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Un mondo di silenzi

Il diabete non si vede… è subdolo; noi genitori lo sappiamo bene e così anche in uno sguardo con le occhiaie ravvisiamo facilmente ciò che la gente non può sapere e allora, si prova col sensore e se il valore non convince, si fa la capillare sfoderando prontamente, tutto il necessario dallo zaino… compagno fedele di ogni uscita.

Non importa dove ti trovi… fai ciò che è necessario e basta! Anche per somministrare l’insulina con le penne, poco importa il luogo in cui ti trovi…ogni luogo è quello giusto.

L’ambiente di casa, per noi, fino a qualche giorno fa, era l’unico nel quale si svolgeva invece, un “rito” ben preciso, quello del cambio del sensore, ne ho anche parlato in precedenza: movimenti e azioni precise da compiere sempre allo stesso modo.

La scorsa settimana Giordano ha manifestato un desiderio: “Andiamo a Forum?” un centro commerciale dove lui ama andare per giocare con le giostrine. E perché no? Unico giorno possibile il venerdì… ahi! Proprio il giorno del cambio sensore. Che si fa? Con mia grande sorpresa mia moglie si convince che possiamo andarci, il sensore lo cambieremo… strada facendo.

Ci siamo trovati a vivere il nostro rito… in pubblica piazza, si! Proprio nella piazza centrale del centro commerciale, perché quel luogo ha scelto Giordano… il posto più bello, dove ci sono fontane e panchine e una serie di sagome dalle forme di pesce che dondolano dall’alto del soffitto.

Così il nostro rito è diventato anche la nostra “epifania” sì… la nostra rilevazione, il nostro renderci manifesti… con estrema naturalezza, perché tutto ciò fa parte della nostra vita attuale.

Seduti nella panchina, abbiamo preso l’occorrente, esposto il braccio di Giordano, applicato il sensore… TAC! Tutto fatto. Chi si è accorto di noi? Del nostro gesto? Del suo significato? Credo nessuno di tutti quelli che apparentemente ci stavano vicini: mamme, papà, zii forse anche nonni e nonne… nessuno!

Mi sono girato per guardarli… ma non ho sentito nessuno sguardo curioso addosso. Poi ho alzato gli occhi, dal lucernaio scendeva una calda luce pomeridiana, ed è stato all’ora che li ho visti: ecco a chi ci siamo manifestati, a quelle sagome silenziose, loro i nostri muti astanti…i pesci, che con i loro grandi occhioni aperti ci hanno seguito in ogni nostro gesto, ci hanno letto dentro…

Da questa esperienza mi viene in mente una sola considerazione: il diabete non ci può fermare, il diabete ci condiziona ma, non ci potrà mai togliere la nostra “normalità” quella, che a fatica ogni giorno ci conquistiamo. Anche se alla fine nessuno di chi ci sta accanto potrà davvero capire… i nostri piccoli passi sono conquiste vere…fatte di gioie…fatte di silenziosi dolori!

 

                                                                                                                    Marco Cefalù

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Che piaccia o no

Il senso di solitudine mi fa compagnia da tutta la vita. Da tutta la mia vita di diabetica di tipo 1, per la verità.
All’inizio mi sorprendeva questa sconosciuta ombra di solitudine che aveva iniziato a seguire il mio corpo, perché il mondo, il mio diabetologo in primis, mi diceva che non doveva essere così: la mia vita era normale, uguale a quella di tutti gli altri, con qualche attenzione in più. Allora la solitudine che provavo si accostava alla sgradevole percezione della mia diversità e a un senso di colpa di cui non vedevo un contorno.
Ha smesso di ferirmi da quando ho iniziato a raccontare, e a trasformare il racconto in scrittura.
Non ho smesso di sentirmi sola, ma nella mia solitudine hanno iniziato a rispecchiarsi in tanti, e questo ha contribuito a farmi sentire meno sbagliata.
La solitudine è stata la mia vera compagna di vita. È stata accanto a me quando a scuola ero l’unica in classe a svolgere le interrogazioni con la glicemia a 300, o a 60.
Quando da adolescente non mi servivano le droghe, ma bastava la pizza di mezzanotte a farmi star male per ore e ore.
La solitudine mi è stata accanto in ogni mia scelta dell’età adulta, quando le mie decisioni erano filtrate dalla nebbia delle oscillazioni glicemiche.
Mi è stata accanto sempre, soprattutto quando ero in compagnia.
Mi è accanto nel lavoro, quando chi mi sta intorno non immagina la guerra che combatto per avere una glicemia che mi consenta di essere lucida.
Mi sta vicina quando le mie sorelle pensano che il mio diabete sia scompensato perché c’è qualcosa di sbagliato in me, che gli altri diabetici che vanno in palestra con loro sono belli e stanno benone.
Sono sola in questi giorni, quando al lavoro l’unico rumore che si sente è quello del mio sensore.
Quando lascio un attimo l’attività per farmi insulina -ottimisticamente- ancora e ancora e ancora.
La mia solitudine è sdraiata in questo momento con me, sul divano.
Siamo io, lei e la glicemia a 300 che non scende. Che non scende perché non scende.
Non sto male. Attendo. Prima o poi si farà più in là.
Oggi, come 30 anni fa, qualcuno si sentirà disturbato da questo mio racconto.
Perché è un testo che fa male e le cose che fanno male vanno seppellite in un buco, per terra.
Perché è meglio raccontare le cose come vorremmo che fossero.
Perché qualcuno ritiene che ‘il diabete è bello’.
Ma questo è ciò che mi viene in mente quando si parla di ‘diabete di tipo 1’. Lo voglio raccontare ora che posso farlo, come 30 anni fa, quando parlavo senza che mi fosse consentito.
Se un giorno avrò la fortuna di vivere qualcuno dei miei giorni senza questa malattia, giuro che scriverò di sole, cuore e amore.

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Bambini: è possibile ottenere l’indennità di frequenza anche durante i mesi estivi?

La questione è controversa e, come spesso accade, "INPS che vai, modalità che trovi".

Le esperienze di molte famiglie che percepiscono l’indennità durante il periodo estivo, ci ha spinti a condividere e pubblicare l’iter che occorre seguire per poter chiedere l’indennizzo anche durante le vacanze.

Una premessa è tuttavia dovuta. Malgrado l’iter proposto sia stato foriero di molte indennità percepite, ad oggi non esiste una regolamentazione omogenea a livello nazionale. Quindi non possiamo garantire che i seguenti suggerimenti portino al risultato sperato.

Come?

Come prima cosa, occorre una dichiarazione del medico diabetologo attestante che il minore non sospende la terapia e frequenta nei mesi estivi il centro ospedaliero per un miglior monitoraggio e per le visite.

Download “Modulo INPS L104 - DeeBee.it” Modulo_INPS_ESTATE_-_DEEBEE.pdf – Scaricato 154 volte – 30 KB

Il documento, firmato dal diabetologo, va inoltrato all’INPS che prevede quanto segue: “L’indennità viene corrisposta per tutta la durata della frequenza (fino a un massimo di 12 mensilità) per i minore che “frequenta in maniera continua o periodica centri ambulatoriali”...

Come presentare la domanda

Prima di tutto occorre registrare il minore sul sito INPS, richiedendo il PIN (lo si fa recandosi di persona presso una sede INPS sul territorio). Attenzione: l’utenza è nominativa e va creata a nome del minore (e non del genitore).

I passi da seguire sul sito INPS

  • Accedere al Portale INPS con l’utenza e il PIN del minore;
  • Accedere alla sezione Prestazioni e Servizi
  • Selezionare la voce: Tutti i servizi
  • Nell’elenco alfabetico, selezionare la lettera D
  • Scorrere sino alla seconda pagina dell’elenco
  • Ora, selezionare in sequenza:
    • Ricostituzione
    • Prodotto Documentale
    • Successivamente, il terzo risultato, Ordinario/Motivo.
    • Allegare documento: Allegate la foto del documento firmato dal medico diabetologo.
Attenzione

DeeBee Italia non è responsabile in alcun modo della procedura ivi descritta e si limita a condividere l’esperienza documentata dai molti genitori che hanno chiesto e ottenuto l’indennità (anche gli arretrati). Purtroppo, non esistendo una regolamentazione omogenea a livello nazionale, non resta che provare e incrociare le dita!

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Luce

Ogni tanto si hanno delle illuminazioni.
Di cui faresti anche a meno, semmai, ma tant’è, arrivano.
La mia mattinata del sabato ha avuto un imprevisto piuttosto sgradevole. La conseguenza è stata una glicemia che ha toccato in verticale il 300 per poi scendere a picco in una ipoglicemia irrimediabile e risolvibile nell’arco delle ore successive solo a fatica.
E non c’è niente di illuminante in questo, né di luminoso. Malessere e frustrazione, piuttosto.
Il punto è stato un altro: la certezza assoluta che tutto ciò sta nelle regole della mia vita.
Mi sono resa conto di non provare nessun moto di ribellione, né nessuna forma di sgomento o di amara sorpresa.
Come giocare a Monopoli sapendo a memoria tutte le sfumature degli ‘Imprevisti’.
Forse ho vissuto uno di quei momenti che la gente etichetta sotto il termine di ‘accettazione’. Forse è questo allora ciò di cui si parla: rendersi conto che la linea tratteggiata- zigzagata- ondulata- curva- dritta su cui ti devi muovere è, effettivamente, il tuo perimetro, lo spazio vitale entro cui tutto si svolge.
E forse 32 anni di diabete di tipo 1 servono a questo, ad alleggerirti un po’ la mente con lampi di illuminazione non richiesta…
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Abbiamo messo alla prova MiaoMiao, il “gatto portafortuna” per Freestyle Libre

Abbiamo messo MiaoMiao sotto torchio. Gli abbiamo tirato la coda, abbiamo condiviso la sua ciotola con altri due gattini, l'abbiamo persino immerso in acqua calda e fatto passare attraverso i metal detector. Ma lui non ha mai smesso di "miagolare", funzionando alla grande.

Se fosse vero il detto cinese “Padrone felice, gatto felice”, il mio MiaoMiao dovrebbe fare i salti di gioia. Da poco ci siamo separati, dopo una prova durata due settimane durante le quali il gatto venuto da lontano ne ha passate di tutti i colori.

La prova è stata fatta su una normoglicemica con una particolare caratteristica motoria: ogni angolo e spigolo è suo.

E se le prime impressioni  avevano portato a considerare MiaoMiao imbarazzante per le sue dimensioni e l’aspetto, alla fine di queste due settimane, l’imbarazzo è diventato certezza.

Acquisto

Lo store dell’azienda di Shanghai resta per ora l’unica opzione di acquisto. Insieme al MiaoMiao arrivano anche il cavetto per la ricarica e 60 biadesivi. Uno sconto di 10$ per chi inserisce il codice ENERGETIC e possibilità di seguire la propria spedizione. Nello stesso store si possono acquistare separatamente anche solo i biadesivi o il cavetto.

Battezziamolo

Dopo averlo immerso per prova in acqua calda e fredda (il dispositivo è testato per temperature da -10°C a +75°), lo carico con l’apposito cavetto magnetico, come da consiglio in un caricabatterie da 2.1 A. La luce rossa lampeggiante dà il via alle due ore di carica. Ogni 7 secondi pulsa come per dirmi: “ci sono, mi sto preparando per il lungo viaggio“.  E in effetti sarà così; alla fine delle mie due settimane, la batteria del MiaoMiao è ancora a quasi 70% della sua carica che sembra davvero infinita.

Il foro del reset, coperto da uno strato di lattice per non compromettere l’impermeabilità, sarà il punto meno toccato. Una sola volta: la prima. Avranno pensato la stessa cosa i progettisti, che molto coraggiosamente hanno collocato il foro non sopra, ma sotto il dispositivo, proprio nella parte a contatto con la pelle.

MiaoMiao

Il nuovo dispositivo che trasforma il FreeStyle Libre in CGM dotato di allarmi continual il suo lavoro. Adesivo perfetto e funzionamento con xDrip+ che non perde un colpo!Questo il gruppo italiano per avere tutte le informazioni e scambiare esperienze https://www.facebook.com/groups/miaomiaoitalia/

Pubblicato da DeeBee Italia – Associazione di Volontariato su lunedì 23 aprile 2018

Applicazione

Per un funzionamento impeccabile è importante il contatto perfetto tra il sensore e il MiaoMiao. Difficilmente ci si può sbagliare, poiché l’arcata del dispositivo ti guida da sola nella collocazione migliore.

Se fossi Forrest Gump direi…
Devono stare insieme e vicini come il pane e il burro

Inizialmente ho usato solo un polsino di spugna per non dover attaccare e staccare in continuazione MiaoMiao, non tanto dal mio braccio, ma dal Libre. Temevo che lo strappo portasse via tutto o semplicemente smuovere il sensore e renderlo poco affidabile, se non inutilizzabile.

Una volta preso confidenza, ho usato l’apposito biadesivo. Insieme al MiaoMiao ne arrivano 60, sufficienti per un paio di anni se è vero che resistono per le due settimane della vita del sensore. Ecco, questo non l’ho potuto verificare. Per poter fare varie prove ho staccato molte volte MiaoMiao dal braccio ma, come per incanto, anche se non perfettamente, il biadesivo ha continuato ad aderire con grande dignità. Negli ultimi giorni, complice una lieve irritazione della pelle, ho concluso con un apposito guscio.

Rimozione residui di biadesivo

Il biadesivo, proprio perché estremamente resistente, una volta tolto può diventare un problema. Residui di colla rendono il candido MiaoMiao un gattino appiccicoso e macchiato. Non voglio usare l’acetone, temo di rovinare la plastica lucida e decido per questi fazzoletti specifici che funzionano perfettamente. Pochi giorni dopo, leggo che la casa di produzione del dispositivo consiglia uno di questi prodotti. In effetti, ripensandoci, spesso si consiglia l’olio di eucalipto per pulizie del genere.

Metaldetector, mare e saune

Il certificato da esibire ai controlli aeroportuali non include il MiaoMiao: il diabetologo ha elencato con cura sensore, microinfusore e materiali di consumo. Ma il dispositivo passa lo stesso sotto i metaldetector senza farsi notare e senza subire nessun danno.

Non sono un tecnico, ma l’idea di immergere nell’acqua del mare un dispositivo che ha dei punti metallici scoperti (dove si ricarica), non mi convinceva. Ho naturalmente evitato e successivamente lo stesso produttore ci ha confermato: non fatelo.

Con le alte temperature, il dispositivo non ha nessun problema strutturale. Il vero problema in queste condizioni sono i valori glicemici rilevati. Mentre l’algoritmo della Abbott, quindi il lettore di Libre,  elabora anche il dato “temperatura”, lo stesso non succede con le varie app usate per MiaoMiao. L’unico accorgimento in questo caso è qualche glicemia capillare e qualche calibrazione in più.

Durata delle batterie

Alla fine delle due settimane il mio MiaoMiao aveva ancora 73% di carica e, secondo molti, la durata delle batterie sfiora i 40 giorni. Ma allora, è proprio vero che tutti i gatti hanno 7 vite…

Foto: Paul Plant

MiaoMiao può essere caricato anche mentre è applicato sul FreeStyle; nessun problema di letture e ricarica andata a buon fine. Si consiglia comunque una ricarica quando il livello delle batterie si avvicina al 30%.

Cellulari compatibili e app

Per poter usare MiaoMiao non serve uno smartphone particolare, basta uno qualsiasi che abbia un Bluetooth 4.0. Ma se si decide di prendere un telefono in grado di eseguire letture anche scansionando il sensore, bisogna sceglierne uno che abbia l’antenna NFC e sia compatibile con Libre.

Il dispositivo, che si collega con uno smartphone per volta, non perde un colpo. Senza bisogno di reset, si associa alla sua app appena rientra nel raggio di collegamento e come per magia inizia le letture. Fino a sei-sette metri di distanza MiaoMiao continua a captare e a trasmettere i valori come se nulla fosse. Mi ricorda molto il Supertelegattone, il “gatto sul tetto che ascolta tutto”.

Per ovvi motivi linguistici non ho usato l’app natia di MiaoMiao. Mi sono cimentata con xDrip+ e Glimp per Android e con Spike per iOS.

L’ultimo giorno della vita di Libre, ho collegato al sensore tre dispositivi MiaoMiao, cortesemente prestati dai vari sviluppatori per qualche giorno. Ognuno era collegato con uno smartphone e app diversa: eravamo curiosi di vedere l’allineamento e la tenuta di Libre in CGM. Il timore principale era quello di ottenere solo un sensore bruciato, dopo essere stato messo sotto torchio da tre dispositivi con letture continue ogni 5 minuti. Non è successo: le letture sono continuate, allineate e senza problemi.

Vuoi essere sempre aggiornato su MiaoMiao? Iscriviti nella community MiaoMiao italiana, dedicata a questo lettore. È un gruppo chiuso, nel rispetto della privacy di ogni membro.

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SCiO e DietSensor: scanner molecolare e bilancia bluetooth per la prima volta insieme in Italia (seconda parte)

DeeBee.it ha messo alla prova per voi il tanto atteso scanner molecolare, in abbinamento con la suite DietSensor, la bilancia bluetooth che promette di trasformarsi nel perfetto coach nutrizionale, anche per chi è diabetico.

Leggi la prima parte qui

BODY FAT

Beh. Tanto per cominciare, nessuno rida dei risultati!
A cosa serve questa sezione? A misurare la massa magra e la massa grassa di una persona. Almeno, questo è l’intento… Vediamo ora se e come funziona.

Nel mio fervido (ingenuo?) immaginario ero convinto di puntarmi lo scanner addosso e stop. Ma la realtà, si sa, è un po’ più complicata della fantasia, e infatti l’app, prima di procedere oltre, mi fa alcune domande: età, altezza e peso.

Inserisco i dati richiesti e, seguendo le istruzioni, mi punto sul bicipite lo scanner molecolare. L’app mi restituisce questo risultato: sono a cavallo tra il valore ideale e quello della media: 22% (meglio di un pugno in un occhio!).

PAIN RELIEVERS

Un’altra sezione particolarmente curiosa si rivela essere quella dedicata alla legione di medicinali che abbiamo in casa tutti noi: pastiglie, pasticche, compresse e pillole senza scatola da oggi non saranno più anonimi bottoncini bianchi su un tavolo ma avranno il loro nome, grazie a SCiO. O almeno… forse!

Vediamo come si comporta il nostro dispositivo delle meraviglie nell’identificazione del principio attivo di un paio di scatole che ho in casa: Ascriptin (acido acetilsalicilico) e Tachipirina (paracetamolo).

Prendo una pastiglia di Ascriptin 500mg, la infilo nel “tappo” magnetico di SCiO e effettuo la scansione.

Il risultato è un po’ deludente: SCiO non riconosce la pastiglia. Rieffettuo la scansione ma, di nuovo, fa cilecca.

É il turno della pastiglia di Tachipirina. Quindi, estraggo l’Ascriptin, inserisco la compressa di paracetamolo ed effettuo una nuova analisi, sperando in maggior fortuna.

E così è! Questa volta SCiO ci prende in pieno e il responso viene visualizzato correttamente sullo schermo del mio smartphone.

MINI APPLETS

Questo strumento, a differenza delle applet standard, permette di progettare in autonomia un numero infinito di funzioni create ad-hoc (chiamate mini applets) utili per differenziare tra loro determinati materiali sulla base delle precedenti scansioni effettuate dall’utente. In sostanza,  puntando lo scanner su alcuni materiali e dicendo a SCiO di che materiale si tratta, l’app apprende le differenze tra le superfici scansionate in una sorta di training. E, se in un secondo momento si analizza uno dei materiali che l’app “ha appreso” nel training iniziale, allora sarà in grado di riconoscerlo.

Ma facciamo un esempio pratico, che probabilmente rende meglio l’idea.

Ho dapprima puntato SCiO verso la scocca in metallo del mio notebook. L’ho fatto per tre volte, perchè l’app mi ha suggerito che più è lungo l’apprendimento e meglio la mini applet funzionerà. E, difatti, come potete notare, sullo schermo del mio smartphone sono comparse tre curve di colore azzurro. Queste curve vagamente sinusoidali rappresentano l’impronta cromatica del mio notebook. Una cosa che mi ha stupito è stata la forte somiglianza di tutte e tre le curve: questo, mi suggerisce che lo scanner sembra funzionare bene.

Dopodiché, ho effettuato lo stesso processo, ma puntando SCiO verso un foglio di carta, le cui impronte cromatiche rilevate solo quelle riportate nel successivo grafico, in colore viola.

Balza subito all’occhio come il foglio e la scocca, uno assorbente l’altro riflettente, uno bianco l’altro scuro, presentino due impronte cromatiche assolutamente differenti.

Una volta terminato il training di apprendimento, ho quindi messo alla prova la mia mini applet: riuscirà l’app a capire se sto puntando un foglio o il mio pc? Proviamo!

Ho preso SCiO, gli ho fatto analizzare il case metallico del mio computer e, effettivamente, l’app ha riconosciuto con successo che si trattava del mio PC e non del foglio di carta! Forte!

Nel prossimo articolo parlaremo di DietSensor, la bilancia bluetooth abbinata a SCiO.

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All’orlo

Avere il diabete di tipo 1 da una vita significa ‘essere saturi’.
Sono un bicchiere pieno fino all’orlo.
Non posso mangiare troppo ascoltare troppo accogliere troppo. Non posso addossarmi troppo altro stress.
Ho la mente davvero molto occupata a insegnarmi minuto per minuto a essere un pancreas.
Ho il corpo davvero molto impegnato a cercare la salute.
Ho il cervello davvero troppo assorbito dal sopportare tutto questo zucchero nel sangue.
Le mie notti anelano invano al riposo.
Sono un bicchiere pieno fino all’orlo
-e l’ottimismo non c’entra-.
Posso prendere addosso i guai altrui solo a gocce. Altrimenti straripo.
Posso essere di cristallo, di plastica, di vetro. Cilindrico sferico o a calice.
Le sfumature non contano.
È l’acqua perennemente tremolante al bordo che tu devi guardare, se mi vuoi bene.
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La nuova frontiera. Glicemie al polso (anche da lontano), ma senza smartphone. Ecco come si fa.

Un orologio economico e un'app gratuita sono la chiave che dà accesso a un nuovo inedito panorama, alla portata di tutti.

Ci racconta come si fa Sérgio Silva, diabetico e amante di parapendio.

«Quando ho pensato di convertire FreeStyle Libre in CGM, l’ho fatto per evitare gravi ipoglicemie notturne, un grosso rischio per chi è affetto da diabete e vive da solo. Ma nello stesso tempo ho pensato anche all’attività che pratico, il parapendio, un sport in cui dipendiamo da noi stessi. E quindi ero alla ricerca di una soluzione. Potevo optare per un telefono o per un orologio. Alla fine ho scelto l’orologio per ricevere i dati dai dispositivi (MiaoMiao, BluCon, Sony Smartwatch 3…), con un grande vantaggio per me che volo: essendo tutto al mio polso, non ho paura che mi cada giù!

Ecco una foto che ho scattato:

Hai mai pensato di voler seguire l’andamento glicemico di tuo figlio quando è a scuola, ma non gli è permesso usare lo smartphone oppure di poter vedere la sua glicemia in modo discreto con un’occhiata all’orologio mentre sei a lavoro? Un orologio con connessione 4G e con installata l’app gratuita XDrip+ può aiutarti in questo caso, dal momento che nessuno può impedirti di “vedere” … l’ora :)

L’orologio

In passato, avevo letto di alcuni orologi raccomandati, in cui BluCon funzionava, come per esempio il Microwear H5 ma, analizzando in particolar modo l’autonomia di utilizzo, il migliore che  ho trovato è lo smartwatch Finowatch Q1 PRO con Android 6.0, la cui batteria ha una capienza di ben 720mAh, è anche impermeabile IP67 (contro la 600mAh Microwear H5 e non impermeabile) e permette di inserire al suo interno una microSIM, che gli permette di lavorare e di connettersi ad internet senza telefono!

Sconsigliamo le versioni di Android 5.x poiché presentano alcuni bug nella gestione del Bluetooth e, dunque, occorre una procedura di media difficoltà per renderli utilizzabili.

Ordinato dallo store ufficiale, mi è arrivato in tempi molto ragionevoli, nonostante alcuni giorni di giacenza in dogana. Ho pagato in tutto circa 80 €, tasse doganali incluse.

Gli aggiornamenti dell’orologio

Appena ricevuto, mi sono chiesto se esistessero aggiornamenti del sistema operativo Android con una versione più recente. Nella voce “Informazioni su Smartwatch” ho trovato l’opzione per l’aggiornamento del sistema e ho effettuato un controllo. In effetti, c’era un aggiornamento disponibile (il che è positivo, perchè indica un prodotto ancora seguito dal produttore. Prima di procedere, mi sono connesso a una rete wifi: gli aggiornamenti sono sempre corposi!

Nota tecnica (opzionale) per i più nerd. Ho controllato la data del “security patch”, “baseband version” e “kernel version”.
Cos’è il Kernel? È ciò che colma il divario tra software e hardware. Senza questo, ad esempio, la fotocamera dello smartphone o dello smartwacth non potrebbe funzionare quando si apre il programma della fotocamera.
Cos’è il Baseband? Detta in parole semplici è ciò che controlla le antenne del dispositivo, consentendo di utilizzare bluetooth o wifi. In caso di guasti Bluetooth o di disconnessioni è la baseband che deve essere aggiornata.

Attenzione! Una volta terminato il download, l’orologio si riavvia ma… lo schermo diventa nero! Non è un problema: rimani in attesa perché l’orologio sta installando il nuovo sistema operativo, ottimizzando le applicazioni installate. Potrebbe rimanere così, con lo schermo nero, anche più di mezz’ora. Lascialo lavorare, non disperare! Ad un certo punto, lo schermo si accenderà da solo, segnalando che si stanno aggiornando le applicazioni, e voilà! Aggiornamento riuscito.

Ho rieffettuato il processo altre volte, ciclicamente, continuando ad aggiornare il sistema. Cioè, Sono andato di nuovo nel menù per controllare se c’erano altri aggiornamenti e… ce n’erano altri! Ho ripetuto il processo altre due volte. Alla fine di tutti gli aggiornamenti, le date riportate erano le seguenti:

  • Baseband: 2018/01/18
  • Kernel: 2018/04/27

Installazione dell’app gratuita xDrip+

Dopo aver installato gli aggiornamenti di sistema, ho configurato il mio account Google e aggiornato le app tramite Play Store disponibile su smartwatch. Ho quindi scaricato l’ultima versione di XDrip+ – sul mio PC, per semplicità – e l’ho poi copiata sul mio orologio (ho utilizzando un cavo USB per collegare l’orologio al PC).

Come ottenere il massimo dall’orologio Finowatch Q1 PRO

Posizione

Durante l’utilizzo di xDrip, per connettere i dispositivi esterni (come MiaoMiao o Dexcom G5) ti verrà chiesto di concedere i permessi per rilevare la posizione dell’orologio: imposta il valore “Alta precisione” e, dopo aver effettuato la connessione, reimpostala a “OFF”: ciò consentirà di risparmiare risorse dell’orologio e di avere una maggiore autonomia della batteria.

Display e Batteria

Sempre nelle opzioni dell’orologio, raggiungibili dal menù “Impostazioni”, seleziona:

DISPLAY
1. Luminosità adattiva: ON
2. Sleep: dopo 5 secondi
3. Dimensione carattere: Piccola

BATTERIA
1. Stand by intelligente: ON

Alcune impostazioni utili per ottenere più autonomia e un migliore utilizzo di .

Altre impostazioni per geek

I più intraprendenti, potranno attivare il menù sviluppatore, che dà accesso a tantissime altre funzioni dell’orologio (modificale soltanto se sai cosa state facendo).

INFORMAZIONI SU OROLOGIO:
Tocca ripetutamente (8 volte o più) su “Numero BUILD” fino a quando comparirà la scritta: “Sei uno sviluppatore”.
Ora, torna nel menù impostazioni e tocca “Opzioni sviluppatore”.
Dal menù Developers imposta:
1. Window Animation Scale, Transition animation e Animator Scale: Animation Off
2. Accessibilità: High contrast text ON

Autonomia e Bluetooth

Ho scelto questo orologio per la capacità della batteria ma, dalla mia esperienza, posso dirti che con il Bluetooth sempre attivo, difficilmente arrivo alle 14 ore di autonomia (contro le 24 ore dichiarate). Ho preso l’abitudine di mettere in carica l’orologio quando torno a casa dal lavoro perché, tra tante prove ho anche scoperto una funzione non molto positiva: l’orologio perde la connessione Bluetooth quando la batteria è inferiore al 20%! Ho provato a disabilitare l’opzione “Standby Intelligente” all’interno del menu Batteria (Impostazioni Orologio) ma non ho risolto il problema. Per riavere il collegamento è necessario mettere in carica lo smartwatch e ripristinare la connessione con il dispositivo bluetooth soltanto quando il livello della batteria è superiore al 20%. Se non si riconnette, andare su “Impostazioni” dell’orologio: disattivate poi riattivate il bluetooth.
Porto l’orologio al polso mentre dormo e appena sveglio lo metto in carica per poter avere abbastanza batteria fino a quando torno a casa. Se non la carico al mattino, la batteria dura fino all’ora di pranzo.

Ecco cosa succede quando la batteria scende sotto il 20%:

Per quanto riguarda i costi relativi all’ulteriore scheda dati nanoSIM, ci sono operatori che forniscono una seconda carta con o senza costi aggiuntivi per condividere lo stesso traffico del telefono cellulare. Se necessario, verifica con il tuo operatore.

Se qualche lettore ha risolto il problema della disabilitazione del Bluetooth quando la batteria scende sotto il 20%, ci scriva a info@deebee.it, in modo tale da aggiornare l’articolo per tutti i nostri lettori.

Uno sguardo ravvicinato all’orologio Smartwatch Finowatch Q1 PRO

PRO

• Connessione 4G
• Android 6.0 (aggiornamenti disponibili)
• Ricevi i dati MiaoMiao, BluCon e Dexcom G5* senza bisogno di un telefono cellulare
• Alto volume e vibrazioni negli allarmi
• Google Play Store
• Prezzo economico
• Impermeabile: IP67
• Batteria capiente da 720mAh

* in attesa di ulteriori verifiche

CONTRO

• Perdita di connessione Bluetooth quando la batteria raggiunge il 20% (circa) di carica residua,
• Nessun menu di notifica. Questo rende difficile posticipare gli allarmi perché è necessario aprire XDrip+ e fare SNOOZE tramite il menù,
• Non è possibile “svegliare” l’orologio con due tocchi sullo schermo, è necessario premere il pulsante di accensione,
• Visibilità ridotta nei giorni di sole.

La mia esperienza con MiaoMiao

Sono stato fortunato perchè un conoscente mi ha mandato un messaggio via Facebook chiedendomi se fossi disposto a testare il suo MiaoMiao. Aveva il dubbio che ci fossero discrepanze nel valore capillare della glicemia, calibrando anche più volte al giorno. È con il MiaoMiao di Telmo Rubens che sto facendo questo test e lo ringrazio! Ero uno di quelli che si aspettavano che il T-Mini venisse rilasciato …

La mia prima opinione su MiaoMiao quando l’ho visto su Internet è stata: “sembra un apribottiglie”, ovviamente scherzando. Infatti, per la forma dà subito l’idea che un’altra parte del braccio sarà occupato da un oggetto plastica. E se prima abbiamo fatto di tutto per nascondere il Libre, evitando di essere al centro dell’attenzione, ora con MiaoMiao la missione diventa più difficile.

La prima impressione quando ho avuto tra le mani il MiaoMiao è stata la sorpresa per il  peso, così leggero! Ho cercato nella scatola un manuale di istruzioni e non l’ho trovato. Mi chiedevo come avrei fatto a connetterlo al telefono o all’orologio”! Dov’era il PIN? Mi stavo preoccupando, in effetti ma, appena ho acceso l’orologio per effettuare la connessione tramite XDrip+, ho capito che non serviva nessun PIN: il collegamento lo si effettua all’interno dell’app xDrip+! Sono riuscito ad ottenere il collegamento sul primo tentativo (con BluCon ci avevo impiegato circa tre ore cercando di collegarlo al Finowatch Q1 PRO e ci ero riuscito dopo aver provato mille combinazioni possibili nelle opzioni e tra le diverse versioni di XDrip+).

Oltre allo spazio che occupa nel braccio, uno dei dettagli che mi preoccupava, era l’uso dell’adesivo, per timore di allergie. Fortunatamente non ho avuto allergia alla colla, cosa capitata ad altre persone ed è un altro fattore da tenere in considerazione. Se non si vuole usare la colla, si può sperimentare il sostegno Kiwi Slim – Shell for MiaoMiao

Di solito metto il Libre nella zona interna del braccio per evitare di perderlo sbattendo in qualche spigolo e questo è un problema con il MiaoMiao. Quando sono disteso su un fianco, a volte questo impedisce la trasmissione delle glicemie all’orologio. Ho risolto attivando l’allarme in XDrip+ se non riceve letture per 10 minuti:

Menù Impostazioni
-> Allarmi e avvisi
-> Avviso di lettura mancante
-> Abilita avviso di lettura mancante ON
-> Avviso se nessun dato è stato ricevuto in 10 minuti.

Temo che sbattendo da qualche parte o anche facendo parapendio, possa perdermi il MiaoMiao come mi è già successo con Libre. Molto probabilmente mi dovrò comprare una fascia stampata in 3D per metterlo in sicurezza durante gli allenamenti. Ci sono alcuni modelli in vendita su Internet e costano dai 20 ai 30 €:

C’è anche un altro produttore nel settore chiamato “Freestylestickr” ma, nel tempo, abbiamo ricevuto varie email di utenti che si sono lamentati per la fragilità dei prodotti venduti.

Ricaricare MiaoMiao

Per quanto riguarda il MiaoMiao, l’ho caricato usando un caricabatterie 2.1A, comprato come alternativa per ricaricare il mio Samsung S8 +, e mi sembra l’opzione migliore.

Non c’è molto altro da dire su MiaoMiao! Ha funzionato a meraviglia! E dopo averlo fissato sul braccio, non ricordo nemmeno di avere qualcosa oltre il  Libre. È davvero leggero! Dal momento che non ho ricevuto il T-Mini e vista questa esperienza… MiaoMiao dovrebbe essere la mia scelta per convertire Libre in CGM.

Per quanto riguarda i valori discrepanti che Telmo temeva: con xDrip+  non ho notato molta differenza, a volte 15 mg/dL in più o in meno. Ho sempre cercato di calibrare quando la lettura di Libre è stata appena eseguita da MiaoMiao.

PRO

• Qualità e affidabilità
• Peso
• Facilità di connessione
• Ricaricabile
• Impermeabile
• Multilingua

CONTRO

• Prezzo (la versione cinese del mercato è metà del prezzo), e io avevo optato per T-Mini per il prezzo.
• Formato
• La colla può causare allergie (a meno di usare gusci di terze parti)
• Assenza di manuale
• xDrip+ è aggiornabile soltanto usando il PC

L’app gratuita xDrip+

Ho questa app sul mio Samsung S8+ per leggere il Libre di NFC. Il lettore ufficiale dà sempre un valore diverso dal capillare, mentre con XDrip+ i valori possono essere più vicini al capillare. Aiuta immensamente la possibilità di calibrare!

Riflettevo… non è necessario calibrare il Libre, perché Abbott non avrebbe dato l’opportunità di calibrare il lettore con la glicemia capillare, fino a quando non hanno finito per vendere strisce reattive e sensori Libre. E mi chiedo: quanti reclami sarebbero stati evitati a causa di valori diversi? La mia idea è: quando fai una misurazione capillare con il glucometro integrato nel lettore Libre, basta che il sistema controlli se c’è un sensore attivo e poi chiederti: “Vuoi calibrare il Libre?”, “Se sì, passa il lettore su Libre”. E così si farebbe un allineamento e potremmo essere più riposati. Dopotutto, non è così che funziona anche xDrip per la calibrazione? Capirai i farmacisti … #WeAreNotWaiting

Tornando a xDrip+ sull’orologio, i pulsanti e i menu sono piccoli; all’inizio sembra strano ma poi ci si adatta. Con MiaoMiao, di solito installo l’ultima versione di xDrip+ (a differenza di BluCon, per il quale alcune versioni vanno e altre no). Nei test che leggi in questo articolo ho usato la versione del 21 maggio 2018.

Innanzitutto devi assicurarti che Bluetooth sia attivo nelle “Impostazioni” dell’orologio, però attenzione: il pairing non è fatto in questo menu, tutto viene fatto e gestito all’interno di xDrip+. E, naturalmente, assicurati che MiaoMiao sia ben posizionato sopra il Libre e che la sua batteria sia carica.
All’apertura di xDrip+ per la prima volta, ti verrà chiesto quale tipo di dispositivo utilizzare. Scegli Libre, quindi l’opzione Bluetooth (Limitter…)
Ciò fatto, devi andare nelle Impostazioni xDrip+ e scegliere l’opzione “Scansione Bluetooth”. MiaoMiao apparirà nell’elenco (basta premere e la connessione verrà eseguita senza problemi). Il prossimo passo è attivare il nuovo sensore nelle “Impostazioni” (ricordati che viene usata questa opzione solo una volta, quando si inserisce il nuovo Libre, dopodichè appena appoggio il MiaoMiao sul Libre, le letture continuano indisturbate).
In caso di malfunzionamenti, vai su “Stato sistema” – “Pagina di stato classica”: Riavvia e, se ancora non risolvi, scollega e ricollega il Bluetooth nelle impostazioni dell’orologio.

Impostazioni xDrip + per NightScout

Scrivere sull’orologio, date le dimensioni ridotte, è complicato. Immagina ora cosa significa scrivere tutti i dettagli per caricare le glicemie sulla nuvola di Nightscout! E’ qualcosa che richiede decisamente tempo.
Ho impostato il mio telefono come xDrip Follower e ho attivato il backup dei dati, in modo tale che vengano caricati sulla mia Nuvola Nightscout, in modo da bypassare la (complicata!) configurazione sull’orologio. Ma questo è solo un’escamotage che rende la spedizione delle glicemie sulla vostra nuvola Nightscout dipendente da un cellulare. 

Impostare lo smartphone come follower dell’orologio

C’è però anche così un problemino: se il master è l’orologio, risulta difficile impostare il follower poiché il menu non appare correttamente sull’orologio! Io stesso ho segnalato il problema agli sviluppatori.
Ottenere l’opzione di condivisione sull’orologio è una questione di pazienza e fortuna: ho toccato lo schermo ripetutamente, fino a quando non è apparso il QR code.

Dopodiché, una volta fatta la scansione usando il telefono, non tutte le impostazioni venivano copiate sul telefono. Ma, tenta e ritenta, alla fine ce l’ho fatta! E sono riuscito a copiare tutte le impostazioni come follower.

Calibrazione di xDrip+

Tornando alla calibrazione… Oltre ad effettuarla quando la lettura è appena stata fatta da MiaoMiao, non dobbiamo dimenticare altri fattori importanti per una taratura efficace: la glicemia dev’essere stabile, non dobbiamo aver ingerito carboidrati e la IOB (l’insulina in circolo) dev’essere assente. Faccio una calibrazione al mattino presto, quando mi sveglio, e un’altra prima di cena.

VEDI ANCHE: La calibrazione di FreeStyle Libre con l’app Glimp Consigli per la calibrazione del Dexcom

Aggiornamento di xDrip+

xDrip+ è un’app in continua evoluzione e, magari, in futuro vorrai installare una versione più recente. Purtroppo, non sono riuscito ad aggiornare xDrip direttamente suo mio orologio. Durante l’esecuzione dell’installazione del file apk,  infatti,  premendo il pulsante “NEXT”, non succede nulla.


Per fortuna, c’è una soluzione:  installare il file apk sull’orologio tramite il PC, mediante il prompt dei comandi, digitando:

adb install -r nomefile.apk

Nota. Nel caso ti servano altre informazoni, qui è spiegato come preparare lo smartwatch e il computer per l’installazione.

 

PRO

• Molti dispositivi supportati: Dexcom, Medtronic, Abbott…
• Caricamento nella nuvola Nightscout (più server)
• Calibrazione
• Allarmi
• Lettura della glicemia a voce alta (per persone ipovedenti)
• Previsione dell’ipoglicemia

CONTRO

• Non disponibile nel Google Play Store.
• SNOOZE scomodo: a causa del sistema di notifica dell’orologio, non è possibile sospendere rapidamente gli allarmi, ma occorre aprire l’app e disabilitarli tramite il menu delle opzioni.
• Difficile scrivere note o aggiungere trattamenti (bolo, carboidrati, ecc.).
• Mancanza di ottimizzazione per schermi con risoluzione 240×240.»

Autore: Sérgio Silva

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T1

Quando mi risponde che ce l’aveva pure sua nonna, sento come una sorta di malessere all’altezza dello stomaco.
Eppure ci dovrei aver fatto l’abitudine, perché me lo dicevano pure quando avevo 13 anni, che ce l’aveva pure la zia, che pesava più di 90 kg, o il nonno, che però si era sistemato quando aveva smesso di mangiare l’intero barattolo del gelato Sammontana e la trippa prima di andare a letto.
Allora mi sentivo su un altro pianeta, anzi, mi sentivo un altro pianeta.
Ieri un signore allo sgambatoio mi ha detto che ce l’ha pure suo figlio, sui 50, che lui non fa né le iniezioni né prende le pastiglie, ma che una mattina se l’ era trovata a120!
Non è più senso di estraneità, quello che provo ora, è l’avvilente impressione di essere all’anno Zero.
Magari la gente lo dice per farti sentire meno solo
o per farti capire che qualcosa ne sa
o per dire qualcosa, che il silenzio fa paura.

È per questo che lo racconto, da sempre, che ne scrivo, da ancora prima: per fare qualche passo avanti rispetto all’anno Zero.
Per dare un senso a una lettera molto vicina a un numero.
‘T1’.

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Diabete Bastardo

Se qualcuno la volesse definire in una sola parola, Enrica Pontin sarebbe un girasole. Il collo a volte piegato, altre dritto e nervoso pronto per  scattare, a bere la luce del sole, il giallo del suo “io posso”!

Lei può. Lei emoziona quando racconta in immagini, lei usa il corpo come narrazione di un qualcosa di invisibile, nascosto nell’ombra di un piccolo minuscolo organo, il pancreas. Lei può… chiamare bastardo la malattia che l’accompagna, quella che alcuni chiamano in modo vezzeggiativo, come per esorcizzare la paura e tenerla nascosta tra cuscini di piume.

Il suo progetto fotografico, lo scatto in avanti che l’ha portata a una rinascita, è racchiuso paradossalmente proprio in uno scatto: questo! Il primo autoritratto nato proprio per ideare il progetto personale #diabetebastardo, il ritratto che non la rispecchia oggi e che segna il punto di rottura. Da quel laboratorio in mezzo alle macerie è uscita una donna forte e sicura, una farfalla che pedala controvento.

Da 5 anni nella sua vita è arrivato il diabete, quello che ora lei riesce a descrivere a parole e soprattutto raccontarlo in immagini.

“Un pensiero costante che occupa la mente e il cuore. Uno sforzo fisico e pratico che sfianca. Una preoccupazione fondata che racchiude rischi e pericoli. Una fatica pressante ad essere compresi e far percepire il suo essere subdolo. Un lavorio continuo tra grinta e fragilità. Una sopportazione interiore e ricerca di accettazione. Un alto, un basso e una non compensazione. Un altalenarsi tra gioire e disperare. Un oggi che sará un domani, nel bene e nel male.”

É svestita Enrica nelle sue foto, con un solo candido sensore addosso, dimostrazione di forza e fragilità nello stesso tempo, in una danza di luci e ombre. Chi ha visto la sua precedente tappa della mostra fotografica a Cartigliano, sicuramente è stato inondato di forme e colori, a volte come lo schiaffo di un raggio negli occhi, altre come una carezza tiepida di un sole autunnale. “Ho voluto usare il corpo, svestito da ogni elemento di malizia, semplicemente raccontare questo semplice involucro di quello che siamo, del nostro benessere o malessere, delle nostre emozioni, belle o brutte che siano”.

Questa seconda tappa del suo progetto itinerante si inaugura il 18 maggio al Palazzo Reale – Crespano del Grappa e si intitola “I colori delle scelte“.

Nella serata inaugurale uno chef, Enrica Longo, spiegherà l’importanza di una scelta alimentare consapevole. E man mano che la mostra si sposterà altrove ci saranno esperti di sport, psicologia ed altre discipline che affiancheranno il racconto. Enrica Pontin sarà così la testimone vivente di un percorso che da spettatori della propria vita porta ad essere soggetti e infine autori. “Vedermi da fuori mi ha permesso di addentrarmi in me stessa, in quel momento così difficile e delicato e, una volta vista la fragilità, nel rappresentarla, è diventata forza e ispirazione dei passaggi che andavano fatti. Riconoscerla, accettarla e mostrarla agli altri mi ha permesso di espellerla. L’autoritratto è divenuto così un modo per esorcizzare il malessere, comunicarlo e definirmi”. Parlare con lei oggi mette allegria, sentire la sua voce squillante ti mette addosso energia e vorresti seguire la sua riga gialla, un frammento di sole che attraversa e segna l’unione tra il prima e il dopo.

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