Usiamo l’app xDrip+ con MiaoMiao e Blucon

MiaoMiao

Scopriamo insieme come usare MiaoMiao con l’app non ufficiale xDrip+, in attesa dell’integrazione con Glimp.

Se hai ricevuto la tanto desiderata scatolina bianca partita da lontano con dentro il lettore MiaoMiao, e non sai come usarla, niente panico. La versione internazionale (acquistabile da qui) per fortuna non parla cinese; è stata integrata con alcune app non ufficiali, frutto del lavoro di vari team. Per iOS è scesa in campo la nuova, ma ormai nota Spike, mentre per Android la storica xDrip+. Sempre per Android è attesa a brevissimo l’integrazione di MiaoMiao nella tanto amata Glimp, che darà così la possibilità di usare il portale per la visione a distanza e la condivisione dei dati nel modo semplicissimo e immediato.

Innanzitutto, ti consigliamo di effettuare una ricarica completa del lettore. Dopo aver messo in carica per due ore il dispositivo, fai un reset nel foro dietro con una graffetta e applica MiaoMiao a contatto con il sensore FreeStyle Libre. Solo così i due dispositivi andranno “d’accordo” a lungo. Il lettore viene fornito con dei biadesivi a lunga tenuta.

Prima di iniziare questa breve procedura, devi cambiare le impostazioni di sicurezza del tuo smartphone, consentendo l’installazione da sorgenti esterne al Play Store.

Scarica l’ultima versione di xDrip+ e accetta le condizioni di utilizzo.

Apparirà la videata che  ti permette di scegliere il tipo di sensore che si vuole “leggere” con xDrip+. Nel nostro caso “Libre”.

Tutti i comandi per le varie impostazioni si aprono dal menù a tendina, toccando le tre linee orizzontali in alto a sinistra nella videata. Ora è necessario associare via bluetooth il lettore MiaoMiao con lo smartphone.

Bluetooth Scan permetterà di trovare tutti i dispositivi  con bluetooth attivo.

Seleziona il tipo di lettore che userai: Tomato (MiaoMiao).

Una volta confermato il tipo di lettore, imposta i vari dati relativi al sensore in uso e gli allarmi.

Occorre “inizializzare” un nuovo sensore; in parole povere, l’app deve iniziare a “vederlo”.

Puoi optare per una data retroattiva, oppure semplicemente per “oggi”. E, se non vuoi aspettare le canoniche due ore richieste, basta inserire nell’orario precedente a quello vero. Nell’esempio,  ore 9.00 invece delle 11.00.

Per poter iniziare le letture delle glicemie di Libre in CGM, l’app ha bisogno di acquisire almeno due valori; questa volta, quindi, bisogna aspettare. Ma si tratta di pochi minuti, perché il sistema legge per default ogni 5 minuti.

Se il dispositivo dovesse cessare di trasmettere dati, verifica in Stato del sistema che la connessione bluetooth sia attiva. 

Se non lo fosse, tocca “Restart Collector” e tutto tornerà a funzionare.

BluCon

La stessa procedura è valida anche per l’uso di BluCon. L’unica differenza è nell’accoppiamento dei dispositivi e la richiesta del numero di serie che si trova nel bordo di BluCon.  A impostazioni concluse, nello Stato del sistema, vedrai una videata simile a questa:

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Friggitrici ad aria e glicemie

Riceviamo e pubblichiamo la domanda di E.C. che chiede informazioni sulle friggitrici ad aria

Buongiorno,
sono la mamma di un bambino di 10 anni, diabetico da 3. Vorrei chiederLe se l’uso della friggitrice ad aria potrebbe rendere più facile la gestione delle pietanze che prevedono la frittura. Grazie


LA DIETISTA RISPONDE

Esistono due tipi di friggitrice ad aria:
– friggitrice ad aria, nella quale il calore necessario per la frittura è veicolato dall’olio (che non entra comunque in contatto con l’alimento);
– friggitrice ad aria calda, nella quale il calore è veicolato dall’aria stessa In entrambi i casi, é il calore a permettere la frittura.
Normalmente, gli alimenti fritti hanno un effetto iperglicemizzante per due motivi:
– i carboidrati contenuti nella farina/pane/semola con cui viene preparata la pastella;
– i lipidi contenuti nell’olio/burro, che vengono prontamente assorbiti dall’alimento grazie al calore
Di conseguenza, grazie alle friggitrici ad aria è possibile eliminare il fattore lipidi. Ma, nel caso in cui l’alimento che decidiamo di friggere ad aria sia un alimento surgelato già pronto per essere consumato (i classici bastoncini di pesce, ad esempio), esso è giá fritto con l’utilizzo di lipidi.
È, inoltre, importante ricordare che il calore favorisce la gelatinizzazione dell’amido della panatura, velocizzando l’assorbimento dei carboidrati in essa contenuti. La gelatinizzazione, infatti, allarga le maglie della struttura cristallina dell’amido, favorendone, così, l’accesso agli enzimi digestivi. Cresce, in questo modo, l’indice glicemico dell’alimento in questione.
In conclusione, la friggitrice ad aria permette di ottenere un alimento fritto senza uso di lipidi, aumentando, tuttavia, l’indice glicemico dell’alimento in questione.

Dott.ssa Claudia Maffoni

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Amadeus ha fatto “barba e capelli”. Ai diabetici di tipo 1.

Prevenire il diabete si può, parlane con il tuo medico!” Questa frase la sentiremo per parecchio nei canali radio e tv della Rai, in Internet e chi sa per quanto tempo girerà come scheggia impazzita a fare danni.

È la frase finale di uno spot per la Campagna del Ministero della Salute per la prevenzione del diabete. Sarebbe stata anche utile questo messaggio in un paese dove circa tre milioni di persone soffrono di diabete Tipo 2. Se solo qualcuno si fosse preoccupato di specificarlo. Una di quelle decine di persone che sicuramente hanno avuto per le mani il progetto. Sarebbe forse bastato un dubbio, una voce contro per non distruggere in meno di mezzo minuto, il lavoro infinito di informazione che si fa da anni sul diabete 1. Per non cancellare in un battibaleno i miliardi di volte che adulti affetti da diabete Tipo 1 o genitori di bambini con la stessa patologia ripetono come un mantra “mio figlio non si è ammalato perché ha mangiato male o tanti dolci”, “è una malattia autoimmune”, “non si guarisce e non si poteva prevenire. Ma come no? Lo dice la Rai, il Ministero della Salute nel suo spot istituzionale, lo dice Amadeus mentre fa due chiacchiere dal barbiere. E chi sa perché, invece di parlare del tempo impazzito o della squadra del cuore, nello spot racconta che deve fare uno spot sul diabete. E svela che può essere prevenibile. Un contorto gioco di specchi che emana una luce brutta (come quelle usate per realizzarlo) e sbagliata, una micidiale lama negli occhi per chi deve fare i conti con il diabete di Tipo 1.

Aggiornamento. Presumibilmente a fronte delle innumerevoli mail e telefonate ricevute, il Ministero della Salute ha rimosso il video oggetto di questo articolo, sostituendolo con un video identico, fatta salva la didascalia, aggiunta in testa e in coda allo stesso, riportante la scritta: “Campagna di comunicazione per la prevenzione del diabete di tipo 2”.
Fermo restando che per un normoglicemico che non conosce il diabete, leggere “tipo 2” non dirà nulla, la didascalia ora inserita – una toppa – ha un peso mediatico irrisorio rispetto alla potenza dello spot. A nostro avviso, il minimo sindacale per raddrizzare il tiro, sarebbe l’inserimento di una didascalia più chiara, che richiami al “diabete che compare in età adulta”. Più in generale, comunque, riteniamo che la clip sia da rifare.
Invitiamo i nostri lettori a scrivere ancora una volta al Ministero,  telefonando al numero 0659941 o scrivendo una mail a  ufficiostampa@sanita.it 

Vecchio video

Nuovo Video

Lo spot rimanda a una sezione del sito del Ministero, dove viene spiegato lo scopo, gli strumenti e… la distinzione tra i due tipi di diabete. Tutto per una parola non detta dal noto conduttore televisivo che recita con finta leggerezza tra una solita spuntatina e un invito a fare lo spot insieme. In effetti, forse il barbiere e la sua assistente l’avrebbero realizzato meglio.

Non sappiamo chi ha ideato e scritto questo spot delle meraviglie del Ministero della Saluta, ma leggiamo :

“In linea con le finalità della Legge 115/87, gli spot e i prodotti realizzati verranno messi a disposizione delle società scientifiche e delle associazioni firmatarie della campagna (Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica SIEDP, Società italiana di diabetologia SID, Associazione italiana diabetici FAND, Federazione nazionale diabete giovanile FDG, Associazione medici diabetologi AMD, Associazioni di aiuto a bambini e giovani con diabete AGD, Associazione italiana per la difesa degli interessi dei diabetici AID, Diabete Forum, Associazione per la ricerca sul diabete ARDI), che potranno veicolarli sui loro siti istituzionali e sul territorio, nell’ambito delle iniziative dalle stesse organizzate.
La creatività sarà messa a disposizione anche delle istituzioni e società scientifiche che vorranno aderire all’iniziativa.

Forse le sigle elencate non conoscevano in dettaglio cosa ne sarebbe venuto fuori, forse la firma comprendeva tante altre cose, ma trovare il nome di associazioni che si occupano prettamente di diabete giovanile in un’operazione del genere lascia molto perplessi. E mentre il noto conduttore ripete ignaro il copione che gli è stato dato, cosa succederà ora? Nei vari convegni ed eventi, nei siti e forum le associazioni veicoleranno davvero il messaggio  della prevenzione del diabete?

Staremo a vedere cosa accadrà con questa campagna che sembra aver usato la metafora del Rasoio di Occam, tanto per stare in tema.  “Frustra fit per plura quod fieri potest per pauciora” o più semplicemente “È inutile fare con più ciò che si può fare con meno”.

Si dice che le parole facciano più male della spada. È vero: anche quelle non dette. Infatti, con due parole in meno è stato fatto un enorme danno. Inutile.

DeeBee Italia

Se anche voi volete dare un segnale concreto di protesta contro questa campagna potete telefonare al numero 0659941 o scrivere una mail a  ufficiostampa@sanita.it

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Il tuo BluCon si disconnette spesso? Abbiamo raccolto le varie soluzioni a questo fastidioso problema.

Pur riponendo grande fiducia nei prossimi concorrenti del BluCon, che sicuramente risolveranno il problema della stabilità di connessione con lo smartphone, le aziende che producono un lettore per FreeStyle Libre non hanno la capacità di produrre in casa un circuito proprietario. Si limitano invece ad assemblare diversi componenti, già esistenti sul mercato, come per esempio il chip per la lettura del tag NFC, quello per le comunicazioni Bluetooth e via dicendo. Credo che né Ambrosia, né il creatore di T-mini o il produttore di Miao Miao abbiano la capacità di crearli ex novo, dedicati nativamente a FreeStyle Libre.

Sono utente Ambrosia da più in un mese ormai e mi sono reso conto che molti dei difetti di comunicazione che ho riscontrato non sono dovuti a malfunzionamenti di BluCon, ma ad altri fattori. Li elenco in questo articolo: potrebbero essere d’aiuto a tanti utenti come me.

Posizionamento del BluCon sul sensore Libre

Siete sicuri che il lettore non si sia spostato, anche leggermente? Se questo accade e il BluCon copre solo parte del sensore, inclinato o posizionato male, ciò si traduce in un errore di comunicazione, errore della batteria, o altri tipi di errore. Sarà sufficiente riposizionare meglio il lettore e, dopo pochi minuti, tutto riprenderà a funzionare.

Sensore integro

Il suo sensore ha subito un colpo, anche lieve?  Prova a leggerlo con il lettore ufficiale Abbott è ancora in grado di leggere? Se non lo è, allora il problema è da imputarsi al danneggiamento del Libre.

Comunicazione tra BluCon e il telefono cellulare

Il telefono è compatibile? Ecco le specifiche richieste: deve supportare Bluetooth 4 poichè BluCon usa il protocollo BLE (Bluetooth Low Energy). Ricorda che, affinché l’accoppiamento avvenga senza problemi, questo deve essere eseguito direttamente all’interno app e non nel modo convenzionale: se viene effettuato tramite le impostazioni dello smartphone, questo causerà problemi.

Distanza tra BluCon e il telefono cellulare

A che distanza avviene la comunicazione tra il tuo BluCon e lo smartphone? Ricorda che, per ottimizzare i consumi, la tecnologia bluetooth utilizza una quantità esigua di energia elettrica ad ogni invio della glicemia (circa 1 milliwatt) e questo comporta dei limiti: ad esempio la distanza massima tra trasmettitore e ricevitore non può superare i 10 metri e se vi sono muri in mezzo, questa si riduce ulterioriemente. Attenzione: se le pareti sono in cemento armato, la distanza si riduce ancora di più!

Abbigliamento

Anche l’abbigliamento può interferire con la comunicazione. Recentemente ho scoperto che una giacca a vento che uso nei giorni freddi e che ha un rivestimento metallico a specchio, causa molte interferenze nella lettura del BluCon. Soprattutto se tenevo telefono nella tasca della camicia. Una volta tirato fuori, tutto è tornato a funzionare perfettamente.

Dispositivi bluetooth nelle vicinanze

Gli altri dispositivi che usano il Bluetooth sono potenziali fonti di interferenza se si trovano nelle vicinanze. Vale la pena capire se il BluCon riprenderà a funzionare una volta che venissero spenti: la tv, la soundbar, il subwoofer, le cuffie, il braccialetto fitness, ecc…  Pensa: durante l’utilizzo, per esempio, ho scoperto che una volta disconnesso un braccialetto di fitness Huawei dal mio polso, il BluCon ha riiniziato a funzionare senza problemi!

Conclusioni

Il consiglio che voglio darti è per primo è: aspetta! Non cambiare immediatamente le batterie, non resettare subito il BluCon, non spegnere e riaccendere il telefono. Prova a capire cosa sta succedendo, al massimo effettua un “Restart Collector” se è previsto dall’app che stai utilizzando e, soprattutto, aspetta alcuni minuti per vedere se i risultati arrivano. Sebbene oggi disponiamo di software potenti e veloci, sappi che quando si tratta di far parlare tra loro dspositivi differenti, i protocolli di comunicazione possono richiedere un po’ di tempo prima che le parti si “capiscano”.

Lo stesso telefono potrebbe avere problemi di fabbrica con il Bluetooth. Se provi a usare un altro smartphone, assicurati che abbia il supporto Bluetooth 4. In tal caso, ricordati di resettare BluCon, per cancellare le informazioni legate al precedente smartphone.

Allo stesso modo, se cambi BluCon non è sufficiente spegnere e riaccendere il telefono, ma devo associarlo di nuovo.

Virgílio Vargas

Trad. Ines Rodrigues

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Le mie prime due settimane con Miao Miao e la sua app

Ho avuto l’occasione di poter avere Miao Miao poche settimane fa e mi sono reso conto che per poterlo usare da subito avrei dovuto imparare… il cinese. Una lingua non proprio vicino alla mia. Essendo tenace di natura, non mi sono tirato indietro.

Non potevo aspettare; mi ci sono impuntato e ce l’ho fatta! Ci sono voluti alcuni giorni prima di poter usare l’app con il mio iPhone. A parte la difficoltà della lingua, superabile appena uscirà la versione in inglese, l’app è abbastanza complessa. Ma anche completa e, oltre alle solite opzioni, dà la possibilità di scambiare informazioni e confrontarsi con altre persone che la usano.

Di giorno in giorno, ho capito sempre di più e il mio entusiasmo è aumentato. Nel giro di due settimane, ho avuto le mie glicemie rilevate ogni 5 minuti, non ci sono stati problemi o disconnessioni. E non solo: i valori glicemici sono stati anche trasferiti in parallelo ad Apple Health.

Con mia grande sorpresa mi sono reso conto che dopo ben due settimane e qualche ora di utilizzo, la capacità residua della batteria era 60% !

Il secondo FreeStyle Libre in CGM lo sto provando con il mio Samsung S4 mini con xDrip + (speciale). Dopo 5 giorni e 4 ore, la batteria mostra ancora l’80%.


Se la comunicazione tra xDrip + e Miao Miao rimane valida e stabile come l’app originale cinese, sarà una cosa veramente meravigliosa! E io sarei ancora più contento se Miao Miao venisse integrato in Glimp!

Bruno Bolli

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Miao Miao: Unboxing e prime impressioni

Come vi abbiamo anticipato, DeeBee ha avuto il privilegio di ricevere una tra le prime unità di Miao Miao per i paesi al di fuori della Cina, a tiratura limitata. Attualmente esistono due versioni del lettore: una cinese, che viene venduta con il software proprietario Tomato (a breve anche in lingua Inglese, ma ad oggi soltanto in cinese), l’altra internazionale e aperta ai software di terze parti – come Glimp, xDrip+ e Spike, di cui programmatori impavidi stanno rapidamente implementando le interfacce opportune per comunicare col nuovo arrivato.

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Spedizione

Da quando il produttore ci ha spedito il dispositivo per testarlo sono passati solo 7 giorni lavorativi che, se si confrontati con i tempi biblici che spesso impiega ad arrivare la merce dalla Cina, è una tempistica di tutto rispetto.

Miao Miao arriva in una piccola scatola anonima, di cui si può intuire la provenienza soltanto perché nell’indirizzo del destinatario è riportato “Italy” e, a fianco, tre pittogrammi (che, presumibilmente, stanno a significare “Italia” -ma dai?-).

Apertura della scatola

All’interno della scatola dal peso piuma, troviamo l’oggetto dei desideri: Miao Miao, avviluppato in uno strato di pluriball che previene ogni possibile urto. La prima impressione è di estrema attenzione al dettaglio: ogni scorcio su cui si posa lo sguardo sembra sempre proprio dove dovrebbe essere.

Apertura della confezione

Una cosa rimane più impressa delle altre: l’apertura della confezione. Già, perché agli occhi si cela un lettore che non ci si crede fino a che uno non ce l’ha davanti agli occhi: è incredibilmente piccolo, piccolo e sottile. Sembra quasi un Libre! Il mio primo pensiero è stato: “Miao Miao, sei imbarazzante!“. Imbarazzante in senso buono, ovviamente: mi piace così tanto da far impallidire ogni lettore provato in precedenza!

Contenuto

Oltre al lettore, troviamo nella scatola il cavo di ricarica di Miao Miao che, ricordiamo, ha una durata dichiarata di 14+ giorni.

Inoltre, fa capolino il manuale in lingua cinese dell’app dedicata, il quale riporta però soltanto le indicazioni principali sul funzionamento dell’app (ha molte funzioni, che andremo via via a scoprire) e null’altro.

La scatola contiene anche tre biadesivi opportunamente presagomati per ancorare il lettore al braccio. 

Considerazioni finali

Miao miao mi ha stupito, diciamolo. Piccolo e leggero. Così leggero, che ho voluto pesarlo con la precisa bilancia Lidl.

Per darvi un’idea delle dimensioni di Miao Miao, ho scattato un paio di foto che ritraggono, nell’ordine (partendo da sinistra): il serbatoio del microinfusore Omnipod, il trasmettitore di Eversense, il lettore Miao Miao e il sensore Dexcom G5 con la sua base (o G4 prima edizione, che ha le stesse dimensioni del G5) .

E ora, non resta che metterlo in ricarica.
E aspettarvi per un altro capitolo…

In alto i nostri smartwatch!
Fabrizio Casellato

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Riflettori puntati su omega 3 e vitamina D

Parlano per DeeBee i responsabili dell'unico centro italiano che sperimenta lo "Studio Ricordi"

Dopo un recente accordo con il prestigioso Diabetes Research Institute della Università di Medicina di Miami (Florida) diretto dal Prof. Camillo Ricordi, nel servizio di Diabetologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera “Maggiore della Carità” di Novara alcuni pazienti vengono sottoposti a un particolare trattamento a base di vitamina D e omega 3. La sperimentazione ha suscitato grande interesse tra i genitori dei bambini affetti da diabete Tipo 1, ma anche tra adulti con esordio recente. Per dare risposte alle tante domande arrivate in redazione e nel nutrito gruppo chiuso di DeeBee in Facebook ci siamo rivolti direttamente al Dott. Francesco Cadario, Responsabile scientifico in DRI (Diabetes Research Institute) Clinica Pediatrica di Novara – Miami, IRCAD (Interdisciplinary Research Center of Autoimmune Diseases), Novara e alla Dott.sa Silvia Savastio, Clinica Pediatrica Dipartimento di Scienze della Salute Università del Piemonte Orientale, Responsabile del Servizio di Diabetologia Pediatrica AOU Maggiore della Carità, Novara.

In cosa consiste questo protocollo e com’è nato?

Il protocollo è nato da un’idea del Prof. Camillo Ricordi con cui ci siamo stati messi in contatto tramite pazienti e il nostro presidente AGD Novara Braga Fabio. Lo studio è rivolto a bambini ed adolescenti (da 1 a 18 anni) con diabete autoimmune, e propone una attenzione dietetica a cibi ricchi di omega 3 (pesce, semi li lino, etc), e una supplementazione per via orale con vitamina D e omega 3 (EPA e DHA). Lo scopo è sfruttare le proprietà antinfiammatorie degli acidi grassi omega 3 e immunomodulanti della vitamina D per cercare di prolungare la fase di luna di miele quasi sempre presente all’esordio di diabete Tipo 1. Abbiamo incluso gli esordi del 2017, 2016 e 2015, ed a fine 2018 avremo i risultati.

Poiché dopo l’esordio di diabete tipo 1, circa l’80% dei soggetti presenta una remissione transitoria della malattia, per cui si riduce la necessità di apporto insulinico sotto 0,5 U/Kg/die (cosiddetta “luna di miele“), agire in questa fase ci permetterà maggiormente di valutare se somministrare vitamina D e omega 3 preservi una secrezione autonoma di insulina. La vitamina D ha un ruolo di regolatore dell’immunità ed è spesso carente nei soggetti all’esordio; omega 3 hanno una azione antiinfiammatoria, e contrastano i mediatori dell’infiammazione, attivi effettori del danno indotto a livello delle insule pancreatiche. Per ora abbiamo solamente 2 pazienti che hanno terminato lo studio, a 12 mesi di supplemento, ed entrambi hanno un bassissimo fabbisogno insulinico, che permette un ottimo controllo del diabete con una somministrazione di solo 1-3 unità di insulina, somministrate in una sola iniezione serale. Ovviamente occorrono dati su una casistica di pazienti per avere significato, e poter valutare se veramente vitamina D e omega 3 siano di protezione, permettendo la persistenza della fase di remissione o “luna di miele”. Lo studio in corso avrà comunque una lettura preliminare, anche prima della conclusione ad un anno, appena raggiunta una numerosità sufficiente.

I due pazienti che hanno terminato lo studio, a 12 mesi di supplemento, hanno un bassissimo fabbisogno insulinico, che permette un ottimo controllo del diabete con una somministrazione di solo 1-3 unità di insulina

La miglior sede di confronto potrebbe essere il prossimo 20 aprile a Miami, Florida, dove si svolgerà un simposio sull’argomento (1st PreDiRe, Preventing Disease and its Recurrence in Type 1 Diabetes), in cui saremo presenti con i nostri dati preliminari confrontandoci con americani, canadesi, danesi e svedesi.

Oltre al vostro centro, ce ne sono altri in Italia dove questo protocollo viene seguito?

No, almeno come studio strutturato; ma alcuni soggetti, afferenti ad altri centri di diabetologia pediatrica, “replicano” la stessa supplementazione con vitamina D e omega 3.

Ha senso iniziare a sottoporsi al protocollo a distanza di anni dall’esordio?

Non possiamo escludere altri effetti, oltre a quello ipotizzato di un allungamento del periodo di “luna di miele”. Dobbiamo capire se una supplementazione potrebbe determinare anche un aumento/mantenimento del c-peptide, il cui incremento o mantenimento in minima quota è correlato a una riduzione delle complicanze legate al Diabete tipo 1.

L’obiettivo principale del protocollo è la diminuzione dell’infiammazione o quello di preservare più a lungo possibile la funzionalità delle cellule beta?

Entrambi: uno è l’effettore dell’altro. Lo scopo e la speranza è che riducendo l’infiammazione si riesca a preservare la massa beta cellulare e quindi la funzionalità e secrezione insulinica.

È possibile seguire questo protocollo per i bambini anche piccoli? In quale età?

Noi lo proponiamo a tutte le età, ma la percezione è che in soggetti con esordio prima di quattro anni i risultati sono scarsi. Va detto comunque che non tutti rispondono in maniera uguale o netta come i due casi descritti e riportati in Letteratura.

Come si svolge concretamente? Va fatto qualche trattamento in periodi prestabiliti?

Abbiamo iniziato lo studio negli esordi degli ultimi 3 anni, proprio per valutare se l’inizio a una diversa tempistica dall’esordio possa influire. Somministriamo vitamina D in ragione di 1000 U/ die e omega 3, con apporto di EPA + DHA di 50 mg/Kg/die.
Ricerchiamo un rapporto tra omega 6 ed omega 3 ottimale, in specifico Acido Arachidonico (omega 6) : EPA (omega 3) tra 1.5 e 3. Prima di iniziare la supplementazione eseguiamo una visita basale per sapere il fabbisogno insulinico di partenza e un prelievo ematico per valutare livelli di vitamina D, c-peptide, glicata, profilo lipidico, coagulazione e rapporto AA/EPA. Successivamente iniziamo la supplementazione con vitamina D e omega3. Valuteremo, poi, a distanza gli effetti della supplementazione su parametri metabolici e rapporto AA/EPA.

Quanto dura il trattamento?

La durata prevista è di circa un anno, entro il 2018 saremo in grado di dare dati più precisi, per definire se effettivamente si può trarre vantaggio dal nostro studio. Ovviamente la supplementazione dovrebbe persistere anche oltre.

Ci sono controindicazioni nell’assunzione massiccia di vitamina D e omega 3?

Ai dosaggi del nostro studio non ci sono rischi. Poiché esistono soggetti che hanno pur con somministrazione di 1000 UI di vitamina D valori persistentemente bassi, e poiché esiste una stagionalità, occorre una verifica del livello di vitamina D, soprattutto in fine inverno o inizio primavera per verificare che la vitaminemia D sia nel range 30-50 ng/ml. Una intossicazione da vitamina D si può avere per valori di gran lunga maggiori (>100 ng/ml) al nostro target. Omega 3 alle dosi di 50-60 mg/dl non comportano effetti collaterali. Non abbiamo avuto effetti avversi, solo una bambina ha presentato transitoria diarrea, rientrata dopo sospensione.

Che risultati si prospettano nella migliore delle ipotesi?

Non crediamo si possa parlare di guarigione. Non vogliamo dare farse speranze. Al momento abbiamo dalla nostra parte un paio di casi clinici, nostri pazienti che abbiamo di recente pubblicato. In particolare un bambino di 9 anni che da 24 mesi sta facendo solo insulina basale con ottimi risultati. Il nostro augurio è che riducendo l’infiammazione si possa protrarre il più a lungo possibile la fase di luna di miele, con minimi dosaggi di insulina (nella migliore delle ipotesi solo l’insulina basale) e buon controllo metabolico.

Se il genitore di un bambino appena dopo l’esordio, decidesse di sottoporre il proprio bambino al protocollo, cosa dovrebbe fare? A chi si dovrebbe rivolgere?

Dovrebbe parlarne al proprio Curante, ed una chiara presentazione qui nel sito di DeeBee potrebbe essere utile in questo senso. Non si può sopravvalutare i singoli casi di persistente remissione, ne sappiamo quanto questa durerà.

Ha senso sottoporre al protocollo anche fratelli o sorelle?

Direi proprio di no. Invece avrebbe sicuramente importanza migliorare lo stile di vita, alimentare soprattutto, in base alla regione di appartenenza (Nord, Centro, Sud) somministrare vitamina D, in gravidanza (terzo trimestre), e in tutta l’età pediatrica, adolescenza compresa.

Ci sono prodotti specifici per poter far assumere ai bambini o ragazzi affetti da diabete Tipo 1 più Vitamina D e omega 3? Intendo nella dieta quotidiana, oltre all’alimentazione (integratori o altro).

No non ci sono prodotti scientificamente migliori di altri: solo prestare attenzione ad utilizzare omega 3 purificati da tracce di piombo, mercurio, che sono inquinanti dei mari e purtroppo entrati nella catena biologica alimentare della fauna marina.

 

Per chi vuole approfondire

  • Cadario F, Savastio S, Rizzo AM, Carrera D, Bona G, Ricordi C. Can Type 1 diabetes progression be halted? Possible role of high dose vitamin D and omega 3 fatty acids. Eur Rev Med Pharmacol Sci 2017 Apr;21(7):1604-1609
    Abstract → ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28429367
    Lavoro integrale→ europeanreview.org/article/12416
  • Baidal DA, Ricordi C, Garcia-Contreras M, Sonnino A, Fabbri A. Combination high-dose omega-3 fatty acids and high-dose cholecalciferol in new onset type 1 diabetes: a potential role in preservation of beta-cell mass. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2016 Jul;20(15):3313-8     Abstract→ ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27467009

Lavoro integrale → europeanreview.org/article/11250

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App Spike: neonata e già regina

Da pochissimo nel panorama delle app per la gestione del diabete è entrato un vento nuovo che questa volta arriva dal Portogallo. Si chiama Spike e, permettete il gioco di parole, spacca davvero. Per il momento si interfaccia con vari dispositivi tra i più moderni: Dexcom G4 e G5, BluCon, BlueReader, LimiTTer, Transmiter PL e anche con Miao Miao. L’artefice è Miguel Kennedy che abbiamo conosciuto proprio per presentarvelo.

Intanto grazie per averci concesso quest’intervista. Siamo curiosi di sapere qualcosa di lei, credo anche i nostri lettori.

Il piacere è mio e grazie a voi.

Mi sono sempre piaciute le scienze da quando ero piccolo: matematica, fisica, chimica, ecc. Ho avuto il mio primo computer a 16 anni e da allora mi sono innamorato della programmazione. A 18 anni ho studiato Ingegneria Informatica presso l’Istituto Superiore Tecnico di Lisbona, poi ho lavorato come programmatore per alcuni anni e ho anche insegnato. Nel corso della vita ho cambiato poi carriera e sono entrato nel campo della nutrizione e dello sport. Ho deciso di creare Spike per non lasciare perdute le mie conoscenze nel campo della programmazione. Mi riempie di gioia e mi rende felice poter dare il mio contributo alla comunità diabetica e di influenzare positivamente la vita delle persone.

C’è un motivo particolare che l’ha indirizzata verso la tecnologia applicata alla gestione del diabete?

Mi è venuto molto naturale. Ho sempre usato la tecnologia per tutto quello che faccio nella vita. Adottare un approccio più tecnologico alla gestione del diabete è stato per me un passaggio logico. Ho avuto l’esordio del diabete solo due anni fa e quindi avevo già un ampio background tecnologico da applicare alla mia gestione della patologia.

Com’è nata l’idea di Spike, l’app che sta spopolando e piace a molti?

L’accoglienza è stata travolgente e inaspettata. Spike è ancora un progetto “bambino”, rilasciato solo 3 settimane fa. Eppure più di 2.000 persone in 72 paesi ne fanno già uso.

Spike è nata grazie a Johan Degraeve. Un anno e mezzo fa Johan aveva creato un progetto chiamato iOSxDripReader facendo un lavoro incredibile e portando alcune funzioni xDrip core su iOS. Circa 6 mesi fa sono entrato in contatto con lui e ho iniziato a contribuire allo sviluppo di iOSxDripReader. In quel periodo ho anche iniziato a sviluppare una nuova interfaccia utente per l’applicazione. Lavorando proprio all’interfaccia utente, ho iniziato a cambiare parecchio codice in iOSxDripReader e ad aggiungere nuove funzionalità. Con il passare del tempo ho deciso di pubblicarla come un’altra app a parte, con un nome e un insieme di caratteristiche diverse e più mirate al grande pubblico.

Dopo il rilascio di Spike, ho invitato Johan a unirsi a me per svilupparla ulteriormente. E sono davvero molto grato ad averlo come mio partner. Il suo talento e la sua generosità verso la comunità diabetica sono una parte essenziale del successo di Spike.

In effetti si sperava che potesse accadere un giorno una fusione del genere, anche se sembrava quasi “fantascienza”. Invece è avvenuta, anzi già c’era prima del rilascio, in pieno spirito di cooperazione e solidarietà.

xDrip è una grande parte di Spike. L’algoritmo utilizzato da Spike per calibrare le letture della glicemia e connettersi ai trasmettitori di diverse marche è stato inizialmente sviluppato dal team xDrip e successivamente trasferito a iOS da Johan. Siamo tutti amici e ci parliamo regolarmente. Questo ci permette di condividere informazioni e discutere strategie su come portare funzionalità sempre più avanzate al pubblico. C’è un grande spirito di cooperazione tra sviluppatori nella comunità diabetica. Tutti sono sempre disponibili ad aiutare quando è necessario. La nostra collaborazione si concentra sulla ricerca di soluzioni per problemi di sviluppo comuni, ma ogni team è responsabile dello sviluppo delle caratteristiche per la propria app.

In cosa si differenzia Spike dalle altre app dello stesso genere?

Spike è un’applicazione sviluppata con la mentalità #WeAreNotWaiting. È fatta da diabetici per diabetici. Altamente integrata con la comunità diabetica open source, applicazioni e servizi. Il fatto che Spike non sia un’app medica ci dà più libertà per sviluppare caratteristiche che non sono ancora disponibili al grande pubblico. Ci sono troppe caratteristiche in Spike da elencare quindi invito tutti a visitare spike-app.com per saperne di più sull’app e chiedere un invito per provarla.

Quanto tempo avete lavorato per questo progetto: ho l’impressione che ora lei sia operativo quasi 24 ore al giorno.  Mi sbaglio?

Spike è stata sviluppata in circa 5-6 mesi di intenso lavoro. Potrebbe non sembrare molto, ma in realtà il tempo così breve è stato possibilie solo perchè si partiva da iOSxDripReader. Quindi direi che il tempo totale di sviluppo per rendere Spike una realtà sarebbe stato di circa 2 anni.

Ho un lavoro da mandare avanti, ma anche la fortuna di poter gestire in autonomia la mia attività. Quindi ho potuto “rubare” un po’ di tempo al lavoro per concentrarmi su Spike nel suo primo mese di rilascio in modo da poterla rendere il più stabile possibile e dare supporto ai nuovi utenti. Ora che Spike è usato da molte persone e la maggior parte degli utenti sono in grado di sostenersi a vicenda, io e Johan abbiamo più tempo per concentrarsi sullo sviluppo.

Quante persone lavorano con lei?

In questo momento Spike è sviluppata da Johan Degraeve e  me.

Sarà possibile sincronizzare i dati (database, impostazioni, letture) con un servizio Cloud personale, sicché in caso di perdita del cellulare, loggandosi con uno nuovo ed inserendo le credenziali, di possa continuare ad usarlo senza bisogno delle due ore di calibrazione e senza aver perso la cronologia?

Sì! Attualmente stiamo lavorando su questa funzionalità (e molte altre!). Sviluppare una funzionalità di questo tipo rappresenta una grande sfida, soprattutto perché vogliamo che le persone possano sincronizzare impostazioni e dati tra Spike e xDrip, ma lo sviluppo è già iniziato e siamo certi che presto saremo in grado di portarla ai nostri utenti.

Pensa di creare una versione Android che non sia una concorrente di xDrip, ma una continuazione del suo progetto sicché si possa alternare un cellulare android/iPhone senza cambiare o uscire dal mondo Spike. Una sorta di fidelizzazione sulle due piattaforme?

No, non è prevista. La comunità Android ha già una grande app, xDrip. Spike sarà disponibile solo sulla piattaforma iOS, ma poiché stiamo cercando di ottenere la sincronizzazione dei dati tra Spike e xDrip, gli utenti possono passare facilmente da iOS a Android e viceversa. Questo sembra essere un approccio migliore, almeno secondo la nostra visione. Permetterà agli utenti di avere tutti i benefici e ogni team di sviluppo potrà concentrarsi sulla propria piattaforma.

DeeBee ha realizzato un portale che da FreeStyle Libre (in CGM o non) esporta i valori dappertutto (smartphone Android e iOS, PC, tablet ecc). Tutto con estrema semplicità, perché nella nostra esperienza abbiamo visto che spesso le persone si fanno intimidire da tanta tecnologia. Avete in mente un progetto simile?

No, con le stesse caratteristiche, no… Attualmente Spike permette agli utenti di seguire altri utenti se il master carica i dati su un sito Nightscout e il follower ottiene i dati da quello stesso sito Nightscout. Spike può anche connettersi direttamente ad un altro Spike, senza Nightscout o connessione Internet, purché entrambi i Spike si trovino sulla stessa rete Wi-Fi. Stiamo progettando una nuova modalità che permetterà ai followeri Spike di seguire direttamente i master Spike (Spike to Spike), senza un sito Nightscout, anche se entrambi gli utenti non sono connessi alla stessa rete Wi-Fi. Stiamo attualmente ricercando e sperimentando soluzioni per realizzare questo obiettivo.

Lei ha dichiarato che Spike sarà per sempre gratuita e questo le fa un grande onore. Che riscontro ha avuto dalla comunità delle persone affette da diabete o da genitori di bambini affetti da diabete?

Il riscontro è stato incredibile. Ricevo tantissime mail e messaggi ogni giorno da parte degli utenti che mi dicono che Spike è stato di grande aiuto nella gestione del loro diabete e un molti feedback da parte dei genitori che utilizzano Spike sul telefono del loro bambino  per monitorare l’andamento glicemico. È molto gratificante sapere che Spike sta influenzando la vita delle persone in modo così positivo. Ne vale la pena. Spike è libero e sarà sempre libero e open source. È nato con lo scopo di contribuire alla comunità diabetica e raggiungere il maggior numero possibile di persone.

Impegni permettendo, verrà in Italia a parlarci quando organizzeremo un evento di DeeBee? Ci contiamo!

Certamente che si può fare. A un solo patto: dovete consentirmi di parlare in inglese, spagnolo o portoghese. Il mio italiano è orribile! :)
Vi ringrazio ancora. È un onore essere su DeeBee.it.

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Miao Miao: un promettente lettore per FreeStyle Libre in CGM

Nel cielo dei dispositivi per il controllo del diabete brilla una nuova stella.

Chiudete gli occhi e pensate a un gatto bianco. Ma solo per il nome, perché il prodotto che vi illustriamo oggi non è per niente tutto sonno e fusa, anzi.

L’avevamo menzionato brevemente in un nostro precedente articolo, ma ora vediamola più da vicino questa nuova soluzione per rendere Libre un sensore con letture continue, allarmi in caso di iper e ipoglicemie e visione remota. Arriva dalla Cina ed è una ulteriore evoluzione del BluCon, il dispositivo californiano che tanto ha fatto parlare di sé.

Dimensioni e peso

La sfida sulla bilancia va tutta a favore del nuovo arrivato: soli 8 grammi (0.018 Ib), contro gli 11 di BluCon (0.024 Ib) batteria inclusa.

A differenza di altre soluzioni, Miao Miao non si colloca sopra Libre, ma semplicemente si appoggia di lato. E questa scelta permette uno spessore decisamente minore ma, soprattutto, lascia il sensore libero, senza rischiare il distacco o movimenti che possono compromettere poi le letture.

Se il BluCon da solo ha uno spessore di 10 mm (ai quali si aggiungono quasi 3 mm di parte dello spessore del Libre), Miao Miao misura quasi la metà: solo 7,5 mm. Il dispositivo new entry, pur essendo meno ingombrante di BluCon, è leggermente più lungo: 38 mm contro i 36.

Impermeabilità

Altro impagabile pregio del nuovo nato è la resistenza all’acqua, con una classe IP67; vale a dire che consente brevi immersioni e la possibilità di monitoraggio glicemico anche in caso di docce.

Batteria

A differenza di BluCon, Miao Miao non necessita di ricambio delle batterie ma prevede la ricarica mediante un connettore magnetico apposito: il portafogli ringrazia. Inoltre, una sapiente progettazione e l’utilizzo del protocollo Bluetooth 4.0, donano al dispositivo fino a ben 14 giorni di autonomia, la stessa durata del Libre. 

Come ordinare Miao Miao

Miao Miao è ordinabile qui al costo di 595 yuan, che al tasso odierno corrispondono a circa 80 euro, ma attualmente le vendite sono disponibili soltanto all’interno della Cina. Nel caso foste degli early adopter interessati all’acquisto, potreste farvi aiutare con il servizio di traduzione automatica di Google, che trovate qui (nella pagina ufficiale risultano comunque servite le sole province cinesi). Per ora le poche unità rilasciate in Europa – tra cui quella destinata a DeeBee Italia – sono state spedite dal produttore a titolo di test. Secondo quello che ci comunica l’azienda, Miao Miao sarà presto ordinabile anche dall’Europa.

App

Nel momento in cui scriviamo è già stata pubblicata l’app ufficiale di Miao Miao, attualmente però solo in lingua cinese (il nome potrebbe essere Tomato, qualora al rilascio internazionale venisse fatta la traduzione letterale). Inoltre, sia il “team Apple” di Spike che quello Android di xDrip stanno sviluppando l’interfaccia verso Miao Miao, come si può vedere anche da questo print screen, tratto da un device in fase di test del robottino verde.

Conclusioni

Se negli anni passati Nightscout ha innegabilmente avuto la parte del leone nell’innovazione in ambito diabetologico non ufficiale, in questo ultimo anno stiamo assistendo a ulteriori notevoli passi avanti e, in questo panorama, abbiamo l’impressione che Miao Miao diventerà una stella molto luminosa. Seppure sia davvero troppo presto per giungere a conclusioni obiettive, questo lettore per Libre ci lascia un’ottima impressione. La qualità costruttiva percepita e il nutrito team alle spalle del nuovo progetto ci fanno respirare un’aria di maggiore professionalità rispetto ai rivali. Sarà una sensazione veritiera e duratura? Ulteriori risposte arriveranno nei prossimi giorni alla conclusione dei nostri test e quelli degli altri early tester, nonché dalle reazione dei primi acquirenti.

Ringraziamo Kamil Armacki, studente presso la Manchester Metropolitan University Business School e seguitissimo youtuber sul suo canale Diabetic Energetic per il supporto, le informazioni e l’amicizia. Grazie Kamil!

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«Mio figlio rischia crisi epilettiche in ipoglicemia, ma la Regione Toscana gli nega il sensore CGM»

Il paradosso tutto italiano: stesso Stato, stessa patologia, diritti diversi.

Ci è arrivata la lettera di M.D., la mamma di un ragazzo affetto da diabete che scrive in merito alla disparità legalizzata contro la quale ci battiamo da tempo. DeeBee Italia, con l’aiuto di decine e migliaia di persone che hanno firmato la petizione, ha portato la questione dei sensori glicemici in Senato. Speriamo che le parole di questa mamma echeggino nelle sedi opportune.

Sono la mamma di un ragazzo con diabete da ormai diciotto anni. L’esordio del diabete sconvolge completamente la vita di una famiglia e da un momento all’altro tutto cambia. Nonostante ciò scatta qualcosa e… la vita continua anzi, si cerca di fare il possibile perché si possa continuare a fare quello che si è sempre fatto, senza limitazioni. Certo i fedeli “compagni” diventano gli aghi, i pungidito, le penne, il Glucagone e tanta, tanta tenacia, organizzazione, pazienza.

Mio figlio ha sempre fatto tutto ciò che ha voluto fare: è andato ai compleanni, alle gite scolastiche, fa tanto sport, va in discoteca, ha la patente. Certamente non è facile e viene spesso da chiedersi: “Perché?”, ma si va avanti…
In questo momento sono molto amareggiata perché mi sembra che non si faccia il massimo per migliorare la qualità della vita dei nostri ragazzi. A luglio scorso, Mattia ha provato il Dexcom G5, uno strumento a monitoraggio continuo, non legato ad un microinfusore: questo strumento si è rivelato molto accurato nei risultati e in grado di dare allarmi per le ipo e per le iper. Questa caratteristica è fondamentale per Mattia perché le sue ipo possono sfociare in epilessia. Purtroppo al momento il Dexcom G5 non è riconosciuto dalla Regione Toscana, mentre viene ampiamente utilizzato in varie regioni italiane. La nostra regione ha prescritto a molti pazienti un altro strumento, il Libre, che però non dà il segnale di ipo e quindi ha delle limitazioni importanti.
Sembrava essere vicini ad una svolta per iniziare il percorso verificato del Dexcom invece al momento è tutto fermo. Mi chiedo: quali sono le difficoltà? Perché non impegnarsi per poter utilizzare uno strumento che potrebbe mettere in sicurezza tante persone?
Di una cosa sono certa: Mattia non avrà il Dexcom G5 perché la Regione Toscana ha fatto scelte diverse, ma io di sicuro non mi fermo perché i nostri ragazzi hanno diritto ad una sempre migliore qualità della vita alla quale deve pensare la famiglia ma anche tutte quelle persone che hanno il “potere” di assumersi responsabilità importanti e decisioni che solo loro possono prendere.

Pian di Scò, 05/03/2018 

 

Nota DeeBee Italia: Tra le nostre missioni vi è anche quella di creare e proporre soluzioni alternative e non ufficiali, come per esempio dotare di allarmi FreeStyle Libre, ma queste soluzioni sono solo un ripiego sperimentale* ai sistemi ufficiali (che restano ovviamente più affidabili poiché certificati). E questo ci porta a pubblicare e accogliere anche lettere come questa, perché il diabete è prima di tutto il paziente e il suo benessere.

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