Sugarmate – Il diario glicemico che ce l’ha fatta!

Tenere un diario costante dei propri valori glicemici è ormai, soprattutto per utilizzatori di sensori, un mero ausilio che ci viene spesso dato gratuitamente dagli stessi produttori di sensori, come avviene ad esempio per le applicazioni Dexcom.
Esiste in ogni caso una rilevante fetta di pazienti diabetici che sono ancora alle prese con scritture manuali dei propri valori capillari, tramite le decine di applicazioni mobile e desktop ormai note a tutti.
Avendone usate un bel po’, senza esserne particolarmente appassionato, ho potuto nel tempo identificare alcuni (tre) fattori comuni:

1. Nessuna applicazione riesce a creare il giusto compromesso tra utenti manuali che annotano le proprie misurazioni capillari, ed utenti di sensore CGM.
2. Nessuna applicazione ha mai veramente sprecato energie nel tentare di creare un sistema di alerting per ipo ed iper degno di nota.
3. Nessuna applicazione ha mai veramente capito che anche l’occhio vuole la sua parte, anche per applicazioni così di nicchia e destinate all’ambito medico.

Ci sentiamo forse di dire che questo trend si è interrotto con la ormai famosa app di gestione del diario glicemico (e non solo) nota al pubblico come “Sugarmate“.

È notizia recentissima l’acquisizione da parte di Tandem della applicazione a supporto della gestione ed il controllo del diabete Sugarmate, applicazione disponibile su piattaforma iOS ed in modalità “webview” anche per Android e Windows 10, ma soprattutto pronta all’uso su Apple Watch, Car Play, Amazon Alexa, Apple Siri ed integrabile con applicazioni di terze parti tramite uso di componenti API state-of-the-art.

I punti di forza di questa applicazione, che ci spingono senz’altro a dedicarle un articolo sono in sintesi i seguenti:

• Ottima esperienza utente (la migliore in assoluto dal mio punto di vista)
• Integrazione diretta con Dexcom G4, G5 e G6 in modalità follower
• Integrazione tramite bridge nightscout
• Scaricabile da Apple Store o dal sito ufficiale sugarmate.io
• Disponibilità di statistiche base ed avanzate
• Sistema di alerting che sfrutta mobile push e chiamate in entrata
• Presenza di tutto l’armamentario d’obbligo per diari glicemici (misure manuali, registrazione insulina, cibo, attività sportiva, ecc.) che la rendono efficace anche per utenti non CGM

Le funzioni

Andiamo nel dettaglio di alcune componenti applicative, concentrandoci su quelle più importanti ai fini della classificazione di questa categoria di software.

La Dashboard (Home)

Veramente ben fatta, immediata e customizzabile secondo le proprie preferenze tramite numerosi “widgets” che hanno il fine di rendere l’applicazione vicina alle esigenze specifiche di un dato utente. Una gran punto di forza.
I widgets sono tantissimi, tutti personalizzabili e forniscono moltissime informazioni di grande interesse come:

• Time in Range
• Stima della A1C
• Stima del GMI
• Deviazione Standard
• Analisi dei quartili
• Media glicemica al risveglio

Trattasi di tutti indicatori che se utilizzati con costanza permettono l’identificazione di eventuali patterns che possono portare a migliorare il controllo globale.
La dashboard, dal mio punto di vista, racchiude in sintesi quanto di buono fatto questa applicazione riesce ad esprimere rispetto alle concorrenti, a volte fin troppo complesse e poco usabili, per non dire niente affatto usabili.

Come si evince dall’esempio di sotto, che fornisce una vista esplicativa dei widgets, è possibile anche usarla in modalità dark su device iOS.


Una piccola pressione del tastino col simbolo “+” ci permette di aggiungere i soliti “eventi” della gestione del diabete; da notare l’integrazione di Fatsecret che ci permette di scansionare codici a barre dei prodotti per ricavarne, se disponibili, i valori nutrizionali.

Settings

Doverosa sezione, veramente molto ricca, che permette di personalizzare i parametri fondamentali dell’applicazione come i Data Sources, ovvero le sorgenti CGM se disponibili ed anche il look and feel dell’applicazione che come anticipato, si presta tanto all’esperienza utente.

Studiare bene questa intera sezione perchè permette di comprendere a pieno le potenzialità di questo software.
Le sorgenti CGM dirette sono ovviamente limitate a Dexcom che per ora è l’unica azienda produttrice di sensori di largo consumo che permette integrazioni di questo tipo. Questo non impedisce che tramite il bridge Nightscout, la app sia utilizzabile anche da utenti di altri sensori.

Alerts

Questa sezione è una dei fattori di diversificazione di Sugarmate da altre app simili per la facilità di configurazione degli allarmi.
L’applicazione può usare notifiche push personalizzabili, in base ad algoritmi predittivi proprietari che lavorano su misurazioni verso l’alto in caso di iperglicemia, o anche chiaramente verso il basso per gestire eventi di ipoglicemia.
Le notifiche push sono disponibili anche in caso di anomalie nella ricezione di valori dal CGM o per valori alti e stabili che potrebbero portare ad eventi di chetoacidosi diabetica.
L’applicazione è inoltre dotata di 3 particolari allarmi di emergenza molto importanti:

• Invio SMS in caso di ipoglicemia urgente
• Invio posizione GPS tramite SMS
• Telefonata al proprio cellulare in caso di ipoglicemia durante orari notturni prestabiliti

Reports

L’applicazione permette invio per email di un utile spreadsheet che fornisce una vista importante per coloro che hanno l’abitudine di analizzare il proprio andamento su un foglio di calcolo.
La funzione è semplice e funzionale, non una cosa da poco per applicazioni di questa categoria che spesso ne sono sprovviste.

I contro

Chiaramente non è tutto oro ciò che luccica; di seguito qualche difettuccio osservato.

1. È possibile riportare, in maniera poco spiegabile data la completezza dell’applicazione, l’assenza di una funzione intelligente che possa indicare patterns specifici analizzando i dati rilevati, suggerendo in maniera diretta una chiave di lettura tra la miriade di statistiche calcolate. Sarebbe risultato estremamente utile a coloro che necessitano di supporto maggiore nell’interpretazione dei trends glicemici. In ogni caso, la presenza di tutto il set di statistiche rende questa mancanza tutto sommato accettabile.

2. L’applicazione è decisamente scritta per iOS e dunque per il mondo Apple, e ben si presta agli amanti di iPhone, di fatti costringendo gli utenti Android ad un’esperienza leggermente diversa mediante uso della modalità “browser”. Questa volta forse si tratta di una mancanza più grave ma giustificata dal fatto che trattasi di un’applicazione scritta e gestita da una sola persona, Josh Juster,  il lavoro rimane ampiamente apprezzabile.

3. L’applicazione potrebbe tentare un supporto diretto almeno per FreeStyle Libre di Abbott. Questa integrazione potrebbe diventare tangibile dato l’interesse di Tandem nel dotarsi di una integrazione diretta con questi sensori.

Conclusione

Si intuisce chiaramente il motivo che ha spinto Tandem ad acquisire i diritti di questa applicazione, una transazione unica in questo settore. Sugarmate è stato selezionato in una miriade di concorrenti, alcuni peraltro alquanto validi.
Lo sforzo nel fornire funzioni complesse in maniera semplice, permettere ad utenti poco esperti di accedere ad un’esperienza d’uso completa e circoscritta è veramente un bel traguardo degno di un articolo dedicato.
Il futuro di Sugarmate è per ora molto interessante, Tandem ha già fatto capire che occuperà un posto di onore per gli utenti che hanno necessità di accedere ai dati del microinfusore dell’azienda Americana, che a breve arriverà in Italia con l’attesissimo ControIIQ, dalle proprie vetture CarPlay o mediate Amazon Alexa.
Vedremo se in futuro invece Sugarmate diventerà anche l’applicazione che prenderà il controllo remoto della stessa Tandem. Un futuro interessante grazie a Sugarmate!

Francesco Consiglio

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Dexcom G6 PRO: cos’è?

Da qualche mese Food and Drug Administration, l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione e del controllo dei prodotti alimentari e farmaceutici, ha approvato Dexcom G6 Pro, il primo e l’unico sensore in CGM usa e getta per uso professionale.  

Diversamente dal suo simile Libre Pro che funziona solo “in cieco” (cioè senza che sia visibile la glicemia), questa versione di Dexcom G6 prevede anche l’eventuale visione dei valori da parte del paziente e non solo del medico. Anche se Dexcom G6 Pro non arriverà in Italia, è interessante conoscerlo perché il suo utilizzo potrebbe essere anche una sorta di prova sul campo del tanto atteso Dexcom G7 che secondo alcune indiscrezioni sarà proprio usa e getta.

Apparentemente il dispositivo è identico al suo “gemello diverso” G6, ma i due si differenziano per alcune caratteristiche:

  • Se i sensori sono gli stessi, il trasmettitore bluetooth della versione PRO non dura i classici tre mesi ma è, come detto, usa e getta.
  • Durata identica fino a 10 giorni del sensore, nessuna necessità di calibrare e allarmi solo in modalità non “in cieco” (nel momento dell’inserimento del sensore il medico o l’operatore sanitario decide la modalità d’uso: in cieco o meno). Il dispositivo viene usato dal paziente esclusivamente con uno smartphone compatibile.
  • Le letture di Dexcom G6 Pro, come quelle del G6 possono essere utilizzate per prendere decisioni terapeutiche e i dispositivi sono approvati per pazienti dai due anni di età.
  • Il prezzo dello starter kit è molto inferiore ai singoli elementi acquistati separatamente.

 

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Migrazione di Nightscout su Atlas

Come chi usa Nightscout già sa, i valori rilevati dal suo sensore glicemico vengono salvate in una “nuvola” online. Ciò che però non tutti sanno è che dietro questa nuvola si cela un servizio gratuito, che nella realtà salva tutte le informazioni su un database. Però, purtroppo, una notizia recente ha gettato la community #wearenotwaiting nello scompiglio: L’add-on mLab MongoDB, a cui è demandato questo compito, verrà rimosso da tutte le app Heroku entro pochi mesi.

Però, niente panico! La community sta già lavorando a possibili soluzioni (sempre gratuite) e, in quest’ottica, vi proponiamo una guida, che risolve il problema migrando i valori glicemici, i trattamenti e tutte le altre strutture, verso il servizio di database cloud chiamato MongoDB Atlas.

Questo è un articolo tecnico che si rivolge a chi ha già dimestichezza nel setup di Nightscout

Innanzitutto, affinché il processo che presentiamo in questo articolo giunga a buon fine, è necessario utilizzare un’unica sessione. Ossia, in altre parole, è opportuno seguire questa guida dal’inizio alla fine, usando un solo browser (che sia Edge, Firefox, Chrome, Safari, o quello che vi piace di più).

Per eseguire le istruzioni presentate nella guida, utilizzate un PC, non uno smartphone.

Iniziamo.

Prima di tutto, assicurati di avere installato Nightscout versione 13:

Crea un’utenza su https://account.mongodb.com/account/register

Compila TUTTI i campi e accetta mettendo la spunta su “I accept”…

Naviga su: https://cloud.mongodb.com/v2#/preferences/organizations

E clicca sul bottone “Create New Organization”

Scrivi “nightscout-for-xdrip”, seleziona la colonna “MongoDB Atlas” e clicca sul bottone “Next”

Clicca su “Create Organization”

Clicca su “New Project”

Scrivi “nightscout-xdrip”

Ora clicca su “Next” e poi “Create Project”.

Apri una nuova finestra e naviga su: dashboard.heroku.com/apps

Nel caso in cui ti vengano richieste utente e password, inserisci quelle di Heroku che ti eri salvato quando hai creato tempo fa la tua nuvola Nightscout.

Clicca sul nome della tua nuvola

Clicca su mLab MongoDB

Torna nella finestra “Cluster” e clicca sull’icona a forma di ingranaggio, in alto

Scorri la pagina fino al fondo e clicca su “Connect to mLab”

Clicca su “Authorize”

Clicca su Configure Migration

Clicca su “Create or Select target Project”.

Seleziona il progetto “nightscout-xdrip”

Poi clicca sul bottone “Confirm Project and Continue” e poi su “Import Database Users And Continue”.

Poi metti la spunta su “Allow all IP addresses…” e clicca su “Allow All And Continue”

Clicca sulla freccetta in figura

E seleziona “Create most equivalent new cluster”

Scorri in fondo e cliccate su “Confirm target and continue”

Di fianco a “Target Cluster” compariranno delle freccette circolari. Significa che c’è un processo in corso. Attendi circa 4 MINUTI.

Dopo 4 minuti compariranno questi simboli riportati in figura:

Tutto OK! Procediamo… Clicca su “Confirm Source and Target”

Clicca su “Confirm and Continue”.

Ora, IMPORTANTE: metti la spunta.
Poi clicca sul bottone “Skip Test Run”

Clicca su “Confirm Connectivity”

Importante: Cliccando sul bottone “Copy”, copierai negli appunti l’indirizzo del tuo nuovo fiammante database!

Sarà scritto più o meno così:

Incolla questo indirizzo su Word, Notepad, email, o simile. Un posto, in pratica, dove potrai reperirlo facilmente, perché a breve ti servirà di nuovo. Chiamiamolo “INDIRIZZO ATLAS“, per gli amici…

Poi clicca su “Confirm And Continue”

Poi di nuovo “Confirm And Continue”.
Ricorda che il processo è irreversibile. NON POTRAI PIU’ TORNARE INDIETRO. Per cui, se sei sicuro dei passi compiuti sino ad ora e sei disposto a proseguire, metti la spunta su “I undestand that…” e clicca su “Begin Migration”.

Attendi un paio di minuti

Dopodiché, il bottone “Start Using Atlas si attiverà”. Cliccalo.

Clicca su “I’m Done”

Metti le due spunte e clicca su “Confirm And Close”

Torna sulla finestra Heroku e clicca su “Settings”

Cliccate su “Reveal Config Vars”

Scorri fino a “MongoDB URI”. C’è una scritta che inizia con “mongodb://heroku…”. Seleziona questa scritta e copiala.

Annota anche questa nuova scritta su Word, Notepad, email o affini. Chiamialolo, “VECCHIO INDIRIZZO“, per gli amici…

Prendi una parte del “VECCHIO INDIRIZZO” e copiala nell’ “INDIRIZZO ATLAS”, sostituendo la scritta <password>, come mostrato in figura:

Scorri ora le variabili fino in fondo e arriva alla scritta “KEY”

Lì, al posto di “KEY” scrivi questo:

MONGO_CONNECTION

E, al posto di “VALUE”, incolla l'”INDIRIZZO ATLAS” che hai opportunamente modificato poco fa.
Adesso, dove prima era scritto “VALUE”,  ci sarà la scritta che inizia con mongodb+srv://heroku...

Premi il bottone “ADD”.

Ora naviga sul tuo sito Nightscout e attendi il prossimo valore glicemico che, se hai fatto tutto correttamente, verrà mostrato correttamente!

Fine.

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Arriva GlucoMen Day CGM, il sensore glicemico green

Un po' Libre e un po' Dexcom, ha tutte le carte in regola per competere con gli altri big.
In casa DeeBee, che non era chiusa per il lockdown, è arrivato GlucoMen Day® CGM della Menarini, il nuovo promettente dispositivo che si affaccia senza timore nel panorama dei sensori glicemici a monitoraggio continuo. Come da tradizione lo proveremo sia in solitaria sia in parallelo con altri sensori per capire meglio le peculiarità del prodotto.
Abbiamo ricevuto un kit completo che, diversamente da quasi tutti gli altri prodotti simili, contiene in gran parte componenti riutilizzabili e di lunga durata.

Il kit

Vederlo durante l’illustrazione video che ci è stata fatta o sulla carta è un conto. Averlo tra le mani e renderci conti delle dimensioni e caratteristiche esterne del sensore, è altra cosa.

Il kit contiene:

  • Una scatola con due sensori, due cerotti di rinforzo e due salviette per detergere la pelle e migliorare la tenuta.
  • Un glucometro GlucoMen e le relative strisce reattive, utili per le calibrazioni giornaliere, che possono essere trasferite automaticamente via Bluetooth al cellulare che funge da ricevitore. Per ogni sensore c’è una scatola da 25 strisce inclusa (e questo non è un dettaglio trascurabile dato che sovente a fronte della prescrizione di un sensore, le ASL diminuiscono drasticamente le strisce prescritte!)
  • Due trasmettitori ricaricabili, la base di ricarica, il cavetto e l’applicatore.
Trasmettitore rivoluzionario

I trasmettitori del GlucoMen Day® CGM sono dotati di una batteria al litio e sono garantiti per cinque anni. Ebbene sì: sono ricaricabili! Per darvi un’idea visiva del suo volume, l’abbiamo messo a confronto con i trasmettitori di altre marche.

Come potete notare, le dimensioni del nuovo arrivato in Casa Menarini sono un ibrido tra il Dexcom G6 (spessore simile ma più corto) e il FreeStyle Libre (larghezza simile ma più spesso).

Ai pazienti vengono fornite due unità in modo che al cambio sensore si potrà avere sempre pronto un trasmettitore carico. Per avere una ricarica completa, che dura comunque oltre ai 14 giorni della vita del sensore, ci vogliono mediamente quattro ore.

Applicatore

Il sistema GlucoMen Day® CGM è nato nel segno del riuso e del rispetto per l’ambiente. I sensori si inseriscono con un apposito applicatore che, come i trasmettitori, è garantito per ben cinque anni. Ha la forma che ricorda quella di un mouse di ultima generazione, oggetto molto familiare e che permette l’applicazione del sensore in autonomia anche in punti difficili. La casa produttrice specifica che il sensore deve essere portato sull’addome, anche se non è controindicato l’uso in altri siti.

Una volta inserito il sensore, resta da gettare soltanto questo componente di plastica.

La grande novità del sistema è la mancanza di un ago guida: il filamento di platino si inserisce sottocute senza “aiuto” evitando così danni ai tessuti e permettendo un riscaldamento di soli 55 minuti per il sensore. La tecnologia usata è quella della misurazione elettrochimica attraverso biosensore. Sebbene questa soluzione preveda ancora la presenza di un filamento sottocute, gli studi clinici che Menarini ci ha illustrato, grafici alla mano, garantiscono un inserimento senza traumi e quasi del tutto indolore.

👉 Novità! Se vuoi scoprire tutte le novità, parlare con chi già usa GlucoMen Day, sciogliere i tuoi dubbi ed essere sempre aggiornato, iscriviti gratuitamente al gruppo italiano dedicato a GlucoMen Day.

Sensori

I sensori GlucoMen Day® CGM hanno una durata di 14 giorni e necessitano di una calibrazione al giorno (tranne il primo giorno di inserimento che di calibrazioni ne servono due). Il MARD dichiarato è 9,9% ed è approvato per pazienti dai 6 anni, per le donne in gravidanza e per i pazienti critici e in dialisi.

Altra peculiarità del sensore consiste nel fatto che il filamento viene innestato nel sottocute non in perpendicolare (come per esempio avviene con FreeStyle Libre), ma a 35° poiché “una maggiore lunghezza consente di analizzare una quantità maggiore di liquido interstiziale e ottenere misurazioni più accurate“.

GlucoMen Day® CGM della Menarini non ha un proprio ricevitore, è sufficiente un cellulare compatibile con l’app proprietaria per avere i valori glicemici che vengono rilevati ogni minuto, le frecce di tendenza, il grafico e i vari report.

L’app, disponibile per Android e iOS, permette la personalizzazione dei vari allarmi, inclusi quelli predittivi. L’unico allarme impossibile da silenziare o ignorare è quello di glucosio molto basso (da 54 mg/dL in giù).

I dati sono condivisibili in tempo reale attraverso un cloud certificato e per l’analisi dei dati è possibile usare  GlucoLog e Diasend.

Prospettive

La domanda che ormai accompagna l’uscita di ogni nuovo device è: integrato con cosa? Quindi, l’abbiamo girata a Menarini…

GlucoMen Day® CGM della Menarini sarà a breve integrato con una  nuova patch pump e precisamente con Eoflow. L’accordo tra le due aziende fa ben sperare che i ritardi, dovuti all’emergenza Covid-19, non spostino l’uscita microinfusore dopo il 2021. Non nascondiamo la trepidante attesa per un prodotto che potrebbe dare un nuovo impulso al settore delle patch, insieme a Omnipod e Solo.

Inoltre, dopo l’estate si prevede la conclusione di un accordo con FitBit che porterà al polso dei pazienti e i loro follower le glicemie rilevate dal GlucoMen Day® CGM.

Insomma tanti elementi che, complice anche il prezzo molto contenuto del dispositivo, rendono questo nuovo sensore una gran bella novità.

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Il Pancreas Artificiale AndroidAPS… funziona!

Questa è l’esperienza promettente (e concreta) di Marco Perrone, paziente e precursore italiano.
Oltre ad essere un amante della tecnologia impiegata in ambito diabetico, Marco amministra con passione, insieme ad Elena Romito, il gruppo dedicato al Pancreas Artificiale fai-da-te AndroidAPS, punto di riferimento in Italia per chiunque voglia conoscere e provare il progetto, già adottato nel mondo da migliaia di pazienti.

Ho voluto creare questa presentazione principalmente con due finalità.
✔️ La prima è fornire in italiano, tramite la mia esperienza diretta, una prima e contenuta panoramica della struttura di AndroidAPS, delle sue funzioni e del suo utilizzo.
✔️ La seconda è condividere i risultati ottenuti utilizzando questo sistema di pancreas artificiale open source.

Utilizzo AndroidAPS dal 2019 e all’inizio non è stato così immediato comprenderne il funzionamento; la documentazione è ampia e bisogna approcciarsi a un modo completamente nuovo e innovativo di gestire il diabete di tipo 1. Le slide, che non sostituiscono in alcun modo la documentazione ufficiale, sono strutturate per fornire un primo “contatto” con il sistema, in relazione alla vita di un paziente diabetico e al suo vissuto, anche clinico. Cosa è AndroidAPS? Cosa serve per iniziare? Si continua con le considerazioni sulla sicurezza, l’interfaccia dell’app e la sua configurazione iniziale, gli algoritmi utilizzati e il loro funzionamento, i pro e i contro del sistema. Si termina con le considerazioni finali tramite il confronto dei risultati ottenuti con quattro diverse terapie nel corso di quasi 20 anni. Chiunque abbia voglia di saperne di più è invitato a documentarsi tramite i canali ufficiali del progetto, linkati all’interno della presentazione.

Marco Perrone

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Nuove tecnologie per il diabete: «Noi penalizzati perché siamo sardi»

Riceviamo e volentieri pubblichiamo la lettera di Angela Sanna, affetta da diabete di tipo 1 e residente in Sardegna.

Uno dei tanti problemi nella vita di un diabetico riscontrato con la sanità pubblica: La mancanza della prescrizione dei dispositivi innovativi.

La Regione Sardegna, nel 2017, ha aderito alla convenzione stipulata dalla Regione Piemonte per la fornitura di microinfusori per insulina (e di tutti i sistemi di monitoraggio in continuo). La Regione Piemonte, e altre regioni interessate che avevano stipulato tale convenzione hanno poi provveduto a stipulare un nuovo contratto “ponte” con le aziende fornitrici, che offrivano prodotti più tecnologici e innovativi, la Sardegna invece è rimasta ferma.

Si…. ferma. Sarebbe bastata una deroga (così come hanno fatto le altre regioni) o un nuovo contratto.

I microinfusori forniti dalla Regione Sardegna ai diabetici sardi sono rimasti, ad oggi, maggio 2020, quelli vecchi proposti nel 2017, ormai obsoleti, superati da dispositivi tecnologicamente più avanzati, e oltretutto se dobbiamo dirla tutta anche in numero insufficiente, troppo poche infatti le concessioni, e visto l’alto tasso di diabetici sardi, senza parole….. 😰

Diabetici che non possono essere penalizzati solo ed esclusivamente perché sardi.

Noi diabetici sardi abbiamo il diritto come tutti i diabetici italiani di curarci al meglio, con dispositivi evoluti, oggi disponibili e prescrivibili, dispositivi che talvolta si discostano di pochissimo rispetto al costo di quelli ormai obsoleti (vedi il Medtronic 640G, unico prescrivibile con il microinfusore successivo prodotto della stessa azienda Medtronic 670G) e proposti nella vecchia convenzione.

Inoltre come tutta la tecnologia a breve avremo dispositivi ancora più evoluti, come il 780G sempre della Medtronic, il prodotto top del periodo, più innovativo, il top proprio nella gestione del diabete e che potrà essere di grande aiuto nella gestione di esso e nella prevenzione delle complicanze di questa subdola malattia.

Perché si, chi non lo vive non lo sa ma avere un microinfusore per la maggior parte di noi diabetici significa rivivere, riavere una vita, con sacrificio, ma rivivere, perché avere un microinfusore significa comunque gestire al meglio il diabete con tanto impegno, studio dei vari fattori che influenzano l’andamento glicemico con il microinfusore ma, un diabetico microinfuso è per la maggior parte delle volte un diabetico, che con l’aiuto del diabetologo e del referente dell’apparecchio che utilizza, attento e che si cura di se stesso per non avere complicanze e non ricadere un domani sul servizio sanitario nazionale come persona invalida.

Quindi: noi diabetici sardi chiediamo agli Assessori, alle Associazione che dicono di lavorare per la nostra tutela, un aiuto …… aiutateci nella lotta per ciò che farà stare bene noi pazienti. bene oggi e domani.

Aiutateci per avere dispositivi di nuova generazione che ci permetterebbero di vivere più a lungo sereni, senza complicanze, senza nessun costo futuro per la sanità pubblica.

Angela Sanna

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Spostare il set dal sederino al pancino: «Già fatto?»

Mia figlia ha quasi 4 anni e da 2 ha il diabete di Tipo 1. Usa il microinfusore, ma non riesco a convincerla a mettere il set sul pancino, cambiare zona rispetto al sederino. Che approccio mi consiglia di usare con una bimba di quest’età? Finora ho usati i premi ( caramelle, uovo Kinder). La ringrazio.


LA PSICOLOGA RISPONDE

Molti elementi possono portare al rifiuto di provare una zona diversa, quindi prima di procedere consiglio ai genitori di cercare di capire al meglio cosa disturba maggiormente la bambina. Essendo così piccola non escludo che ci possa essere una certa confusione anche per lei nel definire cosa non va nell’inserire l’infusore sulla pancia. È paura? È vergogna? C’è stata un’esperienza dolorosa? Tra i vari motivi, il rifiuto può venire dalla paura di provare dolore.

Partiamo quindi da una piccola grande domanda: cos’è il dolore?
L’esperienza del dolore è composta principalmente da due parti: una parte percettiva, che comprende la ricezione e il trasporto di segnali nervosi e una parte esperienziale, la parte “psichica” del dolore. Mentre la parte percettiva è pressoché immutabile, la componente psicologica del dolore può davvero fare la differenza, amplificando o diminuendo la percezione del dolore. Questa parte riguarda elementi come la paura (“quell’ago mi farà malissimo!”), la dimensione motivazionale, affettiva e cognitiva (“è un ago, quindi per definizione fa male”); tutti questi fattori sono in grado di modulare l’esperienza del dolore.
La mamma che mi ha posto la domanda ha già avuto una buona idea provando con i premi, appellandosi alla dimensione motivazionale prima citata e azionando in parte quella che in psicologia si chiama “token economy”: il bambino viene premiato per aver messo in atto dei comportamenti “virtuosi”, con qualcosa di piacevole, in questo caso dei dolci, ma può consistere in un giocattolo o altro. Il problema si presenta quando la paura del dolore ha la meglio sul desiderio di un premio, così che alla fine non c’è ovetto che tenga.
La mamma a questo punto, si può appellare ad altri modulatori del dolore, quindi all’aspetto della paura, puntando sulla gratificazione del coraggio della bambina. Un esempio di questo approccio è il “diploma di grande coraggio”, che viene dato da alcuni pediatri alla fine di una visita medica poco piacevole (parere personale: ha sempre un grande effetto!!). I genitori a questo punto possono anche pensare di decorarlo, personalizzarlo, renderlo comunque un attestato per ricordare un avvenimento importante e da festeggiare, perché è sempre importante festeggiare il coraggio.
Se questo non ha comunque presa sul bambino, c’è sempre la possibilità di fare leva su elementi affettivi, che rendano più amichevole il momento della puntura, utilizzando ad esempio stickers per l’infusore (li trovate sul sito “PimpmyDiabetes” o altri del nostro Beezar). Sono tantissimi, colorati e la pancia è un posto perfetto dove provarli e farli vedere agli amici (rispetto al sedere!).

Infine, facendo appello a fattori cognitivi della bambina, la mamma può mostrarle come per altre persone possa essere naturale e per niente doloroso mettersi l’infusore sulla pancia, alcuni di questi video si trovano facilmente su Youtube. I bambini prediligono questo tipo di apprendimento, teorizzato da Albert Bandura e chiamato “vicario”: è una forma di apprendimento sociale, che i bambini utilizzano più spesso di quanto si pensi. Si compone di 4 parti:
1. Attenzione: il bambino osserva attivamente ciò che sta avvenendo.
Questo può avvenire ad esempio mostrando un filmato, con un bambino come lei o poco più grande in cui si possa riconoscere.
2. Ritenzione: le informazioni rimangono in memoria attraverso parole o musiche.
In questi video spesso ci sono musiche che “ipnotizzano” grandi e piccini, il genitore può accompagnarli commentando positivamente (“vedi che non sente niente?” o “è stata proprio coraggiosa!”)
3. Produzione: il nuovo apprendimento viene messo a confronto con un apprendimento precedente e viene “ragionato” dal bambino.
Il genitore può invogliare il bambino a trovare dei vantaggi e dei punti a sfavore per cambiare sito di iniezione. Sicuramente non è un’operazione facile con una bambina così piccola, ma i genitori sono ancora un faro di conoscenze per i bambini a quell’età. Si fiderà di voi se vi vedrà sicuri di ciò che dite.
4. Motivazione: il bambino vede degli effetti positivi nel mettere in atto le nuove conoscenze.
A questo punto, se vi sentite sicuri, potete puntare su una prova, vedere se funziona e come funziona.

Nel caso specifico qui riportato, la bambina è molto piccola e il microinfusore è un oggetto che mette soggezione al bambino, ma anche ai genitori. In queste situazioni di paura, il bambino sviluppa un sesto senso, quasi un istinto, quello di “annusare” la paura del genitore. Siate tranquilli quindi, ricordatevi sempre che, se messa correttamente, la cannula provoca poco dolore. Infatti la lunghezza dell’ago è tale che entra nello strato dell’ipoderma, dove ci sono pochi recettori nervosi, tutti referenti delle vie lente del dolore. Questo significa che reagiscono poco agli stimoli acuti cioè di breve intensità, come la puntura di un ago.
Quindi un bel respiro, il microinfusore è uno strumento fantastico che diventerà un ottimo alleato per una bambina fantastica.

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COVID-19 e DIABETE

In questi giorni di emergenza per il Coronavirus in Italia, pubblichiamo una nuova riflessione del Professor Camillo Ricordi, Direttore del Diabetes Research Institute dell’Università di Miami e massimo esperto mondiale nel trapianto di isole pancreatiche.

Anche se oggi i dati non sono certo incoraggianti in generale, volevo in parte rassicurare pazienti con T1D e familiari rispetto alle immagini e tabelle pubblicate che riportano in Italia una mortalità del 35,5% per i soggetti con DIABETE come co-morbidità. Oggi durante la videoconferenza dell’Istituto Superiore della Sanità ho fatto un intervento chiedendo specificamente di chiarire se ci fosse un’analisi disponibile che differenzi tra Diabete di Tipo 1 e Diabete di Tipo 2. Mi è stato confermato che si tratta di statistiche legate al Diabete di Tipo 2 dove la maggioranza dei pazienti hanno più di 65 anni di età e spesso altre co-morbidità.

Anche tra i 17 (dati del 17 marzo) pazienti deceduti che avevano un’età inferiore ai 50 anni e in particolare i 5 decessi tra i 31 e 39 anni di età, il soggetto era affetto da T2D e non T1D. La mortalità tra i maschi è molto superiore a quella delle donne, per ragioni ancora da determinare, ma il Diabete di Tipo 1 non costituisce per ora un aumentato fattore di rischio. Valgono comunque le regole della mia precedente riflessione sul controllo metabolico e cercare di mantenere un sistema immunitario in buone condizioni, inclusa la dieta e evitare il fumo. Iperglicemia e inadeguato controllo metabolico possono infatti contribuire a una minore capacità del sistema immunitario a combattere infezioni in genere.

Oggi inoltre, in risposta al mio commento/domanda, mi è stato detto che un dato importante emergente è il livello molto elevato di infiammazione nel sangue rilevato in questi pazienti con Diabete di Tipo 2, come rilevato per esempio dai livelli elevatissimi di PCR (proteina c reattiva) rilevata in questi soggetti.

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Fonte delle immagini: Istituto Superiore della Sanità

NOTA: Omega 3 o Vitamina D se uno li prende già per qualsiasi ragione non c’è motivo di sospenderli, ma non ci sono ovviamente studi randomizzati prospettici specifici per COVID-19 e non c’è nessuna ricerca rigorosa che indichi un loro possibile utilizzo in termini curativi per COVID-19. Quindi continuate a restare a casa e a seguire le indicazioni del Ministero della Salute.

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Coronavirus e diabete: come cambia la Legge 104

Si chiama “Cura Italia”, ed è stato pubblicato nella notte del 17 marzo 2020 nella Gazzetta Ufficiale, il decreto-legge che introduce misure di potenziamento del Servizio Sanitario Nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19. L’iter prevede che dopo la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale, il decreto legge (che entra in vigore immediatamente) venga convertito in legge solo dopo le eventuali modifiche in Parlamento e la sua approvazione in aula entro 60 giorni. Intanto è in vigore, in attesa di indicazioni su come applicare le nuove norme.

Quali misure ci riguardano da più vicino? Come interpretarle? Ecco qui alcuni chiarimenti.

Permessi lavorativi (legge 104/1992)

Per quanto riguarda le tre giornate concesse alla stragrande maggioranza dei T3, e in generale ai genitori e ai familiari di persone con disabilità grave accertata e documentata (cioè l’art.3, comma 3 della Legge n. 104), ecco cosa riporta l’art. 24.

[Aggiornamento del 18/03]
Il testo del comma 1, inizialmente soggetto a parecchie interpretazioni sul numero e la distribuzione dei giorni di permesso in più, è stato successivamente chiarito dalle relative circolari e le informazioni fornite dallo stesso Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità presso la residenza del Consiglio dei Ministri. Quindi i giorni di permesso sono in totale 18 per i mesi di marzo e aprile 2020 sia per lavoratori pubblici e privati che assistono una persona con disabilità (art. 33, comma 3, legge 104/1992), sia per i lavoratori pubblici e privati a cui è riconosciuta disabilità grave che hanno già diritto alternativamente al permesso orario o giornaliero (art. 33, comma 6, legge 104/1992).

Come sono distribuiti questi giorni di permesso?

Viste le condizioni eccezionali, i giorni di permesso si possono prendere a scelta nei due mesi (diversamente dalla prassi che non prevede la cumulabilità dei permessi mensili). Le modalità per la richiesta e l’utilizzo di questi permessi rimangono le stesse e sicuramente chi già usufruisce o è già autorizzato a prendere i classici tre giorni mensili di permesso, sarà più facilitato nell’ottenere i giorni aggiuntivi.
Per il personale sanitario (sia del comparto pubblico che privato) l’estensione dei permessi è possibile solo compatibilmente con le esigenze organizzative dettate dall’emergenza.

Lavoro agile

Art. 39

(Disposizioni in materia di lavoro agile)
1. Fino alla data del 30 aprile 2020, i lavoratori dipendenti disabili nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992,n.104 o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, hanno diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile ai sensi dagli articoli da 18 a 23 della legge 22 maggio 2017, n. 81, a condizione che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.
2. Ai lavoratori del settore privato affetti da gravi e comprovate patologie con ridotta capacità lavorativa è riconosciuta la priorità nell’accoglimento delle istanze di svolgimento delle prestazioni lavorative in modalità agile ai sensi degli articoli da 18 a 23 della legge 22 maggio 2017, n. 81

L’articolo in questione prevede in via del tutto straordinaria e fino alla fine di aprile 2020 per il lavoratori con gravi disabilità o per chi ha nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità grave,  il diritto di lavorare in modalità agile o Smart working “salvo che questo sia compatibile con le caratteristiche della prestazione”. Quindi possibilità di telelavoro, senza vincoli orari e presenza fisica sul luogo di lavoro, in accordo con il datore di lavoro.

Lavoratori affetti da diabete

In che modo sono interessati da questa norma gli adulti affetti da diabete di tipo 1?

Fino al 30 aprile, chi ha il riconoscimento della disabilità grave (articolo 3, comma 3, legge 104/1992), potrà assentarsi da lavoro; in questi casi l’assenza è equiparata al ricovero ospedaliero o alla quarantena obbligatoria (e quindi alla malattia).

E gli altri? Molto spesso agli adulti affetti “solo” da diabete  di tipo 1 non è riconosciuto l’art.3, comma 3 della Legge n. 104 (cioè la disabilità grave). E quindi non possono avere nessuna agevolazione o facilitazione. Anche in tempi di Coronavirus.

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Coronavirus: i comunicati delle aziende farmaceutiche

In questo stato di emergenza, non sono mancate le rassicurazioni o la pubblicazione delle nuove misure emergenziali messe in atto dalle case farmaceutiche per fronteggiare al meglio l’emergenza. Alcune di loro aggiungendo anche importanti donazioni.

Novo Nordisk

Theras

Medtronic

Abbott

La casa farmaceutica, nel sito del suo prodotto di punta, il sensore Freestyle Libre, rassicura i pazienti sulla fornitura costante e garantita.

Roche

Roche Italia sta compiendo uno sforzo importante a sostegno dei pazienti e della società, vista l’attuale crisi sanitaria che sta attraversando il Paese. Per questo Roche Italia mette a disposizione le sue forze a sostegno del personale sanitario e delle Istituzioni per fronteggiare l’emergenza Coronavirus, e lo fa attraverso alcune azioni mirate.

Lilly

In questo momento di difficoltà, dovuta alla pandemia del Covid 19, la Fondazione Lilly annuncia la donazione dell’insulina prodotta nel sito farmaceutico Lilly a Sesto Fiorentino per un valore di 1 milione di euro. Il farmaco, salvavita per le persone con diabete, sarà reso disponibile gratuitamente agli ospedali italiani secondo le modalità di distribuzione indicate dalle istituzioni.

Ypsomed

Ringraziamo in particolar modo Ypsomed, che ci ha contattati personalmente chiedendoci di divulgare la seguente email, e noi lo facciamo con piacere.

Gentile Fabrizio e Deebee.it,

vedo che in queste ore, probabilmente anche a causa del circolare di fake news e del momento che stiamo vivendo in generale, va aumentando la preoccupazione delle persone con il diabete, relativamente alla possibilità di una “normale” gestione quotidiana delle propria condizione, soprattutto relativamente a poter disporre di tutto ciò che è necessario per la terapia.

Per quanto riguarda Ypsomed voglio rassicurare che non abbiamo nessun problema di forniture di consumabili e/o sostituzioni dei dispositivi, tanto meno di produzione, approvvigionamenti e consegna. Tutto sta funzionando regolarmente.

Oltre a garantire i servizi che ci competono, siamo disponibili ad aiutare direttamente le persone che dovessero avere problemi di approvvigionamento in caso di qualche ritardo dovuto alla pubblica amministrazione. E’ sufficiente che le persone si mettano in contatto con il nostro Customer Care e ci attiveremo per fornire una rapida soluzione del problema.

Utilizza pure questa mia nella maniera che ritieni più utile ed opportuna nella tua importante attività di divulgatore.

Un caro saluto

Luca Daniele
Head Marketing & Sales
Vice Direttore Generale

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