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Cosa mi porto in viaggio?

“La lista è un bene assoluto, la lista è vita”. Questa frase di Itzhak Stern nel film Schindler’s list sembra fatta su misura per chi deve prepararsi per un viaggio con il diabete al seguito.

Noi ne abbiamo preparata una per facilitare l’operazione “bagagli”, croce e delizia delle vacanze. Contiene tutto ciò che può servire in terapia con penne o microinfusore, per chi utilizza sensore, adulti o bambini. Aspettiamo i vostri suggerimenti per rendere questa lista più completa possibile.

    • Glucometro (se dimentichi il glucometro puoi andare in farmacia dove spesso ne hanno di diversi tipi da dare in omaggio, a volte con delle strisce)
    • Cavo di alimentazione del glucometro (ove presente)
    • Strisce reattive
    • Strisce per chetoni
    • Pungidito
    • Lancette
    • Aghi per penne
    • Disinfettante o alcool rosa
    • Cotone o garze
    • Insulina, compresa basale, in fialette o penne preriempite (per sicurezza portare una ricetta bianca del medico di base con la prescrizione -da qualche mese i medicinali si possono prendere anche fuori dalla propria regione-)
    • Borsetta termica e siberini o astucci Frio
    • GlucoDeeBee
    • Glucagone (e ricetta bianca di riserva)
    • Cambio set per microinfusore
    • Sensori di riserva
    • Batterie per microinfusore o PDM
    • Tappino per chiudere il cerotto del microinfusore
    • Crema anestetica
    • Ricevitore o lettore per sensori con i relativi cavi di alimentazione
    • Inseritore e caricabatteria per trasmettitore per gli utilizzatori di Enlite
    • Manuale del microinfusore
    • Numero di assistenza in caso di guasto del microinfusore o sensore
    • Microinfusore sostitutivo, Animas Vibe o Medtronic (in caso di viaggi all’estero o in zone poco raggiungibili è possibile richiedere un microinfusore da utilizzare in caso di guasto, previo contatto con l’assistenza)
    • Cerotti di protezione  e fissaggio– vetrap, tegaderm e simili
    • Fasce, polsini o cover di protezione microinfusore e sensori
    • Siringhe per insulina
    • Prodotti per togliere i cerotti (olio, Niltac o simili)
    • Forbicine (per sagomare i cerotti di rinforzo)
    • Bilancia
    • Un fotodietometro (ce ne sono diversi qui)
    • Tessera sanitaria con l’esenzione
    • Certificato del diabetologo in inglese per viaggi in aereo
    • Numeri d’emergenza diabete o del centro diabetologico del posto in cui stai andando in vacanza

Per chi usa Nightscout

    • Un cavo OTG di scorta (per Dexcom ed Enlite)
    • Il GlimBee 2 (per chi lo usa, per avere gli allarmi con il Libre)
    • Cavo alimentazione per lo smartwatch
    • Per viaggi all’estero prevedere un piano dati apposito nella SIM del telefono predisposto all’invio delle glicemie.
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Dalla penna al microinfusore, dal glucometro al sensore: il diabete negli occhi

Cosa cambia con l'avvento e l'utilizzo di microinfusori e sensori? Ne vale davvero la pena? Ecco le esperienze dei nostri lettori.

Il diabete di tipo 1 viene notoriamente considerato la malattia invisibile per eccellenza. O meglio, veniva considerata tale fino a quando gli unici strumenti per gestirla erano le penne e le misurazioni capillari. L’uso sempre più massiccio di microinfusori e sensori glicemici hanno reso però il diabete più visibile, una presenza fisica, talvolta ingombrante.

Prendendo spunto dal dubbio di una mamma, alle prese con il passaggio dalla terapia multiiniettiva a quella con il microinfusore, nel gruppo Facebook di DeeBee Italia è nato un dibattito ricco e vivace. Cosa pensa e sente un genitore nel vedere in modo tangibile la malattia del proprio figlio, senza poterla dimenticare neanche per un solo attimo? Quanto questo sentimento può condizionare il proprio figlio? 

Pubblichiamo qui parte della bella e fruttuosa discussione che ha portato molti genitori a intervenire con tanti utili spunti e riflessioni sulle varie sfaccettature dell’argomento. A loro un particolare ringraziamento per aver deciso di condividere anche su DeeBee.it i loro pensieri!

M.L.: Ho un parere da chiedervi. Mia figlia dovrebbe mettere sensore e micro a settembre, e ne siamo felici, lo aspettiamo da tanto. Ma c’è un aspetto che mi mette un po’ di ansia psicologicamente: il vedere su di lei sempre dei “marchingegni”. Ora la guardo e a volte mi sembra quasi “come gli altri”, invece poi mi sembrerà di avere sempre sbattuta in faccia la malattia. A voi è mai successo di avere questi pensieri? Come avete vissuto da genitori questo cambiamento?

I GENITORI RISPONDONO
Serenità

V.L.: Non vedevo l’ora di avere il sensore per la mia bambina, ma quando finalmente è arrivato ho avuto proprio la sensazione che dici tu: la malattia sbattuta in faccia. Ma è durato poco, vedere lei molto più serena ha consentito anche a me di rasserenarmi e ora sono proprio contenta, non saprei farne a meno.

Gli occhiali

S.R.: All’inizio lo nascondi un po’, sotto gli slip o sotto la maglietta. Ora non ci facciamo più caso. Dico sempre a mia figlia: “c’è chi porta gli occhiali e chi con il micro. Ognuno il suo”.

Libertà

E.S.: Penso che ci siamo fatti tutti la stessa domanda. Per me è stato difficile durante le prime settimane, anche perché il micro è stato messo immediatamente alla scoperta della malattia, quindi dovevo metabolizzare tutto in una volta. Poi mi sono resa conto di quanto sia tutto più semplice con micro e sensore, e che ti dà una gran libertà. Forza e coraggio, andrà tutto bene.

Un amico che ti aiuta

T.L.: Il nostro bimbo porta il micro quasi da 2 anni su 5 di diabete. Abbiamo atteso tanto prima di proporglielo proprio perché non eravamo pronti a vederlo con qualcosa addosso che ci ricordasse la malattia sempre, di continuo. Il nostro bimbo l’ha indossato e da subito non si è lamentato di questo compagno di vita. Forse è così che dobbiamo pensarlo: un amico che ci aiuta. Il tempo sicuramente aiuterà anche voi a non pensarlo solo come un segno del diabete.

Fierezza

E.S.: Al mare per puro caso avevano una vicina di ombrellone microinfusa e sensorizzata. Mio figlio si sentiva fiero di non essere solo.

Sicurezza

I.P.: Mia figlia vive il micro come “libertà conquistata” ed pure io la vedo così. Libera dalla penna, libera di mangiare quando vuole e soprattutto con uno strumento che le consente di avere una buona glicemia. Vedo la gioia nei suoi occhi per qualcosa che la rende anche più forte e più sicura di se!

Tranquillità

D.C.: Non so quanti anni abbia tua figlia, ma capisco perfettamente. Per 17 anni mi sono rifiutata di mettere il micro e mi sono decisa solo quest’anno. Porto OmniPod e devo dire che non mi pesa più di tanto. Sono al mare in questo momento con il Pod in bella vista e mi sento molto più tranquilla di quando ero in multiiniettiva. Capirai che è proprio un altro mondo!

Prevenzione

C.P.: All’inizio ti fa un po’ impressione soprattutto se sono piccoli ma vedere la linea dritta della glicemia o poter intervenire in tempo reale prevenendo iper/ipo ti toglie ogni dubbio. I bambini si adattano se i genitori sono convinti. L. ha 4 anni, da 2 con micro e sensore e la nostra vita è cambiata.

Praticità

A.F.:  A. ha il micro da 7 anni. Aveva 10 anni, i primi 3 tutto bene, la terza estate c’è stato un rifiuto, senza dramma siamo passati alle penne sospendendo il micro. Durato poco, la praticità del micro è stata più forte della sua visibilità. Adesso ha anche il sensore, le ho fatto dei manicotti per coprirlo, magari quando va a ballare e lei: si mette il cerottone giallo quasi ad evidenziarlo. Non ha problemi a rispondere a domande imbarazzanti. Secondo me noi genitori ci facciamo problemi, per loro è vita. Ogni tanto per sdrammatizzare la chiamo Robocop, lei ride, io sono serena.

Gestione

F.E.: Sono la mamma di un bambino di 9 anni, diabetico da 1. Mio figlio ha voluto il micro perché eravamo sempre con penne e disinfettante in mano, poi bozzi dolorosi sulle cosce e negli ultimi tempi problemi a farsi le iniezioni davanti ad altri, magari al ristorante o a un compleanno. Abbiamo OmniPod ed è davvero un grosso miglioramento per la gestione della vita quotidiana. Mio figlio gira senza maglietta e sembra che non si ricordi neanche di averlo. Io ci ho fatto l’occhio e non lo vedo neache più. Abbiamo messo anche FreeStyle Libre  e si va avanti, tra iper e ipo.

Il meglio

S.C.: Stessi pensieri. Stesse emozioni. Il micro rappresentava addosso al mio cucciolo di 15 mesi la materializzazione fisica della sua malattia. Nonostante questo non ho esitato un attimo a metterlo subito a due mesi dall’esordio perché al di là dell’impatto emotivo era semplicemente il meglio che potessi fare per lui. Sono passati quasi 3 anni. Micro e sensore rendono esplicita una malattia altrimenti invisibile ma rendono anche mio figlio più  libero sereno e in ottimo compenso. Ben vengano quindi ancorché in qualche modo “discriminanti” come lo sono gli occhiali, apparecchi per i denti, protesi acustiche, ecc. Adulti e soprattutto bambini gli chiedono cosa porti nel marsupietto e lui tranquillo risponde e spiega meglio di quanto farei io!

Le feste

B.B.:  Ciao M., il mio piccolo ha 5 anni e mezzo e da quasi 4 con “la sua macchinetta” come compagna di viaggio e da circa 3 mesi abbiamo anche il Libre. Il micro è davvero una meraviglia proprio per quelle piccole abitudini dei bimbi, le feste di compleanno dove per ore e ore trovano il qualsiasi cibo da poter addentare, le vacanze che magari variano un po’ i tempi, si fanno mangiate con i parenti che non finiscono mai e lui non deve rinunciare a nulla anzi il micro più sensore gli danno un’autonomia fantastica. Arrivano sicuramente molte domande: “ma si è fatto male al braccio?”, “Che bella fascia da capitano?” oppure per il micro ti dicono “che bel marsupio!! Già con il cellulare da piccolo!!” La verità è che affrontando tutto con serenità ci accorgiamo che per loro non è un disturbo.

Salvezza

V.L.: All’esordio D. era piccolissimo (13 mesi) e non si riusciva a gestire. A 17 mesi mi feci un mese e mezzo di ospedale per capire. Conclusione ogni mattina rischiava il coma perché non sopportava la Lantus provata ad ogni ora. Unica soluzione il micro perché dalle 6 all’una era senza basale. Mi dissero uno dei primi in Italia quasi 5 anni fa. Ho detto tutto questo per spiegare come vedo il micro, per me è la salvezza di mio figlio, senza quel meccanismo rischiava la vita tutti i giorni e io ho acquistato un po’ di serenità.

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Tutti i numeri di telefono utili

Dal comune glucometro al più sofisticato sensore glicemico, dalla semplice penna per l’insulina al microinfusore di ultima generazione, ogni persona affetta da diabete mellito di tipo 1 usa dispositivi essenziali per la gestione della propria malattia.

Mi manca la penna di insulina con la mezza unità e non so a chi richiederla. Chi possiamo contattare se nel display del glucometro appare un errore insolito? E se il sensore si stacca prima del dovuto? 

Per dare una risposta veloce a queste domande, grazie al prezioso contributo di Lara Crepaldi, membro della community on-line di DeeBee.it, abbiamo raccolto i contatti utili per richiedere assistenza e informazioni.

Se ne hai altri da segnalare, scrivili nei commenti o inviaci una e-mail a info@deebee.it. Sarà nostra premura inserirli quanto prima.

ATTENZIONE! Per una migliore visualizzazione ti consigliamo di ruotare il telefono in orizzontale.

Casa Farmaceutica

Contatti assistenza

AbbottAssistenza per FreeStyle Libre 800088244 dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 18.00

Assistenza altri prodotti 800334216 dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle ore 17.30
E-mail:abbottdiabetescareitaly@abbott.com
Accu-CheckAssistenza per i sistemi dell’autocontrollo della glicemia 800822189
Assistenza per i microinfusori di insulina 800089300
E-mail: info@accu-chek.it
Animas VibeAssistenza microinfusore 24/24 800272777
Materiali di consumo 0250905325
BayerServizio clienti 800824055 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 16.30
Beurer Medical ItaliaServizio clienti 800 700 806
LifescanAssistenza tecnica e servizio clienti 800822000 dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 19.00
E-mail: servizioclienti@lifescan.it
LillyPer richiedere la penna da mezza unità per Humalog 800117678 dalle 8.30 alle 21.30
MedtronicAssistenza tecnica 24/24 800209020
Materiali di consumo 0224137261
Pinze e ganci microinfusori 800601122
MenariniAssistenza tecnica e servizio clienti 800869110 dal lunedì al giovedì dalle 9:00 alle 17:00 e il venerdì dalle 9:00 alle 16:00
Movi SpaAssistenza 24/24 800272777
Novo Nordisk SpaPer richiedere la penna da mezza unità per Novorapid, Novomix o Levemir contatti@novonordisk.com
Penna da mezza unità per HumalogLilly 800117678 dalle 8.30 alle 21.30
Penna da mezza unità per Lantus e Insuman RapidAccedere all'area contatti su www.sanofi.it
OmniPod Servizio clienti 0332/1890607 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18
Assistenza tecnica 24/24 800975875
Roche Diabetes CareAssistenza per i microinfusori di insulina 24/24 800089300
SanofiPer richiedere la penna da mezza unità per Lantus e Insuman Rapid accedere all'area contatti su www.sanofi.it.
Per informazioni tecniche relative ai dispositivi per il diabete 800131212
Theras LifetechAssistenza tecnica 800587270
TerumoServizio clienti 800661103

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Applicazione del cerotto: tecniche di fissaggio

Uno dei maggiori problemi che si riscontrano con i sensori e i microinfusori è il distacco prematuro del cerotto.

Per venire incontro alle varie esigenze, abbiamo raccolto le tecniche “fai da te” più usate per l’applicazione e il fissaggio, con una sezione speciale per chi soffre di allergia.

Inoltre, in fondo alla pagina, abbiamo inserito un sondaggio con l’elenco dei prodotti impiegati dai nostri lettori: se utilizzi un prodotto non in elenco, indicalo nei commenti, e lo inseriremo nel sondaggio.

Se sei alla ricerca di soluzioni già pronte, fai un salto su Beezar, il bazar di DeeBee, in cui troverai tanti prodotti che fanno per te.

PRIMA DELL’APPLICAZIONE

La detersione della pelle è un passaggio fondamentale per la presa ottimale del cerotto.emla (2) Alcune persone stendono uno strato di crema anestetizzante che lasciano in posa per almeno 20 minuti coperto da un cerotto o da una pellicola trasparente. Successivamente si procede con la detersione. Questo passo è consigliato per evitare il dolore nei bambini o nelle persone con una bassa soglia di sopportazione.

alcool

La maggior parte delle persone interpellate usa come sgrassante l’alcool rosa e, una volta asciugato il sito, procede con l’applicazione. Altri prodotti utilizzati sono: amuchina, disinfettanti generici, bialcol, sapone neutro e salviettine monouso.

Dopo la detersione qualcuno usa un cerotto spray che dovrebbe favorire l’adesione e minimizzare le allergie, ma questa pratica si è rivelata controversa. Più di una persona, oltre a non avere il beneficio atteso, ha riscontrato un distacco precoce del cerotto.

Un’alternativa efficace è l’accoppiata formata dall’adesivo liquido Mastisol e il relativo prodotto per la sua rimozione, il Detachol, come ci spiega una nostra lettrice, Maria Grazia Ciaramitaro, in questo video.

MODALITÀ DI RINFORZO

Se i prodotti per rinforzare la tenuta dei cerotti di microinfusori e sensori sono i più disparati, le tecniche di rinforzo più usate ed efficaci sembrano essere tre.

Tecnica n.1 – Rinforzo con cerotto sagomato

Sagomare un cerotto con le forbici seguendo queste indicazioni:

  • Creare al centro un foro della dimensione il più possible simile a quella dell’elemento ospitato: con un’apertura larga, la tenuta sarà meno efficace;
  • I bordi esterni non devono essere visibilmente spigolosi per evitare “lembi deboli” che facilitino la scollatura: meglio ancora  stondarli;
  • Lo spessore esterno che eccede la larghezza del cerotto originale deve essere abbastanza esteso da permettere una perfetta tenuta.

cerotto rinforzo

Possono rivelarsi utili alcuni tipi di perforatori con il foro simile alla sagoma del sensore stesso. In commercio ne esistono con forme diverse, basta trovare quello giusto. Assicuratevi che la qualità della lama non sia scadente, poiché alcuni lettori ci segnalano che dopo l’utilizzo di alcuni di essi, il perforatore è diventato inutilizzabile.

Ecco alcune foto gentilmente mandate da chi già adotta questa soluzione.

dexcom_kinesio fixomull_tagliatoSenza titolo-2

ANCORAGGI_FIXOMULL

Tecnica n.2 – Rinforzo con cerotto intero

La seconda tecnica consiste nel coprire completamente  sensore o microinfusore OmniPod con un pezzo di cerotto intero.

Biagio Lamberti, un nostro lettore residente negli Stati Uniti, ci spiega il suo metodo:

“Questo è il mio sistema di ancoraggio. Si tratta del nastro chirurgico 3M Durapore fatto di tela di seta artificiale ipoallergenica (artificial silk) che fa respirare la pelle ed aiuta ad eliminare velocemente umidità e sudore prima che questi abbiano la possibilità di interagire con l’adesivo compromettendolo. L’ancoraggio che vedete sul Pod (foto sotto) è già in uso da 2-1/2 giorni, quello messo sopra il sensore invece è già vecchio di 5 giorni ed ha subito e resistito ad immersioni nell’oceano Atlantico per 4 ore circa, a 9 o 10 docce ed in più è stato esposto a sudate continue durante 4 battute di pesca. Come potete vedere e’ ancora in buone condizioni. Io non vado molto per il sottile quando metto l’ancoraggio e non curo molto la parte estetica, ma se ci si vuole perdere un po di tempo si possono arrotondare gli angoli con le forbici e spianare quelle pieghe facendo più attenzione nella fase di applicazione e presentarlo quindi più carino. Un’applicazione di questo nastro a me dura una settimana circa e poi sul sensore lo cambio, mentre con il Pod ad ogni tre giorni circa non ci sono problemi di cambio ma lo tolgo insieme al Pod. Io lo trovo molto forte e sicuro e resiste a qualsiasi tipo di impatto; anche quando sono a fare pesca d’alto mare non ho alcuna preoccupazione. Poi non mi da alcuna forma di allergia, arrossamenti o prurito. La scatola nella foto contiene quattro di questi nastri larghi 3 pollici (7.5 cm. circa); io li strappo ( non c’è bisogno di forbici) a circa la stessa lunghezza facendone dei pezzi quadrati 7.5 x 7.5 cm. e li applico molto velocemente senza prendere molti accorgimenti estetici. La scatola su Amazon.com costa $13 dollari e con quattro rotoli di 9 metri circa di lunghezza ciascuno ho calcolato che ci possono fare 160 applicazioni al costo di 8 centesimi circa.”ANCORAGGI_DURAPORE

Ecco alcune foto da cui prendere spunto.

libre_ancoraggio

libre_ancoraggio2

Tecnica n.3 – Rinforzo con fasce e polsini

E’ immediato, ma un po’ più vistoso, il rinforzo con fasciature di materiali e fogge varie.

Fascia elastica Vetrap

Fascia elastica in lycra

Senza titolo-3Polsino da tennis

Oltre agli acquisti di fasce già pronte è possibile optare per soluzioni fai da te. Ecco alcune suggerite dai nostri lettori.

Fasce per capelli

Questa è la soluzione trovata da una mamma per il figlio che usa il FreeStyle Libre:
“Aveva comprato delle fasce per il polso, però erano comunque strette al braccio. Ieri ho acquistato al mercato 4 fasce per i cappelli da un euro. Ne ho prese 4 di diversi colori. Tagliandole a metà, da ogni fascia ne ho ricavate due adatte per il braccio.
Sono di un cotone morbido con un po’ di stretch. Perfette!
Ora ho 8 fasce al costo di € 4,00″

fascia4

Calzini

“Io per coprire il sensore sul braccio riciclo i calzini! Taglio la punta e il tallone così sono comodi, colorati e farne tanti non mi costa nulla”, ce lo racconta G.A. che da qualche tempo porta il sensore FreeStyle Libre.

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RIMOZIONE

Se l’ancoraggio è un buon ancoraggio, la rimozione del cerotto potrebbe diventare dolorosa! Mentre per alcune “pelli fortunate” non servono prodotti che ammorbidiscano il grip del collante, con altre è invece un passaggio obbligatorio. Per evitare fastidiose irritazioni si usano vari prodotti; gli oli per bambini, Niltac spray  e alcool rosa sono le prime scelte.

MEDTRONIC ENLITE

In caso di distacco prematuro o di dolore durante l’inserimento, per chi utilizza il sensore Enlite di Medtronic sono disponibili due video tutorial, preparati e condivisi da nostri lettori, e che potrebbero tornare molto utili.

IN CASO DI ALLERGIA?

L’allergia verso il collante è purtroppo sempre più diffusa e spesso porta all’abbandono dell’uso di sensori o microinfusori. Per evitare questa scelta drastica, ecco alcune soluzioni a lieto fine per Dexcom e per FreeStyle Libre.


SONDAGGIO – COSA USI…

Prima dell'applicazione?

Vedi i Risultati

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Per rinforzare?

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Per rimuovere?

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Iperglicemia persistente: cosa fare?

Nel diabete di tipo 1 l’iperglicemia, cioè un aumentato livello di glucosio nel sangue,  può derivare da diverse cause e non sempre sono imputabili alla variabilità della malattia. Somministrazione di insulina insufficiente, infezioni, stress e ormoni non sono i soli motivi, possono infatti presentarsi dei fattori ‘esterni’.

Come procedere in caso di iperglicemia persistente? Quali possono essere i motivi per i quali le correzioni non fanno effetto? Vediamoli insieme:

Somministrazione tramite penne o siringhe

In caso di terapia multiniettiva, i motivi esterni sono di facile individuazione e i passi da compiere in caso di iperglicemie che non vogliono scendere sono essenzialmente due:

  • Effettuare correzione con penna, in una zona integra, attendendo almeno 2 ore tra una somministrazione e l’altra (in caso di insulina ultrarapida).

Le iniezioni di insulina praticate troppo spesso negli  stessi punti possono essere causa di lipodistrofia, cioè di una modificazione dell’aspetto della cute. In caso ciò avvenisse occorre evitare di praticarvi iniezioni: l’insulina viene parzialmente assorbita, l’effetto diminuisce e la glicemia aumenta. La normalizzazione della superficie della cute richiede qualche mese e per prevenirne la formazione è essenziale praticare la rotazione dei siti.

rotazione

  • Sostituire la penna con una da nuova confezione.

Se nonostante le correzioni la glicemia non ritorna a valori ottimali è necessario sostituire l’insulina in uso, prendendola possibilmente da una nuova confezione. Può capitare infatti che si deteriori a causa di sbalzi di temperatura o errata conservazione.

Somministrazione tramite microinfusore

In caso di terapia tramite microinfusore, invece, i motivi da vagliare e i passi da compiere possono essere diversi:

  • Verificare la presenza di bolle ed effettuare un riempiset  in caso di microinfusore con catetere.

bolla

  • Effettuare un cambio set completo e a seguire bolo correttivo.

Tramite microinfusore, l’insulina viene erogata per mezzo di una cannula flessibile nel sottocute. Può capitare che la cannula si ostruisca o si pieghi causando quindi un afflusso anomalo e ridotto con relativo innalzamento glicemico. E’ essenziale quindi procedere alla sostituzione completa.

cannula

  • Effettuare correzione con penna, in una zona integra, attendendo almeno 2 ore tra una somministrazione e l’altra.
  • Sostituire l’insulina con una da nuova confezione.

Se nonostante le correzioni la glicemia non ritorna a valori ottimali è necessario sostituire l’insulina in uso, prendendola possibilmente da una nuova confezione. Può capitare infatti che si deteriori a causa di sbalzi di temperatura o errata conservazione.

 

Ringraziamo per la supervisione il Dott. Riccardo Schiaffini Dirigente Medico I Livello- Endocrinologia e Diabetologia presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma.

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Ad ogni errore una spiegazione

Cosa significa questo codice di errore, visualizzato sul display?
Cosa posso fare per correggere l’errore indicato?
Alzi la mano chi, abitante del terzo millennio circondato da dispositivi elettronici di ogni foggia e dimensione, non si sia mai poste queste domande.

Vi presentiamo la sezione del sito che nasce proprio per dare la risposta corretta ad ognuna delle suddette domande.

Questa pagina è in costante aggiornamento. Se volete partecipare con il vostro contributo, potete farlo nei commenti o scrivendoci qui: info@deebee.it

Errori lettore FreeStyle Libre

Come tutti i dispositivi tecnologici, anche il sistema di monitoraggio flash del glucosio FreeStyle Libre non è esente da errori ...
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Codici errore Animas Vibe

Il microinfusore Animas Vibe permette di leggere direttamente le glicemie rilevate dal sensore Dexcom, ma quali sono e cosa significano ...
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Codici errore Nightscout

Nella tua pagina Nightscout è apparso un errore che non conosci? Ecco cosa significa e cosa può essere visualizzato nel ...
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Codici errore Dexcom G4

Nel ricevitore Dexcom G4 vi è uscito un simbolo che non conoscete e non avete il manuale sotto mano? Ecco ...
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Veneto, meno vincoli per ottenere i sensori glicemici dal SSN

Un passo avanti verso l'equo accesso ai presidi medici. In arrivo i sensori associati anche ad Accu-Chek, OmniPod per i microinfusi e le cannule sottocutanee I-port Advance e Insuflon.

Cambiamenti in vista per i bambini e alcune fasce di adulti diabetici residenti nel Veneto. Il 27 maggio 2016  è stato reso noto l’ultimo Protocollo regionale in materia di terapia con microinfusori che introduce importanti novità.

D’ora in poi i dispositivi per il monitoraggio continuo della glicemia potranno essere concessi in abbinamento anche con microinfusori in sistema associato e non solo integrato come prima.  In altre parole, fino a ieri chi utilizzava un microinfusore poteva ottenere dal SSN il sensore che “parlava” nativamente con il microinfusore, e questo tagliava fuori tutti pazienti il cui microinfusore non possedeva un sensore dedicato. Oggi invece il vincolo è stato reso più morbido: chi ha un microinfusore potrà ottenere un sensore, anche se non abbinato nativamente con il microinfusore in possesso. Ciò apre a nuovi scenari come, per esempio, alla prescrivibilità del sensore a chi usa OmniPod. 

veneto

La nuova normativa riguarda sia bambini sia adulti e in tutti e due i casi si tratta di tipologie specifiche di pazienti, come da protocollo regionale.

PAZIENTI PEDIATRICI (ALLEGATO B2)

b2

PAZIENTI ADULTI (ALLEGATO A2)

a2

Il problema della fornitura dei dispositivi per il monitoraggio continuo resta molto sentito soprattutto per i genitori con bambini piccoli affetti da diabete. Queste sono solo due delle testimonianze arrivate in redazione dal Veneto:

Mia figlia è diabetica da quasi 2 anni e in questo lasso di tempo, a causa dei protocolli regionali in vigore all’epoca, ho sostenuto le spese per l’acquisto per le  cannule sottocutanee (gli I-port) e per il sensore Dexcom. In Veneto infatti entrambi per la mia bimba non erano previsti, in particolar modo il sensore, in quanto non utilizzavamo la terapia con microinfusore. Anche in questo caso però era concesso solo in caso di sistema integrato, infatti da ottobre 2015, cominciando la nostra avventura con Animas Vibe (che comunica con il sensore Dexcom) il nostro conto in banca ha trovato respiro.

Per chi usava OmniPod o Accu-Chek, microinfusori non integrati con alcun tipo di sensore, la situazione è sempre stata ben diversa.

Dopo l’esordio ho iniziato a leggere, sono entrata in questo mondo così poco familiare. Mi sono avvicinata pian piano alla tecnologia, incuriosita dalle potenzialità del sensore; le manine di Davide erano così rovinate, le prove glicemiche erano veramente troppe ed era così difficile capire l’andamento giornaliero. Mi muovevo un po’ a naso, come un funambolo alle prime armi, ma non ero soddisfatta e le glicate confermavano un lavoro approssimativo. Volevo qualcosa di più per Davide e così mi viene fatto provare per una settimana il sensore Dexcom G4. Fu più che sufficiente per capire che ti trattava di uno strumento eccezionale, peccato che la Regione non preveda sensori per i “pennuti” (usavamo ancora le penne…). Non mi sono abbattuta, ho affrontato la spesa e ho deciso di vivere con mio figlio questa nuova avventura! La mia strada continuava intanto verso l’interesse per il microinfusore, da 6 mesi Davide usa OmniPod e chiedete a lui: non tornerebbe mai indietro!!! Ora l’ultimo pezzetto del puzzle sta per sistemarsi, pare che la Regione abbia approvato l’uso del sensore anche con altri microinfusori, come OmniPod. Era ora!! Questi strumenti sono dei grandi alleati!! Parola di mamma!!

Prescrivibilità delle cannule sottocutanee per la somministrazione di insulina

Oltre ai sensori, il nuovo protocollo prevede la fornitura anche di I-port Advance e Insuflon per alcune categorie di pazienti diabetici come si legge nel modello B6 relativo alla richiesta di fornitura:

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L’allegato B riporta:

“Le cannule sottocutanee sono porte di accesso per iniezioni ipodermiche indicate nei pazienti che si somministrano (o ai quali sono somministrate) più iniezioni quotidiane di farmaci, compresa l’insulina. […] considerato che il dispositivo può rendere più agevole la somministrazione di insulina, si ritiene di riservarne l’utilizzo per le tipologie di pazienti di seguito riportate:
– bambini con età < 6 anni che effettuano più di 4 somministrazioni di insulina/die;
–  bambini/adolescenti con età < 18 anni agofobici che sono inseriti in un percorso strutturato che porta all’uso del microinfusore.”

Non ci sono novità invece sulla prescrivibilità del sensore nei casi di terapia multiiniettiva. Ci auguriamo che al più presto venga parificato l’accesso lasciando la decisione al medico, come si chiede a gran voce da migliaia di persone attraverso la petizione lanciata il 10 marzo.

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Scaricare i dati di micro e sensori: ecco i software più usati

I microinfusori e i sensori glicemici sono un grande aiuto nella gestione quotidiana del diabete. I dati raccolti da questi dispositivi e condivisi con il proprio diabetologo, diventano fondamentali per la valutazione di eventuali ritocchi e cambiamenti di terapia. Questi dati possono essere raccolti e organizzati con l’aiuto di diversi software, alcuni dei quali sono specifici per l’apparecchio usato.

Diasend

Diasend è la piattaforma più conosciuta e utilizzata perché permette di scaricare i dati di svariati dispositivi (glucometri, sensori glicemici e microinfusori di diverse case produttrici). Inoltre offre la possibilità di condividerli con il proprio diabetologo.

Tra i pregi di Diasend figurano l’elaborazione dei dati, la loro successiva integrazione e la creazione di grafici e statistiche in cui vengono incrociati i dati del microinfusore con quelli di sensore e glucometro. Questo permette di avere subito una visuale completa delle eventuali fasce in cui c’è la necessità di modificare la terapia.
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Con Diasend si possono avere in modo intuitivo e immediato una serie di dati riassuntivi, utili a comprendere se il paziente è ben compensato o meno: glicemia media (anche a fascia oraria), deviazione standard, glicemie minime e massime del periodo selezionato e grafici con le percentuali. Tutto suddiviso per dispositivo.

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diasend_dati2Per utilizzare Diasend è necessario registrarsi e scaricare l’uploader, disponibile sia per Windows che per Mac. Successivamente si inseriscono i propri dati nell’apposita sezione codificando anche tutti i dispositivi che si intende scaricare. Sarà poi sufficiente collegarli al computer con il relativo cavo e lasciare che Diasend scarichi i dati automaticamente in modo estremamente comodo.  Recentemente Diasend ha rilasciato anche la sua app, per Android e iOS, utile per avere statistiche e medie sempre a portata di mano.

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 Dexcom Studio

Questo software, compatibile solo con Windows, è specifico per la gestione dei dati rilevati dal CGM Dexcom. Dopo averlo installato, è possibile selezionare la lingua, i range di riferimento e gli altri personalizzabili dal menù opzioni.

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Una volta scaricati i dati dal ricevitore Dexcom tramite un cavo USB, verranno generati molteplici grafici e statistiche utili all’utente e al diabetologo per individuare a colpo d’occhio l’andamento glicemico e le fasce che richiedono modifiche della terapia.

dexcom_studio_patternPannello riassuntivo: visualizza grafici, media glicemica, deviazione standard e percentuali nel range del periodo selezionato.

dexcom_studio_distribuzionePannello distribuzione: visualizza le percentuali nel range, in ipoglicemia e in iperglicemia suddivise per fasce orarie.

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Pannello report: confronta i dati estratti relativi a due periodi selezionati (trimestre, mese o settimana) segnalando eventuali miglioramenti o peggioramenti.

FreeStyle Libre

Il software specifico per scaricare i dati del FreeStyle Libre si può reperire gratuitamente nel negozio on-line di Abbott ed è disponibile sia per Windows sia per Mac. Dopo una semplice installazione guidata, sarà sufficiente collegare il lettore al PC mediante il suo cavetto per poter visualizzare diverse pagine di grafici e statistiche.

La prima pagina che si ottiene scaricando i dati è un’istantanea della glicemia del periodo selezionato che riassume i dati più significativi: il valore medio del glucosio, il valore stimato della glicata (riferito al periodo selezionato), la percentuale di valori sopra, sotto e all’interno dell’intervallo glicemico, oltre al numero e alla durata media delle ipoglicemie in quell’intervallo di tempo. Se nel lettore sono stati inseriti manualmente i carboidrati assunti e le relative quantità di insulina somministrata, verranno elaborati i relativi dati mostrando le medie giornaliere.

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Nelle successive pagine viene riportato in maniera ampia e più visibile il grafico visto in precedenza, rendendolo più facilmente analizzabile. Vengono inoltre riportate nel dettaglio le voci relative a carboidrati, insulina e singole misurazioni effettuate.

Carelink

Carelink è la piattaforma specifica per gli utenti Medtronic che permette lo scarico dati attraverso un dispositivo wireless, e ne consente la condivisione a distanza con il proprio medico. E’ utilizzabile sia con Windows (tramite Internet Explorer o Mozilla Firefox) che con Mac (tramite Safari). Oltre a interfacciarsi con i microinfusori e sensori Medtronic, è compatibile con i principali glucometri in commercio.

Dopo la registrazione e l’impostazione dei parametri personali, sarà sufficiente selezionare il dispositivo da cui si intende trasferire i dati e, tramite l’apposito dispositivo wireless (oppure direttamente collegando il glucometro Contour Next Link), avverrà il passaggio nella piattaforma on-line.

Come per gli altri software, Carelink offre grafici e statistiche selezionabili per periodo, in cui vengono riassunti anche schematicamente tutti i dati relativi a glicemie, basali e boli.

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Ci siamo! Il Dexcom G5 è prescrivibile in Italia

Dopo aver ricevuto il marchio di conformità Europea nel settembre dello scorso anno, il nuovo sistema di monitoraggio della glicemia CGM Dexcom G5 è finalmente disponibile anche in Italia. Da oggi i diabetologi di tutta la penisola possono prescriverlo sia per gli adulti sia per i bambini a partire dai due anni di età.

Il sistema CGM Dexcom G5 Mobile è un dispositivo di monitoraggio continuo della glicemia indicato per rilevare trend e pattern glicemici nelle persone adulte e sui bambini e ragazzi in età pediatrica (2-17 anni) con diabete di Tipo 1 e Tipo 2 soggetti a terapia insulinica.

Oltre ai vantaggi che un sistema CGM comporta nell’aiuto al trattamento del diabete, Dexcom G5 Mobile si distingue per molte caratteristiche innovative, che vi illustriamo grazie al contributo di Luca Roveron, Sr. Product Manager Diabetes Care presso il distributore ufficiale per l’Italia Theras Lifetech S.r.l.:

  • Visualizzazione delle informazioni glicemiche su smart device;
  • Condivisione in remoto di dati glicemici, informazioni su trend e allarmi/avvisi trasmessi mediante cloud server protetto;
  • primo sistema CGM con MARD a cifra singola grazie ad un nuovo algoritmo che ha consentito un miglioramento dell’accuratezza in ogni range glicemico;
  • ottenimento dell’approvazione ufficiale per l’utilizzo del CGM per prendere decisioni di trattamento senza la necessità di effettuare misure aggiuntive mediante prelievo capillare.

Luca Roveron,  Sr. Product Manager Diabetes Care, ci ha contattato per farci sapere che seguirà da parte di Theras Group una press release ufficiale nel momento stesso in cui avranno disponibilità del prodotto

Quindi, antenne dritte, perché c’è un forte odore di Dexcom G5 nell’aria! E DeeBee.it sarà in prima linea, come sempre.

Diamo ora uno sguardo ravvicinato ai componenti che formano il sistema CGM Dexcom G5 Mobile.

Sensore Dexcom G5 Mobile

Si tratta di un sensore elettrochimico posizionato sotto la cute dell’addome che misura ininterrottamente fino a 288 livelli di glucosio ogni giorno (uno ogni 5 minuti). È provvisto di base di supporto per alloggiamento del trasmettitore Dexcom G5 Mobile e dell’opportuno applicatore che ne facilita l’inserimento e lo rende indolore. Il sensore G5 Mobile, invariato in quanto a caratteristiche ed utilizzabile anche con trasmettitori Dexcom G4, è un dispositivo monouso sterile e ha una durata di 7 giorni.

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Trasmettitore Dexcom G5 Mobile

Il trasmettitore rappresenta il “cervello” del sistema stesso in quanto interpreta ed invia mediante tecnologia LE Bluetooth le informazioni sulla glicemia rilevate dal sensore all’app Dexcom G5 o al ricevitore Dexcom G5 oppure ad entrambi con un raggio d’azione pari a 6 metri. Il trasmettitore e il sensore sono resistenti all’acqua quando sono collegati correttamente. A differenza del trasmettitore Dexcom G4, la cui durata garantita era di 6 mesi,  il trasmettitore G5 ha una durata limitata a 3 mesi. Al cambio sensore non sarà necessario sostituire il trasmettitore (ciò resta quindi invariato rispetto al Dexcom G4).

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Dispositivi di visualizzazione


Per modificare le impostazioni del sistema è necessario scegliere preventivamente il dispositivo (o i dispositivi) di visualizzazione su cui ricevere i dati e gli avvisi inviati dal sistema CGM. Nella fattispecie, si possono quindi utilizzare:
a) solo lo smart device;
b) solo il ricevitore;
c) la combinazione di entrambi.

Smart device con app Dexcom G5 Mobile
L’app Dexcom G5 Mobile, per ora disponibile soltanto sui dispositivi della mela morsicata con sistema operativo iOS, permette di visualizzare i dati glicemici e tutte le informazioni offerte dal CGM e di ricevere quindi allarmi e avvisi sia mediante messaggio a comparsa, quindi nella privacy più totale, sia mediante segnalazioni acustiche, personalizzabili a seconda del profilo selezionato.

Ecco come si presenta la schermata principale dell’app.

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Queste le principali caratteristiche:

  • visualizzazione grafici di trend: è possibili consultare l’andamento dei valori glicemici nell’aro di 1, 3, 6, 12 o 24 ore;
  • frecce di trend: indicano rapide salite/discese (variazione >3 mg/dL/min), salite/discese (fino a 3 mg/dL/min), lente salite/discese (fino a 2mg/dL/min) o glicemia costante (fino a 1 mg/dL/min in salita/discesa);
  • Allarmi di ipoglicemia e ipoglicemia personalizzabili a seconda dei target glicemici del paziente;
  • Avvisi di salita/discesa: informano sulla salita o discesa dei livelli glicemici con una velocità di variazione personalizzabile a 2 o 3 mg/dL/min;
  • Allarme ipoglicemico di sicurezza: caratteristica unica del sistema CGM Dexcom, è costituito da un allarme incorporato non modificabile e non silenziabile che si attiva quando viene raggiunta la soglia di 55 mg/dL e si ripete automaticamente se la glicemia non sale sopra tale livello nell’arco di 30 minuti;
  • Eventi: è possibile inserire alcuni indicatori che possono essere significativi per aiutare ad interpretare il tracciato glicemico nell’ambito di un’analisi retrospettiva. Vi sono varie categorie, ad esempio i carboidrati ingeriti, la quantità di insulina assunta, l’attività sportiva effettuata, ecc…

Per la gioia di molti genitori, utilizzando lo smart device è possibile inoltre attivare la preziosissima funzione Share, che consente la trasmissione in remoto (fino ad un massimo di 5 persone) attraverso il cloud server protetto di Dexcom di tutte le informazioni glicemiche visualizzate dall’app Dexcom G5 Mobile e degli avvisi/allarmi.

Ricevitore Dexcom G5 Mobile
Il ricevitore è un piccolo dispositivo palmare che visualizza le letture di glucosio ottenute dal sensore, le frecce indicanti l’andamento e la velocità di variazione di tali valori e il grafico trend.

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Con il ricevitore si possono ottenere le medesime informazioni glicemiche visualizzabile sull’app, impostare allarmi/avvisi e registrare eventi. E’ però sguarnito della funzione Share.

Come il trasmettitore, anche il ricevitore Dexcom G5  è riutilizzabile con diversi sensori ed è garantito 1 anno.

Download dei dati e Diasend

Il download dei dati viene effettuato mediante la piattaforma software online Diasend, secondo una duplice modalità a seconda del dispositivo di visualizzazione utilizzato:

  1. Se si usa lo smart device, è possibile sincronizzare direttamente i dati glicemici dall’app Dexcom G5 Mobile e memorizzati nel cloud Dexcom con il cloud server Diasend. La trasmissione avviene quindi in modo silente ogni 3 ore, e l’utilizzatore non dovrà compiere nessuna azione: pensa a tutto l’app, per la massima comodità;
  2. Se si utilizza il ricevitore Dexcom G5 Mobile, è possibile scaricare i dati in esso contenuti collegandolo ad un PC oppure a Diasend Transmitter, una sorta di centralina che invia i dati ricavati direttamente al cloud server Diasend.

Se si utilizzano entrambi i dispositivi, i dati provenienti dall’uno e dall’altro verranno raggruppati e uniti.

Non solo Apple

E’ prevista per fine 2016 il rilascio dell’app Dexom G5 anche per dispositivi Android. Sono già in corso i test su svariati dispositivi in modo da poter vagliare i diversi protocolli di lettura utilizzati dai vari produttori. Difatti, il panorama del parco macchine Android presenta migliaia di dispositivi differenti e quindi, essendo il Dexcom G5 un dispositivo medico, si rendono necessari molti più test che con i cugini marchiati Apple.

Che fine farà il Dexcom G4?

Sono in tanti a porsi questa domanda per diversi motivi. Ad esempio, c’è chi utilizza il “vecchio” Dexcom G4 in coppia con il microinfusore, chi invece lo usa con Nightscout

Dexcom G4 e Dexcom G5 rimarranno nel mercato italiano in parallelo per qualche anno, soprattutto fino a che non verranno effettuati gli aggiornamenti ai microinfusori, come Animas Vibe, il cui sistema è da tempo integrato con Dexcom G4.

Ieri il G4. Oggi il G5. E domani?

E’ prevista per fine 2016 l’uscita negli USA dell’evoluzione di Dexcom G5 e del nuovo applicatore:

  • Il trasmettitore sarà più sottile, circa i 2/3 dell’attuale Dexcom G4 (che, ricordiamolo, ad oggi resta il trasmettitore più sottile della famiglia) e leggermente più lungo;
  • Sovrasterà completamente il sensore a beneficio dell’ergonomia, poiché non vi saranno (quasi) più spigoli;
  • Memorizzerà tutti e 7 i giorni di durata del sensore, anche quando non avesse nelle vicinanze nessun apparecchio, né smartphone né ricevitore;
  • Il nuovo applicatore sarà più semplice da utilizzare, ad una sola mano e indolore.

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Dexcom G6, invece, inizierà il suo iter di approvazione alla Food and Drug Administration a breve. Visti i tempi record di approvazione di Dexcom G5, ci si aspetta che venga immesso nel mercato statunitense entro il 2017. Le particolarità essenziali della nuova versione saranno tre: una sola calibrazione richiesta al giorno, 10 giorni di durata certificata e  migliore accuratezza.

E se le aspettative saranno rispettate, mettetevi le cinture di sicurezza, perché avrete tra le mani (o sull’addome?) la Ferrari dei sensori…

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download2        Manuale d’uso Dexcom G5

 

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Microinfusi con stile

Si fa presto a dire “micro”. Il punto è che malgrado il microinfusore si sia rimpicciolito di parecchio dal primo prototipo, non lo è ancora così tanto dal dispensare ogni suo utilizzatore dalla ricerca della custodia più adatta.storia microinfusori

Lo sanno bene i genitori dei bimbi microinfusi e in particolare quelli dei più piccini che, in linea di massima, non portano indumenti con tasche e cinture.  E prima che il micro-amico diventi un antipatico intruso, ecco alcune soluzioni:

1. Marsupi
2. Fasce
3. Bretelle
4. Tasche
5. Clip
6. Fai da te

Marsupi

Particolarmente indicati per i bambini, i marsupi permettono di portare comodamente il microinfusore e di sbizzarrirsi con fantasie e tessuti per ogni gusto.

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In commercio se ne trovano di vari tipi, in diversi tessuti e modalità di chiusura. Alcuni hanno anche una finestra trasparente per poter utilizzare il microinfusore senza doverlo estrarre. Tutti i marsupi pensati per portare i microinfusori sono dotati sul retro di un’asola dove viene inserito il “tubicino” collegato al cerotto.

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Fasce

Le fasce elastiche, solitamente in Lycra sono versatili e comode, grazie alla loro morbidezza e alle diverse posizioni in cui possono essere usate.

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Adatte sia a bambini che ad adulti, possono essere portate in diversi punti (fianchi, braccio o coscia) soddisfacendo anche le esigenze di chi vuole rendere “quasi invisibile” il microinfusore. Come per i marsupi, esistono anche fasce con finestra trasparente.

Per sapere come confezionarle è sufficiente seguire le istruzioni di Katia De Luca

  • Fascia braccio con finestra trasparente.

 

Bretelle
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Questa soluzione è stata proposta nel gruppo Facebook da mamma Vittoria Lenti, ideata per suo figlio. Portato in questo modo il microinfusore è inaccessibile al bambino (evitando così somministrazioni accidentali) e permette assoluta libertà nei movimenti. Rende inoltre il dispositivo “invisibile” e protetto dagli urti.

Per sapere come confezionarlo è sufficiente seguire le istruzioni di Vittoria

Tasche

Versatili e invisibili, le tasche in tessuto vengono cucite all’interno dei diversi capi di vestiario oppure agganciate a cinture o reggiseni.  Possono essere chiuse col velcro o con una semplice clip e personalizzate secondo il gusto di ognuno. Vista la difficoltà nel “raggiungere” il dispositivo racchiuso nella tasca, questa soluzione è particolarmente indicata per i microinfusori con telecomando.

  • Tasca semplice con clip.

Clip

Tutti i microinfusori in commercio sono dotati di una particolare clip che consente l’aggancio a pantaloni o cinture. E’ una comoda soluzione per avere tutto a portata di mano e viene usata principalmente dagli adulti.

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Fai da te

Bretelle fai-da-te

  • Procurati una fascia lunga di nastro Gro grain e un pezzo di velcro; per il Gro grain ti serviranno tre parti: una pari alla circonferenza del petto e due parti uguali tali da essere bloccate sulla fascia relativa alla circonferenza, da davanti a dietro per non far cadere il tutto.

Fasce fai-da-te

  • Acquista un pezzo di lycra in un negozio di tessuti e taglia un rettangolo lungo poco più del giro vita e largo tre volte l'altezza del microinfusore.

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