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DeeBee ha messo le aaaaaaali! (al BluCon Viaggiatore)

Le iscrizioni sono aperte: chi vuole ricevere in prova gratuita il BluCon e dotare FreeStyle Libre di allarmi e visione remota, da oggi può farlo.

In tanti si ricorderanno del famoso spot di Red Bull che “ti mette le aaaaaaaali”. Questa volta le ali le abbiamo messe a due BluCon che, dopo essere stati ostaggi delle nostre prove, da questo mese si libereranno in viaggio.

In collaborazione con il gruppo portoghese DiabeT1cos, i due BluCon “viaggiatori” inizieranno così il loro pellegrinaggio, uno in Portogallo e l’altro in Italia. Andranno di casa in casa, di famiglia in famiglia, presso chi vuole provarlo prima dell’eventuale acquisto nel sito ufficiale o per altri canali. Chi ha dubbi e vorrebbe vederlo, toccarlo con mano e provarlo, avrà 10 giorni di tempo per usarlo e decidere.

L’idea è nata dalla richiesta di aiuto, giunta a DeeBee da un papà portoghese al quale abbiamo spedito il nostro BluCon , in attesa che arrivasse il suo dalla California. Prendendo ispirazione dal post, abbiamo pensato che quei dispositivi, usati per le prove quando erano appena usciti, avrebbero potuto aiutare anche altrove bambini e grandi, portando con loro attimi di “vita dolce” spediti come abbracci.

Regolamento

Abbiamo stilato un regolamento che prevede una serie di requisiti per poter partecipare all’iniziativa e che dovrà essere accettato nella sua totalità:

  1. Essere residenti in Italia. Essere affetti da diabete o avere un familiare con diabete.
  2. Avere uno dei cellulari presenti in questa listacon a bordo Android 4, 6 o superiore (non la versione 5, che presenta alcuni problemi con il Bluetooth) oppure iPhone 4S o superiore.
  3. Avere applicazioni xDrip+, Glimp (Android) o Spike su (iPhone).
  4. Insieme al BluCon vi verrà inviato il BluCon DEEfender, la fascia da braccio utile per sorreggerlo.
  5. Non usate mai il BluCon in acqua, perché questa versione non è impermeabile!
  6. Verrà seguito l’ordine di risposta al post nel nostro gruppo Facebook. Chi è interessato, dovrà scrivere nei commenti “Mi interessa”: prima si risponde, prima arriverà il BluCon. Sarà nostra cura contattare il membro a ridosso della spedizione presso la sua abitazione.
  7. Tutti i partecipanti dovranno accettare di fornire i propri dati (Nome usato su Facebook, nominativo reale, indirizzo, email e telefono) inviando un’email a info@deebee.it. In caso sia utile per garantire “il buon volo” del BluCon, tutti i dati saranno anche comunicati alla persona che precede nella lista e a quella che segue.
  8. Coloro che partecipano avranno il diritto di usare BluCon per 10 giorni dalla data in cui lo riceveranno, anche se avessero in famiglia più di una persona affetta da diabete.
  9. Il giorno lavorativo successivo ai 10 giorni di utilizzo, è necessario inviare il BluCon per raccomandata, prendendo nota del tracking number – nelle stesse condizioni in cui è stato ricevuto – all’utente successivo insieme a una nuova batteria DL/CR2032 Duracell o Sony (non è consentito l’invio di batterie diverse). 
  10. Il tracking number dev’essere spedito via email a info@deebee.it.
  11. Chi riceve il BluCon dovrà inviare tassativamente una foto del dispositivo all’indirizzo email info@deebee.it, al fine di:
    – confermare lo stato di buona conservazione del BluCon;
    – confermare che gli è stata spedita una batteria nuova e sigillata.
  12. Le informazioni sul luogo, la data di ricezione e il nome del membro da cui si sta utilizzando BluCon verranno aggiornate pubblicamente, in modo da avere l’idea del percorso che il BluCon viaggiatore sta compiendo.
  13. Nel caso in cui un membro non riesce ad usare il BluCon nelle prime 24 ore o comunque per 24 ore di fila, dovrà inviare il dispositivo alla persona successiva: sfortunatamente, ci sono casi di errori di connessione, in cui banalmente non è possibile connettere il BluCon.
  14. In caso di dubbio si potrà ricorrere al nostro gruppo Facebook ufficiale, o ai gruppi ufficiali BluCon o Spike. I messaggi privati ​​che richiedono il supporto per il BluCon viaggiatore saranno ignorati: ponete le vostre domande nel gruppo.
  15. Seguite le buone pratiche di calibrazione, installate le versioni aggiornate di Android e iOS, e delle rispettive App. Preparate il telefono con i programmi prima di ricevere BluCon, altrimenti rischiereste di dover spedire il BluCon al membro successivo (cfr. punto 13).
  16. Ogni violazione del regolamento potrà essere notificata pubblicamente al fine di tenere aggiornati i membri.
  17. I punti sopra riportati potranno subire variazioni così come la durata e/o  l’attribuzione del BluCon al membro successivo, secondo le decisioni insindacabili dello staff di DeeBee.it

Dove scaricare le app

xDrip+ (Android):
https://github.com/NightscoutFoundation/xDrip/releases
Glimp (Android):
https://play.google.com/store/apps/details?id=it.ct.glicemia
Spike (Apple):
https://spike-app.com/

Gruppi di supporto

DeeBee Italiahttps://www.facebook.com/groups/DeeBee.it/
Blucon: https://www.facebook.com/groups/589746638029399

Glimphttps://www.facebook.com/groups/GlimpOfficial/
xDrip+: https://gitter.im/jamorham/xDrip-plus
Spike: https://www.facebook.com/groups/spikeapp

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Comunicato DeeBee Italia

Siamo stati chiamati in causa pubblicamente, e pubblicamente rispondiamo...

Siamo stati chiamati in causa, ancora una volta, dalla pagina FB gestita dalla Sig.ra Katiuscia Nosella. Questa volta, diversamente dagli scorsi episodi (incluso il tentativo fallito della Nosella di convocare un’assemblea dei soci per sciogliere l’associazione DeeBee Italia), abbiamo deciso di rispondere pubblicamente, per correttezza nei confronti di chi legge e perché è ora di darci un taglio netto e mettere (speriamo) la parola fine. Sarà nostra cura recarci nelle sedi opportune per tutelare l’immagine di un’associazione che, nella più totale trasparenza, si attiva solo per uno scopo che dovrebbe essere comune a tutti gli appartenenti ai diversi gruppi: i bambini e gli adulti con diabete. La nostra associazione è attiva a tal punto da aver ottenuto in pochi anni risultati che sono sotto gli occhi di tutti, basta vedere il nostro sito o il grosso riscontro e l’eco, sia mediatico che tra gli staff medici, delle nostre iniziative. Questo lo sa bene chi oggi solleva squallidi dubbi sul nostro operato e che, fino a marzo del 2017 ha condiviso appieno ogni tipo di scelta.  Ci si riferisce, chiaramente, alla gentilissima Katiuscia Nosella che è stata coadiuvatrice di varie vecchie nostre iniziative e che non finiremo mai di ringraziare. Anzi cogliamo l’occasione per rispondere pubblicamente alla mail spedita nel nostro indirizzo il 29/06/2018 in cui la signora “rinnova la sua proposta di collaborazione“. La proposta non è stata presa nemmeno in considerazione alla luce di tutte le vergognose, faziose accuse, che ci sono state rivolte nel tempo e che, a quanto pare, ci saranno in eterno. Le risposte alle sue false insinuazioni sono arrivate dalle parti chiamate in causa, quindi nulla da aggiungere. Siamo certi di aver chiarito ogni dubbio ai “numerosi utenti che hanno scritto in privato alla signora messaggi di richiesta informazioni sul nostro operato” (scrive la Nosella sul suo post), e consapevoli di agire nella massima trasparenza per un unico scopo, l’occasione ci è gradita per porgere i più affettuosi saluti a chi ha tentato, in maniera goffa e infantile, di metterci in difficoltà senza ottenere alcunché… in alto i nostri smartwatch…e a prestissimo!

Aggiornamento: Katiuscia Nosella, sempre molto prodiga, ha cancellato il suo post facebook pubblico diffamatorio, oggetto di questo comunicato (chiaramente dopo averlo lasciato alla mercè di chi leggeva, per giorni). Nel post c’erano le risposte di tutte le parti in causa che – com’è ovvio – hanno demolito punto per punto le illazioni della signora.
Ma lei stessa scriveva di “essere lieta di poter dare le risposte agli utenti”. Ma allora, perché ha cancellato il post quando le risposte ci scagionavano da ogni accusa di questo improvvisato, autoproclamato giudice? E’ semplice: lei non voleva dare le risposte ai (millantati) tanti utenti, quanto piuttosto infangare il buon nome di DeeBee!

Aggiornamento 2: Evidente la verità non piace alla signora Nosella che, dopo aver cancellato il suo post per celare la verità scomoda relativa alle sue infondate accuse, ha chiesto a Facebook la rimozione del nostro post di risposta. Quindi, lo riproponiamo qui, sul nostro sito istituzionale.

Chiediamo alla community di condividere questo articolo, copiando e incollando sulla propria bacheca e nei gruppi questo link: https://www.deebee.it/?p=15836
Grazie a tutti!
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GyroPod, il guscio per proteggere Omnipod. Richiedilo su DeeBee.it

Oggi vogliamo presentarvi GyroPod, il guscio per Omnipod creato per preservare il pod, la preziosa (e amata!) pompa di insulina “senza catetere” di casa Insulet, da urti, agenti atmosferici e raggi UV.

Robustezza, vestibilità e versatilità sono le caratteristiche che contraddistinguono questo prodotto, necessario per evitare distacchi precoci.

Resistenza e resilienza

GyroPod è realizzato in nylon, un materiale professionale che conferisce al guscio una solidità molto superiore ai materiali comunemente utilizzati nelle stampe 3D e gli permette di avere pareti sottili ma resistenti anche agli urti più forti.

Indossabilità

Il particolare profilo, stondato e smussato in ogni sua parte, conferisce a GyroPod vestibilità e adattamento al sito di inserimento del Pod.

Versatilità

La struttura di GyroPod è composta da due moduli tra loro concentrici. Una volta innestati uno nell’altro, questi diventano un corpo unico. Ruotabili indipendentemente tra loro, essi aderiscono perfettamente al pod, in qualunque posizione questo si trovi.

Braccio, gamba e vita

La fascia elastica e allungabile permette di indossare GyroPod in qualunque parte del corpo.

Come ordinare GyroPod

Il progetto del guscio GyroPod, in vendita nel negozio specializzato in fasce e gusci per diabete 3Diabetics.com, ci è stato donato dalla stessa ditta gratuitamente per aiutare la nostra ricerca e la nostra attività. Se anche voi volete aiutarci e riceverlo da DeeBee Italia, potete contattarci all’indirizzo email: info@deebee.it

Dove vanno le donazioni?

Le donazioni, unica fonte di sostentamento per DeeBee Italia, sono  reinvestiti in nuovi progetti per una migliore gestione del diabete, come Glimp for Web, il BluCon DEEfender, il GlimBee, il calcolatore di zuccheri e di carboidrati, e tanti altri. Ma il nostro maggiore sforzo è concentrato sulle iniziative benefiche legate alla campagna “Basta una Goccia“. Per ora abbiamo realizzato un primo (e dispendioso) grande passo: strumento di laboratorio per la glicata dal dito e fornitura a lungo termine per la Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I a Roma, di cui proponiamo il servizio del Tg RAI.

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Glicemia al polso con Fitbit. Ecco la guida pratica

Fi Fiiii, Fitbit! Con il fischio d’inizio mi è stato annunciato l’arrivo in casa DeeBee del top di gamma della Fitbit, lo Ionic, nome altisonante e dalle premesse interessanti, specialmente dopo la promessa (ancora non mantenuta) di lettura diretta del trasmettitore Dexcom G5. Così, dopo le prime prove non ufficiali svolte da DeeBee presso la sede, mi sono offerto di effettuare alcuni test approfonditi per capire se potesse presentare qualche vantaggio in più rispetto ad altri prodotti consolidati. Così “Fi Fiii”, un bel giorno, arriva con il corriere mandato da DeeBee e, preso dall’entusiasmo di un giovane ragazzino attempato, ho provato subito a stabilirci un contatto e ho cominciato a testare le watch face disponibili, compatibili con Nightscout. Ne ho trovate quattro: se le prime due mi hanno lasciato perplesso per una carenza lampante dal punto di vista grafico, le altre due, molto belle esteticamente e molto funzionali, hanno invece catturato la mia attenzione. Parliamo di GlanceFlashCGM .

Se è vero che l’installazione del software Fitbit, l’abbinamento tra orologio e telefono e l’installazione delle watch face richiedono pochissimo tempo, lo stesso non si può dire per la configurazione delle stesse: difatti, l’azione diventa un po’ più complessa a causa delle stringhe da compilare per l’indicazione corretta dell’endpoint.

Ma facciamo un passetto indietro. Cos’è l’endpoint? L’endpoint è un indirizzo, un link, e rappresenta la fonte da cui l’orologio “pesca” i valori glicemici da visualizzare sul quadrante. Se non viene impostato, la watch face non funzionerà!

Provate quindi le watch face, e ritenendole entrambe valide, la scelta cadrà su quella che visivamente sarà più di vostro gradimento.

La watch face FlashCGM è più colorata e “giocattolosa”, mentre la Glance è più elegante e seriosa.

Le due watch face

Ma passiamo alle cose serie. I successivi passaggi configurano il Fitbit per l’utilizzo con iPhone, ma verosimilmente la procedura è la stessa anche per dispositivi Android. Dopo aver scaricato dallo store l’applicazione Fitbit, si procede con creare un account Fitbit. Una volta registrato l’account, il programma Fitbit permette di accoppiare lo smartwatch Ionic (nel mio caso, ma vale anche per il Fitbit Versa, altro orologio della casa californiana) e contestualmente viene controllata la disponibilità di aggiornamenti; in caso positivo, lo smartwatch viene aggiornato all’ultima release software. Terminati questi passi obbligati, si entra nel vivo, andando quindi a scegliere la watch face da installare.

Installazione watch face

Innanzitutto, occorre scegliere quale dei due quadranti installare. Per farlo, cerchiamo il nome della watch face desiderata.

(clicca le immagini per ingrandire)

Watch Face Glance

Nel caso in cui la vostra scelta sia ricaduta su Glance, per impostarla seguite questi passi:

Endpoint

Una volta completata l’installazione, il passaggio più importante sarà l’impostazione dell’endpoint (croce e delizia…).
Per la Glance dovremo configurare l’Api endpoint, che varierà al variare del sistema di origine da cui provengono i dati. Ossia, a seconda che voi utilizziate Azure, Heroku, xDrip+ oppure Spike, dovrete impostare parametri differenti.

Ecco quale stringa impostare, sulla base del sistema da voi utilizzato.

Nightscout con Azure
https://nomesito.azurewebsites
.net/api/v1/entries/sgv.json

 

Nightscout con Heroku
https://nomesito.herokuapp
.com/api/v1/entries/sgv.json

 

xDrip+
http://127.0.0.1:17580/sgv.json

 

Spike
http://127.0.0.1:1979/sgv.json

Watch Face FlashCGM

Nel caso in cui la vostra scelta sia ricaduta su FlashCGM, per impostarla seguite questi passi:

Endpoint

Per in quadrante FlashCGM, dovremo configurare sia “Settings API URL” che il “Data API URL”, che varieranno al variare del sistema di origine da cui provengono i dati. Ossia, a seconda che voi utilizziate Azure, Heroku, xDrip+ oppure Spike, dovrete impostare parametri differenti.

Ecco quali stringhe impostare, sulla base del sistema da voi utilizzato.

API URL Nightscout con Azure
Settings
https://nomesito.azurewebsites
.net/api/v1/status.json
Data
https://nomesito.azurewebsites
.net/api/v1/entries/sgv.json?count=24

 

API URL Nightscout con Heroku
Settings
https://nomesito.herokuapp
.com/api/v1/status.json
Data
https://nomesito.herokuapp
.com/api/v1/entries/sgv.json?count=24

 

API URL xDrip+
Settings
Lasciare vuoto
Data Lasciare vuoto

 

API URL Spike
Settings
http://127.0.0.1:1979/api/v1/status.json
Data
http://127.0.0.1:1979/api/v1/sgv.json?count=24

xDrip+

Qualora voleste utilizzare il Fitbit in abbinamento con xDrip+ (Android), dovrete abilitare sul telefono la voce “xDrip Web Service”, accessibile mediante il menù “Inter-app Settings”.

Spike

Qualora voleste utilizzare il Fitbit in abbinamento con Spike (Apple), dovrete abilitare sul telefono funzione “Internal HTTP Server”, accessibile mediante il menù “Integration”. 

Considerazioni finali

Pro: Smartwatch dal design ricercato, costruito con materiali pregiati, molto indicato per gli sportivi, vista l’ottima integrazione della piattaforma Fitbit, con rilevatore di frequenza cardiaca in continuo e dalla buona autonomia (3-4 giorni).

Contro: Prezzo di mercato mediamente superiore rispetto alla concorrenza, mancanza di applicazioni degne di nota, mancato supporto, ad oggi, della connessione diretta con il Dexcom G5.

In sintesi: Il Fitbit Ionic resta uno smartwatch da prendere in considerazione solo se si è particolarmente sportivi, mentre resta una valida alternativa l’ultimo arrivato della casa, il Fitbit Versa, che oltre a strizzare l’occhio al vecchio Pebble Time di cui ricalca l’estetica, cerca di essere sbarazzino, potendo contare su un nutrito set di cinturini colorati ed alla moda, pur rimanendo in un target di prezzo più accessibile.

Leo Minno

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Il lettore per FreeStyle Libre MiaoMiao e i suoi accessori: dove acquistarli? Utilizza i coupon di DeeBee.it

Chi segue assiduamente il nostro sito sicuramente ormai conosce bene il MiaoMiao: è un piccolo dispositivo (non è il solo) che si appoggia sopra il “sensore” FreeStyle Libre. In estrema sintesi, questo device è in grado di trasformare a tutti gli effetti l’ormai famoso bottone bianco di Abbott in un CGM, conferendo ad esso la capacità di avvertire repentinamente in caso di ipo e iperglicemia.

Oltre ad interfacciarsi con l’app ufficiale (in lingua cinese), MiaoMiao è utilizzabile con tre app di cui DeeBee.it ha scritto più volte: xDrip+ e Glimp (Android), Spike (Apple).

Acquisto di MiaoMiao

È possibile acquistare il dispositivo online, direttamente dall’Italia o, se si vuole risparmiare, anche da negozi esteri (sia dell’Unione Europea, per una consegna in tempi brevi, che direttamente dal produttore per un prezzo mini). È bene chiarire una cosa: che si effettui un acquisto al di qua del confine o che lo si faccia all’estero, il MiaoMiao sarà perfettamente utilizzabile in Italia (e anche all’estero).

Ma DeeBee.it vuole farvi una sorpresa, regalando ai suoi lettori un coupon da 10$, spendibile nel negozio ufficiale MiaoMiao.cool e un coupon con il 10% di sconto spendibile nel negozio di accessori 3Diabetics.com!

Ecco un elenco, in continuo aggiornamento, dei negozi online, con relativi prezzi (costi di spedizione e coupon DeeBee.it inclusi) e tempistiche di spedizione (giorni lavorativi), da cui potrete acquistare il gatto venuto dall’oriente.

Origine Prezzo* Consegna Sito
Italia 220 € P.C. ** Acquista
Spagna (EU) 185 € 1-2 gg Acquista
Internazionale 174 € 5-10 gg Acquista

* Prezzi indicativi: cambio Euro/Dollaro alla data di pubblicazione e nostro coupon da 10$ incluso.
** “Pronta Consegna”: non viene specificato quanti giorni. Secondo le esperienze riportate dagli utenti nel gruppo italiano MiaoMiao i tempi di consegna sono variabili.

La garanzia dichiarata di tutti i negozi citati è quella del costruttore, ossia 1 anno, anche se la durata minima della garanzia europea e italiana deve essere per legge di almeno 24 mesi (2 anni), fatta eccezione per determinate promozioni speciali.

Acquisto degli accessori

Oltre al MiaoMiao, sono disponibili per l’acquisto anche gli accessori, che spaziano dalla fascia da braccio, al guscio per non utilizzare la colla in caso di allergia o arrossamenti, agli stickers per rendere Libre il bottone più cool della strada!

Fascia da braccio per MiaoMiao

Esistono in commercio svariate fasce, il cui costo varia tra i 20 e i 30€. Alcune sono create con materiali amatoriali, quali ABS e PLA, quindi meno durature e che non ci sentiamo di proporre. Altre ancora con materiali professionali, più resistenti e non aggressivi con la pelle.

Bark Bark (utilizza il nostro Coupon)

Fascia elastica dalle dimensioni minimali e dai vari colori, che permette di innestare MiaoMiao al suo interno dotandolo di passanti.
PRO: elastica, copre anche il Libre, dimensioni, colori, materiale
CONTRO: dimensioni, fascia monocolore

MiaoMiao Holder

Fascia in materiale gommoso bianco, particolarmente apprezzata da chi è alla ricerca di una soluzione non rigida.
PRO: duttilità, copre anche il Libre, fascia
CONTRO: dimensioni generose (spessore compreso), monocolore

Bark Mini (utilizza il nostro Coupon)

La fascia elastica più piccola sul mercato. Colori vari. Permette di innestare MiaoMiao al suo interno dotandolo di passanti. Utile soprattutto per chi ha paura di smarrire il MiaoMiao.
PRO: il più piccolo, colori, materiale
CONTRO: non copre il Libre, adesivo necessario

MiaoMiaoFix

Fascia elastica in materiale PLA. Molto buona la presenza di tanti colori, meno buona la resistenza di questo prodotto, che risulta fragile e presenta due angoli verso metà guscio a “rischio impigliamento”.
PRO: tanti colori, fasce colorate
CONTRO: fragile, superficie non perfettamente liscia

Guardian

Questa fascia, si pone a metà strada tra il Bark Bark e il MiaoMiao Holder.
PRO: duttilità del materiale usato (al pari di MiaoMiao Holder)
CONTRO: fascia stretta, che da una sensazione di instabilità; design molto “massiccio”

Soluzioni per evitare adesivi e allergie

Oltre alla classica fascia, esistono anche alcuni gusci studiati appositamente per posizionare MiaoMiao sopra il Libre senza l’utilizzo di colle o adesivi. Eccoli.

Kiwi (utilizza il nostro Coupon)

Guscio in nylon unico nel suo genere, molto utilizzato tra le community del settore, presenta pareti lisce e spigoli stondati. La caratteristica principale è quella di innestarsi sul Libre, senza colla né fasce, mantenendo in posizione il MiaoMiao e proteggendolo.

Kiwi Slim (utilizza il nostro Coupon)

Sfrutta lo stesso principio del Kiwi, ma lascia esposto il MiaoMiao, permettendo di apporvi sopra gli sticker, per dare un tocco di allegria!

Stickers

Oltre agli accessori “utili” per MiaoMiao, sono velocemente fioriti anche alcuni negozi specializzati in accessori legati all’estetica del FreeStyle Libre perché, come sempre, la migliore soluzione è quella che riesce a rendere esteticamente più gradevole un accessorio performante.

Pepmeup

Negozio tedesco gestito da una ragazza affetta da diabete di tipo 1. Crea e vende adesivi per sensori e lettori FreeStyle Libre. Lo stampo femminile e curato del negozio non passa inosservato.

FreeStyle Libre Stickers

Fornitissimo questo negozio Etsy che, oltre a vendere gli adesivi singolarmente, offre una formula in bundle, spedendo insieme agli adesivi anche lo sticker per il lettore Abbott. Rigorosamente a tema

Coupon

A grande richiesta, ecco i coupon che potrete utilizzare nei siti MiaoMiao.cool e 3Diabetics.com, per l’acquisto dei seguenti prodotti:

  • MiaoMiao Reader
  • Bark Mini
  • Kiwi
  • Bark Bark
  • Kiwi Slim

PER OTTENERE GLI SCONTI
INSERITE QUESTO COUPON:

DEEBEE.IT

Altri negozi

Siete alla ricerca di negozi che vendono accessori per diabete?Date un’occhiata a Beezar, il bazar di DeeBee!

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L104 – Domanda per passare da indennità di frequenza a quella di accompagnamento

Voi o un vostro familiare percepite l'indennità di frequenza e pensate che vi spetti l'indennità di accompagnamento? In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta.

Con oggi, apriamo un nuovo filone legato alla Legge 104, che bada molto alla pratica, con poche parole e molti fatti, in pieno stile DeeBee.it!

L’idea è nata dalla lettera di una famiglia che ci ha scritto e si è resa disponibile a raccontare in dettaglio la propria esperienza alle prese con la burocrazia.

L’esordio

“Quattro anni fa nostro figlio andò in coma. Corsa al Pronto Soccorso. La doccia fredda della diagnosi: diabete di Tipo 1. Inizia una nuova avventura. Avventura amara. Paradosso.
Ma oggi non siamo qui per raccontarvi di lato emotivo, seppur ricco e pregno di mille sentimenti diversi. Siamo qui per raccontarvi il lato più fastidioso e pesante, seppur necessario: quello burocratico.

Esordio e arrivo dell’indennità di frequenza

Nel 2014, contestualmente al ricovero in ospedale, fummo accolti da chi aveva passato quest’avventura prima di noi: un altro T3 della mia AGD locale, il quale ci instradò verso il professionista di un CAF “che sa già tutto sul diabete e vi accompagnerà nel migliore di modi”. Frastornati, e francamente assorbiti completamente dal lato umano della malattia e dalla sua gestione quotidiana, ci siamo fatti prendere per mano, inermi, da questo professionista. Il quale ci prospettò senza esitazione che avremmo ottenuto l’indennità di frequenza, ma “non l’accompagnamento poiché non vi spetta”. E noi, ancora una volta, ci fidammo, ciecamente. E la commissione medica, in effetti, ci concesse l’indennità di frequenza. Una nota per gli esordienti e per chi non lo sapesse: l’indennità di frequenza è un accredito mensile che viene corrisposto dall’INPS a chi ne ha diritto, di circa 280€ (ben più basso dell’indennità di accompagnamento, che è circa il doppio, intorno ai 520€).

La consapevolezza: oltre l’indennità di frequenza

Nel corso del tempo, a quasi 4 anni dalla diagnosi, abbiamo avuto tempo e modo di assestarci, da accogliere il diabete in ogni sua forma (burocratica compresa). E, grazie alla frequentazione della community di DeeBee.it, di capire che le cose non stavano come prospettate dal professionista consigliatoci a suo tempo.
Difatti, ecco cosa recita la normativa per poter ottenere l’indennità di accompagnamento: “inabilità nel compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua“. Ora, pensiamo a un bimbo con il diabete: può compiere l’atto quotidiano di pranzare senza essere assistito? No! Perché non sa fare il bolo.
Può dormire senza problemi? No! Perché serve chi gli somministra l’insulina basale e corregge in caso di ipo e iperglicemie.
Può giocare una partita a calcio in autonomia? No! Perché ci dev’essere un adulto istruito che interrompa la basale e/o che somministri zuccheri all’occorrenza.
Insomma: un bambino diabetico non può “compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua”.

La guida

In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta. Ne seguiranno altri, che racconteranno per esempio come affrontare la visita medica, oppure come ricorrere in giudizio. Quindi, continuate a seguirci!

Prima di procedere, assicuratevi di avere:

  • Le credenziali per accedere al portale INPS;
  • Il numero del certificato medico rilasciato dal medico curante e/o il pediatra.

Credenziali INPS
Se non siete in possesso di utenza e password, allora dovrete prima farne richiesta presso l’INPS stessa (online solo per i maggiorenni; se la richiesta è per vostro figlio dovrete necessariamente recarvi di persona agli sportelli di una sede INPS).

Numero di certificato medico
Se non possedete il numero di certificato medico, recatevi presso il medico curante del richiedente, che valuterà se la vostra richiesta è lecita e, in caso affermativo, provvederà a rilasciarvi l’occorrente.

Attenzione: l’accompagnamento deve essere richiesto nel momento della compilazione del certificato rilasciato dal medico curante: cioè, egli dovrà apporre una spunta sulla voce “non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita senza assistenza continua”.

Procediamo.

  1. Navigate sul portale INPS e accedete con le credenziali della persona per la quale volete chiedere l’indennità.


2. Cliccate sul bottone “Accedi al servizio

3. Selezionate la voce “Domanda di Invalidità Civile (Associazioni di categoria)

4. Selezionate “Acquisizione richiesta

5. Compilare tutti i campi del richiedente (cioè la persona affetta da diabete per cui richiedete l’indennità)


6. Nel caso in cui la richiesta è fatta per un minorenne, allora cliccate su “RAPPRESENTANTE LEGALE” e inserite i vostri dati (del papà, della mamma o di chi fa le veci del richiedente)

7. Selezionate “AVANTI”, inserite i dati di residenza

8. Selezionate nuovamente “AVANTI” e, nella videata successiva, selezionate “Aggravamento” e mettete una spunta su “INVALIDO CIVILE“.

9. Indicate il numero di certificato medico rilasciato dal vostro medico curante (dato obbligatorio) e le fasce orarie per voi più comode per effettuare la visita medica.

10. Cliccate su “AVANTI”. E, laddove compare la dicitura: “Per gli effetti di cui all’art. 41 Legge n. 183/2010, una o più infermità, per le quali si chiede il riconoscimento dello stato invalidante, potrebbero dipendere da fatto illecito di terzi”, selezionate “NO”.

Bene! La domanda è stata inoltrata all’INPS. Riceverete entro pochi giorni un’email nella quale saranno riportati giorno, ora e indirizzo della sede INPS presso cui presentarvi davanti alla commissione medica.

Nei prossimi articoli vi racconteremo come affrontare la visita medica, come ricorrere in giudizio e altro ancora. A presto!

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L’algoritmo del lettore FreeStyle Libre sull’app xDrip+

Fino a ieri, ogni dispositivo non ufficiale che dotava FreeStyle Libre di allarmi visualizzava una glicemia dissimile da quella rilevata dal lettore ufficiale (ossia la famosa “glicemia non filtrata”). Ebbene da oggi, grazie all’utente tzachi-dar di GitHub, chi vorrà potrà invece visualizzare una glicemia molto aderente, se non identica, a quella del lettore ufficiale.

Per farlo, occorre innanzitutto installare sul proprio cellulare xDrip+ e, nella fattispecie, una versione uguale o successiva a quella del 21 maggio 2018. Ciò fatto, è necessario installare sullo stesso telefono anche un secondo file apk chiamato plugin e che, per motivi legali, non è immediatamente scaricabile.
Per ottenerlo, dovrete effettuare alcuni passi. Eccoli, per Windows.

Android Studio

Installate sul vostro PC il programma Android Studio, scaricandolo da qui. cliccando su “Download Android Studio”.

Dopo l’installazione, eseguitelo e seguite tutte le raccomandazioni che compariranno sullo schermo, grazie alle quali verranno eseguiti alcuni altri download in sequenza. Il processo potrebbe venire reiterato più volte e durare anche un’ora o più.
Al termine di questo primo step, andate nella voce di menù “Help” e selezionate “Check for Update”. Anche qui, come sopra, seguite le istruzioni che compaiono sul monitor e procedere sino alla fine.

Se può tornare utile, qui trovate un video che mostra lo stesso procedimento sopra descritto.

Creazione dell’apk

In questo modo, avete installato lo strumento utile alla creazione del file apk, che spiegheremo più avanti come va utilizzato.

Aprite il votro browser Chrome, dal vostro PC Windows:

Navigate in questa pagina, e cliccate “Clone or download”, poi “Download ZIP”.

Cliccate su “Mostra nella cartella”, come vedete in foto.

Cliccate con il tasto destro del mouse e selezionate “Estrai tutto”.

Verrà aperta una nuovo finestra.
Fate doppio click sulla cartella: LibreOOPAlgorithm-master.
Ora doppio click su: windows_create_apk.cmd

Nel caso in cui compaia una finistra in cui viene richiesto il permesso per l’esecuzione di file potenzialmente dannosi, cliccate su “Esegui”

Comparirà una finestra nera in cui si susseguiranno alcune scritte. È il processo di creazione del file apk…

Al termine, come per magia nella cartella, vicino al file che avete cliccato pocanzi, comparirà un file chiamato:

LibreOOPAlgorithm.apk

Installazione sul telefono

Inviate il file apk appena creato, via email oppure collegando il cavo USB al PC, al vostro telefono, e installate l’apk.
Se comparirà il messaggio: “The algorithm worked successfully”, allora significa che avrete fatto tutto nel modo corretto e potete procedere oltre.

Integrazione con xDrip+

Attualmente, sia MiaoMiao che BluCon e il Sony Smartwatch 3, supportano questo plugin.

Per attivare il plugin, aprite xDrip+ poi andate sul menù:

  • Impostazioni
    • Impostazioni Meno Usate
      • Other misc options
        • Out of process libre algorithm

e selezionate la spunta. Se non potete selezionarla, allora significa che avete una versione di xDrip vecchia. Effettuate l’upgrade.

Lo sapevi? L’apk non è legato a chi crea il file, ma “un apk vale per tutti”. Se non riuscissi a crearlo, iscriviti e prova a chiedere a qualche membro della community DeeBee

Considerazioni finali

Se ben interpretato, il valore della glicemia non filtrata offre un valore aggiunto. Pur tuttavia, questo plugin è di indubbio valore per chi non ha dimestichezza con le glicemie non filtrate, per le persone che reputano la differenza tra i due valori come fonte di confusione e per chi preferisce affidarsi ai valori ricalcolati dall’algoritmo.

*Il procedimento è da considerarsi sperimentale e non dev’essere utilizzato per prendere decisioni terapeutiche. Prima di ogni trattamento medico, chiedere consiglio al proprio diabetologo di fiducia.

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La campagna AGD ha suscitato molto clamore. Ecco un punto di vista interessante

Vorrei esprimere anch’io la mia opinione sulla campagna di sensibilizzazione sul Diabete Tipo 1 “Accendi la testa e fai girare la voce”, che ha scatenato critiche violente nelle settimane scorse ed alle quali AGD Italia ha risposto con il suo comunicato.

A mente fredda vorrei esprimere anche io la mia opinione, pacatamente e non criticando, ma cercando di mantenere aperta una discussione corretta, non più sull’onda delle polemiche ma esprimendo i miei dubbi e le mie perplessità.

SPOT

Non lo capisco ma se è stato scelto dalle Associazioni, è stato condiviso, lo accetto e non lo demonizzo. Non credo sia poi un grosso problema.

Voglio solo riportare l’unico commento critico che ho annotato: “Spot corretto per una società che ha rimosso il dolore e la sofferenza; quando i politici ridono su tutto e niente è grave, i messaggi gravi saranno rifiutati. La lettura che è stata data è quella corretta per i tempi”.

Purtroppo non ricordo colui che lo ha scritto, padre di una bambina tipo 1, ma ritengo sia una frase sulla quale riflettere. È una affermazione grave e triste ed è triste e grave solo pensare che un genitore, lo possa aver pensato. Dentro c’è tutta la sfiducia rispetto alle Associazioni (ed alle Istituzioni in genere) che, in parte, mi sento di condividere anche se so cosa ha fatto AGD ITALIA ed il volontariato in genere negli anni.

COMUNICATO STAMPA

È formalmente corretto, condivisibile, ma da esso traspare in modo impercettibile ma evidente una certa “superiorità scandalizzata” che spesso noto.

Coloro che fanno volontariato sono persone eccezionali che meritano tutto il nostro appoggio solidarietà e riconoscenza. Ma sono sempre, comunque e solo la nostra voce e questa dovrebbe essere ascoltata, anche quando critica.

SCUOLA

Lavoro molto ben fatto e utile, del quale ognuno di noi dobbiamo servirci quando andiamo ad affrontare i nostri problemi di rapporti con l’istituzione scuola, non dimenticando, però che ciò che è stato fatto è solo un utile supporto, e che i rapporti corretti con il mondo scuola li costruiamo giorno per giorno, noi genitori, con calma e lavoro, con pazienza e dialogo.

Questo quindi ci aiuta ma non ci sostituisce, non ci deve sostituire. Nessun “Documento Strategico” potrà mai alleviare il nostro lavoro, lo potrà aiutare, ma non alleggerire. Questo lo dobbiamo sempre tenere presente, anche riconoscendone l’importanza.

Devo dire che questa è anche la linea proposta da AGD Italia, quindi bravi.

COSA VEDO

Purtroppo vedo una grande disuguaglianza sociale, ingiusta e pregiudizievole nei confronti della nostra collettività. Una disuguaglianza ancora più inaccettabile perché alimentata e resa più profonda dalle differenze in ricchezza e reddito di ognuno di noi. Quindi chi può dà al proprio figlio una gestione più facile, con molta minore incidenza di possibili future complicanze, chi non può si arrangia, fermo a 10 anni fa. Oppure, chi come noi, è fortunato e nasce in una regione rispetto ad un’altra, ha una vita relativamente più semplice e tranquilla.

Disuguaglianza quindi di casta, censo e sociale veramente inaccettabile!

Quindi prima ancora della Scuola, prima di far vedere un bambino ben curato che sparge messaggi rincuoranti, dovreste, dovremmo tutti noi insieme, dare a tutti i nostri figli la stessa possibilità di accesso alle cure ed alle tecnologie. Questo si può fare solo con una voce unica e nazionale!

Per me questo avrebbe dovuto essere la prima priorità, ma le scelte sono state altre.

IL PROSSIMO SPOT

Un bambino da ogni regione italiana, che insieme, dicono “finalmente siamo uguali nella nostra condizione!” Altrimenti, il post di quel genitore il cui nome ho perduto, risulta purtroppo vero ed attuale.

Spero che Gianni Lamenza, che ha menzionato questo problema nel suo discorso, ci spieghi come AGD ITALIA si vuole muovere. Lo spero vivamente perchè veramente vorrei che quel post non ci fosse stato!

Quindi non “Girate la testa, ma accendete la voce!” ancora una volta, ancora di più!

Buon lavoro.

Alessandro Vignolini

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Telefono incompatibile con il Dexcom? Ecco la soluzione (guida passo passo)

Riceviamo e pubblichiamo la guida di Marco Lusvarghi, che ci spiega come collegare uno smartphone – dichiarato “non compatibile” dalla casa madre – al Dexcom G5 per poter visualizzare il grafico al polso, su uno smartwatch.

Dispositivi utilizzati

Al momento sono in possesso di:

PREMESSA IMPORTANTE: Ci tengo a precisare subito che questa guida permette di visualizzare il grafico delle glicemie su smartwatch solo se si ha con se il proprio smartphone; infatti, il collegamento bluetooth avviene prima tra sensore e smartphone, e poi successivamente tra smartphone e orologio. Ne segue che l’orologio non può ricevere direttamente le glicemie (per ora), per cui bisogna sempre avere il telefono con se.

Per me è stato molto utile in quanto, essendo studente universitario, durante gli esami non posso tenere lo smartphone con me (che viene posato sulla cattedra a pochi metri, quindi in grado di ricevere glicemie dal sensore) ma mi permette di tenere sotto controllo in modo comodo glicemie e orario costantemente.

I passi da seguire

Andate nelle impostazioni del vostro smartphone e autorizzate l’installazione di applicazioni da fonti sconosciute.

Per farlo, sbloccate il sistema di sicurezza Android seguendo questi semplici passaggi:

  1. Aprite le Impostazioni.
  2. Andate nella sezione Sicurezza.
  3. Attivate le Sorgenti/Origini sconosciute.

Ciò fatto, ho scaricato l’app modificata, da qui.

Tramite il link sopra riportato, sarete in grado di creare la vostra personalissima app compatibile con Dexcom G5/G6 e per ogni smartphone.

L’utente di Reddit che ha condiviso questa cosa ha inoltre aggiunto le opzioni per ridurre il tempo di warmup del sensore a 10 minuti, ridurre vibrazioni e altre cose utili.

Il questionario per scaricare l’app personalizzata è in inglese, ma di facile comprensione.

COSA ASSOLUTAMENTE IMPORTANTE: se avete il G5, scaricate la versione americana, ovvero G5 US v1.7.6.1 (Android 6.0+) BETA.

Questo risulta fondamentale poichè l’app presenta funzioni in più e permette la compatibilità con Clarity per fare i vari report. Al momento infatti non sembrano essere disponibili per chi utilizza app europea che è ancora alla versione 1.2.

Una volta installata l’app, vi verrà chiesto di iscrivervi al sito Dexcom americano che risulta essere diverso dal sito europeo. Fatelo, poi effettuate l’accesso con i dati con cui vi siete appena iscritte e configurate l’app seguendo le istruzioni.

Essendo l’app americana, le scritte saranno tutte in inglese, per cui dovrete familiarizzare un attimo con qualche parola (nulla di difficile in ogni caso)

Suggerisco di scaricare subito da indirizzo anche l’app Clarity americana (che risulta più aggiornata) e fare subito login con dati di accesso americani, per avere dalle prime rilevazioni le glicemie e fare così i primi report.

Lo smartwatch

Una volta arrivati a questo punto, presumendo che lo smartwatch sia già abbinato al vostro smartphone (se non lo è seguite la procedura guidata dallo stesso) scaricate l’app WearOS sul vostro telefono e sincronizzate lo smartwatch.

Assicuratevi che:

  • Lo smartphone sia connesso al wifi
  • Lo smartwatch sia connesso via bluetooth al telefono

in quanto ora andremo a installare il quadrante di Dexcom sull’orologio!

Prendete l’orologio e spostatevi nel Playstore dello smartwatch. Scorrete giù la schermata che vi si presenta, finché non vedete l’app di Dexcom. Entrate e toccate “Installa”.

Nota geek: l’app Dexcom che installate sullo smartwatch è quella ufficiale a tutti gli effetti. L’orologio, vedendo l’app sul telefono, scaricherà dai server di Google l’app originale e la sincronizzerà con quella “modificata” del vostro telefono.

Una volta scaricata l’app sullo smartwatch, vi comparirà la scritta “imposta quadrante”; toccatelo e automaticamente avrete le glicemie visualizzate sull’orologio.

Per concludere, consiglio questo metodo a tutti coloro che spesso sono in giro e sono scomodi nel tirare fuori spesso il telefono dalla tasca. Infatti l’orologio Ticwatch E ha il grande vantaggio di durare anche due giorni utilizzandolo soltanto come ricevitore di glicemie.

Glicemia sempre visibile sull’orololgio

Lo smartwatch Ticwatch E presenta anche la modalità Ambient, ovvero la capacità di lasciare lo schermo dell’orologio sempre attivo in bianco e nero in modo da farvi vedere costantemente le glicemie girando semplicemente il polso.

Nota: l’app permette condivisione con piattaforma Dexcom ma non con Diasend, in quanto Diasend non è compatibile con app americana.

In conclusione, riportiamo un suggerimento che potrebbe risolvere alcuni eventuali malfunzionamenti: sul telefono non deve essere installato nulla di ufficiale; inoltre è buona norma disinstallare altre app non ufficiali, programmi alternativi e/o precedenti.

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Le opinioni dei clienti

5/5


Thank you for this FANTASTIC idea and the quic delivery. <3

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