Quali sono i diritti dei bambini affetti da diabete e di chi li assiste?

Riceviamo e pubblichiamo la richiesta di F., papà di un bimbo affetto da diabete mellito 1.

Salve,
sono padre di un bimbo di 3 anni e mezzo che ha esordito l’anno scorso, vorrei sapere quali sono sono i suoi diritti e quali i nostri e anche che tipo di domande devo presentare.
Grazie


L’AVVOCATO RISPONDE

 Gentile F.
la domanda impone una risposta complessa e potrò soffermarmi solo sugli aspetti più salienti dei diritti del minore diabetico e di chi gli presta assistenza.

Il nostro ordinamento prevede in primo luogo una legge quadro, la n.115/1987 dedicata al diabete intitolata “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito“.

La legge fissa principi generali, demandando poi alle Regioni il compito di attuarli attraverso l’adozione dei Piani Sanitari.
In particolare viene dedicata particolare attenzione al minore diabetico ad esempio per il suo pieno inserimento in ambito scolastico e prescolastico e per lo svolgimento di attività sportiva.

I diritti del minore diabetico sono legati principalmente al riconoscimento della sua patologia ed in particolare al riconoscimento dello stato di handicap o di invalidità.

È necessario inoltrare quindi domanda all’INPS per ottenere lo stato di handicap e/o quello di invalidità e la domanda può essere inoltrata per via telematica o personalmente o attraverso (scelta di gran lunga preferita) un patronato, opzione che mi sento di consigliare.

Le principali misure a sostegno del minore diabetico e della sua famiglia sono:

1. L’indennità di frequenza, provvidenza a favore degli invalidi minorenni, che è stata istituita dalla Legge 11 ottobre 1990, n.289, art.1 della Legge 289/1990, e che spetta agli invalidi civili minori cui siano state riconosciute dalla competente Commissione Sanitaria difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età, nonché ai minori ipoacusici che presentino una perdita uditiva superiore ai 60 decibel nell’orecchio migliore nelle frequenze di 500, 1000, 2000 hertz o che, per la loro minorazione, devono far ricorso continuo o anche periodico a trattamenti riabilitativi o terapeutici.
E’ una prestazione economica, finalizzata all’inserimento scolastico e sociale dei ragazzi con disabilità fino al compimento del 18° anno di età e poiché si tratta di una prestazione assistenziale concessa a chi si trova in uno stato di bisogno economico, è necessario avere un reddito non superiore alle soglie previste annualmente dalla legge.

2. L’indennità di accompagnamento, che è una prestazione economica, erogata a domanda, in favore dei soggetti mutilati o invalidi totali per i quali è stata accertata l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore oppure l’incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita.
Dunque spetta solo ed esclusivamente in ragione della minorazione, cioè è indipendente dall’età e dalle condizioni reddituali.

Entrambe presuppongono una dichiarazione di invalidità e non sono tra loro cumulabili.

Sono collegati invece alla dichiarazione di handicap e di handicap con connotazione di gravità, altri benefici di legge, come i permessi di lavoro di cui può usufruire il genitore lavoratore dipendente di un minore diabetico o i congedi straordinari retribuiti.

Sono previsti e regolati dall’art.33, L.104/92 e vengono concessi ai genitori o parenti fino al terzo grado di disabili con handicap grave accertato (art.3, comma 3, L.104/92) cioè colui che è affetto da una minorazione, singola o plurima, che abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione.

Chi assiste un familiare convivente con handicap grave certificato ha diritto a un congedo straordinario retribuito, della durata massima di 2 anni nell’arco della vita lavorativa: è possibile assentarsi anche in maniera frazionata, ma la frazionabilità è soltanto giornaliera e non oraria.
Il beneficio spetta, nell’ordine: al coniuge che convive col lavoratore, ai genitori, ai figli conviventi, ai fratelli ed alle sorelle conviventi e, in mancanza, ad altri parenti o affini fino al terzo grado; è indispensabile la convivenza col soggetto disabile.

Vi sono infine altri istituti a sostegno del genitore, lavoratore dipendente, che assiste il minore con handicap con connotazione di gravità, quali il diritto alla scelta della sede, il rifiuto al trasferimento, il rifiuto di prestare lavoro notturno, o di prestare lavoro domenicale o festivo (solo per alcuni contratti collettivi, come il CCNL Commercio e Terziario, nel quale è stabilito che i portatori di handicap grave beneficiari di Legge 104, nonché i familiari conviventi che li assistono, possono legittimamente rifiutarsi di lavorare la domenica e nei festivi), ed anche particolari agevolazioni fiscali.

Data quindi la molteplicità delle possibili provvidenze, anche di natura economica, il primo necessario passo da compiere è quello di inoltrare domanda per la dichiarazione dello stato di handicap o di invalidità del minore diabetico ed in base all’esito delle visita in Commissione Medica richiedere i benefici previsti per Legge.

Cordiali saluti.
Avv. Umberto Pantanella

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