Nightscout su una mamma normoglicemica

Noi di DeeBee Italia siamo in costante sperimentazione. Per farlo, a volte abbiamo bisogno di un sistema Nightscout “di prova”, funzionante sul campo al 100%.

Avendo in questi giorni a disposizione un trasmettitore ormai quasi esausto ed un sensore, acquistati privatamente tempo addietro, abbiamo cercato una mamma disponibile ad applicarsi un sensore per un paio settimane, ossia il tempo necessario per poter portare avanti uno dei nostri progetti e approfittando, nel contempo, dell’evento eccezionale chiedendogli di condividere con noi le sue sensazioni.

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DIARIO DI BORDO della mamma sensorizzata

29 ottobre 2015

16.00

Da quando mia figlia è diabetica  ho sempre voluto provare sulla mia pelle quel che provava lei. Era ed è un modo per capirla, per sapere cosa sente durante l’inserimento e nei giorni seguenti. Prima il Freestyle Libre, poi l’ago obliquo del micro ed oggi ho deciso di provare il Dexcom. Il suo trasmettitore cominciava a perdere colpi, le ho applicato quello nuovo ed io comincio quest’avventura da sensorizzata.

Ho voluto seguire i passi che compio per mia figlia e quindi ho utilizzato la crema anestetica Emla, nonostante ciò…. mi ha fatto male. Ho sentito l’ago inseritore ed anche in seguito la zona è rimasta un po’ dolorante. Se penso che mia figlia non batte ciglio, mi sento quasi in colpa…

20.15

Poco fa ho fatto vedere a mia figlia il mio Dexcom. Ha sorriso e si è lanciata al mio collo abbracciandomi. Ha subito voluto vedere la mia glicemia e compararla con la sua ed ha riso 10 minuti notando che lei ce l’aveva più bassa. Il mio sensore è partito maluccio, spero che calibrandolo a dovere si riprenda.

30 ottobre 2015

5.45

Questa mattina è partita con la calibrazione. Di norma ho una soglia del dolore parecchio alta, ma pungermi il dito mi lascia un bel fastidio per tempo. La mia piccola fa stick da mesi e mesi, più volte al giorno e mai un lamento. Questa esperienza da un lato mi arricchisce, mi fa sentire più vicina a lei e lei è felice di condividere questa esperienza con la mamma, dall’altro per certi aspetti è una pugnalata al cuore.

7.00

Appena sveglia la mia bimba è corsa verso la zona dove erano riposti entrambi i ricevitori, ha acceso il mio e mi ha fatto l’occhiolino e poi l’ha confrontato con il suo: era un pò più alta. Mi ha detto con il suo faccino allegro:  “per fortuna che c’è l’insulina”.  Nonostante la sua spensieratezza, la positività con cui affronta tutto, per me è stato un altro colpo da incassare.

14.50

“Mamma, hai calibrato? ” Mi ha strappato un sorriso, lei che lo ricorda a me :-)

17.50

“Mammaaaaaaaaaaa, c’è la goccia, devi calibrare!”
Mi sto chiedendo chi sia la madre :-) Lei di solito fa la capillare prima di cena e quindi…. l’abbiamo fatto insieme. Lei sa che io non ho il diabete, che io non ho bisogno di insulina, che non è necessario faccia gli stick, che anche il sensore a me non serve a NULLA, ma è così felice di condividere questi momenti che lo terrei a vita.

31 ottobre 2015

06.30

Ieri sera e questa notte guardavo i due ricevitori ed entrambi mostravano due linee piatte, niente rapide salite o crolli vertiginosi, solo calma e quiete. Ci distanziavano un centinaio di punti. Sono stata assalita da un gran senso di rabbia, frustrazione, tristezza, ingiustizia. Lo voglio io il suo grafico! E lei deve avere il mio! Ma non si può, posso stare solo a guardare. Posso indossare di tutto… sensori, aghi cannula, pungermi il dito come poco fa per calibrare e sentire una fitta che arriva al cervello, ma non potrò mai sapere realmente cosa prova lei. Non sarà mai mio, ma solo suo.

08.00

“Mamma, abbiamo la glicemia quasi uguale!” Si è svegliata la pargola e dopo un caldo abbraccio CI ha controllato. Poco fa ho fatto colazione, caffè e due biscotti, ed il mio non-picco da normoglicemica mi ha portato a 126. Non so perché, ma pensavo che dopo i pasti sarei salita di più. Chissà che succede se mi scolo 15 cho di glucosio. Magari più tardi faccio la pazzia e provo.

12.00

Prova fatta: con 15 cho di glucosio la glicemia è salita di quasi 50 punti. NON LO FARO’ MAI PIU’! Detesto i sapori così dolci ed ho la nausea che non mi abbandona. Per fortuna a mia figlia bastano 5 cho e gradisce quel gusto dolciastro.

20.00

Oggi pomeriggio siamo uscite a festeggiare Halloween ed ovviamente la malattia decide di mettere i bastoni fra le ruote proprio in queste occasioni. Fiumi di insulina ed iperglicemia fissa. La mia bimba, durante il giro a raccogliere caramelle, mi ha detto che quando è alta sente la testa pesante; le raccoglieva e infilava nella sua borsetta ed io intanto speravo che la dose enorme di insulina in circolo la facesse scendere e le  restituisse la testa leggera e spensierata.
Avevo due allarmi che mi ricordavano il suo diabete ed il mio non-diabete: il suo Nightscout suonava perché era in iper, il mio perché perdevo spesso il segnale. Nonostante tutto si è divertita tantissimo e questa é la cosa importante.

Al rientro a casa si è fiondata a controllare le nostre glicemie, ha estratto una delle tante caramelle racimolate poco prima e mi ha detto “La vuoi? Tu puoi mangiarla”. Mi si è stretto il cuore. L’ho fatta mangiare a lei, altro bolo e un bell’incrocio di dita.

01 novembre 2015

06.00

Non so se è lo stress accumulato o se mi sono beccata il malefico virus, ma da ieri ho una nausea pazzesca. Ho passato una nottataccia, sia io che lei avevamo due belle linee piatte…. la sua sempre troppo alta e faticava a scendere!
In certi momenti vorrei quasi vedere nel mio grafico una bella iper, perché per quanto questa avventura da sensorizzata mi stia avvicinando tantissimo alla mia bimba…. io poi toglierò tutto.
STOP. FINE.
Non potrò mai provare realmente quel che prova lei: i sintomi di una iper, di una ipo, la costante quotidianità, giorno per giorno, nei mesi e negli anni. Posso solo immaginare, starle vicino. Altro però non posso fare e questa esperienza per lei è molto positiva, per me un pò provante, ma in qualche modo mi sta arricchendo.

15.00

Oggi sto poco bene, la nausea non mi abbandona. Avevo il dubbio su quel 120 del mio grafico ed infatti la capillare mi ha dato un bel 78. Poco dopo il dexcom mi ha richiesto la calibrazione: altro buco, altra goccia e un bel 76.

02 novembre 2015

09.20

Poco fa ero a scuola, a correggere la glicemia della mia bimba. Mentre sto smanettando con il microinfusore parte l’allarme sul mio smartphone… “Mamma, cos’è?” Non ci devo neanche pensare, riconosco quel fastidioso rumore: l’allarme di Nightwatch, ho perso il segnale del mio sensore. Ed ecco che davanti mi si presenta mia madre nelle vesti di una bimbetta “Mammaaaaa!!!! Devi essere più responsabile! Non ti puoi scordare queste cose!”
Farmi rimproverare da mia figlia è alquanto surreale.

16.30

“Calibriamo insieme anche questa sera?” Certo :-)
Non pensavo che questa esperienza potesse avvicinarci ancor di più.

03 novembre 2015

14.50

Dopo 5 giorni con il ricevitore tradizionale, oggi comincio il test con il ricevitore sperimentale xItaly, progetto di DeeBee.it e motivo primario per cui mi sono addentrata in quest’avventura. Qualche minuto e si parte! Devo dire che questa cosa mi emoziona tantissimo :-)

20.00

Da quando ho applicato il sensore ho sempre avuto la zona un pò dolorante, sicuramente le prime ore era dovuto all’inserzione ma poi non mi capacitavo…. L’idea che “si sentisse” così tanto qualcosa addosso non mi piaceva per nulla! Stasera ho cambiato il cerotto di fissaggio, stava cominciando a staccarsi e voglio assolutamente evitare di compromettere la tenuta del sensore, proprio ora che sto testando xItaly. Avevo applicato un pezzo di nastro da kinesioterapia, mia figlia non li usa più ed era un peccato lasciarlo giacere in un cassetto. Ebbene…. dopo aver tolto il cerotto ho capito da dove derivava il fastidio continuo alla zona: irritazione in corso!!!
Lascio la zona respirare e domani applico il fixomull stretch. Spero che quello non mi crei problemi.

04 novembre 2015

05.40

Che grafico stanotte! Mi chiedo se siano normali glicemie così basse! Fra poco calibro e vediamo che numero uscirà dal glucometro.

Ieri sera mi sono applicata una crema lenitiva, facendo attenzione a non toccare il cerotto del dexcom, e stamattina la zona irritata sta già meglio. Dopo colazione sgrasso con alcool rosa (cercando di non toccare il cerotto…. sia mai che per fissarlo per bene me lo ritrovo fra le mani!) e poi applicherò il fixomull stretch. Incrocio le dita, se anche quello mi irrita non saprei cosa fare!

06 novembre 2015

07.50

Come ogni mattina accompagno la mia bimba a scuola ed attendo con lei, gli altri bimbi e i genitori il suono della prima campanella. Vederla chiacchierare con le sue amichette mi strappa sempre un gran sorriso! Una di loro all’improvviso si avvicina alla mia borsa e mi avvisa che sta suonando un telefono: l’app xDrip mi sta avvisando che non arrivano dati. Purtroppo avevo a disposizione solo una vecchia sim di un operatore con pessima copertura; potrei usare la connessione wifi , ma preferisco effettuare il test di xItaly nelle condizioni di reale utilizzo.

Quel suono ormai è familiare, a volte tormentoso, ed immediatamente mia figlia lo riconosce e si esalta;  comincia ad alzarmi il maglioncino parlando a raffica! Voleva mostrare il mio sensore alle sue amiche, ma l’ho fatta desistere per fortuna!

08 novembre 2015

09.00

Di notte utilizzo il ricevitore classico, per permettere a xItaly di ricaricarsi. Essendo in casa non ho necessità di avere un dispositivo indossabile.
Ho passato la nottata con il forte impulso di togliere tutto…. sotto i 55 l’allarme (giustamente) non si può staccare ed ha suonato ogni 15 minuti. Glicemia capillare 62! Sono basita di quanto sia basso il mio profilo notturno. Dal grafico si nota anche un bel crollo dovuto ad una compressione.
Oggi parteciperò ad un mega pranzo di famiglia, vediamo come varierà la curva della mamma normoglicemica ;-)

12 novembre 2015

9.20

Il sensore ormai è agli sgoccioli. Da ieri sono usciti molto frequentemente i ??? e anche ora, che dovrei calibrarlo dopo le due ore di avvio, sono ricomparsi. La zona è anche un pò irritata. Valuterò nelle prossime ore se toglierlo e finire il periodo di test.

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