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Sottile

Quella che mi è saltata addosso è una malattia davvero sottile.
Non è insozzata di sangue né di bubboni. Non ti cambia il colorito.
All’inizio sembra non pesare quintali, sta lì sulle spalle, le mani al collo, non troppo strette. E la morsa solo quando vuole.
Ti permette una certa libertà: un metro a destra, uno a sinistra, due passi avanti, che non siano tre.
Impartisce ordini senza urlare. Preferisce le stilettate dentro le orecchie, dritte pulsanti sul nervo.
E’ mortifera, ma con eleganza, come le femmes fatales del ‘900, capaci di avvelenare lentamente.
La sua doppiezza l’ho riconosciuta quasi da subito, anche se dicevano che mi sbagliavo io: non si mostra se non per accecarti, quando non te l’aspetti, con incontri raggelanti -una donna con le gambe inutili, un ragazzo col bastone-.
Ti fa concessioni e quando allunghi le mani le bacchetta con una canna tagliente. Non sempre, solo quando le va.
Se fosse una persona sarebbe una persona intelligente. Cattiva, infida, antipatica, stronza e intelligente.
E’ doppia, ma forse anche tripla: ti illude, ti fa male e solleva i tuoi sensi di colpa. E’ così abile anche a sporcarti di vergogna, che dopo ci pensi da solo a infliggerti l’adeguata punizione.
Le piace il lavoro pulito, insomma.
E’ tanto attenta a non svelarsi troppo che qualcuno sostiene che non c’è. Forse è in questi casi che si diverte di più. L’ ho sentita sussurrare, una volta, che la vendetta si consuma fredda.
Quella che mi è saltata addosso è una malattia davvero sottile.
Ma i miei occhi vedono a fondo e le mie spalle la reggono come si reggono le ombre, che possono calpestarti solo all’indietro.

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Da oggi, t:slim X2 ha il suo gruppo Facebook italiano

È arrivato il nuovo gruppo, nato per lo scambio di informazioni, idee, opinioni sul microinfusore intelligente che sostituirà Animas Vibe

Sarà presto? Forse sì, ma non vogliamo farci trovare impreparati. Nasce oggi il gruppo Tandem t:slim X2™ Utenti Italia – Il microinfusore intelligente, l’unico sul mercato dotato di touchscreen a colori. Fino ad ora questo microinfusore è stato prerogativa dei soli pazienti negli Stati Uniti, ma con l’uscita dal mercato della Animas Corporation, viene considerato anche per l’Italia il naturale erede del ben più noto Animas Vibe.

Nel gruppo appena nato si potrà conoscere meglio il nuovo arrivato che oltre alla resistenza e leggerezza, avrà il grandissimo pregio di integrarsi con il Dexcom G5®, caratteristica unica nel panorama odierna dei microinfusori. Ma non solo: tra non molto arriverà la possibilità di sospensione dell’erogazione d’insulina in caso di ipoglicemia prevista nei successivi 30 minuti, rendendolo uno dei sistemi più sicuri nella gestione del diabete.

Il t:slim X2, grazie al suo innovativo sistema operativo che prevede una funzionalità di aggiornamento del software, sarà sempre all’avanguardia: si potranno usare, per esempio, le future versioni del sensore Dexcom – il più preciso sul mercato – senza dover cambiare microinfusore. Inoltre, la sua naturale inclinazione alla programmazione di nuove funzionalità lo rende senza dubbio interessante anche agli occhi dei tanti nightscouter sempre alla ricerca di nuovi e utili sviluppi home made, in pieno spirito DeeBee. Staremo a vedere cosa ci riserveranno il futuro e le tante menti illuminate…

In Italia il microinfusore verrà distribuito da Movi e da poco è stato reso pubblico l’accordo di distribuzione con Rubin Medical per la Svezia, Norvegia e Danimarca. Saranno quindi europei i primi utenti che si aggiungeranno ai 70 mila pazienti americani che già usano t:slim X2.

Allora vi aspettiamo nel nuovo gruppo che, insieme ai tre già pienamente operativi, dedicati rispettivamente al sensore impiantabile Eversense, all’app Glimp per FreeStyle Libre, e a tutti gli aspetti sulla gestione del diabete di DeeBee forniscono ogni giorno informazioni di prima mano e supporto, tecnico e non, a migliaia di membri.

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Eppur mi son scordata di te!

Era il 17 febbraio del 2004.

Eppure oggi per la prima volta me lo sono scordato.
Che figata.
Me lo sono scordato!

Mi sono dimenticata del nostro anniversario, di quando è arrivato lui e mi ha cambiato la vita.
Mi ha cambiato i momenti, mi ha rubato la leggerezza, mi ha negato la possibilità di dimenticarmi. Dimenticarmi di misurare, rimisurare, iniettare, correggere, puntare tre sveglie in piena notte per misurare di nuovo, e magari correggere ancora.
Mi ha costretta a fargli spazio nella mia vita semplice di tredicenne, che semplice non poteva essere più, e quando ho finto di non conoscerlo mi ha presa a pugni per farsi più spazio ancora.

Mi ha ostacolata, mi ha fatta sentire diversa, di meno, inadatta. Ha rubato lo spazio dei pensieri felici, lo ha occupato con la forza, lo ha riempito di aghi, di buchi sulla pancia, sui polpastrelli, e tutti quei numeri, che davanti alla bellezza di una pizza in compagnia, io ci vedevo una strage, una notte insonne, tre correzioni, dieci misurazioni e due litri d’acqua. E la testa intanto esplode. E la rabbia sale, e mi divora lo stomaco, mi ruba l’innoceza di ragazzina, mi porta via i sorrisi, e il tempo. Mi fa bruciare rapporti, altri ancora si bruciano da sè perché maledetto, è così difficile spiegare, e poi trovare chi è disposto a capire!

Però sai che c’è stronzone?
Che il tempo è mio, e quando l’ho capito sono stata io a decidere come usarlo, e sei stato tu, che hai dovuto seguirmi.
Tu, sei entrato con me in redazione alle quattro del mattino e ti rugava da matti perché era il mio sogno e non il tuo, sempre tu, sei venuto con me su un volo di sola andata per Londra e hai provato a disfarmi (fallito!), e ancora tu, ti sei mangiato tante di quelle pizze che alla fine te le sei fatte piacere, ti sei fatto con me notti leggere, lavori impossibili, altre notti ancora insonni, momenti insostenibili persino per il mio cuore, ma te le sei fatte (tiè!). Ti ho portato con me, dappertutto, in ogni angolo di fegato e di mondo, per mano o per il collo, non saprei, ma è arrivato ad un certo punto il giorno in cui sono riuscita a guardarti con leggerezza, quella che mi hai rubato, la stessa che ti terrorizza. Eccola qua, prenditela, che ti piaccia o no, qua la strada la decido io. E l’ho decisa, e l’ho amata forte, e sono un’altra, e ti rispetto, persino con amore, ma i sogni sono i miei, i giorni mi servono. E poi, tu non ci crederai ma ti ringrazio, guarda un po’, ci metto amore, quello che a te spaventa perché sei un prepotente dispotico e l’amore non sai cosa sia. Che stupido! Me l’hai insegnato tu, senza volerlo!
Mi hai tolto il tempo, e io me lo sono donato.
Mi hai tolto il sorriso, e ti ho mostrato i muscoli (servono quelli per sorridere sai??).
Ti fanno schifo i cambiamenti, e io non ho fatto altro che cercarmi, cercare, e poi, cambiare.
Ma non l’ho fatto per te, l’ho fatto per me, per amore.
Un amore così grande che vedi, mi tocca pure ringraziare, perché poi, senza di te, senza il dolore che mi hai sbattuto in faccia senza pudore, chissà se avrei imparato mai ad amare, ad AMARMI, così forte.
Stamattina mi sono dimenticata del nostro anniversario.
Perché tu sei importante sì, e io ti rispetto, ma rispetto te solo perché rispettarti equivale ad amare me. E amare me, così tanto, significa che non sei in prima fila, e ti scoccia parecchio ma a me non interessa, e tu lo sai, che questo è un lusso che posso concedermi e tu qui non puoi nulla.
E parlo di te, ma solo quando serve, per il resto io ti porto dentro, ti vivo ogni giorno, oggi persino ti ringrazio, ma non fai più male.
Che io so che ci sei, e che non potendo scegliere, ci sarai, ma a volte, per amore, con leggerezza, che non è incoscienza ma piena consapevolezza, lo dimentico.

Auguri.
Hai scelto me.
Stammi dietro ❤

(Quattordici anni, di Diabete di tipo 1, e di un amore che vorrei bastassero le parole a spiegare)

                                                                                                                          Giulia Labriola

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Momenti di libertà

E i giorni passano, le settimane si accavallano… la nostra vita scorre. Non so! Ma ho l’impressione che da quando Giordano ha il diabete, il tempo trascorra più velocemente, forse perché abbiamo in testa un solo pensiero: inseguire il suo andamento glicemico, lottare e affaticarsi a capire, prevedere e anche anticipare le mosse che il suo organismo deciderà di compiere, facendosi beffa di qualunque logica o tattica che noi genitori mettiamo in campo.
È una lotta impari… ma abbiamo accettato il “gioco”, dunque…giochiamo!
Ma, parlavo del tempo che scorre… a scandire le nostre settimane c’è anche un’attività che puntualmente ci si presenta: il cambio del sensore. Per il controllo glicemico utilizziamo un apparecchietto “magico” che ad ogni scansione ci permette di conoscere il valore della glicemia senza bisogno di pungere (salvo particolari situazioni) le dita del mio bambino. Il sensore ha però, una scadenza temporale, quello che utilizziamo noi, deve sostituirsi ogni 14 giorni… così il tempo della nostra vita è scandito da questo ritmo; ogni due settimane procediamo a sostituire il sensore: tolgo il vecchio metto il nuovo.
Giordano non lo ha accettato da subito; dopo l’esordio sono passati circa tre mesi prima che riuscissimo a convincerlo… e come si poteva forzare un bambino di appena tre anni? Non abbiamo avuto il coraggio né le forze… quindi abbiamo aspettato il momento giusto, che fosse lui a dir di si. E da allora abbiamo costruito una nostra precisa ritualità; mamma, papà, Giordano… ognuno ha il suo ruolo: ci sono gesti, movimenti, abbracci anche baci, volti a garantire tutta la sua serenità.
È filato tutto liscio per un anno abbondante fino a quando, un bel giorno, uno di quelli del cambio sensore, guardandomi negli occhi Giordano mi ha chiesto: “…posso stare un poco senza?” Questo non era nel programma… un fuori scaletta… un fulmine che ti sconquassa… È inutile descrivervi come mi sono sentito, ho lanciato uno sguardo a mia moglie e ho risposto “Certo! Mettiamo quello nuovo fra un po’”.
Adesso questa pausa fa parte del nostro “rito”… mi ci sono abituato anch’io! Del resto che importanza ha rimandare per un po’ l’applicazione del nuovo sensore! Perché per un bambino avere il diabete è anche questo… sapersi accontentare e gioire… di poco… anche di molto poco!
Però da quella richiesta continuo a pensare… e a meditare… vorrei essere dentro la sua testina per capire ciò che magari data l’età, non riesce ad esprimere: cosa pensi bimbo mio? Cosa proveresti a non aver addosso nulla di estraneo? Non lo so e forse non lo saprò mai… ma, non nascondo che darei tutto ciò che ho affinché quello spazio temporale, alla fine così breve, tra il cambio di due sensori, nel quale le tue braccine sono libere… potesse durare tutta la tua vita! Potesse essere uno spazio temporale infinito…
Perché se da un lato tutte queste apparecchiature e strumentazioni sempre più all’avanguardia, precise, piccole ci aiutano a gestire al meglio l’andamento glicemico dei bambini, di contro non sappiamo cosa rappresentino, di preciso, ai loro occhi. Noi lo sappiamo bene… con la razionalità di genitori adulti… ma loro che sono gli attori protagonisti? Sentiranno mai il bisogno di sentirsi leggeri… senza cerotti, senza cateteri, senza corpi estranei, senza accessori vari stretti e appiccicati come ventose, ai loro corpi?
Rimango col dubbio… anche se la richiesta di Giordano… in fondo una risposta me l’ha data implicitamente… e aspetto, aspetto il giorno in cui mio figlio potrà esprimermi i suoi sentimenti i suoi pensieri… e non nego di aspettare con ansia quel momento!
Sto scrivendo questa riflessione durante una di queste pause… lascio che queste parole che mi affollano il cuore, volino fuori dalla finestra… il tempo passa in verità: “Dai Giordano! Mettiamo il nuovo sensore!”

Marco Cefalù

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Arriva in Italia il t:slim X2™

L’interruzione della produzione del microinfusore Animas Vibe,  con l’uscita dal mercato della Animas Corporation, porta in Italia un nuovo microinfusore. A partire dalla primavera di quest’anno Tandem t:slim X2, approvato per i pazienti sopra i 6 anni d’età, uscirà per la prima volta dagli Stati Uniti e si affaccerà nel belpaese.

Quindi è ora di conoscere meglio questo dispositivo che ha come parola d’ordine leggerezza e precisione, ma non solo: anche integrazione. Infatti ad agosto del 2017, FDA ha approvato il sistema integrato TSlim X2 con Dexcom G5® e a breve dovrebbe arrivare l’approvazione del sistema con PLGS (Predictive Low Glucose Suspend): spensione dell’erogazione d’insulina in caso di ipoglicemia prevista nei successivi 30 minuti.

Malgrado le dimensioni ridotte (7.95 cm x 5.08 cm x 1.52 cm), in un’unica schermata si hanno  a colpo d’occhio tutte le informazioni necessarie sia sull’erogazione dell’insulina, sia sull’andamento glicemico, allarmi inclusi.

Il serbatoio da 300  unità non è cilindrico, soluzione che permette di avere uno spessore minore e il meccanismo brevettato di erogazione permette altissima precisione e maggiore sensibilità in caso di occlusione della cannula.

Il microinfusore, in alluminio leggero (112 gr) è impermeabile fino a 0.9 metri per 30 minuti. Lo schermo, in vetro resistente e infrangibile, è touchscreen e a colori. Diversamente da altri microinfusori, il t:slim X2™ viene alimentato con batterie ricaricabili: basta un semplice alimentatore con presa USB.Si ha la possibilità di impostare fino a 6 profili di basale, con un incremento minimo di 0,001 U/h e a varie velocità d’infusione. Impostabili fino a 16 segmenti di rapporti IC (insulina/carboidrati): da 1:1 fino a1:300.

Le varie impostazioni si possono effettuare anche attraverso il proprio PC ed eventualmente condividerle con il proprio diabetologo.

E se il paziente non volesse usare il sistema integrato? Nessun problema, una volta disattivato il monitoraggio in CGM, dalla schermata scompaiono i grafici e i valori glicemici per lasciare maggiore spazio alle opzioni legate solo alla somministrazione dell’insulina.

Visto il rapido evolversi dei sistemi di monitoraggio, il t:slim X2 si adeguerà: senza dover cambiare microinfusore si potrà eseguire un semplice aggiornamento per renderlo compatibile con il Dexcom G6 integrato e successivamente per quello che sarà il pancreas artificiale a sistema ibrido firmato Tandem.

 

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Lettera aperta del Prof. Lorenzo Piemonti ad Adriano Panzironi (quarta puntata, mio malgrado)

Gentilissimo Sig. Panzironi
Ho controllato nell’anagrafe dei professionisti italiani iscritti agli ordini dei medici trovando dodici colleghi con il cognome Piemonte, però nessuno di nome Lorenzo. Quindi, peccando di un eccesso di zelo e presunzione, interpreto l’incipit di una sua lettera come rivolta a me, presupponendo la presenza di un errore di distrazione causato forse da un basso livello del suo glucosio plasmatico.

Le confesso che il venerdì sera, in genere, dedico il mio tempo ad attività ludiche, stile partita a calcetto con amici, un film di fantascienza o partita a Zombicide con i miei figli. Non mi sarà difficile quindi ritagliare un po’ di tempo nel risponderle.

Devo dire che è riuscito a mettere in discussione una mia convinzione profonda. Ho sempre creduto nella statistica per cui diciamo che davanti a una scelta binaria, stile vero o falso, mi aspetto che se uno sa la risposta giusta ha il 100% di possibilità di azzeccarla, se uno non la sa e tira a caso, ha comunque il 50% di probabilità di azzeccare la risposta giusta. Mi è quindi inspiegabile come sia possibile non azzeccare nove affermazioni su nove, perché almeno per la legge del caso mi sarei aspettato un 4 vs 5 o, al limite, 3 vs 6. Ad ogni modo non è mia intenzione rispondere analiticamente a ogni punto, perché lo trovo noioso e francamente inutile. Però voglio provare con la strategia dello shock, cioè darle delle informazioni, poche ma che possano riattivare in lei l’emisfero cerebrale sinistro, quello deputato al pensiero analitico e logico che evidentemente è in uno stato d’ipoglicemia selettiva.

1) Non ci crederà mai, ma la medicina (ufficiale come la chiama Lei, scientifica come la chiamo io) classifica la prevenzione del diabete di tipo 1 in primaria, secondaria e terziaria. La primaria è diretta a soggetti che non hanno segni di autoimmunità o alterato metabolismo, ma semplicemente una predispozione (che per il tipo 1 è genetica). Siccome in questa popolazione non si ha nessuna certezza di sviluppare il diabete di tipo 1, qualsiasi intervento deve essere in primis privo di rischi, soprattutto perché rivolto a bambini anche molto piccoli. Di conseguenza sono stati fatti studi per valutare la comparsa degli autoanticorpi in questi soggetti, tutti studi di prevenzione primaria basati sulla modificazione della dieta, con l’intenzione di interrompere un presunto evento ambientale scatenante l’autoimmunità. Incredibile ma vero, chi l’avrebbe mai detto che a cavallo della fine degli anni ‘80 e l’inizio degli anni ’90, mentre Lei investiva la sua crescita professionale come corrispondente speciale per il TEMPO al torneo di tennis “lo scolapasta d’oro” organizzato dal compianto Ugo Tognazzi (lui sì un raffinato comico), in più di un gruppo di ricerca nel mondo si progettava di capire come modificare la dieta per prevenire la comparsa dell’autoimmunità nel diabete di tipo 1. Lei ci è arrivato qualche decennio dopo ma meglio tardi che mai. Sfortunatamente allora come ora un fattore di rischio specifico inequivocabilmente associato alla comparsa dell’autoimmunità non c’era e di conseguenza si è provato con un certo numero d’ipotesi tra cui l’introduzione del latte vaccino (Studio TRIGR), l’insulina presente nel latte vaccino (studio FINDIA), il glutine (studio BABYDIET), omega 3 (studio NIP), Vitamina D (diversi studi tra cui PREVEFIN e DAISY), per ricordare quelli più rilevanti in termini di numero. Al momento nessuna evidenza consistente di prevenzione è emersa, ma la comunità scientifica mondiale lavora a nuove ipotesi. Sono a dirle che però Life 120 non rientra tra le ipotesi più gettonate, al momento. Ce ne faremo una ragione. Sa, sono studi complicati che coinvolgono centinaia o migliaia di soggetti e durano anni…

2) Non ci crederà mai ma pensi che lo screening e la ricerca degli autoanticorpi nei famigliari dei pazienti con diabete di tipo 1 si fa. Ancora più incredibile chiunque può partecipare e a costo zero per il paziente. Si chiama Trialnet è finanziato da NIH e se è interessato a mandare qualcuno alla nostra attenzione lo può fare semplicemente guardando la procedura in questo sito http://dri.hsr.it/trialnet/
3) Adesso sono un po’ in crisi perché non so se può reggere a questa notizia. Passiamo al diabete di tipo 2. So che ha un’atavica paura dei carboidrati insulinici, come li chiama Lei, che credo come il vaso di pandora rappresentano nel suo immaginario l’origine di tutti i mali. Ma devo dirle un segreto: non solo i carboidrati fanno secernere l’insulina…anche le proteine per esempio attraverso alcuni aminoacidi insulinogenici. Per cui, anche se non si alza la glicemia, ugualmente la carne, il pesce e i formaggi presentano un indice insulinico superiore a quello della pasta, poiché anche l’introduzione di proteine o aminoacidi richiede l’intervento dell’Insulina per gestire tali nutrienti. Non me la sento di andare oltre e spiegarle che la conoscenza dell’immunologia è divenuta molto più complessa e il paradigma Th1/Th2 è un po’ vecchio e ora è integrato da molte altre popolazioni tra cui le Treg e le cellule alfa che possono addirittura trasformarsi in cellule beta etc…

A questo punto però non posso esimermi da darle un dolore. Caro Panzironi, c’è chi osa di più, 120 anni sono troppo pochi, si può fare di più. La concorrenza spinge e grazie alla medicina matabolomica abbiamo un nuovo limite…ebbene sì 150 anni. Mi sa che se non rilancia con un 160 anni mi perde il mercato…ci pensi può farcela magari aumentando un po’ la dose di chiodi di garofano o la curcuma… s’inventi qualcosa insomma…

Siccome è stato così gentile di essere stato breve nella sua risposta (non l’ho presa come una scortesia, anzi…) chiudo anch’io qui permettendomi come sempre un paio di consigli. Non si preoccupi per la mia presunta predilezione per la dieta mediterranea; non ci crederà ma seguo con molta attenzione la letteratura, quella vera intendo, che sta studiando le possibili virtù di altri regimi alimentari. Si deve concentrare piuttosto a spiegare la funzione dei suoi integratori poiché come riportato su tutti i prodotti, seppur in fondo e in piccolo “…LIFE 120 è uno stile di vita e l’integrazione non può essere considerata curativa.”

Secondo, sa… lei può fare molti soldi e avere una certa popolarità, io posso anche giocare una partita in meno a Zombicide il venerdì sera, ma in mezzo ci sono molte persone che le malattie che la medicina secondo Panzironi definisce come curabili o prevenibili, a secondo del caso, le vive in prima persona. Nessuno ha il diritto di giocare sulle loro speranze e sulla loro fragilità.

Lorenzo Piemonti

PS
Mi stavo dimenticando una cosa. Lo stato al mondo con la più alta incidenza di diabete di tipo 1 è la Finlandia, la cui popolazione è famosa per seguire una stretta dieta mediterranea…tutto il resto è noia.

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Paranobetica

Per essere il mio giorno libero ho avuto sufficiente stress. Un’ora e mezza di attesa al negozio Wind, la scoperta di furti mensili da parte di ‘internet’, i casini con la posta elettronica, i geloni che mi fanno male.
Insomma ho bisogno di un risarcimento dolce. Di un premietto, proprio come Elio, quando dà la zampa.
Mi precipito nel bar pasticceria col fiato sospeso.
Voglio il caffè con un chilo di panna montata, proprio quella che prepara G., densa come il mascarpone, pesante come un quintale di nuvole. Ma ho bisogno anche di una pastazza con la crema gialla sopra e la frolla compatta e lucida di zucchero.
Mi sale il desiderio, l’urgenza. All’unisono mi assalgono gli scrupoli: impossibile contare i carboidrati, impossibile contare i grassi. Non ho voglia di casini glicemici, che ho già dato a sufficienza stanotte.
Il mio corpo urla: “Voglio il premietto! il premietto! il premietto!”, la razionalità impone: “Frena Ciccio,che dopo sono ca@@i.”
Vince lei: per togliermi dai guai ordino un caffè marocchino e un mignon.
Divoro il mignon, minuscolo, inconsistente, in un solo boccone. Neanche mi sforzo che siano due, per eleganza femminile. Dura il piacere di 3 o 4 secondi. Mi assale immediatamente un’insoddisfazione lancinante.
Che cacchio, mi sento infelicissima.
Esco con un buco nella pancia che prima non avevo.
Mi distraggo per una mezz’ora finché infilo in un altro bar e mi prendo la panna che desideravo prima.
Solo che è scioltarella, e l’orzo è freddo.
Troppo tardi.
Se questo mio branetto può insegnare qualcosa, questo qualcosa è: la volta che hai BISOGNO di un premietto, regalati IMMEDIATAMENTE il premietto adeguato.
Tappa la bocca alla razionalità, fai festa col corpo e la tua anima sarà soddisfatta.
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La rivoluzione Eversense nel racconto della Prof.ssa Concetta Irace

“Vorrei avere un medico così per mio figlio o per me”. È il pensiero che ti accompagna quando conosci Concetta Irace, Professore Associato di Scienze Tecniche Applicate alla Medicina all’Università degli Studi Magna Græcia Catanzaro, che opera presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Mater Domini. Come se il suo sorriso  e l’entusiasmo per il suo lavoro rendesse tutto molto più leggero, e il diabete un problema da affrontare con grinta e determinazione.

L’abbiamo incontrata per parlare a lungo della sua esperienza e quella dei suoi pazienti con Eversense, il rivoluzionario sensore glicemico sottopelle.

Grazie per averci concesso quest’intervista. Lei ha appena impiantato il quarto sensore consecutivo Eversense allo stesso paziente, forse il primo in Italia a raggiungere un intero anno con questo rivoluzionario dispositivo. Come vi siete trovati?

È stata un’avventura ed una sfida. Il termine “vi siete” che lei usa è assolutamente appropriato poiché l’utilizzo del sistema richiede una completa sinergia medico-paziente.
Il coinvolgimento del medico nella gestione del sistema è decisamente differente da altri sistemi e non solo per la modalità di inserimento del sensore ma soprattutto per la possibilità di ‘connettersi’ al proprio paziente in qualsiasi momento.

Aveva qualche perplessità prima, visto che diversamente da altri sensori, è più invasivo e bisogna superare lo scoglio psicologico (per il medico ed il paziente) di un piccolo intervento?

Avevo più di qualche perplessità. Ricordo quando, per la prima volta ad un congresso internazionale su tecnologia e diabete, mi sono avvicinata allo stand dove si offriva la possibilità di provare l’inserimento del sensore Eversense su un tessuto sintetico. Ebbene in quella occasione la mia prima reazione fu ‘non inserirò mai questo sensore’. Dopo appena due anni mi trovo ad aver impiantato 11 sensori e rimossi 8. Non dico che giro con un bisturino in tasca ma quasi. Scherzi a parte, la procedura è molto più snella di quello che si possa immaginare. Minimamente invasiva, non dolorosa, taglio millimetrico sia in lunghezza che profondità, strumentazione disponibile nel kit adeguata. Ovviamente precauzione assoluta ‘sterilità del campo’. Per quanto riguarda il paziente e le sue ‘emozioni’ riguardo la procedura, non sono mai state un problema anzi l’aspettativa del paziente è alta ed il desiderio di impiantare il sensore maschera qualsiasi incertezza o timore. Questa è la mia esperienza. In realtà è anche vero che al momento sono stati selezionati da ciascun centro i pazienti che potessero accettare meglio la procedura e quelli più proni all’uso delle tecnologie.

Esistono siti alternativi al braccio per l’impianto? Come mai è proprio il braccio il punto più indicato anche per altri sensori?

Al momento il braccio è l’unica sede prevista anche se sono in corso studi per valutare l’efficacia del sensore in altre sedi quali addome e gluteo. Come prima sede è stato individuato il braccio poiché già sul braccio è previsto l’uso di altri sistemi in monitoraggio in continuo della glicemia. Utilizzare la stessa sede consente di validare i nuovi sistemi come Eversense verso quelli convenzionali.

Ci sono stati miglioramenti in termini di gestione? Intendo sia di glicata sia di qualità della vita dei pazienti?

Vorrei rispondere prima alla seconda domanda. Il miglioramento della qualità di vita è indiscutibile. Soprattutto gli allarmi predittivi e le vibrazioni del trasmettitore sul braccio sono una sicurezza per il paziente. Intervenire in anticipo su un valore predittivo basso o alto consente di mantenere le glicemie stabili ed evitare quelle oscillazioni che influenzano molto il tono dell’umore e danno la sensazione che la terapia non funzioni. Quelle torte che ci mostrano i pazienti tutte verdi fanno sentire che l’obiettivo può essere raggiunto. Beneficio sulla glicata si, inevitabile quando si trascorre più del 70% in euglicemia.

Gli allarmi predittivi di Eversense secondo lei fanno la differenza nel mantenimento di un buon controllo glicemico?

Si direi proprio di si. Umanamente si cerca di predire ogni cosa, le condizioni metereologiche, la fine di un film, il successo di una festa, un incontro sportivo. Siamo portati ad anticipare le cose. Un soggetto con il diabete pensa sempre, cosa succede se mangio questo, cosa accade se gioco a calcio e così via. Avere uno strumento che con una buona accuratezza può predire la glicemia e darci il tempo di intervenire non ha bisogno di commenti direi.

Si hanno notizie sull’approvazione per uso pediatrico? Lei cosa ne pensa in merito?

Proprio recentemente ho partecipato ad un congresso in cui si parlava anche di Eversense e che vedeva come protagonisti sia medici diabetologi dell’adulto che medici pediatri. I pediatri hanno mostrato interesse per questa tecnologia che potrebbe portare benefici anche agli adolescenti. Forse non penserei ai bambini piccoli, il sensore ha una dimensione disegnata per il braccio di un adulto. Inoltre è difficile pensare che un bimbo possa stare fermo durante l’inserimento. Quindi direi adolescenti si ma bambini no, comunque per poterlo usare è sempre necessario che sia disegnato uno studio clinico ad hoc.

Attualmente quanti sono i pazienti che usano Eversense in modo continuo? (sembra che chi lo prova non lo lascia più)

In Italia sono stati effettuati circa 400 impianti nel 2017. Il 70% dei pazienti ha proseguito. Una indagine su un campione di soggetti con Eversense ha rivelato che il 94% è completamente soddisfatto e reimpianterebbe il sensore. I primi impiantati sono oramai ad un anno. I miei primi due pazienti hanno impiantato per la quarta volta.

Avrebbe mai pensato anni fa che la tecnologia per il monitoraggio del paziente diabetico avrebbe preso questa “piega”, diciamo da fantascienza?

Devo rispondere ‘si’. Il diabete come altre patologie croniche non poteva non essere un banco di prova e di applicazione di idee innovative. Io come altri colleghi eravamo in attesa che qualcosa arrivasse nelle nostre mani per migliorare la cura dei nostri pazienti. Era solo questione di tempo ed è solo l’inizio. Finalmente si sta guardando la malattia dalla parte del paziente. I diabetologi italiani sono sempre stati attentissimi all’educazione del paziente ed all’empowerment quale strumento per una adeguata gestione del diabete. Avere lo strumento che possa far mettere in pratica tutte le informazioni fornite e le strategie di gestione significa quasi chiudere il cerchio.

È corretto affermare che con Eversense è un nuovo modo di gestire il diabete?
Direi proprio di si. Il sensore può essere utilizzato dal soggetto con diabete di tipo 1 in multi-iniettiva e con microinfusore. Genera un valore di glicemia ogni 5 minuti con elevata accuratezza ma soprattutto genera frecce di tendenza e allarmi predittivi. La terapia insulinica non è legata a schemi rigidi bensì flessibili e deve essere modificata dal paziente se necessario per mantenere il valore glicemico nella norma. Si accelera e si frena continuamente, ci si ferma e si riparte. La collaborazione con il medico è fondamentale. Un sensore deve essere ‘introdotto’ nella vita del paziente e non solo per ridurre il numero di controlli giornalieri su sangue capillare. Le informazioni che il sensore è in grado di produrre devono essere spiegate; indicazioni e suggerimenti devono essere dati al paziente ed eventualmente anche schematizzati per facilitare l’uso. È come l’assetto di una autovettura o come un abito sartoriale, ognuno con le proprie esigenze, con i propri obiettivi. Quindi sensore lo stesso, ma modalità di programmazione e utilizzo differente.

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Lista smartphone compatibili con BluCon

Abbiamo raccolto in una lista tutte le segnalazioni, arrivate dagli utenti il cui telefono è compatibile con BluCon

Con la diffusione del nuovo dispositivo non ufficiale BluCon, che rende FreeStyle Libre con letture continue ogni 5 minuti e con allarmi, sempre più persone si chiedono con quali smartphone possono usarlo. Ecco qui una lista provvisoria:

  • Asus Zenfone 3 Deluxe
  • Huawei Honor 8
  • Huawei y5 II
  • Huawei 9 Lite
  • Huawei Nova
  • Huawei P9 Plus
  • iPhone 5
  • iPhone 6
  • iPhone 6s plus
  • iPhone 7
  • iPhone 7 plus
  • iPhone 8
  • iPhone X
  • iPhone SE
  • Jelly Pro
  • LG G6
  • Samsung Galaxy J1
  • Samsung S3 Frontier
  • Samsung S4
  • Samsung J5 2017
  • Samsung S6
  • Samsung S6 Edge
  • Samsung Galaxy S6 Edge Plus
  • Samsung Galaxy S7
  • Samsung Galaxy S7 Edge
  • Samsung Galaxy S8 Plus
  • Samsung Note 3
  • Samsung Note Edge
  • Samsung Note 3 Neo
  • Samsung Note 8
  • Xiaomi Redmi 4x

Invitiamo gli utenti di BluCon che utilizzano un modello non presente nell’elenco, a fornirci un riscontro nei commenti qui sotto o via email all’indirizzo info@deebee.itScriveteci e fateci sapere quale smartphone usate e come vi trovate: lo inseriremo nell’elenco.

DeeBee Italia non è responsabile per eventuali malfunzionamenti derivanti dalle suddette pratiche.

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Essere degli expatriati

È una di quelle cose che nella vita bisogna necessariamente assaggiare. A costo di una glicemia relativamente alta a posteriori. Il Pączek polacco è uno di quei dolci che, se ti trovi a passeggiare per le strade di Cracovia o di Varsavia devi fermarti a gustarlo, perché esso rappresenta un po’ quella che è la tradizione culinaria polacca.Una bomba di dolce. Una sorta di bombolone italiano, ma infinitamente più buono, più morbido e con il ripieno alla marmellata.

C’è stato un periodo della mia vita, quando avevo 20 anni e studiavo a Breslavia, (città situata nella Slesia) in cui non avevo il diabete. La vita era sicuramente più facile poiché mangiavo senza dover pesare, calcolare, iniettare e misurare la glicemia a due ore dai pasti. Tutto ciò che dovevo fare e che amavo fare, era svegliarmi al mattino e andare all’università per seguire le mie lezioni di lingua croata. Tutto ciò che a me interessava ruotava intorno al paleoslavo o più semplicemente alla slavistica e il pączek due o tre volte alla settimana era d’obbligo dopo le lezioni. Il diabete al tempo non era lontanamente contemplato nella mia esistenza, e ogni giorno ringrazio Dio per avermi dato la possibilità di studiare in santa pace, senza sentirmi stordita dalla glicemia che oscilla vertiginosamente.

Ora che sono diabetica la faccenda è totalmente cambiata: da quando sono tornata a vivere in Polonia, l’ho mangiato all’incirca due volte e ovviamente non ho azzeccato il bolo di insulina, inducendomi una glicemia folle a distanza di due ore. Però il pączek è quello sfizio\ribellione\bontà che ogni tanto è giusto concedersi, in particolar modo se abiti in un posto dove senti la necessità di uniformarti a quelle che sono le tradizioni della sua popolazione.

Lì dove Jaruzelski controllava un’intera nazione sotto la morsa del comunismo, la Polonia rispondeva, viveva e ugualmente gioiva impastando e preparando i Pączki. Lì dove il freddo è intenso e tagliente, il suo popolo risponde usando più burro, più farina e più latte. E il burro qui per me è un altro problema per il diabete. È buonissimo. Troppo. Forse un po’ troppo per me che cerco di evitarlo come la peste a causa degli effetti che ha sulle mie glicemie… ma è ovunque. 

Consiglio vivamente a tutti i miei fratelli e alle mie sorelle diabetiche, di fare un giro da queste parti e di gustare il dolce che ho trattato nell’articolo, e mi congedo riportando la strofa dell’inno nazionale polacco, dove a causa di ragioni storiche viene citata la nostra bellissima Italia:

Marsz, marsz, Dąbrowski                                    Marcia, marcia Dąbrowski
z ziemi włoski do polski                                        dalla terra italiana alla Polonia
za Twoim przewodem                                           sotto il tuo comando
złączem się z narodem                                          ci uniremo come nazione

Valentina Maruca

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