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FreeStyle Libre 2 vs FreeStyle Libre

Si chiama FreeStyle Libre 2 la nuova generazione di sensori di casa Abbott, già arrivato in Germania da qualche settimana e che a breve dovrebbe approdare nel Bel Paese. Dopo aver ottenuto il primo ottobre 2018 il marchio CE (Conformité Européenne), il tanto atteso Libre con allarmi è diventato realtà, senza dover usare altri dispositivi non ufficiali.

Il nuovo sistema usa la tecnologia Bluetooth e offre allarmi relativi a tre eventi: glucosio basso, glucosio alto e un terzo allarme in caso di perdita del segnale. Gli avvisi sono personalizzabili, con suoni o vibrazioni e la possibilità di silenziarli. Per visualizzare il valore della glicemia bisognerà comunque scansionare il sensore, anche questo di nuova generazione. Esternamente i nuovi sensori sono identici a quelli precedenti, mentre il lettore non è più con il frontalino nero, ma blu.

Un utente tedesco ha condiviso con noi la sua esperienza da portatore di due sensori contemporaneamente: FreeStyle Libre e FreeStyle Libre 2 per fare una prova comparativa.

I valori della glicemia capillare rilevati dal sangue si collocano a metà strada tra le glicemie fornite dai due sensori di vecchia e nuova generazione.

Il tester fa notare che lo scarto tra i due sistemi non segue un andamento omogeneo o un determinato trend. In alcuni casi il nuovo FreeStyle fornisce glicemie più alte, e in altri, più basse del suo predecessore.

Le app

E le applicazioni, ufficiali e non, come si sono comportate con FreeStyle Libre 2? Per ora la domanda resta senza risposta. La stessa Abbott non ha ancora un’app per il nuovo sistema, quindi il lettore è indispensabile e resta l’unico device in grado di riportare i valori rilevati.  D’altro canto i team delle  varie app non ufficiali, xDrip, Glimp e Spike, sono ancora al lavoro per decriptare il protocollo di comunicazione del nuovo sensore. Che ad oggi resta chiuso come un’ostrica bianca, leggibile solo dal lettore, senza possibilità di inviare dati a distanza, rifiutandosi di portare sulla schiena BluCon o MiaoMiao utili per rilevare letture continue, comodamente visibili in remoto e online con i sistemi Yagi e Nightscout.

Nota di DeeBee.it: il tester ha applicato sul braccio Libre 2 quando il vecchio Libre era vicino alla scadenza del periodo di utilizzo quindi, inevitabilmente, nelle considerazioni finali tratte dal lettore, questi dovrà computare anche il fattore “tempo di vita del sensore“.

Un ringraziamento particolare a Enrico P. e a Bruno Bolli per le prove e i suggerimenti.

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Ció che basta

La gente dice moltissime cose giuste.
La gente dice moltissime cose.
La gente è bravissima, con la vita altrui.
Qualche volta la gente lo fa perché ti vuole bene.
Qualche volta ti viene da ascoltarla, perché anche il tuo cervello spesso dà ragione alla gente.
Il tuo corpo però no. Lui e la sua malattia vanno altrove. Non ascoltano le parole della gente, non concordano col tuo cervello -il nostro destino, forse, è di avere un’anima scissa-.
Il corpo prosegue la sua strada trovando ostacoli nelle cose semplici di cui parla la gente, guadando fiumi che la gente non vede, scavalcando montagne dove l’occhio della gente vede pianure, trovando sosta in opposizione alle incitazioni della gente.
La gente consiglia e il tuo corpo risponde a una legge differente. Il tuo corpo parla una lingua straniera.
La gente a volte guarda e ti dice la sua.
In rari casi non pretende di capire.
A volte, miracolosamente, intuisce, dietro, qualcos’altro.
Il coro della gente -spesso- non mi turba.
Mi basta trovare, di volta in volta, fragile e mai definitivo, un patto di non belligeranza col mio corpo e con la mia malattia.
Sono serena quando prendo l’uno e l’altra per mano per fare qualche tratto di strada insieme.

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Yagi x quattro: la visione intersensore della glicemia a distanza

A volte l’idea di un progetto nasce lentamente e si matura prendendo vita un pezzo per volta. Altre arriva come un lampo che illumina all’improvviso, facendo tanto rumore intorno. Poi ci sono casi come questo che nascono da un abbraccio. Da un lunghissimo abbraccio, doloroso, consolatore, avvolgente e con dentro una promessa.

Questa è la nuova funzione di Yagi, nata quel giorno, da quell’abbraccio con un papà che si è trovato a gestire ben due figli “glicemicamente particolari”. E con la necessità di doverli monitorare a distanza entrambi, vista la tenera età.

Dopo il rilascio ufficiale di Yagi, come da promessa silenziosa,  il portale continua a crescere. Ecco le nuove funzioni, sempre gratuite e già disponibili per chi ne ha necessità!

Freccia di tendenza

Ora che la prima release e i relativi test sono quasi un ricordo, abbiamo aggiunto al grafico di Yagi un must, ormai richiesta da tutti gli internauti figli della glicemia a distanza: la freccia di tendenza che, con un veloce colpo d’occhio, ci dice se la glicemia sta salendo o scendendo.

In relazione al sensore, questa potrà assumere diverse pendenze e forme, in aderenza alle specifiche ufficiali del ricevitore dedicato:

Libre: freccia piatta, in su, in giù o obliqua;
Medtronic: freccia piatta, oppure in su/giù con una, due o tre frecce;
Dexcom: freccia piatta, in su/giù sia singola che doppia, oppure obliqua.

Stampa delle statistiche

Oltre alla condivisione telematica con un click dei grafici inerenti gli ultimi tre mesi, adesso è possibile produrre una stampa cartacea, da portare con sé durante la visita medica (con percentuali di ipo, iper, medie e quant’altro): nella schermata delle statistiche, è presente da oggi il bottone “Stampa Statistiche”.

Multigrafico intersensore

Ma l’innovazione più grande è senza dubbio la possibilità di visualizzare sul portale Yagi più glicemie e più curve glicemiche: fino a 4 per ogni sessione, di qualsiasi marca e modello, anche modelli diversi tra loro (per esempio un FreeStyle Libre, un Dexcom G6, un Medtronic 670G e un Dexcom G4, tutti insieme).

Come fare?

Seguendo il nostro credo, che possiamo riassumere in “facile, gratuito e per tutti”, abbiamo pensato a un modo semplice per attuare tutto questo: è sufficiente inserire nell’app che spedisce le glicemie anche il nome di chi porta il sensore!

Ciò fatto, sia dallo smartphone che da PC avrete il quadro completo delle glicemie.

Gli utilizzi di questa nuova, innovativa funzione sono molteplici: per esempio, la visione contemporanea di un genitore con i suoi due figli (tutti e tre portatori di sensore, magari…) o, ancora, il confronto in diretta di più sensori per studi comparativi.

Quando rilasciamo un progetto, la speranza è che sia utile e faciliti la vita al maggior numero di persone che ne hanno bisogno. In questo caso vige l’augurio contrario: che questo sia un’opzione di Yagi usata da meno genitori possibili.

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Invito all’empatia

“Amo ascoltare. Ho imparato un gran numero di cose ascoltando attentamente…“
                                                                                                                 Ernest Hemingway

Qualche giorno fa, dopo un altro ricovero ed una lunga convivenza con il diabete, ma soprattutto dopo l’ennesima visita di controllo (che sono riuscita a sostenere, dopo un lungo periodo difficile, grazie all’aver trovato un medico che sa ascoltare e vedere la persona oltre ai numeri), ho scritto questa breve lettera.

Vorrei tanto condividere questo “invito all’empatia”; la mia speranza è che queste parole possano arrivare al cuore di tanti medici diabetologi (ma anche di dietisti, operatori sanitari), davanti ai quali di volta in volta i piccoli pazienti si ritrovano, soprattutto durante fasi della vita estremamente delicate come l’adolescenza.

Spero sia un desiderio comune a tutti noi, quello di trovare sempre più professionisti che sappiano idealmente passare dall’altra parte della scrivania durante le visite, per comprendere chi è lì, seduto di fronte a loro. Abbiamo molto bisogno che si legga oltre ciò che appare, che si ascolti ciò che i ragazzi hanno da dire.

Una sedia vuota al mio fianco

C’è una sedia vuota al mio fianco,
se ti vorrai sedere
ti farò leggere la mia storia
da un’altra prospettiva.
Vedrai colori diversi,
scoprirai il sapore delle mie lacrime bagnate,
i miei timidi forti sorrisi,
le cadute dolorose,
le riprese in salita.
Imparerai ad aver pazienza,
camminando silenziosamente insieme a me.
Saprai cosa dire se vorrai ascoltarmi,
guardare oltre,
se vorrai imparare a leggere
ciò che invisibilmente scrivo
per far scorrere il fiume in piena
di parole che gorgoglia,
producendo in me un assordante
ed intimo rumore silenzioso.
Se vorrai sederti accanto a me,
ti porterò dentro le mie paure buie,
per colorarle un po’.
Potrai sorridermi,
aiutandomi a rimediare i miei errori aggrovigliati.
Se mi tenderai la mano,
riuscirò ad ascoltare i tuoi preziosi consigli,
senza che mi sembrino rimproveri pesanti.
Li porterò con me
e sarò più felice di mostrarti
i miei piccoli traguardi raggiunti.
Fai un piccolo passo,
di fronte a te c’è
un altro punto di vista da scoprire,
dove gli errori hanno un altro sapore,
diverso dall’indifferenza
della negligenza che appare,
dove apparenti sconfitte aspettano
qualcuno che le riporti a galla,
dandogli il loro vero volto
di coraggiose vittorie conclamate.

Ad uno di loro in particolare, per avermi restituito la speranza che ancora si possa praticare l’arte dell’ascolto, trasmettendo conoscenze ed aiuti utili alla salute, facendole scorrere tramite il canale dell’empatia.

                                                                                                                       M.G

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Scarpe

A settembre ho ritirato l’emoglobina glicata più brutta da piú di 20 anni a questa parte. Solo adesso riesco a scriverlo, tanto mi ha fatto male. Nei tre mesi precedenti non ho fatto pazzie, non mi sono dimenticata il calcolo dei carboidrati, non mi sono data alla vita sedentaria nė alla pazza gioia, non ho fatto meno iniezioni. È che dovevo pubblicare un libro. Ricerca delle case editrici, invio del manoscritto, sospensione, dubbi: iperglicemie. Un’estate di attesa e tra le diverse risposte ricevute, la valida proposta da parte di due case editrici non a pagamento, piccole. Dubbi sulla loro capacità di distribuzione, iperglicemie. Proiezione sul lavoro che avrei dovuto fare al loro posto, iperglicemie. Consapevolezza di dovermi cercare gli eventi per promuoverlo, da sola, iperglicemie.
È stato il mio corpo, più che il mio cervello, a dettare la risposta per entrambe: “Sono spiacente, ma non posso accettare.”
Qualche amico che mi vuole bene ha detto che ho sbagliato. Che ho sprecato una buona occasione. Ma non basta volermi bene per riuscire a entrare nella mia vita. Non basta vedermi da fuori, per provare la difficoltà di raggiungere compromessi con la mia malattia.
lo diceva Pirandello, no, che prima di giudicare una persona dovresti metterti le sue scarpe?
Le mie scarpe sono scomode, e spesso non piacciono nemmeno a me.
A volte non è piacevole avere il corpo che parla, ma per noi è meglio ascoltarlo. Dal giorno della mia faticosa scelta le glicemie sono rientrate. Da quel giorno è salito rarissimamente qualche momento di rammarico, ma sicuramente non sono più saliti a livelli velenosi adrenalina e cortisolo.
Il diabete 1 ti fa fare delle scelte, ti obbliga a porti delle priorità. Qualche volta ti impone una stoica saggezza.
E lo può capire solo chi qualche volta ha provato a indossare le nostre scarpe.

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Non era abbastanza

Ho ripensato tante volte agli accadimenti degli ultimi due anni della mia vita! Ne ho cercato di cogliere le più evanescenti sfumature, ho meditato e, da credente o presunto tale, ho cercato le ragioni di tutto ciò; ricollocare al loro posto i pezzi di una vita familiare stravolta, sconquassata per l’arrivo di una malattia cronica… una malattia per la quale non c’è cura ma c’è invece, un mondo tecnologico impensabile che ti consente di affermare che in realtà, c’è di peggio! (la frase più gettonata nel rincuorare e incoraggiare un papà all’apparenza disfatto, demotivato, affranto come lo può essere un papà all’esordio del proprio figlio di tre anni!).
Alla fine, quando ti sembra di poter affermare: “Ce l’abbiamo fatta”, quando sei forte delle esperienze via via acquisite in questa strada in salita, quando ti senti di bisbigliare che dopotutto, il diabete l’abbiamo accettato e soprattutto è stato accettato da chi poi lo vive e lo vivrà in prima persona… da tuo figlio, da chi viene bucato quattro volte al giorno, che viene controllato di continuo, a cui devi togliere un po’ di biscotto, che non può essere sempre libero di dire non ne voglio o ne voglio ancora, che costringi la notte, quando il silenzio della normalità avvolge e culla tutti gli altri, a far mangiare anche solo dello zucchero per mantenergli al giusto livello la glicemia, ecco, dopo tutto questo, arriva una seconda bastonata, un colpo alla schiena che ti piega, ti fa arrivare con il viso a terra trovandoti a respirare fango, acqua e fango…
No, decisamente non era abbastanza… non era sufficiente provare tutto ciò su di un figlio, era necessario che anche con un secondo si vivesse la stessa identica situazione! Mi viene difficile dirlo, ma scriverlo non è più semplice: si, alla fine, ho due figli col diabete, due insulinodipendenti!
Abbiamo rivissuto tutto alla stessa maniera come il primo copione, ma con la sostanziale differenza che la storia sapevamo già come andasse a finire e così adesso a casa, mi ritrovo con sei penne d’insulina, due sensori da cambiare, 8 buchi da fare giornalmente, no, non era abbastanza…
E quella frase che torna agli orecchi :“c’è di peggio”…. ma, questa volta nessuno ha avuto il coraggio di pronunciarmela, anzi se devo dire la verità questo secondo esordio è stato avvolto da una nube di silenzi… come quando ti trovi avvolto dalla nebbia, in un silenzio che per certi versi, fa anche più rumore di uno stadio in sussulto per un gol…
Un silenzio rispettoso del dolore altrui? Non saprei… Mi hanno parlato della sindrome “del piedistallo”: a volte si viene visti al di sopra della normalità e perciò come posti su di un piedistallo come qualcosa da guardare, un bell’oggetto da ammirare e null’altro…
Sono stato nel silenzio fino ad ora; volevo trovare le parole giuste per non essere compatito, ma per trovare in chi leggendomi possa compatirmi, cioè partecipare al mio dolore, per trovare chi sinceramente, possa soffrire con me e per me! Per trovare incoraggiamento perché alla fine anche tutta questa assurdità di vita troverà una sua ragione!

Marco Cefalù

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Dexcom G6 vs Eversense XL vs Dexcom G5. Seconda parte.

Abbiamo messo alla prova i due sensori di punta di casa Dexcom e il sensore impiantabile Eversense. Ecco cosa è successo.

Di Mario Migliarese

Sto facendo impazzire i sensori. Un’iperglicemia continua e ancora non ne ho capito il motivo. Ho il sentore di un problema con l’erogazione dell’insulina stanotte che mi trascino anche in giornata.

Eversense: 273
Dexcom G5: 218
Dexcom G6: 236

La cosa strana è che non sono riuscito ad allineare perfettamente i tre sensori. Ho addirittura evitato di calibrare Eversense fino a che potevo tirare la corda proprio per capire se era un disallineamento momentaneo o no.

Il disallineamento è proseguito non solo per valori alti, ma anche per quelli bassi. Per esempio i due “gemelli” segnano 80-85 mentre Eversense 150. Ovvio che per i valori alti lo scarto tende ad accentuarsi. Per scongiurare qualche errore del glucometro, quando vedo differenze così notevoli, faccio due o tre misurazioni capillari di seguito. So che anche il glucometro può sbagliarsi, ma di poco.

La scelta secondo me resta sempre molto, ma molto soggettiva. Quando hai la possibilità di fare un confronto del genere, come quello che ho fatto lo scorso anno G5 ed Eversense, o come lo stiamo facendo ora ancora più completo, ti si accendono non le lampadine, ti si accende un albero di Natale. Se riesci a leggere ed interpretare per bene quello che i sensori cercano di dirti, ti rendi conto che tra di loro le differenze ci sono eccome e sono davvero notevoli.

Naturalmente l’aspetto fisico dell’impianto di Eversense, rappresenta una barriera per molti, mentre a me non crea nessun problema. Ma con questi dati alla mano, ad oggi io non me la sentirei di prendere decisioni terapeutiche basandomi sui Dexcom, cosa che faccio tranquillamente con Eversense.

La giornata inizia con colori pastello che invitano al relax. Se non fosse per i miei impegni di lavoro, sarei stato volentieri a riposo oggi.

In gergo a casa nostra si chiamano venerdì gastronomici. I sensori li chiamano così:

Eversense: 305
Dexcom G5: 331
Dexcom G6: 347

Sembrava tutto a posto fino alle 2.30, con glicemie tra 170-180. Successivamente i valori sono saliti a dismisura e a niente sono servite le correzioni. Verso le 5 e mezza Eversense mi dava 330, i gemelli HIGH (fuori intervallo) e il glucometro 322. Al di là dei miei errori di calcolo, della nottataccia e il nervosismo, dei cavi, cavetti, riavvi e perdita di segnale, mi rendo conto che io senza un sensore CGM non ci saprei più stare.

Situazione rientrata pian piano e giornata che si appresta a chiudersi in bellezza. Appena si è tutto assestato, ho calibrato i tre sensori. Il G6 l’avevo calibrato per la prima volta il terzo giorno e questa è la seconda calibrazione.

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Giornata Mondiale del Diabete: ecco la nuova cornice Facebook dedicata a tutti i T3

Alzi la mano chi conosce il motivo che spinse nel 1991 l’International Diabetes Federation e l’Organizzazione Mondiale della Sanità a dedicare il 14 novembre alla sensibilizzazione e all’informazione a livello mondiale sul diabete. Bene! Proprio in quella data si celebrava il centenario della nascita del ricercatore canadese Frederick Banting, che insieme a Charles Best, viene considerato lo scopritore dell’insulina. Solo parecchi anni dopo, nel 2007, vide la luce il famoso logo blu a forma di cerchio. Blu come la bandiera delle Nazioni Unite, cerchio come simbolo dell’assenza di divisione e distinzione.

Questo 2018 la Giornata Mondiale del Diabete è dedicata alla famiglia. E noi di DeeBee abbiamo pensato ai cosiddetti T3 (da non confondere con i diabetici di tipo 3c), come si usa chiamare i genitori dei bambini affetti da diabete o i famigliari di chi vive tra insulina e glucometro. Una cornice del profilo Facebook creata appositamente  e che si può impostare seguendo questi pochissimi passaggi:

  • Andare sul proprio profilo
  • Foto del profilo
  • Modifica
  • Aggiungi motivo
  • Accanto alla lente cercare “DeeBee”
  • Scegliere l’aggettivo preferito
  • Modifica
  • Salvare

Questa cornice, che potrà accompagnarci durante questo mese o anche oltre, è dedicata a chi vive tra numeri e calcoli, a chi trattiene il respiro mentre corregge un’ipoglicemia di notte al proprio figlio, a chi cerca le redini per imbrigliare un diabete non suo.

Un abbraccio blu dedicato a chi non vede nemmeno più le proprie rughe intorno agli occhi stanchi, a chi cerca di capire dalle occhiaie del partner il valore della glicemia, a chi è preparato per ogni emergenza “dolce”.

E se proprio volete, da buoni frequentatori di DeeBee.it, c’è anche la cornice per chi ha la tecnologia nel sangue o per chi semplicemente l’ha inseguita e imparata per necessità, in una staffetta di voci e testi che hanno creato una lunghissima catena umana.

Facciamoci conoscere, spieghiamo, sensibilizziamo senza stancarci, anche con una semplice cornice dedicata al diabete. Almeno durante questo mese. Cerchiamoci, per ritrovarci più facilmente.

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Tre inizi in un giorno solo

6 ottobre 2014. Tanti auguri a me… Tanti auguri a me…
Scartare il pacchetto e trovarci dentro un regalo insolito: il primo microinfusore di tua figlia di 1 anno.

Rewind.
Qualche giorno fa il diabete di Melissa, che ora ha 5 anni, ha compiuto il suo quarto anno. Io non sono uno che si ricorda le date e, infatti stento anche a ricordare il primo ottobre, il “dolce anniversario” che di dolce ha davvero poco.
Ma questi giorni concitati, la preparazione per la Maker Faire, la creazione del materiale per il contest di Sanofi, le scadenze pressanti sul lavoro, la gestione di Melissa (T1) e la piccola Lara di 3 anni (normoglicemica)… Questo punto della mia vita, in sostanza, ha fatto girare le lancette del mio orologio indietro, a 4 anni fa, all’inizio di quest’avventura. Mi sono chiesto: “Ma dov’è iniziato tutto questo?”. E da lì, mi sono soffermato sull’esordio di Melissa, che ho pensato di condividere con voi, come già hanno fatto altri nel gruppo, ognuno con il “suo” esordio, tutti col cuore gonfio.

30 settembre 2014. Salto a pié pari i 2 giorni in cui il pediatra, sostenendo che Melissa non avesse nulla, ci ha rispedito a casa. Non convinti la mettiamo in macchina, e lei entra in coma nel tragitto da casa al Pronto Soccorso. Diagnosi: “Diabete tipo 1”. Dopo 2 giorni, il 3 ottobre, grazie a Dio (ma soprattutto al Regina Margherita e ai suoi diabetologi) pian pianino Melissa si sveglia. Allora non ho versato una lacrima. Mi viene da farlo ora, mentre vi scrivo…

Ci prospettano due arnesi di cui io non sospettavo minimamente l’esistenza: il microinfusore e il sensore. Io senza pensarci un secondo, rispondo che sì: Se servono per eliminare le iniezioni e tante capillari, li vogliamo, da subito se possibile… E così è stato. Nel frattempo vedo Roberta, la mamma, con una brutta cera: in effetti, mi dice che non si sente bene. “Ci credo, senza dormire, 24/24 in ospedale…”, penso.
Appena mia figlia è dichiarata fuori pericolo, chiamo la nonna di Melissa, mia mamma, per dirle dove siamo, cosa sia successo. Non l’ho fatto prima perché non volevo dare ai miei genitori un dolore immenso durante il coma di Melissa. Ma, appena la nonna risponde al telefono, scoppia a piangere.

– Mamma, che succede?
– E’ papà, gli hanno trovato un tumore ai polmoni.

Quel fottuto tumore che alla fine se l’è portato via.
Sto zitto. Che faccio? Ok, non le dico nulla, taccio… E per qualche giorno, ai nonni non dico nulla, mentre noi siamo in ospedale con Melissa ricoverata: voglio dar loro qualche giorno per assimilare una già terribile notizia, prima di attaccare con la seconda.
Nel contempo, Roberta sta proprio male, sempre peggio. Al punto da farmi io due notti di fila in ospedale, alternate a una notte sua e così via (perché altrimenti “sbiellavo” pure io se non ci fossimo dati qualche cambio).

Il giorno prima del mio compleanno, 5 ottobre come oggi, appena arrivo in ospedale trovo due bustoni enormi, pieni di scatole, ad attendermi. Erano i nuovi microinfusore e sensore di Melissa. Ho pensato a quanto fosse beffardo il destino. E poi mi son detto amaramente, tra me e me: “Eccoli qui, i pacchetti per il mio compleanno. Auguri Fabrizio!”. Passo la notte in ospedale e il 6 ottobre, giorno del mio compleanno, mi do il cambio con Roberta e vado a casa, provato e sfatto. Entro in casa, una casa vuota, silenziosa. E quel silenzio tetro mi ha attanagliato il cuore come poche altre volte. Entro in salotto, e vedo un pacchetto colorato sul tavolo: è il regalo – quello vero – per il mio compleanno da parte dei miei genitori. Se il mio cuore era già a terra, vedere quel pacchetto in mezzo al tavolo da solo in una casa vuota e silenziosa, l’ha fatto sprofondare ancora un po’. Quel pacchetto è rimasto lì, intonso, per giorni. Non avevo testa, mi sentivo annullato dentro.

Torno in ospedale e lì, olè, iniziano (nel rimbambimento più totale sia di Roberta che mio) le varie full immersion: carboidrati, boli standard, multi wave, basali, temporanee, tempistiche, curve, zucchero, metti il cerotto, cambia in 3 giorni, metti il sensore, riavvia dopo 7, calibra ai pasti, occhio alle bolle, 104, Patronato, Piani terapeutici, … Insomma: ero in uno stato tra il catatonico, il risoluto, il super attento, il rimbambito. Mi sentivo un frullato umano.

E la piccola Lara, neppure era arrivata, neppure sapeva ancora come si chiamava, e già aveva piazzato il carico da 90.
Arriva Roberta – sfatta – per darmi il cambio. Con un sorrisone, mi dice: “Sono incinta”.

Fabrizio Casellato

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Viene sempre il momento di fermarsi e riflettere

Anche io, padre di una figlia diabetica di tipo uno, afferrata purtroppo, come ognuno di noi sa bene, da una malattia difficile ed impegnativa, sono affetto da una “condizione” limitante, che è proprio quella di essere suo padre.

Sappiamo tutti molto bene ciò che significa, lo sappiamo solo noi, nessuno può capirlo fino in fondo, ed è giusto così. In fondo neanche noi lo avremmo capito se non fosse successo.

Ma è successo, abbiamo anche noi capito, come molti altri prima di noi e molti altri, purtroppo, dopo di noi capiranno.

Che cosa siamo noi padri?

Ho conosciuto padri assenti, ribelli, menefreghisti, incuranti, che hanno delegato tutto l’impegno alle madri, o che talvolta sono rimasti chiusi fuori da quel nuovo mondo, d’acciaio e paura, che si crea attorno e in difesa del figlio.

Ma ne ho conosciuti moltissimi partecipi e dolci, attenti e stanchi, guardare i propri figli con occhi non più sicuri, con uno sguardo nuovo e più intenso.

E questi sono la maggioranza.

La riflessione dunque è rivolta a noi padri. In questo mondo che cambia dove la tecnologia più o meno casalinga ci aiuta, dandoci la possibilità di controllare i nostri figli da lontano e sempre, se vogliamo, dobbiamo NON VOLERLO e lottare per NON ESAGERARE!

Il diabete non è nostro, non è delle nostre mogli o compagne, il diabete è dei nostri figli e prima o dopo se lo prenderanno. Sta a noi consegnarglielo nel modo migliore possibile, evitando di farcelo strappare di dosso violentemente.

Il nostro ruolo, di genitori, certo non solo di padri,  è per prima cosa aiutarli a crescere coscienti, poi quello di cercare buone glicate. E se la glicata non è buona, ma nostro figlio o nostra figlia inizia a sperimentare ed a fare errori nella gestione, siamone felici e, senza abbassare la guardia, aiutiamolo ma non giudichiamolo.

Ricordiamoci dei nostri errori! Ricordiamoci delle nostre incertezze e delle nostre paure. Per crescere anche loro le devono vivere, questo non si può evitare, non si deve evitare, perché, prima o poi le dovranno affrontare.

Questo è il nostro compito principale dove, credo, il padre debba avere un ruolo primario e la madre debba concedergli di ricoprirlo.

Ecco qual è la mia “condizione” limitante! Il dover giocare un ruolo difficile, doloroso, impegnativo, apparentemente contro proprio me stesso e quello che sarebbe il mio desiderio, e che è il desiderio di tutti i genitori, proteggere i figli  da ogni difficoltà.

Ma non è giusto, mi rendo conto di far del male a mia figlia e mi costringo ad essere diverso da quello che vorrei essere, a non controllarla 24 ore su 24, anche se ne avrei la possibilità, a lasciarla sola ad affrontare il suo mondo, per ora piccolo, con le sue difficoltà le sue paure, le sue incertezze.

È terribile rendersi conto che per aiutare tua figlia la devi esporre a rischi che, anche se calcolati, possono portarla a conseguenze pericolose per la sua salute, ma sento di doverlo fare, per evitare che lei possa veramente farsi del male, un giorno.

Così, solo così possiamo crescere, tutti, mia figlia, mia moglie ed io, crescere insieme in armonia.

Ho parlato del ruolo dei padri, perché sono un padre, ma è chiaro che ogni decisione deve essere presa insieme, tutto deve essere, se non calcolato, condiviso, e i ruoli talvolta possono scambiarsi ma credo di aver chiarito il mio pensiero e spero che tutto ciò che ho scritto possa aiutare, come ha aiutato me mentre lo scrivevo.

Grazie

Papà di B. 12 anni, esordio 2014

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