Tutti gli articoli di Irida DeeBee.it

Pancreas Artificiale: Control-IQ di Tandem entro il 2020

Dicembre 2019 sarà sicuramente ricordato come il mese del Tandem t:Slim X2, non solo per i suoi già numerosi utenti italiani, ma anche per gli utenti di altre tecnologie interessati alle importanti novità introdotte dalla recente certificazione FDA dell’algoritmo Control IQ che difatti apre la porta ad importanti opportunità future.

Andiamo per gradi! In Italia inseguiamo con circa 12 mesi di ritardo le evoluzioni del programma di aggiornamenti di casa Tandem che sono invece già in uso nel mercato americano.

Gli utenti di questo microinfusore, ma anche i curiosi, sanno che in questo periodo il micro è soggetto ad aggiornamenti software che permettono alla pompa di supportare il sensore Dexcom G6 e dunque di poter finalmente utilizzare la funzione Basal-IQ. Ma le novità sono molto più interessanti per gli utenti di oltreoceano e quindi proviamo a fare un breve riassunto del 2019 per il Tandem t:Slim X2.

Basal-IQ – Sospensione della basale in versione Tandem / Dexcom G6

Basal-IQ è un algoritmo predittivo di episodi di ipoglicemia che permette al microinfusore di interrompere la basale in determinate condizioni, al fine di minimizzare il rischio di concreta ipoglicemia. Per fare ciò, il micro si affida alle letture provenienti dal G6 di casa Dexcom.

Vediamo come funziona di seguito:

  • L’algoritmo prevede letture al di sotto degli 80 mg/dl nei prossimi 30 minuti – la basale viene sospesa (ed eventuali boli estesi sono interrotti).
  • L’algoritmo riceve una lettura inferiore a 70 mg/dl – la basale viene sospesa (ed eventuali boli estesi sono interrotti).
  • L’algoritmo riprende l’erogazione della basale in presenza di freccia di tendenza in salita.

Le sospensioni possono durare da 5 minuti a 2,5 ore.

La funzione sembra soddisfare la stragrande maggioranza degli utenti ad esclusione di coloro che lamentano (forse correttamente) il disagio nel vedersi cancellare boli estesi quando la funzione si attiva.

Tandem è la prima pompa ACE – Alternate Controller Enabled

Un’altra milestone del 2019 di Tandem, forse passata troppo in sordina, è la certificazione FDA come primo dispositivo ACE in ambito infusione insulinica.

Una proprietà probabilmente molto complessa da spiegare in termini tecnici ma che praticamente è molto semplice: Tandem t:Slim X2 è la prima pompa ad essere autorizzata a sfruttare funzioni (o erogare funzioni) di altri dispositivi medici certificati (es. sensori Dexcom o FreeStyle Libre) grazie ad alcuni meccanismi convenzionali che permetteranno in futuro di sintonizzare ulteriormente la terapia e renderla così sempre più vicina ai bisogni del paziente individuale. In futuro, produttori di nuovi e più evoluti sensori, o altri dispositivi complementari alla funzione del microinfusore, potranno integrarsi al mondo Tandem grazie proprio a questa proprietà, dando agli utenti sempre più scelte. È ad esempio già noto il progetto di integrare il sensore Freestyle!

Control-IQ – Il primo protocollo infusionale a ciclo chiuso “ibrido” certificato da FDA

Veniamo dunque alla grande novità di quest’ultimo mese: Control-IQ è ufficialmente approvato da FDA e sarà disponibile per gli utenti americani entro febbraio 2020

Cos’è Control-IQ? È un meccanismo che sicuramente ricorda il ciclo chiuso implementato dal Medtronic 670G ma con 2 sostanziali differenze:

  • È un algoritmo ibrido – ovvero si basa su misurazioni derivanti da un componente di un altro produttore, il Dexcom G6.
  • Implementa un algoritmo proprietario di casa Dexcom che si chiama TypeZero (in riferimento alla startup accademica acquisita proprio da Dexcom).

L’algoritmo è in grado di sospendere la basale se necessario ma anche di aumentarla o erogare boli correttivi in previsione di eventi iperglicemici.

L’obiettivo di Control-IQ è quello di contenere la glicemia nel range 70-180 mg /dl attraverso le seguenti strategie:

  • Aggiustamenti basali automatici durante il giorno con un target glicemico tra 112,5-160 mg/dl.
  • Aggiustamenti basali automatici più aggressivi durante la notte con un target glicemico tra 112,5-120 mg/dl.
  • Boli automatici aggiuntivi per un massimo di 1 bolo per ora: a seguito di predizioni glicemiche oltre 180 mg/dl, Control-IQ erogherà il 60% del bolo di correzione reale rispetto ad un target di 110 mg/dl.
  • Modalità “esercizio fisico” permette all’algoritmo di lavorare con intervalli meno stringenti in un range 140-160 mg/dl.
  • Funzione “memoria” permette all’algoritmo di imparare dai trend o da eventuali errori al fine di “aggiustare il tiro” per usi successivi.

Per aggiustamenti di basale chiaramente ci si riferisce alla possibilità che il micro aumenti o diminuisca la basale a seconda dei trend ed al fine di contenere anche la variabilità glicemica.

L’utilizzo su campo

Abbiamo già a disposizione le prime impressioni degli utenti partecipanti al trial e possiamo già affermare che gli intervalli sembrano essere considerati molto (troppo) “conservatori” e non funzionali per chi ha invece obiettivi glicemici audaci (es. A1C < 6,5). Consigliamo di prendere con le pinze qualsiasi impressione ed aspettare almeno 6 mesi, quando potremo godere dei primi feedback degli utenti americani.

Quello che va sicuramente dato per scontato è che questi algoritmi avranno un beneficio certo sulle energie che tutte le persone affette da diabete (o i suoi caregiver) spendono nel controllare la propria terapia infusionale nell’arco delle 24 ore, sapendo che il microinfusore fa una bella fetta del lavoro anche mentre si dorme!

Conclusioni

Quello che ci sentiamo di dire, in pieno spirito televisivo, è che comunque vada sarà un successo!

FDA limita molto le possibilità di questi protocolli per numerosi motivi, spesso condivisibili, ed è dunque da ascrivere soprattutto ancora ai protocolli di sicurezza l’impossibilità di poter impostare i “parametri” di queste funzionalità in base alle proprie esigenze, ma non possiamo che essere ansiosi di utilizzare Control-IQ in quanto Closed Loop, che ormai non è più futuro ma è assolutamente il presente!

In quanto a tempistiche in Italia, volendo fare un parallelo con la messa in esercizio del protocollo Basal-IQ, ci azzardiamo a prevedere la presenza del Control-IQ nel mercato italiano non prima della seconda metà del 2021.

Francesco Consiglio

©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

L’anno che verrà. Capitolo 1: EvoPump

Se provaste a scorrere indietro negli articoli del sito, vi accorgereste che sono praticamente assenti quei pezzi che trattano studi e scoperte che potrebbero curare, o anche soltanto alleggerire, le nostre giornate di “gestione diabetica”. Il motivo è uno soltanto: in linea con lo spirito estremamente pratico che contraddistingue DeeBee Italia, preferiamo scrivere di strumenti, invenzioni e scoperte che impattano sulle nostre vite oggi, e non “forse domani“.
È pur vero che, saltuariamente, contravveniamo a questa regola, e ciò avviene se riteniamo che il soggetto dell’articolo, anche se non ancora disponibile in Italia, modificherà a breve e in modo tangibile il panorama nostrano in tema di diabete. Basti pensare ai nostri articoli sul glucagone spray nasale, diventato realtà da pochissimo o l’insulina Fiasp, ormai in uso in Italia anche per i bambini.

È con questo spirito che vi presentiamo una nuova rubrica dal titolo “L’anno che verrà”, che raccoglierà le novità in arrivo, nuove idee o dispositivi che a breve avremo tra le mani.

Oggi parliamo di…

EvoPump

Senza catetere, capiente, ultrasottile e udite udite: flessibile. Basta plastiche dure, spigoli scomodi, difficoltà di movimento per i portatori di microinfusori. Se tutto andrà come da previsione, dalla collaborazione nata nel 2018 tra la startup Cam Med (fondata nel 2014 e specializzata in dispositivi medici) e JDRF (Type 1 Diabetes Research Funding and Advocacy), a breve uscirà EvoPump, un dispositivo concepito e realizzato in modo rivoluzionario. L’azienda ha già creato il prototipo funzionante e le differenze con le altre patch pump sono notevoli.

In meno di un centimetro di spessore, il dispositivo rettangolare grande quasi come una carta di credito e flessibile può contenere fino a 300 unità di insulina, contro i 200 di Omnipod e Solo. Anzi, non solo di insulina, perché EvoPump, a differenza di tutti i dispositivi attualmente in circolazione, contiene una serie di minuscoli serbatoi in grado di collegarsi con una rete di microtubi alla morbida cannula sottocutanea. Rendendo di fatto la patch pump anche un possibile infusore di glucagone o altri farmaci.

EvoPump avrà il grande pregio della flessibilità, elemento che la renderà di fatto un dispositivo indossabile più facilmente anche dai più piccoli e in molti punti del corpo. L’applicazione avviene con un applicatore circolare a molla che viene smaltito per lasciare sul corpo solo la parte morbida. L’erogazione non avviene in modo meccanico, ma mediante una reazione elettrochimica che permette una somministrazione precisa ed efficace. Secondo il progetto il nuovo microinfusore potrebbe essere portato per una settimana intera senza cambiare set.

Il dispositivo utilizzerà la tecnologia Bluetooth Low Energy (BLE) per collegarsi a un palmare o smartphone. Si prevede che EvoPump diventi un componente essenziale nei nuovi sistemi di controllo della glicemia ad “ansa chiusa”, chiamati anche Pancreas Artificiali. Per ora, a detta dei produttori, sembra che il prezzo del nuovo dispositivo potrebbe essere paragonabile a quello di una penna di insulina.

L’entusiasmo di chi ha progettato EvoPump è tangibile nelle parole di Richard Spector, Chief Commercial Officer di Cam Med, affetto da diabete di Tipo 1 dall’età di 11 anni e precedentemente impegnato presso Insulet, la compagnia di produzione di Omnipod:

Con lo spessore così ridotto, la forma flessibile di EvoPump e la sua capacità di erogare più di un farmaco, siamo pronti non a migliorare il mercato dei dispositivi di infusione di insulina, ma a rivoluzionarlo.

Per saperne di più:  Evopump: un microinfusore per insulina “Patch” flessibile simile a una benda

©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

E buon Natale!

Caro Babbo Natale, 34 anni che ti esprimo lo stesso desiderio, 34 anni che non mi c…, che non mi calcoli. Quest’anno non mi va di insistere, di elemosinare, non mi va di essere fregata.
Ti chiederò qualcosa di nuovo. Di fare un po’ di bene al mondo. Di distribuire un po’ di diabete di tipo 1.
Ti chiedo di distribuirlo a piccole dosi, come fosse un vaccino: due o tre ore di diabete di tipo 1 di qua, due o tre giorni di diabete di tipo 1 di là. In una vita, si intende.
Qualche ora alle mamme di bimbi sani che ritengono la loro amica, quella col bambino diabetico, la solita apprensiva. Perché il bambino, IN FONDO, sta bene e certe fisime sono inutili.
Qualche oretta di diabete di tipo 1 a certi familiari che il diabete non lo vedono proprio più, ma giudicano certe stranezze col bastone dei sapienti.
Un giorno o due di diabete anche a molti diabetologi. Per fargli soppesare le parole. Per fargliele dosare bene, alternate a momenti di prezioso silenzio.
Una settimanina di diabete ai cervelli delle case farmaceutiche. Per far sentir loro il peso di certi giochetti, per fargli distogliere lo sguardo dai portafogli.
Qualche buona ora di diabete di tipo 1 a quelli che fanno merenda con la doppia carbonara e la porchetta al caramello. Per aiutarli a non andare in panico alla vista di un 120 di glicemia.
Caro Babbo, hai capito. Quest’anno non ti chiedo di dare a noi, che c’abbiamo già. Ma di dare poco poco anche agli altri.
Perché vero, i diabetici a volte sono insistenti, ma qualche volta sanno essere generosi.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Amici

Spesso siamo noi tre in casa da soli.
Ci facciamo compagnia. Io mi curo del mio amore biondo. Lui si cura di me, del mio cuore. Quell’altro, il piccolo nero, si cura di tenermi in allerta. Mi mostra il sangue quando io faccio altro. Di notte, in genere, l’amore biondo dorme. Il nero spesso urla e mi obbliga a muovermi, in pigiama, tra zuccheri e insulina. Mi fa piacere che il biondo dopo tanto tempo si sia abituato alle urla del neretto e alle mie levate notturne prive di senso. Rimane accoccolato godendosi il riposo del giusto.
In appartamento rimaniamo tutti e tre vicini. In cucina facciamo le faccende di casa insieme. Al massimo qualche metro di distanza l’uno dall’altra, in un triangolo quasi amoroso. Quando sono in doccia il biondo incolla il culo al pavimento a fissare la tenda bagnata, l’altro mi aspetta sul lavabo. Anche fuori, si viaggia all’interno dello stesso metro quadrato. Solo al lavoro quello peloso non può accompagnarmi, mentre la mattonella si mette in pole position sulla cattedra. Sono le occasioni in cui urla di più.
È un trio che funziona più o meno bene. Placo l’odio che a volte provo per il piccolo giudice nero con l’infinita tenerezza per il morbido amico chiaro.
E se tante volte la scatoletta mi rivela che dentro di me c’è un mondo che non funziona, gli occhi dell’altro mi ricordano che dentro di me c’è un universo che va alla perfezione.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Come riavviare il Dexcom G6 per usarlo oltre i 10 giorni

Come riavviare il Dexcom G6

A differenza di Eversense, che dura 6 mesi, il sensore del Dexcom G6 dev’essere sostituito ogni 10 giorni. Oggi, però, vi parlo del riavvio del Dexcom G6, che permette di estendere la durata a più di 10 giorni.

Ufficialmente non si deve fare, ma vince la necessità di arginare il più possibile la spesa per l’acquisto dei dispositivi. E riavvio sia! Il primo tentativo fallisce perché non ricordavo di dover stoppare il sensore prima della scadenza. Il messaggio “il sensore non può essere riutilizzato” non mi piace per nulla, ma non demordo. Riprovo facendo “stop sensor” e in questo modo è come se il sensore fosse non utilizzato. Al riavvio ho inserito il codice che c’è sulla confezione, cosa che non avevo fatto al primo avvio dieci giorni fa. Dopo due ore dal riavvio eccoci nuovamente online: la tripletta glicemica va!

La cosa singolare è che il G6 non mi ha richiesto le due calibrazioni o altro, semplicemente mi ha dato un primo valore, anche abbastanza allineato. Nei vari tutorial che avevo consultato c’erano delle indicazioni specifiche che non ho seguito, con il mio smartphone Android è andato tutto a buon fine senza problemi.

Però sta diventando un problema la tenuta dei cerotti. I bordi iniziano ad alzarsi e il prurito sta diventando fastidioso. Le temperature di questi giorni non aiutano, il mio continuo movimento neanche. Non resta altro che rinforzare con Fixomull Stretch…

COME RIAVVIARE IL DEXCOM G6

Voglio condividere con voi i passi che ho seguito per riavviare il mio Dexcom G6.

  1. Aspettare la scadenza del sensore e l’avviso,
  2. Avviare selezionando “nessun codice”,
  3. Aspettare 15 minuti di riscaldamento,
  4. Stoppare la sessione,
  5. Sfilare il trasmettitore dal sensore,
  6. Riavviare il telefono,
  7. Riattaccare il trasmettitore,
  8. Avviare la sessione inserendo il codice,
  9. Aspettare le 2 ore,
  10. Le letture iniziano senza la richiesta di calibrazione,
  11. Controllare nelle impostazioni la data di scadenza della sessione,
  12. Appena si presenta un momento di curva piatta, calibrare,
  13. Se il valore del Dexcom G6 non si allinea al glucometro, inserire il valore una seconda volta.

Se si possiede un iPhone, i punti 5, 6 e 7 possono essere saltati. Con Android è preferibile seguire anche questi punti.

Per sfilare il trasmettitore (punto 5) io ho preso una tessera, l’ho tagliata con le forbici ricavando una striscetta larga 1 cm. Che ho poi limato da un lato, rendendola estremamente affilata (ho usato la lima per unghie di mia moglie, ma non diteglielo!).

Poi, ho infilato questa striscia sul lato, tra il trasmettitore e il bordo di plastica trasparente del sensore. Prima da un lato e poi dall’altro.
Ecco una foto che indica dove inserire la striscia aguzza, dalla parte della punta limata (chiaramente, voi non dovrete staccare il sensore dal braccio, come invece vedete nella foto, il sensore deve rimanere incollato sul corpo e dovete sfilare solo il trasmettitore grigio!).

Un’ultima raccomandazione: quando inserite un nuovo sensore, non perdete il codice a 4 cifre. Copiatelo o fate una foto, perché vi servirà per il successivo riavvio!

Vuoi conoscere Mario e tanti altri utilizzatori di Eversense? Iscriviti nel gruppo Facebook protetto Eversense Utenti Italia per trovare risposta a tutte le tue curiosità!

©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

La campagna della discordia. “FDG non può arrogarsi il diritto di parlare per tutti”

Antonella Ielasi: Lo rifarei tale e quale. Ringrazio FDG, per merito loro ho sentito l’amore e l’approvazione di numerosissime persone

Come ogni anni, con l’avvicinarsi della Giornata Mondiale del Diabete si sono moltiplicate le iniziative e le campagne di sensibilizzazione. Abbiamo intervistato Antonella Ielasi, artefice e “modella” per la campagna dell’ADVA – Associazione Diabetici della Valle d’Aosta, una campagna che ha fatto parlare di sé.

Intanto complimenti per essersi prestata a una campagna efficace e incisiva. Ci dice qualcosa di lei?

Ho 32 anni, vivo ad Aosta e nella vita sono un assistente odontoiatrica. Sono diabetica da nove mesi. L’ho scoperto il 14 febbraio, ahimè il giorno di San Valentino! L’ho scoperto perché avevo tanta sete e ho subito pensato che potesse essere il riscaldamento troppo alto in casa. Successivamente ho addirittura pensato che potesse essere il nuovo dentifricio. Visto il mio lavoro mi capita di cambiarli sovente. Ho una famiglia, che mi sta molto vicina e mi aiuta in tutto, composta da: mio papà Antonio e le mie sorelle Lucia e Ilaria. Proprio loro mi hanno dedicato una canzone di Max Gazzè dove mi descrivono: la quintessenza dell’avversione. Questo perché sono una persona tenace, testona, che quando decide una cosa nel bene nel male va dritta come un treno.

L’associazione che ha organizzato la campagna è nuova a questo tipo di comunicazione?

L’associazione diabetici Valle d’Aosta in effetti è nuova a questo tipo di comunicazione. E’ un’associazione nata tanti anni fa e che per altrettanti anni si è un po’ limitata ad una “conduzione familiare” cercando di stare vicino ai diabetici ma senza esporsi più troppo.

Di chi è stata l’idea della campagna dia[BE]logue? E la realizzazione?

Un pomeriggio presa da un’idea ho contattato Piero Scrufari, il presidente dell’associazione (dove io sono entrata un po’ a gamba tesa perché dopo pochi giorni aver conosciuto il presidente ho deciso di fare qualcosa e l’ho fatto) e gli ho detto che volevo sviluppare un progetto di sensibilizzazione per cercare di puntare un faro sulle mancanze della Valle d’Aosta e perché pensavo di soddisfare la curiosità (il 90% delle volte positiva) delle persone non diabetiche… e quindi di sensibilizzare. Così, con l’aiuto di Piero e della mia amica Alessandra Bartolucci (anche lei diabetica di tipo 1 che io definisco la mia partner in crime), abbiamo buttato giù le idee per sviluppare dia[BE]logue. E da lì Piero mi ha detto: “Parti Antonella!”

La campagna ha come scopo la sensibilizzazione in generale sulla patologia oppure vorrebbe attirare l’attenzione sulla situazione delle persone affette da diabete in Valle d’Aosta? A proposito, com’è la situazione attuale?

Come dicevo, il progetto nasce soprattutto per sensibilizzare ma anche per attirare l’attenzione sulla nostra regione. In Valle d’Aosta purtroppo il materiale dato a nostra disposizione è scadente e limitato. Non abbiamo diritto di scelta sui presidi (abbiamo un tipo di pungidito, un tipo di ago da insulina, un tipo di lancetta, e un glucometro). Non abbiamo a nostra disposizione i sensori per la misurazione glicemica. I microinfusori vengono dati con il contagocce ce l’hanno circa 35 persone su 600. A questi presidi invece (direi anche giustamente) hanno accesso i minori di diciott’anni.

Auspicate un dialogo già nel nome della campagna, invece, incomprensibilmente, la campagna è stata attaccata duramente dalla Federazione Diabete Giovanile che la definisce “offensiva e irrispettosa”. Ha idea del motivo? Vi siete chiariti?

Per quanto riguarda la Federazione Diabete Giovanile penso che si siano arrogati il diritto di parlare per tutti i diabetici e non solo per i loro iscritti. Io sono disposta ad un confronto a 360° con chiunque lo richieda. Sono disponibile a mettermi in gioco e a metterci la faccia come fatto fino adesso e non solo metaforicamente parlando. Forse avrei preferito che la Federazione Diabete Giovanile prima di interpellare l’assessorato alla sanità e la presidenza del consiglio della Valle d’Aosta (quest’ultima ha anche patrocinato il progetto di dia[BE]logue, appoggiandosi e non tirandosi mai indietro nemmeno davanti alle critiche bensì proteggendo il progetto da loro approvato all’unanimità) avesse prima cercato un dialogo con l’associazione e con me. Qualora volessero un chiarimento ne sarei felice e me lo auspico perché per fronteggiare questa malattia dobbiamo essere uniti e non ci devono essere distinzioni tra associazioni, federazioni, ecc. ecc.: dovremmo collaborare ed avere un dialogo.

La foto che la ritrae trafitta da decine di siringhe ricorda un po’ quella del bambino, quella blu. Solo che lei qui ha uno sguardo diverso, un misto di serenità e fierezza, in un corpo che tutto sembra meno che malato. Aveva qualche timore sulla riuscita della campagna?

La foto dove sono trafitta dalle siringhe prende esattamente spunto da quella del bambino in blu. Quando l’ho vista la prima volta ho pensato: questo è il messaggio che voglio dare, questa è esattamente il tipo di comunicazione che cerco. Ci ho creduto fortemente e così ho deciso di rifarla più attuale ma meno “drammatica”. L’ho fatto avendo uno sguardo fiero… perché secondo me tutti quelli che affrontano la malattia e tutti quelli che la vivono insieme ad essi sono dei guerrieri. Dei guerrieri che ogni giorno prendono piccole ma grandi decisioni per la loro vita. Sinceramente, come dicevo all’inizio, quando decido una cosa vado dritta come un treno e nemmeno per un minuto ho avuto il timore che questa campagna potesse fallire, perché io mi ci riconoscevo al 100% e perché non stavo raccontando bugie… ma solo la verità. Secondo me… anzi secondo me, Piero ed Alessandra questa era la comunicazione giusta, era la comunicazione accessibile a tutti diabetici e non… E abbiamo pensato che era il messaggio giusto da dare.

Alcuni genitori con bimbi piccoli affetti da diabete, hanno preferito non far vedere la sua foto ai bimbi. Una specie di difesa a oltranza… Lei come si sarebbe comportata?

Sono molto dispiaciuta di aver urtato la sensibilità dei più piccoli e dei genitori, ma penso che quest’immagine se interpretata nel modo giusto potrebbe essere un’aiuto e non un’immagine da nascondere. Io con questa posizione e con quest’espressione volevo dire: ho il diabete e lo affronto, ho il diabete e non mi ferma e non mi fermerà. Sicuramente alcuni genitori per compensazione e protezione hanno deciso di non far vedere al proprio figlio quella che realmente è la loro vita è sarà la loro vita. So che questa è un’immagine dolorosa, io per prima l’ho testata sulla mia famiglia e sulle persone che mi circondano e ho visto le loro reazioni. Difficile dire come si comporterebbe un genitore… Io non lo sono e mi ci posso solo immedesimare… Sicuramente per un genitore è difficile prendere decisioni così forti, così “al limite” e così dolorose per il proprio figlio… ogni giorno, ogni minuto, mentre dormono e mentre sono svegli… Io probabilmente nel momento giusto, nell’età giusta racconterei a mio figlio quello che realmente è il diabete di tipo 1 per dargli le possibilità e e la forza giusta per affrontarlo un domani… indipendentemente. Perché il diabete alla fine è una malattia con il quale bisogna conviverci da soli perché chi non la affronta non la capisce davvero… non per cattiveria… ma è così. Sono contemporaneamente felice invece che molti genitori da tutta Italia di bambini piccolissimi e di bambini di tutte le età mi hanno contattato per ringraziarmi e dirmi: “Grazie voglio che tutti sappiano cosa affronta mio figlio!”

Immagino che a questo punto lei sarà diventata un po’ un punto di riferimento. Continuerà il suo impegno?

Sicuramente continuerò il mio impegno… Da quando è uscito il progetto di dia[BE]logue avevamo già delle idee per continuare a svilupparlo, ma da quando sono usciti i manifesti si sono innescate delle reazioni positive di altri diabetici che ci hanno contattati dicendoci: “Ma perché non facciamo anche questo? Perché non realizziamo anche questo?” È così ho conosciuto persone meravigliose con molta voglia di fare e un milione di idee fantastiche che sicuramente realizzeremo.

Rifarebbe tutto?

Sì. Rifarei tutto e lo rifarei esattamente come l’ho fatto. Ringrazio anche la Federazione Diabete Giovanile che esponendosi così fortemente contro la mia immagine ha fatto “gioco/forza” e ha spinto dia[BE]logue ben oltre i confini valdostani facendomi sentire l’amore e l’approvazione di numerosissime persone.

E come dico sempre quando parlo di dia[BE]logue: RIMANETE SINTONIZZATI!

Ti è piaciuto questo articolo?
Clicca qui
per leggere altri bellissimi articoli della rubrica "Vivere il diabete"!

Vuoi raccontarci tu una storia? Spediscicela qui: info@deebee.it
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

TIM invita DeeBee a parlare di diabete e tecnologie

“Tutto diventa un po’ diverso appena lo si dice a voce alta.” Hermann Hesse

Doveva essere uno dei tanti eventi della TIM Inclusion Week, la settimana che l’azienda delle telecomunicazioni dedica al dibattito sulla valorizzazione delle diversità. Invece si è trasformato in un incontro ad hoc organizzato in concomitanza con la Giornata Mondiale del Diabete. Siamo stati invitati per parlare di tecnologie e diabete, in tandem con Luisa Codeluppi, autrice di due libri dedicati alla patologia (“Lu, la mia vita col diabete 1” e “Del diabete, dell’amore e di altre briciole di vita“) e del blog dal titolo “Il diabete 1 senza filtri” nel nostro sito. Lei in collegamento dalla sede Tim di Bologna, noi  a Roma presso Tim Factory.

Raffaella Alemanni, promotrice dell’incontro e mamma di una ragazza affetta da diabete Tipo 1, è da sempre molto attiva in campagne di sensibilizzazione e progetti concreti legati alla patologia. E la quinta edizione della Tim Inclusion Week, che ha visto coinvolti 50.000 dipendenti in tutta Italia con oltre 100 eventi “live” e online realizzati in 10 città, le ha dato l’occasione di espandere ancora di più il numero delle persone interessate a dare e ricevere informazione sul diabete di Tipo 1.

Le parole schiette e forti di Luisa Codeluppi e l’impatto dei brani letti per i presenti tagliano l’aria come una lama e sciolgono l’attesa. Il diabete in parole, come lei sa fare.

In sala noti immediatamente dagli occhi una divisione fatta di sguardi: chi ci è passato, chi si è riconosciuto nella descrizione, ne cercava altri di occhi e annuiva. Prima in silenzio, ma poi alcuni hanno trovato le parole per raccontare il proprio diabete, per parlare dei figli che portano il microinfusore, per chiedere che speranza di cura ci siano.

Non è facilissimo parlare di tecnologia applicata al diabete a chi di diabete non ne sa nulla o raccontare di DeeBee, delle sue attività e battaglie. Ma quando in sala incontri mamme del gruppo, o un ragazzo prende il microfono dopo aver fatto vedere il suo Eversense, tutto diventa familiare e le parole arrivano senza esitazioni. E a fine serata hai la sensazione che tutti abbiamo imparato qualcosa. Chi si  alza e chiede come potrebbe aiutare concretamente, la mamma che spiega come fa a vedere al polso le glicemie del suo bambino grazie a quelli che donano il loro tempo e le loro conoscenze per regalare un po’ di serenità, oppure il ragazzo che ti ferma all’uscita per fare mille domande e poi: “Non ne sapevo nulla, mai avrei potuto immaginare. Grazie davvero”.

©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

A mani vuote

Ieri mi si è esaurito definitivamente il trasmettitore del sensore glicemico. La richiesta di un trasmettitore nuovo è già partita da 15 giorni, ma ancora non è arrivato nulla. Da 24 ore vivo senza sensore.
Ho l’impressione di galleggiare in una sorta di nebbia. Mi sfugge il corpo. Mi sembra di non leggere abbastanza chiaramente i segnali che mi dà rispetto alle mie glicemie.
Ho passato una notte in sospensione, tra fasi di veglia e momenti di sonno vigile. Probabilmente mi sono apparsi i fantasmi familiari degli amici persi nella notte a causa di ipoglicemie inavvertite.
Sento le mani vuote, orfane degli strumenti necessari a gestire le ore.
Intanto il mondo gira come sempre a velocità elevata, e io, al pari degli altri, ci corro sopra.
È stato un giorno difficile, un giorno in cui mi sono sentita più vulnerabile.
E allora mi chiedo come ho fatto a viverne quasi 11.000 di questi giorni. A vivere al buio notti, viaggi, scuola, sport, relazioni, lavoro, gioie e dolori. Ad avanzare così per 30 anni di vita, prima di mettere gli occhiali da miope al mio pancreas, col sensore arrivato circa tre anni fa.
Il primo pensiero che mi viene è una riflessione sulle nostre potenzialità. Mi chiedo come si possano compiere le cose impossibili, cos’è che ci renda così forti.
La risposta forse, è nel non avere altra scelta.
Poi mi viene da ringraziare la tecnologia che, in mancanza di una soluzione migliore, a coprire i vuoti di una ricerca finora insufficiente, ci aiuta ad attutire i colpi.
Sto camminando in collina con la pioggia sulla testa e il sangue al buio, prima di rituffarmi in una giornata lavorativa, con la luce del neon sulla testa e il sangue al buio.
Dio della luce o dio della tecnologia o dio della solerzia umana, ridatemi presto ciò che mi serve. E cosí sia.
Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Giornata Mondiale del Diabete: ecco le nuove cornici Facebook

Alzi la mano chi conosce il motivo che spinse nel 1991 l’International Diabetes Federation e l’Organizzazione Mondiale della Sanità a dedicare il 14 novembre alla sensibilizzazione e all’informazione a livello mondiale sul diabete. Bene! Proprio in quella data si celebrava il centenario della nascita del ricercatore canadese Frederick Banting, che insieme a Charles Best, viene considerato lo scopritore dell’insulina. Solo parecchi anni dopo, nel 2007, vide la luce il famoso logo blu a forma di cerchio. Blu come la bandiera delle Nazioni Unite, cerchio come simbolo dell’assenza di divisione e distinzione.

Questo 2019 ha visto affermarsi tanti nuovi dispositivi utili alla gestione della patologia e amati dalle community a tema diabete. E noi di DeeBee abbiamo voluto omaggiarli con le nuove cornici del profilo Facebook, che si vanno ad aggiungere a quelle pensate per i cosiddetti T3, come si usa chiamare i genitori dei bambini affetti da diabete o i familiari di chi vive tra insulina e glucometro. Una cornice del profilo Facebook creata appositamente  e che si può impostare seguendo questi pochissimi passaggi:

  • Andare sul proprio profilo
  • Foto del profilo
  • Modifica
  • Aggiungi motivo
  • Accanto alla lente cercare “DeeBee”
  • Scegliere l’aggettivo preferito
  • Modifica
  • Salvare

Cornici tematiche

Ecco i nuovissimi motivi 2019, dedicati ai device prediletti e ai loro gruppi tematici. Un grazie speciale a Marco Perrone per l’ideazione e la realizzazione del cerchio tricolore, ispirato al nostro Bel Paese.

«I love my Facebook group»
>>Incornicia la mia foto profilo con questo motivo<<

«I love my Medtronic»
>>Incornicia la mia foto profilo con questo motivo<<

«I love my Eversense»
>>Incornicia la mia foto profilo con questo motivo<<

«I love my FreeStyle Libre»
>>Incornicia la mia foto profilo con questo motivo<<

«I love my Tandem»
>>Incornicia la mia foto profilo con questo motivo<<

«I love my MiaoMiao»
>>Incornicia la mia foto profilo con questo motivo<<

«I love my Dexcom»
>>Incornicia la mia foto profilo con questo motivo<<

«I love AndroidAPS Italia»
>>Incornicia la mia foto profilo con questo motivo<<

Cornici per T3

Questa cornice, che potrà accompagnarci durante questo mese o anche oltre, è dedicata a chi vive tra numeri e calcoli, a chi trattiene il respiro mentre corregge un’ipoglicemia di notte al proprio figlio, a chi cerca le redini per imbrigliare un diabete non suo.

Un abbraccio blu dedicato a chi non vede nemmeno più le proprie rughe intorno agli occhi stanchi, a chi cerca di capire dalle occhiaie del partner il valore della glicemia, a chi è preparato per ogni emergenza “dolce”.

E se proprio volete, da buoni frequentatori di DeeBee.it, c’è anche la cornice per chi ha la tecnologia nel sangue o per chi semplicemente l’ha inseguita e imparata per necessità, in una staffetta di voci e testi che hanno creato una lunghissima catena umana.

Facciamoci conoscere, spieghiamo, sensibilizziamo senza stancarci, anche con una semplice cornice dedicata al diabete. Almeno durante questo mese. Cerchiamoci, per ritrovarci più facilmente.

©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

In silenzio

Nuota nella mia corsia e nuota con un braccio solo. Lo guardo e penso “Veh, che bravo. Chissà come fa a mantenere l’equilibrio nel momento della bracciata col braccio monco. Un mito”.
E poi penso: “I nostri casini non li vede nessuno”.
Le nostre difficoltà sono trasparenti, i più non possono pensare “Veh, che bravo!”.
Lo penso io che ci sono dentro da tutta la vita:
“Che bravi, J. e A., chissà come fanno a correre con i muscoli inchiodati dall’iperglicemia o col passo interrotto dalle ipoglicemie?”
“Che brava, L., chissà come fa a gestire una classe di adolescenti mastodontici dopo una notte insonne a farsi insulina?”
“Che brava, G., chissà come fa a sorridere e a partecipare alla festa, con la glicemia che le affatica gli occhi e le impedisce di toccare cibo?”
“Che brava, F., che ha ancora voglia di cucinare qualcosa, anche se per lei mangiare significa iniziare a far calcoli dai risultati aleatori”.
“Che bravo, T., chissà come fa a sostenere 8 ore di lavoro a quel ritmo facendo finta che tutto sia “normale”?
E poi penso: “I nostri casini non li vede nessuno”.
Allora me lo ripeto da sola, da sempre e per sempre: “Bravi!”

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!