Tutti gli articoli di Fabrizio Casellato

Dopo 5 anni di diabete, finalmente adesso posso dormire!

Ieri sera, subito dopo il rito della sera (lavaggio denti e tutto il resto…) Lara, la mia secondogenita, ha preso il Tratto Pen e si è messa a scarabocchiare un disegno. Su un bloc notes. Il blocco in cui mamma e papà annotavano tutti i boli per le iper e il Glucodeebee per le ipoglicemie, somministrati a Melissa durante la notte.

E mi è venuta voglia di fare questo piccolo video, che ben rappresenta il cambiamento radicale della nostra vita dopo l’avvento del Pancreas Artificiale in casa Casellato. :)

Oggi vorrei pubblicare il video del taccuino che abbiamo utilizzato da sempre, a casa, per annotare le glicemie e gli interventi notturni (i boli in caso di iper e il glucodeebee in caso di ipo).Con l'augurio che il 2020 sia l'anno del ritrovato sonno per tutti noi, T1 e T3, grazie a questi "strumenti delle meraviglie"…Fabrizio Casellato, DeeBee.it***Ci vediamo il prossimo anno e… In alto i nostri smartwatch! Lo staff di DeeBee

Geplaatst door DeeBee Italia – Associazione di Volontariato op Dinsdag 31 december 2019

Sembra un miracolo, vero? E invece… è realtà! Se siete interessati, chiedete al vostro diabetologo il Pancreas Artificiale.

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Enjoy!

Smile!

Melissa ha uno smile sul sensore. E fin qui, direte voi: “Che c’è di nuovo?”
In realtà la cosa che mi ha sorpreso è che non ce l’aveva quando è uscita per andare a scuola.

Bene o male, le maestre solitamente guardano con un misto di terrore, o perlomeno diffidenza, i vari aggeggi sui corpicini dei nostri pargoli (poi ci sono quelle che proprio scappano, ma lasciamo stare…).
In prima elementare abbiamo trovato invece una benedizione, delle maestre che, persino, agghindano in scioltezza il G6 di Melissa a nostra insaputa.

Profonda gratitudine per voi, che conoscete mia figlia e il suo sensore da 2 mesi e che, invece, sembra siano 20 anni.

Guardo la cosa dal di fuori, e penso: “Per un adesivetto attaccato, fai tutta sta manfrina?”.

Per un adesivetto attaccato, faccio tutta sta manfrina, sì. Ma noi, qui, sappiamo. Capiamo.
W gli smiles!

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Il crollo delle complicanze del diabete di tipo 1

Ultimamente ho visto una slide, presentata in questi giorni all’EASD 2019 (European Association for the Study of Diabetes) di Barcellona, nella quale uno studio ceco dimostra come il sensore migliori di molto la glicata. Ho letto anche commenti autorevoli che si chiedevano con cautela se, visti questi dati, non si potesse anche evincere che, forse, il sensore è lo strumento più importante (persino più del micro) per avere un grafico glicemico dalle curve sexy e invitanti.
Non so se è successo solo al sottoscritto o anche ad altri, ma a me tutto ciò sa molto di uovo di colombo.

Che si usi la penna o il microinfusore, con un sensore
la glicata scende di quasi un punto (fonte: EASD 2019)

L’ASSO: IL SENSORE

Ricordo il 2015 come il periodo in cui la mia nuova vita da T3 imberbe inondava il vecchio Fabrizio, quello che per passione e professione era “esperto di coding” e che, ai tempi della laurea, aveva deciso di cimentarsi all’Università di Informatica in ogni corso  che riguardasse l’intelligenza artificiale, le reti neurali, la teoria dei giochi, la ricerca operativa; in pratica, tutti ambiti che studiano un sistema con gli approcci e le strategie informatiche utili a raggiungere un obiettivo con il miglior rapporto costi/benefici.
Fu proprio in quel periodo, dopo aver mangiato per un anno pane, sabbia e insulina, dopo essermi immerso con tutti i panni di “padre con figlia diabetica” in questo nuovo mondo prosciugato di cellule beta, forte della mia formazione analitica e votata al pratico, che scrissi una lettera aperta, “Le tre briscole“. In quell’articolo (che qualcuno si ricorderà) sostenevo che nel mazzo ci sono 3 briscole, che sta a noi pescare e giocare: Asso, Tre e Re. La più forte, incontrastata, l’Asso da 11 punti, per il mio modesto parere è da sempre il sensore. Il Tre di briscola, la carta da 10 punti, è il microinfusore. E, a ruota, il Re, i cui 4 punti sono rappresentati dalla visione a distanza della glicemia.

È MEGLIO GUIDARE CON UN GINOCCHIO O BENDATI?

In fin dei conti ce lo racconta anche la logica di base. Proviamo a pensare alla curva glicemia come una strada delimitato da due muri: 70 e 180. Ora immaginiamo di essere su quella strada, al volante di una vettura, che direzioniamo di volta in volta per non andare a sbattere sui muri laterali del 70 e del 180. Fin qui, tutto facile.

Ora vi faccio una domanda: se vi legassi una mano dietro alla schiena o se vi chiedessi di girare il volante col ginocchio, andreste a sbattere? Probabilmente no… Se lo facessero a me, credo che doserei la velocità con l’acceleratore in modo da darmi tempo di girare col ginocchio.
Vi faccio un’altra domanda: se invece vi bendassi mentre guidate e vi facessi dare un’occhiatina alla strada ogni tanto, andreste a sbattere? Io dico di sì.

Ora torniamo nella nostra strada glicemica.

Come facciamo a “girare il volante” per cambiare il verso della curva del grafico?

Ovviamente dosando l’insulina che immettiamo. E questo possiamo farlo in due modi: con un microinfusore o con una penna. Alcuni pazienti dicono che gestire il diabete con quest’ultima sia come guidare con un ginocchio, ma su questo non sono tutti concordi. Poco male: in entrambi i modi si riesce a stare sulla strada.

E come facciamo a “vedere la strada”?

Anche qui abbiamo due modi: con un sensore (e la vedremo in ogni momento, cioè senza benda) oppure con un glucometro (e cioè con un’occhiatina). È quindi una conclusione oggettiva, frutto della logica spicciola, che con il solo glucometro si andrà a “sbattere” in ipo e in iper con molta, molta, molta più facilità.

SEMPRE PIÙ BRISCOLE!

In realtà, e per fortuna nostra, il mondo evolve, la scienza e la tecnologia sono in pieno tumulto. E, in soli 4 anni, si sono aggiunte altre due briscole che possiamo giocarci: il cavallo e il fante. Ossia: il PA (Pancreas Artificiale) e i boli remoti (questa briscola è utile per i T3, cioè noi genitori di bimbi diabetici). Obiettivamente, l’ordine delle briscole a questo punto, nel 2019, per qualcuno potrebbe anche essere cambiato e, magari, il Re diventare il Pancreas Artificiale (non può andare più su perché, per costruirlo, servono un sensore e un microinfusore!). Ma, tornando a monte, per me l’unico e incontrastato Asso del mazzo è il sensore. Leggere commenti di luminari quasi sbigottiti sulla questione, sulla scoperta dell’uovo di colombo, lascia sbigottito anche me, umile utilizzatore, oltre che loro…

IL CROLLO DELLE COMPLICANZE

Quindi, invece di quel grafico di Colombo, voglio lasciarvi con un altro grafico, che a me piace molto di più e che, permettetemi di dire, è molto meno scontato e molto più rincuorante. Questo grafico arriva dalla conferenza TCOYD (Taking Control of Your Diabetes) del North Carolina e ci dice che, dalla fine degli anni ’70, i 30 anni successivi sono stati costellati da enormi passi avanti nella gestione del diabete e le complicanze si sono ridotte drasticamente. Grazie al passaggio dalla siringa di vetro alle siringhe monouso, alle penne, ai primi microinfusori, a insuline più veloci, a una maggiore consapevolezza sulla gestione dei carboidrati e chi più ne ha più ne metta (vi consiglio questo libro, se volete approfondire: Diabete e Tecnologia).

REX vs DEX

Non soffermiamoci sulle complicanze del diabete, andiamo oltre: questi grafici ci ricordano che complicanze come perdita della vista e amputazioni sono state quasi azzerate. Che la nefropatia, che porta alla dialisi, si è ridotta dell’85% (semplificando: dove nel 1978 c’erano 10 dializzati, nel 2009 ce n’è solo più uno). Tutto ciò, in un’era in cui l’Asso di briscola era quasi un miraggio, se pensate che proprio durante la fine dello scorso decennio erano ancora in corso i test dei dinosauri Dexcom Seven Plus e FreeStyle Navigator.

CONCLUSIONI

Io non ho il diabete, però ho una figlia con il diabete. Quindi non pensiate che io legga parole come “amputazione” a cuor leggero; il groppo imperversa, la vista trema… Ma faccio uno sforzo (grande) per compiere un passo indietro e guardare il problema negli occhi e nel suo insieme, in modo analitico. Pensate agli strumenti che abbiamo oggi: NESSUNA delle briscole era uno strumento di massa in uso all’inizio dello studio. Poi, durante quel trentennio hanno fatto capolino i primi microinfusori (e stop). Avete presente quando al tuo avversario capitano in mano tutte le briscole e a voi arriva solo ‘na briscoletta (come direbbe il mio amico Andrea de Roma): è molto più difficile fare 61 e vincere la mano! Scommetto che anche voi, come me, vorreste essere l’altro, quello con tutte le carte vincenti.
Vi piace vincere facile? Bongi Bongi Bo Bo Bo!

Ok. Non è “vincere facile”, lo ammetto. Ma è vincere. Sensore, micro, telemedicina, calcolo dei carboidrati, insuline velocissime, basali che si adattano sul trend glicemico (PA), e tanto altro. Sì, anche io aspetto la cura con il cuore in mano ma noi, oggi, la partita possiamo giocarcela, alla grande.

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Melissa, elefantina colorata

Ieri sera Melissa a cena voleva assolutamente ascoltare la canzone “dell’elefante tutto colorato” che le avevano fatto sentire in classe. Io non avevo idea di chi fosse… Così sono andato su YouTube e ho cercato “elefante colori”.

– Papà, papà, eccolo! È lui!

Sapevo che Elmer era una star, lo conoscevo di fama, ma non sapevo chi fosse esattamente. Ed eccolo lì, Elmer, l’elefante colorato come un arcobaleno.
Così ho fatto play e le parole della canzone mi hanno incrinato il cuore e mi hanno conquistato subito. Perché come Elmer, Melissa è una trascinatrice. Ma, proprio come lui, anche lei si sente diversa, come un elefante colorato da arcobaleno, invece che grigio. Allora, sono dovuto correre a comprare il libro.

E stasera, la fiaba prima della nanna sarà… Elmer!
“Elmer diverso, diverso sei tu. E proprio per questo ci piaci di più…”

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La favola

Questa è il mio racconto sul diabete, presentato venerdì in classe di mia figlia 6enne, Melissa. O meglio, lei voleva che io spiegassi cosa sono il micro e il sensore, più che il diabete in sé (per ovvie ragioni, ossia le frequenti domande dei compagni, che sembrano essere le cose che più la infastidiscono). Quindi ho dato un taglio diverso.
Più che una favola, è in realtà una “trasposizione narrata immaginifica della realtà” (non sottoscritta da alcun professionista e, quindi, da prendere così com’è).

“Vedo che c’è un banco vuoto! Chi manca? […] È malato? […].

Sapete una cosa? Mi ricordo che quando avevo la vostra età ed ero malato, mia mamma (cioè la nonna di Melissa, che si chiama Marisa) mi raccontava che dentro di me c’erano dei soldatini cattivi che cercavano di farmi stare male. Quindi, il mio corpo lanciava un battaglione di soldatini buoni per sconfiggerli, guarire e tornare a scuola.

Ma c’è una cosa che ho scoperto e che nonna Marisa non mi ha mai detto (e secondo me neppure i vostri genitori). Volete saperlo questo segreto? [Sììì…]
Oltre ai soldatini buoni, il nostro corpo ha tantissimi tipi di cellule: gnomi, folletti, fate, elfi e centinaia di altri. Per esempio: so che siete appena rientrati in classe. Cosa stavate facendo prima? [Merendaaaa...]. E cosa avete mangiato? [Carrellata di porcherie e/o cose sane… ;) ]. Ma voi sapete cosa succede al cibo che ingoiate? Finisce nella? [Panciaaaa]. Esatto. E qui viene preso da alcune cellule, i folletti, che sminuzzano ogni boccone in pezzettini piccoli… sempre più piccoli. Fino a farli diventare tutti cubetti piccolissimi di zucchero. I folletti, sempre presenti nei pancini e pronti a sminuzzare, porgono i cubetti a un’altra cellula: gli elfi che, solerti, li prendono e li trasportano ai vari organi.

Sapete cosa sono gli organi? [Silenzio]
Sono il cervello, i muscoli, il cuore… ecc. E quando gli elfi arrivano davanti agli organi, succede una vera e propria magia: lo zucchero viene trasformato in energia.

Sapete cos’è l’energia? [Risposta di Melissa: ‘È quella cosa che ti fa diventare forte e fare tutte le cose’] -Ok, questa ma la sono scampata-. Esatto! L’energia serve al cervello per pensare meglio, al cuore per battere più forte, alle vostre manine per afferrare bene la matita e disegnare…
Quando dico “magia”, non lo dico tanto per dire: il nostro corpo è davvero magico, così misterioso che nessuno sa perché siamo fatti così! Questo è “il mistero della vita”.

Voi sapete cosa serve per trasformare lo zucchero in energia? Una bacchetta magica, ovviamente! Infatti, sono proprio alcune cellule, le fate, che si occupano di trasformarlo, con le loro bacchette.
Però capita che ogni tanto, per chi ha il DIABETE serva un aiutino. Capita che, magari, alcuni folletti stanno lì, con la loro zolletta sotto il braccio, ad aspettare e aspettare la fatina di turno. A proposito, sapete come si chiama questa fatina? È la Fatina Insulina! Quindi, per non farli aspettare annoiati lì in piedi, hanno inventato il MICROINFUSORE che, attraverso un tubicino, immette l’insulina nel corpo, sprigionando le fatine dappertutto!

E cosa fanno queste fatine? Vanno alla ricerca degli elfi e, con le loro bacchette, trasformano i loro zuccheri in energia!

Sapete che Melissa ha un microinfusore in una bellissima pochette fashion, tutta piena di glitter?!
Solo che, non è che possiamo inondare il corpo con migliaia di fatine! Perché altrimenti loro trasformerebbero tutte le zollette in energia, lasciandolo senza zuccheri!

Ora fate attenzione: per capire quanta insulina fare entrare nel corpo, dobbiamo sapere quanti elfi sono lì fermi, con i loro zuccheri sotto il braccio, un po’ annoiati in attesa che passi la Fatina Insulina. Cioè, dobbiamo sapere quanto zucchero c’è nel nostro corpo.
Ecco, il valore degli zuccheri nel nostro corpo ha anche un nome! Si chiama GLICEMIA.

E come possiamo fare per sapere la nostra glicemia? Si fa con un SENSORE GLICEMICO. E’ un cerotto un po’ cicciottello che si mette sul braccio. Come quello che ha Melissa. Melissa, vuoi farlo vedere ai tuoi compagni?”

L’ultima domanda che ho fatto a Melissa è retorica, nel senso che Melissa non aspettava altro: fu lei a dirmi che voleva farlo vedere una volta per tutte così da non subire altre domande.
Una curiosità: Melissa ha fatto il giro di tutti i banchi e io ho chiesto a tutti i bimbi di dire il loro nome. Così, quando Melissa si accostava, loro si avvicinavano al sensore e lo usavano come un microfono, dicendo il loro nome parlando nel sensore… Avranno capito?

Finita la storia, Melissa mi ha chiesto di parlare anche della capillare, il “pic” (“Papà, racconti che UNA VOLTA FACEVO anche il pic al dito?”) – “Una volta”… benedetto Dexcom G6 -. Poi mi ha chiesto di parlare del telefono, della bilancia e delle mie “invenzioni”. Ho tirato fuori l’orologio e la YagiClock (che lei a casa non ha praticamente mai considerato). Era tutta presa, mi ha chiesto di farla suonare, l’ha sciorinata a destra e a manca. E sì, lo ammetto: in quel momento mi sono sentito orgoglioso.

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Scene di ordinaria glicefollia

Diario di bordo – Terzo giorno di sgabuzzino scolastico col mantello dell’invisibilità

Alle 10, orario di mer(en)da, terrore di ogni genitore in fase di inserimento…
Melissa alta: 250 con 4, dico 4 boli fatti in modo tale da permetterle di fare merenda con gli altri. La glicemia non si schioda, arrivando a un timido 225…

A questo punto che si fa? Sembra una partita di poker giocata al buio. Pensi a tutta l’insulina in corpo e dici, sicuro di te: “VEDO!”. Vuoi smascherare il bluff di sto bastardo di diabete e dici alla maestra di dare a Melissa i suoi biscotti, anche con 225. “Tanto scenderà!”.
Tempo 10 minuti e qualcuno bussa alla porta… É la maestra: “La sa una cosa? Melissa era arrabbiatissima. Non voleva i biscotti! Voleva il panino, come la sua compagna di banco. Dice che lei col diabete non può mangiare il panino col prosciutto”.
– Ah.
E intanto, nel marasma di sentimenti, pensi: “Beh, era a 225. A questo punto se non ha ancora mangiato, tanto meglio: tergiversiamo e vediamo che succede”.
– Quindi non ha mangiato i biscotti?
– No, no. Ne ha mangiato uno, ma controvoglia…
(“Vacca miseria”)

Quindi mo’ che faccio? Ora è alta… Ma ha un litro di insulina pronta a colpire. E se facessi un panino? Ma ha già mangiato il biscotto. I calcoli analitici, gli integrali e le derivate cedono il posto ai dadi: tutto molto più semplice.

– Maestra, faccio una cosa: corro a casa, faccio un panino al prosciutto al volissimo e torno prima della fine dell’intervallo.
Mi metto il mantello dell’invisibilità. Sgommo verso casa. Preparo il panino con le pareti di pane più sottili della storia dell’universo, gli infilo dentro 1kg di prosciutto cotto e, bilancia alla mano, scopro di avere tra le mani un gourmet da 13 cho. Lo impacchetto e gli faccio il codino.
Il codino. Al panino, sì. Dovete sapere che in casa abbiamo l’usanza di fare ai panini di Melissa il codino, a quelli di Lara le orecchiette. Per riconoscerli!

Cmq, torno trafelato a scuola, intercetto la maestra:
– Senta… facciamo una cosa: per non far capire a Melissa che questo è un ripiego, le può dire che ha trovato questo PANINO COL CODINO nello zainetto e che non l’aveva visto prima, MA C’ERA GIA’?
– Mmmm… va bene. Ma non so se si berrà questa storia. É sveglia la ragazza…
– Proviamo.

Arriva un messaggio su Whatsapp fresco fresco: “Panino mangiato tutto”.
Se la sarà bevuta? Lo scoprirò tra un’oretta. All’uscita.
E la glicemia? Ora un 212 mi guarda un po’ sornione e un po’ spavaldo dall’orologio.
Sono di nuovo nello sgabuzzino. Mi sfilo il mantello.

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Secondo giorno di elementari

Oggi mi hanno retrocesso: da sala multimediale e maxiscrivania stile mega direttore galattico, a tavolino 50×50 cm e seggiolina del ’68.
Si vede che mi hanno già scoperto e hanno capito che tipo sono…

Comunque stare qui è da spezzamento di cuore costante. Il mix di Melissa che cresce, consapevolezza di essere un padre anomalo fuori dal contesto e “costretto” a stare solo soletto nella scuola per un diabete sconosciuto, vedere mia figlia ormai “grande”, seduta dietro un banco che armeggia con l’astuccio confrontandosi con la vicina di banco, poi tuffarsi tenendo il fiato nelle reminiscenze della mia vita di 40 anni fa volati… Questo e altro ancora sono qualcosa che uno schiacciasassi è una piuma.

Pensare a tutto questo fa male. Ma vederlo, starne immerso 4h consecutive, ti ammazza.
Magone a gogò.

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Il primo giorno alle elementari

Oggi primo giorno per tanti, un doppio inizio per alcuni di noi genitori: sia la scuola, sia un nuovo ciclo con maestri a cui insegnare la gestione del diabete per la prima volta!

Prima mattina a scuola passata… 3 orette in cui sono stato in incognito nell’aula della LIM, con 1 biscotto di 6 cho per glicemia in discesa. Le maestre sono molto recettive e mi hanno detto molto esplicitamente che il fatto di avermi nella scuola è per loro un grande motivo di tranquillità. Mi viene da pensare che forse, invece dei protocolli con gli infermieri (o in aggiunta?), occorrerebbe regolamentare la presenza nella scuola, per qualche giorno in fase di inserimento, di chi ogni giorno gestisce la patologia 24/24 7/7: il genitore.
Chissà…

 

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Formazione

Giornata di “indottrinamento” degli insegnanti della prima elementare.

Oggi si è tenuto il corso in cui il medico e un’infermiera dell’ASL hanno spiegato al personale docente che cos’è il diabete (sintomi, interventi, glucagone, ecc.). Poi, mi hanno invitato a parlare, dopo le loro lezioni. Senza volerlo, ho parzialmente “sovrascritto” quello che aveva detto poco prima l’infermiera (ovviamente in buona fede). Però ho visto che le maestre sono passate dall’agitazione del “fare iniezioni, capillari, giudicate le ipo e date le zollette sotto la lingua che si assorbono meglio” alla tranquillità del “nessuna capillare c’è il sensore”, “nessuna iniezione c’è il micro”, “prossimamente il glucagone sarà somministrato con uno spray nasale”, “vedo la glicemia da lontano, so in anticipo se sta andando in ipo e vi scrivo se/cosa dare da mangiare“. La cosa che mi ha fatto sorridere è che per ogni “diavoleria” scattava l'”ooooohhh” di sorpresa. E per ogni “ooohhh” le vedevo più tranquille.


Comunque, hanno firmato *tutte* e 7 per la gestione.
Insomma, alla fine il medico (un grande!) si è avvicinato a me, mi ha chiesto del materiale DeeBee e siamo rimasti d’accordo che aggiornerò le slides dell’ASL per i corsi futuri…

 

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