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i NO Peddavvero !

Quando si prova ad iniziare una storia. Tante parole oltre ad immagini si affollano nella mente.
Sono scappata da casa per non pensare al filo del catetere (non quello degli anziani per fare la pipì ma quello che porta l’insulina dal microinfusore al corpo di Amelia) che ieri sera si è lacerato non facendo passare l’insulina e mandando Amelia a quota 473. Numeri da giocare! Che poi ieri sera ero anche tranquilla, ma stamani ero tutta sconvolta dallo stress e dalla paura quella che sul momento ti fa tenere botta ma dopo si materializza in un mal pancia epocale.
Domenica sera bruttina, direi, lunedì carino, sì, ma con voglia di cambiamento. Di qualcosa di nuovo oltre i numeri. Che poi io di numeri ci capisco davvero poco e ad Emiliano, che mica a caso soffre di mal di testa, piacciono parecchio e quando mi dice che io ho una gestione del diabete “fantasiosa” mi viene da buttare giù i muri e ricostruirli.
Comunque, anche ieri abbiamo sfangato la situazione critica, Amelia per fortuna giocava e non ha chiesto di mangiare nemmeno quando erano le 21, 30 e io avevo le allucinazioni per l’appetito. E ho capito una cosa che forse non vi avevo detto: è vero che col diabete si può mangiare tutto anche i dolci ma non in ogni momento. Se hai 400 è meglio non mangiare un gelato.
Forse non avevo spiegato bene questo passaggio. Se devi spiegare a una bimba di 3 anni che non può prendere il lecca lecca (ieri mattina al parco) perché ha 300, lei non lo capirà, e piangerà. E tu non potrai farci nulla se non sublimare il pianto con una corsa alla ricerca di una freccia in discesa sul display del suo microinfusore! E imparando la tecnica del NO peddavvero che in nessun modo può diventare Sì.
Un esercizio di irremovibilità che un giorno, Forse,
Ci sarà utile. ( ? )
Spero.

I

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Il compleanno di Amelia.

Questa è la mia gattina.
Scomposta, un po’ selvaggia, golosa e preoccupata che qualcuno possa portarle via la sua tanto desiderata torta al cioccolato.
La torta Amelia. Inventata con tanto amore dal suo papà. Cioccolata, panna e non so quale altra diavoleria, sul fondo di un croccante corn flakes sbriciolato e unito al gruppo da una colata di cioccolata bianca. Buonissima è aggettivo da poco.
Anche le glicemie ci hanno assistito, nonostante una partenza da 240 di glicemia, ci aspettavamo il peggio, Emiliano voleva anche cambiare l’ago del set, ma stranamente, io ho deciso di aspettare. Che forse non c’era bisogno. E così è stato. E nella sua festa non è entrato il diabete, se non per noi genitori.
Ha saltato, ha giocato, ha mangiato, ha soffiato le candele e abbiamo espresso mille desideri che nella sua testa erano giocattoli, nella mia di essere sempre in quel momento in cui, aspettiamo la festa, la viviamo, e siamo felici.
E l’amore che Amelia vive intorno a se, con amici nuovissimi o vecchissimi e monumentali, è il regalo più bello, che supera ogni poteva andare peggio del mondo.
Auguri piccoletta.
E grazie a voi amici virtuali ma realissimi.
P.s.
Siamo andate a letto con Amelia che aveva 120 di glicemia e io 84.
Diabete: prrrrrrrrrrrrrr !
Celiachia: prrrrrrrrr bis !

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Verso il compleanno di Amelia.

Il 22 Gennaio sarà il compleanno di Amelia. Noi festeggiamo domani. Anche se porta sfiga festeggiare prima a noi la sfiga ci conosce e ci lascerà in pace ( speriamo ! ).
Emiliano è a lavoro per la torta di Amelia. Senza glutine e di sua invenzione.
Io vado a letto.
Incrocio tutte le dita per le glicemie di Amelia di domani pomeriggio.
3 anni mi sembra un bel numero.
Buona notte a chi non fa le torte!

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Via dalla Spiga/ Bistrot Milano. Grazie.

Siamo di ritorno da Milano. Abbiamo passato bellissimi giorni nonostante alti e bassi di glicemia di Amelia ed il suo essere sempre più scatenata che, oddio, chi la fermerà più. Abbiamo visitato il MuBa, un fantastico museo per bambini che abbiamo goduto il giusto perché Amelia era in iperglicemia ed era nervosa e ci diceva: sono arrabbiata! Salvo poi disperarsi una volta usciti perché voleva stare coi bimbi, che aveva fino ad allora, totalmente ignorato. I bambini sono fantastici perché sono completamente folli. Io adoro questo aspetto.
Tra le varie scoperte, come sempre quelle più belle e rivoluzionarie, sono quelle più inaspettate! Siamo, per caso, incappati in un locale molto carino che si è rivelato una scoperta grandiosa per noi celiaci e celiaci di riflesso. Il Bistrot, via dalla spiga. Corso Magenta.
Tutto senza glutine. Tutto. Non cucina separata o altro ma tutto. Abbiamo chiesto più volte, come degli ebeti, se tutto fosse senza glutine, perché dalla strada vedi solo il nome Bistrot, e questa è anche una scelta precisa Che, leggendo sul loro sito, ho molto apprezzato. L’idea del locale non è quella di essere un luogo alternativo o di serie B rispetto al mondo del glutine. È un posto dove al primo posto si pensa a mangiare bene, poi viene il fatto che i celiaci vi possono mangiare serenamente. Il punto, che ho apprezzato terribilmente, è che un celiaco non deve solo mangiare ma deve mangiare bene e in questo è uguale a tutto il resto del mondo. Non ci sono differenze.
Un altro aspetto che mi ha rapito è stato quello di non mettere l’accento su cosa non c è, ma su quel che c’è. In un mondo che gira, oramai, in campo alimentare solo intorno alla sottrazione, pieno di torte e piatti senza lattosio, uova, burro, glutine, zucchero, aria ( quelle che io definisco ” torte senza niente ” ) , mettere l’accento su quel che c’è di buono mi sembra una bella idea. Un invito a non aver paura di tutto e, di conseguenza, togliere tutto, anche quando non c’è bisogno ( errore capitale ).
E poi che dire? Si mangia benissimo, l’ambiente è semplice e molto francese, il servizio è giovane e a volte distratto ma, comunque, dolcissimo. Noi ci siamo stati bene e ve lo consigliamo col cuore e con la pancia. Il pane è fatto da loro ed è uno dei migliori senza glutine che abbia mai mangiato, anche la pasta è fatta a mano e, nonostante la clientela sia giovane ma non bambina, hanno retto alla grande la vitalità di Amelia.
Ora siamo sul treno. Lei dorme, distrutta.
Domani ricomincia il solito tran tran.
E, io, con i saldi e a Milano, ho comprato solo mutande !
Poteva andare peggio !

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Carichi verso Milano!

Poteva andare peggio in trasferta a Milano!
Stiamo arrivando ! Siamo carichi! Per 3 giorni a Milano noi dobbiamo portare solo per Amelia 3 scatole di strisce, 3 cambi set, 2 sensori, 2 penne d’insulina rapida, 1 penna d’insulina lenta, 2 glucometri, telefono per nightscout, macchina per i chetoni, adesivo kinesiologico, crema per sensore, rimuovi adesivo, crema per allergie all adesivo, glucosio per le ipoglicemie, glucagone, cracker senza glutine, grissini senza glutine, biscotti senza glutine, pasta senza glutine, thermos per poter portare la pasta in giro e qualche altra cosina per sicurezza più tutto quello che normalmente si porta per una bambina di 3 anni.
Prima volta in treno di Amelia ! ( ha provato tutti i mezzi di strasporto, mancava solo il treno! )
Fa tanto freddo.
Arriviamo!

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Il giorno dopo.

Ieri ed oggi per me sono state due giornate molto faticose. Di quelle che delle cose semplici diventano complicate. Di quelle che ansia a go go.
Oggi, in sostanza, sembro più vecchia di mia madre ( che è vecchia forte, eh ).
Ieri sono andata in ospedale a fare la mia visita di controllo per gli occhi. I diabetici 1 volta l’anno controllano la vista, il fondo oculare, per assicurarsi che non ci siano danni dovuti al diabete. Nel caso ci fossero segni di retinopatia, tramite laser, è possibile tenere sotto controllo la cosa. Non ne so molto di più perché non mi è mai accaduto di trovare danni alla retina, ma non ci tengo a scoprirlo. Per ora rimango specializzata in diabete ma non in complicanze gravi. Spero di rimanere dove sono! Ed anche Amelia.
Comunque, sono andata carica di ansia come sempre e di Amelia e mio padre, il famigerato “Nonno Tony”. Non potevo mandare Amelia al nido perché essendo in ospedale non potevo essere contemporaneamente al nido a farle l’insulina, così l ho portata con me, con l’aiuto del nonno. Nonno Tony però, oltre a badare all’incolumità della nipote, non riesce a fare molto altro. Questo comporta che dopo pochi secondi a contatto con la nipote è totalmente sottomesso ai suoi voleri e si giustifica continuamente con lei se deve limitarla in qualcosa. Praticamente é il suo schiavo. E, Oltretutto, è anche sordo come una campana! E non sente nessun allarme del microinfusore di Amelia! A malapena sente la suoneria del suo cellulare dopo millemila squilli!
C’erano i presupposti per una bellissima mattinata. Mentre La finta simpatica infermiera mi inondava di gocce gli occhi sentivo Amelia correre per i corridoi e suonare. E nonno Tony a seguito. Un’ora di ritardo nella visita, 3 ipoglicemie di Amelia e botta di ansia ogni volta che si allontanavano dalla mia debole visuale. Dopo due ore siamo riusciti a tornare a casa. Io ero distrutta.
Stamani il pezzo meglio. Porto Amelia al nido come sempre, nel tragitto cantiamo ” Non sono una signora ” a squarciagola. Una canzone del 1984, il mio anno di nascita, cantato a sgrattagola con mia figlia del 2015. Bellissima immagine.
Arrivo al nido e mollo Amelia con grandi speranze che tutto possa andare per il meglio. Invece biscotti anche oggi. Non li mangia perché aveva la glicemia un pò alta.
Io prendo un caffè con un’amica e un altro con un’ amica ancora e passo dai miei. La glicemia di Amelia inizia a scendere. Come tante altre volte.
Dico alla maestra di Amelia di darle il glucosio ma la discesa sembra piuttosto veloce fino a mandarla in una ipoglicemia discreta: 62. La cosa che mi manda in panico non è questa ma che mi telefona la maestra dicendomi che Amelia è moscia, si appoggia ovunque, è pallida e dice di avere mal di pancia. Corro al nido in preda a centomila emozioni. Mi rendo conto che non potrei mai fare il medico di emergenza ma al massimo il medico curante, di quelli un pò capra che dà l’antibiotico a tutti, per sicurezza.
Non avevo dubbi che ad Amelia la glicemia sarebbe salita ma mi faceva terribilmente paura il fatto che stesse male. Che iniziasse a percepire le ipoglicemie. Io che sò cosa vuol dire mi sembra di morire a pensare il suo piccolo corpo che sente quel tremore viscerale e inspiegabile. Quello stato di confusione e fastidio indefinibile.
Mi pulsavano gli occhi allo stesso ritmo di come sentivo il cuore martellarmi sul petto finché non l’ho vista uscire dalla sua aula e ho capito che era passata. Che stava meglio. Che i valori erano normali e la vita che scendeva via insieme agli zuccheri era tornata alta come sempre, a darle energie e rossore nel viso. Vederla mi ha rasserenata. Ho capito quanto ha bisogno ancora di tutte le nostre cure e attenzioni, senza la minima distrazione.
E questa è la nostra vita. Bellissima ma anche mutabile, in pochi attimi, in un terribile incubo.
Per fortuna oggi tutto bene ma, Io, ho avuto veramente tanta paura.
E stasera mi sento come ” il giorno dopo ” di Munch.
Precisa.

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Sfigati!

È da un pò di tempo che quando mi giro e rigiro nel letto di notte, penso che vorrei scrivere un post sugli ” sfigati “, come diciamo noi giovani.
Percepisco a volte, da persone che non vivono sulla propria pelle una malattia, la sensazione salsedinosa di considerare chi invece c’è l’ha come ” uno sfigato “.
Una separazione netta tra: io sano e tu malato ( tipo: tu Tarzan e io Jane ).
Pur non sapendo bene cosa comporti la malattia dell’altro, comunque, nel dubbio, un pò sfigatello sei. Sì perché questa società che viviamo e respiriamo ogni giorno, fondamentalmente, punta su quelli che vengono considerati ” vincenti “: sani, belli, ricchi e Amen.
Dall’ altra parte anche i malati, però, spesso sono convinti di essere ” sfigati ” e così l’incastro è fatto. Perfetto nella sua tristezza.
Quando ho ricominciato a riemergere dalle mie ceneri, dopo la diagnosi di diabete e celiachia di Amelia, mi sono rifiutata di accettare tutta la sfiga che sembrava avvolgerci, insieme alla inevitabile tristezza.
Poteva andare peggio, ripetuto a manetta da gente che ci credeva sfigati mi ha dato la forza di accettarmi di più e di farlo anche per mia figlia. Mi sono messa a guardare situazioni familiari di “sanità” e mi sono accorta che, nonostante tutto, non avrei mai fatto a cambio con quello che vedevo in giro. Che dove stavo non era affatto male e, a parte delle terribili complicazioni ( non da poco ), la nostra vita poteva essere piena di cose belle. Come le altre, forse pure di più.
Io non mi sento sfigata. Non mi sono mai sentita sfigata. Sono consapevole di avere una malattia ma mi sento al pari dei miei simili. A volte, con mio enorme stupore, sono stata anche invidiata! Oppure accusata di non stare troppo male perché troppo briosa e cazzara per essere una che soffre. Quando si ha una malattia non si può più scherzare!
Se sei malato non puoi sorridere più, non ti puoi divertire e devi stare a casa tutto il giorno e al buio!
Io non mi sento sfigata e nessuno dovrebbe sentirsi così. Sopratutto se possiamo disporre totalmente della nostra vita, nonostante la malattia. E quando percepisco che chi mi sta vicino mi compatisce o mi biasima, io mi sento superiore e provo tenerezza nei loro riguardi. Forse con un pò di arroganza e superbia ma è importante per me essere imperfetta. Non sono una santa.
E non credo che Gesù mi salverà. Ma mia nonna Ninetta pregava padre Pio anche se non ne era convinta, perché non si sà mai. Allora va bene credere a tutto, che equivale a non credere a niente, ma di una cosa sono certa:
Non serve a niente dividere il mondo tra sfigati e non. Non è una categoria stabile e immutabile. La vita cambia tutto continuamente nel nostro corpo e fuori, l’unica cosa che possiamo fare è tenere alto lo spirito ( o l’alcool ) e puntare a essere felici.
Senza gare.

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Un nuovo anno di equilibrismi.

Anche il 2018 si prospetta come un anno di equilibrismi!
Però, questi, sono bellissimi.
Il nido è chiuso ed io sono totalmente assorbita da Amelia, le nostre glicemie e i primi saldi! ;)
E tra poco è anche il compleanno di Amelia!
Aiuto!

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A volte le cose non migliorano.

Col tempo alcune cose migliorano, altre no.
Da un pò Amelia sta diventando consapevole di cosa significhi ” cambio set ” e ” mettiamo il sensore “. Ha capito che fa male. Che sono due momenti dolorosi che rompono la routine delle bimbe della sua età. E ne creano di altre.
Ora inizia a piangere e a presagire il dolore degli aghi già mentre li evochiamo. Per fortuna difficilmente il momento del cambio del set ( l’agocannula da cui passa l’insulina ) e il cambio del sensore coincidono ma comunque ogni momento inizia a diventare pesante. Questo che vedete in foto è l’ago del sensore che va inserito sottopelle per poi essere sfilato e lasciare soltanto il filamento che ci permetterà di conoscere le glicemie di Amelia ogni 5 minuti. Nella mia pellaccia siculo/ africana / olivastra e di non più giovane età questa operazione fa comunque male. L’ago di inserzione del sensore è lungo e spesso e fa male quando si inserisce ma anche quando si sfila. Immaginatelo ora sulla pelle morbida e liscia e tenera di una bimba quasi treenne. Male. Dolore che lei ha imparato a conoscere da troppo piccola. Quando dobbiamo metterlo oramai è una guerra. Si dimena, piange, urla, prova a togliere le mani di suo padre dalla gambina dove le mettiamo il sensore. Video, giochi, coccole, promesse, servono a poco. Noi genitori dobbiamo mettere da parte il nostro cuore, i nostri sentimenti, la nostra pena e diventare dei freddi esecutori. Io ci riesco meglio perché so che è comunque un dolore momentaneo ( e perché sono più spietata ), nel viso di Emiliano intravedo parecchio dispiacere ( in fondo, lui, è un buono ). Sì perché anche se un dolore è momentaneo e non duraturo nel tempo non vuol dire che non abbia valore, che non le crei un disagio.
Il diabete è così: tanti piccoli dolori e fastidi momentanei ma duraturi nel tempo. Penso all’ ipoglicemia . Sono 15 minuti di forte senso di malessere ma dopo quel tempo, nella maggior parte dei casi, si ritorna abili a tutto come prima. Emiliano quando ha mal di testa è molto più invalido di me che ho un’ipoglicemia. Lui si butta a letto per ore mentre io dopo 15 minuti di ipoglicemia sono di nuovo pronta a fare tutto come prima e anche per due perché Emiliano è completamente fuori uso. Questo è il motivo per cui nella mia carriera di diabetica ho spesso dovuto sopportare commenti, parole e superficialità da parte di persone che a vedermi e, dato i miei disturbi passeggeri, hanno considerato la mia malattia cosa da poco, addirittura dimenticandosene a volte, senza mai valutare lo stillicidio della malattia cronica. Che dura per sempre. Il per sempre non è cosa da poco.
Quando Amelia piange per l ago del sensore dopo sta meglio, ma dopo 6 giorni ripiangerà. E dopo tre giorni piangerà per l’agocannula e ogni giorno si infastidisce quando il pungidito per misurare la glicemia capillare le prende un punto doloroso del ditino. E così dicendo per un tempo che non conosce la parola fine.
Per questo e per altre cose che durano finché si vive non possiamo farci niente. E quasi sempre io non ci penso nemmeno più, ma quando si vive il tanto osannato ” qui e ora ” rompe le palle e non vorremmo sottoporre nostra figlia a tutto ciò. E questo tutto ciò sta diventando un momento di pianto. Io spero che a poco a poco Amelia diventi sempre più consapevole anche che non le facciamo male con intenzione ma nostro malgrado. E io la vedo così forte quando dopo 5 secondi sorride che credo che da questo punto di vista lei sia un’Amelissima. E con lei tutti i piccoli nella sua stessa situazione.
Per la celiachia siamo messi bene, invece. Sa che suo padre non deve inzuppare i suoi biscotti nel latte e caffe se anche lei vuole berlo. La mattina mi chiede le stelle di cioccolato senza glutine, specificandomelo, anche se non esistono delle stelle col glutine in casa nostra. È precisa e puntigliosa. Ragionevole quando le si dice che una cosa ha il glutine e non la può mangiare. Meno ragionevole quando vede l ovetto Kinder ( maledette casse dei supermercati ! ) .
Insomma, molte cose cambiano, si trasformano, evaporano. Altre diventano meno lievi e più pesanti. Io continuo a credere nel futuro, consapevole che c’è di peggio e che dalla vita possiamo sempre trarre il meglio.
In caso contrario ci si sfoga col marito solitamente. Mi pare funzioni così. No?
Buon anno a tutti.
Col cuore e col pancreas.
Elisa, Emiliano e Amelia
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Buon Natale !

Natale 2017, glicemia per ora perfetta. Glutine non pervenuto,

auguri!

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