DD-Guard, il nuovo progetto open source per le glicemie a distanza di Medtronic MiniMed 670G

Il suo nome è DD-Guard, (acronimo di Diabetes Data Guard, la guardia dei dati glicemici). Il suo motto: “Semplice da usare e facile da configurare”. Il suo creatore, un papà T3, Ondrej Wisniewski.

Sembrano una storia e un progetto fatti su misura per essere raccontati da noi di DeeBee!

«Tutto è cominciato l’estate dello scorso anno quando a mia figlia Julia, allora undicenne, è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, ci ha raccontato Ondrej. Dopo qualche mese di terapia con le penne mia figlia, incoraggiata da noi genitori e dai medici, ha deciso di passare al microinfusore. Abbiamo scelto il MiniMed 670G della Medtronic che sembra essere uno dei più evoluti attualmente sul mercato. Siamo subito rimasti sorpresi che un dispositivo così tecnicamente avanzato non avesse la possibilità del monitoraggio della glicemia a distanza.

Qualche mese dopo siamo venuti a conoscenza del sistema Nightscout che ha subito attirato il mio interesse. Io sono un ingegnere elettronico e da qualche anno mi occupo di progettazione di sistemi Internet of Things che comprende il monitoraggio e controllo di vari tipi di dispositivi a distanza tramite Internet e servizi Cloud. Quindi avevo già esperienza nell’ambito e ho cominciato a studiare il funzionamento di Nightscout. Essendo un sistema molto complesso che gestisce vari tipi di dispositivi per il monitoraggio continuo del glucosio, il suo impiego risulta abbastanza difficoltoso. Così mi è venuta l’idea di progettare un nuovo sistema che sia facile da installare e utilizzare, quindi alla portata di tutti».

DD-Guard è stato ispirato dal progetto Nightscout e dalla comunità #WeAreNotWaiting che promuove gli sforzi del fai-da-te per sfruttare le ultime tecnologie atte a semplificare la vita delle persone con diabete di tipo 1 e dei loro caregiver. Rispetto alla configurazione classica di Nightscout, DD-Guard spicca per la maggiore comodità d’uso derivante dall’utilizzo di RaspberryPi (un vero e proprio microcomputer), del quale Ondrej spiega che «ha due porte separate ed è possibile farlo ricaricare e allo stesso tempo avere collegato il glucometro; cosa che con la soluzione attuale non sempre è fattibile, a meno di utilizzare – quando funziona – un cavetto a Y».  È proprio RaspberryPi che si occupa di spedire le glicemie online. In pratica, il RaspberryPi (lo scatolotto nero in foto, chiamato gateway) si va a sostituire all’accoppiata “cavetto+smartphone” su cui è installata l’app 600uploader della soluzione classica.

Un progetto in evoluzione

Come spesso accade per i progetti open, la documentazione e il codice sorgente sono pubblicati su Github, per mettere a disposizione quanto sviluppato finora. «Mi piacerebbe che qualcuno potesse contribuire allo sviluppo in modo da raggiungere al più presto l’obiettivo di fornire un sistema di facile utilizzo, usabile anche da chi non è un esperto di elettronica o informatica», sottolinea l’eclettico papà.

In effetti, ciò che al momento manca a questo sistema è la portabilità del gateway per poter monitorare i dati del 670G anche quando l’utilizzatore non si trova in una zona coperta da Wi-Fi. Per questo motivo, ci fa sapere Ondrej, «sto già provando un nuovo dispositivo più piccolo che potrà essere alimentato a batteria. Inoltre servirebbe un’interfaccia utente intuitiva che permetta di impostare i parametri necessari per il corretto funzionamento del gateway. Alla fine, vorrei sostituire l’app attuale, che è solo un prototipo, con un app sviluppata in modo nativo per Android (e forse anche iOS)».

L’interfaccia, sebbene essenziale, risulta gradevole e pulita.

Come funziona DD-Guard

L’idea di base è quella di ricevere in tempo reale i vari dati del 670G come il valore glicemico, lo stato di carica della batteria e le unità di insulina residue, tramite il glucometro “Contour Next Link 2.4”, che funge da ponte radio tra il gateway e il microinfusore. Dati che poi vengono caricati sul cloud e su un dispositivo mobile dove vengono eventualmente visualizzati con l’app DD-Guard. Siamo certi che i più scafati si staranno già chiedendo: “Ma il glucometro servirà ancora?”. La risposta è: sì!

Riassumendo brevemente, questo è l’hardware necessario per approntare DD-Guard:

  1. Medtronic MiniMed 670G e Guardian Link,
  2. Glucometro Contour Next Link 2.4,
  3. Uno smartphone,
  4. Un computer a scheda singola con USB e Wi-Fi come RaspberryPi 3 o simile.

Verosimilmente, chi è interessato a DD-Guard avrà già i primi tre e, di conseguenza, l’unica cosa che dovrà fare sarà costruire il gateway, seguendo la guida presente su Github.

In merito alle integrazioni future con altri sistemi, tra cui figurano Nightscout e Tidepool, Ondrej aggiunge: «mi sto documentando riguardo il sistema Yagi e trovo piuttosto interessante la sveglia glicemica YagiClock. Sto cercando di capire se ci sono delle sinergie, poiché l’idea principale di DD-Guard è probabilmente simile a YagiClock, ossia fornire al utente un dispositivo (il gateway) pronto al uso, ma anche un app per la visualizzazione dei dati/grafici da scaricare dai store ufficiali di Android e iOS».

Non possiamo che raccogliere e girare a tutti voi il suo appello: «L’obiettivo finale di questo progetto deve essere un’applicazione nativa per smartphone, open source, di cui abbiamo il controllo completo. I collaboratori che vogliono dare una mano in questo senso saranno i benvenuti». E ricordate sempre che, come riporta la pagina Github, questo progetto non è associato o approvato da Medtronic. Se si decide di utilizzare DD-Guard, lo si fa a proprio rischio e pericolo.

In alto i nostri smartwatch!

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Open source e diabete. Alcuni spunti dai pazienti favorevoli

Abbiamo deciso di sondare il mondo dell’open source dedicato al diabete, raccontandovi i vari punti di vista delle parti in causa -medici, pazienti e creatori delle app non ufficiali. L’articolo che state leggendo è parte integrante di una serie

In questa breve raccolta, abbiamo riportato alcune esperienze di utilizzatori dei sistemi non ufficiali e le pubblichiamo per dare anche il punto di vista di chi, con le dovute cautele, ne trae beneficio.

Mark: «A chi mi dice “Non è approvato FDA e non ha il marchio CE”, io genitore rispondo: neppure io lo sono, eppure sono l’alternativa da voi raccomandata! Perché io che non sono CE andrei bene e il mio Closed Loop no?»

Doriana: «Dormo da due anni: da quando uso AndroidAPS. Dopo 8 anni da zombie… Perchè non dovrei usare un sistema che da due anni mi porta estremo sollievo?»

Omar: «Ogni persona è diversa, eppure i medici danno a tutti la stessa regola: sotto i 70 è ipoglicemia ed è pericoloso. Direi che sia più pressapochista una verità assoluta del genere, che non un sistema evoluto che si adatta ad ogni andamento glicemico»

Jasper: «Il diabetologo ti prescrive l’insulina, imposta i profili basali e ti dà alcune regole da seguire. Dopodiché si aspetta che tu sia in grado di gestire la patologia per i 3 mesi successivi… Ebbene, se non ci riesci e la tua glicata rimane alta e con Loop e AndroidAPS di abbassa, se il diabetologo è contrario questi strumenti, l’alternativa consiste nel farti seguire da lui stesso, ogni giorno per 6 o più boli al giorno. Altrimenti, che alternative ho?»

Henry: «Senza queste app, posso prendere 10-15 decisioni al giorno per gestire il mio diabete. Invece, le app prendono una “microdecisione” ogni 5 minuti, rendendo la gestione molto più naturale e precisa. Nel tempo ho collezionato tantissime immagini e post di persone nel panico per aver preso decisioni sbagliate; alcune sono finite persino in ospedale. Chi l’ha detto che la gestione manuale sia migliore o più sicura di quella offerta da queste app?»

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Microinfusore Accu-Chek Insight: come eliminare l’allarme di fine PBT e dormire di più

Sono già passati più di quattro anni dall’esordio di mia figlia che come pochi, anzi pochissimi bambini, è uscita dall’ospedale con microinfusore e sensore. Come vola il tempo… Ma sto già divagando! Torniamo all’argomento oggetto di questo articolo.

Abbiamo sentito la necessità di passare a un microinfusore che permettesse di essere pilotato da lontano. Senza entrare nel merito delle riflessioni che ci hanno spinto verso questa scelta, insieme al diabetologo, abbiamo deciso di passare al modello Accu-Chek Insight della Roche.

Benché il sistema soddisfacesse le nostre necessità, c’era tuttavia una specifica della pompa d’insulina che stava per farci desistere e migrare verso altre soluzioni… salvo poi ovviare al problema con una soluzione che voglio condividere con voi.
Ma andiamo per ordine.

I nostri primi quattro anni li abbiamo passati con il microinfusore Animas Vibe, ora fuori produzione. Una sua caratteristica (che fosse sua l’abbiamo scoperto soltanto dopo il passaggio al nuovo Insight;  eravamo convinti che fosse così per tutti i microinfusori) consisteva nella gestione silente del “fine periodo della basale temporanea“.

Per capire bene il problema, vi porto un esempio pratico molto ricorrente nelle nostre nottate. Capita che la glicemia della nostra bimba inizi a scendere sotto certi livelli di soglia, oppure a galoppare verso il basso con una rapidità che ci porta a rizzare le antenne, subodorando un’imminente ipoglicemia. Al fine di ovviare al problema, se pensiamo che il lasso di tempo sia sufficientemente lungo, usiamo sospendere l’erogazione basale per un’oretta (a volte meno, altre più). Quindi, in pratica, ciò che facciamo consiste nello svegliarci, alzarci, andare nella cameretta di nostra figlia e sospendere la basale (un po’ ciò che fa lo SmartGuard del Medtronic 640G, anche se ritengo che il cervello e il sentore umano possano ancora gestire meglio di un algoritmo questo tipo di situazioni – ma è una considerazione soggettiva e personale). Ciò fatto, passato il periodo prestabilito, la basale temporanea viene interrotta automaticamente dal microinfusore e riprende l’erogazione standard di insulina basale. Con Animas Vibe questo avviene in modo silente.

Se prima di passare a Accu-Chek Insight eravamo convinti che questo fosse il comportamento standard di ogni pompa d’insulina, dopo aver usato il microinfusore Roche, la sorpresa. Difatti, a differenza del Vibe, una volta scaduto il periodo di basale temporanea, il microinfusore Insight notifica la ripresa dell’erogazione della basale standard con un segnale (sonoro o vibrato). Questo allarme continua a trillare/vibrare sino a che non si preme il tasto OK sul microinfusore: ciò fatto, il dispositivo si zittisce.
In sostanza, l’effetto collaterale di un sistema così concepito è quello di obbligare un genitore a svegliarsi e alzarsi la notte il doppio delle volte: una prima volta per attaccare la basale temporanea, e una seconda dopo un’ora (o altro) per zittire il microinfusore.

Mi sono informato sulla possibilità di modificare questa impostazione. E ho scoperto (altre) tre cose:

  1. Tanti genitori vogliono e apprezzano questo allarme (che io trovo scomodissimo),
  2. Pochissimi hanno saputo aiutarmi, sostenendo che non fosse possibile fare ciò che mi ero ripromesso (cioè zittire per sempre quella notifica),
  3. Quasi nessun utente di Insight ha zittito questa notifica, per i punti di cui sopra.

Avete letto bene: quasi. Perché in realtà, incrociando una serie di messaggi che mi sono arrivati da alcuni utilizzatori illuminati (tra cui gli amici Mario MigliaresePaolo Toni dall’Italia e Cathy Van de Moortele dal Belgio) ho scoperto l’arcano: questo allarme si può disattivare. Allora, dato che in pochissimi lo sanno, voglio spiegare qui, su DeeBee.it, come si fa.

Se non siete coadiuvati e guidati da un medico o da un rappresentante, non proseguite oltre! Le informazioni che seguono sono ai soli fini didattici. Prima di cambiare una qualsiasi impostazione dei vostri dispositivi medici, confrontatevi con il vostro medico di fiducia. Ogni modifica in tal senso è a rischio e pericolo del lettore. DeeBee Italia e l’autore dell’articolo si dissociano dal proseguire in autonomia e si reputano sollevati da qualsiasi implicazione derivante dal successivo procedimento.

Accu-Chek Insight. Come disattivare la notifica di fine PBT

Innanzitutto, dovete procurarvi un’applicazione (ufficiale) da installare sul vostro PC: Accu-Chek 360. L’applicazione può essere acquistata online oppure, se siete fortunati, vi è già stata fornita insieme al microinfusore (potete provare a farne richiesta al vostro rappresentante Roche).

State ora nei pressi del microinfusore e collegate il telecomando con il cavetto micro-USB al PC: sarà lui a fare da ponte tra l’applicazione e il microinfusore. Automaticamente, verranno installati i driver sul computer.

Prendete in mano il telecomando e toccate in sequenza:

  1. Comunicazione
  2. Collega al PC

Dopo pochi secondi, il telecomando mostrerà il messaggio: “Connesso”.

Ok. Siete ora pronti per eseguire il programma “Accu-Chek 360”. Appena lo lancerete verrà mostrata una finestra di scelta. Cliccate su “Leggi il dispositivo”.

Ora su “Cerca il dispositivo”.

L’applicazione si metterà alla ricerca dei dispositivi Accu-Chek connessi al computer.

Fino a che rileverà il telecomando e il microinfusore Insight ad esso connesso. Siccome l’impostazione che ci interessa modificare appartiene al microinfusore, selezionate “ACCU-CHEK Insight”.

Il PC inizierà a scaricare le informazioni presenti sul microinfusore.

Ciò fatto, cliccate sul bottone “FINE”.

Finalmente, vi verrà mostrato il pannello dal quale modificare le impostazioni. Se non siete coadiuvati dal vostro medico o da un rappresentante Roche, che decideranno se operare i successivi passi, il mio consiglio è quello di non proseguire oltre.

Per disabilitare il segnale di “fine profilo basale temporaneo”, cliccate sul bottone “Disattivo“, come indicato in figura.

Ciò fatto, verrà visualizzato un promemoria. Leggetelo e poi cliccate OK. 

In alto a sinistra sullo schermo, è presente il bottone di salvataggio: premetelo.

Ancora una volta il programma richiederà di premere un ulteriore bottone di salvataggio. Premetelo nuovamente per proseguire oltre.

Ciò fatto, il programma vi chiederà su quale dispositivo volete effettuare il salvataggio delle nuove impostazioni. Scegliete il microinfusore ACCU-CHEK cliccando su “Usa ancora ultimo dispositivo”.

Una volta premuto il bottone “AVANTI”, il PC si metterà in comunicazione con il microinfusore. Attendete alcuni secondi.

Vi verrà chiesto di confermare le modifiche che stanno per essere effettuate sul dispositivo. Mettete la sputa sulla voce “Modifiche da confermare: 1” e cliccate il bottone “AVANTI”.

Finalmente, inizierà il salvataggio delle nuove impostazioni su Insight!

Al termine del processo, verrà visualizzato il messaggio: “Impostazioni salvate correttamente sul dispositivo”.

Buone nanne a tutti!
Fabrizio

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GyroPod, il guscio per proteggere Omnipod. Richiedilo su DeeBee.it

Oggi vogliamo presentarvi GyroPod, il guscio per Omnipod creato per preservare il pod, la preziosa (e amata!) pompa di insulina “senza catetere” di casa Insulet, da urti, agenti atmosferici e raggi UV.

Robustezza, vestibilità e versatilità sono le caratteristiche che contraddistinguono questo prodotto, necessario per evitare distacchi precoci.

Resistenza e resilienza

GyroPod è realizzato in nylon, un materiale professionale che conferisce al guscio una solidità molto superiore ai materiali comunemente utilizzati nelle stampe 3D e gli permette di avere pareti sottili ma resistenti anche agli urti più forti.

Indossabilità

Il particolare profilo, stondato e smussato in ogni sua parte, conferisce a GyroPod vestibilità e adattamento al sito di inserimento del Pod.

Versatilità

La struttura di GyroPod è composta da due moduli tra loro concentrici. Una volta innestati uno nell’altro, questi diventano un corpo unico. Ruotabili indipendentemente tra loro, essi aderiscono perfettamente al pod, in qualunque posizione questo si trovi.

Braccio, gamba e vita

La fascia elastica e allungabile permette di indossare GyroPod in qualunque parte del corpo.

Come ordinare GyroPod

Il progetto del guscio GyroPod, in vendita nel negozio specializzato in fasce e gusci per diabete 3Diabetics.com, ci è stato donato dalla stessa ditta gratuitamente per aiutare la nostra ricerca e la nostra attività. Se anche voi volete aiutarci e riceverlo da DeeBee Italia, potete contattarci all’indirizzo email: richieste@deebee.it

Dove vanno le donazioni?

Le donazioni, unica fonte di sostentamento per DeeBee Italia, sono  reinvestiti in nuovi progetti per una migliore gestione del diabete, come Glimp for Web, il BluCon DEEfender, il GlimBee, il calcolatore di zuccheri e di carboidrati, e tanti altri. Ma il nostro maggiore sforzo è concentrato sulle iniziative benefiche legate alla campagna “Basta una Goccia“. Per ora abbiamo realizzato un primo (e dispendioso) grande passo: strumento di laboratorio per la glicata dal dito e fornitura a lungo termine per la Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I a Roma, di cui proponiamo il servizio del Tg RAI.

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Beezar – Il bazar di DeeBee

Se il diabete cambia
il tuo stile di vita,
tu cambia lo stile del tuo diabete!

Se vuoi scegliere tra centinaia di portamicro fatti a mano, adesivi colorati, gusci antiurto e tanto altro ancora, da oggi puoi! DeeBee.it è il primo sito a raggruppare i negozi online* che offrono accessori per i vari dispositivi, necessari nella vita di una persona affetta da diabete. Un contenitore unico, con tante possibilità di scelta e ancora più ricco e sicuro grazie alle opinioni di voi acquirenti, per comprare in serenità.

Cosa cerchi?

LunaPodCover
5/5 (4)
3Diabetics.com
5/5 (1)
Esperont
4.8/5 (16)
RockaDex
4.6/5 (8)
MyLibreCover
4.6/5 (5)
Juxtarosed
4.5/5 (4)
Tallygear
4.5/5 (1)
Pocket Innerwear
4.5/5 (1)
Hid-In
4.3/5 (4)
Myabetic
4.3/5 (4)
AnnaPS
4.3/5 (3)
Pimp Your Pump
4.3/5 (3)
Pouch For All
4.2/5 (7)
PEP ME UP
4.2/5 (3)
DIABAND
4.1/5 (3)
One Sweet World Treats
4/5 (5)
Too Sweet Boutique
4/5 (2)
Glucomart
4/5 (2)
Pod2
3.9/5 (4)
Wearing Dabbee
3.6/5 (8)
Diabèt'o Stickers
3/5 (1)
Pump Wear Inc.
3/5 (1)
Pump Peelz
3/5 (1)

*DeeBee Italia non ha alcun tipo di rapporto con i negozi elencati. I link riportati sono frutto di ricerche e suggerimenti ricevuti da acquirenti e consumatori.

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POD2, l’invenzione tutta italiana per salvaguardare OmniPod

Gianluca Ferrari è uno di quei padri che si è messo attivamente in gioco per migliorare la vita dei propri figli. Anche quando questa si presenta complicata dal diabete, diagnosticato al suo Lorenzo a soli due anni e mezzo.

Gianluca, che lavora nel mondo della finanza e degli investimenti, ha inventato il POD2, una soluzione ingegnosa che vale la pena conoscere. Anche se la sua professione è completamente estranea al disegno tecnico, negli ultimi anni gli stampi e i calchi sono stati il suo “chiodo fisso”. La ricerca dei tipi di legno e resine, le forme modificate in continuazione, i prototipi provati in condizioni diverse, hanno portato alla nascita del POD2, ovvero “POD al quadrato”, che lo stesso inventore ci illustra:

virgolette-aperteA giugno 2003, all’età di 2 anni e mezzo, a nostro figlio Lorenzo fu diagnosticato il diabete di tipo 1. Da quel momento, io e mia moglie Silvia ci siamo imposti di vivere questa notizia con forza, determinazione, incoraggiando Lorenzo a convivere con Mr. D. Dopo tanti anni di terapia multiniettiva, a luglio del 2009, finalmente riuscimmo ad utilizzare il microinfusore OmniPod. Da quel giorno la vita di Lorenzo  cambiò in meglio, migliorando sia dal punto di vista psicologico che medico. La glicata da 8,2  passò, dopo soli 3 mesi, a 7. Lorenzo fu talmente felice ed entusiasta che inventò il suo nickname, “Lollopod”, suggerito anche dall’amico Biagio. Facendo molto sport quotidiano come MTB, DownHill, calcio, tennis e nuoto e svolgendo una vita normale, pensai a qualcosa per proteggere la chiocciola OmniPod dal sudore, dai colpi e da tutto ciò che poteva danneggiarlo e quindi sostituirlo nel bel mezzo di una cena, pranzo o attività sportiva. Inizialmente acquistai prodotti presenti in commercio, come bande elastiche o cerotti specifici; in entrambi i casi non eravamo soddisfatti. La banda faceva sudare moltissimo la pelle e, una volta tolta, OmniPod si staccava; mentre i cerotti, oltre a coprire la luce della cannula, non erano così resistenti all’acqua e al sudore.  Pensai a qualcosa di professionale immaginando una piccola corazza, e dopo molteplici studi e ricerche fatte sul campo utilizzando diversi tipi di plastiche, di elastici e di disegni, e testandolo sulla pelle di Lollopod e di altri atleti, trovai  la soluzione.

Lollopod pod2

POD2, che offre una totale protezione di OmniPod, perché è resistente all’acqua, ai colpi, alle vibrazioni, alla luce solare e al sudore. Il POD2 si installa in qualsiasi momento e si può staccare non appena si finisce lo sport o qualsiasi altra attività, è lavabile è anallergico, è testato da 4 anni da Lollopod. È completamente Made in Italy, e costruito interamente a mano.

POD2 Ruota

In questi giorni stiamo testando sia la cover per il Libre e a breve anche per il Dexcom G5 in quanto i distributori sono molto interessati alla protezione dei loro prodotti .
Un ringraziamento speciale va al nostro amico Paolo Bramati, fotografo professionista, che ci ha supportato in questa bellissima iniziativa.

Gianluca, Silvia e Lollopodvirgolette-chiuse

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Microinfusori

Un microinfusore è un dispositivo elettro-meccanico compatto che infonde insulina tramite un catetere-cannula che si inserisce nel tessuto sottocutaneo.
Se vuoi saperne di più clicca qui

ACCESSORI MICROINFUSORE

PAPÀNCREAS CONTAINER 

E’ un contenitore speciale made in Italy per le cartucce del microinfusore Animas Vibe.

portaserbatoi

 



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