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Carrisiland, un parco acquatico che fa acqua

"Mio figlio ha avuto un crollo legato al diabete solo due volte: all'esordio e dopo l'episodio al parco acquatico Carrisiland a Cellino San Marco, quando gli è stato impedito di salire sugli scivoli".

Il racconto di un papà dopo la disavventura del figlio 16enne lascia senza parole. Quella che doveva essere una giornata di divertimento e spensieratezza poco prima dell’inizio della scuola, si è rivelata un vero e proprio incubo.

“Ho ricevuto la telefonata di G. che mi chiedeva di raggiungerlo all’acquapark dove era andato con alcuni amici. Aveva già parlato a lungo, senza poter risolvere, con gli addetti alla sicurezza che gli avevano impedito di usufruire degli scivoli. Si è arreso e mi ha chiesto aiuto”.

Sugli scivoli è consentito solo l’uso di braccioli. Sono vietate ciambelle salvagenti, occhiali da vista e da sole, orologi, occhialini, collane, bracciali, orecchini, gessi, protesi e oggetti in genere” recita il regolamento.

DeeBee Italia ha scritto per ben tre volte alla direzione del Carrisiland, quello che viene definito il più grande parco del Sud, senza ottenere nessuna risposta. Nella mail si chiedeva: 

“il motivo di tale scelta che, come forse immaginate, ha avuto un forte impatto emotivo su un adolescente già segnato dalla sua patologia. E se il vostro parco acquatico escluda tassativamente i bambini affetti da diabete (che, con le tecnologie moderne, sono spesso portatori di sensori e microinfusori).

Dopo un primo giro su uno scivolo d’acqua, G. è stato notato dagli addetti alla sicurezza del parco per la fascia che portava al braccio. Sotto, un sensore glicemico che gli garantisce un monitoraggio continuo della glicemia, fermato saldamente da nastro kinesiologico. Secondo le regole del parco, impossibile poter fare alcuni giochi d’acqua.

Il ragazzo, entrato nel parco il 3 settembre con l’agevolazione prevista dalla legge 104, ha inizialmente spiegato la sua patologia e la necessità di quel dispositivo sul braccio. Circondato dagli amici che si sono fermati per dargli sostegno e con la prospettiva di una giornata rovinata. Come lo è effettivamente stata.

“Mi sono precipitato al parco ed essendo di carattere molto calmo, ma deciso, ho provato in tutti i modi a risolvere una situazione che stava diventando imbarazzante. Dopo gli addetti alla sicurezza, è stato il turno di un dirigente. In evidente difficoltà, mi ha ripetuto le regole del parco per poi arrivare a menzionare “i costruttori degli scivoli che avrebbero dato delle direttive ferree e specifiche”. Mio figlio avrebbe dovuto togliere il sensore, compromettendo in pratica la sua salute. Ho proposto di firmare una liberatoria che potesse tutelare il parco in caso di problemi. Aperto a qualsiasi soluzione. Ma evidentemente lo ero solo io. Abbiamo trovato davanti un muro, un muro d’acqua gelata lo chiamerei”.

Andato a vuoto anche il tentativo di poter usufruire di altre attrazioni offerte dal parco, il gruppo di ragazzi ha lasciato la struttura. Difficilmente ci torneranno al Carrisiland, che si  divide in tre aree  nominate paradossalmente “Isla Encantada”, “Isla Dorada” e “Isla Natascia”, impraticabili per un ragazzo o bambino con problemi alle sue isole di Langerhans, quelle che contengono le cellule in grado di secernere la tanto desiderata insulina.

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Intervista a Massimo Balestri, l’AD di Roche Italia che ha provato Eversense

"L'ho fatto per capire quali siano le sensazioni dei pazienti diabetici".

Grazie intanto per averci concesso quest’intervista. Roche Diabetes Care Italy è un’azienda abbastanza giovane e da subito ha messo al centro la terapia sul singolo paziente. Siete riusciti ad oggi a mantenere questa promessa?

Ci piace definirci una start up con oltre 40 anni di esperienza nella gestione del diabete. Operiamo infatti solo da due anni come società indipendente interamente dedicata alla gestione e cura del diabete, dopo aver operato per lungo tempo come Business Unit di Roche Diagnostics, sempre nell’ambito del Gruppo Roche.
Nella mia ormai ventennale esperienza in materia, posso dire che una delle cose più importanti per tutte le persone che lavorano in Roche Diabetes Care Italy è l’impegno a svolgere il proprio lavoro con sempre chiaro in mente per chi lo fanno. Non importa se fa training dei nostri dispositivi, se promuove l’informazione scientifica o si occupa di evasione ordini, chiunque svolge la propria attività pensando a come ridurre la complessità per le persone con diabete, nella gestione già difficile della patologia. Come alleviare il peso della cronicità? Come sostenerle concretamente ogni giorno? E per farlo a mio avviso esiste solo un modo, ed è quello di mettere la persone al centro della nostra attenzione. Questo ha anche significato battersi per dare la possibilità a chi vive in Italia di essere tra i primi al mondo ad utilizzare la tecnologia dei sensori impiantabili. E così è stato.

Nel campo dei sensori glicemici ora Eversense, sembra essere il prodotto di punta per la vostra azienda. E’ così o avete in serbo altri progetti?

Eversense è l’unico sensore impiantabile esistente sul mercato e rappresenta davvero un’importante innovazione tecnologica. Si tratta del primo sensore che ha una durata fino a 180 giorni, dispone di allarmi predittivi, e inoltre rispetto ai sensori tradizionali ha delle caratteristiche distintive come ad esempio la vibrazione del trasmettitore sul braccio. Inoltre il trasmettitore è removibile in qualsiasi momento.
Per quanto riguarda i progetti che abbiamo in piano, posso dire che Roche è sempre alla ricerca di soluzioni innovative per i pazienti, anche in partnership con altre Società, come appunto con Senseonics, oppure in collaborazione con le Società Scientifiche come JDRF. In questo momento storico, infatti, è importante creare valore attraverso la collaborazione e l’interazione tra diversi attori.

Dai riscontri che abbiamo avuto, sia nel gruppo italiano di utenti Eversense, sia tra diabetologi che abbiamo interpellato, la definizione che torna più spesso è: con Eversense, cambia il modo di gestire il diabete. E’ così? Lo aspettavate una tale affermazione così rapida di questo prodotto?

Eversense ci ha colpito subito per le sue caratteristiche innovative ed abbiamo fortemente creduto nelle sue potenzialità. Devo ammettere però che il riscontro dalle parole di pazienti e medici è stata una soddisfazione enorme. Sapere che Eversense ha cambiato e migliorato significativamente la vita di queste persone è per tutti noi di Roche Diabetes Care la motivazione più grande. E un fortissimo stimolo a continuare in questa direzione.

I dati dell’andamento glicemico dei pazienti (se ne avete), confermano miglioramenti nella gestione con Eversense?

I medici ci riferiscono che le persone che utilizzano Eversense ne hanno tratto un beneficio clinico importante, ci raccontano di persone che trascorrono maggior tempo a target e hanno ridotto l’emoglobina glicata. E non meno importante, una miglior qualità di vita sembra essere un fattore comune molto diffuso.

Massimo Balestri, Amministratore Delegato di Roche Italia

So che magari non le piace molto, ma proviamo a parlare un po’ di lei. Come ci è finito nel mondo dei dispositivi per la gestione del diabete?

Ho una formazione economica ed ho iniziato a lavorare nel marketing del settore del baby food. Più di vent’anni fa mi sono poi avvicinato al mondo della salute, occupandomi prima di farmaci da banco e poi di sistemi per la gestione del diabete. Devo dire che mi sono subito innamorato di questo settore, per la possibilità di avere un impatto sulla qualità della vita delle persone, per il valore sociale, per il ruolo della tecnologia, per la complessità nascosta dietro alla gestione di una patologia solo apparentemente banale. Dopo tanti anni sono ancora qui, con la passione del primo giorno e tante nuove sfide da affrontare.

È vero che si è fatto impiantare un sensore Eversense?

È vero, nel gennaio di quest’anno ho impiantato Eversense.

Ci racconta qualcosa di questa sua esperienza, molto singolare direi. Non è un dispositivo qualunque; prevede un piccolo intervento invasivo. Come mai ha sentito l’esigenza di volerlo provare in prima persona?

Quando abbiamo iniziato a promuovere l’utilizzo di Eversense la prima barriera da superare è stata proprio la gestione dell’impianto. In tanti hanno reagito inizialmente dicendo che mai si sarebbero fatti inserire un sensore sotto la pelle. Sembrava particolarmente invasivo sia fisicamente che psicologicamente. Noi sostenevamo che la procedura fosse molto semplice e indolore, ma come potevo dirlo se non lo avevo provato? Per questo ho voluto sperimentare in prima persona che cosa significa inserirsi un piccolo sensore sotto pelle ed avere la conferma di quello che pensavo.

Per quanto tempo l’ha portato?

Una volta inserito, l’ho portato ogni giorno per tutti i tre mesi di funzionamento. Ho fatto tutte le calibrazioni richieste ed ho tenuto sotto controllo l’evoluzione della mia glicemia. Ho così constatato direttamente che anche chi non ha il diabete può avere escursioni significative, che ci sono giorni positivi e giorni negativi per tutti, che l’impatto dell’attività fisica a volte è strano, che certe pizze sono particolarmente deleterie… che ognuno di noi può beneficiare da un regime di controllo. In particolare, ho capito che se voglio prevenire l’insorgenza del diabete Tipo 2 devo prestare maggiore attenzione al mio stile di vita.

È stata la prima volta da sensorizzato o ha già provato altri dispositivi?

Non ho provato altri dispositivi. Eversense è l’unico sistema che ho sentito il desiderio di utilizzare, fino a questo momento.

Come definirebbe quest’esperienza, a parte molto singolare?

Mi è capitato spesso di parlare con persone con il diabete che nell’affrontare in profondità alcuni aspetti della patologia ad un certo punto si adombrano e ti dicono: “che cosa ne sapete voi del diabete, della sua presenza costante nella mia vita, ogni giorno, ogni ora”. Questa esperienza per me è solo un piccolissimo tentativo di avvicinarmi alle problematiche quotidiane di chi deve convivere con la patologia, per poter essergli ancora di più di aiuto.

Si prevede nel futuro prossimo un Eversense che duri ancora più a lungo?

Recentemente all’ADA sono state presentate diverse esperienze tra cui una sull’utilizzo fino a 250 giorni, all’interno di uno studio della durata di 365 giorni. La tecnologia è in rapida e continua evoluzione per cui ci aspettiamo ulteriori sviluppi nel prossimo futuro e non solo in termini di durata del sensore.

Avete qualche previsione per quanto riguarda l’uso pediatrico di Eversense?

Posso solo dire che ci sono degli studi in corso e ci auguriamo di aver presto degli aggiornamenti in merito da potervi raccontare.

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Il prezzo

E io pago!
Non c’era tempo fa una pubblicità che recitava così?
Io col diabete di tipo 1, lo posso dire spesso: “E io pago!”
Pago con l’iperglicemia il fatto che quella casa editrice non mi abbia convinta del tutto, e che sia arrivata l’ansia.
Pago il fatto che ieri mi sia andata particolarmente bene col cibo, che per tutta la giornata sia stata benedetta dal Dio dell’insulina, che abbia potuto pranzare con inconsueta abbondanza e concedermi qualche leccornìa, senza vedere alzare la linea sul sensore.
Però ho pagato stanotte: iniezioni su iniezioni su iniezioni, per prepararmi zoppicante al mattino.
Ho pagato i cambi di abitudine della vacanza. Li ho pagati con andamenti glicemici da individuo bipolare.
Quasi fossimo obbligati a ricordarci sempre l’altra faccia della medaglia.
Che ci dovessimo scolpire in fronte che ogni vittoria ha il suo prezzo, che a ogni azione corrisponde una reazione, che dietro al bianco c’è il nero che vuole il passo, e che nulla è regalato.
Una malattia che scolpisce nel DNA l’idea di un’ equilibrio un po’ tirannico tra benessere e malessere, da dover mantenere.
E così il nostro ottimismo diventa un ottimismo bilanciato, prudente, sempre un po’ scaramantico.
Come scrissi altrove, dobbiamo essere ‘equilibristi’.
Io d’altronde ho questa vita qui, l’altra me la ricordo appena, e ormai mi viene spontaneo accogliere i momenti buoni allargandogli spazio dentro di me.
Per far pendere la bilancia dalla parte buona, insomma, almeno se si tratta di intensità.

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MiaoMiao e xDrip+ hanno smesso di funzionare. Che fare?

Utilizzi l'app gratuita xDrip+ con il lettore MiaoMiao, che trasforma FreeStyle Libre in un sensore CGM, ma di punto in bianco smette di funzionare?

Ecco tutte le possibili soluzioni per risolvere il problema.

Questa guida si riferisce ai casi di un sistema che funzionava bene prima e adesso non più, senza aver modificato le impostazioni di xDrip+.
Nel caso di un primo utilizzo di xDrip+ seguire una guida di installazione.

Ricordiamo che questo articolo riguarda soltanto il master, cioè il telefono collegato direttamente a MiaoMiao (e non i follower, che guardano la glicemia da lontano).

Problema: MiaoMiao “non si vede” tra i dispositivi Bluetooth

Se xDrip+ non trova MiaoMiao tra i dispositivi da associare al telefono, ecco ciò che potete fare.

1. Riavviare il cellulare

Ogni tanto è questo il modo più veloce per risolvere il problema.

2. Se avete già il MiaoMiao in mano…

Provate a resettarlo con un oggetto non molto appuntito come una graffetta fermadocumenti o uno strumento per la rimozione delle schede SIM. Generalmente il reset risolve quasi tutti i problemi. Se invece avete messo di tutto e di più sopra e sotto MiaoMiao, per farlo stare in posizione, e non avete voglia di rischiare di strappare il Libre, proseguite oltre.

3. Verificare che la batteria sia sufficientemente carica

Collegate MiaoMiao al caricabatterie USB per almeno 15 minuti: verificate che la luce rossa lampeggi ogni 7 secondi. È consigliabile ricaricarlo al 100% a ogni cambio sensore (luce verde accesa) e staccarlo una volta carico (la batteria e una LIPO 150mAh).

Se non si accende nessuna luce durante il caricamento (verificate che il caricabatterie USB e il cavetto siano funzionanti e che i contatti siano puliti) resettate MiaoMiao e mettetelo sotto carica.

4. Associare Bluetooth a MiaoMiao

Non associate mai MiaoMiao a un dispositivo (tecnicmente: non dovete effettuare il pairing). Il collegamento Bluetooth deve essere gestito soltanto da xDrip+. Se precedentemente lo avete associato a un dispositivo, prima di continuare, assicuratevi di averlo dissociato. Non provate a collegare MiaoMiao a più di un dispositivo (per adesso! Quando funzionerà di nuovo, farete quello che volete).

5. Svuotare la cache Bluetooth

Provate a svuotare la cache. E come si fa?
Ecco come: dal menù del telefono andate in Applicazioni  Gestione Applicazioni  Mostra Applicazioni di Sistema.
Cercate “Bluetooth” e, infine, “Arresto Forzato”.
In tal modo cancellerete tutti i dati dalla memoria cache.

NOTA: Il metodo varia da cellulare a cellulare e dipende anche dalla versione di Android. Conviene cercare su internet il metodo corrispondente al vostro smartphone.

6. Effettuare una scansione Bluetooth

Verificate che il Bluetooth del telefono sia acceso e dal menu principale di xDrip+ eseguite la scansione.

Selezionate MiaoMiao.

Se MiaoMiao non compare nella lista, verificate che non sia già stato trovato automaticamente in precedenza da xDrip+ nella schermata di stato del sistema: quando è collegato non compare nella scansione.

Se MiaoMiao non compare né in Bluetooth Scan neppure in Stato del Sistema, installate l’applicativo nRF Connect di Nordic Semiconductor. Non aiuterà a sistemare il collegamento, ma solo a verificare lo stato di salute del circuito Bluetooth di MiaoMiao.

Aprite l’app e verificate che trovi MiaoMiao. Uscite dall’applicativo per liberare il collegamento a MiaoMiao (se rimane aperto nRF Connect, MiaoMiao non sarà visibile da xDrip+).

7. Resettare MiaoMiao

Quando si preme il tasto reset (il piccolo foro coperto da una membrana), la luce rossa si accende brevemente. Se ciò non accade anche se MiaoMiao è carico, contattate il venditore.

Per resettare si sconsiglia caldamente l’uso di aghi o di oggetti estremamente appuntiti che possono perforare la protezione e compromettere l’impermeabilità del dispositivo. Meglio uno strumento di espulsione della SIM o una piccola graffetta raddrizzata.

Una volta resettato, MiaoMiao dovrebbe riprendersi da solo.

Aspettare le letture…

Dopo la scansione Bluetooth, MiaoMiao è presente o risulta collegato nello stato del sistema.

Collegamento:

Se trovate questa dicitura, tornate allo Scan Bluetooth

Se invece risulta collegato così:

possiamo considerarla già una buona notizia: probabilmente MiaoMiao funziona, ma il problema è nello smartphone.

Ricordate di non abilitare mai il Bluetooth Pairing

Problema: Lo smartphone vede MiaoMiao ma non si collega

1. Verificare

Se ogni tanto la schermata non si aggiorna, prima di tutto verificare se MiaoMiao sia effettivamente collegato. In questo caso non lo è:

2. Riprovare

Ogni tanto MiaoMiao non si “aggancia” al primo tentativo; capita anche che non mantenga il collegamento. Si consiglia di riprovare e, dopo alcuni tentativi, di solito il collegamento diventa stabile. Se invece sistematicamente rifiuta il collegamento proviamo con la seguente procedura:

3. Dimenticate

Dissociamo MiaoMiao dall’app xDrip+:
Menù  Stato del Sistema   Forget Device

Questa procedura elimina l’abbinamento automatico di xDrip+ con MiaoMiao. Successivamente riprovate una scansione Bluetooth.

4. Salvare le impostazioni di xDrip

Dal menu principale di xDrip+:

Impostazioni  Salvare settaggi su scheda SD.

5. Svuotare la cache di xDrip

Dal menù Impostazioni del telefono: Applicazioni Gestione Applicazioni xDrip+ Arresto Forzato e cancellate tutti i dati dalla memoria (dati + cache).

Riavviate il telefono e riprovate una scansione Bluetooth. Se va, ricaricate le impostazioni.

6. Reinstallare xDrip+

Disinstallate xDrip+ e installate l’ultima versione. Chi ama particolarmente il rischio, potrebbe provare una versione ancora in fase di sviluppo (con l’eventualità di bachi supplementari, ma anche alcune migliorie).

Selezionate il collegamento al file .apk e, quando ha finito di scaricarlo sul vostro telefono, autorizzate l’installazione da sorgenti sconosciute (una volta).

Se avete l’app xDrip+ installata anche sul vostro orologio: ogni volta che aggiornate l’app xDrip+, disinstallate e reinstallate anche l’app presente sullo smartwatch (l’aggiornamento non avviene automaticamente!)

Problema: MiaoMiao è collegato ma non legge il sensore

1. OOPAlgorithm

Per chi ha installato l’OOPAlgorithm, fate un arresto forzato e cancellate tutti i dati. Riavviate l’app.

2. Checksum?

Se nello Stato del sistema è presente un elenco di errori “Checksum”, MiaoMiao non e applicato bene sul sensore e non riesce a leggerlo.

3. Fare una lettura del sensore con il lettore Freestyle Libre

Se non riesce a leggere il sensore, prima di strappare tutto, togliete solo MiaoMiao e riprovate.

4. Verificare il Log

Nel menù principale di xDrip+, sulla destra, visualizzare l’Elenco Eventi ed Errori.  Ogni 5 minuti dovrebbe esserci una serie di eventi (l’ordine cronologico è dal basso verso l’alto) .

LibreBlockricevuti dati da MiaoMiao
DexCollectionService
blocco di dati completi, verifica checksum
Blukon
decodifica blocco di dati Libre ricevuti via Bluetooth

Se è installato, OOPAlgorithm viene dopo Blukon.
xDrip+ manda il blocco di dati all’algoritmo, che lo restituisce elaborato successivamente; se invece nulla viene restituito, non compare la scritta.

Problema: Impostazioni di xDrip

Se tutti i telefoni Android lavorassero allo stesso modo, MiaoMiao sarebbe molto più affidabile. Purtroppo però, vista la grande varietà di smartphone Android – ognuno con le sue peculiarità – e le implementazioni più o meno riuscite del Bluetooth, talvolta gli autori di xDrip+ devono ricorrere alla progettazione di workaround creati ad hoc che, però, talvolta non sono efficaci…

1. Samsung

Per esempio, se avete già visto nello stato del sistema questo messaggio:

è perché, forse, questo costruttore non brilla per il rispetto delle regole e degli standard! Il messaggio non è allarmante: xDrip+ si è accorto che lavora su un Samsung e impedisce al telefonino di mettere l’applicativo in modalità risparmio energetico (Samsung non rispetta le regole Android su questo punto, difatti).

2. Altre configurazioni utili

Dal menu principale andate in:

Elenchiamo ora una serie di impostazioni che potrebbero fare la differenza. Indicativamente, se per una settimana MiaoMiao funziona senza problemi, allora potrete dire di aver trovato l’impostazione migliore per il vostro telefono.

I suggerimenti che seguono sono in ordine di efficacia: quelli elencati per primi sono i più efficaci.

Impostazioni più risolutive

Le successive impostazioni sono all’interno del menù:
Turn Bluetooth on
Deve essere abilitato. Non lascia che il telefono spenga il Bluetooth. Se lo spegnete, si riaccenderà automaticamente.
Bluetooth Watchdog
Consigliato. Quando perde la comunicazione, riavvia il Bluetooth e MiaoMiao dovrebbe ricollegarsi da solo. Se vi forza a rifare la scansione Bluetooth ogni volta, disabilitatelo.
xBridge+ Polling Mode
Forza xDrip+ a chiedere dati invece di aspettare. Non è stato previsto per MiaoMiao, ma potrebbe aiutare a mantenere il collegamento Bluetooth. Va provato.

Use scanning
Aggiunto di recente per MiaoMiao. normalmente va abilitato.

Altre impostazioni da provare

Close GATT on BLE disconnection
Se il Bluetooth Watchdog si attiva spesso, potete provare a disabilitarlo per vedere se aiuta. Normalmente disabilitato, può aiutare.
Trust Auto-Connect
Alcuni telefoni nascono con un software affidabile: il Bluetooth funziona bene e si ricollega da solo. Si può provare. Normalmente disabilitato.
Bluetooth Wavelocks
Mantiene l’attività del Bluetooth più alta. Consuma più batteria, ma potrebbe migliorare la stabilità. Da provare. Normalmente disabilitato.
Aggressive service restart

Questa impostazione è l’unica a trovarsi fuori dal menù “Bluetooth Settings”. Se risolvete la maggiore parte dei vostri problemi con un “Restart Collector”, potete pensare di abilitare questa soluzione (normalmente disabilitata).

Un ringraziamento particolare a Patrick, autore della guida, a Sérgio e Luca per i suggerimenti e l’integrazione. 
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Prima assoluta in Italia: DeeBee.it sta testando per voi il Dexcom G6

Ben approdati nel primo dei tanti articoli che parleranno di Dexcom G6. Abbiamo in programma test comparativi con i più disparati sensori, con il Pancreas Artificiale e molto altro!

In tanti usano l’espressione “il postino suona sempre due volte”, ma direi che oggi il titolo del famoso libro e film io l’avrei trasformato in “Il corriere basta che suoni una sola volta“. A condizione che mi consegni un pacco come questo!

Lo aspettavamo trepidanti ed è arrivato alla vigilia di Ferragosto. Non poteva non partecipare alla tradizionale grigliata, ospite silenzioso di una giornata di festa, la sua prima giornata di lavoro a tempo pieno in suolo italiano.

Non avrei mai immaginato di emozionarmi nell’avere tra le mani quello che io considero il vero erede del Dexcom G4, il sensore che tutti aspettano da tanto, che può diventare più preciso del G5, o davvero senza la necessità di misurazioni capillari (come nessun altro sensore al mondo prima di lui). Per come la vedo io è una pietra miliare della storia del diabete: un vero mini glucometro che si attacca al braccio, indipendente e preciso. Completo, finito. Il Re indiscusso dei Sensori.

Dexcom G6, il Re dei Sensori ;)Primo unboxing italiano!

Pubblicato da DeeBee Italia – Associazione di Volontariato su Martedì 14 agosto 2018

È ora. Al posto del vecchio set di inserimento, chiamato affettuosamente “il siringone“, ora c’è un applicatore che con un click fa tutto. Molto più facile e indolore.

Mani tremanti come fosse un primo appuntamento, in effetti è una sorta di primo appuntamento con quello che forse accompagnerà i nostri giorni e le notti nella danza delle glicemie.

Ecco l'innesto del primo sensore Dexcom G6 in Italia. Con tanta, tanta emozione! A breve, tante notizie e prove su DeeBee.it

Pubblicato da DeeBee Italia – Associazione di Volontariato su Venerdì 17 agosto 2018

Portabilità

Vedere vicini Dexcom G4 e Dexcom G6 aiuta a capire già a occhio nudo il salto di qualità fatto nella portabilità dei sensori. Se il G4 è attaccato nella tipica posizione da “tappo della birra” (per non parlare del G5, che è persino più grosso del G4!), il Dexcom G6 è completamente aderente e “a filo” del sito di inserzione: questa posizione molto “stealth” gli conferisce un profilo meno ingombrante, più naturale.

I progettisti hanno davvero curato ogni dettaglio, compresa la finitura che, a differenza dei predecessori, non è più liscia ma a grana fine. Ciò conferisce al trasmettitore un “feel” molto gradevole al tocco.

Ora mi resta in mano l’ingombrante applicatore, che devo ancora capire come smaltire.

App non ufficiale e app ufficiale

Il mio animo un po’ nerd mi ha spinto a iniziare la prova da subito con una delle app non ufficiali. Ho scaricato l’ultima versione di xDrip+ su uno smartwatch Finowatch Q1 PRO con Android 6.0, usato precedentemente per altri test su FreeStyle Libre in CGM. Ho inserito i codici di trasmettitore/sensore e poi atteso 2 ore. Niente altro. E, come per magia, è apparsa la glicemia. Senza calibrazioni, senza fare null’altro!

I giorni successivi, complici alcune interruzioni nella comunicazione tra orologio e G6 (ancora da indagare) ho deciso di usare l’app ufficiale, facile da impostare e gestire. La precisione mi mette quasi timore; continuo a non calibrare.

Il comando della calibrazione opzionale, necessaria quando i valori  si discostano troppo dal sensore, non a caso è poco visibile nell’app: nascosta all’interno del menu impostazioni e non direttamente accessibile dalla schermata principale. Fatta proprio per non abusarne.

Come i suoi predecessori, anche il G6 è sensibile alle compressioni. Ne ha sofferto già la prima notte e a breve forse è il caso di provare a usare un’apposita protezione.

Riconosco di essere preso da una sorta di entusiasmo da questo primo test del Dexcom G6 che sarà viaggiatore: non rimarrà molto qui con me. Passerà nei prossimi mesi di mano in mano, contestualmente all’esaurirsi del sensore. Per cui le prove di varia natura saranno multiple, su diabetici di età diversa ed eseguiti da teste con visioni diverse. E se uno dei tester – ma non ditegli quello che sto per scrivere! – fosse raffreddato mentre lo usa, sarebbe veramente la prova del nove: il G6 consente letture glicemiche senza interferire con il paracetamolo e altre sostanze.

Continuate a seguirci su DeeBee.it, ma anche nel nostro gruppo Facebook privato, nella nostra pagina Facebook pubblica, su Twitter e tramite la nostra newsletter. Perché dopo questo articolo introduttivo e conoscitivo, ne pubblicheremo altri estremamente interessanti, con test comparativi sul campo e tanto altro…

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Mondi

Puoi star sicuro che la tua attenzione all’alimentazione verrà ostinatamente scambiata per una dieta,
che l’utilizzo della camminata come aiuto per far scendere la glicemia verrà caparbiamente presa per maniacalità,
che il tuo tentativo di calcolare i carboidrati verrà ritenuto un rigore inutile
che il tuo desiderio di star bene verrà, prima o poi, scambiato per ossessione
che il tentativo di gestire la malattia ti renderà, agli occhi di qualcuno, una persona bizzarra.
Perché il diabete di tipo 1 ha un linguaggio difficile, criptico per chi sta fuori,
e perché la nostra faccia dice “sto bene”, anche quando dentro abbiamo il maremoto.
Sta sicuro che ne soffrirai, perché a volte l’incomprensione arriverà dalle persone più vicine
e allora ti sembrerà che il destino di questa malattia sia quello di trascinarsi appresso un’ ombra di solitudine.
Capita anche a me, che il diabete 1 l’ho raccontato, l’ho descritto, l’ho tradotto in parole.
Per questo ti sembrerà importante, vitale, una parola che ti capisce, uno sguardo empatico o il rispetto che non sia distanza.
Te lo dico perché sarà così
e perché mi piacerebbe che, chiunque tu sia, tu non ti lasci spezzare il cuore, come a volte è successo a me.

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Mezze verità

Ho uno zio sugli 80 anni. La barba bianca da Babbo Natale. Scrittore, pittore, vorace lettore. Negli ultimi anni viene alla presentazione dei miei due libri dedicati al diabete 1.
Un giorno mi prende da parte: “Io non lo sapevo che il tuo diabete era cosí. Io non avevo capito niente”. Si era sempre disinteressato della mia malattia, ma da allora quando ci vediamo, di tanto in tanto, me lo chiede, come sto, e si fa spiegare qualcosa.
Negli ultimi tempi, in cui davvero si è fatto più vecchio, il tenore della domanda è cambiato: “Senti Nanó, vorrei proprio sapere che il diabete ADESSO lo gestisci bene” o “Va MEGLIO eh, adesso?” con gli occhi speranzosi nei miei. “Adesso hanno inventato finalmente qualcosa che ti AIUTA?”. Non vuole piú sapere come sto, vuole sapere che sto bene.
E allora stamattina gli ho detto che sí. Che “quest’estate è la più facile di tutte le estati, che la malattia fa la brava”.
Ho sempre detto la verità, ho sempre descritto il diabete di tipo 1 anche nelle sfumature più complesse, anche quando questo non era concesso. L’ho sempre voluto smascherare.
Ma ci sono casi in cui va bene così.
In cui un cuore in pace vale di più.
Il sorriso di un ottantenne vale di più.
Ci sono casi in cui una semplificazione rende piú agile il passo a un uomo anziano. E allora ben venga, se è un regalo.

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Omnipod e Dexcom G6: intervista al nuovo distributore esclusivo per l’Italia

È recente il cambio di guardia nella distribuzione in Italia di Omnipod, il microinfusore senza catetere, unico per ora nel suo genere. Abbiamo intervistato Cristiano Ferrari, presidente di Theras Group, l’azienda di Salsomaggiore Terme che tra poco porterà nella penisola anche l’ultimo uscito di casa Dexcom: il G6, il sensore che non necessita di calibrazioni.

Grazie per l’intervista che sicuramente sarà d’aiuto ai nostri lettori. Ci racconta qualcosa della Theras, della sua storia e dei campi di cui si occupa oltre al diabete

Theras è una azienda italiana nata nel 2011, fin da subito abbiamo avuto come punto centrale delle nostre attività il paziente, infatti, abbiamo cercato di fornire soluzioni che portassero un reale miglioramento nella qualità della vita e nello stato di salute dei pazienti. Allo stesso tempo abbiamo cercato di portare ai professionisti della salute soluzioni terapeutiche all’avanguardia.
Anche il nome della compagnia racchiude molto bene il significato del nostro impegno, ossia Terapia ed Assistenza, poiché riteniamo che nell’attuale panorama sanitario italiano una azienda debba fornire ai professionisti della salute e di conseguenza ai pazienti assieme a terapie innovative, anche un elevato livello di assistenza e supporto successivo alla vendita.
Per spiegare meglio, la nostra volontà è da sempre stata quella di mettere a disposizione il nostro know-how sui prodotti alla classe medica per elevare lo standard terapeutico offerto ai pazienti.
Oltre al diabete il nostro focus è il dolore cronico anche in questo ambito come nel diabete abbiamo cercato di avere soluzioni terapeutiche non farmacologiche che offrissero al medico una ampia gamma di possibilità.

Dal primo luglio voi distribuite Omnipod, il microinfusore senza fili, unico di questo genere per il momento. Mi sa dire quanti sono in Italia i portatori di questo tipo di dispositivo?

Anche la nostra partnership con Insulet per la distribuzione esclusiva di Omnipod in Italia rientra nella visione aziendale di mettere a disposizione della classe medica e quindi dei pazienti un prodotto assolutamente innovativo e che al momento non ha eguali sul mercato italiano. Non abbiamo dati precisi relativi ai pazienti in trattamento possiamo solo stimare che siano attorno a qualche migliaio.

Spesso leggiamo di diabetologi, principalmente pediatrici, che stentano a prescrivere Omnipod. Secondo lei perché?

La decisione della terapia per ogni paziente è una decisione puramente medica che tiene conto di molti fattori, per cui non possiamo entrare nel merito delle scelte dei clinici. Il nostro impegno è però quello di fornire loro tutte le informazioni possibili per permettere loro la possibilità di prendere quanto più possibili decisioni consapevoli.

Come state gestendo il passaggio degli utenti da Ypsomed?

Abbiamo una rete di professionisti su tutto il territorio nazionale, all’incirca una persona per ogni regione, che lavora fianco a fianco dei medici ed è disponibile a fornire tutto il supporto necessario direttamente nei centri diabete, ma abbiamo anche un numero verde per fornire il più ampio supporto possibile ai pazienti che utilizzano le nostre tecnologie.  Al numero verde 800587270 siamo pronti a fornire assistenza tecnica sull’utilizzo di Omnipod 24 su 24 sette giorni su sette. 

Siete raggiungibili anche dall’estero?

Si

Ci sono state grosse emergenze in questo primissimo periodo?

No, non abbiamo avuto delle vere e proprie emergenze specifiche, sicuramente la transizione da Ypsomed a Theras ha comportato un aumento del volume delle attività del nostro personale sia alla assistenza tecnica che del personale di campo.
Abbiamo concordato con il nostro partner Insulet una serie di procedure per gestire al meglio ogni problema tecnico del sistema Omnipod e come potete immaginare abbiamo cercato di arrivare preparati al meglio per gestire questa fase, ma ovviamente possiamo
migliorare e ci scusiamo con i pazienti che dovessero aver lamentato qualche disservizio.

Il Tandem, micro di prossimo arrivo in Italia, ha la possibilità di aggiornare il proprio sistema operativo e grazie a ciò, implementa nuove funzioni con il passare del tempo, come stop della basale in previsione di ipo, interfacciamento con il Dexcom G6 e in futuro prossimo probabilmente Pancreas Artificiale. Il nuovo Omnipod potrà vantare le stesse caratteristiche ed essere in più senza filo?Che lei sappia ci sono in arrivo altri microinfusori patch?

Questa che mi fa è una serie di domande molto interessanti. Vorrei darle una risposta univoca. Il mondo del diabete è un mondo in  continua evoluzione e le differenti aziende stanno proponendo nuove soluzioni e questo non può essere che un bene per i pazienti che potranno beneficiare di nuove tecnologie che li aiuteranno a gestire meglio la loro patologia.
Posso dirvi che Dexcom e Insulet sono aziende all’avanguardia tanto è che la rivista Forbes le ha classificate rispettivamente 2° e 4° tra le compagnie più innovative del mondo, per cui i prodotti che verranno messi a disposizione della classe medica e dei pazienti porteranno un ulteriore vantaggio in termini di innovazione.

A breve arriverà in Italia il tanto atteso Dexcom G6. Che tempi si prevedono? Che prezzo avrà in rapporto al G5?

Come lei sa noi siamo i distributori di Dexcom per l’Italia e stiamo lavorando con l’azienda per portare quanto prima questa innovazione ai pazienti italiani, i tempi non sono ancora certi in quanto non dipendono solo dalla nostra volontà e da quella di Dexcom, ma sono vincolati anche alle tempistiche burocratiche e amministrative che occorre espletare per rendere disponibile un prodotto sul mercato italiano. Per quanto riguarda i prezzi al momento non sono stati definiti con precisione, ma sicuramente non si discosteranno dai prezzi del G5.

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I primi giorni con MiaoMiao di un papà abituato a LimiTTer

Ogni tanto ho il piacere di scrivere qualcosa per DeeBee e ne sono felice.
Sono convinto che le “capacità” che Irida e Fabrizio mi hanno attribuito siano per lo più frutto di sopravvalutazione, però condivido molto volentieri le mie esperienze con il sistema di lettura delle glicemie da remoto da Libre, che ormai sono iniziate più di due anni fa.

Premetto che la mia esperienza con mia figlia Bianca, T1 dal 2014, si è sviluppata attraverso l’uso di Omnipod (da ottobre 2014) e Libre dal 2015.

Nel 2015 il Libre era appena nato e non esisteva niente per il controllo delle glicemie da remoto. Un bel giorno poi, apparve su DeeBee un articolo sul LimiTTer, un primo sistema autocostruito per la lettura del Libre da remoto, utilizzando xDrip+ per la condivisione fra cellulari.
La mia avventura è iniziata da lì; decisi di modificare il LimiTTer e da allora utilizzo la mia fascia autocostruita per la lettura delle glicemie (solo durante la notte) come ho già scritto precedentemente.

Questa in breve è la storia, che comunque era importante ricordare.

Ho acquistato poi MiaoMiao che è arrivato la scorsa settimana. Non ho acquistato BluCon che non ritenevo superiore alla mia soluzione.
MiaoMiao, invece, mi ha incuriosito. Piccolo, resistente all’acqua, batteria incorporata, insomma, un passo avanti!

Appena arrivato mi chiama mia moglie (io ero in viaggio per lavoro) e mi dice che mentre faceva lo scan della fascia LimiTTer, xDrip+ ha mostrato prima la scritta miaomiao sul telefono e poi LimiTTer!!! MiaoMiao si voleva collegare al telefono da chiuso nella scatola e nell’imballo!!! Incredibile!

Le mie impressioni, che vi elenco sotto, sono frutto di un solo giorno di prova, più che sufficiente direi, perché, poi mia figlia ha deciso di continuare ad utilizzare la fascia autocostruita e quindi per il momento non lo usiamo.

POSIZIONAMENTO E PORTABILITA’

Facilissimo da appoggiare al Libre, gli adesivi forniti con il sistema sono potenti e il MiaoMiao non si muove una volta fissato. È leggero e quasi non ha bisogno di fasce o particolari accortezze per fissarlo.
Rimane il dubbio, se utilizzato tutto il giorno, di eventuale possibilità di distacco, non del MiaoMiao, ma del sensore (con MiaoMiao attaccato) se sollecitato in modo brusco (tipico purtroppo dei bambini).
Questo però è il problema di tutti i sistemi, quindi non posso dire che sia una nota negativa del MiaoMiao.

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COLLEGAMENTO A xDrip+

Immediato, molto più veloce del Limitter.
Addirittura, appena inserito, riscrive lo storico delle glicemie delle 8 ore precedenti. Niente da dire, perfetto!

TENUTA DEL SEGNALE BLE

Devo dire che LimiTTer in questo è leggermente più performante.
Probabilmente, credo, a causa di una differenza tra le versioni di BLE utilizzate da LimiTTer e MiaoMiao, il mio telefono Samsung, ormai un pò vecchiotto, ha più facilità a mantenere il segnale con la fascia LimiTTer che con Miao Miao.
Si tratta però di sottigliezze e la perdita di segnale non è mai lunga e recuperata abbastanza facilmente. Un paio di volte ho dovuto rifare lo scan, ma più perchè non avevo voglia di aspettare che altro.
Mantiene il segnale a distanza di circa 7/8 metri massimo, chiaramente senza muri ad ostacolare.
Credo però che LimiTTer in questo sia superiore.

DURATA DELLA BATTERIA e IMPERMEABILITA’

Non ho chiaramente potuto verificarle, ma, per quanto riguarda la batteria, posso dire che è molto comodo da ricaricare.
Conoscendo molto bene le batterie utilizzate da MiaoMiao perchè le utilizzo anch’io con la fascia LimiTTer, posso assicurarvi che la durata annunciata è quella reale.
Una nota informativa mi sento di darla: le batterie che sono utilizzate sono piccole batterie Li.Po. (Polimeri di Litio) che non amano rimanere scariche o lavorare al di sotto del 30% di carica. Quindi tenetelo sempre piuttosto carico, in modo da massimizzarne le capacità.

Questo è quello che deve fare MiaoMiao (in fondo è solo un ripetitore programmato di segnale). Il resto viene fatto da xDrip+.

xDrip+

Il sistema è per me il migliore disponibile. L’abitudine all’utilizzo, però in questo gioca un ruolo fondamentale.
XDrip+ è complesso, è vero, e purtroppo molto in inglese.
Il problema della lingua non è facile da risolvere. Io ho fatto la traduzione in italiano (e quindi se qualcosa non è chiaro potete prendervela con me!!!) ma purtroppo a causa degli aggiornamenti continui, tutte le volte che gli sviluppatori cambiano qualcosa, la lingua torna all’inglese di default!
Tradurlo non è semplice dato che il sistema ormai ha la possibilità di controllare una grandissima varietà di sistemi e spesso non è molto chiaro ciò che si intende.
Comunque cercherò di rimettermi in contatto con gli sviluppatori in modo da aggiornare la traduzione. Purtroppo però, dopo pochi mesi sarà obsoleta o limitata, come in parte è oggi!

Il fatto che ormai xDrip+ sia diventato, forse, un contenitore troppo grande, porta sicuramente difficoltà a coloro che magari hanno meno dimestichezza con questo tipo di app o con l’inglese.
Glimp può essere la soluzione.

Come vedete non sono un esperto ma solo un genitore come tanti, a cui è capitato dover lottare anche con questo! Però per esperienza, vi posso dire che MiaoMiao con xDrip+ è un abbinamento che funziona bene, e penso sia un buon acquisto, con Glimp anche più facile!
Non avendo iPhone non conosco Spike, che mi dicono essere altrettanto valido!

Una nota in più va fatta per le calibrazioni.

Calibrare bene il sistema (ogni sistema!) è fondamentale! Le differenze tra lettore ufficiale Libre, xDrip+ o altro sistema, quando sono importanti, vengono soprattutto da calibrazioni fatte in momenti “difficili”.

Mi sento di consigliare di non farne molte e se in momenti di variazione glicemica veloce, di aspettare e non calibrare subito. Molto spesso ho notato che poi il sistema si riallinea da solo se non calibrato, mentre ha più difficoltà se ha in memoria una o più calibrazioni.
xDrip+ ha la possibilità di resettare le calibrazioni utilizzando l’opzione che viene consigliata premendo “Stop Sensor”. Spesso se ha difficoltà di riallineamento, conviene resettare le calibrazioni in memoria su xDrip+ e il sistema farà vedere di nuovo la freccia colorata e chiederà le due nuove calibrazioni.

Alessandro Vignolini

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Un mondo di silenzi

Il diabete non si vede… è subdolo; noi genitori lo sappiamo bene e così anche in uno sguardo con le occhiaie ravvisiamo facilmente ciò che la gente non può sapere e allora, si prova col sensore e se il valore non convince, si fa la capillare sfoderando prontamente, tutto il necessario dallo zaino… compagno fedele di ogni uscita.

Non importa dove ti trovi… fai ciò che è necessario e basta! Anche per somministrare l’insulina con le penne, poco importa il luogo in cui ti trovi…ogni luogo è quello giusto.

L’ambiente di casa, per noi, fino a qualche giorno fa, era l’unico nel quale si svolgeva invece, un “rito” ben preciso, quello del cambio del sensore, ne ho anche parlato in precedenza: movimenti e azioni precise da compiere sempre allo stesso modo.

La scorsa settimana Giordano ha manifestato un desiderio: “Andiamo a Forum?” un centro commerciale dove lui ama andare per giocare con le giostrine. E perché no? Unico giorno possibile il venerdì… ahi! Proprio il giorno del cambio sensore. Che si fa? Con mia grande sorpresa mia moglie si convince che possiamo andarci, il sensore lo cambieremo… strada facendo.

Ci siamo trovati a vivere il nostro rito… in pubblica piazza, si! Proprio nella piazza centrale del centro commerciale, perché quel luogo ha scelto Giordano… il posto più bello, dove ci sono fontane e panchine e una serie di sagome dalle forme di pesce che dondolano dall’alto del soffitto.

Così il nostro rito è diventato anche la nostra “epifania” sì… la nostra rilevazione, il nostro renderci manifesti… con estrema naturalezza, perché tutto ciò fa parte della nostra vita attuale.

Seduti nella panchina, abbiamo preso l’occorrente, esposto il braccio di Giordano, applicato il sensore… TAC! Tutto fatto. Chi si è accorto di noi? Del nostro gesto? Del suo significato? Credo nessuno di tutti quelli che apparentemente ci stavano vicini: mamme, papà, zii forse anche nonni e nonne… nessuno!

Mi sono girato per guardarli… ma non ho sentito nessuno sguardo curioso addosso. Poi ho alzato gli occhi, dal lucernaio scendeva una calda luce pomeridiana, ed è stato all’ora che li ho visti: ecco a chi ci siamo manifestati, a quelle sagome silenziose, loro i nostri muti astanti…i pesci, che con i loro grandi occhioni aperti ci hanno seguito in ogni nostro gesto, ci hanno letto dentro…

Da questa esperienza mi viene in mente una sola considerazione: il diabete non ci può fermare, il diabete ci condiziona ma, non ci potrà mai togliere la nostra “normalità” quella, che a fatica ogni giorno ci conquistiamo. Anche se alla fine nessuno di chi ci sta accanto potrà davvero capire… i nostri piccoli passi sono conquiste vere…fatte di gioie…fatte di silenziosi dolori!

 

                                                                                                                    Marco Cefalù

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