Amelia. Sarebbe stata più idonea una giornata di pioggia e fulmini e terremoti, ma se non facciamo tutto a rovescio come facciamo a vedere altri punti di vista?
Spero possa essere d’aiuto alla conoscenza e ad aumentare l’attenzione riguardo a certi sintomi che possono essere causati dal diabete.
Conoscere e riconoscere, quindi, se un bambino sta male perché ha il diabete.

Era novembre, da un pò di tempo Emiliano guardava Amelia col suo sguardo un pò torvo che lo rende affascinante ma anche angosciante. Ogni tanto sbiascicava qualcosa del tipo: – mmmmm qualcosa non và, qualcosa non mi convince, qualcosa non mi torna.
Io mi arrabbiavo, è il caso di dirlo, Emiliano ha capito tutto prima di me che pratico il diabete da oltre 20 anni. Lui ha fatto sì che non scoprissimo del diabete in modo ancora più tragico.
Io stavo facendo un corso di due giorni per “Nati per leggere “ un ente di promozione alla lettura per l’infanzia e Amelia in quei giorni aveva un pò di febbre. Era lamentosa e con evidenti occhiaie, si svegliava da ogni nanna con pianti disperati, faceva moltissima pipì e beveva diversi biberon di acqua al giorno. C’erano molti indizi ma io mi ostinavo a ignorare che fosse possibile, che quella bassissima probabilità che venisse il diabete anche ad Amelia fosse reale.
Così tornai dal corso, domenica pomeriggio, Amelia era sempre più lamentosa e nonostante non avesse febbre alta e avesse preso la tachipirina lamentava uno strano malessere che veniva non da un punto specifico del suo corpo ma da tutta la sua persona, ogni piccolo pezzo di perfezione che era il suo corpo, stava soffrendo.
Mi decisi cosi che era il momento di farle uno stick delle urine per controllare gli zuccheri nella pipì e i chetoni. Ero convinta che i dubbi di Emiliano fossero solo ansie e cosi gli dissi: -togliamoci il pensiero! Facciamo questo stick!
Le tolsi il pannolini pieno zeppo, pesante come una pietra, e me la misi in braccio in attesa che rifacesse la pipì per inzuppare lo stick. Nell’aria, la pipì, diffondeva un odore che mi risultò improvvisamente familiare e lì iniziai a temere.
Amelia non si decideva a farla e io incomincia a capire che quei momenti, forse, erano gli ultimi di una vita normale. Si faceva tardi, erano le 20 passate, ed Emiliano pensò, intanto, di farla mangiare. Passato di lenticchie, non me lo dimenticherò mai, lei ne andava ghiotta. La misi nel seggiolone, sempre senza pannolino, e proprio mentre mangiava venne giu una cascata di pipì. Inzuppai lo stick e senza nemmeno aspettare i 2 minuti di regola, divenne viola per quanto era alto, di tutto. Glucosio e chetoni erano presenti al massimo livello.
Quando ho visto Emiliano piangere ho pensato che fossimo finiti. Che se lui cedeva, non saremmo ma più andati oltre a nulla. La sensazione che mi pervadeva era “ Non si torna indietro “- è un altro – “ sempre “.
Cercai di prendere in mano la situazione e chiamai il numero di emergenze della diabetologia del Mayer, lo stesso numero che usavo io quando ero seguita lì, gli stessi medici, le stesse mie cose. La dottoressa, dall’altra parte della cornetta era calma, mi consigliò di misurare la glicemia capillare perché magari lo stick delle urine poteva essere falsato. Io sperai. Misurai capillare, nei 5 secondi di attesa mi scostai da Emiliano sperando di leggere per prima il risultato e dare una buona notizia. Spuntò una scritta: Valore superiore ai 600. Mi sentii sprofondare. Non c’era nessuna buona notizia da dare.
Da lì l’unico mio pensiero fu di portarla in ospedale per prevenire il coma. A volte il diabete, se scoperto in stato molto avanzato può portare al coma. Non sapevo da quanto tempo Amelia stesse cosi.
Partimmo per l’ospedale lasciando la casa nel caos più totale, trascinando via il cane e cercando di prendere qualcosa che potesse servirci. Ci dimenticammo tutto.
Durante il tragitto chiamai mia madre e per la prima volta nella mia vita dissi : Amelia ha il diabete.
Sono bastati 5 secondi, il tempo della misurazione della glicemia, per passare dall’avere una bimba sanissima allo stato di malattia. Sono 5 secondi che potevano colpire me o qualcun altro. 5 secondi e passi dall’altra parte.
Dall’altra parte vive la Colpa.
Quando ci si ammala la prima cosa che si indaga è di chi sia la colpa. Ci serve a costruire un senso a quello che ci sta accadendo. Io ho passato anni a ricercare questo colpevole, io ero il primo caso in famiglia di diabete tipo 1. Nel caso di Amelia forse sarà più semplice attribuire le colpe, sono io. Eppure io non mi sento in colpa. Sò che ho fatto tutto il meglio per lei e mi sono informata di tutto e il 2% mi sembrava una probabilità inesistente tanto da essere ignorata. Suppongo ci fossero probabilità più alte anche per altre malattie ma ad Amelia ha preso questo.
Spesso intorno al diabete aleggia la colpa degli eccessi alimentari: – hai mangiato troppi dolci!
Hai mangiato male! – te l’ha passato tua nonna! – fino alle più alternative motivazioni, tipo il Karma: – hai avuto un vita precedente in cui sei stata molto cattiva!
Il giudizio morale che spesso si attribuisce a certe abitudini alimentari porta spesso a pensare che se mangi sano non ti ammali e se mangi sregolato, non ti ami, ti ammali e, forse, te lo meriti pure.
Io non credo che nessuno meriti la malattia. Che, purtroppo, mangiare sano non ci metta al riparo dalle malattie anche se ci fa bene al cuore pensarlo. Che un bambino non può avere colpe per la sua malattia e che certe frasi non andrebbero dette. La ricerca spasmodica di un colpevole è solo un modo per cercare un responsabile e, in finale, una spiegazione a quello che ci è accaduto.
È dura accettare che una spiegazione non ci sia. Il vuoto è uno spazio complicato a vivere.
Ma vivere nella colpa di essere la responsabile del diabete di Amelia a me non cambierà le cose e non farà stare bene nessuno. Dopo due mesi che ho raschiato il fondo con le mani, in cui ho guardato mia figlia fare quel che faccio io, e dopo aver creduto di poter impazzire, come sempre, alla fine, mi sono rialzata. Ho unito i punti sparsi qua e là, ho visto Amelia per quello che è, prima di tutto una bambina, e guardato alla nostra storia come tutta da riscrivere. Ho deciso che avrei ricostruito la mia vita, che avrei fatto informazione, che mi sarei dovuta impegnare per dare a mia figlia tutto quello che non avevo ricevuto io, a livello psicologico e sociale, sulla malattia. Che piangere e disperarsi e colpevolizzarsi voleva dire sprecare la mia vita e pure quella di Amelia che, nonostante il diabete, può essere comunque piena di tutte le cose belle che lei vorrà. Ho capito che ho solo questa vita e come tutte le altre vanno autodeterminate.
Ho visto altre famiglie, altre situazioni in cui non c’era la malattia ma altre cose, comunque tristi, e ho pensato: – non mi scambierei mai alla loro vita. Questo per dire che la vita con la malattia non è per forza una vita brutta e triste. E mi fa sorridere vedere, a volte, che la gente da noi si aspetterebbe di vedere questo: la tristezza. Persone che pensano : – non può essere cosi grave o difficile il diabete e la celiachia se loro sono cosi allegri e felici.
Dovremmo essere tristi, brutti e chiusi in casa per essere veramente delle persone malate.
Per fortuna il mondo è fatto di gente che va oltre i propri limiti, anche con cose più gravi delle nostre. Ed è questa gente che io ammiro. È a questa gente che guardo quando voglio insegnare qualcosa di veramente importante a mia figlia.
Scusatemi per questo post lungo e triste ma raccontare la malattia non può essere mai una gioia. In compenso il “dopo aver scoperto una malattia “ è tutto nelle nostre mani. E su questo noi ci concentriamo.
Manca molto poco al matrimonio, un’occasione di gioia che arriva dopo i mesi più brutti della nostra vita. Sono felice che insieme siamo riusciti a trasformare un lutto in una festa e di avere trovato voi, amici virtuali ma cari, che ci avete supportato economicamente ma sopratutto emotivamente. Ci avete dato la sensazione che quello che proviamo a fare e a dire possa avere un senso.
Noi continueremo col camper, sposati ma comunque sempre in rissa e amore tra noi nella gestione delle glicemie di Amelia. E sia nel camper che fuori dal camper, nella vita di tutti i giorni, continueremo il viaggio in questa vita incasinata ma bella, raccontandovi cosa vuol dire diabete e celiachia. E chissà se un giorno, tutti insieme, troveremo un senso alla parola “malattia”.

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