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La storia di Rebecca

Questa è la storia di Rebecca, una bimba diabetica di quasi due anni e che pochi mesi fa ha avuto il suo esordio. È stata microinfusa e monitorata con un sensore glicemico sin dal primo istante in cui è stata presa in carico dalla sua diabetologa e questo è stato per me di vitale importanza per la gestione della piccola. Sapevo in ogni momento della giornata la sua glicemia aggiornata senza doverla pungere di continuo (avrei dovuto farlo circa 240 volte al dì per poter equiparare il numero di misurazioni del sensore) per avere questo importantissimo dato ed in questo modo tentavo di capire la risposta del suo organismo a qualsiasi tipo di alimento, cosa di certo non facile, ma di certo di più facile comprensione grazie all’utilizzo di tale presidio.

Pensavo erroneamente che il fatto che Rebecca fosse microinfusa e monitorata nell’arco delle 24 ore mi avrebbe dato un valido aiuto per il suo inserimento in asilo ma nulla era più sbagliato.
Nonostante ce ne fosse uno proprio sotto l’appartamento nel quale vivo, ho deciso di iscrivere la piccola in una struttura molto vicina al mio posto di lavoro ma ancora non avevo fatto i conti con la lunga serie di no (già anche uno solo è di troppo) che ha dovuto subire: “le maestre non se la sentono di prendersi la responsabilità di gestire la piccola, hanno paura di non vedere lampeggiare i led luminosi e di sentire gli allarmi (che peraltro suonano di continuo) per via delle attività che vengono svolte con l’ausilio di strumenti audio”. Il primo no.
Certo è che io non potevo pretendere una collaborazione da parte loro, ciò dipendeva solo ed esclusivamente dalla loro volontà, pertanto mi sono rivolta ad un’altra struttura: “mi dia il suo numero di telefono, io intanto ne parlo con le maestre e con l’altra direttrice e domani la contatto via telefono per farle sapere”. Beh non ho mai ricevuto quella telefonata. Il secondo no.

In preda alla disperazione ho parlato sul posto di lavoro dell’enorme difficoltà che stavo incontrando per inserire Rebecca in un posto in cui i bimbi dovrebbero giocare, socializzare ed imparare. L’ho fatto anche con una suora dolcissima che mi ha consigliato di rivolgermi ad un asilo sempre lì in zona. Bene! Io l’ho fatto, ma al secondo giorno di inserimento Rebecca è stata messa nuovamente alla porta: “ci sono troppi bambini e se uno di questi ha bisogno di aiuto (ma certo! I bambini piangono, cadono, fanno i capricci) e contemporaneamente Rebecca ne ha, noi non riusciamo a dare una risposta adeguata”. Il terzo no. Risultato: giorni di ferie sprecati ma ancora più bruciante il rifiuto che si perpetrava nei suoi confronti.

Arrivo a casa piangendo e Rebecca decide di entrare nell’asilo sotto casa. Le direttrici mi trovano in lacrime e mi chiedono cosa sia successo ed io lo racconto: “ma non è giusto rifiutare la bimba, facciamo una prova e vediamo se riusciamo a prenderla in carico noi”. Prova però che non è mai avvenuta perché anche loro si sono fatte prendere dal panico: “magari aspettiamo che la bimba cresca qualche mese e poi tentiamo (ma noi genitori lavoriamo), lei adesso non parla, l’ambiente è grande (20 mq) e la bimba può andare ovunque, magari le maestre sono da tutt’altra parte quando l’allarme suona (ma come? Non bisogna sempre vigilare su dei bambini?) e noi non ce la sentiamo di assumerci tale responsabilità”. Il quarto no.
L’indomani mi sono recata in una struttura nella quale ero certa che Rebecca venisse accolta e difatti questo è accaduto: “per carità, non è giusto che la piccola venga ghettizzata, certo che ti aiutiamo noi”. Ma anche qui al secondo giorno di inserimento la storia si ripete, addirittura anzi mi dicono: “preferiamo che tu domani accompagni la bambina e che ti allontani perché vogliamo capire se riusciamo a gestirla noi”. Io sono rimasta sconcertata perché il punto focale dell’inserimento era relativo proprio alla formazione del personale riguardo l’interpretazione dei dati e l’allerta da dare a me o al padre in caso di bisogno, difatti Rebecca è una bimba molto socievole e sta con tutti, dunque avevo la massima certezza che lei sarebbe stata entusiasta di stare in mezzo ad altri bimbi. Più e più volte in tutti gli asili ho ripetuto che sarei rimasta al fianco delle maestre tutto il tempo che sarebbe stato necessario al fine di renderle sicure relativamente alla gestione di Rebecca e che sarei accorsa in qualsiasi momento di necessità nonostante io ed il padre fossimo al lavoro. Invece nel tardo pomeriggio ricevo la telefonata della direttrice: “ho ricevuto ordini dall’alto (da chi? Essendo lei molto credente penso si riferisse a nostro Signore) di non accettare l’iscrizione di Rebecca, mi dispiace ma non posso disattendere gli ordini ricevuti”. Il quinto no.
Ma forse questi asili sono sotto organico e le maestre sottopagate? È l’unica spiegazione che riesco a darmi. Se non vengo remunerata a dovere magari non mi accollo anche una “responsabilità” come se avere a che fare con un bimbo non ne comportasse di per sé.
Dimenticavo! Tutti questi asili (tranne il terzo) l’anno scorso sarebbero stati felicissimi di accogliere Rebecca ma poi lei si è trasformata in un mostro “dolcissimo”.
Poi finalmente ho fatto delle conoscenze per me molto importanti.
La direttrice dell’asilo che Rebecca oggi frequenta. Un’altra direttrice che mi ha dato la sua immediata disponibilità nell’accogliere la bimba. Ed infine un favoloso gruppo su Facebook che con tanto amore e dedizione consente a tutti i genitori di poter essere a casa, al lavoro, a fare la spesa con un minimo di tranquillità in più e questo perché condividono in maniera del tutto gratuita e fai da te un fantastico sistema di monitoraggio a distanza, il Nightscout.
Che sollievo poter dare un concreto aiuto ad un nonno, ad una sorella, ad una zia, ad una maestra dicendo loro: “non vi preoccupate, la monitoro io Rebecca dal mio cellulare, dal mio tablet, dal mio pc”.
Posso andare al lavoro un po’ più tranquilla sapendo ciò che succede ogni 5 minuti, ossia il tempo che intercorre tra una misurazione ed un’altra.

Cosa serve?
Sicuramente una figura professionale altamente specializzata all’interno di ogni presidio scolastico, una infermiera pediatrica, in modo tale da non dover chiedere e sperare che le maestre concedano la loro “collaborazione” e la formazione del personale scolastico relativamente al riconoscimento dei sintomi.
La possibilità di poter controllare i nostri bimbi, ma come? Con un monitoraggio continuo e dunque tutti dobbiamo avere la stessa identica possibilità di poter usufruire dei sensori glicemici che sono una parte fondamentale della terapia diabetica, una malattia che non abbiamo scelto noi e i nostri bambini, ma che ci è piombata addosso come un grattacielo su una formica.
La divulgazione di ogni qualsiasi tipo di informazione che possa essere di aiuto e di sostegno alla famiglia, come ad esempio il monitoraggio a distanza.
Di un sostegno dal punto di vista educativo: come devo interagire con gli altri? Con la bambina? Come bisogna approcciarsi sotto qualsiasi tipo di aspetto?
Serve il confronto tra mamme e papà, tra famiglie che hanno già vissuto questo “dramma” e che possano essere di aiuto e conforto allorquando dovesse essercene la necessità.
Solo la conoscenza ci rende liberi.
Mamma Antonella

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Sondaggio: la gestione del diabete a scuola

Se n’è parlato molto e l’argomento è destinato a essere ancora discusso a lungo perché riguarda quasi la totalità delle famiglie con bambini affetti da diabete mellito di tipo 1: la gestione della patologia durante l’orario scolastico. Le variabili che entrano in gioco sono molteplici: protocolli applicati in modo disomogeneo nelle varie regioni d’Italia, diabete a volte scompensato che richiede estrema attenzione, età del bambino, possibilità o meno di monitoraggio glicemico a distanza, maestre che se la sentono o no di prendersi una tale responsabilità oppure genitori che, in loro assenza, preferirebbero affidare la gestione della patologia del proprio figlio a un professionista.

Con questo breve sondaggio, proviamo a capirne di più insieme, per cercare di portare avanti idee il più possibile condivise, espressione dei nostri lettori.

 

SONDAGGIO – LE 6 DOMANDE

A scuola, chi si occupa della gestione del diabete di tuo figlio?

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Secondo te, la presenza di personale sanitario a scuola, dedicato alla gestione dei bambini con malattie croniche, rende un genitore:

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Secondo te, l'autonomia di un bambino diabetico gestito a scuola da una maestra differisce da quella di un altro gestito da personale sanitario?

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ASILO NIDO (0-3 anni)

E’ giusto che per la gestione della patologia del bambino al nido il genitore abbia la facoltà di chiedere una persona competente e informata, anche se questa non fosse l’educatrice?

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SCUOLA DELL’INFANZIA (3-6 anni)

E’ giusto che per la gestione della patologia del bambino alla scuola materna il genitore abbia la facoltà di chiedere una persona competente e informata, anche se questa non fosse l’educatrice?

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SCUOLA PRIMARIA (6-10 anni)

E’ giusto che per la gestione della patologia del bambino alla scuola primaria il genitore abbia la facoltà di chiedere una persona competente e informata, anche se questa non fosse l’insegnante?

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Test formativo per gli insegnanti: il diabete di tipo 1

Gli esami non finiscono mai avrebbe detto Eduardo De Filippo con la sua famosa commedia. E bene sì. In concomitanza con la giornata mondiale del diabete del 14 novembre 2016, DeeBee Italia e i genitori di alcuni bambini affetti da diabete di tipo 1 propongono al personale scolastico questo breve test per capire insieme quanto queste splendide persone conoscono l’insidiosa patologia che accompagna i loro piccoli alunni.

IL TEST – DIVENTARE “INSEGNANTE INFORMATO”
  1. Stampate la versione cartacea del test e consegnala all’insegnante
  2. Inserite le risposte nel modello online
  3. Scaricate l’attestato e consegnatelo all’insegnante

Oppure,

  1. Spedite all’insegnante il link del test online
  2. Sarà sufficiente seguire le semplici istruzioni riportate

Il test è stato redatto seguendo i preziosi consigli del Dott. Alberto Comici, referente per il diabete al reparto di pediatria dell’Ospedale Sant’Antonio (San Daniele del Friuli).

test_cartaceotest_online

 

 

 

 

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Diabete e scuola: le idee di tutti noi genitori, in Senato

Lettera aperta

Come da promessa eccomi qui a raccontarvi la missione di DeeBee Italia Onlus a Roma.

Vi ricordate l’emendamento sul sensore glicemico presentato dal Senatore Luis Alberto Orellana in aula e accolto dal Governo? E’ stato frutto del lavoro svolto insieme ad altre 25 associazioni e community on-line, che attraverso il lancio della petizione, ha portato a raccogliere ad oggi più di 20.000 firme. Il contatto con i senatori che hanno mandato avanti la nostra causa non si è mai interrotto. In modo particolare con il Senatore Orellana che evidentemente ha colto lo spirito della nostra Onlus: mai fermarsi, mai aspettare inermi, tanto più quando alcune questioni diventano un circolo vizioso che tiene prigionieri genitori e bambini affetti da diabete o altre malattie croniche.

Era da tempo che dovevamo vederci, ma i vari impegni (confesso: sopratutto i miei!) ci hanno fatti arrivare a dopo l’estate.

E così il 4 ottobre, a Roma siamo stati ricevuti dal Senatore Orellana e il suo splendido e motivato staff che attualmente si sta impegnando in una nuova battaglia, la nostra, la vostra battaglia. La questione “Il bambino diabetico a scuola”, la nota dolente, il grande problema che abbiamo quasi tutti. E che in questo inizio di anno scolastico è emerso alla grande anche nel gruppo ufficiale di DeeBee Italia.

I cortili vuoti, le attese davanti alle aule, le fughe in fretta dal lavoro per poter seguire il proprio figlio diabetico nelle ore scolastiche. Ecco, abbiamo portato tutto questo, abbiamo parlato a lungo in merito alle maestre che splendono o si defilano, delle responsabilità che non possiamo pretendere da loro, in poche parole del vuoto che c’è in materia. Il tutto ovviamente partendo da basi già esistenti, le linee guida del Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute sulla somministrazione dei farmaci in orario scolastico, e il successivo “Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita”, frutto della collaborazione tra AGD Italia, il Ministero della Salute, il Ministero dell’Istruzione e SIEDP. Il Documento strategico pur non avendo il valore di una norma legale valida in tutta Italia è stato recepito con delibere di giunta dalle Regioni Sicilia, Abruzzo Umbria e Calabria.

E, come per magia, i discorsi sensore e scuola si sono concatenati. Quante maestre o assistenti si sentirebbero molto più tranquilli potendo “vedere” le glicemie? Peccato che non tutte le regioni lo passino e che non tutte le famiglie possano permettersi la spesa mensile dei sensori.

Siamo chiamati in causa e abbiamo la grandissima occasione di farci sentire, parte attiva nella stesura del testo che arriverà nell’aula del Senato.

In tempi rapidi è in programma una mozione per chiedere misure concrete per la gestione del bambino diabetico a scuola. E chi è più concreto e dentro alla questione di noi? Quindi mamme e papà, dedicatevi un momento a questo importantissimo punto. Per la stesura del testo della mozione, questa volta abbiamo il lusso di poter essere parte attiva. Fateci avere le vostre idee, di come vorreste la gestione del vostro bambino diabetico a scuola. Potete scriverle qui, nei commenti, oppure a info@deebee.it: ciò fatto, le condenseremo in un elenco non dispersivo di punti salienti, per il Senatore e il suo staff.

Fabrizio Casellato

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Se un insegnante si rende disponibile a monitorare la somministrazione di insulina, il dirigente scolastico può impedirlo?

Riceviamo e pubblichiamo il quesito posto da L.S., mamma di un bimbo affetto da diabete mellito 1.

Gentilissimo Avvocato Umberto Pantanella,
leggo sempre con estremo interesse la sua rubrica presente su DeeBee.it ed oggi sono io a porle una domanda.
Mio figlio è diabetico da due anni, da uno è microinfuso e il prossimo settembre frequenterà la seconda classe primaria. L’anno appena finito mi ha costretta a usufruire del congedo parentale concesso dalla Legge 104 art.3 comma 3 per poter somministrar l’insulina a mio figlio durante l’orario scolastico. Non posso lamentarmi della collaborazione con le insegnanti e il personale ATA in quanto utilizzando il controllo glicemico a distanza tramite Nightscout posso telefonare nel caso serva la somministrazione di zuccheri; inoltre, le maestre monitorano la glicemia tramite il ricevitore Dexcom. Durante l’estate però mio figlio ha acquisito una perfetta autonomia per effettuare i boli tramite microinfusore. Già da un paio di mesi se non è con noi genitori (ad esempio con i nonni o al centro parrocchiale) comunico telefonicamente la dose del bolo all’adulto che è con lui e lui se lo fa. A scuola però non sarà possibile in quanto anche se ci fosse del personale che si rende disponibile a guardare (solo guardare!) che il numero sia corretto mentre mio figlio da solo si somministra il bolo previa mia telefonata, la dirigente scolastica mi riferisce che “anche se qualcuno si rende disponibile, io in qualità di datore di lavoro non voglio che nessuno si prenda questa responsabilità”.

Ora mi chiedo: capisco che il tutto sia su base volontaria, ma è legale impedire questa collaborazione a chi si rendesse disponibile da parte della dirigente scolastica? Posso fare qualcosa?

La ringrazio anticipatamente,
L. S.


L’AVVOCATO RISPONDE

Gentile L.,
alla luce della normativa vigente, e premesso che non esiste per il personale scolastico alcun obbligo di somministrare a scuola farmaci agli alunni, Lei dovrebbe innanzi tutto rivolgere una formale richiesta al Dirigente Scolastico, in cui domanda la disponibilità del personale ad essere presente al momento della somministrazione del bolo di insulina attraverso il microinfusore, in pratica non una vera e propria infusione, ma un mero controllo sulla quantità da erogare e che gli viene comunicata dall’esterno.

Va aggiunto che presentata la richiesta, il Dirigente scolastico, deve individuare lo specifico intervento da effettuare, e valutata la gravità della richiesta, dovrà prestare consenso, sempre ove raccolta la disponibilità del personale interno alla scuola (che, alla luce della normativa vigente, non è obbligatoria).

Infatti il Dirigente scolastico, ricevuta la richiesta è tenuto a verificare “la disponibilità degli operatori scolastici in servizio a garantire la continuità della somministrazione di farmaci” e  deve individuare chi tra il personale scolastico, resosi eventualmente disponibile ad assolvere tale compito, sia in possesso dei requisiti richiesti, cioè di aver seguito corsi di pronto soccorso. Ove tutto ciò non sia possibile (mancanza di convenzione con le Asl o di personale abilitato e disponibile) il Dirigente dovrà “darne comunicazione formale e motivata ai genitori o agli esercitanti la potestà genitoriale e al Sindaco del Comune di residenza dell’alunno per cui è stata avanzata la relativa richiesta”.

Fin quì Le Linee Guida e le Raccomandazioni cui i dirigenti scolastici si uniformano, tenuto conto che che il diritto all’educazione e all’istruzione contenuto nell’art. 12 della stessa Legge n.104/1992 è prioritario.

Escludo che il Dirigente Scolastico possa impedire alla persona resasi disponibile di prestare la sua opera, anche di controllo, né impedire questa collaborazione, in quanto palesemente contraria alle fonti che Le ho citato e che sono: le Raccomandazioni del 2005 emanate dal Ministro dell’istruzione e dal Ministro della Salute, (Nota prot. n. 2312 del 25 novembre 2005 – Dipartimento per l’istruzione  Prot. n. 2312/Dip/Segr del  25 novembre 2005 Oggetto: Somministrazione farmaci in orario scolastico: “Questo Ministero, d’intesa con il Ministero della Salute, ha predisposto l’allegato Atto di Raccomandazioni contenente le Linee guida per la definizione di interventi finalizzati all’assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico.Le SS. LL. sono pregate di dare la massima diffusione del suddetto Atto e di svolgere ogni opportuna opera di sensibilizzazione perché le Indicazioni e le istruzioni contenute nello stesso trovino puntuale, corretta attuazione. Si ringrazia per la collaborazione” Le Linee Guida

Inoltri dunque la formale richiesta al Dirigente Scolastico, che Le dovrà necessariamente rispondere ed in caso di esito negativo, nel senso da Lei indicato e riferitoLe oralmente dalla Dirigente,  informi senza indugio l’Ufficio Scolastico Regionale.

Cordiali saluti.
Avv. Umberto Pantanella

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A Biella, la scuola che fa scuola

Se nella scuola d’infanzia di Mongrando Curanuova, in provincia di Biella, si sente il suono di un fischietto, non è per la partita in cortile, ma è un calcio di rigore contro l’ipoglicemia. Sembra un’idea nata dalla mente di un creativo che scrive una pubblicità progresso, invece è il sistema che le maestre di questo istituto hanno trovato per rendere anche divertente la gestione del diabete di un bimbo di cinque anni, da quattro affetto da diabete di tipo 1. Ogni giorno, a rotazione, un alunno della classe munito di fischietto ha il compito di tenere d’occhio il ricevitore che indica la glicemia del suo compagno che, oltre al microinfusore, porta anche un sensore glicemico. Il fischio arriva quando i livelli di zucchero scendono o salgono troppo.

scuola infanzia biella“Dopo l’esordio ho tenuto mio figlio a casa per più di un anno, anche perché era troppo piccolo – ricorda la mamma del bimbo, fresco di “diploma” della scuola materna – Però, man mano che cresceva, aveva bisogno di più autonomia e di distacco da me, come tutti d’altronde. È stato allora che sono entrate nella nostra vita delle persone splendide che ci hanno supportato e aiutato in modo incredibile: le maestre Anna Rita, Marina, Ivana, Giannina, Miriam e l’infermiera Elisa Bonessio, che ha operato coordinata dal Distretto di Biella insieme all’equipe infermieristica dell’Unità Operativa Territoriale di Mongrando”. Medici e infermiere, dirigenti scolastici e maestre che in sinergia hanno reso la gestione della malattia più leggera dando la possibilità a questa mamma di tornare al lavoro. E la chiave di volta è stato il protocollo regionale 50-7641 del 2014, che prevede proprio la messa in atto di strategie istituzionali per il diritto allo studio dei bambini affetti da patologie croniche. “Addirittura anche ora, nel centro estivo, c’è un’animatrice che è stata formata e, in contatto con me e le infermiere, riesce a gestire come si deve la situazione”.

La serenità di questi genitori è in parte frutto di quello che un’altra mamma, nelle sue stesse condizioni, ha fatto in anni addietro e continua a fare senza fermarsi mai. Pediatra di famiglia a Pinerolo (TO) e già referente Sanità e Scuola del Direttivo Associazione AGD Piemonte e Valle d’Aosta, la Dott.ssa Silvia Tulisso ha lavorato per molto tempo con la Commissione Diabetologia Regionale. “Quando nel 2005 a mia figlia Lucia è stato diagnosticato il diabete tipo 1, aveva 3 anni e io aspettavo il secondogenito – ricorda –. Dopo il primo periodo di assestamento passato a casa con i due bambini, mi sono resa conto che dovevo tornare alla vita normale, al mio lavoro e ai miei piccoli pazienti. Erano da poco uscite le linee guida ministeriali per la somministrazione dei farmaci a scuola che io avevo applicato in pazienti con grave anafilassi, situazione che necessita di somministrazione di adrenalina. Allora mi sono chiesta: perché non provare a seguire lo stesso percorso per la gestione del diabete a scuola?”.

Con le maestre di Lucia, Giulia Natta, Daniela Pregnolato, Lia Ferrari e la dirigente scolastica Antonietta Di Martino, insieme ai pediatri dell’ASL TO3, è stato scritto inizialmente un protocollo per permettere l’aiuto della sua bambina a scuola. Un percorso che ha funzionato talmente bene da prenderlo come spunto e base per costruire con un gruppo di pediatri, insieme al Dott. Giuseppe Gibilisco (Pediatria di Comunità ASL TO3), un protocollo specifico per la ASL, formalizzato poi il 21 marzo del 2012. Ma Silvia non si è accontentata di aver risolto il suo problema in piccolo: “In Regione, finalmente, nel 2013 siamo riuscite insieme alla Dott.ssa Di Martino a riavviare il tavolo di lavoro per il protocollo regionale a cui ha partecipato anche la Dott.ssa Ivana Rabbone, diabetologa presso il Centro di Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. E nel 2014 è stato firmato il protocollo d’intesa MIUR Assessorato alla Sanità”.

mappa scuole s_9c

La prima mappa italiana delle scuole con studenti diabetici, corredata dalle opinioni dei genitori sull’aiuto offerto dall’istituto

Nei racconti, oltre alle infermiere tornano frequenti anche le maestre, angeli custodi che si sono resi disponibili a gestire al meglio il diabete dei loro piccoli alunni. “Quando vado nelle scuole frequentate da bambini con malattie croniche, che necessitano quindi di somministrazione di farmaci – dice la Dott.ssa Tulisso – superata la prima fase di timore magari, le maestre diventano bravissime nella gestione. Imparano a conoscere i sintomi anche a colpo d’occhio e capire un calo di zuccheri talvolta anche solo dal viso del bambino. Vi assicuro che persone di buona volontà si trovano, e anche tante”.

La parola che accomuna queste due mamme è aiuto. “È importante essere aiutati”, dice la mamma di Biella. Poi racconta di come le infermiere che si sono alternate in questi anni siano andate oltre alla semplice misurazione della glicemia e la somministrazione dell’insulina: “Favole, racconti e giochi per rendere il diabete di mio figlio più comprensibile ai bambini, formazione e aggiornamento continuo per le maestre, che a fine anno ci hanno salutati con le lacrime agli occhi. E in quell’istante mi sono resa conto che per loro mio figlio non è stato un peso. Bella sensazione e voglia di ringraziare tutte le persone che ci hanno aiutato senza risparmiarsi”.

“Non si può lasciare da sola una famiglia – rimarca la Dott.ssa Tulisso, che riporta cifre impressionanti –. Poco dopo l’esordio, circa il 60% delle famiglie europee con un bambino affetto da diabete diventa monoreddito, proprio per mancanza di supporti che costringono spesso la mamma ad abbandonare il lavoro. La scuola, oltre al ruolo di insegnamento, è il canale attraverso cui ogni bambino diventa mano a mano più autonomo dai suoi genitori. Per un bambino con il diabete, l’autonomia è ancora più importante perché annulla le distanze dagli altri e abbatte il muro della diversità. Mia figlia, ora quattordicenne, è all’estero per due settimane senza noi genitori. E pensando a lei in Irlanda ad imparare l’inglese mi rendo conto di quanto stia dando i suoi frutti ciò che, certo non da soli, abbiamo fatto in questi dieci anni”.

 

Consulta la prima mappa delle scuole italiane con studenti diabetici e leggi le opinioni dei genitori sugli istituti a te vicini. Inoltre, ti invitiamo a segnalare anche la scuola frequentata quest’anno da tuo figlio, per aiutare nella scelta i genitori che arriveranno dopo di te. Grazie.

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Sondaggio: diabete e gestione del bambino

Chi gestisce il diabete del bimbo diabetico? Che tipo di gestione segue? E chi lo segue a scuola?
Scopriamolo con questo breve sondaggio.


Chi segue il diabete di tuo figlio?

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A che età ha esordito tuo figlio?

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Che terapia segue tuo figlio attualmente?

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Tuo figlio utilizza un sensore glicemico?

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A scuola, chi si occupa della gestione del diabete di tuo figlio?

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«A scuola nessun insegnante si occupa della patologia di mia figlia, diabetica»

In merito ai recenti dibattiti inerenti alle Linee Guida sulla somministrazione dei farmaci a scuola, riceviamo e pubblichiamo questa lettera di E.P., nostra lettrice e mamma di una bambina diabetica.

Buongiorno, sono la mamma di una bambina di 10 anni alla quale, circa tre anni fa, hanno diagnosticato diabete tipo 1. Da quando la bimba si è ammalata sono rimasta a casa dal lavoro; ora pero’ ho dovuto ricominciare a lavorare per esigenze personali. Fino ad oggi, in occasione del rientro scolastico, mi recavo a scuola per somministrare l’insulina alla bimba. Con il nuovo lavoro non riesco più ad avere orari fissi pertanto mi è particolarmente difficile e a volte impossibile andare a scuola per la somministrazione. Purtroppo non ho familiari che possano venire in mio aiuto in tal senso. La bambina è in grado di farsi l’iniezione da sola, ma a scuola non si sente tranquilla se non c’è qualcuno che verifica il dosaggio di insulina in rapporto alla glicemia. Ho provato a domandare al Centro di Assistenza Domiciliare se fosse possibile richiedere una persona che mi sostituisca una volta a settimana per questa necessità, ma nessuno sa dirmi nulla. Le insegnanti a scuola hanno la facoltà di esonerarsi da questa incombenza e, nel mio caso, nessuno si è offerto volontario (tant’è che ho dovuto seguire la bambina anche durante le gite scolastiche), per cui non ho aiuto in tal senso. La mia domanda è: come può fare un genitore lavoratore in questo caso? A chi posso rivolgermi? Se sottopongo la questione al Dirigente scolastico, posso far leva su qualche norma, regolamento o altro?

Aggiungo che la bimba ha la 104 dall’8/10/2004. Percepisce indennità di frequenza e sul verbale di accertamento dell’invalidità civile (art. 20 L. 3/8/2009 n. 102) è scritto: valutazione proposta dal CML: “Minore invalido con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua eta’ (L.118/71 L.289/90) – indennità di frequenza. Alla fine del verbale c’è scritto: VERBALE DEFINITIVO AI SENSI DELL’ART. 20 COMMA 1 L. 3/8/2009 N. 102.

Ringrazio anticipatamente e porgo distinti saluti.

E.P.


L’AVVOCATO RISPONDE

Gentile Signora,
le norme prevedono per il minore dichiarato invalido con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età (L. 118/71 e L.289/90) alcune forme di assistenza, quali i permessi retribuiti e i congedi straordinari.
Tali misure consentono di prestare assistenza al minore, come nel caso della somministrazione dell’insulina.
Lei riferisce che la bambina è in grado di somministrarsi la dose in autonomia, ma sarebbe preferibile che in questa operazione fosse confortata da qualcuno, nella scuola, non potendo attendere a questa attività di controllo, né Lei né un Suo familiare.
Alla luce della normativa vigente, mi spiace doverLe rispondere che non esiste per il personale scolastico alcun obbligo di somministrare a scuola farmaci agli alunni.
Nel suo caso Lei dovrebbe formalmente inoltrare alla scuola una richiesta in tal senso ed attendere che la scuola, volontariamente, presti la sua disponibilità.
In concreto, presentata la richiesta, il Dirigente scolastico, previa individuazione dello specifico intervento da effettuare, e valutata la gravità della richiesta, presterà consenso, sempre ove raccolta la disponibilità del personale interno alla scuola (che non è obbligatoria).
E’ stabilito che i Dirigenti possono stipulare, nell’ambito dell’autonomia scolastica, accordi e convenzioni con altri soggetti istituzionali del territorio, o di rivolgersi ai competenti assessori al ramo, come avviene nel caso in cui non sia presente personale scolastico disponibile e formato alla somministrazione di farmaci.
Il Dirigente scolastico, ricevuta la richiesta è tenuto a  verificare “la disponibilità degli operatori scolastici in servizio a garantire la continuità della somministrazione di farmaci” e  deve individuare chi tra il personale scolastico, resosi eventualmente disponibile ad assolvere tale compito, sia in possesso dei requisiti richiesti, cioè di aver seguito corsi di pronto soccorso.
Ove tutto ciò non sia possibile (mancanza di convenzione o di personale abilitato e disponibile) il Dirigente dovrà “darne comunicazione formale e motivata ai genitori o agli esercitanti la potestà genitoriale e al Sindaco del Comune di residenza dell’alunno per cui è stata avanzata la relativa richiesta”.
Fin qui Le Linee Guida e le Raccomandazioni cui i dirigenti scolastici si uniformano, tenuto conto che che il diritto all’educazione e all’istruzione contenuto nell’art. 12 della stessa Legge n.104/1992 è prioritario.

Le fonti sono:
1) le Raccomandazioni del 2005 emanate dal Ministro dell’istruzione e dal Ministro della Salute, (Nota prot. n. 2312 del 25 novembre 2005 – Dipartimento per l’istruzione  Prot. n. 2312/Dip/Segr del   25 novembre 2005, Oggetto: Somministrazione farmaci in orario scolastico: “Questo Ministero, d’intesa con il Ministero della Salute, ha predisposto l’allegato Atto di Raccomandazioni contenente le Linee guida per la definizione di interventi finalizzati all’assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico.
Le SS. LL. sono pregate di dare la massima diffusione del suddetto Atto e di svolgere ogni opportuna opera di sensibilizzazione perché le Indicazioni e le istruzioni contenute nello stesso trovino puntuale, corretta attuazione.Si ringrazia per la collaborazione”.
2) Le Linee Guida

Ne parli con fiducia al Dirigente scolastico, nella speranza che si possa trovare una soluzione anche fuori dall’ambito scolastico, e proponga la Sua richiesta motivata, cui dovrà necessariamente seguire una risposta.

Cordialità
Avv. Umberto Pantanella

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Nuova campagna informativa per la diagnosi precoce del diabete

Sembrerà incredibile eppure ancora oggi in Italia ci sono bambini e adolescenti che rischiano danni irreversibili o anche la vita per un esordio di diabete non riconosciuto oppure non trattato adeguatamente. Il fenomeno è talmente preoccupante da indurre la Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica a intervenire su due linee: una campagna d’informazione su larga scala e l’emanazione di nuove linee guida per il trattamento della chetoacidosi in ospedale.

La campagna, partita a gennaio di quest’anno, prevede la diffusione di materiale informativo nelle scuole e in circa diecimila studi di pediatri. Secondo i dati del Ministero della Salute in Italia le persone con diabete di tipo 1 sono circa 300.000 (18 mila sono i bambini e ragazzi) e l’incidenza di questa condizione è in aumento in tutto il mondo. Si calcola che il numero dei giovani e dei bambini ai quali viene diagnosticato il diabete di tipo 1 cresce del 3% ogni anno. Eppure molti genitori, insegnanti e anche pediatri non sono ancora in grado di riconoscere i sintomi dell’esordio. E proprio per evitare casi di esordio non riconosciuto dai medici come quello di Plinio o di tanti altri che non sono diventati di pubblico dominio, sono state elaborate queste linee guida.

In base ai dato raccolti dalla SIEDP in 68 centri di diabetologia italiani, almeno il 40% dei bambini arriva in Pronto Soccorso in fase di chetoacidosi, con il rischio che ne comporta.

“Alla chetoacidosi si può associare infatti un edema cerebrale che può essere fatale e si sviluppa di solito entro quattro-dodici ore dall’inizio del trattamento in urgenza in ospedale, anche se in alcuni casi compare prima o nei due giorni successivi – dice Mohamad Maghnie, presidente SIEDP –. Riconoscere e trattare correttamente in Pronto Soccorso la chetoacidosi è indispensabile per evitare complicanze che possono portare alla morte, come è purtroppo successo ad alcuni piccoli pazienti negli ultimi anni. Promuovere la diagnosi precoce è essenziale anche per evitare che i bimbi arrivino in ospedale con sintomi già molto gravi”

download2  Linee guida SIEDP

download2  Campagna d’informazione SIEDP

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Diabete a scuola: guide utili

L’inserimento a scuola dei bambini con diabete è sempre stato per noi oggetto di grande interesse (vedi mappa scuole). Ecco perché abbiamo cercato di raccogliere una serie di guide utili. Dalla “semplice” correzione di una ipoglicemia, al Documento Strategico che definisce in modo chiaro “chi deve fare cosa”. Questo documento, frutto di un lavoro comune delle Associazioni di volontariato (AGD Italia), Ministero della Salute e Ministero dell’Istruzione, dell’Università della Ricerca e i vari referenti regionali, prevede il coinvolgimento della figura apicale presente nella scuola: il dirigente scolastico. È proprio lui che deve ricevere dalla famiglia la segnalazione del caso di diabete e il relativo Piano Individuale di Trattamento diabetologico.

Se sei in possesso di altre guide “semplici e veloci”, mandale via email all’indirizzo info@deebee.it; sarà nostra cura aggiungerle in questa pagina.

downloadDocumento strategico per l'inserimento del bambino con diabete nella scuola
downloadRiconoscere e trattare ipo e iper
downloadRiconoscere le iperglicemie - opuscolo
downloadCorrezione ipoglicemia nei bimbi
downloadDomande e risposte per gli insegnanti
downloadEducazione fisica a scuola
downloadGestione dei pasti a scuola.
Tabella personalizzabile.
downloadGlicemie da sensore: cosa fare e quando.
Tabella personalizzabile.
downloadSpiegare il diabete ai bambini:
Coco torna a scuola
downloadLibro: 10 storie 100 bambini 1000 maestre
downloadAccordi regionali, regione per regione

 

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