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Le tre briscole

Non tutti gli esordienti sanno che nel loro mazzo ci sono Asso, Tre e Re di briscola. Pronti per essere pescati.

Cara mamma e caro papà esordienti,
mi chiamo Fabrizio e sono papà di una bimba che ha il diabete dall’età di quasi 17 mesi.
In passato, leggendo i vari post dei genitori che scrivevano di un figlio che aveva esordito poco tempo prima, ho sempre risposto “al volo”. Ma, data la possibiltà offertami da DeeBee.it e dato che le cose che vorrei dire a questi genitori sono invariabilmente le stesse, ho deciso di scrivere qui una pagina indelebile a futura memoria di tutti i genitori esordienti. Siccome il mio “taglio mentale” è molto incline alle cose pratiche, vado subito al dunque, senza troppe smancerie :)

Cosa voglio dirti? Perchè scrivo?
Ti scrivo perchè sovente mi è capitato di parlare con genitori che non avevano la minima idea che esistessero metodi per somministrare l’insulina alternativi alle iniezioni. Che non sapevano che esiste la possibilità di diminuire drasticamente il numero di misurazioni capillari, chiamate anche “pic” (cioè bucare il polpastrello per misurare la glicemia della goccia di sangue prelevata dal dito). Che non sapevano della possibilità di conoscere in ogni istante la glicemia del bimbo sul proprio orologio, anche se il bimbo è lontano (dai nonni, a scuola, in gita…).
Ritengo che la Conoscenza sia alla base di una migliore gestione del diabete: è quindi bene sapere tutto ciò che segue poiché, qualora tu ti senta pronto a “domare” il diabete di tuo figlio con metodi innovativi e (a mio avviso) molto meno traumatici della classica terapia “penna + glucometro”, potrai chiedere maggiori informazioni al tuo diabetologo al fine di intraprendere una nuova strada che ti condurrà ad una diversa gestione del diabete.

Il mio esordio
Nella iella, posso dire di essere stato molto fortunato, perchè sino ad ora, malgrado tanti mesi con il diabete, mia figlia non ha MAI visto una siringa, nè una penna ed ha sempre fatto “pochi” pic: questo grazie al fatto che sin dal primo giorno ci è stata offerta la possibilità di utilizzare il sensore, il microinfusore e, appena l’ho scoperto, Nightscout: ossia tris di carte vincenti che io chiamo asso, tre e re di briscola.

Da quando mi sono affacciato a questo “dolce” mondo ho letto tantissime opinioni, alcune delle quali mi trovano in completo disaccordo: «il microinfusore non si mette sui bambini piccoli»; «il microinfusore non dev’essere messo all’esordio perché altrimenti non si impara a fare l’insulina con le iniezioni»; «non è lecito pretendere il sensore fino a quando il diabetologo non ve lo propone»; «un genitore deve prima metabolizzare la malattia: non serve dirgli ora che esistono questi sistemi»; «monitorare a distanza la glicemia è come il “grande fratello” e limita la libertà del figlio»…
Potrei andare avanti ancora un bel po’. Tutto ciò è lontano anni luce dal mio credo e dalla mia esperienza.

Comunque, pur ritenendo che tutto sia altamente soggettivo, sono altrettanto convinto che ogni genitore debba almeno sapere che esistono questi strumenti per avere in mano tutto il mazzo di carte e ponderare, insieme ad un medico illuminato, quale carta sia la migliore per il suo gioco.

In conclusione…
Ricorda che la tecnologia, allo stato attuale, ti consente di: non fare più nessuna iniezione, fare molti meno pic, sapere in ogni momento la glicemia di tuo figlio ovunque tu sia. Senza limiti di età.

Se pensi che questo articolo ti abbia fatto scoprire cose nuove ed interessanti, condividilo con gli altri genitori: magari anche loro apprenderanno informazioni utili come hai fatto tu. Inoltre, se desideri parlare con me e/o con TANTI altri genitori che già usano le tre briscole, ci trovi nel gruppo Facebook di DeeBee Italia: iscriviti!

Fabrizio, un papà T3*

* “T3” è uno dei soprannomi che indicano un genitore di figlio diabetico (magari non lo sapevi ancora, ma sarebbe normale! Il diabete è tutto un mondo da scoprire…)

©Riproduzione riservata


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OmniPod

OmniPod è costituito da due soli elementi: il POD e il PDM.

POD
Contiene serbatoio di insulina, cannula morbida, ausilio di inserimento, pompa e batterie quindi non è necessario un set di infusione separato come nella terapia con microinfusore convenzionale. E’ dotato di inserimento automatico della cannula morbida lunga 9 mm che si inserisce in 0.005 secondi con un angolo obliquo (profondità di 6.5 mm). Il Pod può essere riempito con la quantità di insulina individuale necessaria per 3 giorni. Il volume di riempimento minimo è di 85 unità, quello massimo di 200 unità di insulina.

Il PDM
Pod e PDM comunicano tramite un  collegamento via radio 1 a 1. Devono essere in collegamento solo quando vengono effettuate modifiche, ad es. l’erogazione di un bolo. E’ dotato di suggeritore di bolo che sulla base del valore glicemico corrente, dei carboidrati inseriti e dell’insulina ancora attiva nell’organismo, ma anche di altri parametri,  calcola e suggerisce il bolo da erogare. Oltre agli allarmi di sicurezza automatici, si possono impostare anche tutta una serie di altri avvisi e promemoria. Di possono impostare fino a 7 profili basale in incrementi di 30 minuti.

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Animas Vibe

Il microinfusore Animas Vibe fornisce la somministrazione continua di insulina per mantenere i target di glicemia secondo quanto consigliato dal medico. Essa rilascia insulina in due modi:

  • somministrazione “basale” continua di insulina;
  • somministrazione del “bolo” di insulina per coprire i cibi assunti e/o ridurre un livello di glicemia elevato.

Fornisce inoltre il monitoraggio continuo del glucosio (CGM) se utilizzato unitamente al sensore e al trasmettitore Dexcom G4 PLATINUM opzionali.

La pompa consente di personalizzare il livello di volume o utilizzare la funzione di vibrazione per la notifica di avvertenze e allarmi e per confermare alcune somministrazioni di insulina. Se si utilizzano il sensore e il trasmettitore Dexcom G4 PLATINUM con la pompa, si ha la possibilità di impostare allarmi e avvisi relativi al CGM nel menu di impostazione CGM.

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Animas Vibe: come limitare le bolle

Svariate volte mi hanno chiesto lumi sul metodo che adotto per limitare le bolle presenti nelle cartucce d’insulina; ho quindi deciso di scrivere qui i passi che compio io per eliminare quanta più aria possibile dalle siringhe, sempre tenendo presente che questi non sono stati indicati in alcun modo da medici, ma dall’esperienza quotidiana di tante persone, dalle quali ho preso spunto nel tempo.

Qualcuno mi ha detto che tenendo l’insulina per troppi giorni a contatto con la plastica,  questa si deteriora (io non ho mai notato nulla di problematico in tal senso). Ma i più invece non hanno sollevato questo effetto collaterale. Tant’è che, ponendo il quesito alla diabetologa che segue mia figlia Melissa, questa non ha sollevato problematiche, se non quella di preparare le cartucce non più di 3-4 per volta.

Passi e dosi che indicherò sono tarate su mia figlia di 20 mesi.
Un’accortezza essenziale, oltre a quella di usare insulina a temperatura ambiente: in tutto il procedimento la siringa va tenuta sempre in verticale con l’apertura verso l’alto.

1) Prendere 3 o 4 set e prepararli per essere… riempiti

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2) Riepirli uno ad uno con queste accortezze…

– non aspirare con il “manico blu” presente nella confezione, bensì spingere dall’alto con una penna  biro

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– riempire la siringa con 2 ml di insulina
– battere con l’unghia (o con la penna biro) in modo deciso e ripetutamente facendo sì che che le bolle vadano verso l’alto
– svuotare completamente la siringa: in questo modo le bolle finiranno tutte dentro la cartuccia, in cima… e non ce ne preoccuperemo più!
– ripremere di nuovo la penna dall’alto verso il basso sino a riempire 2ml d’insulina
– picchiettare di nuovo energicamente la siringa e spingere il pistoncino con il “manico blu”, sino ad ottenere una siringa riempita con 0,95 ml (dose per una bimba di 20 mesi)

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– sfilare l’ago, rimuovere l’ago dalla cartuccia
– tappare la cartuccia col tappino e appoggiare su un piano, in verticale, la siringa

3) Dopo aver riempito 3 o 4 cartucce con i suddetti passi, riporle sempre in verticale in un astuccio (io uso il #papàncreas Container) in modo tale da farle “decantare”: così facendo, le microbolle che ancora sono presenti nella soluzione piano piano saliranno verso l’alto. Ve ne accorgerete quando sarà ora di stappare la siringa, poiché in cima sarà presente una depressione, che è proprio il frutto dell’unione delle microbolle

portaserbatoiPapàncreas Container

4) Fare decantare (a temperatura ambiente in inverno o in frigo d’estate) la prima cartuccia almeno 1 giorno (le altre di conseguenza decanteranno 4gg, 7gg, …).

Al momento di effettuare il cambio-set (ogni 2 o 3gg a seconda della prescrizione medica -noi lo facciamo ogni 3gg-):
1) Prendere una cartuccia di quelle preparate nei punti sopra assicurandosi di mantenerla in verticale, sempre con il “beccuccio” verso l’alto e dare due colpetti con l’unghia
3)Sostituire la vecchia siringa del micro con la nuova (effettuando i classici passi del micro: riavvolgi, ecc…), il tutto tenendo il micro e cartuccia in verticale
4) Effettuare il riempi-set (primi 3 step…)

Ok. Ora potete sostituire il cerotto con il nuovo.
Un ulteriore accorgimento è quello di tenere il micro, nell’uso quotidiano, in verticale con il catetere che punta verso il basso: in tal modo le eventuali microbolle ancora presenti si addenseranno nella parte posteriore della cartuccia e non entreranno nel catetere.

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Microinfusori

Un microinfusore è un dispositivo elettro-meccanico compatto che infonde insulina tramite un catetere-cannula che si inserisce nel tessuto sottocutaneo.
Se vuoi saperne di più clicca qui

ACCESSORI MICROINFUSORE

PAPÀNCREAS CONTAINER 

E’ un contenitore speciale made in Italy per le cartucce del microinfusore Animas Vibe.

portaserbatoi

 



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CHI SIAMO

DeeBee Italia, nata da un’idea di Fabrizio Casellato, è la prima associazione in Italia creata con l’intento specifico di far conoscere la tecnologia applicata al diabete, ancora oggi conosciuta e utilizzata esclusivamente da un’esigua e fortunata minoranza. E’ di particolare interesse per noi la gratuità dei sistemi e il controllo da remoto della glicemia (mediante i sistemi Nightscout e Glimp, in primis). Monitorare la glicemia a distanza significa alleggerire la vita dei genitori di un bambino affetto da diabete oppure di chi si occupa di un diabetico non autosufficiente.

Nightscout è un sistema non commerciale e fai da te che permette a tutte le persone che utilizzano un sensore glicemico Dexcom, Enlite o Libre di trasmettere in remoto, su Internet, la glicemia rilevata. In questo modo è possibile visualizzare la glicemia di un sensore lontano sul proprio smartphone, sullo smartwatch, su un browser ed in generale su tutti i dispositivi preposti e muniti di connessione Internet.

Questa opportunità è particolarmente utile per tutti quei genitori che non possono essere costantemente vicino al figlio diabetico e per tutte le persone che devono assistere diabetici non autosufficienti.

Ad esempio, per il papà o la mamma al lavoro sarà sufficiente un’occhiata al proprio smartwatch per sapere la glicemia del figlio all’asilo.

Si può rendere attivo il proprio sistema Nightscout in differenti modi e con diverse marche di sensori. Ad esempio, è possibile utilizzare il ricevitore Dexcom standard, oppure ci si può creare un ricevitore anch’esso fatto in casa. Se invece il sistema di monitoraggio è FreeStyle Libre, per vedere le glicemie da remoto viene in soccorso il sistema Glimp.

Questo è il sito ufficiale americano del sistema Nightscout, in lingua inglese: www.nightscout.info

In questo sito dell’associazione si trovano tutte le informazioni su questo e altro ancora. Sull’onda del successo del sistema Nightscout, nato dalla condivisione di  idee e progetti di genitori americani appassionati, DeeBee.it è il primo sito italiano nato anche con lo scopo di mettere in contatto persone che vogliono condividere gratuitamente le loro idee e creazioni, nonché persone alla ricerca di tecnologie o accessori utili a semplificare la gestione quotidiana del diabete, attraverso la progettazione di oggetti e la ricerca di soluzioni ingegnose fino ad ora assenti.

Noi di DeeBee.it riteniamo che alla ricerca clinica nella cura del diabete debba essere affiancata anche una ricerca di tipo “pratico”, necessaria per una gestione quotidiana un po’ più semplice del diabete: attività che invece è troppo spesso dimenticata.

Su DeeBee.it abbiamo messo a disposizione gratuitamente progetti per:

Nelle varie sezioni del sito sono presenti immagini e documenti che riassumono con un colpo d’occhio vari aspetti della gestione del diabete. Sono semplici, efficaci e non si perdono in “fronzoli”. Abbiamo notato che in web c’era un’enorme lacuna: mancava un contenitore di soluzioni pratiche, facili e veloci da consultare. 
Da oggi, non sarà più così.

 

Enjoy
 
  • Papàncreas Case - La custodia per Nightscout che salvaguarda la porta microUSB del Dexcom
 

 

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