Intervista a Massimo Balestri, l’AD di Roche Italia che ha provato Eversense

"L'ho fatto per capire quali siano le sensazioni dei pazienti diabetici".

Grazie intanto per averci concesso quest’intervista. Roche Diabetes Care Italy è un’azienda abbastanza giovane e da subito ha messo al centro la terapia sul singolo paziente. Siete riusciti ad oggi a mantenere questa promessa?

Ci piace definirci una start up con oltre 40 anni di esperienza nella gestione del diabete. Operiamo infatti solo da due anni come società indipendente interamente dedicata alla gestione e cura del diabete, dopo aver operato per lungo tempo come Business Unit di Roche Diagnostics, sempre nell’ambito del Gruppo Roche.
Nella mia ormai ventennale esperienza in materia, posso dire che una delle cose più importanti per tutte le persone che lavorano in Roche Diabetes Care Italy è l’impegno a svolgere il proprio lavoro con sempre chiaro in mente per chi lo fanno. Non importa se fa training dei nostri dispositivi, se promuove l’informazione scientifica o si occupa di evasione ordini, chiunque svolge la propria attività pensando a come ridurre la complessità per le persone con diabete, nella gestione già difficile della patologia. Come alleviare il peso della cronicità? Come sostenerle concretamente ogni giorno? E per farlo a mio avviso esiste solo un modo, ed è quello di mettere la persone al centro della nostra attenzione. Questo ha anche significato battersi per dare la possibilità a chi vive in Italia di essere tra i primi al mondo ad utilizzare la tecnologia dei sensori impiantabili. E così è stato.

Nel campo dei sensori glicemici ora Eversense, sembra essere il prodotto di punta per la vostra azienda. E’ così o avete in serbo altri progetti?

Eversense è l’unico sensore impiantabile esistente sul mercato e rappresenta davvero un’importante innovazione tecnologica. Si tratta del primo sensore che ha una durata fino a 180 giorni, dispone di allarmi predittivi, e inoltre rispetto ai sensori tradizionali ha delle caratteristiche distintive come ad esempio la vibrazione del trasmettitore sul braccio. Inoltre il trasmettitore è removibile in qualsiasi momento.
Per quanto riguarda i progetti che abbiamo in piano, posso dire che Roche è sempre alla ricerca di soluzioni innovative per i pazienti, anche in partnership con altre Società, come appunto con Senseonics, oppure in collaborazione con le Società Scientifiche come JDRF. In questo momento storico, infatti, è importante creare valore attraverso la collaborazione e l’interazione tra diversi attori.

Dai riscontri che abbiamo avuto, sia nel gruppo italiano di utenti Eversense, sia tra diabetologi che abbiamo interpellato, la definizione che torna più spesso è: con Eversense, cambia il modo di gestire il diabete. E’ così? Lo aspettavate una tale affermazione così rapida di questo prodotto?

Eversense ci ha colpito subito per le sue caratteristiche innovative ed abbiamo fortemente creduto nelle sue potenzialità. Devo ammettere però che il riscontro dalle parole di pazienti e medici è stata una soddisfazione enorme. Sapere che Eversense ha cambiato e migliorato significativamente la vita di queste persone è per tutti noi di Roche Diabetes Care la motivazione più grande. E un fortissimo stimolo a continuare in questa direzione.

I dati dell’andamento glicemico dei pazienti (se ne avete), confermano miglioramenti nella gestione con Eversense?

I medici ci riferiscono che le persone che utilizzano Eversense ne hanno tratto un beneficio clinico importante, ci raccontano di persone che trascorrono maggior tempo a target e hanno ridotto l’emoglobina glicata. E non meno importante, una miglior qualità di vita sembra essere un fattore comune molto diffuso.

Massimo Balestri, Amministratore Delegato di Roche Italia

So che magari non le piace molto, ma proviamo a parlare un po’ di lei. Come ci è finito nel mondo dei dispositivi per la gestione del diabete?

Ho una formazione economica ed ho iniziato a lavorare nel marketing del settore del baby food. Più di vent’anni fa mi sono poi avvicinato al mondo della salute, occupandomi prima di farmaci da banco e poi di sistemi per la gestione del diabete. Devo dire che mi sono subito innamorato di questo settore, per la possibilità di avere un impatto sulla qualità della vita delle persone, per il valore sociale, per il ruolo della tecnologia, per la complessità nascosta dietro alla gestione di una patologia solo apparentemente banale. Dopo tanti anni sono ancora qui, con la passione del primo giorno e tante nuove sfide da affrontare.

È vero che si è fatto impiantare un sensore Eversense?

È vero, nel gennaio di quest’anno ho impiantato Eversense.

Ci racconta qualcosa di questa sua esperienza, molto singolare direi. Non è un dispositivo qualunque; prevede un piccolo intervento invasivo. Come mai ha sentito l’esigenza di volerlo provare in prima persona?

Quando abbiamo iniziato a promuovere l’utilizzo di Eversense la prima barriera da superare è stata proprio la gestione dell’impianto. In tanti hanno reagito inizialmente dicendo che mai si sarebbero fatti inserire un sensore sotto la pelle. Sembrava particolarmente invasivo sia fisicamente che psicologicamente. Noi sostenevamo che la procedura fosse molto semplice e indolore, ma come potevo dirlo se non lo avevo provato? Per questo ho voluto sperimentare in prima persona che cosa significa inserirsi un piccolo sensore sotto pelle ed avere la conferma di quello che pensavo.

Per quanto tempo l’ha portato?

Una volta inserito, l’ho portato ogni giorno per tutti i tre mesi di funzionamento. Ho fatto tutte le calibrazioni richieste ed ho tenuto sotto controllo l’evoluzione della mia glicemia. Ho così constatato direttamente che anche chi non ha il diabete può avere escursioni significative, che ci sono giorni positivi e giorni negativi per tutti, che l’impatto dell’attività fisica a volte è strano, che certe pizze sono particolarmente deleterie… che ognuno di noi può beneficiare da un regime di controllo. In particolare, ho capito che se voglio prevenire l’insorgenza del diabete Tipo 2 devo prestare maggiore attenzione al mio stile di vita.

È stata la prima volta da sensorizzato o ha già provato altri dispositivi?

Non ho provato altri dispositivi. Eversense è l’unico sistema che ho sentito il desiderio di utilizzare, fino a questo momento.

Come definirebbe quest’esperienza, a parte molto singolare?

Mi è capitato spesso di parlare con persone con il diabete che nell’affrontare in profondità alcuni aspetti della patologia ad un certo punto si adombrano e ti dicono: “che cosa ne sapete voi del diabete, della sua presenza costante nella mia vita, ogni giorno, ogni ora”. Questa esperienza per me è solo un piccolissimo tentativo di avvicinarmi alle problematiche quotidiane di chi deve convivere con la patologia, per poter essergli ancora di più di aiuto.

Si prevede nel futuro prossimo un Eversense che duri ancora più a lungo?

Recentemente all’ADA sono state presentate diverse esperienze tra cui una sull’utilizzo fino a 250 giorni, all’interno di uno studio della durata di 365 giorni. La tecnologia è in rapida e continua evoluzione per cui ci aspettiamo ulteriori sviluppi nel prossimo futuro e non solo in termini di durata del sensore.

Avete qualche previsione per quanto riguarda l’uso pediatrico di Eversense?

Posso solo dire che ci sono degli studi in corso e ci auguriamo di aver presto degli aggiornamenti in merito da potervi raccontare.

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DeeBee ha messo le aaaaaaali! (al BluCon Viaggiatore)

Le iscrizioni sono aperte: chi vuole ricevere in prova gratuita il BluCon e dotare FreeStyle Libre di allarmi e visione remota, da oggi può farlo.

In tanti si ricorderanno del famoso spot di Red Bull che “ti mette le aaaaaaaali”. Questa volta le ali le abbiamo messe a due BluCon che, dopo essere stati ostaggi delle nostre prove, da questo mese si libereranno in viaggio.

In collaborazione con il gruppo portoghese DiabeT1cos, i due BluCon “viaggiatori” inizieranno così il loro pellegrinaggio, uno in Portogallo e l’altro in Italia. Andranno di casa in casa, di famiglia in famiglia, presso chi vuole provarlo prima dell’eventuale acquisto nel sito ufficiale o per altri canali. Chi ha dubbi e vorrebbe vederlo, toccarlo con mano e provarlo, avrà 10 giorni di tempo per usarlo e decidere.

L’idea è nata dalla richiesta di aiuto, giunta a DeeBee da un papà portoghese al quale abbiamo spedito il nostro BluCon , in attesa che arrivasse il suo dalla California. Prendendo ispirazione dal post, abbiamo pensato che quei dispositivi, usati per le prove quando erano appena usciti, avrebbero potuto aiutare anche altrove bambini e grandi, portando con loro attimi di “vita dolce” spediti come abbracci.

Regolamento

Abbiamo stilato un regolamento che prevede una serie di requisiti per poter partecipare all’iniziativa e che dovrà essere accettato nella sua totalità:

  1. Essere residenti in Italia. Essere affetti da diabete o avere un familiare con diabete.
  2. Avere uno dei cellulari presenti in questa listacon a bordo Android 4, 6 o superiore (non la versione 5, che presenta alcuni problemi con il Bluetooth) oppure iPhone 4S o superiore.
  3. Avere applicazioni xDrip+, Glimp (Android) o Spike su (iPhone).
  4. Insieme al BluCon vi verrà inviato il BluCon DEEfender, la fascia da braccio utile per sorreggerlo.
  5. Non usate mai il BluCon in acqua, perché questa versione non è impermeabile!
  6. Verrà seguito l’ordine di risposta al post nel nostro gruppo Facebook. Chi è interessato, dovrà scrivere nei commenti “Mi interessa”: prima si risponde, prima arriverà il BluCon. Sarà nostra cura contattare il membro a ridosso della spedizione presso la sua abitazione.
  7. Tutti i partecipanti dovranno accettare di fornire i propri dati (Nome usato su Facebook, nominativo reale, indirizzo, email e telefono) inviando un’email a info@deebee.it. In caso sia utile per garantire “il buon volo” del BluCon, tutti i dati saranno anche comunicati alla persona che precede nella lista e a quella che segue.
  8. Coloro che partecipano avranno il diritto di usare BluCon per 10 giorni dalla data in cui lo riceveranno, anche se avessero in famiglia più di una persona affetta da diabete.
  9. Il giorno lavorativo successivo ai 10 giorni di utilizzo, è necessario inviare il BluCon per raccomandata, prendendo nota del tracking number – nelle stesse condizioni in cui è stato ricevuto – all’utente successivo insieme a una nuova batteria DL/CR2032 Duracell o Sony (non è consentito l’invio di batterie diverse). 
  10. Il tracking number dev’essere spedito via email a info@deebee.it.
  11. Chi riceve il BluCon dovrà inviare tassativamente una foto del dispositivo all’indirizzo email info@deebee.it, al fine di:
    – confermare lo stato di buona conservazione del BluCon;
    – confermare che gli è stata spedita una batteria nuova e sigillata.
  12. Le informazioni sul luogo, la data di ricezione e il nome del membro da cui si sta utilizzando BluCon verranno aggiornate pubblicamente, in modo da avere l’idea del percorso che il BluCon viaggiatore sta compiendo.
  13. Nel caso in cui un membro non riesce ad usare il BluCon nelle prime 24 ore o comunque per 24 ore di fila, dovrà inviare il dispositivo alla persona successiva: sfortunatamente, ci sono casi di errori di connessione, in cui banalmente non è possibile connettere il BluCon.
  14. In caso di dubbio si potrà ricorrere al nostro gruppo Facebook ufficiale, o ai gruppi ufficiali BluCon o Spike. I messaggi privati ​​che richiedono il supporto per il BluCon viaggiatore saranno ignorati: ponete le vostre domande nel gruppo.
  15. Seguite le buone pratiche di calibrazione, installate le versioni aggiornate di Android e iOS, e delle rispettive App. Preparate il telefono con i programmi prima di ricevere BluCon, altrimenti rischiereste di dover spedire il BluCon al membro successivo (cfr. punto 13).
  16. Ogni violazione del regolamento potrà essere notificata pubblicamente al fine di tenere aggiornati i membri.
  17. I punti sopra riportati potranno subire variazioni così come la durata e/o  l’attribuzione del BluCon al membro successivo, secondo le decisioni insindacabili dello staff di DeeBee.it

Dove scaricare le app

xDrip+ (Android):
https://github.com/NightscoutFoundation/xDrip/releases
Glimp (Android):
https://play.google.com/store/apps/details?id=it.ct.glicemia
Spike (Apple):
https://spike-app.com/

Gruppi di supporto

DeeBee Italiahttps://www.facebook.com/groups/DeeBee.it/
Blucon: https://www.facebook.com/groups/589746638029399

Glimphttps://www.facebook.com/groups/GlimpOfficial/
xDrip+: https://gitter.im/jamorham/xDrip-plus
Spike: https://www.facebook.com/groups/spikeapp

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MiaoMiao e xDrip+ hanno smesso di funzionare. Che fare?

Utilizzi l'app gratuita xDrip+ con il lettore MiaoMiao, che trasforma FreeStyle Libre in un sensore CGM, ma di punto in bianco smette di funzionare?

Ecco tutte le possibili soluzioni per risolvere il problema.

Questa guida si riferisce ai casi di un sistema che funzionava bene prima e adesso non più, senza aver modificato le impostazioni di xDrip+.
Nel caso di un primo utilizzo di xDrip+ seguire una guida di installazione.

Ricordiamo che questo articolo riguarda soltanto il master, cioè il telefono collegato direttamente a MiaoMiao (e non i follower, che guardano la glicemia da lontano).

Problema: MiaoMiao “non si vede” tra i dispositivi Bluetooth

Se xDrip+ non trova MiaoMiao tra i dispositivi da associare al telefono, ecco ciò che potete fare.

1. Riavviare il cellulare

Ogni tanto è questo il modo più veloce per risolvere il problema.

2. Se avete già il MiaoMiao in mano…

Provate a resettarlo con un oggetto non molto appuntito come una graffetta fermadocumenti o uno strumento per la rimozione delle schede SIM. Generalmente il reset risolve quasi tutti i problemi. Se invece avete messo di tutto e di più sopra e sotto MiaoMiao, per farlo stare in posizione, e non avete voglia di rischiare di strappare il Libre, proseguite oltre.

3. Verificare che la batteria sia sufficientemente carica

Collegate MiaoMiao al caricabatterie USB per almeno 15 minuti: verificate che la luce rossa lampeggi ogni 7 secondi. È consigliabile ricaricarlo al 100% a ogni cambio sensore (luce verde accesa) e staccarlo una volta carico (la batteria e una LIPO 150mAh).

Se non si accende nessuna luce durante il caricamento (verificate che il caricabatterie USB e il cavetto siano funzionanti e che i contatti siano puliti) resettate MiaoMiao e mettetelo sotto carica.

4. Associare Bluetooth a MiaoMiao

Non associate mai MiaoMiao a un dispositivo (tecnicmente: non dovete effettuare il pairing). Il collegamento Bluetooth deve essere gestito soltanto da xDrip+. Se precedentemente lo avete associato a un dispositivo, prima di continuare, assicuratevi di averlo dissociato. Non provate a collegare MiaoMiao a più di un dispositivo (per adesso! Quando funzionerà di nuovo, farete quello che volete).

5. Svuotare la cache Bluetooth

Provate a svuotare la cache. E come si fa?
Ecco come: dal menù del telefono andate in Applicazioni  Gestione Applicazioni  Mostra Applicazioni di Sistema.
Cercate “Bluetooth” e, infine, “Arresto Forzato”.
In tal modo cancellerete tutti i dati dalla memoria cache.

NOTA: Il metodo varia da cellulare a cellulare e dipende anche dalla versione di Android. Conviene cercare su internet il metodo corrispondente al vostro smartphone.

6. Effettuare una scansione Bluetooth

Verificate che il Bluetooth del telefono sia acceso e dal menu principale di xDrip+ eseguite la scansione.

Selezionate MiaoMiao.

Se MiaoMiao non compare nella lista, verificate che non sia già stato trovato automaticamente in precedenza da xDrip+ nella schermata di stato del sistema: quando è collegato non compare nella scansione.

Se MiaoMiao non compare né in Bluetooth Scan neppure in Stato del Sistema, installate l’applicativo nRF Connect di Nordic Semiconductor. Non aiuterà a sistemare il collegamento, ma solo a verificare lo stato di salute del circuito Bluetooth di MiaoMiao.

Aprite l’app e verificate che trovi MiaoMiao. Uscite dall’applicativo per liberare il collegamento a MiaoMiao (se rimane aperto nRF Connect, MiaoMiao non sarà visibile da xDrip+).

7. Resettare MiaoMiao

Quando si preme il tasto reset (il piccolo foro coperto da una membrana), la luce rossa si accende brevemente. Se ciò non accade anche se MiaoMiao è carico, contattate il venditore.

Per resettare si sconsiglia caldamente l’uso di aghi o di oggetti estremamente appuntiti che possono perforare la protezione e compromettere l’impermeabilità del dispositivo. Meglio uno strumento di espulsione della SIM o una piccola graffetta raddrizzata.

Una volta resettato, MiaoMiao dovrebbe riprendersi da solo.

Aspettare le letture…

Dopo la scansione Bluetooth, MiaoMiao è presente o risulta collegato nello stato del sistema.

Collegamento:

Se trovate questa dicitura, tornate allo Scan Bluetooth

Se invece risulta collegato così:

possiamo considerarla già una buona notizia: probabilmente MiaoMiao funziona, ma il problema è nello smartphone.

Ricordate di non abilitare mai il Bluetooth Pairing

Problema: Lo smartphone vede MiaoMiao ma non si collega

1. Verificare

Se ogni tanto la schermata non si aggiorna, prima di tutto verificare se MiaoMiao sia effettivamente collegato. In questo caso non lo è:

2. Riprovare

Ogni tanto MiaoMiao non si “aggancia” al primo tentativo; capita anche che non mantenga il collegamento. Si consiglia di riprovare e, dopo alcuni tentativi, di solito il collegamento diventa stabile. Se invece sistematicamente rifiuta il collegamento proviamo con la seguente procedura:

3. Dimenticate

Dissociamo MiaoMiao dall’app xDrip+:
Menù  Stato del Sistema   Forget Device

Questa procedura elimina l’abbinamento automatico di xDrip+ con MiaoMiao. Successivamente riprovate una scansione Bluetooth.

4. Salvare le impostazioni di xDrip

Dal menu principale di xDrip+:

Impostazioni  Salvare settaggi su scheda SD.

5. Svuotare la cache di xDrip

Dal menù Impostazioni del telefono: Applicazioni Gestione Applicazioni xDrip+ Arresto Forzato e cancellate tutti i dati dalla memoria (dati + cache).

Riavviate il telefono e riprovate una scansione Bluetooth. Se va, ricaricate le impostazioni.

6. Reinstallare xDrip+

Disinstallate xDrip+ e installate l’ultima versione. Chi ama particolarmente il rischio, potrebbe provare una versione ancora in fase di sviluppo (con l’eventualità di bachi supplementari, ma anche alcune migliorie).

Selezionate il collegamento al file .apk e, quando ha finito di scaricarlo sul vostro telefono, autorizzate l’installazione da sorgenti sconosciute (una volta).

Se avete l’app xDrip+ installata anche sul vostro orologio: ogni volta che aggiornate l’app xDrip+, disinstallate e reinstallate anche l’app presente sullo smartwatch (l’aggiornamento non avviene automaticamente!)

Problema: MiaoMiao è collegato ma non legge il sensore

1. OOPAlgorithm

Per chi ha installato l’OOPAlgorithm, fate un arresto forzato e cancellate tutti i dati. Riavviate l’app.

2. Checksum?

Se nello Stato del sistema è presente un elenco di errori “Checksum”, MiaoMiao non e applicato bene sul sensore e non riesce a leggerlo.

3. Fare una lettura del sensore con il lettore Freestyle Libre

Se non riesce a leggere il sensore, prima di strappare tutto, togliete solo MiaoMiao e riprovate.

4. Verificare il Log

Nel menù principale di xDrip+, sulla destra, visualizzare l’Elenco Eventi ed Errori.  Ogni 5 minuti dovrebbe esserci una serie di eventi (l’ordine cronologico è dal basso verso l’alto) .

LibreBlockricevuti dati da MiaoMiao
DexCollectionService
blocco di dati completi, verifica checksum
Blukon
decodifica blocco di dati Libre ricevuti via Bluetooth

Se è installato, OOPAlgorithm viene dopo Blukon.
xDrip+ manda il blocco di dati all’algoritmo, che lo restituisce elaborato successivamente; se invece nulla viene restituito, non compare la scritta.

Problema: Impostazioni di xDrip

Se tutti i telefoni Android lavorassero allo stesso modo, MiaoMiao sarebbe molto più affidabile. Purtroppo però, vista la grande varietà di smartphone Android – ognuno con le sue peculiarità – e le implementazioni più o meno riuscite del Bluetooth, talvolta gli autori di xDrip+ devono ricorrere alla progettazione di workaround creati ad hoc che, però, talvolta non sono efficaci…

1. Samsung

Per esempio, se avete già visto nello stato del sistema questo messaggio:

è perché, forse, questo costruttore non brilla per il rispetto delle regole e degli standard! Il messaggio non è allarmante: xDrip+ si è accorto che lavora su un Samsung e impedisce al telefonino di mettere l’applicativo in modalità risparmio energetico (Samsung non rispetta le regole Android su questo punto, difatti).

2. Altre configurazioni utili

Dal menu principale andate in:

Elenchiamo ora una serie di impostazioni che potrebbero fare la differenza. Indicativamente, se per una settimana MiaoMiao funziona senza problemi, allora potrete dire di aver trovato l’impostazione migliore per il vostro telefono.

I suggerimenti che seguono sono in ordine di efficacia: quelli elencati per primi sono i più efficaci.

Impostazioni più risolutive

Le successive impostazioni sono all’interno del menù:
Turn Bluetooth on
Deve essere abilitato. Non lascia che il telefono spenga il Bluetooth. Se lo spegnete, si riaccenderà automaticamente.
Bluetooth Watchdog
Consigliato. Quando perde la comunicazione, riavvia il Bluetooth e MiaoMiao dovrebbe ricollegarsi da solo. Se vi forza a rifare la scansione Bluetooth ogni volta, disabilitatelo.
xBridge+ Polling Mode
Forza xDrip+ a chiedere dati invece di aspettare. Non è stato previsto per MiaoMiao, ma potrebbe aiutare a mantenere il collegamento Bluetooth. Va provato.

Use scanning
Aggiunto di recente per MiaoMiao. normalmente va abilitato.

Altre impostazioni da provare

Close GATT on BLE disconnection
Se il Bluetooth Watchdog si attiva spesso, potete provare a disabilitarlo per vedere se aiuta. Normalmente disabilitato, può aiutare.
Trust Auto-Connect
Alcuni telefoni nascono con un software affidabile: il Bluetooth funziona bene e si ricollega da solo. Si può provare. Normalmente disabilitato.
Bluetooth Wavelocks
Mantiene l’attività del Bluetooth più alta. Consuma più batteria, ma potrebbe migliorare la stabilità. Da provare. Normalmente disabilitato.
Aggressive service restart

Questa impostazione è l’unica a trovarsi fuori dal menù “Bluetooth Settings”. Se risolvete la maggiore parte dei vostri problemi con un “Restart Collector”, potete pensare di abilitare questa soluzione (normalmente disabilitata).

Un ringraziamento particolare a Patrick, autore della guida, a Sérgio e Luca per i suggerimenti e l’integrazione. 
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Comunicato DeeBee Italia

Siamo stati chiamati in causa pubblicamente, e pubblicamente rispondiamo...

Siamo stati chiamati in causa, ancora una volta, dalla pagina FB gestita dalla Sig.ra Katiuscia Nosella. Questa volta, diversamente dagli scorsi episodi (incluso il tentativo fallito della Nosella di convocare un’assemblea dei soci per sciogliere l’associazione DeeBee Italia), abbiamo deciso di rispondere pubblicamente, per correttezza nei confronti di chi legge e perché è ora di darci un taglio netto e mettere (speriamo) la parola fine. Sarà nostra cura recarci nelle sedi opportune per tutelare l’immagine di un’associazione che, nella più totale trasparenza, si attiva solo per uno scopo che dovrebbe essere comune a tutti gli appartenenti ai diversi gruppi: i bambini e gli adulti con diabete. La nostra associazione è attiva a tal punto da aver ottenuto in pochi anni risultati che sono sotto gli occhi di tutti, basta vedere il nostro sito o il grosso riscontro e l’eco, sia mediatico che tra gli staff medici, delle nostre iniziative. Questo lo sa bene chi oggi solleva squallidi dubbi sul nostro operato e che, fino a marzo del 2017 ha condiviso appieno ogni tipo di scelta.  Ci si riferisce, chiaramente, alla gentilissima Katiuscia Nosella che è stata coadiuvatrice di varie vecchie nostre iniziative e che non finiremo mai di ringraziare. Anzi cogliamo l’occasione per rispondere pubblicamente alla mail spedita nel nostro indirizzo il 29/06/2018 in cui la signora “rinnova la sua proposta di collaborazione“. La proposta non è stata presa nemmeno in considerazione alla luce di tutte le vergognose, faziose accuse, che ci sono state rivolte nel tempo e che, a quanto pare, ci saranno in eterno. Le risposte alle sue false insinuazioni sono arrivate dalle parti chiamate in causa, quindi nulla da aggiungere. Siamo certi di aver chiarito ogni dubbio ai “numerosi utenti che hanno scritto in privato alla signora messaggi di richiesta informazioni sul nostro operato” (scrive la Nosella sul suo post), e consapevoli di agire nella massima trasparenza per un unico scopo, l’occasione ci è gradita per porgere i più affettuosi saluti a chi ha tentato, in maniera goffa e infantile, di metterci in difficoltà senza ottenere alcunché… in alto i nostri smartwatch…e a prestissimo!

Aggiornamento: Katiuscia Nosella, sempre molto prodiga, ha cancellato il suo post facebook pubblico diffamatorio, oggetto di questo comunicato (chiaramente dopo averlo lasciato alla mercè di chi leggeva, per giorni). Nel post c’erano le risposte di tutte le parti in causa che – com’è ovvio – hanno demolito punto per punto le illazioni della signora.
Ma lei stessa scriveva di “essere lieta di poter dare le risposte agli utenti”. Ma allora, perché ha cancellato il post quando le risposte ci scagionavano da ogni accusa di questo improvvisato, autoproclamato giudice? E’ semplice: lei non voleva dare le risposte ai (millantati) tanti utenti, quanto piuttosto infangare il buon nome di DeeBee!

Aggiornamento 2: Evidente la verità non piace alla signora Nosella che, dopo aver cancellato il suo post per celare la verità scomoda relativa alle sue infondate accuse, ha chiesto a Facebook la rimozione del nostro post di risposta. Quindi, lo riproponiamo qui, sul nostro sito istituzionale.

Chiediamo alla community di condividere questo articolo, copiando e incollando sulla propria bacheca e nei gruppi questo link: https://www.deebee.it/?p=15836
Grazie a tutti!
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Mondi

Puoi star sicuro che la tua attenzione all’alimentazione verrà ostinatamente scambiata per una dieta,
che l’utilizzo della camminata come aiuto per far scendere la glicemia verrà caparbiamente presa per maniacalità,
che il tuo tentativo di calcolare i carboidrati verrà ritenuto un rigore inutile
che il tuo desiderio di star bene verrà, prima o poi, scambiato per ossessione
che il tentativo di gestire la malattia ti renderà, agli occhi di qualcuno, una persona bizzarra.
Perché il diabete di tipo 1 ha un linguaggio difficile, criptico per chi sta fuori,
e perché la nostra faccia dice “sto bene”, anche quando dentro abbiamo il maremoto.
Sta sicuro che ne soffrirai, perché a volte l’incomprensione arriverà dalle persone più vicine
e allora ti sembrerà che il destino di questa malattia sia quello di trascinarsi appresso un’ ombra di solitudine.
Capita anche a me, che il diabete 1 l’ho raccontato, l’ho descritto, l’ho tradotto in parole.
Per questo ti sembrerà importante, vitale, una parola che ti capisce, uno sguardo empatico o il rispetto che non sia distanza.
Te lo dico perché sarà così
e perché mi piacerebbe che, chiunque tu sia, tu non ti lasci spezzare il cuore, come a volte è successo a me.

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GyroPod, il guscio per proteggere Omnipod. Richiedilo su DeeBee.it

Oggi vogliamo presentarvi GyroPod, il guscio per Omnipod creato per preservare il pod, la preziosa (e amata!) pompa di insulina “senza catetere” di casa Insulet, da urti, agenti atmosferici e raggi UV.

Robustezza, vestibilità e versatilità sono le caratteristiche che contraddistinguono questo prodotto, necessario per evitare distacchi precoci.

Resistenza e resilienza

GyroPod è realizzato in nylon, un materiale professionale che conferisce al guscio una solidità molto superiore ai materiali comunemente utilizzati nelle stampe 3D e gli permette di avere pareti sottili ma resistenti anche agli urti più forti.

Indossabilità

Il particolare profilo, stondato e smussato in ogni sua parte, conferisce a GyroPod vestibilità e adattamento al sito di inserimento del Pod.

Versatilità

La struttura di GyroPod è composta da due moduli tra loro concentrici. Una volta innestati uno nell’altro, questi diventano un corpo unico. Ruotabili indipendentemente tra loro, essi aderiscono perfettamente al pod, in qualunque posizione questo si trovi.

Braccio, gamba e vita

La fascia elastica e allungabile permette di indossare GyroPod in qualunque parte del corpo.

Come ordinare GyroPod

Il progetto del guscio GyroPod, in vendita nel negozio specializzato in fasce e gusci per diabete 3Diabetics.com, ci è stato donato dalla stessa ditta gratuitamente per aiutare la nostra ricerca e la nostra attività. Se anche voi volete aiutarci e riceverlo da DeeBee Italia, potete contattarci all’indirizzo email: info@deebee.it

Dove vanno le donazioni?

Le donazioni, unica fonte di sostentamento per DeeBee Italia, sono  reinvestiti in nuovi progetti per una migliore gestione del diabete, come Glimp for Web, il BluCon DEEfender, il GlimBee, il calcolatore di zuccheri e di carboidrati, e tanti altri. Ma il nostro maggiore sforzo è concentrato sulle iniziative benefiche legate alla campagna “Basta una Goccia“. Per ora abbiamo realizzato un primo (e dispendioso) grande passo: strumento di laboratorio per la glicata dal dito e fornitura a lungo termine per la Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I a Roma, di cui proponiamo il servizio del Tg RAI.

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Il lettore per FreeStyle Libre MiaoMiao e i suoi accessori: dove acquistarli? Utilizza i coupon di DeeBee.it

Chi segue assiduamente il nostro sito sicuramente ormai conosce bene il MiaoMiao: è un piccolo dispositivo (non è il solo) che si appoggia sopra il “sensore” FreeStyle Libre. In estrema sintesi, questo device è in grado di trasformare a tutti gli effetti l’ormai famoso bottone bianco di Abbott in un CGM, conferendo ad esso la capacità di avvertire repentinamente in caso di ipo e iperglicemia.

Oltre ad interfacciarsi con l’app ufficiale (in lingua cinese), MiaoMiao è utilizzabile con tre app di cui DeeBee.it ha scritto più volte: xDrip+ e Glimp (Android), Spike (Apple).

Acquisto di MiaoMiao

È possibile acquistare il dispositivo online, direttamente dall’Italia o, se si vuole risparmiare, anche da negozi esteri (sia dell’Unione Europea, per una consegna in tempi brevi, che direttamente dal produttore per un prezzo mini). È bene chiarire una cosa: che si effettui un acquisto al di qua del confine o che lo si faccia all’estero, il MiaoMiao sarà perfettamente utilizzabile in Italia (e anche all’estero).

Ma DeeBee.it vuole farvi una sorpresa, regalando ai suoi lettori un coupon da 10$, spendibile nel negozio ufficiale MiaoMiao.cool e un coupon con il 10% di sconto spendibile nel negozio di accessori 3Diabetics.com!

Ecco un elenco, in continuo aggiornamento, dei negozi online, con relativi prezzi (costi di spedizione e coupon DeeBee.it inclusi) e tempistiche di spedizione (giorni lavorativi), da cui potrete acquistare il gatto venuto dall’oriente.

Origine Prezzo* Consegna Sito
Italia 220 € P.C. ** Acquista
Spagna (EU) 185 € 1-2 gg Acquista
Internazionale 174 € 5-10 gg Acquista

* Prezzi indicativi: cambio Euro/Dollaro alla data di pubblicazione e nostro coupon da 10$ incluso.
** “Pronta Consegna”: non viene specificato quanti giorni. Secondo le esperienze riportate dagli utenti nel gruppo italiano MiaoMiao i tempi di consegna sono variabili.

La garanzia dichiarata di tutti i negozi citati è quella del costruttore, ossia 1 anno, anche se la durata minima della garanzia europea e italiana deve essere per legge di almeno 24 mesi (2 anni), fatta eccezione per determinate promozioni speciali.

Acquisto degli accessori

Oltre al MiaoMiao, sono disponibili per l’acquisto anche gli accessori, che spaziano dalla fascia da braccio, al guscio per non utilizzare la colla in caso di allergia o arrossamenti, agli stickers per rendere Libre il bottone più cool della strada!

Fascia da braccio per MiaoMiao

Esistono in commercio svariate fasce, il cui costo varia tra i 20 e i 30€. Alcune sono create con materiali amatoriali, quali ABS e PLA, quindi meno durature e che non ci sentiamo di proporre. Altre ancora con materiali professionali, più resistenti e non aggressivi con la pelle.

Bark Bark (utilizza il nostro Coupon)

Fascia elastica dalle dimensioni minimali e dai vari colori, che permette di innestare MiaoMiao al suo interno dotandolo di passanti.
PRO: elastica, copre anche il Libre, dimensioni, colori, materiale
CONTRO: dimensioni, fascia monocolore

MiaoMiao Holder

Fascia in materiale gommoso bianco, particolarmente apprezzata da chi è alla ricerca di una soluzione non rigida.
PRO: duttilità, copre anche il Libre, fascia
CONTRO: dimensioni generose (spessore compreso), monocolore

Bark Mini (utilizza il nostro Coupon)

La fascia elastica più piccola sul mercato. Colori vari. Permette di innestare MiaoMiao al suo interno dotandolo di passanti. Utile soprattutto per chi ha paura di smarrire il MiaoMiao.
PRO: il più piccolo, colori, materiale
CONTRO: non copre il Libre, adesivo necessario

MiaoMiaoFix

Fascia elastica in materiale PLA. Molto buona la presenza di tanti colori, meno buona la resistenza di questo prodotto, che risulta fragile e presenta due angoli verso metà guscio a “rischio impigliamento”.
PRO: tanti colori, fasce colorate
CONTRO: fragile, superficie non perfettamente liscia

Guardian

Questa fascia, si pone a metà strada tra il Bark Bark e il MiaoMiao Holder.
PRO: duttilità del materiale usato (al pari di MiaoMiao Holder)
CONTRO: fascia stretta, che da una sensazione di instabilità; design molto “massiccio”

Soluzioni per evitare adesivi e allergie

Oltre alla classica fascia, esistono anche alcuni gusci studiati appositamente per posizionare MiaoMiao sopra il Libre senza l’utilizzo di colle o adesivi. Eccoli.

Kiwi (utilizza il nostro Coupon)

Guscio in nylon unico nel suo genere, molto utilizzato tra le community del settore, presenta pareti lisce e spigoli stondati. La caratteristica principale è quella di innestarsi sul Libre, senza colla né fasce, mantenendo in posizione il MiaoMiao e proteggendolo.

Kiwi Slim (utilizza il nostro Coupon)

Sfrutta lo stesso principio del Kiwi, ma lascia esposto il MiaoMiao, permettendo di apporvi sopra gli sticker, per dare un tocco di allegria!

Stickers

Oltre agli accessori “utili” per MiaoMiao, sono velocemente fioriti anche alcuni negozi specializzati in accessori legati all’estetica del FreeStyle Libre perché, come sempre, la migliore soluzione è quella che riesce a rendere esteticamente più gradevole un accessorio performante.

Pepmeup

Negozio tedesco gestito da una ragazza affetta da diabete di tipo 1. Crea e vende adesivi per sensori e lettori FreeStyle Libre. Lo stampo femminile e curato del negozio non passa inosservato.

FreeStyle Libre Stickers

Fornitissimo questo negozio Etsy che, oltre a vendere gli adesivi singolarmente, offre una formula in bundle, spedendo insieme agli adesivi anche lo sticker per il lettore Abbott. Rigorosamente a tema

Coupon

A grande richiesta, ecco i coupon che potrete utilizzare nei siti MiaoMiao.cool e 3Diabetics.com, per l’acquisto dei seguenti prodotti:

  • MiaoMiao Reader
  • Bark Mini
  • Kiwi
  • Bark Bark
  • Kiwi Slim

PER OTTENERE GLI SCONTI
INSERITE QUESTO COUPON:

DEEBEE.IT

Altri negozi

Siete alla ricerca di negozi che vendono accessori per diabete?Date un’occhiata a Beezar, il bazar di DeeBee!

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Omnipod e Dexcom G6: intervista al nuovo distributore esclusivo per l’Italia

È recente il cambio di guardia nella distribuzione in Italia di Omnipod, il microinfusore senza catetere, unico per ora nel suo genere. Abbiamo intervistato Cristiano Ferrari, presidente di Theras Group, l’azienda di Salsomaggiore Terme che tra poco porterà nella penisola anche l’ultimo uscito di casa Dexcom: il G6, il sensore che non necessita di calibrazioni.

Grazie per l’intervista che sicuramente sarà d’aiuto ai nostri lettori. Ci racconta qualcosa della Theras, della sua storia e dei campi di cui si occupa oltre al diabete

Theras è una azienda italiana nata nel 2011, fin da subito abbiamo avuto come punto centrale delle nostre attività il paziente, infatti, abbiamo cercato di fornire soluzioni che portassero un reale miglioramento nella qualità della vita e nello stato di salute dei pazienti. Allo stesso tempo abbiamo cercato di portare ai professionisti della salute soluzioni terapeutiche all’avanguardia.
Anche il nome della compagnia racchiude molto bene il significato del nostro impegno, ossia Terapia ed Assistenza, poiché riteniamo che nell’attuale panorama sanitario italiano una azienda debba fornire ai professionisti della salute e di conseguenza ai pazienti assieme a terapie innovative, anche un elevato livello di assistenza e supporto successivo alla vendita.
Per spiegare meglio, la nostra volontà è da sempre stata quella di mettere a disposizione il nostro know-how sui prodotti alla classe medica per elevare lo standard terapeutico offerto ai pazienti.
Oltre al diabete il nostro focus è il dolore cronico anche in questo ambito come nel diabete abbiamo cercato di avere soluzioni terapeutiche non farmacologiche che offrissero al medico una ampia gamma di possibilità.

Dal primo luglio voi distribuite Omnipod, il microinfusore senza fili, unico di questo genere per il momento. Mi sa dire quanti sono in Italia i portatori di questo tipo di dispositivo?

Anche la nostra partnership con Insulet per la distribuzione esclusiva di Omnipod in Italia rientra nella visione aziendale di mettere a disposizione della classe medica e quindi dei pazienti un prodotto assolutamente innovativo e che al momento non ha eguali sul mercato italiano. Non abbiamo dati precisi relativi ai pazienti in trattamento possiamo solo stimare che siano attorno a qualche migliaio.

Spesso leggiamo di diabetologi, principalmente pediatrici, che stentano a prescrivere Omnipod. Secondo lei perché?

La decisione della terapia per ogni paziente è una decisione puramente medica che tiene conto di molti fattori, per cui non possiamo entrare nel merito delle scelte dei clinici. Il nostro impegno è però quello di fornire loro tutte le informazioni possibili per permettere loro la possibilità di prendere quanto più possibili decisioni consapevoli.

Come state gestendo il passaggio degli utenti da Ypsomed?

Abbiamo una rete di professionisti su tutto il territorio nazionale, all’incirca una persona per ogni regione, che lavora fianco a fianco dei medici ed è disponibile a fornire tutto il supporto necessario direttamente nei centri diabete, ma abbiamo anche un numero verde per fornire il più ampio supporto possibile ai pazienti che utilizzano le nostre tecnologie.  Al numero verde 800587270 siamo pronti a fornire assistenza tecnica sull’utilizzo di Omnipod 24 su 24 sette giorni su sette. 

Siete raggiungibili anche dall’estero?

Si

Ci sono state grosse emergenze in questo primissimo periodo?

No, non abbiamo avuto delle vere e proprie emergenze specifiche, sicuramente la transizione da Ypsomed a Theras ha comportato un aumento del volume delle attività del nostro personale sia alla assistenza tecnica che del personale di campo.
Abbiamo concordato con il nostro partner Insulet una serie di procedure per gestire al meglio ogni problema tecnico del sistema Omnipod e come potete immaginare abbiamo cercato di arrivare preparati al meglio per gestire questa fase, ma ovviamente possiamo
migliorare e ci scusiamo con i pazienti che dovessero aver lamentato qualche disservizio.

Il Tandem, micro di prossimo arrivo in Italia, ha la possibilità di aggiornare il proprio sistema operativo e grazie a ciò, implementa nuove funzioni con il passare del tempo, come stop della basale in previsione di ipo, interfacciamento con il Dexcom G6 e in futuro prossimo probabilmente Pancreas Artificiale. Il nuovo Omnipod potrà vantare le stesse caratteristiche ed essere in più senza filo?Che lei sappia ci sono in arrivo altri microinfusori patch?

Questa che mi fa è una serie di domande molto interessanti. Vorrei darle una risposta univoca. Il mondo del diabete è un mondo in  continua evoluzione e le differenti aziende stanno proponendo nuove soluzioni e questo non può essere che un bene per i pazienti che potranno beneficiare di nuove tecnologie che li aiuteranno a gestire meglio la loro patologia.
Posso dirvi che Dexcom e Insulet sono aziende all’avanguardia tanto è che la rivista Forbes le ha classificate rispettivamente 2° e 4° tra le compagnie più innovative del mondo, per cui i prodotti che verranno messi a disposizione della classe medica e dei pazienti porteranno un ulteriore vantaggio in termini di innovazione.

A breve arriverà in Italia il tanto atteso Dexcom G6. Che tempi si prevedono? Che prezzo avrà in rapporto al G5?

Come lei sa noi siamo i distributori di Dexcom per l’Italia e stiamo lavorando con l’azienda per portare quanto prima questa innovazione ai pazienti italiani, i tempi non sono ancora certi in quanto non dipendono solo dalla nostra volontà e da quella di Dexcom, ma sono vincolati anche alle tempistiche burocratiche e amministrative che occorre espletare per rendere disponibile un prodotto sul mercato italiano. Per quanto riguarda i prezzi al momento non sono stati definiti con precisione, ma sicuramente non si discosteranno dai prezzi del G5.

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I primi giorni con MiaoMiao di un papà abituato a LimiTTer

Ogni tanto ho il piacere di scrivere qualcosa per DeeBee e ne sono felice.
Sono convinto che le “capacità” che Irida e Fabrizio mi hanno attribuito siano per lo più frutto di sopravvalutazione, però condivido molto volentieri le mie esperienze con il sistema di lettura delle glicemie da remoto da Libre, che ormai sono iniziate più di due anni fa.

Premetto che la mia esperienza con mia figlia Bianca, T1 dal 2014, si è sviluppata attraverso l’uso di Omnipod (da ottobre 2014) e Libre dal 2015.

Nel 2015 il Libre era appena nato e non esisteva niente per il controllo delle glicemie da remoto. Un bel giorno poi, apparve su DeeBee un articolo sul LimiTTer, un primo sistema autocostruito per la lettura del Libre da remoto, utilizzando xDrip+ per la condivisione fra cellulari.
La mia avventura è iniziata da lì; decisi di modificare il LimiTTer e da allora utilizzo la mia fascia autocostruita per la lettura delle glicemie (solo durante la notte) come ho già scritto precedentemente.

Questa in breve è la storia, che comunque era importante ricordare.

Ho acquistato poi MiaoMiao che è arrivato la scorsa settimana. Non ho acquistato BluCon che non ritenevo superiore alla mia soluzione.
MiaoMiao, invece, mi ha incuriosito. Piccolo, resistente all’acqua, batteria incorporata, insomma, un passo avanti!

Appena arrivato mi chiama mia moglie (io ero in viaggio per lavoro) e mi dice che mentre faceva lo scan della fascia LimiTTer, xDrip+ ha mostrato prima la scritta miaomiao sul telefono e poi LimiTTer!!! MiaoMiao si voleva collegare al telefono da chiuso nella scatola e nell’imballo!!! Incredibile!

Le mie impressioni, che vi elenco sotto, sono frutto di un solo giorno di prova, più che sufficiente direi, perché, poi mia figlia ha deciso di continuare ad utilizzare la fascia autocostruita e quindi per il momento non lo usiamo.

POSIZIONAMENTO E PORTABILITA’

Facilissimo da appoggiare al Libre, gli adesivi forniti con il sistema sono potenti e il MiaoMiao non si muove una volta fissato. È leggero e quasi non ha bisogno di fasce o particolari accortezze per fissarlo.
Rimane il dubbio, se utilizzato tutto il giorno, di eventuale possibilità di distacco, non del MiaoMiao, ma del sensore (con MiaoMiao attaccato) se sollecitato in modo brusco (tipico purtroppo dei bambini).
Questo però è il problema di tutti i sistemi, quindi non posso dire che sia una nota negativa del MiaoMiao.

Vuoi essere sempre aggiornato su MiaoMiao? Iscriviti nella community MiaoMiao italiana, dedicata a questo lettore. È un gruppo chiuso, nel rispetto della privacy di ogni membro.

COLLEGAMENTO A xDrip+

Immediato, molto più veloce del Limitter.
Addirittura, appena inserito, riscrive lo storico delle glicemie delle 8 ore precedenti. Niente da dire, perfetto!

TENUTA DEL SEGNALE BLE

Devo dire che LimiTTer in questo è leggermente più performante.
Probabilmente, credo, a causa di una differenza tra le versioni di BLE utilizzate da LimiTTer e MiaoMiao, il mio telefono Samsung, ormai un pò vecchiotto, ha più facilità a mantenere il segnale con la fascia LimiTTer che con Miao Miao.
Si tratta però di sottigliezze e la perdita di segnale non è mai lunga e recuperata abbastanza facilmente. Un paio di volte ho dovuto rifare lo scan, ma più perchè non avevo voglia di aspettare che altro.
Mantiene il segnale a distanza di circa 7/8 metri massimo, chiaramente senza muri ad ostacolare.
Credo però che LimiTTer in questo sia superiore.

DURATA DELLA BATTERIA e IMPERMEABILITA’

Non ho chiaramente potuto verificarle, ma, per quanto riguarda la batteria, posso dire che è molto comodo da ricaricare.
Conoscendo molto bene le batterie utilizzate da MiaoMiao perchè le utilizzo anch’io con la fascia LimiTTer, posso assicurarvi che la durata annunciata è quella reale.
Una nota informativa mi sento di darla: le batterie che sono utilizzate sono piccole batterie Li.Po. (Polimeri di Litio) che non amano rimanere scariche o lavorare al di sotto del 30% di carica. Quindi tenetelo sempre piuttosto carico, in modo da massimizzarne le capacità.

Questo è quello che deve fare MiaoMiao (in fondo è solo un ripetitore programmato di segnale). Il resto viene fatto da xDrip+.

xDrip+

Il sistema è per me il migliore disponibile. L’abitudine all’utilizzo, però in questo gioca un ruolo fondamentale.
XDrip+ è complesso, è vero, e purtroppo molto in inglese.
Il problema della lingua non è facile da risolvere. Io ho fatto la traduzione in italiano (e quindi se qualcosa non è chiaro potete prendervela con me!!!) ma purtroppo a causa degli aggiornamenti continui, tutte le volte che gli sviluppatori cambiano qualcosa, la lingua torna all’inglese di default!
Tradurlo non è semplice dato che il sistema ormai ha la possibilità di controllare una grandissima varietà di sistemi e spesso non è molto chiaro ciò che si intende.
Comunque cercherò di rimettermi in contatto con gli sviluppatori in modo da aggiornare la traduzione. Purtroppo però, dopo pochi mesi sarà obsoleta o limitata, come in parte è oggi!

Il fatto che ormai xDrip+ sia diventato, forse, un contenitore troppo grande, porta sicuramente difficoltà a coloro che magari hanno meno dimestichezza con questo tipo di app o con l’inglese.
Glimp può essere la soluzione.

Come vedete non sono un esperto ma solo un genitore come tanti, a cui è capitato dover lottare anche con questo! Però per esperienza, vi posso dire che MiaoMiao con xDrip+ è un abbinamento che funziona bene, e penso sia un buon acquisto, con Glimp anche più facile!
Non avendo iPhone non conosco Spike, che mi dicono essere altrettanto valido!

Una nota in più va fatta per le calibrazioni.

Calibrare bene il sistema (ogni sistema!) è fondamentale! Le differenze tra lettore ufficiale Libre, xDrip+ o altro sistema, quando sono importanti, vengono soprattutto da calibrazioni fatte in momenti “difficili”.

Mi sento di consigliare di non farne molte e se in momenti di variazione glicemica veloce, di aspettare e non calibrare subito. Molto spesso ho notato che poi il sistema si riallinea da solo se non calibrato, mentre ha più difficoltà se ha in memoria una o più calibrazioni.
xDrip+ ha la possibilità di resettare le calibrazioni utilizzando l’opzione che viene consigliata premendo “Stop Sensor”. Spesso se ha difficoltà di riallineamento, conviene resettare le calibrazioni in memoria su xDrip+ e il sistema farà vedere di nuovo la freccia colorata e chiederà le due nuove calibrazioni.

Alessandro Vignolini

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L104 – Domanda per passare da indennità di frequenza a quella di accompagnamento

Voi o un vostro familiare percepite l'indennità di frequenza e pensate che vi spetti l'indennità di accompagnamento? In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta.

Con oggi, apriamo un nuovo filone legato alla Legge 104, che bada molto alla pratica, con poche parole e molti fatti, in pieno stile DeeBee.it!

L’idea è nata dalla lettera di una famiglia che ci ha scritto e si è resa disponibile a raccontare in dettaglio la propria esperienza alle prese con la burocrazia.

L’esordio

“Quattro anni fa nostro figlio andò in coma. Corsa al Pronto Soccorso. La doccia fredda della diagnosi: diabete di Tipo 1. Inizia una nuova avventura. Avventura amara. Paradosso.
Ma oggi non siamo qui per raccontarvi di lato emotivo, seppur ricco e pregno di mille sentimenti diversi. Siamo qui per raccontarvi il lato più fastidioso e pesante, seppur necessario: quello burocratico.

Esordio e arrivo dell’indennità di frequenza

Nel 2014, contestualmente al ricovero in ospedale, fummo accolti da chi aveva passato quest’avventura prima di noi: un altro T3 della mia AGD locale, il quale ci instradò verso il professionista di un CAF “che sa già tutto sul diabete e vi accompagnerà nel migliore di modi”. Frastornati, e francamente assorbiti completamente dal lato umano della malattia e dalla sua gestione quotidiana, ci siamo fatti prendere per mano, inermi, da questo professionista. Il quale ci prospettò senza esitazione che avremmo ottenuto l’indennità di frequenza, ma “non l’accompagnamento poiché non vi spetta”. E noi, ancora una volta, ci fidammo, ciecamente. E la commissione medica, in effetti, ci concesse l’indennità di frequenza. Una nota per gli esordienti e per chi non lo sapesse: l’indennità di frequenza è un accredito mensile che viene corrisposto dall’INPS a chi ne ha diritto, di circa 280€ (ben più basso dell’indennità di accompagnamento, che è circa il doppio, intorno ai 520€).

La consapevolezza: oltre l’indennità di frequenza

Nel corso del tempo, a quasi 4 anni dalla diagnosi, abbiamo avuto tempo e modo di assestarci, da accogliere il diabete in ogni sua forma (burocratica compresa). E, grazie alla frequentazione della community di DeeBee.it, di capire che le cose non stavano come prospettate dal professionista consigliatoci a suo tempo.
Difatti, ecco cosa recita la normativa per poter ottenere l’indennità di accompagnamento: “inabilità nel compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua“. Ora, pensiamo a un bimbo con il diabete: può compiere l’atto quotidiano di pranzare senza essere assistito? No! Perché non sa fare il bolo.
Può dormire senza problemi? No! Perché serve chi gli somministra l’insulina basale e corregge in caso di ipo e iperglicemie.
Può giocare una partita a calcio in autonomia? No! Perché ci dev’essere un adulto istruito che interrompa la basale e/o che somministri zuccheri all’occorrenza.
Insomma: un bambino diabetico non può “compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua”.

La guida

In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta. Ne seguiranno altri, che racconteranno per esempio come affrontare la visita medica, oppure come ricorrere in giudizio. Quindi, continuate a seguirci!

Prima di procedere, assicuratevi di avere:

  • Le credenziali per accedere al portale INPS;
  • Il numero del certificato medico rilasciato dal medico curante e/o il pediatra.

Credenziali INPS
Se non siete in possesso di utenza e password, allora dovrete prima farne richiesta presso l’INPS stessa (online solo per i maggiorenni; se la richiesta è per vostro figlio dovrete necessariamente recarvi di persona agli sportelli di una sede INPS).

Numero di certificato medico
Se non possedete il numero di certificato medico, recatevi presso il medico curante del richiedente, che valuterà se la vostra richiesta è lecita e, in caso affermativo, provvederà a rilasciarvi l’occorrente.

Attenzione: l’accompagnamento deve essere richiesto nel momento della compilazione del certificato rilasciato dal medico curante: cioè, egli dovrà apporre una spunta sulla voce “non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita senza assistenza continua”.

Procediamo.

  1. Navigate sul portale INPS e accedete con le credenziali della persona per la quale volete chiedere l’indennità.


2. Cliccate sul bottone “Accedi al servizio

3. Selezionate la voce “Domanda di Invalidità Civile (Associazioni di categoria)

4. Selezionate “Acquisizione richiesta

5. Compilare tutti i campi del richiedente (cioè la persona affetta da diabete per cui richiedete l’indennità)


6. Nel caso in cui la richiesta è fatta per un minorenne, allora cliccate su “RAPPRESENTANTE LEGALE” e inserite i vostri dati (del papà, della mamma o di chi fa le veci del richiedente)

7. Selezionate “AVANTI”, inserite i dati di residenza

8. Selezionate nuovamente “AVANTI” e, nella videata successiva, selezionate “Aggravamento” e mettete una spunta su “INVALIDO CIVILE“.

9. Indicate il numero di certificato medico rilasciato dal vostro medico curante (dato obbligatorio) e le fasce orarie per voi più comode per effettuare la visita medica.

10. Cliccate su “AVANTI”. E, laddove compare la dicitura: “Per gli effetti di cui all’art. 41 Legge n. 183/2010, una o più infermità, per le quali si chiede il riconoscimento dello stato invalidante, potrebbero dipendere da fatto illecito di terzi”, selezionate “NO”.

Bene! La domanda è stata inoltrata all’INPS. Riceverete entro pochi giorni un’email nella quale saranno riportati giorno, ora e indirizzo della sede INPS presso cui presentarvi davanti alla commissione medica.

Nei prossimi articoli vi racconteremo come affrontare la visita medica, come ricorrere in giudizio e altro ancora. A presto!

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