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Sistema integrato Medtrum A6 TouchCare®

La mia esperienza con Medtrum A6 TouchCare® è stata semplicemente commovente. Giorni di utilizzo 40 (al momento della stesura di questo pezzo). Premetto che prima di questo sistema ho utilizzato il microinfusore Cellnovo con sensore Dexcom G5 per 2 anni e mezzo. Trovo il sistema Medtrum A6 TouchCare® nel suo insieme (micro + sensore) preciso, affidabile, comodo e molto user friendly. Se dovessi mettere in elenco le caratteristiche che mi hanno stupito positivamente del sistema, sicuramente le dettaglierei così…

Nota. L’articolo, scritto da Maria Lorenza Dalle Pezze, lettrice di DeeBee.it a cui vanno i nostri ringraziamenti, riporta dati oggettivi insieme a impressioni soggettive. Le considerazione finali sono da ritenersi a carattere personale dell’autrice.

MICROINFUSORE
  • Caricamento della cartuccia semplice e veloce, pare non avere problemi di bolle o di occlusione; almeno, per me è stato così fino ad ora.
  • Inserimento manuale e assolutamente indolore (e io il dolore lo sento!): dopo aver collegato la nuova patch serbatoio (monouso che si sostituisce ogni 3 giorni, ovvero 72 ore + 8 ore) alla pompa riutilizzabile, si fissa con l’adesivo il microinfusore al corpo e si spinge il pulsante che inserisce l’ago. Questo inserimento è risultato per me praticamente indolore, decisamente meno fastidioso del sistema utilizzato nella mia precedente esperienza di microinfusore Cellnovo che aveva un ago in teflon inserito tramite un insertore. L’ago di Medtrum è in metallo, lungo 5 mm (32G).
  • Il cerotto del microinfusore è molto resistente. Forse io non sono il miglior tester perché ho la pelle molto secca e sudo davvero poco, ma non ho mai avuto necessità di rinforzarlo, neanche durante il running, la bicicletta o la piscina. Trovo invece meno saldo il cerotto biadesivo che unisce la pompa (la parte colorata che si riutilizza) al cerotto della patch serbatoio che a volte si stacca un po’. Nessun problema circa la sicurezza della tenuta del microinfusore, che rimane ancora saldamente incollato al corpo, ma non è bello da vedere e si ha anche la sensazione che si possa staccare da un momento all’altro. In questi casi è comunque stato sufficiente attaccarlo con del nastro trasparente (tipo Fixomull Trasparent). Faccio anche presente che il passaggio del fissaggio con il biadesivo non è, al momento, presente sul manuale ma è importante e lo si trova anche nei video ufficiali di Medtrum. Metto un immagine per cercare di spiegarmi.Il nastro biadesivo va posizionato sulla pompa

Il nastro biadesivo permette alla pompa di attaccarsi al cerotto bianco della patch serbatoio.

  • Calcolatore di bolo. Inserendo i carboidrati che si intendono assumere, questa funzione calcola la quantità di insulina necessaria in base al rapporto insulina/carboidrati impostato. È anche possibile inserire manualmente la glicemia che verrà, se necessario, utilizzata nel calcolare la quantità di insulina dovuta se la glicemia è al di sopra o al di sotto del target impostato per una determinata fascia oraria, utilizzando il fattore di correzione settato (ad esempio se si è impostato un target glicemico compreso tra 90 e 110, il calcolatore di bolo aggiungerà insulina al calcolo se la glicemia inserita è maggiore di 110, oppure la toglierà se è minore di 90) . Il calcolatore di bolo tiene in considerazione l’insulina ancora attiva da un precedente bolo e la sottrae a quella suggerita in caso di bolo di correzione, mentre i carboidrati inseriti sono sempre considerati nella loro totalità. Il bolo può essere normale, esteso oppure combo. Infine è anche possibile somministrare un bolo manuale, cioè senza utilizzare il calcolatore.
  • Allarmi sonori, vibrazione e volume: Il microinfusore è dotato di allarme acustico e anche di vibrazione che intervengono solo nei casi di allarmi che impongono il cambio set (ad esempio ostruzione, scadenza della pompa comprese le 8 ore oltre le 72), ma anche quando il microinfusore sospende in automatico la basale per prevista ipoglicemia. Questi allarmi non sono molto forti e non sono silenziabili o disattivabili. Personalmente fatico a sentirli, il che può essere pregio o difetto a seconda delle situazioni, cioè in ufficio non disturba ma neanche si sente in situazioni di rumore medio tipo passeggiando in città. Anche la vibrazione non è forte e personalmente non sempre la sento, ma dipende anche da dove è posizionato il micro. Il PDM, invece suona o vibra in caso di avviso o allarme e ripete il suono o la vibrazione fino a quando non si dà l’ok alla lettura della notifica. Il volume del PDM non è modificabile e personalmente lo trovo assolutamente poco invadente e questa è una caratteristica che apprezzo molto. Per avere avvisi e allarmi a volume alto è necessario impostare un buon volume sul proprio smartphone grazie all’app collegata (di cui scriverò più avanti).
  • L’estetica non è la più elegante in circolazione, ma nulla vieta di abbellire il microinfusore con stickers!

  • Il microinfusore è resistente alle immersioni con certificazione IPX8 (2,5 m, 60 min).Omnipod a sinistra – Medtrum a destra

IL PDM

Il PDM (Personal Diabetes Management – Gestore Personale del Diabete) è il palmare che permette di impostare tutte le preferenze del Microinfusore e del Sensore e di dare gli input dispositivi, attraverso il touch screen a colori intuitivo e molto reattivo al touch.
Anche il PDM mi ha subito colpito per le sue caratteristiche di facilità di utilizzo, piccole dimensioni, ottima risoluzione dello schermo e durata della batteria.

Facilità di utilizzo: il PDM presenta una schermata principale che visualizza la situazione del momento:

Una volta sbloccato il PDM, questa schermata viene aggiornata con anche l’icona di EasyLoop (sospensione automatica della basale – l’icona grigia a sinistra) e  l’icona che indica quanto manca alla successiva calibrazione (l’icona rossa a destra).

E poi scorrendo con il dito si accede:

  • a sinistra al menu a icone
  • in basso al riepilogo degli avvisi/allarmi attivi
  • a destra al riepilogo di stato

  • in alto al menu veloce per attivare un bolo utilizzando il calcolatore di bolo, inserire una calibrazione attivare/disattivare l’audio o la vibrazione del PDM e regolare la luminosità

Caratteristiche

  • Piccole dimensioni: il PDM misura 76,2 x 48,4 x 9,375 mm, schermo da 2,4 pollici, peso 42,4 g.
  • La custodia in gomma antiscivolo è fornita e in genere di colore abbinato con il microinfusore ed è, a mio avviso, indispensabile soprattutto per la funzione antiscivolo. Lo schermo è in plastica.
  • Risoluzione dello schermo: davvero ottima, anche sotto il pieno sole del mezzogiorno estivo si riescono a leggere chiaramente tutti i dati. L’illuminazione è comunque regolabile.
  • Batteria: il PDM è alimentato con una batteria Li-Po integrata da 3,8 V che dura in carica, secondo il manuale, circa una settimana. In realtà difficilmente dura una settimana ma sicuramente almeno 4-5 giorni, poi chiaramente dipende anche da alcuni fattori di utilizzo ed impostazioni come la frequenza di utilizzo del PDM, dall’illuminazione e la durata di retroilluminazione impostata, ecc. Vengono forniti alimentatore e cavo di ricarica, che comunque sono microUSB standard.
  • Comunicazione: il PDM interagisce con il microinfusore e il sensore tramite comunicazione wireless in RF, dichiarata comunicazione a 10 metri con il trasmettitore e a 4 con il microinfusore. Dall’esperienza posso dire che la comunicazione è ottima e anche in caso di perdita di segnale per distanza o barriera (acqua), la comunicazione viene ripresa davvero molto velocemente una volta riavvicinati, cioè al massimo nell’arco di alcuni minuti.

Il sensore Medtrum A6 ha caratteristiche molto simili al sensore A7 di cui DeeBee.it ha già parlato e da cui differisce soprattutto per la durata (7 giorni, anziché 14) e per il fatto che il trasmettitore debba essere ricaricato ad ogni cambio.


Il sensore A6 è integrato con il microinfusore quindi comunica direttamente ed possibile attivare la tecnologia EasyLoop con sospensione automatica della basale in caso di previsione di ipoglicemia.

CARATTERISTICHE DEL SENSORE

  • durata 7 giorni (poi va sostituito);
  • necessita di due ore di riscaldamento;
  • richiede una calibrazione ogni 12 ore (due al giorno);
  • rilevazioni glicemiche ogni 2 minuti;
  • precisione dichiarata MARD 9%;
  • applicazione praticamente indolore, estremamente semplice e possibile anche con una sola mano.

CARATTERISTICHE DEL TRASMETTITORE

  • le dimensioni sono identiche a quelle del trasmettitore S7;
  • dura un anno, ma va ricaricato ogni volta che si sostituisce il sensore attraverso una stazione di ricarica e si ricarica completamente in circa 15-20 minuti;
  • subacqueo, con certificazione IPX8 ovvero resiste a 2,5 metri di profondità per 60 minuti;
  • comunicazione wireless con il PDM fino a 10 metri (dichiarati).

TECNOLOGIA EASYLOOP

La tecnologia EasyLoop è attiva quando microinfusore e sensore sono entrambi on line, ovvero quando comunicano con il PDM. È possibile settare il tempo di attivazione della sospensione della basale rispetto a quando il sensore prevede che la glicemia raggiunga il limite basso impostato e si può impostare anche la velocità di discesa. La sospensione della basale viene attivata quando entrambe le seguenti condizioni sono soddisfatte:

  • il valore della glicemia da sensore è uguale o inferiore a 70 mg/dl oltre il limite di sospensione minimo;
  • il valore della glicemia da sensore previsto è in discesa o entro 15 mg/dl oltre il limite di sospensione minimo nel periodo di tempo stabilito, con tasso di variazione negativo.

Un esempio pratico per meglio comprendere: se io ho impostato il limite di sospensione minimo a 70 mg/dl e il tempo di previsione di raggiungimento del minimo in 30 minuti, la tecnologia EasyLoop sospenderà la basale se la mia glicemia al momento è minore di 140 mg/dl e il sensore prevede che potrebbe raggiungere i 70 mg/dl entro 30 minuti.
La sospensione della basale sarà attiva da un minimo di 30 minuti ad un massimo di 2 ore e la somministrazione della basale riprenderà in autonomia qualora vengano soddisfatte entrambe queste condizioni:

  • il valore della glicemia da sensore è superiore di almeno 15 mg/dl rispetto al limite di sospensione minimo;
  • il valore di glicemia da sensore prevista è superiore di almeno 30 mg/dl rispetto al limite di sospensione minimo nell’arco di 30 minuti.

Nel caso preso come esempio, per la ripresa della basale è necessario che la glicemia attuale sia di almeno 85 mg/dl e sia prevista una glicemia di almeno 100 mg/dl nell’arco di mezz’ora.

Il sensore dispone anche di analoghi avvisi predittivi per il raggiungimento del limite alto di glicemia impostato nell’arco di tempo settato, che al momento non ha alcun effetto automatico sulla somministrazione dell’insulina.

Personalmente sono molto entusiasta della precisione e dell’affidabilità del sensore e di conseguenza della tecnologia EasyLoop che sicuramente ha migliorato di molto la mia qualità di vita di giorno e di notte.

Nel grafico, la linea rossa tratteggiata indica le sospensioni automatiche della basale che, come si vede dall’andamento in verde, hanno mantenuto la glicemia in range, evitando ipoglicemie.

Nel periodo di utilizzo i sensori sono sempre durati i 7 giorni previsti con valori molto allineati dall’inizio alla fine; fanno eccezione solo un paio di sensori, ma il problema sembra essere stato il sito di inserimento (in entrambi i casi il gluteo, che in effetti non è indicato sul manuale come sito adatto per gli adulti, mentre lo è per i bambini).

APP EASYTOUCH

L’Applicazione EasyTouch, disponibile per Android e per Apple, è in sola visualizzazione e riproduce quanto visibile sul PDM, ovvero non è possibile impostare alcun parametro per microinfusore o sensore (né calibrare, effettuare boli o modificare la basale). I dati real time sull’applicazione sono quindi visibili solo se il telefono comunica con il PDM (in altre parole, l’app non riceve i dati direttamente dal sensore o dal microinfusore).

Le informazioni riportate dall’app sono molto esaustive: in una schermata riepiloga agevolmente i dati di microinfusore e sensore, quali glicemia attuale con freccia di tendenza, basale attiva, insulina residua, eventuali boli estesi/combo attivi, durata residua del sensore e del microinfusore, insulina residua nella pompa, ora e quantità dell’ultimo bolo, totale unità basale e bolo giornaliero fino a quel momento, eventuale sospensione per minimo previsto.

Nell’app si possono settare gli avvisi sonori o di sola vibrazione di glicemia bassa/alta e i relativi predittivi. È presente anche una sezione statistiche in real time o con dati storici, ben dettagliata. L’app è altresì necessaria per inviare i dati al portale on line Medtrum EasyView, utile alla consultazione e condivisione dei dati.
Nota per i genitori e i caregiver: è disponibile anche l’app per i follower.

PORTALE EASYVIEW

EasyView è un portale on line per la visualizzazione e condivisione dei dati. E’ realizzato molto bene, con possibilità di accedere a diverse reportistiche e dati di sintesi.


Sicuramente il plus di questo portale è che integra in un’unica schermata tutti i dati di sensore e microinfusore (boli, basale, basale temporanea, sospensioni), i carboidrati registrati ed eventuali inserimenti di dati relativi all’esercizio fisico, alla malattia o note libere. Trovo questa funzionalità veramente eccellente perché permette uno scambio con il medico davvero a 360 gradi. Per il team diabetologico è inoltre attivo il portale è EasyView Pro.

L’azienda dichiara che a breve ci sarà anche l’integrazione con Diasend.

SPECIFICHE TECNICHE DEL MICROINFUSORE

(Fonte: manuale operativo)

Modello microinfusore: MD-114-012
Modello patch Serbatoio: MD-1N-011
Dimensioni: 56,5 mm x 33,3 mm x 13,3 mm
Peso: 21,5 g (senza insulina)
Intervallo della temperatura di esercizio: +5° C ∼ +40° C
Intervallo dell’umidità relativa d’esercizio: UR 20% ∼ 90%
Pressione atmosferica d’esercizio: 700 ∼ 1.060 hPa
Intervallo della temperatura di conservazione: *10 °C ∼+55 °C
Intervallo dell’umidita relativa di conservazione: UR 20% ∼ 90%
Pressione atmosferica di conservazione: 700 ∼ 1.060 hPa
Classificazione: alimentazione interna, parti applicate di tipo BF, funzionamento continuo
Batteria: Alimentato da due batterie a bottone (1,5 V)
Distanza di comunicazione wireless: 4 m
Resistenza all’acqua: certificazione IPX8 (2,5 m, 60 min)
Garanzia limitata del Microinfusore: 1 anno
Durata della Patch Serbatoio: 2 anni
Metodo di sterilizzazione della Patch Serbatoio: Mediante ossido di etilene
Volume del serbatoio: 200 U
Intervallo del tasso basale: 0,00 ∼ 10 U/h (incremento: 0,05 U/h)
Intervallo del bolo: 0,05 ∼ 25 U/h (incremento: 0,05 o 0,1 U)
Tasso di erogazione del bolo: 0,05 U/2 s
Massima pressione di infusione e soglia di pressione di occlusione: 15 psi
Tempo massimo prima dell’allarme di occlusione:
Erogazione basale (0,1 U/h): < 30 h
Erogazione basale (1 U/h): < 3 h
Erogazione bolo (3 U a 1,5 U/min):<120 s
Volume del bolo dopo la risoluzione dell’occlusione: < 3 U
Precisione dell’erogazione:
Basale: +/- 5% (a tassi: 0,1 ∼ 10 U/h)
Bolo: +/- 5% (per tutti i valori impostati: 0,05 ∼ 25 U)
Risultati del test di precisione (ciclo di test: 29 h, tasso di erogazione: 1,0 U/H, errore medio: 0.40%):

Nota: II Microinfusore potrebbe non riuscire a raggiungere l’accuratezza della summenzionata misurazione in determinate circostanze quali l’esercizio intenso o eventuali condizioni di funzionamento anomalo.

SPECIFICHE TECNICHE DEL PDM

(Fonte: manuale operativo)

Modello: MD-FM-008
Dimensioni: 76,2 x 48,4 x 9,375 mm
Peso: 42,4 g
Schermo: 2,4 ponies
Intervallo della temperatura di esercizio: +5° C ∼ 40° C
Intervallo dell’umidita relativa d&#39;esercizio: UR 20% ∼ 90%
Pressione atmosferica d’esercizio: 700 ∼ 1.060 hPa
Intervallo della temperatura di conservazione: -10 ∼ +55° C
Intervallo dell’umidità relativa di conservazione: UR 20% ∼90%
Pressione atmosferica di conservazione: 700 ∼ 1.060 hPa
Classificazione: Alimentazione interna, funzionamento continuo
Batteria: Batteria Litio-ione-polimero integrata da 3,8 V
Alimentazione: 5,0 V CC, 1,0A
Autonomia della batteria: Una settimana circa se completamente carica
Archiviazione dati: Archivia automaticamente i dati degli ultimi 90 giorni
Distanza di comunicazione wireless: 10 m con il Trasmettitore, 4 m con il microinfusore
Tipo di allarme: Visivo, acustico, vibratorio
Volume: 52,3 dB(A) misurato a 1 m di distanza
Garanzia limitata: 4 anni
Resistenza all’acqua e alla polvere: IP22

SPECIFICHE TECNICHE DEL TRASMETTOTIRE

(Fonte: manuale operativo)

Modello: MD-TY-012
Dimensioni: 36,1 mm x 19,4 mm x 12 mm
Peso: 4,8 g
Intervallo della temperatura di esercizio: +5° C ∼ +40° C
Intervallo dell’umidità relativa d’esercizio: UR 20% ∼ 90%
Pressione atmosferica d’esercizio: 700 ∼ 1.060 hPa
Intervallo della temperatura di conservazione: +10° C ∼ + 55° C
Intervallo dell’umidità relativa di conservazione: UR 20% ∼ 90%
Pressione atmosferica di conservazione: 700 ∼ 1.060 hPa
Batteria: Batteria litio-ione-polimero integrata da 3,7 V
Resistenza all’acqua: certificazione IPXS (2,5 m, 60 min)
Classificazione: Apparecchiatura di tipo BF, funzionamento continuo
Archiviazione dati: Archivia automaticamente i dati degli ultimi 14 giorni
Distanza di comunicazione wireless: 10 m
Garanzia limitata: 1 anno

SPECIFICHE TECNICHE DEL SENSORE

(Fonte: manuale operativo)

Modello: MD-N-006 (EasySense A6)

Intervallo della temperatura di conservazione: +2 °C ∼ +30 °C
Intervallo dell’umidità relativa di conservazione: UR 20% ∼ 90%
Pressione atmosferica di conservazione: 700 ∼ 1.060 hPa
Intervallo glicemico: 40-400 mg/dl
Metodo di sterilizzazione: Per irraggiamento
Vita utile del Sensore: Fino a 7 giorni

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Equilibri particolari

Quello che ho imparato in una vita di diabete di tipo 1 è che non esiste equilibrio. O, meglio, che il nostro equilibrio squilibrato sta nel passaggio continuo e spesso sfumato tra giornate buone e giornate cattive.

Diabete di tipo 1

Le giornate buone illudono
Le giornate cattive schiacciano
Le giornate buone distraggono
Le giornate cattive fermano
Le giornate buone nutrono
Le giornate cattive seccano
Le giornate buone guardano avanti
Le giornate cattive guardano a vuoto
Le giornate buone cancellano
Le giornate cattive solcano
Le giornate buone alleggeriscono
Le giornate cattive temprano
Le giornate buone stanno a galla
Le giornate cattive vanno a fondo.
Le giornate buone odorano di aria
Le giornate cattive sanno di zucchero
Le giornate buone aprono
Le giornate cattive chiudono
Le giornate buone sono acqua
Le giornate cattive sono sangue
Le giornate buone disegnano
Le giornate cattive scrivono
Le giornate buone rimangono
Le giornate cattive passano.

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Freestyle Libre: quale smartwatch per MiaoMiao e BluCon?

Sempre più persone chiedono aiuto e chiarimenti per poter avere al polso le glicemie rilevate da FreeStyle Libre con MiaoMiao e Blucon. Secondo le rispettive necessità ed esigenze, le risposte sono spesso tante, con il rischio di confondere le idee. Ci ha pensato Sérgio Silva, amministratore del gruppo portoghese www.diabet1cos.pt, a mettere un po’ di ordine.

Quale smartwatch scegliere?

In commercio esistono smartwatch  in grado di leggere direttamente i valori di MiaoMiao e Blucon, ma non tutti possono inviare questi valori glicemici ai follower (cioè a distanza, ai familiari). Ce ne sono altri che possono soltanto mostrare i valori delle app xDrip+, Glimp o Spike installate nel cellulare. È fondamentale capire esattamente cosa fanno i vari smartwatch per evitare un’acquisto errato e inutile.

È necessario non lasciarsi ingannare da siti che offrono imitazioni degli smartwatch e che, per il prezzo conveniente, finiscono per essere allettanti.

Mai comprare uno smartwatch che indica solo “Compatibile con Android o iOS”. E’ importante che abbiano tra le loro specifiche l’utilizzo di uno dei seguenti sistemi operativi: Android 4.4, 6, 7 o più -NO 5!-, oppure Android Wear o, ancora, che dispongano di un quadrante dedicato alla visione della glicemia.

Molti acquirenti fanno confusione tra “Android” (nelle sue varie versioni: 4.4, 6, 7, ecc.), “compatibile con Android” e “Android Wear” (quest’ultimo ribattezzato recentemente in “WearOS”): sono tre sistemi differenti:

  1. “Compatibile con Android”: non va bene per i nostri scopi;
  2. “Android” (nelle sue varie versioni: 4.4, 6, 7, ecc.): va bene, ma dipende dall’utilizzo che ne fate;
  3. “Android Wear” (o “WearOS”): va bene, ma dipende dall’utilizzo che ne fate.

Sistema operativo Android (4.4, 6.0, 7.0…)

Ecco le caratteristiche offerte da un orologio con Android a bordo.

PRO
  • Prezzo accessibile: a partire da 60€
  • Offre la possibilità di alloggiare una SIM 4G al suo interno, per inviare dati ai follower (attenzione: *solo se* nelle specifiche è scritto che supporta la SIM telefonica).
  • Funziona come se fosse un telefono cellulare, cioè riceve le glicemie direttamente da MiaoMiao/BluCon.
  • Se si vuole avere il valore in un altro telefono cellulare, sarà necessario impostarlo come master: in tal caso potrà spedire i dati in lontananza tramite SIM o WiFi.
CONTRO
  • Non permette di avere i valori nella schermata principale. Sarà sempre necessario aprire l’applicazione! Questo richiede tempo e per chi pratica sport non è affatto pratico; e lo stesso deve essere fatto per silenziare gli allarmi.
  • Poca autonomia. La durata è compresa tra le 8 e le 12 ore: è importante non consultare in continuazione i valori perché il consumo della batteria è molto rapido.
  • Un orologio in particolare, il Finowatch Q1 PRO, è usato principalmente dai bambini per inviare i dati ai loro genitori, anche se la dimensione non è molto piccola. Alcuni tolgono il cinturino e portano lo smartwatch in una borsa, in tasca, oppure in custodie create ad hoc.
  • Non ho menzionato la versione Android 5 perché c’è qualche problema con il Bluetooth.

Quali sono gli smartwatch Android più usati?
1. Finowatch Q1 PRO, acquistabile dal rivenditore italiano usando il buono sconto DeeBee oppure da qui.
2. Lemfo 7, 8, 9 e X, acquistabile qui.

Sistema operativo WearOS (Android Wear)

Ecco le caratteristiche offerte da un orologio con WearOS a bordo.

PRO
  • Consente di ricevere valori da MiaoMiao senza bisogno di un telefono cellulare nelle vicinanze. I valori ricompaiono sul telefono cellulare quando ci si avvicina con l’orologio.
  • Permette di avere i valori da visualizzare sullo schermo, il che lo rende molto adatto per chi pratica sport o per chi, per altri motivi, non può toccare in continuazione lo smartwatch o il telefono.
  • Hanno 24 ore o anche più di autonomia, a seconda del modello.
CONTRO
  • Prezzo superiore a 120€
  • È necessario uno smartphone Android per configurare, calibrare o avviare un nuovo sensore.
  • Non c’è la possibilità di inviare i dati ad un follower; per farlo serve necessariamente un telefono cellulare nelle vicinanze (ad eccezione di alcuni modelli, come Huawei Watch 2 con SIM 4G, il cui telefono cellulare può essere anche lontano – ma acceso e connesso al web -: in tal caso spedirà anche i dati ai follower).
  • Alcuni modelli non hanno altoparlante, ma vibrano soltanto in caso di ipo, iper, ecc.

Quali sono gli smartwatch WearOS più usati?
Ticwatch E, S, E2, S2, S2, C2, PRO
Fossil, acquistabili anche su Amazon
– Huawei Watch 2 (in foto)

Quali sono le differenze tra i modelli Ticwatch? Eccole, riassunte in uno schema di facile consultazione.

Bisogna tenere presente che i modelli C2, S2 e E2 non hanno lo speaker, quindi vibrano solamente.

Oltre a questi orologi, ve ne sono altri non Android che permettono di avere la glicemia al polso…

Smartwatch non Android (hanno un sistema operativo proprio, ma con quadranti dedicati alla glicemia)

Ecco le caratteristiche offerte da un orologio con un sistema proprietario a bordo.

PRO
  • Permette di avere i valori da visualizzare sullo schermo, il che lo rende molto adatto per chi pratica sport o per chi, per altri motivi, non può toccare in continuazione lo smartwatch o il telefono.
  • Hanno molte ore di autonomia (anche 3-4 giorni), a seconda del modello.
CONTRO
  • È necessario uno smartphone Android per configurare, calibrare o avviare un nuovo sensore.
  • Non c’è la possibilità di inviare i dati ad un follower; per farlo serve necessariamente un telefono cellulare nelle vicinanze.
  • Non consente di ricevere valori da MiaoMiao senza bisogno di un telefono cellulare nelle vicinanze.

Da sinistra a destra: Pebble Time, Fitbit Versa,
Sony Smartwatch3 (Android Wear), Fitbit Ionic
(fonte: community Facebook DeeBee.it)

Quali sono gli smartwatch “non Android” più usati?

  • FitBit Ionic e Versa (consigliati): qui trovate una recensione
  • Samsung (vari modelli – metodo sconsigliato): i Samsung hanno come sistema operativo TIZEN, che permette di avere solo i valori da inviare tramite Nightwatch oppure xDrip, con il cellulare nelle vicinanze.
  • Garmin (vari modelli).
  • Pebble (sconsigliato): sebbene questi orologi si prestino molto bene per avere la glicemia al polso, sono andati fuori produzione per cui, una volta acquistati, c’è il rischio di non sostituzione in caso di malfunzionamenti.
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Alla frutta

Ho esaurito tutte le sedi del corpo dove iniettare l’insulina lenta.
Ho fatto 33 anni di iniezioni. Impossibile calcolare il numero. A parte forse i primi 1/2 anni, sono sempre state molto più di 4 al giorno.
Dici bene di ruotare le sedi, come ho sempre fatto, ho un diabete difficile e un corpo piccolo (magro e piuttosto corto): le sedi non sono infinite. L’unico posto dove non mi sono mai iniettata insulina è la faccia, e quella mi piacerebbe lasciarla integra (che tra l’altro le gote effetto silicone non mi piacciono).
Fatto sta, che dopo aver esaurito con iniezioni e microinfusore tutte le zone canoniche, da qualche anno ho optato per le spalle: sede piuttosto antipatica, considerando che le mie spalle non hanno altro che muscolo. Nel tempo gradatamente ho dovuto alzare la quantità di insulina basale, poiché la zona è diventata via via meno assorbente e sempre più “gonfia”.
Stamattina mi è venuta un’illuminazione e mi sono iniettata la lenta nella parte posteriore del braccio, mai utilizzata (ho sempre utilizzato le zone anteriori ed esterne). La conseguenza è che ho passato una giornata delirante a mangiare: zuccheri semplici e zuccheri complessi, zuccheri complessi e zuccheri semplici. Mangio da stamattina senza essermi fatta insulina rapida. Evidentemente l’insulina in una zona mai utilizzata assorbe al 100%.
Ecco. Tutti coloro che hanno il diabete di tipo 1 almeno da qualche anno avranno capito ogni riga di questo post.
Ma dimmi tu come si può spiegare una roba del genere a uno che di diabete non ne sa niente (o ai maestrini di teoria):
“Ti sei fatta le unità GIUSTE di insulinaaa? E ALLORA PERCHE’ sei in iper (o in ipo)?!”
“Le unità giuste? Dici come nel raffreddore si prende una aspirina e non se ne prendono 2 o15 o 64?
Giuste a livello teorico o giuste nella MIA vita?
Giuste per quando sono felice o per quando sono triste?
Giuste per quando sto ferma o per quando mi muovo?
Giuste per quando sono in premestruo o per quando “le ho finite”?
Giuste per quando fa caldo o per quando fa freddo?
Giuste per quando ho discusso in famiglia o per quando sono innamorata?
Giuste per quando sono rilassata o per quando sto sfinita?
Giuste per quando straripo di serotonina o per quando sono satura di cortisolo?
Giuste per quando la mia carne le accetta o per quando le respinge?
… Sono discorsi complessi: ti ci devi mettere solo quando hai molte energie (molta voglia) e una buona corazza.
Capisco (e abbraccio) tutti quelli che talvolta preferiscono chinare la testa e tagliano corto: “Eh, avrò fatto le unità sbagliate…”.

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Open source e diabete. «Da medico e papà T3? Cinque»

Continuiamo a parlare di sistemi open, con un occhio di riguardo ai software di Pancreas Artificiale non autorizzati ufficialmente dalla comunità scientifica. A seguito della bocciatura sonora dei sistemi open source da parte della prof.ssa Ivana Rabbone, vicepresidente SIEDP, e dell’acclamazione a pieni polmoni (e voti) di chi lo usa quotidianamente su se stessa, oggi vi proponiamo un punto di vista a metà strada: quello del dott. Alessandro Rapellino, medico normoglicemico e papà di un bimbo effetto da diabete (che in gergo possiamo definire papà T3).

Le soluzioni proposte dalla community del diabete, quindi arrivate “dal basso” e non ufficiali (chiamiamole soluzioni fai-da-te) tentano di risolvere spesso problemi laddove le soluzioni offerte dai canali ufficiali sono invece lacunose. Basti pensare alla visione a distanza della glicemia: nata nel 2014 con il sistema Nightscout, è stata lanciata ufficialmente da Dexcom, con il sensore G5, ben 3 anni dopo. Diventando parte integrante, spesso irrinunciabile, della gestione anche da parte dei medici.

D’altro canto, è di poche settimane fa il comunicato FDA (l’ente governativo statunitense per la regolamentazione dei prodotti farmaceutici) che mette in guardia i pazienti dall’utilizzo di soluzioni non ufficiali di qualsiasi genere.

Dopo la visione a distanza delle glicemie, la community non si è fermata. Forse perché ha libertà di movimento e persone molto motivate (una mamma T3 esperta di informatica o elettronica, ovviamente ha una spinta maggiore di un qualsiasi ingegnere di una qualsiasi casa farmaceutica). Tra i sistemi non ufficiali, ve ne sono alcuni ancora oggi definibili pionieristici. Ci sono quelli che permettono la sostituzione del telecomando con lo smartphone, quelli che somministrano l’insulina a distanza, per arrivare al “Closed Loop” open source (o “Pancreas Artificiale”).

Andiamo per gradi e le faccio un primo esempio: alcune app (come AndroidAPS, o la – ormai deprecata – SightRemote per Roche Insight) consentono di usare lo smartphone per pilotare il microinfusore in modo più fluido e veloce, sostituendo di fatto il telecomando bluetooth in dotazione. Che ne pensa?

Non conosco precisamente il microinfusore in questione ma ho sentito parlare di diverse difficoltà incontrate dagli utenti con il telecomando bluetooth in dotazione. Immagino che con questa app si riescano ad evitare varie problematiche e quindi ritengo che se utilizzata in maniera corretta possa essere un’ottima soluzione per le persone che posseggono questo microinfusore o i loro caregiver se parliamo di bambini.

Parliamo di somministrazione dell’insulina a distanza, il cosiddetto “bolo remoto”. L’app AndroidAPS permette di comandare il microinfusore da lontano: somministrazione del bolo e modifica della basale si possono comandare via SMS e vanno a sostituire di fatto “la telefonata e la mano” dell’insegnante a scuola o dei nonni. Come ritiene questa pratica? Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

Sinceramente ritengo questa pratica rischiosa per una semplice motivazione, tralasciando le possibili problematiche derivanti dall’uso improprio di sms remoti per eseguire boli o modificare le basali: anche se i genitori di un bambino che hanno questa possibilità sono coloro che conoscono perfettamente le dosi di insulina da somministrare, ritengo che il non avere il bambino presente possa essere un problema perché non si possono rendere conto di svariate situazioni quotidiane, come per esempio l’attività fisica svolta o che si svolgerà, lo scarso appetito prima di un pasto o nei bambini molto piccoli uno stato d’umore alterato. Questi fattori potrebbero portare ad un’errata valutazione della dose di insulina da somministrare con le conseguenze che tutti conosciamo.

Boli via SMS: la mamma comanda
il microinfusore con un SMS

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Credo che la questione principale sia dovuta alla scarsa diffusione dei microinfusori sul suolo italico.
La maggior parte della popolazione che usa questo genere di device sono pazienti pediatrici e quindi maggiormente a rischio di problematiche relative alla safety con l’utilizzo di queste pratiche.
Inoltre i microinfusori che sono compatibili con questo genere di applicazione homebrew [fatte in casa, ndr.] sono vecchi microinfusori Medtronic che hanno una scarsa diffusione nel nostro Paese. Diverso il discorso di AndroidAPS che sfrutta Device DANA o, recentemente, anche Roche. Quest’ultima applicazione closed-loop, a quanto mi risulta, conta diversi utilizzatori nel nostro paese.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

È proprio grazie a questa possibilità di hacking dei microinfusori se questo fenomeno si è sviluppato. Il primo pancreas artificiale Closed loop home made è nato proprio grazie alla decodifica del sistema di trasmissione di microinfusori Medtronic. Successivamente lo sviluppo della tecnologia bluetooth ha reso questo ancora più facile. I microinfusori Roche e Dana sfruttando tale protocollo non necessitano di hardware particolare per tale decodifica ed è una questione di conoscere i comandi e replicarli via software fatti in casa.

Lo smartwatch visualizza i carboidrati che occorre ingerire
oppure l’insulina da somministrare (ed effettua anche il bolo!)

Va anche sottolineato come alcune aziende (come appunto DANA) stiano spontaneamente aderendo a questo movimento per lo sviluppo di sistemi Closed Loop fornendo i comandi a distanza del microinfusore agli sviluppatori di tali software.
Tornando in tema sicurezza ritengo che attualmente, in considerazione della scarsa diffusione di questi sistemi non vi siano particolari problematiche, a meno che non si incontri qualche malintenzionato, ma lo ritengo in questo momento scarsamente probabile.

Lei cosa pensa di questi sistemi open, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti entusiasti e dopo – soprattutto – la sua esperienza diretta?

Personalmente ritengo questi sistemi da un lato eccezionali per i risultati che permettono di ottenere. Il compenso glicemico diventa pressoché perfetto e l’attenzione alla patologia in determinati situazioni critiche (per esempio l’assunzione di determinati cibi difficili da gestire) si riduce di molto.

L’app AndroidAPS (a destra) comanda
in autonomia un microinfusore (a sinistra)

Dall’altra parte è assolutamente indispensabile partire da una base molto solida, con un compenso già ottimale. Alcuni di questi strumenti non possono essere utilizzati se non si ha già la situazione in mano altrimenti diventano delle vere e proprie armi. Ulteriormente necessitano di sensori perfettamente funzionanti e perfettamente calibrati. E infine quando si iniziano ad utilizzare questi strumenti si passano dei momenti di grande frustrazione perché purtroppo non basta premere il pulsante magico “closed-loop” perché tutto vada a posto, ma servono anche mesi di prove e tentativi.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

Va detto che attualmente le aziende stanno facendo passi da gigante in questa direzione e stanno iniziando a proporre soluzioni analoghe commerciali che sono testate, sicure e altrettanto efficaci. Quindi credo che la risposta attualmente sia la D (i sistemi Closed Loop fai-da-te non dovrebbero essere mai usati da nessuno), mentre se mi fosse stato chiesto un paio di anni fa avrei detto C. Ad ogni modo ritengo che nel giro di 12-18 mesi tutti i Pazienti potranno utilizzare soluzioni di questo genere in piena sicurezza, tanto vale aspettare ancora questo tempo senza rischiare nulla.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Come ho detto poco fa avrei detto 10 qualche tempo fa, adesso come adesso non impazzirei per invischiarmi in questo genere di soluzioni, quando a breve arriverà qualcosa di pronto, finito, scientifico e pienamente legale. Quindi mi fermo a metà scala: cinque!

Se vuoi confrontarti e parlare con chi già sperimenta il Pancreas Artificiale AndroidAPS, allora il gruppo AndroidAPS Italia fa per te. Ti aspettiamo!
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Sistemi non ufficiali. Arriva la community italiana del Pancreas Artificiale fai-da-te: AndroidAPS

Lo dice la parola stessa: “fai-da-te”. Ossia, un sistema non approvato dalla medicina internazionale, bocciato da alcuni diabetologi di primo piano eppure osannato da chi lo utilizza.

Prima di proseguire nella lettura dell’articolo, ricordiamo al lettore di non utilizzare dispositivi o applicazioni se non espressamente indicate, mediante esplicito consenso, dal proprio diabetologo. DeeBee.it diffida dall’utilizzo privato di sistemi di erogazione automatici di insulina, quali il Pancreas Artificiale AndroidAPS, o di qualsivoglia pratica che possa mettere in pericolo la propria incolumità o cagionare danni alla persona.

L’avevamo fatto poco tempo fa durante l’intervista al Prof. Camillo Ricordi e successivamente con una finestra di approfondimento sul mondo dell’open source dedicato al diabete. Alle varie interviste di medici autorevoli, pazienti utilizzatori o attivisti e tecnici che operano in questo ambiente e si spendono per migliorare la vita della comunità, abbiamo pensato di affiancare una piazza “virtuale” italiana. Un luogo dove poter far confluire le informazioni offerte dai pionieri del diabete“, quelli che hanno lavorato per la creazione di un Pancreas Artificiale fai-da-te, le domande di chi è curioso di addentrarsi in questo mondo affascinante o le esperienze di quelli che questi sistemi li usano da più o meno tempo.

Oramai è un dato di fatto: queste applicazioni non ufficiali sono sempre più stabili, in costante sviluppo e miglioramento grazie a tanti programmatori (a cominciare dallo stesso Milos Kozak, creatore di AndroidAPS) e ai suggerimenti di chi le usa. Supportano sempre più sensori (Dexcom, Libre in CGM, Eversense, ecc.) e microinfusori (alcuni in modo stabile, altri in fase avanzata di integrazione (Insight, Combo, i vecchi Medtronic, Omnipod…).

Quindi, senza ulteriori indugi, siamo qui a presentare il nuovo gruppo di DeeBee “AndroidAPS Italia“, un gruppo diverso e all’avanguardia perché tratta le soluzioni proposte dalla community del diabete, quindi arrivate “dal basso” e non ufficiali. E spesso queste arrivano in anticipo rispetto alle soluzioni offerte dai canali ufficiali. Il primo membro in assoluto, che in qualche modo “battezza” il nuovo gruppo è proprio lui, Milos Kozak, quello che ha reso possibile tutto ciò.

Resta ovviamente da sottolineare quello che è cosa nota: seppur testati, questi sistemi restano dei “sorvegliati speciali” perché somministrano l’insulina in autonomia attraverso l’integrazione tra sensori e microinfusori.

Open source e sistemi non ufficiali, il parere del Prof. Camillo Ricordi durante l'intervista rilasciata per DeeBee Italia.

Geplaatst door DeeBee Italia – Associazione di Volontariato op Woensdag 14 augustus 2019

Se siete interessati all’argomento, vi aspettiamo nel nuovo gruppo di casa DeeBee!

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Il nuovo libro dei diabetologi italiani

Basta leggere il titolo per capire che è un libro che ci interessa molto. “Diabete e tecnologia“, a cura della Prof.ssa Ivana Rabbone, edito da Edizioni Minerva Medica, racchiude in 120 pagine l’evoluzione della tecnologia applicata al diabete. 46 firme di vari esperti dei più disparati centri diabetologici d’Italia hanno dato vita a un volume che mancava, una panoramica completa dei molteplici aspetti che la patologia coinvolge. Da un percorso diacronico che racconta il passaggio “Dalle siringhe ai dispositivi iniettivi”, si passa alla “Tecnologia e nutrizione”, o alla “Tecnologia applicata allo sport e diabete” per arrivare alla telemedicina e alle prospettive del Pancreas Artificiale.

La pubblicazione, pensata prevalentemente per i professionisti del settore, delinea tuttavia un caleidoscopio di spunti e riflessioni che offrono un approccio adatto anche al paziente. Oggi un diabetologo si trova inevitabilmente a dover conoscere e gestire tecnologie sempre più avanzate. E un buon diabetologo ha la necessità di aggiornarsi in continuazione, perché le stesse tecnologie crescono e cambiano sempre più in fretta. D’altro canto, il libro è anche fonte di informazioni, novità e – perché no – ispirazione per i pazienti o le loro famiglie. Pregi e limiti dei vari sensori glicemici, il rovescio della medaglia nell’uso dei microinfusori (“i microinfusori maggiormente sostituiti sono quelli più evoluti dal punto di vista tecnologico”), la limitazione della tecnica dei CHO (conteggio dei carboidrati), tecnologia nelle categorie più fragili: neonati e adolescenti, i vantaggi e svantaggi della telemedicina, sono solo alcuni degli argomenti trattati.

Accanto alle tematiche “ufficiali”, c’è un capitolo che ci riguarda molto da vicino. “Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica” di D.Iafusco, S.Confetto, A.Piscopo, A.Chianese, A.Zanfardino, A.Troncone ripercorre tutte le tappe del percorso, fermandosi ovviamente all’Italia dove: “Il movimento dei Nightscout ha preso via in una data ben precisa: 1 ottobre 2015, giorno in cui viene creato da un piccolo gruppo di genitori della community, il sito internet www.deebee.it”. Oltre al lavoro dei nightscouters per la diffusione del sistema di monitoraggio da remoto (all’epoca sembrava una fanta-idea), gli autori elencano il grande lavoro a 360° dei volontari di DeeBee Italia nelle varie campagne civili definite “molto interessanti” come la petizione per la parità di accesso al sensore glicemico, la mappa delle “scuole diabetiche”, la mozione in Senato per la regolamentazione delle norme per la somministrazione dell’insulina a scuola. Una realtà che

“ha fatto sì che coagulasse intorno ai volontari assenso e positività di molte componenti, non solo famiglie di pazienti con diabete, ma anche di pediatri, personale sanitario e personaggi famosi”

Leggendo il volume si ha la netta sensazione che, rispetto a qualche anno fa, il rapporto diabete-tecnologia stia cambiando in tutti gli attori che la patologia coinvolge. Gli stessi pazienti, i loro familiari, le varie figure intermedie (psicologi, nutrizionisti o infermieri) e in primis i diabetologi sono parte attiva non solo nella diffusione della tecnologica, ma anche nella sua evoluzione. Tanto veloce, da rendere alcune pagine del libro (finito di stampare a dicembre del 2018) già superate, come previsto nella prefazione dalla stessa curatrice del volume, Prof.ssa Ivana Rabbone.

Chi legge probabilmente lo sa molto bene: il diabete ha molteplici facce. E questa caratteristica rende ardua la stesura di un libro di questo genere! Nondimeno, l’autore è riuscito ad aggregare in modo armonico i vari aspetti della patologia e i team di diabetologi che hanno prestato le loro penne.

INDICE CAPITOLI
  • La terapia multiiniettiva: dalle siringhe ai dispositivi iniettivi – F. Cerutti, M. Trada, M. G. Ignaccolo
  • Terapia con microinfusore: ad ogni paziente il suo dispositivo verso la personalizzazione – R. Schiaffini
  • Dal monitoraggio glicemico capillare alla determinazione del glucosio interstiziale: per quanto servirà ancora bucare le dita? – G. Frontino, A. Rigamonti, C. Bonura, V. Favalli, E. Tirelli, R. Di Tonno, F. Meschi, R. Bonfanti
  • Microinfusore e sensore verso l’automatismo: sistemi (s)combinati, combinati e ibridi – A. Scaramuzza, D. Tinti
  • Il pancreas artificiale – D. Bruttomesso, F. Boscari, S. Del Favero, S. Galasso, R. Visentin, A. Avogaro, C. Cobelli
  • Il rovescio della medaglia: i problemi della tecnologia – N. Minuto, G. d’Annunzio, M. Bassi, C. Rebora, A. Parodi
  • Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica – D. Iafusco, S. Confetto, A. Piscopo, A. Chianese, A. Zanfardino, A. Troncone
  • Tecnologia e nutrizione – C. Maffeis, M. Marigliano
  • Tecnologia applicata allo sport e diabete – F. Lombardo, G. Salzano
  • Tecnologia e categorie fragili – D. Tinti, I. Rabbone, G. Grassi
  • Telemedicina e analisi dei dati: semplificazione o complicazione della pratica clinica? – S. Toni, A. Pulcina, L. Lenzi, F. Barni, E. Casalini, E. Corsini, M. Guasti, B. Piccini
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Glucagone nasale

Dopo tanti tentativi e attese, arriva finalmente il cosiddetto “glucagone nasale”. La Food and Drug Administration (FDA) ha approvato BAQSIMI™ (glucagon): si tratta di una polvere nasale, per ora l’unica disponibile ed approvata per il trattamento delle ipoglicemie gravi.

A cosa serve il glucagone

Era da tempo che si cercava un modo alternativo per somministrare il glucagone, una soluzione sicura ed efficace per evitare così la ricostituzione necessaria per il Glucagen Hypokit e la sua successiva iniezione. Il glucagone è un ormone naturale che, come l’insulina, è prodotto nel pancreas, ma ha l’effetto opposto: aumenta rapidamente il livello del glucosio nel sangue. Nelle persone affette da diabete tipo 1 la naturale risposta dell’immissione di glucagone nel sangue è compromessa e può rendersi necessaria la somministrazione esterna. Fino ad ora il kit in commercio, immancabile in tutte le “case diabetiche”, comprendeva un contenitore di glucagone in polvere che dev’essere ricomposto con la fiala di soluzione sterile in dotazione: questo perché la formulazione già miscelata rischierebbe di essere troppo instabile e perdere efficacia nel tempo. Con Baqsimi tutto questo non sarà necessario.

Caratteristiche e costo

Lilly ha acquistato Baqsimi da Locemia Solutions nel 2015. Il farmaco è stato approvato per i pazienti dai 4 anni di età, si presenta pronto all’uso in forma di spray secco, in una unica dose fissa di 3mg e non è necessario conservarlo in ambiente refrigerato (basta che sia tenuto al di sotto di 30° C).

Sicuramente il nuovo farmaco, che per ora presenta un costo davvero proibitivo (circa 250€ a flacone, al cambio attuale), porterà una piccola rivoluzione nella vita di chi è affetto da diabete.

Il trattamento con il glucagone nasale è stato a lungo discusso, principalmente per la sua efficacia in casi di eventuale congestione nasale. Nei pazienti che hanno partecipato al trial è risultato che Baqsimi ha avuto un’efficacia paragonabile al glucagone iniettabile e il comune raffreddore con congestione nasale non ha compromesso l’assorbimento del nuovo glucagone in spray.

La commercializzazione in Italia

Per il suo arrivo in Italia si aspetta ovviamente l’approvazione dell’EMA, l’Agenzia Europea per i Medicinali. I tempi si prospettano brevi e la novità sicuramente agevolerà in modo particolare i bambini e gli adolescenti che frequentano le scuole, dove la conservazione e la somministrazione del glucagone resta un argomento molto discusso e, purtroppo, a discrezione degli istituti.

Nel frattempo, ecco il foglietto illustrativo di questo portentoso glucagone, disponibile per il download.

Download “Foglietto illustrativo Baqsimi (in inglese)” baqsimi-uspi_deebee_download.pdf – Scaricato 103 volte – 2 MB

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Arriva in Italia il sensore Medtrum S7, che vuole fare concorrenza ai big

Scopriamo insieme il nuovo nato e guardiamo insieme come si comporta vicino a Dexcom G5 e FreeStyle Libre.

Da poco nel panorama italiano dei sensori e microinfusori, in grande fermento in questo 2019, è entrato il sistema integrato Medtrum, in Italia distribuito da Biochemical Systems International. In rete abbiamo trovato anche store europei che vendono il sensore S7 senza necessità di prescrizione medica.

Abbiamo avuto modo di provare il sensore Medtrum S7 su un normoglicemico e successivamente, grazie alla gentile collaborazione di Maria Lorenza Dalle Pezze siamo riusciti a conoscerlo meglio. Addirittura abbiamo avuto modo di fare una breve comparazione con Dexcom G5 e FreeStyle Libre.

DIMENSIONI E PORTABILITA’

Se per voi lo spessore del sensore è un criterio di scelta, Medtrum S7 non fa per voi. Ecco qui il confronto del suo trasmettitore con FreeStyle Libre e il trasmettitore del Dexcom G5.

FreeStyle Libre, Medtrum S7 e Dexcom G5

Sensori Medtrum S7 e Dexcom G5

Il sensore completo di trasmettitore ha più o meno lo spessore di un POD del sistema Omnipod.

Omnipod e Medtrum S7 a confronto

L’applicatore è davvero facilissimo da utilizzare e soprattutto indolore (e se lo dice una persona mooolto sensibile, lo è davvero!). Assomiglia ad un pungidito e si riesce ad applicare con estrema facilità anche con una mano sola, ad esempio sul braccio.In effetti, una volta tolto, è evidente che il filamento del S7 è molto più sottile se confrontato con quello di FreeStyle Libre.

Durante il periodo di prova, il cerotto si è dimostrato molto resistente anche senza necessità di essere rinforzato. Niente fastidi o allergie (ma parliamo di persone che in genere non sono sensibili ai collanti).

DURATA

Il sensore S7 dichiara una durata di 14 giorni (con 720 rilevazioni dichiarate al giorno, quindi una ogni 2 minuti) e poi si spegne. Richiede una calibrazione giornaliera e dichiara un MARD di 9%sui pazienti adulti.

Il primo sensore del tester diabetico è durato 10 giorni, il secondo 6 giorni. Entrambi hanno dato errore ‘Anomalia sensore’ che non è risolvibile se non con il cambio. Nel normoglicemico il sensore è stato usato per oltre 14 giorni. Infatti esiste una procedura di riavvio che potrebbe regalare al sensore altri giorni di vita con la sua app ufficiale. Altrimenti, come per il Dexcom G5 e G6, è possibile usare xDrip+ .

Prima lettura dell’S7 con xDrip+

Il sistema è impermeabile con approvazione IP68 e consente sia il bagno che l’immersione a 2,5 mt per un massimo di 60 minuti.

Il prodotto include una batteria al litio non ricaricabile. La durata della batteria è di 3 mesi dall’accoppiamento del trasmettitore con il sensore.

L’App: Medtrum EasySense

Diversamente da altri sensori, il prodotto della Medtrum non ha un suo ricevitore, ma solo l’app Medtrum EasySense che funziona su qualsiasi device e sistema operativo, pregio evidente.

Come il Dexcom G5 necessità di 2 ore di riscaldamento e di una calibrazione iniziale.

L’app, molto spartana, ha una comoda funzione di ‘Ricerca sensore’ che ricollega molto rapidamente il sensore in caso di perdita segnale (funzione non presente nel Dexcom G5 che impiega parecchio tempo a ritrovare il segnale perso). Abbiamo notato che il segnale viene perso con facilità da EasySense S7 se il sensore è posizionato sul gluteo, va meglio invece se posizionato sul braccio.

Le impostazioni sono personalizzabili e dettagliate, ad esempio è possibile scegliere i livelli di glucosio alto o basso per 8 diverse fasce orarie nelle 24 ore, funzione non presente in Dexcom G5, ma che può risultare comoda per differenziare i limiti giornalieri dai notturni, o i pre dai post prandiali.

Ha la possibilità di impostare gli avvisi predittivi di raggiungimento della soglia bassa o alta di glicemia impostata, con tempistiche e velocità di variazione che si possono impostare a seconda delle esigenze.

Diversamente dal Dexcom G5, i suoni dei diversi avvisi non sono differenziabili. È disponibile l’app per i follower.

Oltre alle applicazioni mobili, l’utente del sistema S7 di Medtrum dispone di un portale Web in cui è possibile visualizzare tutti i dati e generare report sia per la propria gestione che per condividerli con il proprio medico.

Il portale on line è migliorabile e con qualche imprecisione (es. alcuni report sono solo in mmol/L e non è sempre possibile selezionare la data di inizio report), ma comunque è più che fruibile. Inoltre è in previsione lo sviluppo di importazione dati su Diasend.

L’accesso alla piattaforma avviene con lo stesso nome utente e password utilizzati nell’applicazione e accessibili sia agli utenti che ai seguaci.

Medtrum S7 vs Dexcom G5

La prova è durata qualche giorno e il tester portava per la prima volta il sensore Medtrum S7. Ecco qui un breve resoconto della sua esperienza personale…

«Il primo sensore non era molto preciso, nemmeno in momenti di stabilità glicemica, ma segnava sempre una glicemia superiore a quella rilevata dal Dexcom G5 e dalla misurazione capillare anche di 30-40 mg/dl.

Poi, su suggerimento di un amico che lo stava testando, ho provato a calibrare più spesso, e in particolare dopo ipoglicemie o iperglicemie e da allora il sensore ha funzionato bene.

Quindi, nonostante teoricamente sia sufficiente una calibrazione ogni 24 ore, in pratica è necessario ricalibrare più spesso e soprattutto dopo momenti di variabilità.

Il secondo sensore ha funzionato molto meglio da subito, soprattutto nei momenti di stabilità e con l’accortezza di ricalibrare quando necessario.

Con le dovute attenzioni EasySense S7 ha quindi retto bene il confronto con Dexcom G5

Medtrum S7 vs FreeStyle Libre (con GNSentry)

Abbiamo messo alla prova il sensore prodotto a Shangai anche su una persona normoglicemica, che portava Libre con GNSentry, un piccolo dispositivo che permette letture continue e allarmi. Una versione europea del più famoso MiaoMiao.

Alla fine, in condizioni di glicemie senza sbalzi,  Medtrum S7 si è rivelato molto vicino ai valori rilevati sia dal lettore di Libre, sia a quelle rilevare dal lettore GnSentry e alle misurazioni capillari.

La nostra recensione su questo sistema non finisce qui: a breve conoscerete direttamente da chi lo usa, il sistema ibrido Medtrum A6 TouchCare, che sta già entrando in uso presso alcuni centri italiani di diabetologia.

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Open source e diabete. «Il mio voto? Semmai doveste chiedermelo di nuovo, darò 11…»

In casa DeeBee cerchiamo sempre di riportare le notizie relative ai nuovi progetti senza campanilismi, nel rispetto dei ruoli e offrendo spunti da varie prospettive. In quest’ottica, a seguito della bocciatura sonora dei sistemi open source da parte della prof.ssa Ivana Rabbone, vicepresidente SIEDP, nel secondo atto ospitiamo le opinioni di Elena Romito, un’utente italiana che, lo scopriremo insieme in questo articolo, utilizza un Pancreas Artificiale fai-da-te – quindi open source – con grande soddisfazione.

Elena Romito, classe 1991, T1 dal 1997. Laureata in scienze economiche. Al momento svolge attività di ricerca, come dottoranda, presso la scuola superiore Sant’Anna di Pisa. Il suo attuale lavoro consiste, principalmente, nell’identificazione del rapporto che intercorre tra innovazione medica e proprietà intellettuale. Conduce la sua indagine per mezzo di analisi empiriche, basate su diverse tecniche econometriche. È un’entusiasta utilizzatrice di AAPS.

Lei si ricorda come ha accolto e cosa ha pensato inizialmente di Nightscout? L’ha consigliato o sconsigliato ai genitori del suo centro? All’inizio, come Lei ben saprà, queste soluzioni, anche le migliori, hanno avuto vita dura e molte difficoltà di diffusione…

Non essendo un medico, faccio un po’ di fatica a rispondere a questa domanda. In generale, penso che Nightscout rappresenti una vera e propria rivoluzione nell’ambito del trattamento del diabete. Personalmente ho scoperto dell’esistenza di Nightscout non più di anno fa, alla veneranda età di 26 anni, e ricordo di aver pensato a mia mamma, agli stick nella stanzetta di servizio della mia scuola elementare e alle tantissime notti passate con lei nel “lettone” matrimoniale. E poi ho sorriso.

Parliamo di somministrazione dell’insulina a distanza, il cosiddetto “bolo remoto”. L’app AndroidAPS permette di comandare il microinfusore da lontano: somministrazione del bolo e modifica della basale si possono comandare via SMS e vanno a sostituire di fatto “la telefonata e la mano” dell’insegnante a scuola o dei nonni. Come ritiene questa pratica?

Ecco, l’app AndroidAPS (da ora in poi AAPS) la conosco bene invece. Ho studiato come è nata e come funziona, ho ascoltato i pareri di chi la utilizza da un po’, ho letto vari studi che sono stati condotti in merito e, visti gli esiti inequivocabilmente positivi, ho deciso di iniziare ad usarla.
In questa domanda mi si chiede di esprimere un parere su una specifica funzione incorporata in AAPS, cioè il controllo da remoto del microinfusore. Ok, la mia risposta conclusiva è che questa funzionalità è davvero in grado di migliorare la vita di tanti, tantissimi, T1 e T3. Però arriviamoci per gradi e proviamo a rispondere a qualche perplessità che potrebbe sorgere nei pensieri di chi, ancora una volta, questa app non l’ha studiata e non la conosce.
Innanzitutto: “Come funziona il controllo remoto?” Beh, più o meno le cose stanno così: il bambino deve avere con sé uno smartphone, che comunica sia con il sensore che con il microinfusore. A questo punto, il genitore, dopo aver osservato i valori glicemici può decidere di intervenire da casa, dal supermercato o dal posto lavorativo inviando un SMS che, per esempio, può interrompere la basale se si vede che i valori sono in discesa. Ora, le domande che uno che non conosce la funzione pump control di AAPS potrebbe fare sono sostanzialmente due:

  1. Cosa succederebbe se una persona qualunque decidesse di fare uno scherzo a mio figlio\a e, mandando un messaggio, per esempio, “sparasse” un bolo?
  2. Cosa succederebbe se il genitore o il nonno, magari anche per distrazione, sbagliasse a mandare il comando?

Ok, rispondiamo:

  1. A parte che se una persona, per scherzo, decidesse di iniettare insulina ad un bambino, non sarebbe una persona qualunque, ma un criminale malato di mente; a parte questo, dicevo, la prudenza non è mai troppa e, infatti, non sarebbe in alcun modo possibile che una persona non autorizzata controlli da remoto il microinfusore in questione. Infatti, il cellulare del bambino può essere accoppiato solo ad una serie molto limitata di contatti autorizzati a procedere con l’operazione.
  2. Per il genitore o per il nonno sarebbe estremamente difficile sbagliare e, se pure accadesse, sarebbe possibile correre immediatamente ai ripari dell’errore commesso: vi spiego perché. Affinché il sistema funzioni, il numero autorizzato deve mandare un messaggio codificato (e.g. per inviare il un bolo si scrive “Bolus 1”) e se lo si scrive anche solo leggermente diverso, il sistema non funziona (quindi se per esempio si scrive “bolus” utilizzando la minuscola, niente di fatto). E va bene, ammettiamo pure che il nonno, per sbaglio scriva il messaggio perfettamente codificato e faccia partire il comando. A questo punto il sistema chiede una conferma ulteriore per essere proprio sicuro sicuro sicuro che quello che farà è quello che il nonno vuole fare veramente e, quindi, invia automaticamente un SMS di risposta che ti dice che, se davvero vuoi fare un bolo, devi rispondere a quel messaggio con il codice (diverso di volta in volta) scritto nell’SMS. Ora, i codici sono del tipo “gtr” “tjk” “nzt” e devi scriverli esattamente come il sistema ti dice di scriverli. Non so a voi, ma a me sembra estremamente più probabile che il povero nonno commetta un errore nel dosare l’insulina quando utilizza una penna o quando imposta un bolo direttamente sul microinfusore, rispetto al caso in cui questo benedetto bolo è fatto da remoto.

Quindi, funzione control pump di AAPS per me è approvata a pieni voti!

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Oh, finalmente siamo arrivati al punto più bello della storia! Io qui spenderei più di qualche riga per spiegare come funziona un sistema “closed loop” (tipo AAPS), ma rischierei davvero di diventare troppo prolissa e, forse, di andare fuori tema. Quindi, sorvolo sulle questioni tecniche (che però potete trovare qui) e passo a raccontarvi un po’ come la vedo io.

Partiamo dall’inizio: questi sistemi nascono da progetti Open Source che spesso vengono definiti come fai-da-te (Do It Yourself, in inglese). Bene, io credo che definirli sistemi fai-da-te sia necessario, ma parecchio riduttivo. Necessario perché essendo sistemi non ufficiali (i.e. non approvati dalla FDA) si deve far passare il concetto che se li utilizzi, è perché li hai creati tu, autonomamente, e dunque sei tu l’unico responsabile in caso di malfunzionamento. Riduttivo perché, non so a voi, ma a me il “fai-da-te” fa pensare per lo più a cose tipo il bricolage o, se applicato in ambito “medico”, a cose tipo la tisana della nonna per curare il raffreddore o il dentifricio per far sparire i brufoli (che tra l’altro funziona benissimo). Ecco, quando si parla di sistemi “closed loop” open source, la storia è totalmente diversa per una serie interminabile di motivi. Innanzitutto, l’algoritmo -che, per dirla in due parole, controlla l’erogazione della basale adattandola continuamente alle esigenze del paziente e facendo sì che i valori glicemici restino sempre intorno ad un target prestabilito- è stato sviluppato collettivamente da programmatori, ingegneri ed informatici molto informati sul diabete in quanto direttamente coinvolti. Ora, io voglio un sacco di bene a mia nonna, ma sono abbastanza certa che la sua tisana non sia il frutto di anni di lunga e faticosa ricerca. Poi, queste persone, questi esperti, hanno deciso di rendere il progetto open source e di continuare a migliorarlo negli anni, mese dopo mese, giorno dopo giorno dopo giorno. Sì, perché la regola aurea di questo processo innovativo (perché è di un processo innovativo che si tratta) è che ogni miglioramento completo viene condiviso e ogni miglioramento potenziale viene proposto, valutato, testato ed eventualmente condiviso. E così facendo, giusto per fare un esempio, si è arrivati al punto in cui, ad oggi, con la funzione SMB (Super micro Bolus) prevista da AAPS è possibile fare una stima solo approssimativa, non precisa, dei carboidrati che si assumono, comunicarla al sistema e lasciare che l’algoritmo, tramite una serie di micro boli, appunto, gestisca il tutto.

E sufficiente comunicare all’applicazione AndroidAPS una stima approssimativa dei carboidrati che si assumono e lasciare che l’algoritmo, tramite una serie di micro boli, gestisca il tutto.

È chiaro, a questo punto, che un sistema così fluido e dinamico, difficilmente può rientrare in uno schema rigido e strutturato come quello previsto dalle autorità di regolamentazione, la FDA, prima tra tutte. Quindi, va bene, il sistema non è ufficiale. A tal proposito, però, io mi sentirei di fare una precisazione: per ottenere l’autorizzazione si devono presentare i risultati di una serie di test statistici, detti randomizzati e controllati, alla FDA che poi deciderà se approvare o meno il nuovo prodotto, o la nuova tecnologia.
Ma cos’è, di fatto, un test randomizzato e controllato? Un test si dice controllato quando è condotto su un gruppo di soggetti molto simili tra di loro, in termini di caratteristiche osservabili e non. Poi, un test si dice randomizzato se all’interno di questo gruppo di persone si scelgono a caso (randomicamente, appunto) i soggetti a cui somministrare la nuova tecnologia. Quindi, coloro che sperimentano la tecnologia vengono detti trattati, gli altri costituiscono il gruppo di controllo. Alla fine del periodo del test si confrontano i risultati ottenuti dai due gruppi e si stabilisce l’eventuale efficacia dell’innovazione. La FDA, dunque, acconsentirà o rifiuterà l’approvazione sulla base di una evidenza “meramente” statistica. Questo è importante per proseguire con il discorso, perché, è bene chiarirlo subito, AAPS, non ha l’approvazione della FDA (perché, ripeto, la sua natura fluida non collima con la struttura rigida dell’autorità di regolamentazione), ma è inattaccabile dal punto di vista strettamente statistico, che poi è lo stesso criterio che usa la FDA per approvare. Infatti, se da un lato è vero che non sono stati fatti test randomizzati e controllati per valutare l’efficacia di AAPS, dall’altro esiste un’evidenza empirica robusta, supportata da dati ad alta frequenza e osservabili nel tempo, che ci fornisce una inequivocabile prova statistica dell’efficacia della tecnologia stessa. Ed esistono tanti studi scientifici che fanno esattamente questo: provare statisticamente che il sistema produce risultati significativi e positivi. Le tecniche utilizzate non sono quelle dei randomized control trial, ma, parola di econometrica, almeno altrettanto valide. Quindi, per concludere, ufficiale implica (o dovrebbe implicare, ma vabbè, lasciamo perdere che qui il discorso si farebbe troppo lungo) “statisticamente valido”, ma non ufficiale non implica “statisticamente non valido”. E per fortuna, nel caso di AAPS (a differenza del mio adorato dentifricio), abbiamo abbastanza evidenza scientifica per affermare il contrario!

Ok, mi sono persa in chiacchiere e nonostante le mie dichiarate buone intenzioni, mi sa che sono uscita un po’ fuori tema. Ora, rileggendo la domanda, mi accorgo che dopo cotanta prolissità non ho neanche risposto. Mi chiedevate, in sostanza, perché in Italia non si parla ancora di queste cose. Eh, bella domanda, ma io una risposta chiara in mente non ce l’ho e, credetemi, io me lo chiedo spesso quale sia il motivo per cui io sia costretta ad usare AAPS quasi clandestinamente, sperando che i rappresentati commerciali del mio microinfusore non se ne accorgano, mentre all’estero (non ovunque, eh) lo stesso microinfusore è espressamente dichiarato essere sottoposto a garanzia anche se utilizzato in loop. Io non lo so il perché questo accade, diciamo così.

Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

E dai però, così non vale! Io ho cercato di evitare in tutti modi – perfino arrivando a parlare di noiosissimi modelli statistici – di lasciare intendere che, secondo me, uno dei motivi per cui in Italia non se ne parla è di natura economica. Ho fatto questo sforzo immane per non correre neanche il minimo rischio di essere additata come una complottista che vede nelle multinazionali Biotech il male assoluto (non è assolutamente questo quello che penso!!) e voi che fate? Mi chiedete di commentare l’atteggiamento di chi sconsiglia sistemi tipo AAPS perché potenzialmente soggetti a rischi di hackeraggio? Ok, la mia risposta è che la trovo un’argomentazione abbastanza fantasiosa e (questa sì) al limite del complottismo. E per capirlo basterebbe vedere come effettivamente avviene la condivisione del codice che permette di creare l’app. Allora, il codice è online ed è accessibile a tutti. In particolare, è su un repository di GitHub dove gli sviluppatori rilasciano le varie versioni (testate e controllate). Queste versioni non sono in alcun modo modificabili online se non dagli sviluppatori stessi. Diventano potenzialmente modificabili solo dopo essere state clonate su un computer e quindi eventuali modifiche sarebbero solo a titolo personale, senza interferire minimamente con la versione disponibile online. Ora, la cosa che, tecnicamente, potrebbe succedere è che qualcuno molto molto male intenzionato, decida di hackerare il telefono dove io ho salvato la mia personale versione di AAPS oppure il mio microinfusore (cosa che, tra l’altro non avrebbe nulla a che vedere con AAPS), ma il rischio di un attacco terroristico sui diabetici, onestamente, continuo a percepirlo come un rischio di gran lunga inferiore a quello molto più alto di ipoglicemia grave, che sarebbe esponenzialmente più elevato in assenza del sistema open source.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

Beh, che posso dire: io è da circa due mesi che utilizzo AAPS in closed loop e non posso fare altro che aggiungermi al coro di chi grida a gran voce che è una cosa pazzesca. Ho letto le testimonianze che avete riportato e, vi giuro, se le avessi lette qualche mese fa, avrei pensato che fossero cariche di un’enfasi farlocca. Che sì, magari un sistema tipo AAPS poteva migliorare un po’ le cose, ma che ti permettesse di dormire tutta la notte? Che costituisse un cambiamento radicale nella gestione del diabete? No, a quello non ci avrei creduto. Poi l’ho provato e mi sono dovuta ricredere. Allora facciamo che ci provo anche io a dare una testimonianza, breve e concisa, che in poche parole possa far capire di che entità è stato per me il cambiamento legato all’introduzione di AAPS.

In che modo AAPS mi ha cambiato la vita

Ho il diabete da 22 dei miei 27 anni e, da sempre, correggo le ipoglicemie con la Coca-Cola. Ne ho sempre una bottiglia sul comodino, senza non riesco proprio a dormire. Beh, l’altro giorno il mio ragazzo prende la bottiglia (che era già aperta), si assicura che c’è abbastanza coca-cola dentro da poterne bere un sorso senza che io rimanga “scoperta”, fa un sorso e… e niente, corre a sputarla. Quando torna in camera mi chiede se avessi intenzione di ucciderlo e io, un po’ divertita e un po’ emozionata, gli dico che no, non stavo tramando nessun piano malefico, è solo che quella Coca-Cola mi sa che era andata a male. Era lì, aperta sul mio comodino da più di trenta giorni, non mi era mai servita e lei, giustamente, era scaduta. Non mi era mai successo di far scadere una Coca-Cola prima d’ora. Dopo l’incidente casalingo, ho comprato una nuova bottiglia ed ora è lì, sul comodino, ancora chiusa.

Secondo lei perché questi sistemi fai-da-te fioriscono soprattutto all’estero?

La risposta più intuitiva è che Dana Lewis (prima ideatrice di openAPS) e molti altri sviluppatori risiedono all’estero, però non è solo quello. Partiamo proprio da Dana Lewis, lei dichiara che tutto il suo progetto è nato dal bisogno di rendere il volume degli allarmi del Dexcom più alto perché, a quanto pare, dorme sonni molto profondi. Racconta di aver chiamato svariate volte il servizio clienti per provare a risolvere il problema, ma senza mai ottenere un esito positivo. A questo punto, ha semplicemente deciso di provare, lei stessa, ad apportare delle modifiche che le permettessero di alzare il volume. Nel giro di poco, poi, ha modificato anche il suo microinfusore (un vecchio Medtronic) fino ad arrivare al punto in cui è tornata a non sentire più gli allarmi di notte, solo che ora il problema non è più il volume, è che quegli allarmi non hanno più motivo di suonare! Ora, secondo me questa storia è abbastanza esplicativa e se, in parte, è sicuramente riconducibile alle innegabili capacità di Dana, d’altro canto, credo che anche il sistema sanitario di riferimento giochi un ruolo fondamentale. Noi, nonostante le storture del nostro SSN, siamo fortunati; basti pensare che in America c’è chi muore perché non può permettersi di comprare l’insulina e chi non ha mai messo piede in un reparto di diabetologia perché non ha abbastanza risorse da poter pagare una visita. Nel caso italiano, per fortuna, questo non succede. Il rovescio della medaglia è che diventiamo inevitabilmente meno flessibili. Sia ben chiaro: io non penso che, in termini assoluti, questo sia un male. Resto fermamente convinta che il parere, e in certi casi anche l’imposizione, di un medico competente sia fondamentale nella gestione del diabete così come di tante altre patologie. Quello che sto cercando di dire è che se si vive in un paese dove il sistema sanitario funziona così bene da rendere semplicemente inconcepibile che una persona possa spendere 5000 euro per autofinanziarsi un microinfusore, è inevitabile che la sola idea di modificare quel prodotto a rischio di romperlo diventa inaccettabile. Se, invece, vivi in un paese che ti costringe a comprare tutto, quel tutto lo percepisci come una cosa che puoi trattare come vuoi perché l’unica ricaduta in caso di malfunzionamento sarebbe sul tuo portafoglio. Quindi, in quest’ottica, il fatto che spesso questo genere di tecnologie nascano oltreconfine, non è per forza da ritenersi un male. Credo anche, però, che l’avere un sistema sanitario più dignitoso di quello che si ha in molte altre parti del mondo, non possa costituire un alibi per restare immobili. E questo, purtroppo, è quello che mi sembra stia avvenendo. In altre parole, noi oggi abbiamo un problema di accettazione e diffusione di un qualcosa che si è sviluppato secondo delle logiche che si rifiutano a priori, senza provare a comprenderle veramente.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

La risposta istintiva che, a prima vista, pensavo di dare a questa domanda è “Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati”. Poi, però, mi sono presa un attimo per rifletterci su e ho cambiato idea: ora la mia risposta è “Altro”. Allo status quo, ciò che rende queste tecnologie veramente criptiche è la parte della “procedura informatica” necessaria per creare l’apk dell’app che poi dovrà gestire il loop. In quest’ottica, dunque, sarebbe senza dubbio opportuno che il genitore o il paziente fossero almeno un po’ “tecnologicamente illuminati”. Una volta superato questo limite tecnico (e questo può avvenire, ad esempio, tramite l’aiuto di un amico un po’ più esperto) e, dunque, una volta creato l’apk dell’app, io credo che quest’ultima possa essere utilizzate da chiunque abbia la voglia e la pazienza di imparare a gestirla. So che potrebbe sembrare un’affermazione esagerata, ma pensate ad esempio al Medtronic 670G: è quello un prodotto che può essere utilizzato da tutti o no? Beh, in teoria la FDA lo approva per il trattamento del diabete, senza scendere nel dettaglio di quelle che dovrebbero essere le caratteristiche del singolo utilizzatore. Questo, però, non vuol dire che imparare a gestire un 670G è una cosa banale: bisogna dotarsi di una buona dose di pazienza per individuare i propri parametri (sensibilità insulinica, tempo di assorbimento dei carboidrati, ecc.), per stabilire un profilo basale giornaliero il più accurato possibile, per capire quali sono le circostanze che mandano in tilt il sistema e così via. Insomma, Medtronic 670G è un prodotto che deve essere studiato accuratamente affinché funzioni bene e, secondo me, lo stesso vale per i sistemi closed loop open source.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Il mio voto è 10, ma senza lode. Sì, senza lode perché sono certa che nell’arco di poco tempo questi sistemi saranno ancora più efficaci e funzionali e, se io ora dessi anche la lode, poi come farei a rispondere alla stessa domanda tra qualche mese? Va beh, diciamo pure che le probabilità che mi farete la stessa domanda tra qualche mese sono molto basse, quasi nulle. E allora do anche la lode, e pure l’encomio. E poi vorrà dire che semmai doveste chiedermelo di nuovo, darò 11.

Nota di DeeBee. Abbiamo riportato le impressioni (non mediche) di chi utilizza un Pancreas Artificiale fai-da-te tutti i giorni 24 ore su 24. Sappiamo che la comunità scientifica ha pareri sovente di altro avviso e siamo aperti a ogni parere: aspettiamo in redazione la voce di altri medici o utilizzatori illuminati, presso il nostro indirizzo email info@deebee.it

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