Intervista al Dott. Alberto Comici

Nel nostro “viaggio” tra i medici pediatrici abbiamo incontrato il dottor Alberto Comici, referente per il diabete al reparto di pediatria dell’Ospedale Sant’Antonio (San Daniele del Friuli)

Dottor Comici, il vostro reparto viene considerato un centro di eccellenza per il trattamento del diabete infantile. Cosa lo differenzia dagli altri secondo Lei?

E’ sempre difficile giudicare in modo imparziale il proprio lavoro, si rischia di cadere nell’autoreferenzialità e nell’autocelebrazione. Mentirei però se dicessi di non conoscere i punti di forza della nostra struttura, il primo dei quali è sicuramente il continuo aggiornamento scientifico e tecnologico. Abbiamo iniziato ad applicare i primi microinfusori nel 2009, ad oggi il 30% dei nostri pazienti utilizza tale tecnologia. Negli ultimi anni, pur dovendo fare i conti con l’assenza di normative che garantiscono la prescrivibilità del CGM (al momento attuale nella nostra regione può essere prescritto solo se integrato con il CSII), il monitoraggio glicemico in continuo è diventato un utilissimo strumento di lavoro. Attualmente il 25-30% dei nostri pazienti utilizza regolarmente una qualche forma di monitoraggio, real-time o di tipo flash monitoring. Oltre il 50% dei pazienti nel suo percorso terapeutico ha utilizzato almeno una volta il CGM. Crediamo inoltre fortemente all’aspetto dietetico/alimentare. Per tale motivo offriamo a tutti un percorso educativo all’utilizzo del conteggio dei carboidrati. Entrambi, CGM e carbocounting, se ben utilizzati sia in CSII sia MDI, possono migliorare il controllo metabolico. Non è un cammino facile. Esso richiede molto impegno sia da parte della struttura sia dei genitori e purtroppo il tempo e le risorse a disposizione sono sempre limitati. Negli anni inoltre abbiamo imparato che questa malattia non si cura solo con l’insulina e con la tecnologia ma, soprattutto in età adolescenziale, con le parole. L’utilizzo di un linguaggio semplice e diretto, l’empatia, l’apprezzare gli sforzi e il condividere dubbi e paure sono ciò che quotidianamente ci prefiggiamo, il tutto garantito anche da una continua disponibilità per ogni evenienza (via telefono, e-mail, internet, FB). Nel contempo non nego una certa inflessibilità verso gli atteggiamenti sbagliati. Scherzando, ma non troppo, dico sempre ai miei ragazzi che nel “mio” ambulatorio diabetologico non vige la democrazia!

E’ vero che il numero degli esordi è sempre in aumento? Quanti sono stati da voi durante il 2015? (magari rapportati al 2014)

A differenza di quanto riportato in Letteratura, non ho notato negli ultimi anni un aumento nel numero dei nuovi esordi. Lavoro però in un reparto di Pediatria di un ospedale di rete con storicamente un limitato numero di nuovi esordi/anno. Quasi il 70% dei pazienti che seguo ha ricevuto la diagnosi presso un’altra struttura e sono poi, durante il loro percorso terapeutico, giunti da noi. Questo numero negli ultimi è progressivamente aumentato. Se questo dato sia dovuto ad un aumento complessivo delle diagnosi o ad altro non so dirlo.

Visto che stiamo parlando del momento traumatico dell’esordio, volevamo capire meglio l’approccio diverso che troviamo rispetto alla tecnologia. L’aspetto emozionale immagino che sia simile per tutti i genitori. Quello che abbiamo notato di diverso è l’approccio alla tecnologia sia da parte dei genitori che dei vari centri e medici. Ci sono dei protocolli da seguire in questi casi o ogni medico giudica secondo la singola situazione, secondo il bambino o i genitori che si trova davanti? Per dirla in altre parole: gestione da subito con sensori e micro o meglio prima penne e glucometro?

Il momento della diagnosi di una patologia cronica impegnativa quale è il diabete di tipo I, è un evento traumatico e destabilizzante che modifica per sempre la vita del paziente e della sua famiglia. Generalmente all’arrivo in ospedale le famiglie non immaginano nemmeno cosa la vita stia riservando loro. Credono, o sperano, di ricevere rassicurazioni, una qualche terapia e di rientrare rapidamente a casa. Invece si sentono diagnosticare una malattia, spesso poco o per nulla conosciuta, per la quale al momento non c’è possibilità di guarigione, con un futuro fatto di diverse iniezioni giornaliere associate ad altrettanti controlli glicemici. E’ un momento drammatico durante il quale la paura del domani, la sensazione d’impotenza, la rabbia e i sensi di colpa letteralmente aggrediscono i genitori ed è al contempo un momento fondamentale nella strutturazione del futuro rapporto medico/paziente. Farli sentire soli in questo momento penso possa pregiudicare il loro futuro rapporto con l’ambiente medico in generale. Se la gestione strettamente medica ha i suoi protocolli, quella umana un po’ meno. Con il passare degli anni ho capito che in momenti come questi, devi sapere insegnare non solo quello che sai ma anche quello che sei. Aggredire con tante nozioni mediche non credo sia sempre producente. Il nostro programma di addestramento all’esordio (mediamente 5-6 incontri giornalieri della durata di 1.5-2 ore ciascuno) comprende le nozioni di base indispensabili per una iniziale gestione della malattia a domicilio. A un periodo completamente in ospedale, mediamente di 7-8 giorni, segue un periodo breve (2-3 giorni) durante il quale il bambino dopo la colazione in reparto esce in permesso. Le successive dosi di insulina (pranzo e merenda pomeridiana) vengono concordate telefonicamente. Il bambino rientra in reparto nel tardo pomeriggio per la cena e per una rivalutazione complessiva dell’andamento a domicilio. Solo quando l’ambiente familiare ha acquisito una sufficiente autonomia, il bambino viene definitivamente dimesso con l’avvio però di una mia reperibilità telefonica sulle 24 ore la cui durata è abbastanza variabile (mediamente di qualche settimana). Qualora disponibile (ahimè dobbiamo sempre lottare con risorse limitate ed il CGM non viene fornito dal SSN) già in questa fase avviamo un monitoraggio glicemico in continuo. Quello che ho descritto a grandi linee è il programma base. In casi limitati possono essere introdotti percorsi alternativi con un precoce avvio di una gestione più tecnologica della malattia (CSII). Essi dipendono dalla presenza di un ambiente familiare idoneo (per esempio precedenti diagnosi in famiglia) o dall’età del bambino (se molto piccolo data l’estrema insulinosensibilità).

Ci sono tempi da rispettare nell’eventuale passaggio?

Assolutamente no, direi piuttosto che ci sono delle condizioni da rispettare. Con l’esperienza, e soprattutto con gli errori commessi, ho capito che i tra i tempi del pediatra diabetologo e quelli del bambino/ragazzo (e della sua famiglia) sono molto più importanti i secondi. Essi possono essere molto differenti da caso a caso e dipendono dalla capacità di accettazione del diabete, dalla capacità di mettersi in gioco, dal livello culturale e dalla predisposizione alla tecnologia in generale. Il mio consiglio è di non mollare mai anche nei casi più difficili, di far passare del tempo per poi tornare alla carica, di cercare di alzare sempre di più l’asticella, di tendere sempre all’eccellenza e non ad un modesto compromesso (“tanto più di così quella famiglia/quel ragazzo non può fare”).

Secondo Lei, come incide sulla gestione quotidiana e poi a lungo termine l’utilizzo dei sensori? Parlo sia di sensori a monitoraggio continuo sia di Libre, che in questo si differenzia non essendo un CGM.

I primi CGM (si parla comunque di pochi anni fa) erano strumenti a pressoché esclusiva gestione medica. Di breve durata, permettevano al clinico di rilevare solo retrospettivamente eventuali grossolani errori nella gestione del diabete come per esempio la presenza di ipoglicemie notturne. Con l’aumento della durata dei sensori, con il miglioramento del MARD, con la comparsa di un’interfaccia grafica, con la possibilità di attivare allarmi e con la comparsa delle frecce di tendenza glicemica, il CGM è diventato sempre di più uno strumento in mano al paziente. Il suo uso, nel paziente ben addestrato e motivato, ha permesso di migliorare il controllo glicemico soprattutto in alcune le fasce di età. Come tutti gli strumenti, anche il CGM deve essere però utilizzato con buon senso. Il rischio di diventare “monitoraggio centrici” è infatti elevato. Il controllo ossessivo del display o, nel sistema tipo flash monitoring, la lettura continua è un rischio che deve essere preso in considerazione. Quando scaricando il Libre vedo numerose e ripetute letture giornaliere, spesso inutili, non posso non pensare alla sofferenza emotiva alimentata dal sistema stesso. Per questo credo sia fondamentale addestrare bene il paziente all’uso del CGM. Nel caso del Dexcom per esempio è importante spiegare cosa attendersi dal sistema, come e dove deve essere posizionato il sensore per essere più affidabile, come deve essere impostato e quali sono gli allarmi “ragionevoli” da attivare. Fatto tutto per bene, il paziente deve fidarsi del CGM. Deve quindi in un certo modo “dimenticarsi” di lui e riattivare l’attenzione solo in caso di sintomi (per esempio un’ipoglicemia) o dell’attivazione di un allarme, ben coscienti però del fatto che ogni scelta terapeutica deve comunque sempre basarsi sulla glicemia capillare.

Nei vari forum virtuali, che in qualche modo sono ormai proiezione di quello che succede nella vita reale, si discute molto sulla “dipendenza” (mi passi il termine) o ansia che possono creare i sensori e ancora di più il controllo da remoto delle glicemie del bambino. D’altro canto molti ritengono che proprio il sensore dà loro molta più tranquillità. Lei, da diabetologo, cosa consiglierebbe a un genitore?

Dopo adeguato addestramento, soprattutto riguardante pregi e difetti del sistema preso in considerazione (in poche parole “cosa attendersi”), consiglierei di iniziare ad usare il monitoraggio programmando un controllo a distanza per valutarne sia l’eventuale beneficio sia l’impatto emotivo (“la dipendenza appunto”). Uno strumento deve migliorare la vita delle persone. Nel caso in questione, se il monitoraggio non migliora i parametri di controllo metabolico associandosi magari ad un vissuto non buono da parte del ragazzo o del genitore è meglio lasciarlo da parte aspettando tempi migliori. Come dicevo prima, mai mollare!

Immagino che questo dipenda anche dall’età del bambino o no?

Certamente. E’ più facile che il sistema di monitoraggio venga accettato dal bambino piccolo piuttosto che dall’adolescente. Nell’età adolescenziale il ragazzo va in cerca sempre di una maggiore autonomia desiderando di essere protagonista della propria esistenza. Un sistema di controllo, soprattutto da remoto, può scontrarsi con questa naturale tendenza evolutiva. Non dimentichiamoci inoltre che molto spesso il diabete viene vissuto come un limite, una cappa di piombo verso cui ribellarsi. Per questo cerco sempre di trovare una motivazione reale e tangibile per spingere il ragazzo ad accettare il CGM, come per esempio l’attività sportiva agonistica.

Conosce il sistema Nightscout? Cosa ne pensa?

Non solo lo conosco ma ho avuto modo di utilizzarlo. E’ una tecnologia che permette, soprattutto in età preadolescenziale, di monitorare ed intervenire in caso di problemi anche quando il bambino è al di fuori dall’ambito familiare (per esempio a scuola) dove spesso è difficile poter identificare un “vero” caregiver. Come tutte le cose va però calato nella realtà. Potrebbe rivelarsi infatti un’arma a doppio taglio generando, invece di ridurre, ansie e paure nei genitori non permettendo loro di avere “qualche periodo di pausa” dalla malattia del figlio.

Tra i genitori del vostro centro ce ne sono che utilizzano questo sistema di controllo a distanza? Come si trovano?

Dato anche il costo attualmente a spese della famiglia, ho solamente pochissimi pazienti che utilizzano il Nightscout, peraltro con buona risposta. In uno di questi, una bambina di 3 anni, in accordo con i genitori è stato posizionato un microinfusore integrato con il Dexcom G4 abbinato al sistema Nightscout. Questo ha permesso da un lato un notevole miglioramento del controllo metabolico dall’altro la possibilità che la piccola possa trascorrere periodi anche lunghi (per esempio la scuola materna) al di fuori dell’ambito familiare in tutta tranquillità in quanto i genitori possono monitorare l’andamento glicemico ed avvisare la maestre in caso di potenziale pericolo di ipoglicemie. Devo confessare che tutto questo non sarebbe stato possibile se non vi fosse dietro un grande capacità ed un encomiabile impegno da parte di entrambi i genitori.

Fino a che età, secondo Lei, sarebbe meglio usare questi sistemi di controllo da remoto? Potrebbe forse, con il passare degli anni, rendere il bambino meno autonomo o refrattario all’automonitoraggio?

In età preadolescenziale raramente ho riscontrato problemi nell’accettazione del sistema di monitoraggio da parte del bambino. Con il passaggio all’età adolescenziale però le cose cambiano. Da un lato un controllo in remoto può essere vissuto dal ragazzo come una limitazione della propria autonomia, dall’altro potrebbe indurre a un atteggiamento passivo nella gestione della propria malattia. Ogni scelta medica deve essere quindi spiegata e condivisa con il ragazzo.

Quale abbinamento consiglierebbe? Per es. Libre-OmniPod / Dexcom-Animas Vibe (a parte Enlite che si collega solo a Medtronic). Anche questo dipende dall’età del bambino?

Al momento attuale nel Friuli-Venezia Giulia, regione dove lavoro, i monitoraggi sono prescrivibili solo se integrati, e non abbinati, al microinfusore. E’ inevitabile quindi l’associazione del sensore Enlite con il VEO o il 640G (tutto Medtronic) e del Dexcom G4 con il VIBE dell’Animas. Questi sistemi possono essere utilizzati in tutte le fasce pediatriche. Personalmente utilizzo invece l’OmniPod della Ypsomed negli adolescenti, soprattutto se sportivi. Alcune caratteristiche di tale sistema, come l’ingombro del POD e la ridotta possibilità di programmare basali molto piccole (ho alcuni bambini in età prescolare con basali orarie anche di 0.075 UI/h che non possono essere frazionate con l’attuale tecnologia del POD), lo rendono secondo me poco utilizzabile nel preadolescente. In questi casi le famiglie, pur non essendo né mutuabile né fino a qualche giorno fa prescrivibile in età pediatrica, hanno sempre associato il sistema flash monitoring FreeStyle Libre dell’Abbot con buoni risultati. Utilissima in questi sistemi è la possibilità di scaricare in remoto i dati sia del micro sia del monitoraggio. Noi utilizziamo la piattaforma Diasend. In questo modo posso analizzare i dati dei pazienti “con calma” prima della visita (confesso che spesso utilizzo i tempi morti durante le guardie notturne), potendo quindi commentare più approfonditamente i risultati durante le visite ambulatoriali.

Sembra un periodo di grande fermento nel campo dei sensori e microinfusori. Ci può anticipare qualche ultima novità in arrivo?

Per quanto riguarda i microinfusori credo che “reali” ultime novità in arrivo non ve ne siano in quanto sia Roche Insight che il Medtronic 640G, con il sistema SmartGuard, sono usciti già da qualche tempo. Ho avuto già modo di utilizzarli entrambi. Aldilà degli strumenti appena menzionati, credo vi siano anche altre macchine “più che buone” come il VIBE dell’Animas, associabile al Dexcom G4, o l’OmniPod dell’Ypsomed, unico sistema patch. Ripeto abbiamo buoni strumenti, quello che manca purtroppo è la cultura al loro corretto e completo utilizzo. Non entro né voglio entrare nel merito di chi sia la colpa, ma non posso esimermi dall’affermare che spesso il paziente diabetico microinfuso, che dovrebbe rappresentare “il top gun”, utilizza solo parzialmente le potenzialità della macchina di cui è dotato. Un esempio per tutti, l’utilizzo quasi esclusivo del bolo standard (”spesso dico ai miei ragazzi che il micro non va usato come la penna”) associato talvolta ad un conteggio dei carboidrati “oculorinospannometrico (in altre parole a occhio, a naso, a … spanne). Oppure le verifiche periodiche delle velocità basali fatte “un po’ così”. Da qualche anno partecipo regolarmente al corso residenziale regionale per pazienti microinfusi organizzato a turno dai vari CAD della regione FVG (credetemi dietro ad essi vi è un grandissimo lavoro ed un’immensa passione). Ebbene raramente ho avuto modo di incontrare pazienti, o meglio persone, che utilizzassero fino in fondo il loro micro. Quindi che senso ha cercare nuove tecnologie se non siamo sempre capaci di utilizzare quelle che abbiamo? Proprio perché sono un profondo sostenitore dell’approccio tecnologico al diabete di tipo 1, credo sia necessario sfruttare al massimo le possibilità date da ogni singola tecnologia non dimenticando che la “macchina” più potente resta il nostro cervello. Diverso è invece il discorso riguardante i sensori. Credo che nei prossimi anni avremo a disposizione sensori sempre più performanti, capaci forse di sostituire i glucometri. Per quanto riguarda il presente, sono in attesa di poter utilizzare il Dexcom G5 (MARD <10) con possibilità di utilizzare un’app su smartphone per rendere facilmente visibili i dati in remoto. Inoltre anche la Medtronic dovrebbe avere in uscita un sensore più performante dell’attuale Enlite.

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