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Oggi

Tre settimane che il corpo mi fa lo sgambetto
Dopo una vita di sgambetti.
Tre settimane che la mia malattia si prende beffe di me
Dopo una vita che si prende beffe di me.
Tre settimane che gli ormoni gli impegni il lavoro
mi condannano all’ iperglicemia
Dopo una vita in cui gli ormoni gli impegni il lavoro
mi hanno condannata all’ iperglicemia.
Mi sorreggevano, una vita fa,
ondate di ottimismo ingenuo.
Mi sostiene, ora, un ottimismo realistico
(quando la realtà non gli si impone).
Mi appoggio adesso a un ottimismo
sudato ostinato e incrollabile.
Un ottimismo prudente e necessario.
Un ottimismo senza scelta.
E poi oggi, dopo tanto, c’è uno spiraglio di sole.
Chissà che il corpo non si senta accarezzato.
Chissà che il cielo, acquietato, non conceda una tregua.
Cammino e guardo il fiume pieno.
Mi sembra che l’ottimismo oggi,
possa alzare la voce.

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Screenshot a un metro di vita

Regalo, a chi ne avesse bisogno, sensori Dexcom G14 nuovi perfettamente funzionanti, dotati di sim interna e abbinabili a qualsiasi microinfusore di ultima generazione che infonde insulina via wi-fi con serbatoio su piattaforma cloud. Già aggiornati all’ultima versione, quella con app dotata di utilissima funzione anti capriccio, che permette di dare una scossa quando sei in pubblico ed il ragazzo “capisce poco”, anzi, quasi niente. Regalati a me, da  Marty Mcfly proveniente dal suo ultimo viaggio di ritorno; incontrato mentre stavo aspettando che Bob aggiustatutto finisse di sistemare quel buco fatto accidentalmente nella mia auto, da Igor dei Ghostbusters. Aveva scambiato Bing ed il suo amico per dei fantasmi, finché li stavo accompagnando all’asilo con mio figlio.

OK, penso di aver catturato la vostra attenzione. Qualche coraggioso sarà arrivato fino a qui; alcuni avranno sicuramente già strisciato il dito sullo schermo e preso altre strade, spaventati dalla quantità di righe da leggere e dall’idiozia dei contenuti scritti. Che poi, se ci pensiamo, tanto idiozia non è. La soluzione sta nell’abbassarsi pressappoco un metro e guardare la cosa come la vedrebbe un bambino. Beh, forse come il mio bambino.

A volte ho il leggerissimo sentore che forse tanto normale proprio non sia, con la punta del piede sulla soglia dei cinque anni. No dico, cinque anni! Una parola talmente lunga, come lo è lui per la sua età. Oramai quel pancione di un 5 lo aspetta alla porta tutto sorridente, standosene con la schiena inarcata appoggiato al muro con quella sua nuca spigolosa ed il ciuffo dritto come il frontino di un berretto. Come passa il tempo. Sembrava proprio ieri che guardavo quelle manine magre e lunghe. Eh sì! Farà il pianista!… ma son diventate tozze con le dita cicciotte. Beh dai, farà dell’altro! Anche perché l’ho sentito suonare la pianola dell’incredibile Hulk… poveretto, ti credo che diventa verde poi. Per un attimo ho avuto pure il sentore che potesse diventare Dottore, ma via via è andato scemando tant’è che il Dottore ha fatto pure la valigia in fretta e furia e se ne è andato a gambe levate, dopo che ha ascoltato l’ultimo colloquio genitori educatrici. Attualmente, la mia peste, è un super eroe con la crisi di identità: dipende dalla giornata, non so che tipo di contratto abbia stipulato con il suo capo, ma può capitare di vederlo nelle vesti di gatto boy sfrecciare sopra il monopattino di “spalmere” (spiderman) con la moto di Batman in mano per sconfiggere il nemico (nel caso, la povera gatta Pimpi). Parola mia, non avrei mai pensato potesse passare un simile traffico nel salotto di casa. In pochi anni ho visto transitare nel tappeto davanti al divano trattori con rimorchio, cavalieri a cavallo, 500 abarth, navicelle spaziali, camion, motoscafi… tanto che il comune deve fare una bretella o qualcosa perché non è possibile un traffico del genere puntualmente all’orario di cena.

Oramai la povera Pimpi ha spostato la sua residenza sopra al frigo e dorme con un occhio in stand-by e due o tre artigli pronti, un po’ perché si sono inceppati e un po’ perché con tutti sti personaggi che girano per casa fa sempre comodo. La cena è un momento dove ci si rilassa e si discute della giornata; si guarda qualche film tranquilli seduti sul divano sotto una coperta. Ma quando mai! Ma mica ci crederete. A l’orario di cena si urla! Ho preso note che mai avrei pensato, con un vibrato degno di Bruce Springsteen; sono arrivato a montarmi la testa al punto di pensare una esibizione sul palco. Il Papero (si, noi lo chiamiamo così) parla parla parla e se non parla canta e se non canta urla… e così se devi per un attimo seguire un qualche secondo di telegiornale (ah, se scoppia una guerra nucleare, avvisatemi perché sicuramente noi staremmo a guardare Rai YoYo) devo alzare il volume della TV a manetta. Pensate quando davano i DPCM a puntate.

Non so come fare a parlare di diabete in questa lettera: primo, perché altrimenti non avrebbe senso averla pubblicata qui; secondo, perché in casa mia ce ne dimentichiamo spesso. Che vi devo dire, non abbiamo mai cercato di farci condizionare. A volte penso che il Papero non abbia ben capito… e la prova ce l’ho quando siamo a tavola. I nostri pasti sono campi di battaglia, la tovaglia diventa rovente e l’acqua nei bicchieri ribolle. I tovaglioli diventano atti impugnabili dove scrivere trattati di compromessi e fideiussioni.

Le batterie dei telecomandi si surriscaldano, le cartucce erogano e tra poco pure aspirano. Boli, boli con la rincorsa, boli zoppi, boli con la retromarcia; basali start/stop, basali al 50%, basali con l’iva al 22%, basali detraibili dopo presentazione della domanda scritta in carta bollata dallo specialista. Lui è un ladro di sottilette affermato, uno di quelli che il formaggio se lo deve grattare da solo e dalla parte delle scaglie grosse; dopo che ne ha grattato un quintale e metà fuori dal piatto dice che non mangia più.

Si insomma, uno che le escogita tutte pur di avere un “formaggio rosso fatto di cerchio” (Babybel) tra la prima e la seconda metà della pastasciutta… solo che poi fa un quadretto rosso di cera, con il mento, lo schiaccia sul tavolo in modo che si attacchi ben bene alla faccia e sbattendo le ali, vola verso il divano. “MA DOVE VAIII???” Uno spirito libero, uno di quelli che ti mangia lo yogurt SENZA PEZZETTI prima dell’insalata; tanto, come dico sempre a Maggie, poi dentro si mescola tutto. Uno di quelli che si fa il bagno con pentole, pentolini galleggianti (si, noi abbiamo la vasca ad induzione) pannocchie, peperoni, patate, funghi, trasmettitori Dexcom e salsicce galleggianti in mezzo a milioni di bolle ed un fiume d’acqua. Tutto pur di tirarla per le lunghe per non farsi “stciopetta” e “stcioppéttòn” (sensore e cannula micro). Perché fanno male… oh se fanno male!… Stranamente fanno più male quando sono ancora dentro alla scatola e sente già il dolore nella parte disinfettata; solo che con una passata di ghiaccio BLU per il sensore e ghiaccio ARANCIONE per la cannula (guai ad invertire i colori, sarebbe come incrociare i fasci degli zaini protonici dei ghostbusters) cantando la canzone del “vovoragno” (Hanno ucciso l’Uomo Ragno) al passo …”forse quelli della Mara o forse la cicciccità”… la “Mara” ha già fatto tutto e lui nemmeno se ne è accorto.

Sapete, il nostro Papero, è già cliente da 4 anni del centro anti diabetico. A volte, ci chiedono che cosa ci ha comportato tutto questo?……foto! Foto di biscotti, torte, vasetti di marmellata, pezzi di pane, scatole di qualsiasi cosa, pezzi di frutta sopra alla bilancia… una galleria intasata da foto moderne astratte, miste a qualche foto riuscita male della famiglia. Niente paura, abbiamo risolto con una buona SD capiente. Per tutto il resto, abbiamo trovato il compromesso giusto ed una buona app che comunica con il micro. Attualmente, il problema più grosso sta nel trovare una scatola più grande che possa contenere tutti i pezzettini Lego che si mangia costantemente il povero robottino aspirapolvere. Oramai rischia l’obesità con tutti questi “snack”. Dedico a te Leonardo, questo screenshot di vita, in modo che un domani lo conserverai tra i tuoi cari ricordi. Dono a chiunque si trovi alle prime armi, dove tutto sembra magari dannatamente difficile, questo frammento di vita, sperando vi abbia distratto qualche minuto… la mia ignorante esperienza maturata in 30 anni, mi ha portato a capire che a volte gli ostacoli possono essere aggirati se non li puoi distruggere. E facciamoli sti auguri a Leonardo. Tanti auguri per i tuoi meravigliosi 5 anni. Mamma e Papà ti vogliono tanto bene!

Federico Antoniazzi 

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Estensione del funzionamento del sensore EversenseXL

La pandemia da Coronavirus complica e ritarda l’impianto del  tuo sensore Everesense? Non c’è da aver paura perché grazie a una particolare procedura, apparsa inizialmente nel gruppo statunitense Eversense, la vita del sensore sottocutaneo si riesce ad allungare in attesa del nuovo impianto.

Obiettivo

Estendere la durata del sensore ad oltre 180 gg SOLO per consentire una continuità d’uso in attesa del sostituto da impiantare. La procedura funziona solo se il sensore non è già scaduto, non è possibile riavviare dopo la scadenza.

Disclaimer: il sistema illustrato non è approvato e  non è da intendersi come un sostituto del proprio diabetologo. Prima di utilizzarlo, chiedi al tuo medico.

Prerequisiti

1) Sensore sottocutaneo EversenseXL non ancora arrivato a fine vita utile
2) Disponibilità di uno smartphone di supporto – nello specifico io ho utilizzato un vecchio Motorola G6, con Android 6.0.1  – sul quale:

  • andrà disattivata la rete cellulare (o eliminata la scheda SIM)
  • andrà disattivato il WiFi
  • andrà disabilitata la data/ora automatica e il fuso orario automatico
  • andrà impostata una data successiva all’impianto (almeno 2/3 giorni dopo). Nel mio caso ho impostato come data nel passato il 17 agosto 2020, 30 giorni dopo la data dell’impianto reale.

3) App Eversense CGM presa da Google Play Store

Procedura

1) Disconnettere il trasmettitore dall’App Eversense CGM in esecuzione sullo smartphone principale, accedendo al menu Impostazioni e cliccando sulla voce Logout.

2) Disabilitazione del WiFi sullo smartphone di supporto. Dal pulsante Impostazioni, cercare la voce relativa al WiFi e agire sullo slider per disattivarlo, oppure utilizzare la gesture per aprire il menu di impostazioni rapide trascinando un dito dalla parte superiore dello schermo verso il basso.

3) Disattivazione Data e Ora automatica sullo smartphone di supporto. Dal pulsante Impostazioni, cercare il menu Data e Ora e disabilitare tutte le opzioni presenti. Impostare una data nel passato,
qualche giorno successivo alla data reale dell’impianto.

4) Spegnere il trasmettitore tenendo premuto il pulsante di accensione per circa 5 secondi; lo Smart Transmitter vibra una sola volta, dopodiché rilasciare il pulsante di accensione. Una spia arancione lampeggerà una volta, indicando che l’apparecchio è spento.

5) Accendere lo Smart Transmitter, tenendo premuto il pulsante di accensione per circa 5 secondi; lo Smart Transmitter vibra una sola volta, dopodiché rilasciare il pulsante. La spia luminosa lampeggerà una volta, indicando che l’apparecchio è acceso.
6) Avvio dell’app Eversense CGM e attesa del rilevamento del nuovo sensore

7) Incrociare le dita, perché a questo punto partiranno le 4 calibrazioni canoniche previste.

8) Verifica funzionamento. Nel mio caso ho dovuto attendere qualche giorno per ottenere nuovamente un allineamento perfetto tra valore del sensore e glicemia capillare.

Prove effettuate

Una delle prove effettuate è stata quella di capire l’impatto ottenuto abilitando il WiFi. Questo ha comportato la sincronizzazione dei dati letti dal sensore sul portale EversenseDMS. Occorre essere consapevoli che, se tali dati vengono acceduti da un medico, saranno di difficile comprensione e non si potrà fare neppure affidamento su tutti i valori aggregati, come ad esempio TIR, percentuali, media, calibrazioni, glicata stimata, ecc. in quanto, per lo stesso Transmitter e lo stesso sensore, per una determinata data, ci saranno due valori. Nella figura successiva, metto in evidenza come, ad esempio, per la giornata del 21 agosto 2020 ci sono due curve di punti, una rappresentata dai dati originari acquisiti nella data reale e i nuovi dati letti dal sensore riavviato (nella data virtuale).

Curiosità informatica

Si potrebbe pensare che l’abilitazione del WiFi possa essere utile per consentire ad esempio la navigazione Web. Purtroppo i browser moderni e i certificati di sicurezza non lo consentono più, segnalando data errata: mai aggiornarla, il sensore verrebbe immediatamente ritirato, rendendo vano il riavvio.

Spero che la prova possa essere utile anche ad altri. In bocca al lupo.

Alberto Scalise

con la collaborazione di Andrea Leuzzi 

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Normalità. La mia.

Sono una donna di oggi e me ne vado in giro per il paese.
Ho i pantaloni sportivi aderenti, come tante, e le scarpe da ginnastica  nuove. Il mio corpo è in forma. Mi muovo con passo dinamico.
Sono una donna di oggi e me ne vado in giro per il paese. Ho sulle spalle uno zainetto e dentro lo zainetto un fardello invisibile.
Dentro il passo veloce scorre sangue avvelenato.
Dentro la postura eretta lo sfinimento di ore di iperglicemia immotivata.
Dentro lo sguardo, probabilmente distante, la frustrazione di tante iniezioni fatte a vuoto.
Sono una donna di oggi e me ne vado in giro per il paese.
Perché non posso farne a meno, perché gli impegni della vita chiamano tutti, senza andare per il sottile.
Perché dentro lo zainetto, oltre all’insulina, agli zuccheri e al sensore glicemico che urla allarmi, il fardello più pesante è trasparente.
Non ho alternative che quella di rimanere in piedi.
La glicemia non si abbassa, la stanchezza non cala, la vita chiama e io accelero ulteriormente il passo.
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Per resistere

Ogni tanto, in qualche presentazione, qualcuno mi chiede “cosa mi ha insegnato il diabete”. All’inizio la domanda un po’ mi infastidiva. Se una persona ha bisogno di una malattia così tremenda per imparare qualcosa, è un’ idiota. Ma, dopo tutta una vita, se non è proprio vero che me lo ha insegnato “lui”, qualcosa da lui comunque ho imparato.
Ho imparato che devo sempre ripartire da me.
Dopo giorni svuotati di glicemia mostruosamente alta.
Dopo episodi di ipoglicemia che mi tagliano le gambe.
Dopo notti torturate dagli allarmi del sensore.
Dopo la fatica di regole ferree per risultati senza regole.
Dopo la ripetizione ossessiva di tutti questi fattori -una litania inesorabile che nel tempo entra a dar forma al DNA- riparto sempre da me.
Se hai la malattia, nessuno ti può sollevare, quando cadi. E nessuno ti può togliere il carico dalle spalle.
Devi ripartire da te, sempre.
E ti devi mettere al centro delle tue attenzioni.
Devi trattenere per te le energie migliori, nel momento in cui le recuperi.
Devi gestire il tuo corpo come se fossi un pancreas, senza distrarti: impari a non buttare via il tempo che rimane pulito. Non puoi sprecare niente.
Dal diabete ho imparato a essere egoista, per sopravvivenza, e solitaria, come una pattinatrice in equilibrio sul ghiaccio.
Riparto sempre da me, anche facendomi scivolare addosso le pretese, gli sguardi e i ritmi della società.
Finché riparto da me, non mi perdo.
Non che tutto ciò non faccia male. Ne fa eccome. Ma quando riparto da me il male lo scrollo via, quasi tutto, come polvere velenosa.

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Diabete, adolescenza e covid

Il diabete mellito è una malattia familiare. Non riguarda mai il solo individuo nella famiglia, soprattutto se l’esordio avviene nell’infanzia, perché diventa prima dei genitori, dei caregiver: la gestione è sulle loro spalle e il bambino subisce il diabete, diventando un referente di esso. “Marco come ti senti?”, “Aspetta, lo chiedo alla glicemia”. Col tempo il peso della responsabilità del diabete si sposta: i genitori se ne fanno carico a casa, il bambino comincia a prendersi delle responsabilità quando esce dal sistema famiglia ed entra in quello scuola. Come un piccolo salto nel vuoto, i genitori lasciano andare il bambino, consapevoli che quello che separa il figlio dalla merenda ipercalorica dei compagni è il buon senso dell’ometto. Cosa succede qui? C’è un gap, che fino a pochi anni fa rendeva la distanza tra i due sistemi, scuola e casa, incolmabile.

La tecnologia

Quel divario è stato colmato dalla tecnologia, dalla comunicazione, dal sostegno di nuovi sistemi a trasmissione rapida, in grado di gestire il passaggio di dati tra sensore e genitore, permettendo ricevere in diretta i valori della glicemia del figlio sullo smartphone e anche a correggerli, inviando l’ordine di un bolo.

Guardandosi indietro, al passato primitivo della gestione del diabete, si ha la sensazione di un passaggio storico, che ci fa chiedere “ma come facevamo prima?”. Già, come facevamo a lasciare i nostri figli a scuola consapevoli che la prossima misurazione della glicemia sarebbe stata all’ora di pranzo, con una merenda nel mezzo? Come facevamo a usare siringhe usa e getta, strisce sensibilissime che impiegavano 20-30 secondi a fornire un risultato? Come quando usavamo le cartine stradali per viaggiare, quando dovevamo prenotare viaggi all’estero, viaggi in aereo, cercare un numero di telefono come un ago in un pagliaio. Insomma, cose che magari a volte ci fanno sentire nostalgici, ma a cui pensiamo solo per essere grati della tecnologia odierna e per farci sentire un po’ più eroi nel nostro piccolo. Così il bambino va a scuola, fa sport, corre, mangia, si diverte e il genitore mantiene tutto sotto controllo, a distanza di smartphone, “ovunque andrai la mia rete telefonica può arrivare fin lì”.

L’adolescenza

Poi qualcosa cambia. Il bambino non è più un bambino, ma un ragazzo. Qualcosa trema, perché l’equilibrio del sistema cambia. Il ragazzo chiede di più indipendenza, un pigiama party, una pizza con gli amici, smettere lo sport di sempre, i cibi di sempre, ora non piacciono più. La gestione del diabete nel migliore dei casi viene a quel punto mediata: delle responsabilità, parte del controllo, vengono passate al ragazzo che impara a essere un portavoce attivo del diabete. I genitori lo sanno che quel momento arriva, ma nessuno è mai davvero pronto. Perché prima che il genitore si possa preparare arriva l’adolescenza. A questo punto le cose diventano più caotiche: il ragazzo diventa adolescente e adesso è arrabbiato, silenzioso, confuso. La sua vita è un mistero, esce di casa la mattina e torna la sera, vacanze con gli amici, l’introduzione al bere sociale, nuovi tipi di stress (quanti cho ha un’interrogazione? Quanti un litigio con il/la fidanzato/a?). La gestione del diabete passa di mano, diventa una responsabilità dell’adolescente e la sensazione per il caregiver è quella di una tovaglia di un tavolo tirata via all’improvviso: la percezione che il disastro sia dietro l’angolo.

Così il genitore torna ai vecchissimi tempi, si viaggia senza gps.

La tecnologia con cui faticosamente si era venuti a patti diventa uno strumento del ragazzo, passa di mano. Si cede il posto di guida a colui o colei era stato passeggero fino a qualche anno prima, sperando che abbia imparato abbastanza. Speranza è la parola chiave, non c’è gestione psicologica del diabete senza la speranza che il figlio se la possa cavare da solo. Andrà tutto bene? Probabilmente no, ci saranno incidenti di percorso, sbandate e periodi fuori controllo. Ci saranno momenti in cui il novello gestore vorrà tornare indietro, ridare tutto in mano ai genitori con la speranza che risolvano i problemi, super eroi di un tempo passato. I genitori non potranno rifiutarsi, ma dovranno ricordarsi che è una fase, un ripasso. Lasciate che il ragazzo impari, che sbagli, che si arrabbi e che alla fine riesca. I genitori faranno i conti con la frustrazione, il desiderio di protezione e di ritorno agli antichi fasti, quando la glicemia era a portata di smartphone e il bolo era un po’ anche vostro. Non c’è vergogna nel pensare che qualcosa manca di quel periodo in cui voi, la tecnologia e vostro figlio eravate un tutt’uno, un tutt’uno faticoso, ma tutto sommato sotto controllo.

Il  Covid-19

In questo periodo di emergenza, in cui i figli di tutte le età si sono trovati a essere “costretti” sotto un controllo più grande, quello dello stare a casa, sembra che il processo di responsabilizzazione si sia un po’ fermato. Tutti sotto lo stesso tetto, è più facile capire l’andamento della glicemia del proprio figlio, controllare ciò che mangia, quanto spesso va in bagno, quanto spesso mangia zuccheri, quanto spesso fa esercizio fisico. Appena la situazione si è sbloccata e le scuole sono state riaperte ho letto sempre più spesso di genitori che chiedono “ma è sicuro mandare mio figlio a scuola ora? Ma se rimanesse ancora a casa che male ci sarebbe? È fragile, è immunodepresso, è a rischio”. Non è un desiderio da giudicare, il genitore fa quello che sa fare meglio, cioè proteggere il figlio dalle possibili minacce, ieri ipoglicemia e iperglicemia, oggi Covid. È un desiderio da accogliere e comprendere, chiedendosi “a che bisogno sta rispondendo questo desiderio? Chi esattamente sto cercando di proteggere e da cosa?”

La tentazione di rientrare nel meccanismo infantile di protezione è forte per il genitore, perché prendersi cura del proprio figlio, anche se ormai grande, dà la sensazione di essere tornati ad essere super eroi, di avere di nuovo pieno controllo sulla situazione diabete, quando il Covid ci ha fatto capire di non aver controllo su un numero infinito di eventi. Il rischio psicologico maggiore che questa pandemia può portare nel sistema famiglia è la chiusura, la sensazione che se mio figlio non è al sicuro con me allora non sarà al sicuro da nessuna parte. Comportarsi come se la crescita personale per un anno possa essere messa in pausa, come se il figlio adolescente fosse stato bocciato a scuola e dovrà ripetere i 16 anni il prossimo anno. Non è così. Arrendersi alla chiusura perché più sicura non è una soluzione perché evitare qualcosa che spaventa porta solo a un rinforzo della suddetta paura. La vita non si ferma, il tempo è una freccia, e forse ci fa sentire persi come quando ci perdevamo in macchina, quando non avevamo il GPS, ma solo una cartina enorme davanti a noi. Accogliere questa complessità è tutto, accogliere la vertigine che ne viene, la perdita di confini.

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Esclusiva! Colleghiamo lo smartphone al microinfusore Tandem t:slim X2

Anche se negli store italiani l'app per Tandem non è ancora disponibile, chi è impaziente può installarla con la nostra guida.

Ecco come, con pochi e semplicissimi passi:

1) Dotarsi di un indirizzo di posta elettronica da dedicare alla procedura (si consiglia uso di un indirizzo usato poco o creato per l’occasione).

2) Creare un account USA per iPhone o Android (a secondo del proprio dispositivo mobile) usando una qualsiasi delle procedure disponibili in rete. Per la registrazione verrà usata l’email di cui sopra e verrà creata una password apposita.

3) Ottenuto il nuovo account registrato nel paese USA (o Stati Uniti) è possibile usare il proprio mobile per eseguire un cambio temporaneo di login dell’Apple Store o del Play Store Android. Anche in questo caso, è sufficiente seguire una delle tante guide disponibili che spiegano come accedere agli store americani da iphone o telefono Android (molte di queste guide includono istruzioni anche per il punto precedente).

4) Una volta acceduto allo store americano, sarà possibile scaricare applicazione t:connect. A questo punto è possibile aprire la nuova app scaricata e creare un account usando la stessa email usata per la registrazione allo store americano di riferimento.

5) Terminata la registrazione, si potrà accedere alle funzioni della app t:connect che vi proporrà di accoppiare la pompa tandem dotata di Control IQ.

6) Se la vostra pompa possiede il ControlIQ bisogna attivare innanzitutto la funzione Bluetooth. A questo punto è possibile terminare la procedura dall’applicazione che vi guiderà passo passo.

7) Verrà chiesto di accedere alla funzione di accoppiamento sulla pompa che vi fornirà un codice seriale che andrà ricopiato in applicazione t:connect. Questo rappresenta l’ultimo step!

8) Ora si può uscire dallo store americano e tornare al proprio store (es. quello italiano). Lo store vi proporrà aggiornamenti dell’applicazione se disponibili, ma per essere eseguiti sarà comunque necessario collegarsi nuovamente allo store americano.

9) Vi consigliamo dunque di conservare con cura le credenziali (utenza e password) usate per l’accesso allo store americano.

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Aprite gli occhi, è ora di dormire!

Leggiamo e pubblichiamo una riflessione, con la speranza che questo articolo desti la curiosità e apra gli occhi di chi combatte contro il diabete ogni giorno e ogni notte.

Oggi è la giornata mondiale del diabete. Tutte le persone con diabete di tipo 1 meriterebbero di aver passato una notte così. E invece siamo in pochi, pochissimi. Perché per passare una notte così devi infrangere le regole, devi decidere di hackerare il tuo microinfusore, devi studiare per capire come fare diventare un codice open source una app e devi, spesso, confrontarti con medici che ti dicono, che no, non puoi passare le notti a dormire, ma devi rincorrere grafici e numeri perché “questa soluzione non è ufficiale”. E tutto ciò andrebbe pure bene se fosse una soluzione che esiste da poco, ma no, io dormo così da quasi due anni, da quando ho scoperto (per caso) la realtà del #wearenotwaiting, ma chi quella realtà l’ha scoperta prima dorme così dal 2016. E cinque anni di sonni ininterrotti sono lunghi, ma cinque anni di notti che se non stai sveglio è pericoloso sono più lunghi.

Elena

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Passi

È così difficile, a volte, rimanere al passo.
Ho la glicemia così alta che è difficile anche seguire i miei, di passi.
Avrei dovuto fare mille cose oggi. Invece si snodano faticosi anche i pensieri semplici, sul quotidiano.
È così difficile, questa stanchezza,
che non si vede,
che non ha motivi,
che non si fa alleviare.
Così difficile portarsela in testa e sulle spalle. Se rimanesse solo nel sangue, forse, la si odierebbe di meno.
Avrei dovuto fare mille cose oggi. Ma sto usando tutte le energie -e le poche consunte strategie- per asciugare questo zucchero nel sangue. È un gran lavoro, una fatica degna di applauso.
È così difficile, a volte, rimanere al passo. Con la vita che chiede, chiama, impone e il sangue dolce che frena.
Ho la glicemia così alta che i desideri, i propositi e la volontà si devono fermare, devono mettersi congelati in attesa ad aspettare il corpo, cercando poi di non farlo sentire troppo in colpa.

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Tandem t:slim X2 Control IQ – Road Show organizzato da Movi

Pronti per l’aggiornamento!!!
Nei giorni scorsi ho avuto il piacere di partecipare al Tandem t:slim X2™ Control IQ Road Show organizzato da Movi per presentare in Italia i dati di trial clinici e di real word sull’utilizzo della tecnologia Control IQ e per preparare gli utilizzatori italiani di Tandem con tecnologia Basal IQ all’imminente aggiornamento.
Non mi dilungo sul funzionamento di Control IQ perché è già cosa nota e lo abbiamo già dettagliatamente descritto qui https://www.deebee.it/?p=18640 e che sommariamente funziona così:

DATI UTILIZZATORI

I dati presentati sull’utilizzo di pazienti americani dove la tecnologia è disponibile da circa un anno, sono ben incoraggianti, sia sugli adulti sia sui bambini (sopra i 6 anni).
Il risultato più evidente è un aumento del TIR degli utilizzatori di Control IQ, particolarmente marcato durante la notte quando è attivata la modalità ‘sonno’ che ha target glicemici più bassi.

Risultati real word di utilizzatori adulti e adolescenti di Control IQ.
Da notare che i risultai dopo 14 giorni sono immediatamente migliori rispetto al periodo precedente e altrettanto buoni come a 180 giorni.

Risultati del trial pivotal su adulti e adolescenti con CIQ.

Da notare che la percentuale di TIR raggiunge il 90% durante la notte.

COSA DEVO SAPERE PRIMA DI AGGIORNARMI?

Ma cosa interessa veramente e praticamente a chi già utilizza Tandem con Basal IQ, ha studiato la teoria ed è pronto all’aggiornamento a Control IQ? Ecco le mie osservazioni a riguardo:

  • Il sistema è di facile utilizzo.
  • Il sistema Control IQ è subito attivo, non necessita di una fase di apprendimento per conoscere il paziente.
  • La tecnologia Control IQ funziona solo se il sensore Dexcom G6 è attivo e invia i dati al microinfusore. Se i dati non arrivano, CIQ smette di essere attivo e riprende in automatico alla ripresa della ricezione dei valori glicemici.
  • Devo avere chiare le mie aspettative come paziente nei confronti di CIQ.
  • Basal IQ e Control IQ utilizzano algoritmi diversi:
    1. CIQ utilizza i dati di Dexcom G6, con altre variabili come la IOB (Insulin On Board) per predire i livelli di glucosio nel sangue nei prossimi 30 minuti e fa aggiustamenti di basale di 0,05 unità ogni 5 minuti se necessario.
    2. La IOB (Insulin On Board) conteggia sia i boli che l’insulina basale somministrata/erogata in automatico.
    3. L’algoritmo usa come input impostazioni personalizzate: velocità basale, rapporto ins/cho, fattore di correzione, peso, dose giornaliera totale.
    4. La durata d’azione dell’insulina è fissa a 5 ore non modificabili (questo è ritenuto ‘safe and efficient’, considerando che gli incrementi di basale possono essere anche ogni 5 minuti).
  • È fondamentale iniziare l’utilizzo di CIQ con un settaggio ottimale delle impostazioni: conviene quindi spendere del tempo per scaricare i dati ed analizzarli perché le impostazioni date sono la base di partenza dell’algoritmo.
  • Il bolo deve essere sempre somministrato prima del pasto (al massimo durante): questo è molto importante! E i boli correttivi automatici non sono in grado di sostituire boli mancati, anche solo per spuntini.
  • Fidarsi del sistema!!! È un sistema predittivo, non fatto solo di matematica! È importante lasciarlo lavorare, senza disturbare l’automatismo con continui boli correttivi che aumentano il rischio di ipoglicemia. La direzione della freccia del sensore è indicativa dei prossimi minuti, ma il sistema è predittivo a 30 minuti! Fidiamoci.
  • Modalità sonno: lavora bene se utilizzata costantemente. Non deve essere impostata all’ora precisa in cui si va a riposare, cioè non va modificata sera per sera, è il ‘periodo di riposo’.
  • Diasend: è già aggiornato per ricevere i dati di utilizzo di Control IQ.

La linea azzurra della basale è ‘seghettata’ quando gli incrementi e decrementi sono stati automatici.
La linea lilla in alto segna che è attiva la modalità sonno.

Aspettative alte, soprattutto perché questi automatismi hanno lo scopo di mantenere il più possibile la glicemia nel range compreso tra 70 e 180 mg/dl, riducendo il peso a carico del paziente e dei caregiver di giorno e di notte.

Maria Lorenza Dalle Pezze
Moderatrice Gruppo Tandem Utenti Italia

©Riproduzione riservata
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