La vita racconta

Affrontare un evento così doloroso come il diabete infantile di mio figlio è stato devastante; ho provato lo stesso senso d’inadeguatezza che avevo avvertito quando i miei due bambini (un maschietto e una femminuccia) erano stati dimessi alla nascita, ma allora si era rivelato tutto estremamente semplice, mi ero mossa d’istinto e con i pochi consigli dell’infermiera prima della dimissione dall’ospedale e con un po’ di buonsenso, in pochi giorni ero riuscita ad organizzarmi senza l’aiuto di nessuno.

E’ difficile insegnare il dolore a un bambino, lo è ancor di più quando è così piccolo che ti sembra che non abbia ancora potuto assaggiare una briciola di vita e che gli sia stata sottratta l’età più bella e spensierata, l’infanzia.

Ma come si fa ad accettare di dover essere fonte di privazioni quando si vorrebbe essere soltanto fonte di gioia e di serenità?
Un genitore vorrebbe elargire a piene mani i doni della vita, e invece si ritrova a dover essere colui o colei che “toglie”, a doversi tappare le orecchie quando suo figlio gli dice che ha fame, a guardarlo impotente quando diventa ostaggio della sua malattia, che a volte lo possiede talmente, da alterare il suo comportamento, da stravolgerne la fisionomia.

Mio figlio è stato fortunato, bastava ancora soltanto un attimo e si sarebbe trovato dall’altra parte, nel buio eterno; a volte ci troviamo a dover prendere decisioni che si rivelano “vitali” e non ne abbiamo consapevolezza se non quando tutto è finito o tutto può ricominciare.
Il cambiamento era iniziato con quella seconda influenza, Eduardo era come regredito, non camminava più bene, non riusciva più ad articolare le parole in modo corretto, non si reggeva più in piedi; chiedeva solo di bere tanto latte e forse per questo faceva tanta pipì da bagnare sempre più spesso il letto, nonostante avesse il pannolino.
Dopo circa una settimana la febbre era passata e il bambino stava meglio, sembrava ricominciasse a parlare, a muoversi con una certa scioltezza; ma improvvisamente cominciò a peggiorare, aveva sempre tanta sete ma cominciò a vomitare, un vomito cattivo, a getto, che lo prostrava lasciandolo senza forze, e continuava sempre a fare tanta pipì.

Una madre si accorge sempre se c’è qualcosa che non va nella vita del suo bambino, ma a volte si pensa che tutto sia vissuto con superficialità e le paure, le ansie siano soltanto degli spettri inesistenti nascosti nelle pieghe della nostra mente.
Chiesi al pediatra cosa potessi fare, ero molto preoccupata, la situazione era seria, grave, lo sentivo, lo percepivo a pelle, ma fui tranquillizzata. Trascorse una lunga notte, Eduardo si alzava e si stendeva a terra quasi a cercare il freddo del pavimento.
Mi venne in mente la morte di mia nonna quando le donne molto anziane del Cilento mi dicevano che quando si sta per morire si cerca il fresco e nei movimenti di mio figlio vedevo realizzato quel triste presagio.
La mattina alle sei, il bambino cominciò a respirare affannosamente e nonostante il pediatra mi avesse rassicurata dicendomi che erano i postumi dell’influenza e consigliandomi un farmaco per il vomito preferii andare in ospedale dove arrivammo al pronto soccorso con il bambino che aveva un respiro sempre più affannoso.
Salii di corsa in pediatria con il bambino tra le braccia, avrei dovuto aspettare il mio turno, ma entrai con forza e decisione nello studio medico e nonostante ci avessero messi alla porta, riuscii a impormi e così Eduardo fu visitato e la dottoressa guardando con stupore e sospetto un grosso livido che aveva sul viso, cominciò a fare una serie di domande per capirne l’origine.
Chissà da dove si materializzò uno strano personaggio a chiedere informazioni del bambino, mandato evidentemente da un parente avvertito per caso; nella vita è questione di attimi, di brevi momenti che ti fanno trovare dall’una o dall’altra parte, nella luce o nell’oscurità, e quell’insignificante omuncolo stava soltanto facendo perdere tempo prezioso.
Improvvisamente Eduardo smise il suo respiro affannoso e si addormentò, ma non sentiva più niente, era entrato in una sorta di oblio. Seguirono momenti convulsi, in cui il rianimatore cercava di riportarlo indietro mentre io lo chiamavo per nome chiedendogli di svegliarsi. Tutto sembrava perduto, ma per fortuna si riuscì ad evitare il peggio. Dalle analisi risultò una glicemia altissima, la dottoressa si mise in contatto con un centro diabetologico, furono prestate le prime cure e il bambino fu accompagnato in ambulanza non appena fu trasportabile.
Fummo accolti da una strana dottoressa che sembrava quasi uscita da un libro di fiabe, una sorta di ibrido tra la Regina Vittoria e Maga Magò che cominciò a fare una serie di domande con una certa arroganza e senza mostrare la minima umanità e pietà riguardo l’accaduto.
Le infermiere del turno non sembravano all’altezza del loro compito, punsero Eduardo dappertutto in cerca di una vena, ma l’unico effetto fu di innervosire talmente il bambino da dover chiamare il neurologo. Purtroppo il coma aveva avuto delle conseguenze neurologiche, fortunatamente reversibili: momenti di assoluta cecità, crisi epilettiche.
Quando siamo tornati a casa, immaginavo di ricevere l’affetto e la comprensione di quanti fino a quel momento avevano detto di nutrire sentimenti di affetto e di amicizia nei nostri confronti e invece, come per incanto, nessuno, tutti spariti!!

Nessuna pietà, nessuna comprensione… qualche telefonata all’inizio, poi più niente… nessuno che si fosse degnato di fare una visita, di portare un giocattolo.
Alla disperazione si sono aggiunti la rabbia e lo sdegno, che sono diventati carburante per potersi svegliare ogni giorno in quella sorta di incubo che ci sembrava di vivere.

Ricordo il primo giorno di asilo, credo che per tutte le mamme, sia il primo momento di vero distacco, è un affidare ad altri ciò che si è custodito fino a quel momento, ma quando c’è un problema reale, il distacco diventa una vera e propria fonte di preoccupazione, di timore.
C’è molta ignoranza in giro, nel senso stretto del termine, quindi di non conoscenza del problema e molto spesso la malattia è sottovalutata perché gli si da un peso minore di quel che realmente ha e, spesso si fa confusione con il diabete alimentare degli adulti.
A volte mi è capitato di ricevere consigli e rimproveri anche da qualche “addetto ai lavori” che non si capacitava perché mai non facessi mangiare più verdura al bambino cercando di evitare i carboidrati oppure dalle maestre perché Eduardo doveva essere trattato e sentirsi come tutti gli altri bambini, e che era “sfaticato” perché s’impegnava di meno…beh, sfido chiunque a sentirsi “normale” con la glicemia altissima o bassissima.
Vogliamo parlare delle feste dei piccoli a scuola? Quando il bambino poiché non può mangiare viene parcheggiato da qualche parte aspettando che gli altri finiscano e se ne sta a testa bassa dispiaciuto e mortificato?

Il diabete infantile è un grande fardello da portare, molti per consolarci dicono “c’è di peggio”, quando basterebbe un semplice “mi dispiace” e non per alleviare il dolore e il senso d’inadeguatezza di noi genitori, ma perché si tratta di bambini ed è una profonda ingiustizia quella che accade e può capitare a tutti di ritrovarsi con la vita cambiata da un giorno all’altro, a combattere contro un nemico invisibile che non ti dà tregua, non ti dà respiro, non si ferma mai, è sempre un passo davanti a te.

E allora bisogna mettersi sulle spalle tutto il dolore, tutte le paure e tutte le ansie, prendere per mano il proprio bambino cercando d’insegnargli la strada che potrà portarlo il più lontano possibile, a realizzare i suoi sogni, a combattere i suoi mostri visibili e invisibili, a diventare un uomo.

Il resto lo scriverà la vita vera.

Elena Lucibello

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