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Diabete e scuola: le idee di tutti noi genitori, in Senato

Lettera aperta

Come da promessa eccomi qui a raccontarvi la missione di DeeBee Italia a Roma.

Vi ricordate l’emendamento sul sensore glicemico presentato dal Senatore Luis Alberto Orellana in aula e accolto dal Governo? E’ stato frutto del lavoro svolto insieme ad altre 25 associazioni e community on-line, che attraverso il lancio della petizione, ha portato a raccogliere ad oggi più di 20.000 firme. Il contatto con i senatori che hanno mandato avanti la nostra causa non si è mai interrotto. In modo particolare con il Senatore Orellana che evidentemente ha colto lo spirito della nostra Onlus: mai fermarsi, mai aspettare inermi, tanto più quando alcune questioni diventano un circolo vizioso che tiene prigionieri genitori e bambini affetti da diabete o altre malattie croniche.

Era da tempo che dovevamo vederci, ma i vari impegni (confesso: sopratutto i miei!) ci hanno fatti arrivare a dopo l’estate.

E così il 4 ottobre, a Roma siamo stati ricevuti dal Senatore Orellana e il suo splendido e motivato staff che attualmente si sta impegnando in una nuova battaglia, la nostra, la vostra battaglia. La questione “Il bambino diabetico a scuola”, la nota dolente, il grande problema che abbiamo quasi tutti. E che in questo inizio di anno scolastico è emerso alla grande anche nel gruppo ufficiale di DeeBee Italia.

I cortili vuoti, le attese davanti alle aule, le fughe in fretta dal lavoro per poter seguire il proprio figlio diabetico nelle ore scolastiche. Ecco, abbiamo portato tutto questo, abbiamo parlato a lungo in merito alle maestre che splendono o si defilano, delle responsabilità che non possiamo pretendere da loro, in poche parole del vuoto che c’è in materia. Il tutto ovviamente partendo da basi già esistenti, le linee guida del Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute sulla somministrazione dei farmaci in orario scolastico, e il successivo “Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita”, frutto della collaborazione tra AGD Italia, il Ministero della Salute, il Ministero dell’Istruzione e SIEDP. Il Documento strategico pur non avendo il valore di una norma legale valida in tutta Italia è stato recepito con delibere di giunta dalle Regioni Sicilia, Abruzzo Umbria e Calabria.

E, come per magia, i discorsi sensore e scuola si sono concatenati. Quante maestre o assistenti si sentirebbero molto più tranquilli potendo “vedere” le glicemie? Peccato che non tutte le regioni lo passino e che non tutte le famiglie possano permettersi la spesa mensile dei sensori.

Siamo chiamati in causa e abbiamo la grandissima occasione di farci sentire, parte attiva nella stesura del testo che arriverà nell’aula del Senato.

In tempi rapidi è in programma una mozione per chiedere misure concrete per la gestione del bambino diabetico a scuola. E chi è più concreto e dentro alla questione di noi? Quindi mamme e papà, dedicatevi un momento a questo importantissimo punto. Per la stesura del testo della mozione, questa volta abbiamo il lusso di poter essere parte attiva. Fateci avere le vostre idee, di come vorreste la gestione del vostro bambino diabetico a scuola. Potete scriverle qui, nei commenti, oppure a info@deebee.it: ciò fatto, le condenseremo in un elenco non dispersivo di punti salienti, per il Senatore e il suo staff.

Fabrizio Casellato

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Nightscout: vedere la glicemia da lontano e molto altro. Cos’è? Come funziona?

COS’È NIGHTSCOUT

Nightscout è un ecosistema di strumenti informatici che espandono enormemente le potenzialità di un sensore glicemico.

Proprietario del marchio Nightscout è Nightscout Foundation. Il sito in lingua inglese* lo trovate qui.

A COSA SERVE NIGHTSCOUT

Tra le principali funzionalità (che possono variare a seconda del sensore utilizzato -Dexcom, Enlite o FreeStyle Libre-) figurano:

  • La visione remota (ossia, da lontano) della glicemia rilevata dal sensore, su uno smartphone o smartwatch;
  • La rilevazione anticipata di circa 8-10 minuti del valore glicemico rispetto al ricevitore standard (per il solo Dexcom G4);
  • La rilevazione della glicemia anche quando il ricevitore standard non la visualizza sul display (per esempio, durante le prime due ore successive all’innesto di un nuovo sensore, o al riavvio del sensore o, ancora, durante la visualizzazione dei ‘???’ – per il solo Dexcom G4).

COME FUNZIONA NIGHTSCOUT

Nella configurazione più classica, i moduli software principali (e necessari al suo funzionamento) sono tre:

  1. Un’app
  2. Una nuvola su internet (o piattaforma Cloud, quali ad esempio i gratuiti Azure, Heroku o simili)
  3. Un database (come il servizio online gratuito mLab)

schema NS

A livello logico, possiamo riassumere il flusso di dati che porta i valori glicemici dal sensore al proprio smartphone lontano, in questi passi:

  1. L’app riceve i dati del sensore (vedremo come, sotto) e li trasferisce alla piattaforma cloud (come Azure). Per semplicità possiamo considerare questa piattaforma come il “sito di Nightscout”.
  2. Il sito di Nightscout (la nuvola) riceve le glicemie speditegli dall’app e, ad ogni ricezione, salva il valore glicemico dentro un contenitore (cioè in un database che raccoglie tutti i valori che riceve).
  3. Ciò fatto, tutte le persone che vogliono vedere la glicemia del sensore, non devono fare altro che digitare su un browser qualsiasi (come Internet Explorer, Firefox, Safari, Chrome…) l’indirizzo del sito di Nightscout: lì, vedranno la curva glicemica e la storia delle glicemie rilevate dal sensore.

CON QUALI DISPOSITIVI POSSO VEDERE LE GLICEMIE DA REMOTO?

E’ possibile visualizzare da remoto le glicemie con ogni tipo di browser moderno, quindi:

  • Con un PC,
  • Con una Smart TV,
  • Con uno smartphone di qualsiasi marca e/o sistema operativo (quindi Android, iPhone, BlackBerry, Windows Phone…)
  • Con uno smartwatch provvisto di browser.

Inoltre, esistono anche modalità dedicate e più smart, quali:

  • Watchfaces (ossia “quadranti”) create ad hoc e visualizzate su uno smartwatch,
  • App varie (per vari sistemi operativi), che oltre a visualizzare le glicemie permettono di creare grafici, allarmi e molto altro ancora.

COME FA NIGHTSCOUT A “REPERIRE” LE GLICEMIE DEL SENSORE?

È una domanda che meriterebbe un sito a sé. E infatti il sito c’è: www.deebee.it! Tuttavia, essendo questo un articolo introduttivo, e poiché una risposta esaustiva implicherebbe conoscenze non banali, proveremo a fare un po’ di chiarezza, cercando tuttavia di non essere troppo tecnici. Ovviamente, questa scelta ci porterà a tralasciare alcuni aspetti, a beneficio di un articolo più leggero e più comprensibile anche ai non addetti ai lavori.

Innanzitutto, quanto sino ad ora esposto (come visualizzare le glicemie, l’infrastruttura di Nightscout…) è universale ed è uguale per ogni tipologia di sensore utilizzato. Ciò che varia, difatti, riguarda solo il primo passo, cioè quello che permette di far transitare i dati glicemici dal sensore all’app che spedirà le glicemie su internet. E, dato che ogni sensore “parla” con un linguaggio differente, per “ascoltarlo” sono state inventate nel tempo “orecchie elettroniche” diverse. Ossia, sistemi informatici ed elettronici diversi, creati ad hoc per ogni sensore. Quindi, il sistema informatico per “ascoltare” un Libre sarà diverso, per esempio, da quello utile per “ascoltare” un Dexcom.

Vediamoli nel dettaglio.

NIGHTSCOUT E DEXCOM G5

Il Dexcom G5 è un sensore di recente progettazione ed è nativamente votato alla condivisione della glicemia in remoto. Semplificando, possiamo dire che è l’app chiamata Dexcom G5 Mobile installata sul dispositivo Apple a “trasmettere” le glicemie. Tuttavia, siccome le possibilità offerte dal sistema Nightscout sono estremamente più variegate e numerose del sistema ufficiale, qualora lo si volesse utilizzare con il Dexcom G5, è possibile farlo mediante l’utilizzo dell’app xDrip, installata su uno smartphone Android (a differenza del sistema ufficiale, che prevede un dispositivo Apple).

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Se desideri creare questo progetto, puoi scaricare gratuitamente la guida fai da te, che ti guiderà passo passo.

Se hai domande, dubbi o problemi di configurazione del tuo Nightscout personale, puoi scrivere nel gruppo ufficiale italiano.

NIGHTSCOUT E DEXCOM G4

Agli albori del 2014, Nightscout è nato come sistema per condividere le glicemie del Dexcom G4. Solamente in un secondo tempo è stato impiegato su altri modelli di sensore. In questo lasso di tempo alcuni genitori creativi hanno inventato differenti metodi per interfacciare il Dexcom al mondo Nightscout.

Ecco i principali.

Primo metodo: ricevitore Dexcom

Questo metodo, in assoluto ancora il più usato tra i nightscouters, consiste nel collegare il ricevitore Dexcom ad uno smartphone mediante un cavetto micro USB OTG. Lo smartphone scarica le glicemie dal ricevitore Dexcom (nota per chi conosce Diasend: esattamente nello stesso modo in cui collegando il ricevitore al PC i dati vengono scaricati su Diadend). Sarà poi l’app Nightscout a trasmettere i valori glicemici al sito di Nightscout.

Tra le creazioni DeeBee Italia più utilizzate, troviamo la Papàncreas Case, ossia un guscio speciale che permette di contenere in estrema sicurezza sia lo smartphone che il ricevitore Dexcom.

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Secondo metodo: xDrip

xDrip è un sistema elettronico di facile costruzione che sostituisce il ricevitore ufficiale Dexcom. xDrip intercetta i valori glicemici inviati dal trasmettitore Dexcom (il “fagiolo grigio” applicato sul paziente diabetico, per intenderci) e li trasmette via Bluetooth ad uno smartphone Android su cui è installata l’omonima app. Sarà l’app xDrip a trasmettere i valori glicemici al sito di Nightscout.

xDrip è stato progettato in diverse fogge. Tra le creazioni di DeeBee Italia più utilizzate, troviamo xMelrose e xItaly.

Se desideri creare questo progetto gratuito, puoi scaricare la guida fai da te, che ti guiderà passo passo, nel nostro gruppo ufficiale.

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Terzo metodo: Parakeet

Parakeet è un “xDrip evoluto”. Vale a dire che incarna tutte le caratteristiche di xDrip e, in più, ospita un alloggiamento in cui inserire una SIM telefonica. In questo modo, Parakeet trasmetterà le glicemie a Nightscout in autononomia, senza necessità di avere uno smartphone Android. Fa tutto Parakeet!

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NIGHTSCOUT E MEDTRONIC ENLITE VEO

Per catturare le glicemie trasmesse dal sensore, è stato progettato MMcommander, un circuito elettronico che andrà collegato tramite cavo micro USB OTG ad uno smartphone Android. Sarà lo smartphone a trasmettere i valori glicemici al sito di Nightscout.

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NIGHTSCOUT E MEDTRONIC ENLITE 640G

Le glicemie in questo caso sono catturate da un glucometro Bayer Contour Next Link 2.4 collegato tramite cavo micro USB OTG ad uno smartphone Android. Sarà lo smartphone a trasmettere i valori glicemici al sito di Nightscout.

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NIGHTSCOUT E FREESTYLE LIBRE

Pur non essendo il Libre un CGM, è possibile trasmettere le glicemie al sistema Nightscout ogni qualvolta viene effettuata la lettura del sensore. La lettura deve avvenire con l’app Glimp, progettata in Italia e fiore all’occhiello di CTApp, partner ufficiale di DeeBee Italia.

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DOMANDE E RISPOSTE

Trovate tutte le domande e le risposte qui.

*Alcune foto di questa pagina sono state prese dal sito statunitense di Nightscout

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A6 TouchCare: il nuovo sistema integrato che fa parlare di sé

Previene le ipoglicemie come Medtronic 640G, si applica come OmniPod e promette la precisione del Dexcom G5

E’ nata da poco l’azienda cinese Medtrum che tra qualche settimana farà irruzione nel mercato europeo dei dispositivi per il diabete con l’innovativo sistema A6 TouchCare System, unico nel suo genere. Una sorta di cavallino rampante asiatico che vanta grossi investitori come il Fondo Sequoia, il prestigioso capital venture che ha in parte finanziato Google, Apple e YouTube.

Il nuovo sistema, già provvisto di marchio di approvazione CE, non solo racchiude le caratteristiche dei dispositivi più avanzati attualmente in uso, ma è stato ulteriormente arricchito e migliorato in ogni singolo aspetto. Ma andiamo per ordine:

A6 TouchCare System è  composto da un microinfusore senza catetere (P6 EasyPatch  simile a OmniPod) e un sensore (S6 EasySense – affine a Dexcom G5). I due dispositivi sono integrati in un unico sistema dotato di funzionalità di pancreas artificiale come la PLGS (Predictive Low Glucose Suspend), ovvero sospensione automatica della basale in predizione di glicemia in discesa e riavvio automatico una volta raggiunta una soglia di sicurezza. In questo ricorda il  Sistema Integrato MiniMed™ 640G.

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P6 EasyPatch

La patch pump contiene un serbatoio da 200 unità d’insulina e, diversamente dal suo predecessore OmniPod, ha un tasto laterale per poter dispensare il bolo anche senza il dispositivo di controllo remoto (PDM). E’ certificata come waterproof IPX8 e resistente all’acqua per 60 minuti fino a 2.5 m di profondità.  Risulta più leggera, più sottile e leggermente più larga del suo cugino svizzero.

Dimensioni
P6 EasyPatch: 56.5 mm x 33.3 mm x 13.3 mm
OmniPod: 52 mm x 39 mm x 14.5 mm

Peso
P6 EasyPatch: 21.5 g senza insulina
OmniPod: 25 g senza insulina

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La patch pump è composta da due elementi:

  • la pump base (sotto a destra): è riutilizzabile e contiene tutta la parte elettronica e le impostazioni collegate al PDM del microinfusore;
  • un reservoire patch (sotto a sinistra): è usa e getta (ogni 3 giorni va sostituito) e contiene la fiala d’insulina, l’ago, l’avvisatore acustico e la batteria.

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S6 EasySense

Il sistema CGM per il monitoraggio continuo del glucosio si chiama S6 EasySense e possiede lo stesso MARD al 9% di Dexcom G5. Risulta essere così tra i più precisi in commercio, ma con un costo inferiore del 40%.
E’ composto da un sensore usa e getta a inserzione automatica, con una durata garantita di 7 giorni, e da un trasmettitore riutilizzabile; quest’ultimo garantito per un anno. A differenza degli altri sensori in commercio, le letture del S6 EasySense vengono effettuate ogni 2 minuti, per un totale di 720 giornaliere. Inoltre il trasmettitore comunica tramite wireless o bluetooth con il PDM (distanza fino a 10 metri) e l’app EasyTouch installata in uno smartphone. Il sensore memorizza fino a 15 giorni di dati, quindi nessuna lettura viene persa in caso di lontananza dai dispositivi abbinati. Come gli altri sensori in circolazione visualizza fino a sette diversi livelli di trend indicati con frecce (orizzontale stabile, 45° per discese o salite lente, una/due frecce verticali per discese o salite rapide). Resiste all’acqua fino a 2.5 metri per 60 minuti.

Dimensioni
S6 EasySense:
  36,1 mm x 19,4mm x 12 mm
Dexcom G5:  38,1 mm x 22,86mm x  12,7 mm

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PDM

È il dispositivo di controllo remoto wireless per la gestione sia della pompa d’insulina sia del CGM e serve per la somministrazione dei boli, la programmazione di basali e la visualizzazione dei dati del sensore. Comunica con il trasmettitore CGM fino a una distanza di 10 metri e con la patch pump fino a 4 metri.

Dimensioni:  80 mm x 50 mm  x 18.55 mm
Peso: 43 g
Schermo: 1.8 pollici

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EasyTouch mobile app

Tramite l’app EasyTouch mobile è possibile connettere  sia il microinfusore che il sensore CGM ad uno smartphone utilizzando la connessione bluetooth. Non è tuttavia stato ancora precisato se l’app sarà disponibile sia per iOS che per Android. I dati saranno poi pubblicati su internet, tramite piattaforma cloud rendendo possibile quindi la visualizzazione a distanza dei valori glicemici e le varie somministrazioni di insulina da medici e familiari.

app_medtrum

Medtrum ha inoltre depositato una serie di brevetti tra i quali spicca un’idea interessante ed ambiziosa, certo non facile da realizzare per via delle molteplici variabili e problematiche. Si tratta di un ago d’inserzione unico per l’applicazione della cannula del microinfusore e del filamento del sensore.

brevetto

download2 Manuale in inglese

 

Ringraziamo Biagio Barletta, amministratore del gruppo Facebook “Tutti i diabetici in rete”, per il prezioso e fondamentale contributo.

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Ad ogni errore una spiegazione

Cosa significa questo codice di errore, visualizzato sul display?
Cosa posso fare per correggere l’errore indicato?
Alzi la mano chi, abitante del terzo millennio circondato da dispositivi elettronici di ogni foggia e dimensione, non si sia mai poste queste domande.

Vi presentiamo la sezione del sito che nasce proprio per dare la risposta corretta ad ognuna delle suddette domande.

Questa pagina è in costante aggiornamento. Se volete partecipare con il vostro contributo, potete farlo nei commenti o scrivendoci qui: info@deebee.it

Errori lettore FreeStyle Libre

Come tutti i dispositivi tecnologici, anche il sistema di monitoraggio flash del glucosio FreeStyle Libre non è esente da errori ...
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Codici errore Animas Vibe

Il microinfusore Animas Vibe permette di leggere direttamente le glicemie rilevate dal sensore Dexcom, ma quali sono e cosa significano ...
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Codici errore Nightscout

Nella tua pagina Nightscout è apparso un errore che non conosci? Ecco cosa significa e cosa può essere visualizzato nel ...
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Codici errore Dexcom G4

Nel ricevitore Dexcom G4 vi è uscito un simbolo che non conoscete e non avete il manuale sotto mano? Ecco ...
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Il Senatore Maurizio Romani sulla petizione per la parità di accesso al sensore glicemico

Medico di professione, in politica dal 2013. Attualmente Vicepresidente della 12ª Commissione permanente Igiene e sanità in Senato, il senatore Maurizio Romani è il primo politico che si è interessato della parità di accesso al sensore glicemico, con la petizione ancora attiva promossa da decine di associazioni. Lo abbiamo incontrato e ci ha spiegato la sua posizione e le prospettive future.

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Come resuscitare a costo zero il trasmettitore Dexcom G5 e G4 Slim

Ecco un semplice procedimento che ci guida passo passo nella sostituzione delle batterie dei trasmettitori Dexcom G5 e G4 Slim, donandogli nuova vita e piena operatività.

Avete un trasmettitore Dexcom G5 o G4 Slim (ossia la versione più comoda e sottile) ormai scarico? Non buttatelo. Potete usarlo ancora per molti anni. Bastano un taglierino, un pennarello, due batterie e della colla.

In seguito a una segnalazione inviataci dalla Theras Biocare che ci chiede una revisione in quanto ritiene che la pratica indicata “può portare ad un nocumento della salute dell’utente del dispositivo medico”, la guida con la traduzione italiana dell’originale in inglese è stata rimossa.

Per ogni informazione, potete fare riferimento al gruppo ufficiale Facebook DeeBee Italia.

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Nightscout e ricevitore Dexcom: come preservare la porta micro USB

Nightscout e glicemie a distanza: gioie, ma a volte qualche dolore!

Ebbene sì, servono alcune accortezze per chi utilizza il Nightscout con Dexcom G4, poiché le continue sollecitazioni date dal cavo possono lesionare la fragile porta micro USB del ricevitore e renderla quindi inutilizzabile. Purtroppo, il problema è molto più comune di quanto si pensi. Quindi, è bene agire d’anticipo per evitare che si verifichi l’irreparabile.

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Prima di tutto, è caldamente consigliato l’utilizzo di un guscio predisposto sia per contenere i due dispositivi sia per tenere immobilizzato il cavo OTG.

Sappiamo che il ricevitore Dexcom G4 conserva le glicemie registrate per soli 30 giorni: questo impone che venga collegato al computer per lo scarico dei dati con scadenza almeno mensile.
È possibile compiere questa operazione, senza estrarre il ricevitore Dexcom G4 dal guscio, al fine di evitare sollecitazioni alla porta microUSB?

La risposta è sì, e la soluzione ci è stata fornita da Giuseppe Carlo Piloni, papà di una bimba affetta da diabete mellito 1, che ha segnalato nel gruppo Facebook di DeeBee Italia un piccolo adattatore USB/micro USB perfetto per lo scopo.

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Senza estrarre il ricevitore dal case, e quindi senza sforzare minimamente la porta micro USB del ricevitore, è sufficiente collegare l’estremità del cavo OTG all’adattatore e successivamente collegare la presa usb al pc. In un istante dati scaricati e ricevitore Dexcom risparmiato!

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Per chi ha bisogno di un cavo più lungo e pratico con la stessa funzionalità, utile anche per ricaricare eventualmente il ricevitore tramite caricabatterie, esistono modelli di vari prezzi e lunghezze, come questo.

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Veneto, meno vincoli per ottenere i sensori glicemici dal SSN

Un passo avanti verso l'equo accesso ai presidi medici. In arrivo i sensori associati anche ad Accu-Chek, OmniPod per i microinfusi e le cannule sottocutanee I-port Advance e Insuflon.

Cambiamenti in vista per i bambini e alcune fasce di adulti diabetici residenti nel Veneto. Il 27 maggio 2016  è stato reso noto l’ultimo Protocollo regionale in materia di terapia con microinfusori che introduce importanti novità.

D’ora in poi i dispositivi per il monitoraggio continuo della glicemia potranno essere concessi in abbinamento anche con microinfusori in sistema associato e non solo integrato come prima.  In altre parole, fino a ieri chi utilizzava un microinfusore poteva ottenere dal SSN il sensore che “parlava” nativamente con il microinfusore, e questo tagliava fuori tutti pazienti il cui microinfusore non possedeva un sensore dedicato. Oggi invece il vincolo è stato reso più morbido: chi ha un microinfusore potrà ottenere un sensore, anche se non abbinato nativamente con il microinfusore in possesso. Ciò apre a nuovi scenari come, per esempio, alla prescrivibilità del sensore a chi usa OmniPod. 

veneto

La nuova normativa riguarda sia bambini sia adulti e in tutti e due i casi si tratta di tipologie specifiche di pazienti, come da protocollo regionale.

PAZIENTI PEDIATRICI (ALLEGATO B2)

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PAZIENTI ADULTI (ALLEGATO A2)

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Il problema della fornitura dei dispositivi per il monitoraggio continuo resta molto sentito soprattutto per i genitori con bambini piccoli affetti da diabete. Queste sono solo due delle testimonianze arrivate in redazione dal Veneto:

Mia figlia è diabetica da quasi 2 anni e in questo lasso di tempo, a causa dei protocolli regionali in vigore all’epoca, ho sostenuto le spese per l’acquisto per le  cannule sottocutanee (gli I-port) e per il sensore Dexcom. In Veneto infatti entrambi per la mia bimba non erano previsti, in particolar modo il sensore, in quanto non utilizzavamo la terapia con microinfusore. Anche in questo caso però era concesso solo in caso di sistema integrato, infatti da ottobre 2015, cominciando la nostra avventura con Animas Vibe (che comunica con il sensore Dexcom) il nostro conto in banca ha trovato respiro.

Per chi usava OmniPod o Accu-Chek, microinfusori non integrati con alcun tipo di sensore, la situazione è sempre stata ben diversa.

Dopo l’esordio ho iniziato a leggere, sono entrata in questo mondo così poco familiare. Mi sono avvicinata pian piano alla tecnologia, incuriosita dalle potenzialità del sensore; le manine di Davide erano così rovinate, le prove glicemiche erano veramente troppe ed era così difficile capire l’andamento giornaliero. Mi muovevo un po’ a naso, come un funambolo alle prime armi, ma non ero soddisfatta e le glicate confermavano un lavoro approssimativo. Volevo qualcosa di più per Davide e così mi viene fatto provare per una settimana il sensore Dexcom G4. Fu più che sufficiente per capire che ti trattava di uno strumento eccezionale, peccato che la Regione non preveda sensori per i “pennuti” (usavamo ancora le penne…). Non mi sono abbattuta, ho affrontato la spesa e ho deciso di vivere con mio figlio questa nuova avventura! La mia strada continuava intanto verso l’interesse per il microinfusore, da 6 mesi Davide usa OmniPod e chiedete a lui: non tornerebbe mai indietro!!! Ora l’ultimo pezzetto del puzzle sta per sistemarsi, pare che la Regione abbia approvato l’uso del sensore anche con altri microinfusori, come OmniPod. Era ora!! Questi strumenti sono dei grandi alleati!! Parola di mamma!!

Prescrivibilità delle cannule sottocutanee per la somministrazione di insulina

Oltre ai sensori, il nuovo protocollo prevede la fornitura anche di I-port Advance e Insuflon per alcune categorie di pazienti diabetici come si legge nel modello B6 relativo alla richiesta di fornitura:

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L’allegato B riporta:

“Le cannule sottocutanee sono porte di accesso per iniezioni ipodermiche indicate nei pazienti che si somministrano (o ai quali sono somministrate) più iniezioni quotidiane di farmaci, compresa l’insulina. […] considerato che il dispositivo può rendere più agevole la somministrazione di insulina, si ritiene di riservarne l’utilizzo per le tipologie di pazienti di seguito riportate:
– bambini con età < 6 anni che effettuano più di 4 somministrazioni di insulina/die;
–  bambini/adolescenti con età < 18 anni agofobici che sono inseriti in un percorso strutturato che porta all’uso del microinfusore.”

Non ci sono novità invece sulla prescrivibilità del sensore nei casi di terapia multiiniettiva. Ci auguriamo che al più presto venga parificato l’accesso lasciando la decisione al medico, come si chiede a gran voce da migliaia di persone attraverso la petizione lanciata il 10 marzo.

©Riproduzione riservata


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“4 in a RAW!” è il primo quadrante che mette al centro la glicemia “non filtrata”

Glicemia in anticipo, niente punti interrogativi, frecce più veritiere, data, minuti dall'ultimo aggiornamento e nuove segnalazioni: queste le novità introdotte da DeeBee.it nella watchface nata dalla modifica della "Urchin".

Nel panorama delle watchface che mostrano l’andamento glicemico sul quadrante dell’orologio al polso, fa la comparsa “4 in a RAW!”. Si tratta del primo quadrante per Pebble (modelli Classic e Time) e sensore Dexcom, pensato da DeeBee Italia, che mette al centro la cosiddetta “glicemia non filtrata” o, in inglese, “raw data” e che anticipa le rilevazioni del ricevitore Dexcom di circa dieci minuti*.

Ma facciamo un passo indietro… Che cos’è la glicemia “non filtrata”?
Si chiama così il valore glicemico rilevato all’origine dal sensore e rapportato alla calibrazione mediante misurazione capillare; in altre parole, questo valore è quello che viene dato in pasto all’algoritmo del ricevitore Dexcom, che ne effettua un ricalcolo, applicando alcuni filtri matematici, per poi visualizzarlo sullo schermo.

Se da un lato lo scopo dell’algoritmo è quello di pulire il dato glicemico da eventuali errori di rilevazione, dall’altro lato questo ricalcolo introduce un errore temporale consistente, aumentando di circa ulteriori 7-10 minuti il ritardo che già è insito nella misurazione interstiziale offerta dal sensore glicemico. A conti fatti, possiamo dire che la glicemia visualizzata sul ricevitore Dexcom è in ritardo di circa 15 minuti rispetto alla misurazione effettuata con il glucometro. E sappiamo bene come in un quarto d’ora la glicemia possa subire notevoli variazioni.
La novità introdotta dall’utilizzo dei raw data sta nel fatto che, non essendoci alcun algoritmo che filtra il dato e che crea ulteriori ritardi, possiamo dire che la glicemia non filtrata è in ritardo di circa soli 6-7 minuti rispetto alla misurazione effettuata con il glucometro.

Se i raw data offrono come pro un ritardo notevolmente ridotto (a circa un terzo) rispetto alla glicemia capillare, il contro consiste in una maggior facilità nella presenza di errori di rilevazione. Sebbene un occhio attento e abituato a leggere i grafici glicemici non avrà problemi a capire quando una glicemia non filtrata sia errata, non può dirsi altrettanto di chi è alle prime armi. Quindi, DeeBee sconsiglia l’utilizzo dei raw data.

4 IN A RAW!: la watchface marchiata DeeBee.it

Per chi ha l’esigenza di avere al polso un quadrante che mostri in modo chiaro la glicemia non filtrata e il suo andamento mediante la relativa freccia, DeeBee Italia ha modificato una watchface già esistente, chiamata Urchin CGM e creata da Mark Wilson che, secondo la nostra redazione, è la migliore watchface presente oggi in rete.

Riportiamo di seguito le caratteristiche salienti introdotte da DeeBee  Italia.

RAW DATA – Glicemie non filtrate

La glicemia principale mostrata non è più quella riportata dal ricevitore Dexcom, bensì è quella non filtrata, che generalmente mostra “quello che visualizzerà il ricevitore tra 7-10 minuti”.
Nell’esempio in foto vediamo due scatti effettuati pressoché contemporaneamente: la watchface originale, a sinistra, mostra 130, che è un valore molto prossimo al 127 che la watchface di destra “4 in a RAW!” mostrava già dieci minuti fa, anticipando cioè la watchface originale.

confronto_watch1

La watchface “4 in a RAW!”, inoltre, è in grado di visualizzare la glicemia anche in presenza dei famigerati tre punti interrogativi “???”.

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FRECCIA E SCOSTAMENTO

La freccia è stata completamente ripensata: non è più quella riportata dal ricevitore Dexcom, ma mostra un trend molto più attendibile, calcolato con un sistema di medie pesate, appositamente studiato da DeeBee Italia. Provare per credere!

A fianco della freccia è riportata la variazione positiva o negativa dell’ultimo valore non filtrato rilevato, rispetto a quello precedente. Nell’esempio notiamo come la watchface “4 in a RAW!” mostri una variazione di +16, molto più aderente alla realtà del +4 visualizzato nella watchface originale.

confronto_watch2

MINUTI ULTIMO AGGIORNAMENTO E VALORE DEXCOM

Nell’estremità superiore del grafico vengono ora riportati, in modo discreto, il numero di minuti trascorsi dall’ultimo aggiornamento del grafico e il valore riportato dal Dexcom.

L’utilità di queste informazioni è molteplice:

  • Minuti ultimo aggiornamento: qualora guardando l’andamento glicemico si sia nel dubbio se correggere con insulina e zucchero, dando uno sguardo a questo numero si capisce con precisione quanto ancora bisognerebbe aspettare per avere un nuovo valore glicemico che probabilmente scioglierebbe il nostro dubbio (particolarmente utile in caso di ipoglicemie).
  • Valore Dexcom: è utile per capire se il ricevitore sta per suonare perché ha superato la soglia di allarme (molto utile la sera). Inoltre, se il valore mostra i “???”, sappiamo che dobbiamo prestare ancora più attenzione nell’interpretazione della glicemia non filtrata mostrata sul quadrante.

min_dex

DATA DEL CALENDARIO

Abbiamo “occupato” l’angolo in alto a destra del quadrante, che rimaneva vuoto, con la data (come ci hanno suggerito alcuni lettori).

data

SEGNALAZIONE DI GLICEMIA NON AGGIORNATA

Capitava, con la “vecchia” watchface, di guardare l’orologio senza capire immediatamente che il dato visualizzato si riferisse a valori glicemici ormai vecchi e, talvolta, di prendere decisioni (sbagliando) sulla glicemia visualizzata. Per ovviare a questo problema, la nuova watchface “4 in a RAW!” evidenzia in rosso la glicemia in caso di ritardi nella ricezione dei valori dal sensore.
Inoltre, se non vengono ricevute glicemie entro 15 minuti (circa), l’orologio emette una vibrazione per segnalare questo malfunzionamento; lo stesso succede dopo 30 minuti (circa).

ritardo_watch

Attenzione! Benchè le impostazione del Pebble permettano di eliminarla, per un corretto funzionamento della watchface, ricordiamo che la riga con in quattro valori raw (per esempio, nella foto di sopra, “179 166 148 135”) non dev’essere rimossa dalla watchface.

4 IN A RAW!: i vantaggi della nuova watchface

Al netto di quanto sopra esposto in merito ai deficit introdotti dall’utilizzo dei dati non filtrati, questi offrono indiscutibilmente anche alcuni importanti vantaggi.

10 MINUTI DI ANTICIPO

Il vantaggio più grande consiste nel conoscere con 7-10 minuti di anticipo la glicemia rispetto al ricevitore Dexcom. Soprattutto in condizioni di forte variabilità, questa caratteristica ci consente di capire se la glicemia si sta stabilizzando oppure no. Quante volte, per esempio, il Dexcom mostra una glicemia in picchiata e, non appena correggete la discesa con il GlucoDeeBee, la discesa si arresta e magari inizia pure a salire, e voi avreste voluto fare a meno di correggere? In questo caso la glicemia non filtrata, che “vede oltre”, ci avrebbe detto in anticipo che la discesa si sarebbe fermata e quindi avremmo evitato di correggere con il GlucoDeeBee.

Guardate questa foto emblematica: il ricevitore Dexcom segnala un’ipo imminente con freccia discendente. Nello stesso istante, invece, la watchface “4 in a RAW!”, che vede oltre, ci dice invece che la glicemia sta salendo a passo sostenuto, con una freccia in su. E, in effetti, il valore glicemico sta davvero aumentando…

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FRECCIA COERENTE

Un ulteriore vantaggio consiste nella reingegnerizzazione della freccia che mostra il trend, come anche si evince dalla foto sopra riportata. Non sono rare le volte in cui il Dexcom, per esempio, mostra una doppia freccia in su quando invece la glicemia sta per appiattirsi, se non addirittura invertire la tendenza. Le frecce della watchface 4 in a RAW! sono invece sempre coerenti con l’andamento glicemico rilevato dal sensore.

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(ultimo aggiornamento: 12/09/2016)

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*Come spiegato approfonditamente nell’articolo, anticipo può variare ed arriva fino a circa 7-10 minuti; inoltre la glicemia mostrata può essere non attendibile in determinate circostanze.

DISCLAIMER – La watchface 4 in a RAW! è un quadrante sperimentale per Pebble e non dev’essere usato ai fini terapeutici come già avviene per il sistema Nightscout. Tutte le considerazione riportate in questa pagina sono state scritte da persone diabetiche e/o con familiari diabetici e sono frutto di progetti fai da te non riconosciuti a livello scientifico. Prima di ogni trattamento terapeutico consultare SEMPRE il proprio diabetologo. DeeBee Italia non è responsabile per decisioni terapeutiche sulla base della watchface 4 in a RAW! e diffidiamo chiunque dall’utilizzo in tal senso. La watchface 4 in a RAW! è stata resa disponibile per il download ai soli fini didattici.

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Risultati promettenti per il Pancreas Artificiale in età pediatrica: “E’ fattibile e sicuro”

Fino agli ultimi giorni dell’estate del 2015 per molti di noi il Villaggio Olimpico di Bardonecchia a Torino era solo uno splendido esempio di architettura razionalista, opera dell’architetto Gino Levi Montancini, fratello della ben più nota Rita. Ma bastò una settimana per rendere quel posto molto più speciale. Dal 3 al 12 settembre, in quel villaggio tra le alpi Cozie, si svolse la sperimentazione pediatrica sul pancreas artificiale: il progetto PEDerPAN, successivamente ribattezzato in PEDarPAN (*PED*iatric *ar*tificial *PAN*creas).

Per la prima volta nel mondo un trial del genere coinvolse bambini dai 5 ai 9 anni affetti da diabete Tipo 1. I trenta pazienti provenivano da cinque centri diabetologi pediatrici d’eccellenza (Milano, Verona, Torino, Roma e Napoli), coordinati dalla Dott.ssa Daniela Bruttomesso, dell’azienda ospedaliera di Padova.

In un’intervista per DeeBee, due dei medici che hanno partecipato al trial, Dott. Alberto Sabbion e il Dott. Marco Marigliano, Dirigenti Medici del Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica di Verona, ci spiegarono che “il pancreas artificiale è un dispositivo tecnologico innovativo per la terapia del DT1, nel quale la velocità di infusione sottocutanea di insulina somministrata mediante microinfusore, viene stabilita da un algoritmo ospitato in uno “smartphone”, sulla base delle glicemie inviategli in continuo da un sensore sottocutaneo”.

Il gruppo Facebook ufficiale di DeeBee.it seguì quasi in tempo reale quello che succedeva a Bardonecchia. I post dei genitori arrivavano di giorno e di notte, portando allegria o preoccupazione, piccoli momenti di felicità o attimi di sconforto. Difficile dimenticare quelle giornate, le prime foto intrise di emozioni, i racconti di ipoglicemie risolte al volo o di capricci a mensa, di giochi scatenati dei bambini e soprattutto di notti “piatte”, con le glicemie perfette. Eventi rimasti impressi nella memoria non solo per i genitori e i bambini, ma anche per i medici che parteciparono come il Dott. Riccardo Schiaffini dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma che ci raccontò nella sua intervista: “L’esperienza di Bardonecchia è stata veramente notevole e di grande spessore scientifico ed umano”

pancreas_artificiale

L’American Diabetes Association ha finalmente reso pubblici su Diabetes Care i risultati della sperimentazione PEDarPAN, che ancora una volta infonde fiducia e fa sperare in un futuro migliore per tutti i  bimbi affetti da diabete Tipo 1 e per i loro genitori.

grafico ipo Brdonecchia

Visto che in tanti aspettavano con trepidazione le conclusioni del trial, abbiamo tradotto l’abstract dello studio, reperibile in inglese su DiabetesJournals.org.

OBIETTIVO DEL PROGETTO: Il progetto PEDarAN (Pediatric Artificial Pancreas) ha testato una specifica versione pediatrica dell’algoritmo MMPC (Modular Model Predictive Control), su bambini con età compresa tra i 5 e i 9 anni, durante la permanenza in un campo scuola.

METODI E MATERIALI DI RICERCA: 30 bambini in totale, tra i 5 e i 9 anni d’età, con diabete di tipo 1 hanno completato un trial randomizzato in cross overe open-label2. Tre giorni con un AP (Pancreas Artificiale) sono stati confrontati con tre giorni di terapia gestita in modalità manuale SAP (Sensor-Augmented Pump, ossia Microinfusore e Sensore).

RISULTATI: L’ipoglicemia notturna è stata ridotta in AP rispetto a SAP, mediane (percentili 25th–75th): 0.0% (0.0–2.2) vs. 2.2% (0.0–12.3) (P = 0.002), senza significativi cambiamenti del periodo in target, media: 56.0% (SD 22.5%) vs. 59.7% (21.2%) (P = 0.430), ma con un incremento della media glicemica 173 mg/dL (SD 36) vs. 150 mg/dL (SD 39) (P = 0.002). Nelle 24 ore, l’ AP ha permesso di ridurre ad un terzo il periodo in ipoglicemia (P < 0.001) a fronte di un minore tempo nel target, 56.8% (SD 13.5) vs. 63.1% (SD 11.0) (P = 0.022), incrementando la media glicemica  169 mg/dL (SD 23) vs. 147 mg/dL (SD 23) (P < 0.001).

CONCLUSIONI: Questo trial, primo trial con AP ambulatoriale mono-ormonale e una popolazione di questa età, mostra la fattibilità e la sicurezza dell’algoritmo MMPC nei bambini piccoli. Sarà effettuata un’ulteriore messa a punto al fine di migliorare l’efficacia.

RICERCATORI: Simone Del Favero, Federico Boscari, Mirko Messori, Ivana Rabbone, Riccardo Bonfanti, Alberto Sabbion, Dario Iafusco, Riccardo Schiaffini, Roberto Visentin, Roberta Calore, Yenny Leal Moncada, Silvia Galasso, Alfonso Galderisi, Valeria Vallone, Federico Di Palma, Eleonora Losiouk, Giordano Lanzola, Davide Tinti, Andrea Rigamonti, Marco Marigliano, Angela Zanfardino, Novella Rapini, Angelo Avogaro, Daniel Chernavvsky, Lalo Magni, Claudio Cobelli, Daniela Bruttomesso

1 Studio in cross over: è uno studio in cui lo stesso soggetto viene esposto in tempi diversi, a uno o più trattamenti diversi, secondo una sequenza generalmente casuale (randomizzata). In questo modo tutti i soggetti, alternativamente e in modo casuale ricevono tutti i trattamenti

2 Studio open-label: è uno studio in cui sia lo sperimentatore sia il partecipante sanno che cosa si sta somministrando. È il contrario del “doppio-cieco”

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