Abbiamo deciso di sondare il mondo dell’open source dedicato al diabete, raccontandovi i vari punti di vista delle parti in causa -medici, pazienti e creatori delle app non ufficiali. L’articolo che state leggendo è parte integrante di una serie.
In questa breve raccolta, abbiamo riportato alcune esperienze di utilizzatori dei sistemi non ufficiali e le pubblichiamo per dare anche il punto di vista di chi, con le dovute cautele, ne trae beneficio.
Mark: «A chi mi dice “Non è approvato FDA e non ha il marchio CE”, io genitore rispondo: neppure io lo sono, eppure sono l’alternativa da voi raccomandata! Perché io che non sono CE andrei bene e il mio Closed Loop no?»
Doriana: «Dormo da due anni: da quando uso AndroidAPS. Dopo 8 anni da zombie… Perchè non dovrei usare un sistema che da due anni mi porta estremo sollievo?»
Omar: «Ogni persona è diversa, eppure i medici danno a tutti la stessa regola: sotto i 70 è ipoglicemia ed è pericoloso. Direi che sia più pressapochista una verità assoluta del genere, che non un sistema evoluto che si adatta ad ogni andamento glicemico»
Jasper: «Il diabetologo ti prescrive l’insulina, imposta i profili basali e ti dà alcune regole da seguire. Dopodiché si aspetta che tu sia in grado di gestire la patologia per i 3 mesi successivi… Ebbene, se non ci riesci e la tua glicata rimane alta e con Loop e AndroidAPS di abbassa, se il diabetologo è contrario questi strumenti, l’alternativa consiste nel farti seguire da lui stesso, ogni giorno per 6 o più boli al giorno. Altrimenti, che alternative ho?»
Henry: «Senza queste app, posso prendere 10-15 decisioni al giorno per gestire il mio diabete. Invece, le app prendono una “microdecisione” ogni 5 minuti, rendendo la gestione molto più naturale e precisa. Nel tempo ho collezionato tantissime immagini e post di persone nel panico per aver preso decisioni sbagliate; alcune sono finite persino in ospedale. Chi l’ha detto che la gestione manuale sia migliore o più sicura di quella offerta da queste app?»
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A giugno 2003, all’età di 2 anni e mezzo, a nostro figlio Lorenzo fu diagnosticato il diabete di tipo 1. Da quel momento, io e mia moglie Silvia ci siamo imposti di vivere questa notizia con forza, determinazione, incoraggiando Lorenzo a convivere con Mr. D. Dopo tanti anni di terapia multiniettiva, a luglio del 2009, finalmente riuscimmo ad utilizzare il microinfusore OmniPod. Da quel giorno la vita di Lorenzo cambiò in meglio, migliorando sia dal punto di vista psicologico che medico. La glicata da 8,2 passò, dopo soli 3 mesi, a 7. Lorenzo fu talmente felice ed entusiasta che inventò il suo nickname, “Lollopod”, suggerito anche dall’amico Biagio. Facendo molto sport quotidiano come MTB, DownHill, calcio, tennis e nuoto e svolgendo una vita normale, pensai a qualcosa per proteggere la chiocciola OmniPod dal sudore, dai colpi e da tutto ciò che poteva danneggiarlo e quindi sostituirlo nel bel mezzo di una cena, pranzo o attività sportiva. Inizialmente acquistai prodotti presenti in commercio, come bande elastiche o cerotti specifici; in entrambi i casi non eravamo soddisfatti. La banda faceva sudare moltissimo la pelle e, una volta tolta, OmniPod si staccava; mentre i cerotti, oltre a coprire la luce della cannula, non erano così resistenti all’acqua e al sudore. Pensai a qualcosa di professionale immaginando una piccola corazza, e dopo molteplici studi e ricerche fatte sul campo utilizzando diversi tipi di plastiche, di elastici e di disegni, e testandolo sulla pelle di Lollopod e di altri atleti, trovai la soluzione.
