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A scatola chiusa

L’altro giorno sento mia madre. Mi chiede come vanno le glicemie. Le dico che ho fatto cinque giorni di premestruo da paura, con l’insulina fatta a vuoto, ma che finalmente è passata.
Mi dice “Meno male che all’inizio non lo sapevamo eh, che sarebbe stato così, che ce ne siamo accorte pian piano…”. “Eh…” invece penso “Avrei voluto saperlo subito che sarebbe stata così”. Se me l’avessero descritta in maniera più realistica, questa mia arrogante malattia, se ne avessi conosciuto gli spigoli fin da subito, non ci avrei dovuto sbattere la testa così spesso, per accorgermene.
Avrei preso meno sberle, meno botte, meno calci in culo.
Avrei ingoiato meno frustrazione e subìto meno solitudine, se me l’avessero descritta con più lucidità all’inizio.
Non avrei dovuto fare sempre esperienza sul campo.
Non mi sarei usata ogni volta come cavia.
Non avrei passato gli anni della mia adolescenza a cercare di aprire porte chiuse.
Stiamo un istante in silenzio e poi lo ripeto: “Eh…” perché in fondo non c’è altro da dire.

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La mia idea di libertà

Stasera ho voglia di raccontarvi una storia.
Alcuni di voi mi conoscono già e magari passeranno oltre, gli altri potranno arrivare in fondo a queste righe, sempre che ne abbiano voglia.
Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 (TD1) nel 1994, in una giornata grigia e fredda di novembre, quando un medico gentile mi fece accomodare in una piccola stanza d’ospedale e
spiegò, in modo semplice, cosa significasse questa malattia. Io volli sapere tutto, lui capì, mi accolse, mi prese per mano e cominciammo insieme un viaggio lungo il quale non mi mentì mai.
Da quel giorno scopro un mondo nuovo: da subito mi avventuro in un territorio inesplorato e capisco che devo imparare, studiare e cambiare alcuni dei miei comportamenti più radicati e dannosi.
Esco dall’ospedale triste, il babbo – che mi ha accompagnato – più di me.
Un concetto e un oggetto mi fanno soprattutto paura: la dipendenza e la siringa; ovvero l’idea di non esser più libero o almeno non sentirmi tale, e la necessità di dover utilizzare uno strumento che ha una valenza simbolica negativa radicata nell’infanzia, legata al dolore.
Dopo un viaggio a Roma e la visita da un medico che conduce nuove ricerche sul diabete – studierà il mio pancreas, dice, dopo avermi fatto un prelievo di sangue – la mattina del primo giugno 1995 comincio a fare le iniezioni: alcool, cotone, un buchino nella pelle e la dose di insulina scivola nei miei tessuti prima che abbia il tempo di rendermene conto. Mia mamma è lì con me, in cucina e assiste appena prima della colazione.
Poi di corsa a Firenze, treno e bicicletta e la prima misurazione in una stanza della BNCF (Biblioteca Nazionale di Firenze): qualcosa come 120, mi pare di ricordare, e mi scappa un sorriso perché il valore della glicemia si è improvvisamente abbassato dopo settimane: la “cura” funziona.
I duri mesi della lotta contro le glicemie elevate sembrano superati: niente più dieta da fame, bilancia, continui chilometri in bicicletta, privazioni e altri vani tentativi di controllare la glicemia senza ricorrere alle iniezioni di insulina. Comincio a prendere confidenza con le regole di questo nuovo mondo. Un’ipoglicemia violenta mi fa capire che c’è ancora tanto da fare per non lasciare che il diabete prenda il sopravvento.
È una bella estate, nonostante la malattia; ne ricordo le giornate piene di sole.
Durante quei mesi studio, lavoro, vado al mare e mi accompagnano inseparabili le siringhe e l’insulina: in spiaggia tengo il flaconcino al riparo dal sole, dentro lo zaino, devo averne cura. E poi il reflettometro: mi hanno regalato da poco uno strumento che, analizzando in pochi secondi una gocciolina di sangue, è in grado di tradurre in numero il mio valore glicemico. Mi sento rassicurato, compreso; in ospedale conosco altri diabetici: sento di non essere solo.
Viaggio spedito eppure ho voglia di migliorare ancora: sogno le “penne”, le reclamo.
“Devi imparare a usare bene le siringhe, prima”, mi ricordano in diabetologia.
E io mi applico.
A sorpresa una mattina di settembre, qualche mese dopo l’inizio della terapia, il “medico che mi ha insegnato tanto” mi regala una penna colorata e mi mostra come usarla: sono felice, esco dall’ambulatorio e comincio ad avvicinarmi alla mia idea di libertà.
Vado in bicicletta, al cinema, al lavoro, al teatro e dalla mia tasca spunta sempre questo piccolo cilindro, come una penna stilografica salvifica che, al posto dell’inchiostro, contiene insulina; in qualche modo provo gratitudine per chi un giorno ha avuto l’idea di uno strumento alternativo che ci ha liberato dalla scomodità e dalla mortificazione del buco con la siringa.
Passano i giorni, i mesi, gli anni e il diabete, come le penne, è sempre con me.
Mi vengono in mente l’incontro con l’uomo con cui divido la vita, i nostri viaggi in auto, in aereo e ancora alla rinfusa estati al mare, giri in bicicletta, il mio primo lavoro serio e il primo stipendio, le scoperte, il dolore e la rabbia, e qualche volta la fatica di non potersi mai dimenticare di “lui”.
Sì, il diabete.
A volte mi sorprendo a pensare che vorrei poterne fare a meno, anche solo per un’ora; tornare a essere libero, rinascere come il Maurizio di “prima”, di quell’estate di metà anni Novanta quando è cominciato tutto.
E allora penso che non ricordo neppure la mia vita di un tempo e se fosse per forza migliore.
Ogni mattina, appena mi sveglio, apro il cassetto del settimino rosso ed estraggo il misuratore della glicemia: un numero sul display e rapidi calcoli mi rimbalzano in testa; prendo la penna e zac!, un buco e via a far colazione.
Poi faccio le mie cose: mi occupo della casa, esco a camminare, vado a trovare qualcuno, leggo, penso.
Nel pomeriggio lavoro.
La sera torno a casa: parliamo, leggo e qualche volta scrivo.
Ho la passione per il cinema e, mentre scorre la pubblicità prima che inizi il film, misuro la glicemia. Poi, nel caso, intervengo. Ho imparato a ottimizzare i tempi ed anche il diabete ne è una scansione. Da qualche giorno è visibile sul mio braccio un piccolo bottone bianco; non mi imbarazza mostrarlo, anzi è un segno tangibile di tecnologia e progresso; si tratta di un apparecchio per il monitoraggio continuo e completo della glicemia e il dato è disponibile, per quattordici giorni, in qualsiasi momento semplicemente avvicinando un lettore – più piccolo di un cellulare – al bottone. Evoluzione. Presto smetteremo di pungerci il dito per “conoscere” il nostro valore glicemico, chissà o magari ci saranno altre scoperte impensabili.
Siamo in cammino, il traguardo della guarigione è ancora lontano ma lungo il percorso abbiamo a disposizione strumenti e conoscenze che ci permettono di sentirci forti, vivi e liberi.
Questo sono io. Non sono io con il diabete, sono semplicemente io.
A quasi cinquant’anni ho capito che si tratta di volersi bene e apprezzare quello che siamo. Le cose più belle le ho fatte da quando sono diventato diabetico. Detestarlo non serve a nulla, datemi retta, è meglio capirlo, blandirlo, accarezzarlo e renderlo inoffensivo.
L’idea della propria libertà onora il tempo che sembra sprecato dietro a gesti ripetitivi e noiosi, quegli stessi gesti che ci aiutano a stare bene, a prendersi cura di noi, a vivere.

Si, a vivere.

E non è poco.

Maurizio Mari

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La storia di Rebecca

Questa è la storia di Rebecca, una bimba diabetica di quasi due anni e che pochi mesi fa ha avuto il suo esordio. È stata microinfusa e monitorata con un sensore glicemico sin dal primo istante in cui è stata presa in carico dalla sua diabetologa e questo è stato per me di vitale importanza per la gestione della piccola. Sapevo in ogni momento della giornata la sua glicemia aggiornata senza doverla pungere di continuo (avrei dovuto farlo circa 240 volte al dì per poter equiparare il numero di misurazioni del sensore) per avere questo importantissimo dato ed in questo modo tentavo di capire la risposta del suo organismo a qualsiasi tipo di alimento, cosa di certo non facile, ma di certo di più facile comprensione grazie all’utilizzo di tale presidio.

Pensavo erroneamente che il fatto che Rebecca fosse microinfusa e monitorata nell’arco delle 24 ore mi avrebbe dato un valido aiuto per il suo inserimento in asilo ma nulla era più sbagliato.
Nonostante ce ne fosse uno proprio sotto l’appartamento nel quale vivo, ho deciso di iscrivere la piccola in una struttura molto vicina al mio posto di lavoro ma ancora non avevo fatto i conti con la lunga serie di no (già anche uno solo è di troppo) che ha dovuto subire: “le maestre non se la sentono di prendersi la responsabilità di gestire la piccola, hanno paura di non vedere lampeggiare i led luminosi e di sentire gli allarmi (che peraltro suonano di continuo) per via delle attività che vengono svolte con l’ausilio di strumenti audio”. Il primo no.
Certo è che io non potevo pretendere una collaborazione da parte loro, ciò dipendeva solo ed esclusivamente dalla loro volontà, pertanto mi sono rivolta ad un’altra struttura: “mi dia il suo numero di telefono, io intanto ne parlo con le maestre e con l’altra direttrice e domani la contatto via telefono per farle sapere”. Beh non ho mai ricevuto quella telefonata. Il secondo no.

In preda alla disperazione ho parlato sul posto di lavoro dell’enorme difficoltà che stavo incontrando per inserire Rebecca in un posto in cui i bimbi dovrebbero giocare, socializzare ed imparare. L’ho fatto anche con una suora dolcissima che mi ha consigliato di rivolgermi ad un asilo sempre lì in zona. Bene! Io l’ho fatto, ma al secondo giorno di inserimento Rebecca è stata messa nuovamente alla porta: “ci sono troppi bambini e se uno di questi ha bisogno di aiuto (ma certo! I bambini piangono, cadono, fanno i capricci) e contemporaneamente Rebecca ne ha, noi non riusciamo a dare una risposta adeguata”. Il terzo no. Risultato: giorni di ferie sprecati ma ancora più bruciante il rifiuto che si perpetrava nei suoi confronti.

Arrivo a casa piangendo e Rebecca decide di entrare nell’asilo sotto casa. Le direttrici mi trovano in lacrime e mi chiedono cosa sia successo ed io lo racconto: “ma non è giusto rifiutare la bimba, facciamo una prova e vediamo se riusciamo a prenderla in carico noi”. Prova però che non è mai avvenuta perché anche loro si sono fatte prendere dal panico: “magari aspettiamo che la bimba cresca qualche mese e poi tentiamo (ma noi genitori lavoriamo), lei adesso non parla, l’ambiente è grande (20 mq) e la bimba può andare ovunque, magari le maestre sono da tutt’altra parte quando l’allarme suona (ma come? Non bisogna sempre vigilare su dei bambini?) e noi non ce la sentiamo di assumerci tale responsabilità”. Il quarto no.
L’indomani mi sono recata in una struttura nella quale ero certa che Rebecca venisse accolta e difatti questo è accaduto: “per carità, non è giusto che la piccola venga ghettizzata, certo che ti aiutiamo noi”. Ma anche qui al secondo giorno di inserimento la storia si ripete, addirittura anzi mi dicono: “preferiamo che tu domani accompagni la bambina e che ti allontani perché vogliamo capire se riusciamo a gestirla noi”. Io sono rimasta sconcertata perché il punto focale dell’inserimento era relativo proprio alla formazione del personale riguardo l’interpretazione dei dati e l’allerta da dare a me o al padre in caso di bisogno, difatti Rebecca è una bimba molto socievole e sta con tutti, dunque avevo la massima certezza che lei sarebbe stata entusiasta di stare in mezzo ad altri bimbi. Più e più volte in tutti gli asili ho ripetuto che sarei rimasta al fianco delle maestre tutto il tempo che sarebbe stato necessario al fine di renderle sicure relativamente alla gestione di Rebecca e che sarei accorsa in qualsiasi momento di necessità nonostante io ed il padre fossimo al lavoro. Invece nel tardo pomeriggio ricevo la telefonata della direttrice: “ho ricevuto ordini dall’alto (da chi? Essendo lei molto credente penso si riferisse a nostro Signore) di non accettare l’iscrizione di Rebecca, mi dispiace ma non posso disattendere gli ordini ricevuti”. Il quinto no.
Ma forse questi asili sono sotto organico e le maestre sottopagate? È l’unica spiegazione che riesco a darmi. Se non vengo remunerata a dovere magari non mi accollo anche una “responsabilità” come se avere a che fare con un bimbo non ne comportasse di per sé.
Dimenticavo! Tutti questi asili (tranne il terzo) l’anno scorso sarebbero stati felicissimi di accogliere Rebecca ma poi lei si è trasformata in un mostro “dolcissimo”.
Poi finalmente ho fatto delle conoscenze per me molto importanti.
La direttrice dell’asilo che Rebecca oggi frequenta. Un’altra direttrice che mi ha dato la sua immediata disponibilità nell’accogliere la bimba. Ed infine un favoloso gruppo su Facebook che con tanto amore e dedizione consente a tutti i genitori di poter essere a casa, al lavoro, a fare la spesa con un minimo di tranquillità in più e questo perché condividono in maniera del tutto gratuita e fai da te un fantastico sistema di monitoraggio a distanza, il Nightscout.
Che sollievo poter dare un concreto aiuto ad un nonno, ad una sorella, ad una zia, ad una maestra dicendo loro: “non vi preoccupate, la monitoro io Rebecca dal mio cellulare, dal mio tablet, dal mio pc”.
Posso andare al lavoro un po’ più tranquilla sapendo ciò che succede ogni 5 minuti, ossia il tempo che intercorre tra una misurazione ed un’altra.

Cosa serve?
Sicuramente una figura professionale altamente specializzata all’interno di ogni presidio scolastico, una infermiera pediatrica, in modo tale da non dover chiedere e sperare che le maestre concedano la loro “collaborazione” e la formazione del personale scolastico relativamente al riconoscimento dei sintomi.
La possibilità di poter controllare i nostri bimbi, ma come? Con un monitoraggio continuo e dunque tutti dobbiamo avere la stessa identica possibilità di poter usufruire dei sensori glicemici che sono una parte fondamentale della terapia diabetica, una malattia che non abbiamo scelto noi e i nostri bambini, ma che ci è piombata addosso come un grattacielo su una formica.
La divulgazione di ogni qualsiasi tipo di informazione che possa essere di aiuto e di sostegno alla famiglia, come ad esempio il monitoraggio a distanza.
Di un sostegno dal punto di vista educativo: come devo interagire con gli altri? Con la bambina? Come bisogna approcciarsi sotto qualsiasi tipo di aspetto?
Serve il confronto tra mamme e papà, tra famiglie che hanno già vissuto questo “dramma” e che possano essere di aiuto e conforto allorquando dovesse essercene la necessità.
Solo la conoscenza ci rende liberi.
Mamma Antonella

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Cagliari: «La burocrazia condanna mio figlio a continue iniezioni»

C’è un bimbo di nove anni in Sardegna che il 6 febbraio, insieme alla sua mamma, dovrebbe andare nell’ospedale di Cagliari, non per un controllo di routine dal suo diabetologo e neanche per mettere il microinfusore, ma per restituirlo. Non è che non lo vuole, anzi. È da quattro mesi che lo usa e non se ne vuole separare. Ma la regole sono regole e diventano molto pesanti e anche assurde quando vengono applicate male, come in questo caso.

“Abbiamo iniziato il periodo di prova con OmniPod il 5 ottobre del 2016. Ci siamo trovati bene da subito, malgrado le difficoltà che comporta, come per tutti, il primo periodo del passaggio dalla terapia multiiniettiva a quella con microinfusore” racconta Nicoletta, la mamma che da mesi sta lottando contro la burocrazia. I due mesi di prova sono volati in fretta, ma non altrettanto in fretta si sono spostate le carte da un ufficio all’altro. A novembre del 2016 è stata presentata la richiesta del diabetologo per la fornitura definitiva e da allora le pratiche sono rimaste ferme nell’Ospedale San Giuseppe di Isili.

Il microinfusore che usa suo figlio, l’OmniPod, è composto da due elementi. Il Pod, un piccolo serbatoio di insulina che si porta attaccato al corpo e si cambia ogni tre giorni, e il PDM (Personal Diabetes Manager), telecomando che serve per gestire l’infusione, la sospensione, le basali e tutto quello che la terapia richiede. “L’azienda che fornisce il dispositivo ci è venuta incontro allungando di altri due mesi il periodo di prova, lasciandoci il PDM per un totale di quattro mesi, ma non sono bastati”.

Il dispositivo che gestisce il sistema di microinfusione ha un costo di circa 1.300 euro. E per poterlo avere in dotazione per un quadriennio, sembra che manchi un codice identificativo. Quindi la concessione è sospesa.

“Se non fosse da piangere, sarebbe una commedia dell’assurdo” dice Nicoletta. “Io ho appena ritirato la fornitura trimestrale dei Pod. Ma devo andare in ospedale lunedì (6 febbraio, ndr) per riconsegnare il telecomando che abbiamo in prova. Quello in dotazione non è arrivato e non so quando e se arriverà. È come essere usciti da una concessionaria solo con le gomme perché la macchina non te la danno”.

Poco dopo il 6 febbraio i bambini che dovrebbero consegnare il telecomando dei loro microinfusori diventeranno due, e dopo ancora tre e così via man mano che finisce il periodo di prova. Saranno i bambini che avranno visto svanire un piccolo scorcio di libertà e quegli attimi di spensieratezza ritrovata senza dover più fare continue iniezioni.

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Un papà nuovo

Ed è arrivato anche per noi il giorno fatidico, quello che ti fa guardare indietro e pensare: “è già passato un anno”.
E si proprio così, esattamente un anno fa il diabete entrava, proprio in queste ore, nella nostra vita, nella vita di tutta la mia famiglia; una voragine si spalancava sotto i nostri piedi…
Per noi genitori che nulla sapevamo di questa patologia, è stato come un peso enorme, un pugno nello stomaco, dubbi, domande, perplessità, sfiducia, sconforto.
E intanto Giordano, 3 anni appena compiuti, era lì steso nel lettino dell’infermeria del reparto diabetologico, tranquillo, che ci guardava con occhi rassicuranti a volerci dire “tranquilli mamma e papà, tutto andrà bene!”.
Le infermiere avevano già attaccato le flebo e io pensavo “come si farà? Quanto dovrà stare così?”.
Il tutore sotto la mano per non far piegare le dita, il nastro per fissare il tutto. Ecco, hanno finito! “Lo può prendere in braccio” mi disse una di loro, “ora lo portate in stanza”.
E poi il bip della macchina che regolava la quantità di soluzione fisiologica e insulina che goccia dopo goccia, lo dissetava, lo appagava di quell’acqua che a casa non gli bastava mai e che noi interpretavamo come un capriccio (questo non me lo perdonerò mai).
Inconsapevolmente, più lo guardavo più mi trasmetteva la forza necessaria a reagire.
Ed ora capisco le parole che ci rivolse una delle infermiere: “suo figlio è come se nascesse oggi”, perchè così è stato!
Ora dopo ora, lui riprendeva consistenza, forza e diventava un “nuovo” bambino, il Giordano che oggi stringo e abbraccio!
Quella forza l’ha trasmessa a me che in quelle ore, in quei giorni successivi, diventavo nuovamente padre (come se non mi fossero bastate le tre volti precedenti!); un papà nuovo, quello pronto ad affrontare qualunque scalata si porrà dinanzi al cammino della mia famiglia.
Buon anniversario allora, di “rinascita” perché alla fine, la vita è una ed è giusto vivere al meglio questo meraviglioso dono!

Marco Cefalù

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A Biella, la scuola che fa scuola

Se nella scuola d’infanzia di Mongrando Curanuova, in provincia di Biella, si sente il suono di un fischietto, non è per la partita in cortile, ma è un calcio di rigore contro l’ipoglicemia. Sembra un’idea nata dalla mente di un creativo che scrive una pubblicità progresso, invece è il sistema che le maestre di questo istituto hanno trovato per rendere anche divertente la gestione del diabete di un bimbo di cinque anni, da quattro affetto da diabete di tipo 1. Ogni giorno, a rotazione, un alunno della classe munito di fischietto ha il compito di tenere d’occhio il ricevitore che indica la glicemia del suo compagno che, oltre al microinfusore, porta anche un sensore glicemico. Il fischio arriva quando i livelli di zucchero scendono o salgono troppo.

scuola infanzia biella“Dopo l’esordio ho tenuto mio figlio a casa per più di un anno, anche perché era troppo piccolo – ricorda la mamma del bimbo, fresco di “diploma” della scuola materna – Però, man mano che cresceva, aveva bisogno di più autonomia e di distacco da me, come tutti d’altronde. È stato allora che sono entrate nella nostra vita delle persone splendide che ci hanno supportato e aiutato in modo incredibile: le maestre Anna Rita, Marina, Ivana, Giannina, Miriam e l’infermiera Elisa Bonessio, che ha operato coordinata dal Distretto di Biella insieme all’equipe infermieristica dell’Unità Operativa Territoriale di Mongrando”. Medici e infermiere, dirigenti scolastici e maestre che in sinergia hanno reso la gestione della malattia più leggera dando la possibilità a questa mamma di tornare al lavoro. E la chiave di volta è stato il protocollo regionale 50-7641 del 2014, che prevede proprio la messa in atto di strategie istituzionali per il diritto allo studio dei bambini affetti da patologie croniche. “Addirittura anche ora, nel centro estivo, c’è un’animatrice che è stata formata e, in contatto con me e le infermiere, riesce a gestire come si deve la situazione”.

La serenità di questi genitori è in parte frutto di quello che un’altra mamma, nelle sue stesse condizioni, ha fatto in anni addietro e continua a fare senza fermarsi mai. Pediatra di famiglia a Pinerolo (TO) e già referente Sanità e Scuola del Direttivo Associazione AGD Piemonte e Valle d’Aosta, la Dott.ssa Silvia Tulisso ha lavorato per molto tempo con la Commissione Diabetologia Regionale. “Quando nel 2005 a mia figlia Lucia è stato diagnosticato il diabete tipo 1, aveva 3 anni e io aspettavo il secondogenito – ricorda –. Dopo il primo periodo di assestamento passato a casa con i due bambini, mi sono resa conto che dovevo tornare alla vita normale, al mio lavoro e ai miei piccoli pazienti. Erano da poco uscite le linee guida ministeriali per la somministrazione dei farmaci a scuola che io avevo applicato in pazienti con grave anafilassi, situazione che necessita di somministrazione di adrenalina. Allora mi sono chiesta: perché non provare a seguire lo stesso percorso per la gestione del diabete a scuola?”.

Con le maestre di Lucia, Giulia Natta, Daniela Pregnolato, Lia Ferrari e la dirigente scolastica Antonietta Di Martino, insieme ai pediatri dell’ASL TO3, è stato scritto inizialmente un protocollo per permettere l’aiuto della sua bambina a scuola. Un percorso che ha funzionato talmente bene da prenderlo come spunto e base per costruire con un gruppo di pediatri, insieme al Dott. Giuseppe Gibilisco (Pediatria di Comunità ASL TO3), un protocollo specifico per la ASL, formalizzato poi il 21 marzo del 2012. Ma Silvia non si è accontentata di aver risolto il suo problema in piccolo: “In Regione, finalmente, nel 2013 siamo riuscite insieme alla Dott.ssa Di Martino a riavviare il tavolo di lavoro per il protocollo regionale a cui ha partecipato anche la Dott.ssa Ivana Rabbone, diabetologa presso il Centro di Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. E nel 2014 è stato firmato il protocollo d’intesa MIUR Assessorato alla Sanità”.

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La prima mappa italiana delle scuole con studenti diabetici, corredata dalle opinioni dei genitori sull’aiuto offerto dall’istituto

Nei racconti, oltre alle infermiere tornano frequenti anche le maestre, angeli custodi che si sono resi disponibili a gestire al meglio il diabete dei loro piccoli alunni. “Quando vado nelle scuole frequentate da bambini con malattie croniche, che necessitano quindi di somministrazione di farmaci – dice la Dott.ssa Tulisso – superata la prima fase di timore magari, le maestre diventano bravissime nella gestione. Imparano a conoscere i sintomi anche a colpo d’occhio e capire un calo di zuccheri talvolta anche solo dal viso del bambino. Vi assicuro che persone di buona volontà si trovano, e anche tante”.

La parola che accomuna queste due mamme è aiuto. “È importante essere aiutati”, dice la mamma di Biella. Poi racconta di come le infermiere che si sono alternate in questi anni siano andate oltre alla semplice misurazione della glicemia e la somministrazione dell’insulina: “Favole, racconti e giochi per rendere il diabete di mio figlio più comprensibile ai bambini, formazione e aggiornamento continuo per le maestre, che a fine anno ci hanno salutati con le lacrime agli occhi. E in quell’istante mi sono resa conto che per loro mio figlio non è stato un peso. Bella sensazione e voglia di ringraziare tutte le persone che ci hanno aiutato senza risparmiarsi”.

“Non si può lasciare da sola una famiglia – rimarca la Dott.ssa Tulisso, che riporta cifre impressionanti –. Poco dopo l’esordio, circa il 60% delle famiglie europee con un bambino affetto da diabete diventa monoreddito, proprio per mancanza di supporti che costringono spesso la mamma ad abbandonare il lavoro. La scuola, oltre al ruolo di insegnamento, è il canale attraverso cui ogni bambino diventa mano a mano più autonomo dai suoi genitori. Per un bambino con il diabete, l’autonomia è ancora più importante perché annulla le distanze dagli altri e abbatte il muro della diversità. Mia figlia, ora quattordicenne, è all’estero per due settimane senza noi genitori. E pensando a lei in Irlanda ad imparare l’inglese mi rendo conto di quanto stia dando i suoi frutti ciò che, certo non da soli, abbiamo fatto in questi dieci anni”.

 

Consulta la prima mappa delle scuole italiane con studenti diabetici e leggi le opinioni dei genitori sugli istituti a te vicini. Inoltre, ti invitiamo a segnalare anche la scuola frequentata quest’anno da tuo figlio, per aiutare nella scelta i genitori che arriveranno dopo di te. Grazie.

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MicroEuropa

Riflettevo sui controlli in aeroporto.
In questi ultimi mesi sono stata tanto fortunata da potermi permettere qualche viaggetto. Mi fa sorridere come ogni addetto alla sicurezza d’Europa reagisca in modo diverso di fronte al micro. Ho collezionato tante reazioni diverse a seconda dell’addetto e del livello di sicurezza.

Io lo dichiaro sempre, perché ho un certificato, e male che vada c’è la polizia. Penso sempre che essere in torto in “Germanistan” non debba essere una bella esperienza.

Fiumicino: Microche…?!/ no, tanto è tutta plastica(????)/ ma non ha suonato, quindi va bene. Vabbè se lo dite voi.
Olbia: Striscetta antidroga/ perquisizione/ ho sempre paura di farvi male/ ma non si può staccare?/ ma è sotto pelle?/ signora (signoraaaa?!?) che cos’ha lì? Deve poggiare tutto! Eh è parte di me❤️
Amsterdam: Body scanner, perquisizione, apertura valigie, liquidi, make up (che tengo in una bustina di hello kitty) “hello kitty make up ahahah”, eh ridi, ridi… antidroga, scanner, tizia che mi palpa l’enlite, “what???- part of insulin pomp (part of me❤️)- ahhhhh”, tizia che mi porta a spasso con il micro in mano e io “è attaccato, non tirare! È attaccato!” Chissà perché i corsi di inglese si rivelano sempre così soldi buttati quando servono?!
Parigi: insulin pomp! …What?
Barcellona: vivi la vida loca.
Lisbona: vedremo. Vi posterò il video in portogheimprovvisato!

Ogni città ha protocolli diversi, l’umanità è sempre divertente e diversificata.

Cristina Ippoliti

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Per sempre

Hai presente quanto è grande la dimensione del per sempre? Un impegno che dura tutta la vita senza possibilità di ritorno? Tipo l’insulina? Se un giorno avrò l’opportunità di poter dire a qualcuno: “ti giuro fedeltà da qui fino a che campo”, credo che sarò ben preparata per portare avanti l’impegno. I rapporti funzionano come il pancreas. Te li devi curare, devi starci dietro, patteggiare, iniettargli la giusta quantità d’amore giornaliera, evitare certe cose per non farlo incattivire, avere sempre dei valori ottimali… E così non un giorno alla settimana, ma tutti i giorni della propria vita.
E quella persona, mi sarà cara come mi è cara l’insulina… come mi è caro lo zucchero che mi sta nel sangue, al pari di quello che entra ad esce delle cellule per mantenermi viva.
Il diabete come disciplina di vita.

Valentina Maruca

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La vita racconta

Affrontare un evento così doloroso come il diabete infantile di mio figlio è stato devastante; ho provato lo stesso senso d’inadeguatezza che avevo avvertito quando i miei due bambini (un maschietto e una femminuccia) erano stati dimessi alla nascita, ma allora si era rivelato tutto estremamente semplice, mi ero mossa d’istinto e con i pochi consigli dell’infermiera prima della dimissione dall’ospedale e con un po’ di buonsenso, in pochi giorni ero riuscita ad organizzarmi senza l’aiuto di nessuno.

E’ difficile insegnare il dolore a un bambino, lo è ancor di più quando è così piccolo che ti sembra che non abbia ancora potuto assaggiare una briciola di vita e che gli sia stata sottratta l’età più bella e spensierata, l’infanzia.

Ma come si fa ad accettare di dover essere fonte di privazioni quando si vorrebbe essere soltanto fonte di gioia e di serenità?
Un genitore vorrebbe elargire a piene mani i doni della vita, e invece si ritrova a dover essere colui o colei che “toglie”, a doversi tappare le orecchie quando suo figlio gli dice che ha fame, a guardarlo impotente quando diventa ostaggio della sua malattia, che a volte lo possiede talmente, da alterare il suo comportamento, da stravolgerne la fisionomia.

Mio figlio è stato fortunato, bastava ancora soltanto un attimo e si sarebbe trovato dall’altra parte, nel buio eterno; a volte ci troviamo a dover prendere decisioni che si rivelano “vitali” e non ne abbiamo consapevolezza se non quando tutto è finito o tutto può ricominciare.
Il cambiamento era iniziato con quella seconda influenza, Eduardo era come regredito, non camminava più bene, non riusciva più ad articolare le parole in modo corretto, non si reggeva più in piedi; chiedeva solo di bere tanto latte e forse per questo faceva tanta pipì da bagnare sempre più spesso il letto, nonostante avesse il pannolino.
Dopo circa una settimana la febbre era passata e il bambino stava meglio, sembrava ricominciasse a parlare, a muoversi con una certa scioltezza; ma improvvisamente cominciò a peggiorare, aveva sempre tanta sete ma cominciò a vomitare, un vomito cattivo, a getto, che lo prostrava lasciandolo senza forze, e continuava sempre a fare tanta pipì.

Una madre si accorge sempre se c’è qualcosa che non va nella vita del suo bambino, ma a volte si pensa che tutto sia vissuto con superficialità e le paure, le ansie siano soltanto degli spettri inesistenti nascosti nelle pieghe della nostra mente.
Chiesi al pediatra cosa potessi fare, ero molto preoccupata, la situazione era seria, grave, lo sentivo, lo percepivo a pelle, ma fui tranquillizzata. Trascorse una lunga notte, Eduardo si alzava e si stendeva a terra quasi a cercare il freddo del pavimento.
Mi venne in mente la morte di mia nonna quando le donne molto anziane del Cilento mi dicevano che quando si sta per morire si cerca il fresco e nei movimenti di mio figlio vedevo realizzato quel triste presagio.
La mattina alle sei, il bambino cominciò a respirare affannosamente e nonostante il pediatra mi avesse rassicurata dicendomi che erano i postumi dell’influenza e consigliandomi un farmaco per il vomito preferii andare in ospedale dove arrivammo al pronto soccorso con il bambino che aveva un respiro sempre più affannoso.
Salii di corsa in pediatria con il bambino tra le braccia, avrei dovuto aspettare il mio turno, ma entrai con forza e decisione nello studio medico e nonostante ci avessero messi alla porta, riuscii a impormi e così Eduardo fu visitato e la dottoressa guardando con stupore e sospetto un grosso livido che aveva sul viso, cominciò a fare una serie di domande per capirne l’origine.
Chissà da dove si materializzò uno strano personaggio a chiedere informazioni del bambino, mandato evidentemente da un parente avvertito per caso; nella vita è questione di attimi, di brevi momenti che ti fanno trovare dall’una o dall’altra parte, nella luce o nell’oscurità, e quell’insignificante omuncolo stava soltanto facendo perdere tempo prezioso.
Improvvisamente Eduardo smise il suo respiro affannoso e si addormentò, ma non sentiva più niente, era entrato in una sorta di oblio. Seguirono momenti convulsi, in cui il rianimatore cercava di riportarlo indietro mentre io lo chiamavo per nome chiedendogli di svegliarsi. Tutto sembrava perduto, ma per fortuna si riuscì ad evitare il peggio. Dalle analisi risultò una glicemia altissima, la dottoressa si mise in contatto con un centro diabetologico, furono prestate le prime cure e il bambino fu accompagnato in ambulanza non appena fu trasportabile.
Fummo accolti da una strana dottoressa che sembrava quasi uscita da un libro di fiabe, una sorta di ibrido tra la Regina Vittoria e Maga Magò che cominciò a fare una serie di domande con una certa arroganza e senza mostrare la minima umanità e pietà riguardo l’accaduto.
Le infermiere del turno non sembravano all’altezza del loro compito, punsero Eduardo dappertutto in cerca di una vena, ma l’unico effetto fu di innervosire talmente il bambino da dover chiamare il neurologo. Purtroppo il coma aveva avuto delle conseguenze neurologiche, fortunatamente reversibili: momenti di assoluta cecità, crisi epilettiche.
Quando siamo tornati a casa, immaginavo di ricevere l’affetto e la comprensione di quanti fino a quel momento avevano detto di nutrire sentimenti di affetto e di amicizia nei nostri confronti e invece, come per incanto, nessuno, tutti spariti!!

Nessuna pietà, nessuna comprensione… qualche telefonata all’inizio, poi più niente… nessuno che si fosse degnato di fare una visita, di portare un giocattolo.
Alla disperazione si sono aggiunti la rabbia e lo sdegno, che sono diventati carburante per potersi svegliare ogni giorno in quella sorta di incubo che ci sembrava di vivere.

Ricordo il primo giorno di asilo, credo che per tutte le mamme, sia il primo momento di vero distacco, è un affidare ad altri ciò che si è custodito fino a quel momento, ma quando c’è un problema reale, il distacco diventa una vera e propria fonte di preoccupazione, di timore.
C’è molta ignoranza in giro, nel senso stretto del termine, quindi di non conoscenza del problema e molto spesso la malattia è sottovalutata perché gli si da un peso minore di quel che realmente ha e, spesso si fa confusione con il diabete alimentare degli adulti.
A volte mi è capitato di ricevere consigli e rimproveri anche da qualche “addetto ai lavori” che non si capacitava perché mai non facessi mangiare più verdura al bambino cercando di evitare i carboidrati oppure dalle maestre perché Eduardo doveva essere trattato e sentirsi come tutti gli altri bambini, e che era “sfaticato” perché s’impegnava di meno…beh, sfido chiunque a sentirsi “normale” con la glicemia altissima o bassissima.
Vogliamo parlare delle feste dei piccoli a scuola? Quando il bambino poiché non può mangiare viene parcheggiato da qualche parte aspettando che gli altri finiscano e se ne sta a testa bassa dispiaciuto e mortificato?

Il diabete infantile è un grande fardello da portare, molti per consolarci dicono “c’è di peggio”, quando basterebbe un semplice “mi dispiace” e non per alleviare il dolore e il senso d’inadeguatezza di noi genitori, ma perché si tratta di bambini ed è una profonda ingiustizia quella che accade e può capitare a tutti di ritrovarsi con la vita cambiata da un giorno all’altro, a combattere contro un nemico invisibile che non ti dà tregua, non ti dà respiro, non si ferma mai, è sempre un passo davanti a te.

E allora bisogna mettersi sulle spalle tutto il dolore, tutte le paure e tutte le ansie, prendere per mano il proprio bambino cercando d’insegnargli la strada che potrà portarlo il più lontano possibile, a realizzare i suoi sogni, a combattere i suoi mostri visibili e invisibili, a diventare un uomo.

Il resto lo scriverà la vita vera.

Elena Lucibello

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Il cerchio

Avrei preso per pazzo chiunque mi avesse detto “lo farai”. Di quella estate avevamo buttato tutto, tranne una maglietta. Via costumi, foto, teli e materassini nel tentativo di sbiadire il ricordo. Di quel posto neanche il nome in due anni. Solo una volta ogni tanto riaffiorava soffice e quasi rassicurante l’immagine di quella ultima, lunghissima nuotata solitaria di due ore la sera prima dell’esordio. In una superficie piatta che non avevo mai visto prima. Cercando di lasciare in balia dell’acqua dolce, a largo, tutti i dubbi e gli interrogativi.

“Dove andiamo in vacanza?” chiede timidamente mia madre al telefono. Una frazione di secondo: “Al lago … se ce la sentiamo”. Follia pura, decisione di sfidare, di sfidarmi. Senza sapere perché. E come se non bastasse, la stessa casa, lo stesso giardino fiorito, lo stesso stabilimento con gli ombrelloni verdi. Sempre in prima fila, il terzo da sinistra. Per me che non sono abitudinaria, che odio le ripetizioni e le simmetrie, uno sforzo quasi inumano. Senza sapere perché. Abbiamo di nuovo nuotato, urlato ai gabbiani, abbiamo fatto la guerra dei baci, abbiamo remato sulle nuvole e i tramonti. Noi adulti con lo sguardo velato, ma con un pizzico di sfida agli angoli. Andrea limpido come il cielo.

Ora il cerchio si è chiuso, perfettamente. Lasciandomi fuori. Come da un’anfora incrinata sono usciti da me, fluidi e liquefatti dalle notti insonni, tutti sorrisi e i momenti lievi; in fondo è rimasta solo la cenere di prima, scura e fina. Dopo la sfida, affrontata senza sapere perché. O forse sì.”

Irida Cami

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