Dalla penna al microinfusore, dal glucometro al sensore: il diabete negli occhi

Cosa cambia con l'avvento e l'utilizzo di microinfusori e sensori? Ne vale davvero la pena? Ecco le esperienze dei nostri lettori.

Il diabete di tipo 1 viene notoriamente considerato la malattia invisibile per eccellenza. O meglio, veniva considerata tale fino a quando gli unici strumenti per gestirla erano le penne e le misurazioni capillari. L’uso sempre più massiccio di microinfusori e sensori glicemici hanno reso però il diabete più visibile, una presenza fisica, talvolta ingombrante.

Prendendo spunto dal dubbio di una mamma, alle prese con il passaggio dalla terapia multiiniettiva a quella con il microinfusore, nel gruppo Facebook di DeeBee Italia è nato un dibattito ricco e vivace. Cosa pensa e sente un genitore nel vedere in modo tangibile la malattia del proprio figlio, senza poterla dimenticare neanche per un solo attimo? Quanto questo sentimento può condizionare il proprio figlio? 

Pubblichiamo qui parte della bella e fruttuosa discussione che ha portato molti genitori a intervenire con tanti utili spunti e riflessioni sulle varie sfaccettature dell’argomento. A loro un particolare ringraziamento per aver deciso di condividere anche su DeeBee.it i loro pensieri!

M.L.: Ho un parere da chiedervi. Mia figlia dovrebbe mettere sensore e micro a settembre, e ne siamo felici, lo aspettiamo da tanto. Ma c’è un aspetto che mi mette un po’ di ansia psicologicamente: il vedere su di lei sempre dei “marchingegni”. Ora la guardo e a volte mi sembra quasi “come gli altri”, invece poi mi sembrerà di avere sempre sbattuta in faccia la malattia. A voi è mai successo di avere questi pensieri? Come avete vissuto da genitori questo cambiamento?

I GENITORI RISPONDONO
Serenità

V.L.: Non vedevo l’ora di avere il sensore per la mia bambina, ma quando finalmente è arrivato ho avuto proprio la sensazione che dici tu: la malattia sbattuta in faccia. Ma è durato poco, vedere lei molto più serena ha consentito anche a me di rasserenarmi e ora sono proprio contenta, non saprei farne a meno.

Gli occhiali

S.R.: All’inizio lo nascondi un po’, sotto gli slip o sotto la maglietta. Ora non ci facciamo più caso. Dico sempre a mia figlia: “c’è chi porta gli occhiali e chi con il micro. Ognuno il suo”.

Libertà

E.S.: Penso che ci siamo fatti tutti la stessa domanda. Per me è stato difficile durante le prime settimane, anche perché il micro è stato messo immediatamente alla scoperta della malattia, quindi dovevo metabolizzare tutto in una volta. Poi mi sono resa conto di quanto sia tutto più semplice con micro e sensore, e che ti dà una gran libertà. Forza e coraggio, andrà tutto bene.

Un amico che ti aiuta

T.L.: Il nostro bimbo porta il micro quasi da 2 anni su 5 di diabete. Abbiamo atteso tanto prima di proporglielo proprio perché non eravamo pronti a vederlo con qualcosa addosso che ci ricordasse la malattia sempre, di continuo. Il nostro bimbo l’ha indossato e da subito non si è lamentato di questo compagno di vita. Forse è così che dobbiamo pensarlo: un amico che ci aiuta. Il tempo sicuramente aiuterà anche voi a non pensarlo solo come un segno del diabete.

Fierezza

E.S.: Al mare per puro caso avevano una vicina di ombrellone microinfusa e sensorizzata. Mio figlio si sentiva fiero di non essere solo.

Sicurezza

I.P.: Mia figlia vive il micro come “libertà conquistata” ed pure io la vedo così. Libera dalla penna, libera di mangiare quando vuole e soprattutto con uno strumento che le consente di avere una buona glicemia. Vedo la gioia nei suoi occhi per qualcosa che la rende anche più forte e più sicura di se!

Tranquillità

D.C.: Non so quanti anni abbia tua figlia, ma capisco perfettamente. Per 17 anni mi sono rifiutata di mettere il micro e mi sono decisa solo quest’anno. Porto OmniPod e devo dire che non mi pesa più di tanto. Sono al mare in questo momento con il Pod in bella vista e mi sento molto più tranquilla di quando ero in multiiniettiva. Capirai che è proprio un altro mondo!

Prevenzione

C.P.: All’inizio ti fa un po’ impressione soprattutto se sono piccoli ma vedere la linea dritta della glicemia o poter intervenire in tempo reale prevenendo iper/ipo ti toglie ogni dubbio. I bambini si adattano se i genitori sono convinti. L. ha 4 anni, da 2 con micro e sensore e la nostra vita è cambiata.

Praticità

A.F.:  A. ha il micro da 7 anni. Aveva 10 anni, i primi 3 tutto bene, la terza estate c’è stato un rifiuto, senza dramma siamo passati alle penne sospendendo il micro. Durato poco, la praticità del micro è stata più forte della sua visibilità. Adesso ha anche il sensore, le ho fatto dei manicotti per coprirlo, magari quando va a ballare e lei: si mette il cerottone giallo quasi ad evidenziarlo. Non ha problemi a rispondere a domande imbarazzanti. Secondo me noi genitori ci facciamo problemi, per loro è vita. Ogni tanto per sdrammatizzare la chiamo Robocop, lei ride, io sono serena.

Gestione

F.E.: Sono la mamma di un bambino di 9 anni, diabetico da 1. Mio figlio ha voluto il micro perché eravamo sempre con penne e disinfettante in mano, poi bozzi dolorosi sulle cosce e negli ultimi tempi problemi a farsi le iniezioni davanti ad altri, magari al ristorante o a un compleanno. Abbiamo OmniPod ed è davvero un grosso miglioramento per la gestione della vita quotidiana. Mio figlio gira senza maglietta e sembra che non si ricordi neanche di averlo. Io ci ho fatto l’occhio e non lo vedo neache più. Abbiamo messo anche FreeStyle Libre  e si va avanti, tra iper e ipo.

Il meglio

S.C.: Stessi pensieri. Stesse emozioni. Il micro rappresentava addosso al mio cucciolo di 15 mesi la materializzazione fisica della sua malattia. Nonostante questo non ho esitato un attimo a metterlo subito a due mesi dall’esordio perché al di là dell’impatto emotivo era semplicemente il meglio che potessi fare per lui. Sono passati quasi 3 anni. Micro e sensore rendono esplicita una malattia altrimenti invisibile ma rendono anche mio figlio più  libero sereno e in ottimo compenso. Ben vengano quindi ancorché in qualche modo “discriminanti” come lo sono gli occhiali, apparecchi per i denti, protesi acustiche, ecc. Adulti e soprattutto bambini gli chiedono cosa porti nel marsupietto e lui tranquillo risponde e spiega meglio di quanto farei io!

Le feste

B.B.:  Ciao M., il mio piccolo ha 5 anni e mezzo e da quasi 4 con “la sua macchinetta” come compagna di viaggio e da circa 3 mesi abbiamo anche il Libre. Il micro è davvero una meraviglia proprio per quelle piccole abitudini dei bimbi, le feste di compleanno dove per ore e ore trovano il qualsiasi cibo da poter addentare, le vacanze che magari variano un po’ i tempi, si fanno mangiate con i parenti che non finiscono mai e lui non deve rinunciare a nulla anzi il micro più sensore gli danno un’autonomia fantastica. Arrivano sicuramente molte domande: “ma si è fatto male al braccio?”, “Che bella fascia da capitano?” oppure per il micro ti dicono “che bel marsupio!! Già con il cellulare da piccolo!!” La verità è che affrontando tutto con serenità ci accorgiamo che per loro non è un disturbo.

Salvezza

V.L.: All’esordio D. era piccolissimo (13 mesi) e non si riusciva a gestire. A 17 mesi mi feci un mese e mezzo di ospedale per capire. Conclusione ogni mattina rischiava il coma perché non sopportava la Lantus provata ad ogni ora. Unica soluzione il micro perché dalle 6 all’una era senza basale. Mi dissero uno dei primi in Italia quasi 5 anni fa. Ho detto tutto questo per spiegare come vedo il micro, per me è la salvezza di mio figlio, senza quel meccanismo rischiava la vita tutti i giorni e io ho acquistato un po’ di serenità.

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