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Il FreeStyle Libre prescrivibile in Toscana

Tra poco Libre parlerà la lingua di Dante. Con una nuova delibera la Regione Toscana ha approvato, oltre all’aumento delle strisce reattive e la divisione secondo le tipologie, anche la rimborsabilità del sistema FGM (Flash Glucose Monitoring). In altre parole, per i diabetici residenti in Toscana, tra poco FreeStyle Libre sarà prescritto e rimborsato dal SSN.

Ma se nel Lazio sono previste alcune condizioni per la fornitura con il rivoluzionario sistema di monitoraggio, in Toscana la musica cambia. I pazienti che potranno avere FreeStyle Libre sono tutte le persone affette da diabete Tipo 1 sia in terapia con microinfusore, sia in multi-iniettiva (ossia chi assume insulina solo mediante l’utilizzo delle penne e non per mezzo di microinfusore). E non solo, ma anche alcune categorie di pazienti affetti da diabete Tipo 2, come si legge nel documento (Allegato B):

  • pazienti con diabete Tipo 1
  • diabete pre-gravidico e programmazione della gravidanza
  • pazienti con diabete Tipo 2 con almeno una delle seguenti condizioni aggiuntive:
    – persistente scompenso glicometabolico (HbA1 di 10 mmol/mol oltre il target, per almeno 6 mesi),
    – pazienti con ipoglicemie ripetute e documentate,
    – categorie particolari di pazienti (sportivi, musicisti, lavori e professioni con esposizione al pericolo o che rendano complicato garantire la regolarità dei pasti e/o dell’attività fisica),
    – pazienti con condizioni che impediscano o rendano difficoltosa la digitopuntura

Nel documento si specificano anche una serie di aspetti tecnici che riguardano più che i pazienti, i diabetologi. Al Medico Specialista operante presso le strutture di diabetologia e malattie metaboliche spetta il compito di valutare se è necessaria la prescrizione di quelli che vengono definiti “sistemi a tecnologia avanzata e del monitoraggio del glucosio in modalità Flash“.

Ora si attende solo il decreto attuativo per rendere realtà la delibera in questione. Tempo qualche settimana e la Toscana sarà la terza Regione, insieme a Emilia Romagna e Lazio, che potrà vantarsi di aver reso più facile la vita dei pazienti diabetici.

download2 Delibera n.82 del 30/08/2016 Toscana

download2 Allegato A

download2 Allegato B

 

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Il FreeStyle Libre prescrivibile nel Lazio

Al ritorno dalle vacanze, alcuni pazienti diabetici residenti nel Lazio troveranno una bella novità. Il sistema di monitoraggio flash della glicemia (Flash Glucose Monitor), messo sul mercato a fine ottobre del 2014 dalla Abbott, verrà prescritto e rimborsato dal SSN. Come indicato nella Determinazione n. G08900 del 03/08/2016, sono state quindi recepite le nuove linee prescrittive per i presidi per il monitoraggio glicemico.

Era dicembre 2015 quando la regione Lazio emanò il “Piano per la malattia diabetica nella Regione Lazio 2016-2018”. Nel documento si leggeva il parere positivo sull’utilità dei sistemi di monitoraggio continuo (CGM), ma non vi era alcun accenno al sistema di monitoraggio flash FreeStyle Libre.

Nelle nuove linee si prevedono nello specifico i casi per i quali il diabetologo può effettuare la richiesta. Basta uno o più dei seguenti requisiti:

  • diabete di tipo 1,
  • età compresa tra 4 e 17 anni,
  • numero totale di misurazioni giornaliere con glucometro superiore a 7,
  • emoglobina glicata superiore a 8% nelle ultime 4 determinazioni (per pazienti con età inferiore a 65 anni),
  • necessità di controllo notturno della glicemia,
  • somministrazione giornaliera di 3 o più insuline diverse.

Per ora l’eventuale fornitura (massimo 24 sensori all’anno), riguarda solo i pazienti in  terapia multi-iniettiva  (ossia chi assume insulina solo mediante l’utilizzo delle penne e non per mezzo di microinfusore) come dal titolo dell’allegato 2, sotto riportato.

allegato 2_ev

Attenzione, però: con la prescrizione del sistema FreeStyle Libre, le strisce reattive, indispensabili per la gestione della malattia, verranno fornite dal SSN solo per i primi 3 mesi.

all_2_16

download2Linee prescrittive per i presidi per il monitoraggio glicemico

 

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A Biella, la scuola che fa scuola

Se nella scuola d’infanzia di Mongrando Curanuova, in provincia di Biella, si sente il suono di un fischietto, non è per la partita in cortile, ma è un calcio di rigore contro l’ipoglicemia. Sembra un’idea nata dalla mente di un creativo che scrive una pubblicità progresso, invece è il sistema che le maestre di questo istituto hanno trovato per rendere anche divertente la gestione del diabete di un bimbo di cinque anni, da quattro affetto da diabete di tipo 1. Ogni giorno, a rotazione, un alunno della classe munito di fischietto ha il compito di tenere d’occhio il ricevitore che indica la glicemia del suo compagno che, oltre al microinfusore, porta anche un sensore glicemico. Il fischio arriva quando i livelli di zucchero scendono o salgono troppo.

scuola infanzia biella“Dopo l’esordio ho tenuto mio figlio a casa per più di un anno, anche perché era troppo piccolo – ricorda la mamma del bimbo, fresco di “diploma” della scuola materna – Però, man mano che cresceva, aveva bisogno di più autonomia e di distacco da me, come tutti d’altronde. È stato allora che sono entrate nella nostra vita delle persone splendide che ci hanno supportato e aiutato in modo incredibile: le maestre Anna Rita, Marina, Ivana, Giannina, Miriam e l’infermiera Elisa Bonessio, che ha operato coordinata dal Distretto di Biella insieme all’equipe infermieristica dell’Unità Operativa Territoriale di Mongrando”. Medici e infermiere, dirigenti scolastici e maestre che in sinergia hanno reso la gestione della malattia più leggera dando la possibilità a questa mamma di tornare al lavoro. E la chiave di volta è stato il protocollo regionale 50-7641 del 2014, che prevede proprio la messa in atto di strategie istituzionali per il diritto allo studio dei bambini affetti da patologie croniche. “Addirittura anche ora, nel centro estivo, c’è un’animatrice che è stata formata e, in contatto con me e le infermiere, riesce a gestire come si deve la situazione”.

La serenità di questi genitori è in parte frutto di quello che un’altra mamma, nelle sue stesse condizioni, ha fatto in anni addietro e continua a fare senza fermarsi mai. Pediatra di famiglia a Pinerolo (TO) e già referente Sanità e Scuola del Direttivo Associazione AGD Piemonte e Valle d’Aosta, la Dott.ssa Silvia Tulisso ha lavorato per molto tempo con la Commissione Diabetologia Regionale. “Quando nel 2005 a mia figlia Lucia è stato diagnosticato il diabete tipo 1, aveva 3 anni e io aspettavo il secondogenito – ricorda –. Dopo il primo periodo di assestamento passato a casa con i due bambini, mi sono resa conto che dovevo tornare alla vita normale, al mio lavoro e ai miei piccoli pazienti. Erano da poco uscite le linee guida ministeriali per la somministrazione dei farmaci a scuola che io avevo applicato in pazienti con grave anafilassi, situazione che necessita di somministrazione di adrenalina. Allora mi sono chiesta: perché non provare a seguire lo stesso percorso per la gestione del diabete a scuola?”.

Con le maestre di Lucia, Giulia Natta, Daniela Pregnolato, Lia Ferrari e la dirigente scolastica Antonietta Di Martino, insieme ai pediatri dell’ASL TO3, è stato scritto inizialmente un protocollo per permettere l’aiuto della sua bambina a scuola. Un percorso che ha funzionato talmente bene da prenderlo come spunto e base per costruire con un gruppo di pediatri, insieme al Dott. Giuseppe Gibilisco (Pediatria di Comunità ASL TO3), un protocollo specifico per la ASL, formalizzato poi il 21 marzo del 2012. Ma Silvia non si è accontentata di aver risolto il suo problema in piccolo: “In Regione, finalmente, nel 2013 siamo riuscite insieme alla Dott.ssa Di Martino a riavviare il tavolo di lavoro per il protocollo regionale a cui ha partecipato anche la Dott.ssa Ivana Rabbone, diabetologa presso il Centro di Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. E nel 2014 è stato firmato il protocollo d’intesa MIUR Assessorato alla Sanità”.

mappa scuole s_9c

La prima mappa italiana delle scuole con studenti diabetici, corredata dalle opinioni dei genitori sull’aiuto offerto dall’istituto

Nei racconti, oltre alle infermiere tornano frequenti anche le maestre, angeli custodi che si sono resi disponibili a gestire al meglio il diabete dei loro piccoli alunni. “Quando vado nelle scuole frequentate da bambini con malattie croniche, che necessitano quindi di somministrazione di farmaci – dice la Dott.ssa Tulisso – superata la prima fase di timore magari, le maestre diventano bravissime nella gestione. Imparano a conoscere i sintomi anche a colpo d’occhio e capire un calo di zuccheri talvolta anche solo dal viso del bambino. Vi assicuro che persone di buona volontà si trovano, e anche tante”.

La parola che accomuna queste due mamme è aiuto. “È importante essere aiutati”, dice la mamma di Biella. Poi racconta di come le infermiere che si sono alternate in questi anni siano andate oltre alla semplice misurazione della glicemia e la somministrazione dell’insulina: “Favole, racconti e giochi per rendere il diabete di mio figlio più comprensibile ai bambini, formazione e aggiornamento continuo per le maestre, che a fine anno ci hanno salutati con le lacrime agli occhi. E in quell’istante mi sono resa conto che per loro mio figlio non è stato un peso. Bella sensazione e voglia di ringraziare tutte le persone che ci hanno aiutato senza risparmiarsi”.

“Non si può lasciare da sola una famiglia – rimarca la Dott.ssa Tulisso, che riporta cifre impressionanti –. Poco dopo l’esordio, circa il 60% delle famiglie europee con un bambino affetto da diabete diventa monoreddito, proprio per mancanza di supporti che costringono spesso la mamma ad abbandonare il lavoro. La scuola, oltre al ruolo di insegnamento, è il canale attraverso cui ogni bambino diventa mano a mano più autonomo dai suoi genitori. Per un bambino con il diabete, l’autonomia è ancora più importante perché annulla le distanze dagli altri e abbatte il muro della diversità. Mia figlia, ora quattordicenne, è all’estero per due settimane senza noi genitori. E pensando a lei in Irlanda ad imparare l’inglese mi rendo conto di quanto stia dando i suoi frutti ciò che, certo non da soli, abbiamo fatto in questi dieci anni”.

 

Consulta la prima mappa delle scuole italiane con studenti diabetici e leggi le opinioni dei genitori sugli istituti a te vicini. Inoltre, ti invitiamo a segnalare anche la scuola frequentata quest’anno da tuo figlio, per aiutare nella scelta i genitori che arriveranno dopo di te. Grazie.

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Diabete in emergenza

Convivere con il diabete significa a volte dover affrontare situazioni di emergenza che è bene riuscire a gestire nel migliore dei modi e senza essere colti in contropiede.

Troppa insulina, troppo poca, un banale incidente, il microinfusore che fa capricci o semplicemente situazioni insolite da gestire. La lista sarebbe infinita ma, più che sui motivi, questa volta ci siamo concentrati sul cosa fare in circostanze che richiedono un intervento immediato. Con la supervisione e l’avallo di alcuni dei migliori diabetologi italiani, abbiamo redatto una serie di procedure da seguire per rendere il nostro intervento più efficace e incisivo, nel più breve tempo possibile.

numeri utili

Tutti i numeri di telefono utili

Dal comune glucometro al più sofisticato sensore glicemico, dalla semplice penna per l'insulina al microinfusore di ultima generazione, ogni persona affetta da ...
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Iperglicemia persistente: cosa fare?

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Come si somministra il glucagone (articolo e video)

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Nuovo protocollo: glucagone per ipoglicemie moderate

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Correzione dell’ipoglicemia – Adulti

Quella che segue è la “regola del 15”, così chiamata poiché, se si è in ipoglicemia, occorre assumere 15 grammi ...
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Correzione dell’ipoglicemia – Bambini

Il tuo bimbo è in ipoglicemia? Qual è il modo migliore per correggerla? La risposta migliore è: col glucosio. In alternativa puoi anche ...
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Ale & Franz con la SIEDP per la campagna di sensibilizzazione

Si arricchisce la campagna della SIEDP – Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica, per la diagnosi precoce del diabete e la prevenzione della chetoacidosi all’esordio. Oltre alla distribuzione del materiale informativo negli studi di circa diecimila pediatri, nelle scuole di tutta Italia e nei luoghi dove i bambini fanno attività sportiva o di altro tipo, ora la campagna coinvolge anche due testimonial d’eccezione: il duo comico Ale & Franz. I due attori milanesi, volti noti del cinema e della televisione, sono i protagonisti dello spot girato per Pubblicità Progresso e MediaFriends con lo scopo di dare massima visibilità al messaggio della SIEDP.

Per la realizzazione e la massima diffusione della campagna attraverso ogni canale possibile, occorrono però 30.000 euro. Perciò la SIEDP ha aperto una raccolta fondi, utili per riuscire a portare il messaggio ovunque, in modo capillare, poiché “l’informazione può portare a una riduzione dei casi di complicanza da chetoacidosi”.

 La campagna SIEDP è stata realizzata in collaborazione con:
  • FDG (Federazione Nazionale Diabete Giovanile),
  • ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes),
  • AGD Italia (Coordinamento tra le Associazioni Italiane Giovani con Diabete),
  • SIP (Società Italiana di Pediatria)
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La nuova campagna informativa a cura del SIEDP

Riceviamo ora dall’ospedale Regina Margherita di Torino questa locandina informativa, con la richiesta di massima divulgazione.

Invitiamo tutti a condividerla, per una diagnosi precoce a tutela della salute dei bambini esordienti.

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download2  Scarica la locandina in pdf

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Nuova campagna informativa per la diagnosi precoce del diabete

Sembrerà incredibile eppure ancora oggi in Italia ci sono bambini e adolescenti che rischiano danni irreversibili o anche la vita per un esordio di diabete non riconosciuto oppure non trattato adeguatamente. Il fenomeno è talmente preoccupante da indurre la Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica a intervenire su due linee: una campagna d’informazione su larga scala e l’emanazione di nuove linee guida per il trattamento della chetoacidosi in ospedale.

La campagna, partita a gennaio di quest’anno, prevede la diffusione di materiale informativo nelle scuole e in circa diecimila studi di pediatri. Secondo i dati del Ministero della Salute in Italia le persone con diabete di tipo 1 sono circa 300.000 (18 mila sono i bambini e ragazzi) e l’incidenza di questa condizione è in aumento in tutto il mondo. Si calcola che il numero dei giovani e dei bambini ai quali viene diagnosticato il diabete di tipo 1 cresce del 3% ogni anno. Eppure molti genitori, insegnanti e anche pediatri non sono ancora in grado di riconoscere i sintomi dell’esordio. E proprio per evitare casi di esordio non riconosciuto dai medici come quello di Plinio o di tanti altri che non sono diventati di pubblico dominio, sono state elaborate queste linee guida.

In base ai dato raccolti dalla SIEDP in 68 centri di diabetologia italiani, almeno il 40% dei bambini arriva in Pronto Soccorso in fase di chetoacidosi, con il rischio che ne comporta.

“Alla chetoacidosi si può associare infatti un edema cerebrale che può essere fatale e si sviluppa di solito entro quattro-dodici ore dall’inizio del trattamento in urgenza in ospedale, anche se in alcuni casi compare prima o nei due giorni successivi – dice Mohamad Maghnie, presidente SIEDP –. Riconoscere e trattare correttamente in Pronto Soccorso la chetoacidosi è indispensabile per evitare complicanze che possono portare alla morte, come è purtroppo successo ad alcuni piccoli pazienti negli ultimi anni. Promuovere la diagnosi precoce è essenziale anche per evitare che i bimbi arrivino in ospedale con sintomi già molto gravi”

download2  Linee guida SIEDP

download2  Campagna d’informazione SIEDP

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Diabete a scuola: guide utili

L’inserimento a scuola dei bambini con diabete è sempre stato per noi oggetto di grande interesse (vedi mappa scuole). Ecco perché abbiamo cercato di raccogliere una serie di guide utili. Dalla “semplice” correzione di una ipoglicemia, al Documento Strategico che definisce in modo chiaro “chi deve fare cosa”. Questo documento, frutto di un lavoro comune delle Associazioni di volontariato (AGD Italia), Ministero della Salute e Ministero dell’Istruzione, dell’Università della Ricerca e i vari referenti regionali, prevede il coinvolgimento della figura apicale presente nella scuola: il dirigente scolastico. È proprio lui che deve ricevere dalla famiglia la segnalazione del caso di diabete e il relativo Piano Individuale di Trattamento diabetologico.

Se sei in possesso di altre guide “semplici e veloci”, mandale via email all’indirizzo info@deebee.it; sarà nostra cura aggiungerle in questa pagina.

downloadDocumento strategico per l'inserimento del bambino con diabete nella scuola
downloadRiconoscere e trattare ipo e iper
downloadRiconoscere le iperglicemie - opuscolo
downloadCorrezione ipoglicemia nei bimbi
downloadDomande e risposte per gli insegnanti
downloadEducazione fisica a scuola
downloadGestione dei pasti a scuola.
Tabella personalizzabile.
downloadGlicemie da sensore: cosa fare e quando.
Tabella personalizzabile.
downloadSpiegare il diabete ai bambini:
Coco torna a scuola
downloadLibro: 10 storie 100 bambini 1000 maestre
downloadAccordi regionali, regione per regione

 

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Nuovo protocollo: glucagone per ipoglicemie moderate

L’episodio di vomito, soprattutto in presenza di insulina in circolo (la cosiddetta IOB, Insulin On Board) è uno degli eventi più temuti dai genitori di un bambino diabetico.
Se chi utilizza il microinfusore può correre ai ripari almeno in parte, stoppando l’erogazione di insulina basale, la cosa si fa più spinosa per chi utilizza le penne e fa quindi uso dell’insulina lenta.

Il problema principale è che, in caso di vomito, il bambino non riesce ad assumere alimenti per via orale, pertanto anche la semplice somministrazione di zucchero risulta spesso impraticabile. Se fino a poco tempo fa l’unica soluzione era il ricovero in pronto soccorso, oggi ci viene in aiuto un innovativo protocollo che, in caso di ipoglicemia lieve-moderata in corso di vomito, prevede la somministrazione di glucagone in piccole dosi*.

Questa situazione si può verificare soprattutto durante gli episodi di gastroenterite in cui il bambino vomita oppure si rifiuta di assumere qualsiasi cibo liquido o solido per bocca

siringa glucagone

La “mini dose” di glucagone viene somministrata con una semplice siringa per insulina, quindi vi consigliamo di averne sempre una a portata di mano. Può sembrare paradossale o banale, ma spesso ciò che manca è proprio la classica siringa usa e getta per insulina, complici microinfusori e penne che la rendono illusoriamente superflua.

✓ L’iniezione può essere praticata per via sottocutanea o intramuscolare
✓  Non è rilevante il sito d’iniezione
✓ Il glucagone ricostituito è instabile, va quindi buttato dopo qualche ora
✓ Prima di utilizzare questo protocollo, chiedi al tuo diabetologo di fiducia

Nella seguente tabella riportiamo le “mini dosi” di glucagone (Glucagen Hypokit 1mg) da somministrare, in relazione all’età del bambino. Qualora la glicemia non raggiunga livelli soddisfacenti, una seconda dose di pari entità potrà essere somministrata dopo 1 ora dalla prima iniezione.

regole glucagone

Il protocollo viene già insegnato nei migliori centri pediatrici italiani, tra i quali l’ospedale Regina Margherita di Torino e, come ogni novità degna di nota, è stato anche postato nel gruppo ufficiale di DeeBee.it.
Ringraziamo la dott.ssa Ivana Rabbone per la condivisione e la supervisione.

*Brink S, Joel D, Laffel L, Lee WWR, Olsen B, Phelan H, Hanas R. Sick day management in children and adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes 2014; 15, S20:193–202
*Haymond MW1, Schreiner B. Mini-dose glucagon rescue for hypoglycemia in children with type 1 diabetes. Diabetes Care. 2001 Apr;24(4):643-5

 

CALCOLATORE ONLINE DI GLUCAGONE IN “MINI DOSE”

Inserisci l’età di tuo figlio e ottieni le unità di glucagone (Glucagen Hypokit 1mg) da somministrare.

Età Dose di glucagone

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Diabete a scuola: accordi regionali

In linea con la gestione territoriale della sanità italiana, anche i protocolli d’intesa, inerenti la gestione del bambino diabetico nelle strutture scolastiche, sono stati stilati a livello regionale.

La lista non è ancora completa. Qualora foste a conoscenza di un protocollo relativo ad una regione mancante nell’elenco, fatecelo pervenire al nostro indirizzo email: info@deebee.it

Clicca sulla mappa per scaricare il protocollo d’intesa della tua regione.

La seguente tabella riporta i protocolli d’intesa, regione per regione.

  
download

Linee guida nazionali - somministrazione farmaci a scuola

download

Documento strategico interministeriale di intervento integrato per l’inserimento del bambino diabetico a scuola

downloadAbruzzo
Protocollo d'intesa 
downloadBasilicata
Somministrazione farmaci a scuola 
downloadCalabria
Protocollo d'intesa 
downloadEmilia Romagna
Somministrazione farmaci a scuola
downloadFriuli Venezia Giulia
Somministrazione farmaci a scuola
download Lazio

Accordo SIEDP - Ufficio scolastico regionale:
"Linee di indirizzo per favorire l'inserimento a scuola del bambino con diabete"

downloadLombardia

Linee guida per favorire l'inserimento del bambino diabetico a scuola

downloadMarche

Piano integrato di assistenza e accoglienza del minore con diabete a scuola

downloadPiemonte
Protocollo d'intesa
downloadSardegna
Protocollo d'intesa
downloadSicilia
Protocollo d'intesa
downloadToscana

Servizio sanitario e Ufficio scolastico regionale: percorso per favorire l'inserimento del bambino con diabete nell'ambito scolastico

downloadToscana
Somministrazione farmaci a scuola
downloadUmbria

Protocollo di intesa fra la Direzione Sanità della Regione, la Rete materno-infantile e dell'età evolutiva e l'Ufficio scolastico regionale dell'Umbria

downloadUmbria
Somministrazione farmaci a scuola
downloadVal D'Aosta
Protocollo d'intesa
downloadVeneto
Somministrazione farmaci a scuola
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