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Glicata senza prelievo venoso: l’impegno di DeeBee Italia

Anno nuovo, nuove sfide e impegni.

Abbiamo onorato oltre qualsiasi previsione il nostro impegno con il Policlinico Umberto I di Roma per la nostra campagna “Basta una goccia” per le glicate da dito. La settimana scorsa abbiamo saldato, con tantissimi sforzi, l’ultima tranche di pagamenti alla ditta che ci ha fornito l’apparecchio e i reagenti per il secondo semestre del 2019. E ancora una volta ci siamo riusciti grazie a chi ha creduto in noi e ci ha donato quello che poteva, a chi ha preso qualche guscio per proteggere i sensori, chi la Yagiclock già pronta all’uso, configurata da noi, pagandola 20 euro in più di Amazon.

Con la differenza di circa 20 euro ha garantito la glicata per un anno a un bambino. E si continua, tanto più che altre realtà stanno adottando la nostra campagna che inizia a diffondersi… ma ne sentirete parlare più in là. Grazie grazie alle “gocce” che sono arrivate da tutta Italia. Ora, più che mai, abbiamo ancora bisogno di voi, per ricominciare a raccogliere perché cavolo, quanto costano questi reagenti!

Al via il secondo anno di "Basta una goccia", la campagna DeeBee per la glicata al dito

Oggi è esattamente un anno! Ce l'abbiamo fatta a onorare il nostro impegno per fornire tutto il necessario per la glicata da dito al Policlinico Umberto Primo di Roma. La nostra campagna "Basta una goccia" non si ferma, entra nel secondo anno e sta arrivando anche in altri ospedali romani e non.Grazie a tutte le "gocce" grandi o piccole arrivate, che ci hanno permesso di comprare i famosi reagenti che risparmiano ai bimbi il prelievo dal braccio, vero e proprio. E grazie ancor più a tutte quelle che arriveranno ora e in futuro.

Geplaatst door DeeBee Italia – Associazione di Volontariato op Vrijdag 24 mei 2019

Ma quant’è bello pagare queste fatture sapendo che hai garantito un pianto in meno, una capillare al posto di un doloroso prelievo e una visita più accurata con il valore della glicata in mano. Confidiamo in voi per poter continuare fino al momento di consegnare all’ospedale l’onere di affrontare questa spesa. E non sarà un momento molto lontano, stringiamo i denti e andiamo avanti!

Se vorrete contribuire con la vostra goccia, ecco qui come farlo.

DeeBee Italia

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Come riavviare il trasmettitore del Dexcom G6 e G5

Chi usa il sensore glicemico Dexcom G6 (o G5) lo sa molto bene: ogni sensore dura 10 giorni (7 per il G5) e ogni trasmettitore dura poco più di 3 mesi. Ciò che non tutti sanno, però, è che queste scadenze non sono fisiologiche, bensì sono programmate dal sistema stesso. In altre parole, per esempio, anche se la batteria a bordo di un trasmettitore gli garantirebbe 6 mesi di vita, dopo i primi 3 arriva una direttiva al suo hardware: “Spegniti!”. E lui non può fare altro che obbedire.

Perché ve lo stiamo raccontando? Perché ciò ci viene notificato sovente riguarda i ritardi nelle forniture dei nuovi trasmettitori, con il rischio concreto di lasciare a piedi e nel buio glicemico i malcapitati. Il procedimento che vi mostriamo serve proprio per fare luce su questo buio, poiché la salute viene prima di tutto.

Se la domanda che in tanti si pongono è: “Posso prolungare la vita di un trasmettitore, facendolo durare oltre i 3 mesi canonici?”, la risposta è “nì”. Dipende in effetti dalla versione hardware del trasmettitore utilizzato. Noi abbiamo provato la procedura per voi, che ha funzionato alla grande (e al primo tentativo!). Ecco come abbiamo fatto.

Questa guida va ad aggiungersi a quella già pubblicata su DeeBee.it, che permette di estendere la vita del sensore Dexcom G6 oltre i 10 giorni di utilizzo, andando in aiuto a chi resta sguarnito di sensori a causa delle politiche del Servizio Sanitario Nazionale.

La guida passo passo
Nota bene. Questa guida riporta foto e passaggi relativi al Dexcom G6, ma funziona anche per Dexcom G5.

Innanzitutto, lasciate il sensore e il trasmettitore nel loro sito di applicazione (quindi addome, gluteo, braccio, gamba…) senza rimuoverli. Prendete il telefono, andate  sulle impostazioni del telefono e selezionate l’app Dexcom G6 (a seconda dei modelli di smartphone, questa pagina può essere raggiunta anche tenendo premuta l’icona dell’app Dexcom G6).
Toccate “Arresto forzato” e interrompete l’esecuzione dell’app Dexcom G6. Da questo momento entrerete in un periodo di buio glicemico che durerà circa 3 ore, nel quale non vedrete più le glicemie.

Toccate Memoria.
E cancellate i dati nella memoria dell’app. In questo modo, essa si dimenticherà di avere già utilizzato il trasmettitore che avete addosso e, soprattutto, si scorderà la sua data di scadenza!

In caso sia spento, accendete il GPS dello smartphone (o la “posizione”) nelle impostazioni del telefono.

Ciò fatto, scaricate sul vostro telefono master (ossia quello collegato al trasmettitore del Dexcom G6) l’app xDrip+Yagi o l’app xDrip+. Installatela ed eseguitela toccando “Apri”.
Leggete il disclaimer. Se siete d’accordo mettete la spunta e proseguite, toccando il bottone “I agree” e proseguite.
Leggete il contratto di licenza. Se siete d’accordo, mettete la spunta e toccate “Salva”.

Selezionate “G4, G5 & G6”.
E poi “G6”.
Confermate, toccando “Yes”.
A questo punto, l’app vi chiede di inserire il codice del trasmettitore di sei cifre, che trovate sulla scatola dello stesso (oppure stampigliato sotto il trasmettitore). Inseritelo.
E inizializzate il nuovo sensore.
Confermate, toccando “Inizializza sensore”.
Per funzionare, xDrip+ necessita dei permessi di utilizzo del Bluetooth e del GPS. Per cui, concedete questi permessi.
Consentite l’utilizzo del Bluetooth.
xDrip+ vi chiede se il sensore è stato appena inserito. Selezionate “Not Today”.
E inserite una data a caso, precedente a quella odierna. Ad esempio, la settimana scorsa.
Vi viene ora richiesto il codice numerico a 4 cifre (ciò che il call center chiama “algoritmo”) stampigliato sulla confezione del sensore. Inseritelo.


La prima parte è conclusa. Ora, l’app xDrip+ sta cercando di connettersi al trasmettitore. Attendete (fino a 30 minuti).
Dovete sapere che non tutte le funzionalità di xDrip+ sono visibili. Alcune di esse sono accessibili soltanto se conosce la loro esistenza. Questo è il caso della funzione di riavvio del trasmettitore!
Quando xDrip+ rileverà il trasmettitore, sarà il momento di eseguire la funzione.

Ecco come si fa.

Toccate il simbolo del contagocce (o della spada, se siete dei guerrieri!).
Tenete premuto per qualche secondo sull’icona del microfono (o della tazza con dentro un biscotto, se avete fame).
E scrivete esattamente questa frase in inglese:
enable engineering mode
Toccate OK, ripetete il procedimento (icona contagocce, icona microfono…) e scrivete esattamente quest’altra frase:
hard reset transmitterE toccate “Ok”.

Per capire cosa stia succedendo esattamente in questo momento, possiamo andare sulla voce “Stato del sistema” presente nel menù dell’app.

Vedrete una videata simile a quella qui sotto.
Vicino a “Connection Status” compare una scritta del tipo “Dexcom… Authed”. Significa che il trasmettitore è connesso correttamente al telefono.
Scorrete la videata verso destra e arriverete a quest’altra schermata. L’ultima voce su sfondo rosso indica che l’app è al lavoro e sta cercando di capire la carica della batteria del trasmettitore. Mentre (cosa più importante!), verso metà della lista compare la scritta: “Brain state: Reseting”. Significa che l’app sta cercando di resettare l’orologio del trasmettitore, riportandolo a zero (un po’ come se qualcuno resettasse i nostri anni, riportandoci al giorno in cui siamo nati).
Non resta che aspettare. Solitamente, entro i primi venti minuti, compaiono queste nuove scritte.

Cerchiamo di capire il loro significato:

  • Sensor status: Stopped – Significa che il sensore non sta rilevando ancora le glicemie (corretto, va bene così);
  • Brain State: Deep Sleeping – Se ricordate, prima era “Reseting”. Ottimo segno!
  • Transmitter Days: 0 – Questa è la riga più importante: xDrip+ ci sta dicendo che il trasmettitore è convinto di avere ZERO giorni di vita. Ossia, il reset ha funzionato alla grande e possiamo iniziare a riutilizzare il trasmettitore!
  • Voltage A, Voltage B e Resistance: questi numeri indicano la carica residua. Se sono scritti su uno sfondo rosso, come nella foto, significa che la batteria si sta scaricando. Che è in effetti vero, dato che è stata usata già per ben 3 mesi… Ma potrebbe durarne ancora altrettanti. Nel caso in cui, invece, dopo qualche settimana il trasmettitore non inviasse più le glicemie, allora potrete considerarlo come definitivamente defunto e dovrete sostituirlo.

Siamo davvero a cavallo! Un cavallo molto promettente.

Andate nelle impostazioni dello smartphone e, dal menù “Applicazioni”, bloccate l’esecuzione di xDrip+ che, ormai, non serve più per i nostri scopi (in caso di incompatibilità tra xDrip+ e l’app ufficiale Dexcom G6, alla fine della procedura potrete anche disinstallare xDrip+).
Ora non resta che avviare nuovamente l’app ufficiale Dexcom G6 come se fosse la primissima volta che la utilizzate. Per cui vi farà vedere nuovamente tutto il tutorial e i video. Dopo aver toccato “Ok” millemila volte e dopo avere inserito nuovamente il codice del sensore e quello del trasmettitore, l’app si metterà alla ricerca del “nuovo” (per lei!) trasmettitore.
Come ulteriore conferma, se andrete sulle impostazioni dell’app toccando l’icona dell’ingranaggio, vedrete che la data di attivazione del trasmettitore sarà quella odierna.

Nota bene. Se xDrip+ non riesce a resettare il trasmettitore la prima volta, provate altre volte. Alcuni utenti hanno dovuto effettuare la procedura più volte prima di avere successo.
Queste procedure sono frutto di ricerche amatoriali e, a volte, alcuni accorgimenti riportati dalla community DeeBee aiutano parecchio. Vi consigliamo quindi di unirvi a noi nel gruppo DeeBee.
E se vi venisse da urlare: “Lazzaro, alzati e cammina!”, sappiate che vi capiamo.
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Come visualizzare la glicemia su Xiaomi Mi Smart Band 4

I prezzi ridotti e la facilità d’uso delle smart band ne hanno decretato il successo negli ultimi anni. Ed ecco perché spesso riceviamo in redazione la fatidica domanda: “Posso vedere la glicemia sulla Mi Band?”. Se fino a poco tempo fa la risposta era negativa, oggi, grazie al lavoro di bigdigitalkov, la risposta è sì. Riportiamo qui l’estratto della guida originale che interessa noi italiani.

Ringraziamo bigdigitalkov per la guida in inglese e i printscreen.

Come vedere le glicemie su Mi Smart Band 4

Innanzitutto, occorre scaricare la watch face dedicata alla visione della glicemia.

Download “Watch Face Xiaomi Mi Smart Band 4” xdrip_miband4_mgdl.zip – Scaricato 1107 volte – 184 KB

Successivamente, dovrai installare una versione modificata di xDrip+ sul telefono a cui collegate la smart band.

Download “xDrip+ per Mi Band” xdrip-miband_0.1.2.apk – Scaricato 469 volte – 7 MB

Durante la stesura di questo articolo, la versione più recente è la 0.1.2. Accertati che nella pagina dello sviluppatore non siano presenti versioni più recenti che, se desideri, potrai scaricare al posto della versione 0.1.2.

Tuttavia, la modifica della watch face introduce una serie di limitazioni (che noi giudichiamo trascurabili per il nostro fine):

  1. È impossibile utilizzare programmi standard come Mi Fit.
  2. Il contapassi non funziona e, di conseguenza, la sezione dedicata al fitness non mostrerà i progressi.
  3. È necessario un codice di autorizzazione, chiamato Auth Key, che vedremo nel seguito dell’articolo come ottenere.
Impostazioni della Mi Band 4 su xDrip

Per modificare il comportamento della smart band e visualizzarne lo stato, si può accedere ai menù dedicati sull’app xDrip+, installata sullo smartphone.

Configurazione della smart band

Come ottenere l’Auth Key

Ad eccezione delle smart band più datate, per utilizzare questa watch face devi ottenere innanzitutto un codice di autorizzazione Auth Key, chiamato Mi Band 4 Auth (qui la guida in inglese). Vediamo come si fa:

  1. Annulla l’abbinamento esistente della banda dall’app ufficiale;
  2. Disinstalla l’app ufficiale;
  3. Ripristina la tua Mi Band ai valori di fabbrica (opzionale ma consigliato);
  4. Scarica e installa questa versione apk di Mi Fit modificato:

    Download “App Mi Fit (mod)” Mi+Fit+4.0.6-7778_mod.apk – Scaricato 411 volte – 92 MB

  5. Lancia l’app Mi Fit appena installata, accedendo con la tua email;
  6. Associa la smart band;
  7. Abilita la visibilità della banda nelle impostazioni di Mi Fit;
  8. Disinstalla l’app Mi Fit modificata, in quanto non serve più;
  9. Troverai la chiave di autenticazione nella cartella del telefono: /sdcard/freemyband

Nota bene: se in futuro resetterai la smart band alle impostazioni di fabbrica, dovrai ottenere una nuova Auth Key e ripetere i punti sopra riportati.

Connessione della smart band a xDrip+

Una volta ottenuta l’Auth Key puoi passare alla configurazione di xDrip+ e alla connessione della fascia da polso.

  1. Installa xDrip+ (l’hai scaricato poco fa);
  2. Se hai saltato il paragrafo “Come ottenere l’Auth Key”, vai alle impostazioni Mi Fit e abilita la visibilità della banda;
  3. Posiziona Mi Band vicino al telefono;
  4. Vai su Impostazioni -> Caratteristiche Collegamenti Smartwatch -> Mi Band e abilita l’opzione “Usa Mi Band”;
  5. Normalmente la smart band dovrebbe essere trovata automaticamente e vedrai una notifica con il nome del tuo modello.
    Se non viene trovata automaticamente, assicurati che l’opzione di visibilità della banda sia abilitata in Mi Fit, quindi disabilita l’opzione “Usa MiBand” e ripeti dal punto 3. Puoi anche inserire manualmente gli indirizzi MAC (in questo caso, non è necessario abilitare l’opzione di visibilità);
  6. Ora la fascia dovrebbe essere connessa a xDrip+, ma è richiesta l’autenticazione. Su Mi Band 2, è necessario approvare l’autenticazione toccando il pulsante Mi Band. Invece, con Mi Band 4 non devi fare nulla. Normalmente la chiave di autenticazione dovrebbe essere estratta automaticamente dal file presente nella cartella /sdcard/freemyband, che è stato generato dall’applicazione Mi Fit installata prima (e poi cancellata). Qualora il file non sia stato creato, dovrai immettere manualmente la chiave nel campo “Chiave Auth” e poi ripetere la procedura dal passaggio 3;
  7. Infine, vedrai un messaggio che indica che il tuo Mi Band è stato autenticato con successo;
  8. Molto bene! Ora puoi controllare Mi Band tramite xDrip+.
Installazione del quadrante sulla smart band

Ora, se usi Mi Band4, puoi premere il pulsante “Installa quadrante Mi Band 4” per installare un quadrante personalizzato, che visualizzerà le letture glicemiche direttamente sullo schermo principale dell’orologio.

Attenzione: consigliamo di tenere l’orologio vicino al telefono mentre il telefono trasmette i dati

La watch face sarà installata automaticamente.

Al termine del processo di caricamento, vedrai il nuovo quadrante sul tuo Mi Band.

Infine, per visualizzare le letture glicemiche corrette sul quadrante installato, è necessario abilitare le opzioni “Send Readings” e disabilitare l’opzione “BG readings as notification”.

Attenzione! A causa di una limitazione tecnica della smart band, il valore massimo di glicemia visualizzato è 299 mg/dl. Tutti i valori dal 300 in su, saranno visualizzati sulla fascia con 299.

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GlucoseTray. La glicemia nella taskbar, con discrezione

GlucoseTray - DeeBee.it .



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*Accedendo e utilizzando GlucoseTray Configurator autorizzi DeeBee.it al trattamento dei dati ai soli fini statistici. DeeBee Italia non si assume nessuna responsabilità sulla bontà dei dati visualizzati. Il servizio potrebbe prevedere la raccolta di dati sensibili in forma assolutamente anonima. GlucoseTray è da considerarsi un progetto sperimentale e non dev'essere utilizzato per prendere decisioni terapeutiche. Prima di ogni trattamento medico, chiedere consiglio al proprio diabetologo di fiducia.
Questo progetto non è legato in alcun modo alla casa produttrice del vostro sensore glicemico.

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Nota Urgente – Dexcom G6

Riportiamo di seguito un estratto della nota urgente diramata da Dexcom, rivolta a tutti gli utenti G6 in Europa che utilizzano l’applicazione Apple iOS .
In sintesi, dovrete aggiornare la vostra applicazione all’ultima versione 1.5.4, pena il blocco nella giornata odierna 09.12.2019 .

Estratto del comunicato

Questo avviso di sicurezza è per gli utenti dell’applicazione Dexcom G6 iOS che non hanno aggiornato alla versione 1.5.4.

Se non avete ancora aggiornato, riceverete una notifica simile direttamente sulla vostra applicazione.

Descrizione del problema

Gli utenti dell’applicazione Dexcom G6 iOS con versioni precedenti alla 1.5.4 potrebbero non ricevere gli avvisi programmati. Nel peggiore dei casi, un utente potrebbe non ricevere allarmi quando i livelli di glucosio sono bassi o alti.

Consigli sulle azioni che l’utente deve intraprendere

Aggiornare l’applicazione Dexcom G6 iOS tramite l’Apple App Store. Il mancato aggiornamento dell’App potrebbe causare il malfunzionamento degli allarmi e degli avvisi. Senza allarmi, potreste perdere un grave evento di glucosio basso o alto.

Se non aggiornate la vostra app, la versione corrente dell’app che state usando sarà bloccata e inutilizzabile dal 9 dicembre 2019. Per continuare a utilizzare l’applicazione Dexcom G6 iOS tramite Apple App Store, è necessario aggiornare l’applicazione Dexcom G6 iOS.

Quale versione dell’applicazione Dexcom G6 iOS dovrebbe essere utilizzata?

Per l’Italia, è la SW11585 Versione 1.5.4.

Se non si è sicuri di quale versione è stata installata, è possibile verificarlo seguendo le istruzioni riportate di seguito: all’interno dell’applicazione Dexcom G6 iOS, navigate su Impostazioni > Informazioni su.

La versione dell’applicazione attualmente installata verrà visualizzata accanto a “Software Revision”.

Per i genitori

Consigliamo ai genitori possessori di iPhone, di installare l’app master anche sul proprio dispositivo, senza utilizzarla. In questo modo, si riceveranno prontamente le notifiche di nuovi futuri aggiornamenti dell’app.

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GlucoDeeBee 15 – La soluzione concentrata di glucosio per uscire a razzo dall’ipoglicemia

Super economica, efficace e gluten free: ecco la nuova soluzione che corregge l'ipoglicemia in tempi rapidi.

Nel caso di ipoglicemia è importante assumere rapidamente zuccheri semplici per ripristinare nel più breve tempo possibile un corretto livello glicemico. Il glucosio è in assoluto la sostanza più indicata perché grazie al suo indice glicemico pari a 100, è impareggiabile per velocità nella risalita della glicemia. Basandoci sulla consolidata regola del 15, che specifica in modo chiaro la necessità di assumere 15 grammi di zuccheri in caso di ipoglicemia, vi riportiamo la nuova versione della soluzione di glucosio fai da te: il GlucoDeeBee 15!

Se il GlucoDeeBee "classico" contiene 10 carboidrati a fiala (ossia 10 cho), la nuova versione contiene ben 15 cho, rendendo il preparato ancora più pratico nel suo utilizzo. Il GlucoDeeBee 15 è più concentrato della versione classica e quindi, per la correzione della glicemia nei bambini, sarà necessario un quantitativo minore di soluzione. La riduzione dei millilitri da assumere facilita soprattutto la somministrazione notturna.

Ecco la nuova ricetta, super economica (15 cent a fiala), pronta all’uso, facilmente dosabile, trasportabile, gluten free e aromatizzata al vostro gusto preferito!

NOVITÀ! Avete un numero diverso di fiale? Oppure fiale con diversa capienza? Inseritele qui, e la ricetta si modificherà automaticamente, proponendovi gli ingredienti con le quantità adatte alle vostre fiale:

Selezionare numero e tipo di fiale

RICETTA PER FIALE DA ml
Ogni fiala contiene CHO

Tempo impiegato: 10 minuti

Occorrente
  • grammi di glucosio in polvere (acquistabile in farmacia oppure online, in confezioni da 1 Kg o 2 Kg)
  • grammi d'acqua
  • 1 vasetto vuoto da ml o più
  • fiale da ml (potete sterilizzare con Amuchina e riutilizzare quelle vuote, recuperate da altri integratori, oppure potete acquistarle online)
  • Siringa da 50ml
  • Aromi (opzionale)
Procedimento

Pesate gr di glucosio (chiamato anche destrosio) in polvere.

Pesate gr di acqua.

Scaldate l'acqua per un minuto nel forno a microonde alla massima potenza. In alternativa potete usare  il classico pentolino sul fuoco.

Versate glucosio e acqua bollente in un vasetto, avvitate il tappo e scuotete con energia. Se la soluzione risulta torbida, inserite il tutto nel microonde per un altro minuto.

Alla fine del procedimento, GlucoDeeBee 15 si presenterà limpido.

Soluzione composta da glucosio disciolto in acqua

Soluzione composta da glucosio disciolto in acqua

Per rendere GlucoDeeBee 15 più affine al vostro palato, una volta raffreddato, potete personalizzare la soluzione a vostro piacimento. Le alternative proposte dai nostri lettori sono varie e adatte a tutti i gusti. Si possono aggiungere all'intera soluzione un po' di sciroppo concentrato, di succo fresco, oppure di aromi naturali.

Scuotete il barattolo et voilà, il GlucoDeeBee 15 sarà pronto!

Versate la soluzione nelle dieci fiale a vostra disposizione (lavate e sterilizzate in precedenza). GlucoDeeBee 15 non contiene conservanti di alcun genere e quindi consigliamo di conservarlo in frigorifero.

  Fiale, lavate con amuchina, pronte per essere riempite

Fiale, lavate con amuchina, pronte per essere riempite

La fiala senza aggiunta di aromi, una volta fuori dal frigo, è consumabile entro una settimana.

Le fiale vengono riempite con il glucosio liquido una ad una, per mezzo del glucoimbuto

Le fiale vengono riempite con il glucosio liquido una ad una, per mezzo di una comoda siringa da 50 ml o del glucoimbuto

Attenzione: in presenza di celiachia, si consiglia di chiedere al venditore presso cui vi fornirete soltanto glucosio gluten free.

Le pratiche descritte in questo articolo non sono ufficiali, pertanto è necessario utilizzare GlucoDeeBee 15 soltanto previa indicazione del vostro diabetologo.

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DD-Guard, il nuovo progetto open source per le glicemie a distanza di Medtronic MiniMed 670G

Il suo nome è DD-Guard, (acronimo di Diabetes Data Guard, la guardia dei dati glicemici). Il suo motto: “Semplice da usare e facile da configurare”. Il suo creatore, un papà T3, Ondrej Wisniewski.

Sembrano una storia e un progetto fatti su misura per essere raccontati da noi di DeeBee!

«Tutto è cominciato l’estate dello scorso anno quando a mia figlia Julia, allora undicenne, è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, ci ha raccontato Ondrej. Dopo qualche mese di terapia con le penne mia figlia, incoraggiata da noi genitori e dai medici, ha deciso di passare al microinfusore. Abbiamo scelto il MiniMed 670G della Medtronic che sembra essere uno dei più evoluti attualmente sul mercato. Siamo subito rimasti sorpresi che un dispositivo così tecnicamente avanzato non avesse la possibilità del monitoraggio della glicemia a distanza.

Qualche mese dopo siamo venuti a conoscenza del sistema Nightscout che ha subito attirato il mio interesse. Io sono un ingegnere elettronico e da qualche anno mi occupo di progettazione di sistemi Internet of Things che comprende il monitoraggio e controllo di vari tipi di dispositivi a distanza tramite Internet e servizi Cloud. Quindi avevo già esperienza nell’ambito e ho cominciato a studiare il funzionamento di Nightscout. Essendo un sistema molto complesso che gestisce vari tipi di dispositivi per il monitoraggio continuo del glucosio, il suo impiego risulta abbastanza difficoltoso. Così mi è venuta l’idea di progettare un nuovo sistema che sia facile da installare e utilizzare, quindi alla portata di tutti».

DD-Guard è stato ispirato dal progetto Nightscout e dalla comunità #WeAreNotWaiting che promuove gli sforzi del fai-da-te per sfruttare le ultime tecnologie atte a semplificare la vita delle persone con diabete di tipo 1 e dei loro caregiver. Rispetto alla configurazione classica di Nightscout, DD-Guard spicca per la maggiore comodità d’uso derivante dall’utilizzo di RaspberryPi (un vero e proprio microcomputer), del quale Ondrej spiega che «ha due porte separate ed è possibile farlo ricaricare e allo stesso tempo avere collegato il glucometro; cosa che con la soluzione attuale non sempre è fattibile, a meno di utilizzare – quando funziona – un cavetto a Y».  È proprio RaspberryPi che si occupa di spedire le glicemie online. In pratica, il RaspberryPi (lo scatolotto nero in foto, chiamato gateway) si va a sostituire all’accoppiata “cavetto+smartphone” su cui è installata l’app 600uploader della soluzione classica.

Un progetto in evoluzione

Come spesso accade per i progetti open, la documentazione e il codice sorgente sono pubblicati su Github, per mettere a disposizione quanto sviluppato finora. «Mi piacerebbe che qualcuno potesse contribuire allo sviluppo in modo da raggiungere al più presto l’obiettivo di fornire un sistema di facile utilizzo, usabile anche da chi non è un esperto di elettronica o informatica», sottolinea l’eclettico papà.

In effetti, ciò che al momento manca a questo sistema è la portabilità del gateway per poter monitorare i dati del 670G anche quando l’utilizzatore non si trova in una zona coperta da Wi-Fi. Per questo motivo, ci fa sapere Ondrej, «sto già provando un nuovo dispositivo più piccolo che potrà essere alimentato a batteria. Inoltre servirebbe un’interfaccia utente intuitiva che permetta di impostare i parametri necessari per il corretto funzionamento del gateway. Alla fine, vorrei sostituire l’app attuale, che è solo un prototipo, con un app sviluppata in modo nativo per Android (e forse anche iOS)».

L’interfaccia, sebbene essenziale, risulta gradevole e pulita.

Come funziona DD-Guard

L’idea di base è quella di ricevere in tempo reale i vari dati del 670G come il valore glicemico, lo stato di carica della batteria e le unità di insulina residue, tramite il glucometro “Contour Next Link 2.4”, che funge da ponte radio tra il gateway e il microinfusore. Dati che poi vengono caricati sul cloud e su un dispositivo mobile dove vengono eventualmente visualizzati con l’app DD-Guard. Siamo certi che i più scafati si staranno già chiedendo: “Ma il glucometro servirà ancora?”. La risposta è: sì!

Riassumendo brevemente, questo è l’hardware necessario per approntare DD-Guard:

  1. Medtronic MiniMed 670G e Guardian Link,
  2. Glucometro Contour Next Link 2.4,
  3. Uno smartphone,
  4. Un computer a scheda singola con USB e Wi-Fi come RaspberryPi 3 o simile.

Verosimilmente, chi è interessato a DD-Guard avrà già i primi tre e, di conseguenza, l’unica cosa che dovrà fare sarà costruire il gateway, seguendo la guida presente su Github.

In merito alle integrazioni future con altri sistemi, tra cui figurano Nightscout e Tidepool, Ondrej aggiunge: «mi sto documentando riguardo il sistema Yagi e trovo piuttosto interessante la sveglia glicemica YagiClock. Sto cercando di capire se ci sono delle sinergie, poiché l’idea principale di DD-Guard è probabilmente simile a YagiClock, ossia fornire al utente un dispositivo (il gateway) pronto al uso, ma anche un app per la visualizzazione dei dati/grafici da scaricare dai store ufficiali di Android e iOS».

Non possiamo che raccogliere e girare a tutti voi il suo appello: «L’obiettivo finale di questo progetto deve essere un’applicazione nativa per smartphone, open source, di cui abbiamo il controllo completo. I collaboratori che vogliono dare una mano in questo senso saranno i benvenuti». E ricordate sempre che, come riporta la pagina Github, questo progetto non è associato o approvato da Medtronic. Se si decide di utilizzare DD-Guard, lo si fa a proprio rischio e pericolo.

In alto i nostri smartwatch!

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«Con Medtronic MiniMed 670G, alcuni giorni mi dimentico del diabete»

Abbiamo raccolto l'esperienza di Sergio, membro della community DeeBee e felice utilizzatore del primo Pancreas Artificiale in commercio.

Mi  chiamo Sergio, ho 37 anni e  sono diabetico tipo 1 da maggio 2003.

Sono in possesso del microinfusore Medtronic MiniMed 670G e del sensore Guardian 3. Vorrei presentare la mia esperienza, molto positiva, per chi stesse valutando di cambiare tipologia di microinfusore o iniziare questo percorso. Premetto che non ho provato nessun altro microinfusore prima di questo, ma non avrei alcun motivo per desiderarne uno diverso. Non mi soffermerò sugli aspetti tecnici (che potete trovare nei vari forum), ma sulla mia esperienza personale.

Dall’esordio nel mese di  maggio del 2003 a ottobre 2018 sono stato sempre in terapia multi-iniettiva[1] (insuline Humalog ai pasti e Lantus per le 24 ore). Ad eccezione dei primi giorni, con valori di glicemia, emoglobina glicata e chetoni alle stelle, la situazione si è ben presto stabilizzata e la mia emoglobina glicata è sempre stata inferiore a 7.0. Proprio per questa buona gestione non avevo mai valutato il microinfusore in quanto mi concentravo più sui risultati raggiunti che sul benessere che avrei potuto ottenere con questo cambiamento.

Il microinfusore MiniMed 670G

A marzo 2018 ho fatto il primo passo ed ho iniziato il monitoraggio glicemico con un sensore. Stupefatto di come un semplice sensore mi avesse migliorato la vita, decisi di provare il microinfusore, “micro” da ora in poi. Non avevo mai valutato il micro perché l’idea di avere “qualcosa” appiccicato addosso mi spaventava e soprattutto perché mi immaginavo un ago enorme e fastidioso inserito in pancia. Sembra incredibile ma nonostante circa 22.000 iniezioni e 30.000 misurazioni in 15 anni, ho ancora un po’ di fobia degli aghi… Incredibile quanto tempo ho gettato via per delle fobie ridicole!
Per quanto concerne la scelta del micro nel mio caso è stata una “non” scelta… Nella mia ASL propongono solo i microinfusori Medtronic e la fortuna volle che io ed altri 2 ragazzi fummo chiamati per provare, primi in Italia, il fantastico microinfusore Medtronic MiniMed 670G. Mi sono quindi ritrovato, nell’arco di 15 gg,  da non sapere cos’è e come funziona un microinfusore ad avere la “Ferrari” dei micro, ovvero quello più evoluto.

Ovviamente non si può pensare di mettere il micro senza una buona conoscenza della patologia e senza essere in grado di fare una conta dei carboidrati. Proprio per non scoraggiare nessuno in partenza, vi dico però di non aver fatto nessun corso in merito. Serve però tanta pazienza, consapevolezza e buona volontà. Dopo tanti anni di pesature di alimenti ora so esattamente quanti CHO [carboidrati, ndr] ci sono in un panino di medie dimensioni, in una mela, in una merendina e in un piatto di pasta. Da anni ho abolito pure la bilancia sulla tavola, anche perché, essendo in 4 in famiglia, mi capita spesso di dover riadattare le mie porzioni in base all’appetito dei miei figli. La bilancia mi ha sempre fatto sentire più malato di quello che in realtà sono ed ho sviluppato quindi una capacità di pesatura visiva degli alimenti. Questo mi è stato di grande aiuto anche per quando, spesso, devo mangiare fuori casa.

Una cosa importante da sapere è che il micro, quando devo avviare un bolo, mi chiederà sempre quanti carboidrati sto per mangiare e non quante unità dovrà iniettarmi, quindi la conta dei CHO è davvero fondamentale. Ma credo che sia fondamentale allo stesso modo anche se fossi in cura con la terapia multi-iniettiva o con un altro micro.

Ma perché sono convinto che il micro 670G sia migliore degli altri?

Con il  microinfusore 670G unito al sensore Guardian 3, c’è la possibilità di visualizzare i valori glicemici 24 ore su 24. In questo modo non devo aspettare i capogiri e i tremori per capire che sto andando in ipoglicemia e non devo aspettare il mal di testa per capire che sono in iperglicemia. Questo è di grande aiuto specie al lavoro dove molte volte le telefonate e le riunioni sono più lunghe del previsto e con un semplice colpo d’occhio posso anticipare gli eventi più nefasti. Senza tralasciare il fatto che la sera posso coricarmi sereno dato che il micro mi avviserà se sarà imminente un’ipoglicemia.
Con la terapia multi-iniettiva generalmente facevo almeno 4 prove capillari giornaliere, ovvero al risveglio, prima di pranzo, prima di cena e prima di coricarmi. Altre prove aggiuntive solo in caso di sensazioni di malessere, spesso dovute a reali valori fuori target. Con il micro le prove capillari sono diminuite, ne faccio 3 al giorno, ovvero al risveglio, prima di pranzo e prima o dopo cena.  La scelta è un po’ obbligata dalla scarsità di strisce reattive fornite ma, anche se ne avessi di scorta, non avrei bisogno di effettuare ulteriori verifiche.

Il sensore Guardian 3

L’unico vero scoglio è il sensore Guardian 3. Non si può amare a prima vista, inizialmente l’ho odiato pure io, ma ora, dopo averlo conosciuto si è dimostrato più discreto del primo periodo. Il sensore Guardian 3 va sostituito o resettato ogni 7 gg. Dopo l’applicazione sono necessarie circa 2 ore per iniziare a collaborare con il micro. In questa prima fase sarà richiesta una glicemia dopo circa 2 ore dall’avvio e una seconda glicemia circa 15 minuti dopo. Successivamente sarà richiesta una nuova glicemia dopo qualche ora. Da qui in poi, se il sensore è partito bene, chiederà le calibrazioni ogni 12 ore per 7 gg. Dopo i 7 gg il sensore va sostituito, oppure, se vediamo che è ancora affidabile, lo possiamo sfruttare per altri 7 gg, cosa che io faccio regolarmente. Per esperienza, se il sensore in avvio non accetta le calibrazioni, o continua a dare valori sballati, non conviene perdere tempo… Meglio sostituirlo subito. E se non volete passare la notte in balia del sensore, non sostituitelo mai la sera, altrimenti sarà impossibile farsi una bella riposata tra una richiesta di calibrazione e l’altra.


Le calibrazioni, specie quelle iniziali, vanno fatte possibilmente senza insulina attiva in corpo, in momenti di regolarità glicemica e non a ridosso dei pasti. Quindi quando è il momento giusto? Ancora non l’ho capito… Io di solito lo faccio di sabato a metà mattina quando sono a casa dal lavoro. Le calibrazioni andrebbero fatte con un valore ISIG stabile. L’ISIG è un valore che viene convertito in valore glicemico. Personalmente non guardo mai questo valore, anche perché se i valori sono sballati, il micro mi avviserà e non mi permetterà di calibrarlo.

Misurazioni capillari “extra”

Oltre alle calibrazioni, di tanto in tanto occorrerà eseguire delle misurazioni capillari extra. Queste glicemie sono richieste quando il sensore è in erogazione minima o massima per troppo tempo. Personalmente, se mi trovo in situazioni in cui non ho tempo di fare la prova capillare, “inganno” il sensore confermando la glicemia visualizzata. Ho effettuato infatti parecchie verifiche ed il valore è praticamente coincidente. Questa non è un pratica ufficiale e non è indicata nei manuali del produttore, però è utilizzata da tante persone.

Il sensore è sicuramente il tallone di Achille di questo sistema.  Ma perché questo sensore è così esigente? Semplice! Perché il 670G funziona in modalità automatica imitando in qualche modo la funzione di un vero pancreas. E’ questo il vero punto di forza del 670G che lo differenzia da tutti gli altri modelli in commercio.

I microboli

Ad eccezione di boli prandiali[2], che vanno calcolati e confermati, il 670G sostituisce la basale programmata con una basale personalizzata, variabile di giorno in giorno a seconda dei valori glicemici riscontrati. Il micro effettua dei micro boli ogni 5 minuti e li sospende quando i valori di glucosio tendono ad abbassarsi o ne aumenta la quantità quando i valori tendono ad alzarsi. Solo quando i valori saranno troppo fuori target sarà richiesta una verifica e sarà consigliato un bolo correttivo.  L’obiettivo prefissato dal micro è un valore glicemico di 120. Credo di non essermi ancora alzato una mattina con un valore diverso da questo. Se durante il giorno con i pasti, le attività, etc. i valori potranno comunque essere oscillanti, di notte e al mattino, nel mio caso, questo micro è davvero il top. Partire la mattina con un valore buono mi dà la carica per proseguire la giornata. In tutti gli anni di terapia multi-iniettiva il risveglio era sempre un incubo. Ipo notturne e valori alle stelle al mattino. Ma ormai è solo un lontano e brutto ricordo.

Un esempio di cosa visualizza il MiniMed 670G sul display

Ci sono giornate, specie nei primi giorni di utilizzo, dove si ha la sensazione di essere bionici. Richieste di glicemie, calibrazioni, allarmi sonori o vibranti, avvisi vari, valori della glicemia che sembrano prendere la direzione sbagliata…  Per un attimo mi sono chiesto se ne valeva la pena ma, dopo questo brevissimo periodo in cui il nostro compagno di vita inizia a studiarci e a capire i nostri comportamenti, la situazione diverrà ogni giorno sempre più stabile. In questa fase iniziale ho avuto parecchi incontri con la rappresentate Medtronic ed il diabetologo e questo mi è stato di grande aiuto. E’ molto importante, nei primi giorni, non intervenire ed accettare i valori che il sensore rileva. Proprio in base ai valori riscontrati il micro erogherà più o meno insulina in certe fasce orarie, sarà più o meno aggressivo in certi momenti della giornata. Nei primi giorno potrebbe sembrare troppo lento, ma bisogna pazientare.

Stile di vita migliore

Un altro motivo per cui non tornerei più indietro riguarda i numerosi viaggi di lavoro o svago. Devo portarmi appresso ancora mezza valigia di dispositivi, anzi, forse più di prima, ma la gestione dei pasti fuori casa non è più un problema. Che si tratti di un aeroporto, spiaggia, viaggio in nave, spuntino veloce, etc., sono riuscito a trovare un equilibrio che davvero prima potevo solo sognare. Con il mio fedelissimo 670G farsi un aperitivo, 2 birre o qualsiasi altra cosa è diventato davvero più facile. E il fatto di poterlo fare senza compromettere i risultati di un impegno costante mi fa vivere la patologia in modo più sereno.  Non vi nascondo che con le penne quando ero al ristorante mi vergognavo ad iniettarmi l’insulina in pubblico e quindi dovevo andare sempre alla toilette. A volte entrare in certe toilettes  prima del pasto ti fa passare davvero l’appetito!

Non essendo un grande sportivo, non ho testato a pieno la funzione target temporaneo. Questa funzione permette di elevare l’obiettivo da raggiungere da 120 a 150. Avviando il target temporaneo bisogna impostare un tempo, pari o superiore all’esercizio o attività che si sta svolgendo. Con una soglia così bassa, nei pochi casi in cui l’ho utilizzato, mi sono sempre dovuto imbottire di Glucosprint[3] in quanto con estrema facilità mi avvicinavo a valori di ipoglicemia.

In linea generale, avrete capito che a livello di miglioramento dello stile di vita questo micro mi ha davvero aiutato molto. Vi starete invece chiedendo come sono migliorati i valori… All’apertura della busta con i primi esami non stavo nella pelle, immaginavo già di vedere  per la prima volta nella mia vita da diabetico il campo “emoglobina glicata” senza l’asterisco… Invece no… Avevo 6.6 prima, 6.6 dopo qualche mese e 6.6 pure il mese scorso. Inizialmente questo dato mi ha un po’ scoraggiato, ma analizzando la situazione con il diabetologo questi dati sono stati rivalutati in maniera molto diversa. Il valore che avevo prima del micro era un valore un po’ falsato dal fatto che avevo mediamente un’ipo leggera o moderata ogni notte e un’iper piuttosto importante al risveglio.  Ora invece è il risultato di una glicemia molto più stabile.

Set d’infusione MiniMed Mio Advance

Un altro punto di forza di Medtronic è il set infusione MiniMed Mio Advance. Ho provato altri sistemi e questo, sia per la facilità di inserimento che per la resistenza della colla e della cannula, secondo me è imbattibile. Il cambio set va effettuato ogni 3 gg circa. Per comodità ne faccio durare uno 4 gg e uno 3 gg in modo da sostituirlo nei giorni che mi risultano più comodi. La durata del cambio set richiede comunque 2/3 minuti circa. Tra le zone di infusione che ho provato, l’addome e la parte alta dei glutei sono quelle che rispondono meglio[4]. In particolare inserisco il set sui glutei in estate in modo che quando sono al mare tutto resti nascosto sotto al costume, sia per la questione estetica, sia per non riscaldare troppo l’insulina.

Il sensore invece lo posiziono sempre sul gluteo o parte alta della gamba. Sul braccio infatti mi rileva valori sballati mentre la pancia la utilizzo principalmente per il set di infusione e quindi voglio evitare di stressare troppo la zona.

Conclusioni

Vi dico semplicemente che le ipoglicemie sono solo un ricordo. Le iperglicemie sono molto più rare e più brevi. Mi posso permettere uno sgarro in più senza condizionare la mia glicemia. Ci sono dei giorni che mi dimentico persino di essere diabetico. Mi auguro che tutti coloro che lo desiderano possano avere la possibilità di provare questo sistema. Se ha cambiato la vita a me penso che la possa cambiare anche ad altri.

Sergio Reghenzani

[1] Terapia multi-iniettiva indica l’utilizzo delle penne per insulina (e non il microinfusore).

[2] Il bolo prandiale è l’insulina che si fa prima dei pasti

[3] Fialette a base di glucosio, reperibili in farmacia

[4] “Rispondere meglio” significa che applicando il set d’infusione in determinate zone del corpo, a fronte di infusioni di insulina la curva glicemica ha reazioni più tangibili e in linea con la propria aspettativa.

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Server Dexcom offline: come continuare a vedere le glicemie da lontano

Pochi giorni fa abbiamo assistito a un disservizio dei server Dexcom che ha provocato scompiglio tra i T3 della community (i genitori di figli affetti di da diabete e, più in genere, i caregiver). La conseguenza di questa interruzione temporanea dell’accesso online ha comportato l’impossibilità di monitorare le glicemie da remoto.

COME OVVIARE AL PROBLEMA: TEAMVIEWER

Come tanti nostri assidui lettori già sanno, oltre alla trasmissione delle glicemie attraverso il cloud ufficiale Dexcom, per la condivisione remota dei valori glicemici esistono sistemi alternativi, quali Yagi di DeeBee.it e Nightscout.

Oggi, però, vogliamo presentarvi un’alternativa. È una soluzione tampone immediata, utile soprattutto in circostanze come quelle presentatesi domenica, da utilizzarsi per poter dare “un’occhiatina” alla glicemia quando i valori non arrivano più sui nostri cellulari. Insomma, è proprio quella che fa per noi!
L’app di cui parliamo si chiama TeamViewer, e il suo scopo è quello di mostrare in lontananza il display di un telefono, come se questo fosse nelle nostre mani.

A sinistra, il master che riceve le glicemie del Dexcom.
A destra il telefono del genitore, che può essere usato in lontananza per visualizzare e comandare il master.

COSA INSTALLARE

La soluzione di per sé è concettualmente semplice (però, diamo credito a chi l’ha creata: la realizzazione è tutt’altro che banale!) e consiste di due moduli:

  1. Un’app che spedisce le videate del telefono in tempo reale (e in movimento);
  2. Una seconda app che riceve le videate e le visualizza.

Un enorme pro di TeamViewer è portato dal suo team di sviluppo, che ha creato questa piattaforma per innumerevoli sistemi operativi. Cioè, oltre ad Android e Apple, si potrà usare anche con Windows, Mac e addirittura Windows Mobile e BlackBerry! E, tutto ciò, ricordando che è gratuito per un utilizzo non commerciale. Chapeau.

L’APP CHE SPEDISCE/1: QUICKSUPPORT

Sul master occorre installare l’app che permette di condividere le videate dello smartphone, che si chiama TeamViewer QuickSupport. È disponibile sia per Android che per dispositivi Apple. C’è però una differenza sostanziale tra le due piattaforme: prima della sessione di condivisione da parte di QuickSupport, è necessario che chi possiede il master, acconsenta estemporaneamente alla connessione del dispositivo remoto. Ciò significa che ogni inizio connessione dovrà essere autorizzata da chi fisicamente ha con sé il telefono master.

L’APP CHE SPEDISCE/2: HOST

A risolvere questo nodo ci pensa una seconda app, dedicata sempre alla spedizione, da installare sempre sul master (in alternativa a QuickSupport), che si chiama TeamViewer Host. A causa delle policy più stringenti dei device della mela morsicata, questa app è disponibile solo per dispositivi Android. In sostanza, grazie a Host, chi desidera può connettersi in qualsiasi istante e in modo sicuro al telefono master (previo inserimento di email e password), perfino se questo ha il display spento. Mela morsicata ma, questa volta, anche mani…

L’APP CHE RICEVE: REMOTE CONTROL

Il realtà, definire il ricevente come “app” è riduttivo (e formalmente sbagliato). Difatti, per visualizzare la schermata del master, si può usare un’app come anche un browser.

Per una consultazione in mobilità, noi abbiamo testato con successo TeamViewer Remote Control, ossia l’app per la ricezione dello schermo del master, installabile sia su dispositivi Apple che Android.

SICUREZZA DEL SISTEMA

La connessione è sicura poiché, per ogni accesso relativo a un dispositivo non censito prima, riceveremo dai server di TeamViewer un’email che avvisa della nuova connessione e ci richiede l’autorizzazione a procedere. Inoltre, oltre all’utilizzo di una password, è possibile abilitare l’autenticazione a due fattori.

Come ci ricorda il sito: “Le connessioni di TeamViewer avvengono attraverso canali completamente sicuri, basati sul RSA Public-/Private Key Exchange a 2048 bit e crittrografia AES 256 bit. Questa tecnologia è la stessa impiegata dal protocollo https/SSL ed è considerata estremamente sicura secondo gli standard attuali. L’autenticazione a due fattori offre un ulteriore livello di sicurezza per proteggere gli account TeamViewer da accessi non autorizzati. In abbinamento al controllo dell’accesso attraverso la whitelist, TeamViewer consente all’utente di soddisfare le direttive HIPAA e PCI. Con l’autenticazione a due fattori, che si aggiunge al nome utente e password, per effettuare il login a un account TeamViewer occorre un codice generato su un dispositivo mobile. Un apposito algoritmo genera il codice password con scadenza a tempo, utilizzabile una sola volta”.

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