Microinfusore: una rivoluzione!

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Da qualche settimana una mia cara amica ha messo il microinfusore dopo anni di terapia con le penne di insulina. Mi piace stare vicino a lei e provare, come posso, ad aiutarla, e, allo stesso tempo, mi ricorda tanto me 5 anni fa, quando anche io misi il microinfusore dopo 15 anni di penne. Una vera rivoluzione ! Un cambiamento di rotta incredibile, inaspettato ma anche pieno di turbamenti. Una cosa che mi sono sentita di fare solo perché vicino avevo Emiliano che mi seguiva e mi teneva per mano e studiava e non aveva paura di nulla. Perché nel nostro futuro c era in progetto di poter avere, forse un giorno, un figlio e perché a volte arriva proprio il momento di cambiare.
I primi tempi in cui portavo il microinfusore mi sentivo costantemente preoccupata che qualcuno potesse, per sbaglio, sfilarmelo via. Sull’autobus o in qualsiasi luogo dove la gente un pò si pigia addosso avevo paura mi si impigliassero al filo che lega il micro all’agocannula, che si chiama “catetere”, e che tra l’altro è un nome terribile che fa pensare solo agli anziani e ai problemi alla vescica. Non lo sopportavo. Improvvisamente mi sembrava di non potermi più nascondere. Che il diabete era evidente a tutti, e che la mia malattia si era, dopo tanti anni, materializzata sotto la forma di questo piccolo e brutto telecomando. Ci ho messo un pò a mettere la mia testa a disposizione di questo cambiamento e a trasformalo in qualcosa di bello.
Il diabete è una malattia strana, apparentemente tu sei come chiunque altro e puoi fare tutto ma dentro di te c’è un gran caos che dipende solo dalla tua gestione del microinfusore e della alimentazione. Quando andavo alle superiori, se avevo una forte ipoglicemia e mi rifiutavo di andare interrogata mi mettevano impreparata. – Non mi sembra tu stia male – mi dicevano. La mia compagna di banco era asmatica e quando iniziava a boccheggiare tutti si preoccupavano e lei era, giustamente, esonerata da qualsiasi cosa che non fosse riprendersi e stare meglio. Eravamo vicine io e lei, questo paradosso non lo dimenticherò mai.
Ma tornando al microinfusore, grazie a questo oggetto elettronico, paradossalmente, io sono riuscita ad accettare di più la mia malattia che si era, finalmente e metaforicamente, incarnata in un qualcosa di visibile a tutti. Mi ha costretta a fare i conti col fatto di dover spiegare cosa sia il microinfusore e il diabete alla gente che mi chiedeva cosa fosse quel cercapersone che avevo attaccato. Oppure fare i conti con l’estetica di un bozzo vicino al culo sotto la gonna o magari in mezzo al reggiseno. Ma cosa hai, qui, sotto il vestito? Il microinfusore! Non sarà il massimo dell’estetica, ma sai quanto me ne frega?
Arriva un momento in cui nemmeno ci pensi più che hai questa cosa addosso. Che fai boli di insulina, che lo stoppi quando vibra senza nemmeno pensarci, e che, quasi quasi, quando non ce l hai lo cerchi: – ma dov’è?
Che gli dici grazie tutti i giorni per la libertà che ti da nel mangiare, negli orari e nella gestione delle glicemie. Ti aiuta ad arrivare al succo delle cose, è un esercizio di realtà e di essenzialità eccezionale. Mi serve, quindi, lo metto e me ne frego di tutto il resto.
Con Emiliano siamo arrivati a pensare che il microinfusore in una donna sia addirittura sexy! Nei momenti di intimità gli ho spesso sussurrato all’orecchio :- Emiliano, andiamo in camera, voglio farti vedere bene il mio microinfusore !
Insomma, io sono fiera del percorso terapeutico e psicologico che ho fatto grazie al microinfusore, ed auguro tutto ciò a chiunque ne entri in contatto per la prima volta. Spesso per fare i conti con questa malattia, sia noi che gli altri, abbiamo bisogno di vederla e di non nasconderci più.
Questa foto che da un pò di giorni gira su facebook è, a mio avviso, terribile. È vero che chi non conosce il diabete non conosce nemmeno le innumerevoli punture che un bambino deve sopportare per vivere, ma è anche vero che esternare ciò mostrando un bimbo infilzato di siringhe ( ancora siringhe? Ma chi le usa più? ) che si aggira, blu, per il mondo, per quanto shoccante non mi aiuterà a capire veramente il problema. Le punture, purtroppo, non possiamo condividerle con nessuno ma l’empatia, l’aiuto e la comprensione nella vita di tutti i giorni, la consapevolezza nella gestione del diabete a scuola, e la vera conoscenza dell’ipoglicemia e dell’iperglicemia quella sì che possiamo condividerla, insegnando a chi ci sta vicino che il microinfusore è come gli occhiali da vista e che se mentre giochiamo ho bisogno di fermarmi perchè sono in ipoglicemia, magari, tu ti fermi con me, a farmi compagnia. Non è shoccando che parliamo a chi non ha il diabete, ma aprendo una finestra sulla nostra quotidianeità che, per fortuna, non è quella di questa foto.
Quando qualcuno mi chiede: Ma non puoi nasconderlo di più il micro di Amelia ? – Io dico di NO. Che lei sta crescendo insieme al suo marsupietto e la visibilità di quell’oggetto non è un problema suo ma di chi la guarda, di chi la vorrebbe uguale a tutti gli altri bambini, quando invece non lo è, ed è inutile nascondersi. Come è inutile pensare che essere diversi sia un disvalore. Non è questo che voglio insegnare a mia figlia. Voglio insegnare ad essere fiera di se stessa e se il diabete è una parte di le, purtroppo, noi lo prendiamo e lo portiamo a testa alta, senza nessun tipo di problema o paranoia. Così come portiamo la celiachia e i disagi che ne comporta quando andiamo in giro o in case che non sono la nostra. Ecco perchè questa foto non mi piace ed ecco perchè scrivo di diabete sopratutto a chi non ne sa nulla.
Mentre scrivevo questo post sono corsa due volte al nido per controllare il sensore di Amelia che segnava 400 quando invece aveva 240. Lei mi ha salutata, si è fatta controllare e poi ha detto:- ciao mammaaaaaaaaaa!
Lei è tranquilla, io ho perso 10 anni di vita e, se continuo cosi, a furia di correre al nido, mi ritireranno la patente. Tra 15 minuti riparto per il nido per andare a fare l’insulina del pranzo. Tutto questo è faticoso ma non vedo l’ora di rivederla e darle un sacco di baci e odorare la sua pelle che sa di bimba, che sa di gioia, che sa di spensieratezza. A modo suo, lei, è felice.
Anch’io.
Ed entrambe abbiamo il diabete.

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