La storia di Rebecca

Questa è la storia di Rebecca, una bimba diabetica di quasi due anni e che pochi mesi fa ha avuto il suo esordio. È stata microinfusa e monitorata con un sensore glicemico sin dal primo istante in cui è stata presa in carico dalla sua diabetologa e questo è stato per me di vitale importanza per la gestione della piccola. Sapevo in ogni momento della giornata la sua glicemia aggiornata senza doverla pungere di continuo (avrei dovuto farlo circa 240 volte al dì per poter equiparare il numero di misurazioni del sensore) per avere questo importantissimo dato ed in questo modo tentavo di capire la risposta del suo organismo a qualsiasi tipo di alimento, cosa di certo non facile, ma di certo di più facile comprensione grazie all’utilizzo di tale presidio.

Pensavo erroneamente che il fatto che Rebecca fosse microinfusa e monitorata nell’arco delle 24 ore mi avrebbe dato un valido aiuto per il suo inserimento in asilo ma nulla era più sbagliato.
Nonostante ce ne fosse uno proprio sotto l’appartamento nel quale vivo, ho deciso di iscrivere la piccola in una struttura molto vicina al mio posto di lavoro ma ancora non avevo fatto i conti con la lunga serie di no (già anche uno solo è di troppo) che ha dovuto subire: “le maestre non se la sentono di prendersi la responsabilità di gestire la piccola, hanno paura di non vedere lampeggiare i led luminosi e di sentire gli allarmi (che peraltro suonano di continuo) per via delle attività che vengono svolte con l’ausilio di strumenti audio”. Il primo no.
Certo è che io non potevo pretendere una collaborazione da parte loro, ciò dipendeva solo ed esclusivamente dalla loro volontà, pertanto mi sono rivolta ad un’altra struttura: “mi dia il suo numero di telefono, io intanto ne parlo con le maestre e con l’altra direttrice e domani la contatto via telefono per farle sapere”. Beh non ho mai ricevuto quella telefonata. Il secondo no.

In preda alla disperazione ho parlato sul posto di lavoro dell’enorme difficoltà che stavo incontrando per inserire Rebecca in un posto in cui i bimbi dovrebbero giocare, socializzare ed imparare. L’ho fatto anche con una suora dolcissima che mi ha consigliato di rivolgermi ad un asilo sempre lì in zona. Bene! Io l’ho fatto, ma al secondo giorno di inserimento Rebecca è stata messa nuovamente alla porta: “ci sono troppi bambini e se uno di questi ha bisogno di aiuto (ma certo! I bambini piangono, cadono, fanno i capricci) e contemporaneamente Rebecca ne ha, noi non riusciamo a dare una risposta adeguata”. Il terzo no. Risultato: giorni di ferie sprecati ma ancora più bruciante il rifiuto che si perpetrava nei suoi confronti.

Arrivo a casa piangendo e Rebecca decide di entrare nell’asilo sotto casa. Le direttrici mi trovano in lacrime e mi chiedono cosa sia successo ed io lo racconto: “ma non è giusto rifiutare la bimba, facciamo una prova e vediamo se riusciamo a prenderla in carico noi”. Prova però che non è mai avvenuta perché anche loro si sono fatte prendere dal panico: “magari aspettiamo che la bimba cresca qualche mese e poi tentiamo (ma noi genitori lavoriamo), lei adesso non parla, l’ambiente è grande (20 mq) e la bimba può andare ovunque, magari le maestre sono da tutt’altra parte quando l’allarme suona (ma come? Non bisogna sempre vigilare su dei bambini?) e noi non ce la sentiamo di assumerci tale responsabilità”. Il quarto no.
L’indomani mi sono recata in una struttura nella quale ero certa che Rebecca venisse accolta e difatti questo è accaduto: “per carità, non è giusto che la piccola venga ghettizzata, certo che ti aiutiamo noi”. Ma anche qui al secondo giorno di inserimento la storia si ripete, addirittura anzi mi dicono: “preferiamo che tu domani accompagni la bambina e che ti allontani perché vogliamo capire se riusciamo a gestirla noi”. Io sono rimasta sconcertata perché il punto focale dell’inserimento era relativo proprio alla formazione del personale riguardo l’interpretazione dei dati e l’allerta da dare a me o al padre in caso di bisogno, difatti Rebecca è una bimba molto socievole e sta con tutti, dunque avevo la massima certezza che lei sarebbe stata entusiasta di stare in mezzo ad altri bimbi. Più e più volte in tutti gli asili ho ripetuto che sarei rimasta al fianco delle maestre tutto il tempo che sarebbe stato necessario al fine di renderle sicure relativamente alla gestione di Rebecca e che sarei accorsa in qualsiasi momento di necessità nonostante io ed il padre fossimo al lavoro. Invece nel tardo pomeriggio ricevo la telefonata della direttrice: “ho ricevuto ordini dall’alto (da chi? Essendo lei molto credente penso si riferisse a nostro Signore) di non accettare l’iscrizione di Rebecca, mi dispiace ma non posso disattendere gli ordini ricevuti”. Il quinto no.
Ma forse questi asili sono sotto organico e le maestre sottopagate? È l’unica spiegazione che riesco a darmi. Se non vengo remunerata a dovere magari non mi accollo anche una “responsabilità” come se avere a che fare con un bimbo non ne comportasse di per sé.
Dimenticavo! Tutti questi asili (tranne il terzo) l’anno scorso sarebbero stati felicissimi di accogliere Rebecca ma poi lei si è trasformata in un mostro “dolcissimo”.
Poi finalmente ho fatto delle conoscenze per me molto importanti.
La direttrice dell’asilo che Rebecca oggi frequenta. Un’altra direttrice che mi ha dato la sua immediata disponibilità nell’accogliere la bimba. Ed infine un favoloso gruppo su Facebook che con tanto amore e dedizione consente a tutti i genitori di poter essere a casa, al lavoro, a fare la spesa con un minimo di tranquillità in più e questo perché condividono in maniera del tutto gratuita e fai da te un fantastico sistema di monitoraggio a distanza, il Nightscout.
Che sollievo poter dare un concreto aiuto ad un nonno, ad una sorella, ad una zia, ad una maestra dicendo loro: “non vi preoccupate, la monitoro io Rebecca dal mio cellulare, dal mio tablet, dal mio pc”.
Posso andare al lavoro un po’ più tranquilla sapendo ciò che succede ogni 5 minuti, ossia il tempo che intercorre tra una misurazione ed un’altra.

Cosa serve?
Sicuramente una figura professionale altamente specializzata all’interno di ogni presidio scolastico, una infermiera pediatrica, in modo tale da non dover chiedere e sperare che le maestre concedano la loro “collaborazione” e la formazione del personale scolastico relativamente al riconoscimento dei sintomi.
La possibilità di poter controllare i nostri bimbi, ma come? Con un monitoraggio continuo e dunque tutti dobbiamo avere la stessa identica possibilità di poter usufruire dei sensori glicemici che sono una parte fondamentale della terapia diabetica, una malattia che non abbiamo scelto noi e i nostri bambini, ma che ci è piombata addosso come un grattacielo su una formica.
La divulgazione di ogni qualsiasi tipo di informazione che possa essere di aiuto e di sostegno alla famiglia, come ad esempio il monitoraggio a distanza.
Di un sostegno dal punto di vista educativo: come devo interagire con gli altri? Con la bambina? Come bisogna approcciarsi sotto qualsiasi tipo di aspetto?
Serve il confronto tra mamme e papà, tra famiglie che hanno già vissuto questo “dramma” e che possano essere di aiuto e conforto allorquando dovesse essercene la necessità.
Solo la conoscenza ci rende liberi.
Mamma Antonella

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