Sono già passati più di quattro anni dall’esordio di mia figlia che come pochi, anzi pochissimi bambini, è uscita dall’ospedale con microinfusore e sensore. Come vola il tempo… Ma sto già divagando! Torniamo all’argomento oggetto di questo articolo.
Abbiamo sentito la necessità di passare a un microinfusore che permettesse di essere pilotato da lontano. Senza entrare nel merito delle riflessioni che ci hanno spinto verso questa scelta, insieme al diabetologo, abbiamo deciso di passare al modello Accu-Chek Insight della Roche.
Benché il sistema soddisfacesse le nostre necessità, c’era tuttavia una specifica della pompa d’insulina che stava per farci desistere e migrare verso altre soluzioni… salvo poi ovviare al problema con una soluzione che voglio condividere con voi.
Ma andiamo per ordine.
I nostri primi quattro anni li abbiamo passati con il microinfusore Animas Vibe, ora fuori produzione. Una sua caratteristica (che fosse sua l’abbiamo scoperto soltanto dopo il passaggio al nuovo Insight; eravamo convinti che fosse così per tutti i microinfusori) consisteva nella gestione silente del “fine periodo della basale temporanea“.
Per capire bene il problema, vi porto un esempio pratico molto ricorrente nelle nostre nottate. Capita che la glicemia della nostra bimba inizi a scendere sotto certi livelli di soglia, oppure a galoppare verso il basso con una rapidità che ci porta a rizzare le antenne, subodorando un’imminente ipoglicemia. Al fine di ovviare al problema, se pensiamo che il lasso di tempo sia sufficientemente lungo, usiamo sospendere l’erogazione basale per un’oretta (a volte meno, altre più). Quindi, in pratica, ciò che facciamo consiste nello svegliarci, alzarci, andare nella cameretta di nostra figlia e sospendere la basale (un po’ ciò che fa lo SmartGuard del Medtronic 640G, anche se ritengo che il cervello e il sentore umano possano ancora gestire meglio di un algoritmo questo tipo di situazioni – ma è una considerazione soggettiva e personale). Ciò fatto, passato il periodo prestabilito, la basale temporanea viene interrotta automaticamente dal microinfusore e riprende l’erogazione standard di insulina basale. Con Animas Vibe questo avviene in modo silente.
Se prima di passare a Accu-Chek Insight eravamo convinti che questo fosse il comportamento standard di ogni pompa d’insulina, dopo aver usato il microinfusore Roche, la sorpresa. Difatti, a differenza del Vibe, una volta scaduto il periodo di basale temporanea, il microinfusore Insight notifica la ripresa dell’erogazione della basale standard con un segnale (sonoro o vibrato). Questo allarme continua a trillare/vibrare sino a che non si preme il tasto OK sul microinfusore: ciò fatto, il dispositivo si zittisce.
In sostanza, l’effetto collaterale di un sistema così concepito è quello di obbligare un genitore a svegliarsi e alzarsi la notte il doppio delle volte: una prima volta per attaccare la basale temporanea, e una seconda dopo un’ora (o altro) per zittire il microinfusore.
Mi sono informato sulla possibilità di modificare questa impostazione. E ho scoperto (altre) tre cose:
- Tanti genitori vogliono e apprezzano questo allarme (che io trovo scomodissimo),
- Pochissimi hanno saputo aiutarmi, sostenendo che non fosse possibile fare ciò che mi ero ripromesso (cioè zittire per sempre quella notifica),
- Quasi nessun utente di Insight ha zittito questa notifica, per i punti di cui sopra.
Avete letto bene: quasi. Perché in realtà, incrociando una serie di messaggi che mi sono arrivati da alcuni utilizzatori illuminati (tra cui gli amici Mario Migliarese, Paolo Toni dall’Italia e Cathy Van de Moortele dal Belgio) ho scoperto l’arcano: questo allarme si può disattivare. Allora, dato che in pochissimi lo sanno, voglio spiegare qui, su DeeBee.it, come si fa.
Accu-Chek Insight. Come disattivare la notifica di fine PBT
Innanzitutto, dovete procurarvi un’applicazione (ufficiale) da installare sul vostro PC: Accu-Chek 360. L’applicazione può essere acquistata online oppure, se siete fortunati, vi è già stata fornita insieme al microinfusore (potete provare a farne richiesta al vostro rappresentante Roche).
State ora nei pressi del microinfusore e collegate il telecomando con il cavetto micro-USB al PC: sarà lui a fare da ponte tra l’applicazione e il microinfusore. Automaticamente, verranno installati i driver sul computer.
Prendete in mano il telecomando e toccate in sequenza:
- Comunicazione
- Collega al PC
Dopo pochi secondi, il telecomando mostrerà il messaggio: “Connesso”.
Ok. Siete ora pronti per eseguire il programma “Accu-Chek 360”. Appena lo lancerete verrà mostrata una finestra di scelta. Cliccate su “Leggi il dispositivo”.
Ora su “Cerca il dispositivo”.
L’applicazione si metterà alla ricerca dei dispositivi Accu-Chek connessi al computer.
Fino a che rileverà il telecomando e il microinfusore Insight ad esso connesso. Siccome l’impostazione che ci interessa modificare appartiene al microinfusore, selezionate “ACCU-CHEK Insight”.
Il PC inizierà a scaricare le informazioni presenti sul microinfusore.
Ciò fatto, cliccate sul bottone “FINE”.
Finalmente, vi verrà mostrato il pannello dal quale modificare le impostazioni. Se non siete coadiuvati dal vostro medico o da un rappresentante Roche, che decideranno se operare i successivi passi, il mio consiglio è quello di non proseguire oltre.
Per disabilitare il segnale di “fine profilo basale temporaneo”, cliccate sul bottone “Disattivo“, come indicato in figura.
Ciò fatto, verrà visualizzato un promemoria. Leggetelo e poi cliccate OK. 
In alto a sinistra sullo schermo, è presente il bottone di salvataggio: premetelo.
Ancora una volta il programma richiederà di premere un ulteriore bottone di salvataggio. Premetelo nuovamente per proseguire oltre.
Ciò fatto, il programma vi chiederà su quale dispositivo volete effettuare il salvataggio delle nuove impostazioni. Scegliete il microinfusore ACCU-CHEK cliccando su “Usa ancora ultimo dispositivo”.
Una volta premuto il bottone “AVANTI”, il PC si metterà in comunicazione con il microinfusore. Attendete alcuni secondi.
Vi verrà chiesto di confermare le modifiche che stanno per essere effettuate sul dispositivo. Mettete la sputa sulla voce “Modifiche da confermare: 1” e cliccate il bottone “AVANTI”.
Finalmente, inizierà il salvataggio delle nuove impostazioni su Insight!
Al termine del processo, verrà visualizzato il messaggio: “Impostazioni salvate correttamente sul dispositivo”.
Buone nanne a tutti!
Fabrizio
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Enjoy!
A giugno 2003, all’età di 2 anni e mezzo, a nostro figlio Lorenzo fu diagnosticato il diabete di tipo 1. Da quel momento, io e mia moglie Silvia ci siamo imposti di vivere questa notizia con forza, determinazione, incoraggiando Lorenzo a convivere con Mr. D. Dopo tanti anni di terapia multiniettiva, a luglio del 2009, finalmente riuscimmo ad utilizzare il microinfusore OmniPod. Da quel giorno la vita di Lorenzo cambiò in meglio, migliorando sia dal punto di vista psicologico che medico. La glicata da 8,2 passò, dopo soli 3 mesi, a 7. Lorenzo fu talmente felice ed entusiasta che inventò il suo nickname, “Lollopod”, suggerito anche dall’amico Biagio. Facendo molto sport quotidiano come MTB, DownHill, calcio, tennis e nuoto e svolgendo una vita normale, pensai a qualcosa per proteggere la chiocciola OmniPod dal sudore, dai colpi e da tutto ciò che poteva danneggiarlo e quindi sostituirlo nel bel mezzo di una cena, pranzo o attività sportiva. Inizialmente acquistai prodotti presenti in commercio, come bande elastiche o cerotti specifici; in entrambi i casi non eravamo soddisfatti. La banda faceva sudare moltissimo la pelle e, una volta tolta, OmniPod si staccava; mentre i cerotti, oltre a coprire la luce della cannula, non erano così resistenti all’acqua e al sudore. Pensai a qualcosa di professionale immaginando una piccola corazza, e dopo molteplici studi e ricerche fatte sul campo utilizzando diversi tipi di plastiche, di elastici e di disegni, e testandolo sulla pelle di Lollopod e di altri atleti, trovai la soluzione.
