Da pochissimo abbiamo lanciato sui social una campagna che ci sta particolarmente a cuore. Si chiama #nonunsensoredimeno e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla grave situazione che si sta creando in Sardegna e non solo in relazione alle forniture con sensori glicemici.
Questa volta la nostra campagna, che si sta propagando velocemente, abbiamo deciso di presentarla attraverso un post di Sara Guercini apparso su Facebook e che riportiamo volentieri. Ci sembra il modo migliore per spiegarla.
Se mi conosci e se mi vuoi bene ti chiedo di spendere 5 minuti e di leggere, commentare e condividere questo post.
É nata un’iniziativa da non sottovalutare. Come molti di voi sanno, sono diabetica da quando ho 2 anni. Siringhe, aghi, ipoglicemia, iperglicemie hanno fatto parte della mia vita fin da piccola. Dio svegliava mia mamma di notte quando andavo in ipo, se non si svegliava lei, mi svegliavo io…
Ricordo 2 episodi notturni poco piacevoli. La prima volta con mia mamma. L’ipo era talmente bassa che se non mi avesse svegliata probabilmente non sarebbe finita molto bene. Ricordo una voce: (no non era mia madre) “Sara tieni gli occhi aperti altrimenti te ne vai“.
Circa un anno fa é stato mio marito a salvarmi la pellaccia. Ma questa volta grazie al sensore. Dormivo. Suona l’avviso. Ero solo 79, tutto bene, prendo due zuccheri e torno a dormire. In pochissimo tempo scendo sotto i 40 ma ero stanca e questo ha fatto sì che io non mi svegliassi più. Finché non è arrivato mio marito che mi ha immediatamente svegliato e dato una Coca Cola. Non capivo niente. Mi sembrava di essere sveglia ma svenuta. Lo so, sensazione strana. Pian piano la glicemia è salita e mi sono ripresa…
Ancora oggi muoiono bambini per mancato diagnosticato diabete. Pietrificante soprattutto perché costa pochi centesimi misurare la glicemia e ci vanno pochissimi secondi.
Grazie alla scienza oggi ci sono dei sensori che misurano la glicemia e ti avvisano quando le cose non stanno andando bene.
Ora mettetevi nei panni dei genitori.
Immaginate che le emozioni hanno un impatto devastante sulla glicemia e pensate al primo giorno di scuola di un bimbo diabetico di 6 anni, o peggio ancora di uno bimbo di 3 anni all’asilo. Pensate i genitori in che stato di angoscia possono vivere. Il mio primo giorno di scuola é stato un incubo: “mi raccomando maestre, si sa gestire, lasciatela mangiare quello che ha nello zaino, lei se cosa fare”
Cos’hanno capito?! Na mazza!
“No! Tu sei diabetica, non puoi mangiare!” (quanta ignoranza!). Ipoglicemia. Pianto isterico. Ricordo ancora la bidella che mi teneva sulle ginocchia. Ricordo mia madre con il furgone rosso, arrivare quasi in derapata, tirare il freno a mano, lanciarsi dal furgone spalancare una porta, scale di corsa, spalancare l’altra porta aprirmi la bocca e rifilarmi lo zucchero. La mia salvezza.
Che voglia il giorno dopo di tornare a scuola eh?!
Ma torniamo a prima… Questi sensori hanno una furbata colossale. C’è la possibilità, per mariti, genitori ecc di ricevere in diretta le glicemie sul cellulare. A cosa serve? Beh noi diabetici, soprattutto la notte, ma non solo, non ci rendiamo sempre conto dell’ipoglicemia che può portare coma con relativi problemi cerebrali fino alla morte.
Ora. Questi sensori ci sono. Io li ho. Ne ho sempre. Se li finisco chiamo il mio diabetologo che me li prescrive e in qualche giorno arrivano.
In Sardegna no. Beh, la Sardegna è solo uno degli esempi! Ci sono bambini che hanno 2 sensori al mese, se va bene. Ne servono almeno 3 o 4, dipende dal tipo.
Sono bimbi di serie B?! Ma poi la follia è che la Sardegna ha il maggior numero di diabetici rispetto alle altre regioni d’Italia.
Sono arrabbiata, sono indignata.
Aiutami a lanciare questo grido!
Sono dispositivi salvavita!!
SALVAVITA!
TUTTI NE HANNO DIRITTO!
 Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia Ho pianto nel vedere la mia bimba felice di leggere di una bimba come lei |
Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!
Quando è uscita la notizia sul sistema Nightscout (monitoraggio della glicemia da remoto), ho sinceramente pensato che fosse una gran bella idea e mi sono sentito di parlarne (avendo comunque un costo aggiuntivo per la famiglia, abbiamo semplicemente reso consapevoli di questa possibilità, senza spingere all’acquisto) soprattutto con le famiglie per cui sembrava essere più adatto, quindi per bambini piccoli, con marcata variabilità glicemica, che passavano molto tempo fuori casa (asilo, scuola), ecc…
In questa direzione si è mossa anche il ricercatore e Professor Roman Hovorka di JDRF che, proprio a partire da oggi, è riuscito nell’intento di mettere a disposizione della “comunità diabetica” il primo Pancreas Artificiale scaricabile dall’app store. Si chiama 
Tutto il menu è navigabile tramite due tipi di tocco: tocco breve per avanzare, tocco lungo (3 secondi) per selezionare. La semplicità ed intuitività delle funzioni è nettamente superiore rispetto ad un classico smartwatch WearOS.
