La mia idea di libertà

Stasera ho voglia di raccontarvi una storia.
Alcuni di voi mi conoscono già e magari passeranno oltre, gli altri potranno arrivare in fondo a queste righe, sempre che ne abbiano voglia.
Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 (TD1) nel 1994, in una giornata grigia e fredda di novembre, quando un medico gentile mi fece accomodare in una piccola stanza d’ospedale e
spiegò, in modo semplice, cosa significasse questa malattia. Io volli sapere tutto, lui capì, mi accolse, mi prese per mano e cominciammo insieme un viaggio lungo il quale non mi mentì mai.
Da quel giorno scopro un mondo nuovo: da subito mi avventuro in un territorio inesplorato e capisco che devo imparare, studiare e cambiare alcuni dei miei comportamenti più radicati e dannosi.
Esco dall’ospedale triste, il babbo – che mi ha accompagnato – più di me.
Un concetto e un oggetto mi fanno soprattutto paura: la dipendenza e la siringa; ovvero l’idea di non esser più libero o almeno non sentirmi tale, e la necessità di dover utilizzare uno strumento che ha una valenza simbolica negativa radicata nell’infanzia, legata al dolore.
Dopo un viaggio a Roma e la visita da un medico che conduce nuove ricerche sul diabete – studierà il mio pancreas, dice, dopo avermi fatto un prelievo di sangue – la mattina del primo giugno 1995 comincio a fare le iniezioni: alcool, cotone, un buchino nella pelle e la dose di insulina scivola nei miei tessuti prima che abbia il tempo di rendermene conto. Mia mamma è lì con me, in cucina e assiste appena prima della colazione.
Poi di corsa a Firenze, treno e bicicletta e la prima misurazione in una stanza della BNCF (Biblioteca Nazionale di Firenze): qualcosa come 120, mi pare di ricordare, e mi scappa un sorriso perché il valore della glicemia si è improvvisamente abbassato dopo settimane: la “cura” funziona.
I duri mesi della lotta contro le glicemie elevate sembrano superati: niente più dieta da fame, bilancia, continui chilometri in bicicletta, privazioni e altri vani tentativi di controllare la glicemia senza ricorrere alle iniezioni di insulina. Comincio a prendere confidenza con le regole di questo nuovo mondo. Un’ipoglicemia violenta mi fa capire che c’è ancora tanto da fare per non lasciare che il diabete prenda il sopravvento.
È una bella estate, nonostante la malattia; ne ricordo le giornate piene di sole.
Durante quei mesi studio, lavoro, vado al mare e mi accompagnano inseparabili le siringhe e l’insulina: in spiaggia tengo il flaconcino al riparo dal sole, dentro lo zaino, devo averne cura. E poi il reflettometro: mi hanno regalato da poco uno strumento che, analizzando in pochi secondi una gocciolina di sangue, è in grado di tradurre in numero il mio valore glicemico. Mi sento rassicurato, compreso; in ospedale conosco altri diabetici: sento di non essere solo.
Viaggio spedito eppure ho voglia di migliorare ancora: sogno le “penne”, le reclamo.
“Devi imparare a usare bene le siringhe, prima”, mi ricordano in diabetologia.
E io mi applico.
A sorpresa una mattina di settembre, qualche mese dopo l’inizio della terapia, il “medico che mi ha insegnato tanto” mi regala una penna colorata e mi mostra come usarla: sono felice, esco dall’ambulatorio e comincio ad avvicinarmi alla mia idea di libertà.
Vado in bicicletta, al cinema, al lavoro, al teatro e dalla mia tasca spunta sempre questo piccolo cilindro, come una penna stilografica salvifica che, al posto dell’inchiostro, contiene insulina; in qualche modo provo gratitudine per chi un giorno ha avuto l’idea di uno strumento alternativo che ci ha liberato dalla scomodità e dalla mortificazione del buco con la siringa.
Passano i giorni, i mesi, gli anni e il diabete, come le penne, è sempre con me.
Mi vengono in mente l’incontro con l’uomo con cui divido la vita, i nostri viaggi in auto, in aereo e ancora alla rinfusa estati al mare, giri in bicicletta, il mio primo lavoro serio e il primo stipendio, le scoperte, il dolore e la rabbia, e qualche volta la fatica di non potersi mai dimenticare di “lui”.
Sì, il diabete.
A volte mi sorprendo a pensare che vorrei poterne fare a meno, anche solo per un’ora; tornare a essere libero, rinascere come il Maurizio di “prima”, di quell’estate di metà anni Novanta quando è cominciato tutto.
E allora penso che non ricordo neppure la mia vita di un tempo e se fosse per forza migliore.
Ogni mattina, appena mi sveglio, apro il cassetto del settimino rosso ed estraggo il misuratore della glicemia: un numero sul display e rapidi calcoli mi rimbalzano in testa; prendo la penna e zac!, un buco e via a far colazione.
Poi faccio le mie cose: mi occupo della casa, esco a camminare, vado a trovare qualcuno, leggo, penso.
Nel pomeriggio lavoro.
La sera torno a casa: parliamo, leggo e qualche volta scrivo.
Ho la passione per il cinema e, mentre scorre la pubblicità prima che inizi il film, misuro la glicemia. Poi, nel caso, intervengo. Ho imparato a ottimizzare i tempi ed anche il diabete ne è una scansione. Da qualche giorno è visibile sul mio braccio un piccolo bottone bianco; non mi imbarazza mostrarlo, anzi è un segno tangibile di tecnologia e progresso; si tratta di un apparecchio per il monitoraggio continuo e completo della glicemia e il dato è disponibile, per quattordici giorni, in qualsiasi momento semplicemente avvicinando un lettore – più piccolo di un cellulare – al bottone. Evoluzione. Presto smetteremo di pungerci il dito per “conoscere” il nostro valore glicemico, chissà o magari ci saranno altre scoperte impensabili.
Siamo in cammino, il traguardo della guarigione è ancora lontano ma lungo il percorso abbiamo a disposizione strumenti e conoscenze che ci permettono di sentirci forti, vivi e liberi.
Questo sono io. Non sono io con il diabete, sono semplicemente io.
A quasi cinquant’anni ho capito che si tratta di volersi bene e apprezzare quello che siamo. Le cose più belle le ho fatte da quando sono diventato diabetico. Detestarlo non serve a nulla, datemi retta, è meglio capirlo, blandirlo, accarezzarlo e renderlo inoffensivo.
L’idea della propria libertà onora il tempo che sembra sprecato dietro a gesti ripetitivi e noiosi, quegli stessi gesti che ci aiutano a stare bene, a prendersi cura di noi, a vivere.

Si, a vivere.

E non è poco.

Maurizio Mari

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