#nonunsensoredimeno

Da pochissimo abbiamo lanciato sui social una campagna che ci sta particolarmente a cuore. Si chiama #nonunsensoredimeno e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla grave situazione che si sta creando in Sardegna e non solo in relazione alle forniture con sensori glicemici.

Questa volta la nostra campagna, che si sta propagando velocemente, abbiamo deciso di presentarla attraverso un post di Sara Guercini  apparso su Facebook e che riportiamo volentieri. Ci sembra il modo migliore per spiegarla.


Se mi conosci e se mi vuoi bene ti chiedo di spendere 5 minuti e di leggere, commentare e condividere questo post.
É nata un’iniziativa da non sottovalutare. Come molti di voi sanno, sono diabetica da quando ho 2 anni. Siringhe, aghi, ipoglicemia, iperglicemie hanno fatto parte della mia vita fin da piccola. Dio svegliava mia mamma di notte quando andavo in ipo, se non si svegliava lei, mi svegliavo io…
Ricordo 2 episodi notturni poco piacevoli. La prima volta con mia mamma. L’ipo era talmente bassa che se non mi avesse svegliata probabilmente non sarebbe finita molto bene. Ricordo una voce: (no non era mia madre) “Sara tieni gli occhi aperti altrimenti te ne vai“.
Circa un anno fa é stato mio marito a salvarmi la pellaccia. Ma questa volta grazie al sensore. Dormivo. Suona l’avviso. Ero solo 79, tutto bene, prendo due zuccheri e torno a dormire. In pochissimo tempo scendo sotto i 40 ma ero stanca e questo ha fatto sì che io non mi svegliassi più. Finché non è arrivato mio marito che mi ha immediatamente svegliato e dato una Coca Cola. Non capivo niente. Mi sembrava di essere sveglia ma svenuta. Lo so, sensazione strana. Pian piano la glicemia è salita e mi sono ripresa…
Ancora oggi muoiono bambini per mancato diagnosticato diabete. Pietrificante soprattutto perché costa pochi centesimi misurare la glicemia e ci vanno pochissimi secondi.
Grazie alla scienza oggi ci sono dei sensori che misurano la glicemia e ti avvisano quando le cose non stanno andando bene.
Ora mettetevi nei panni dei genitori.
Immaginate che le emozioni hanno un impatto devastante sulla glicemia e pensate al primo giorno di scuola di un bimbo diabetico di 6 anni, o peggio ancora di uno bimbo di 3 anni all’asilo. Pensate i genitori in che stato di angoscia possono vivere. Il mio primo giorno di scuola é stato un incubo: “mi raccomando maestre, si sa gestire, lasciatela mangiare quello che ha nello zaino, lei se cosa fare
Cos’hanno capito?! Na mazza!
No! Tu sei diabetica, non puoi mangiare!” (quanta ignoranza!). Ipoglicemia. Pianto isterico. Ricordo ancora la bidella che mi teneva sulle ginocchia. Ricordo mia madre con il furgone rosso, arrivare quasi in derapata, tirare il freno a mano, lanciarsi dal furgone spalancare una porta, scale di corsa, spalancare l’altra porta aprirmi la bocca e rifilarmi lo zucchero. La mia salvezza.
Che voglia il giorno dopo di tornare a scuola eh?!
Ma torniamo a prima… Questi sensori hanno una furbata colossale. C’è la possibilità, per mariti, genitori ecc di ricevere in diretta le glicemie sul cellulare. A cosa serve? Beh noi diabetici, soprattutto la notte, ma non solo, non ci rendiamo sempre conto dell’ipoglicemia che può portare coma con relativi problemi cerebrali fino alla morte.
Ora. Questi sensori ci sono. Io li ho. Ne ho sempre. Se li finisco chiamo il mio diabetologo che me li prescrive e in qualche giorno arrivano.
In Sardegna no. Beh, la Sardegna è solo uno degli esempi! Ci sono bambini che hanno 2 sensori al mese, se va bene. Ne servono almeno 3 o 4, dipende dal tipo.
Sono bimbi di serie B?! Ma poi la follia è che la Sardegna ha il maggior numero di diabetici rispetto alle altre regioni d’Italia.
Sono arrabbiata, sono indignata.
Aiutami a lanciare questo grido!
Sono dispositivi salvavita!!

SALVAVITA!
TUTTI NE HANNO DIRITTO!

Sara Guercini

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

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Enjoy!

Screenshot a un metro di vita

Regalo, a chi ne avesse bisogno, sensori Dexcom G14 nuovi perfettamente funzionanti, dotati di sim interna e abbinabili a qualsiasi microinfusore di ultima generazione che infonde insulina via wi-fi con serbatoio su piattaforma cloud. Già aggiornati all’ultima versione, quella con app dotata di utilissima funzione anti capriccio, che permette di dare una scossa quando sei in pubblico ed il ragazzo “capisce poco”, anzi, quasi niente. Regalati a me, da  Marty Mcfly proveniente dal suo ultimo viaggio di ritorno; incontrato mentre stavo aspettando che Bob aggiustatutto finisse di sistemare quel buco fatto accidentalmente nella mia auto, da Igor dei Ghostbusters. Aveva scambiato Bing ed il suo amico per dei fantasmi, finché li stavo accompagnando all’asilo con mio figlio.

OK, penso di aver catturato la vostra attenzione. Qualche coraggioso sarà arrivato fino a qui; alcuni avranno sicuramente già strisciato il dito sullo schermo e preso altre strade, spaventati dalla quantità di righe da leggere e dall’idiozia dei contenuti scritti. Che poi, se ci pensiamo, tanto idiozia non è. La soluzione sta nell’abbassarsi pressappoco un metro e guardare la cosa come la vedrebbe un bambino. Beh, forse come il mio bambino.

A volte ho il leggerissimo sentore che forse tanto normale proprio non sia, con la punta del piede sulla soglia dei cinque anni. No dico, cinque anni! Una parola talmente lunga, come lo è lui per la sua età. Oramai quel pancione di un 5 lo aspetta alla porta tutto sorridente, standosene con la schiena inarcata appoggiato al muro con quella sua nuca spigolosa ed il ciuffo dritto come il frontino di un berretto. Come passa il tempo. Sembrava proprio ieri che guardavo quelle manine magre e lunghe. Eh sì! Farà il pianista!… ma son diventate tozze con le dita cicciotte. Beh dai, farà dell’altro! Anche perché l’ho sentito suonare la pianola dell’incredibile Hulk… poveretto, ti credo che diventa verde poi. Per un attimo ho avuto pure il sentore che potesse diventare Dottore, ma via via è andato scemando tant’è che il Dottore ha fatto pure la valigia in fretta e furia e se ne è andato a gambe levate, dopo che ha ascoltato l’ultimo colloquio genitori educatrici. Attualmente, la mia peste, è un super eroe con la crisi di identità: dipende dalla giornata, non so che tipo di contratto abbia stipulato con il suo capo, ma può capitare di vederlo nelle vesti di gatto boy sfrecciare sopra il monopattino di “spalmere” (spiderman) con la moto di Batman in mano per sconfiggere il nemico (nel caso, la povera gatta Pimpi). Parola mia, non avrei mai pensato potesse passare un simile traffico nel salotto di casa. In pochi anni ho visto transitare nel tappeto davanti al divano trattori con rimorchio, cavalieri a cavallo, 500 abarth, navicelle spaziali, camion, motoscafi… tanto che il comune deve fare una bretella o qualcosa perché non è possibile un traffico del genere puntualmente all’orario di cena.

Oramai la povera Pimpi ha spostato la sua residenza sopra al frigo e dorme con un occhio in stand-by e due o tre artigli pronti, un po’ perché si sono inceppati e un po’ perché con tutti sti personaggi che girano per casa fa sempre comodo. La cena è un momento dove ci si rilassa e si discute della giornata; si guarda qualche film tranquilli seduti sul divano sotto una coperta. Ma quando mai! Ma mica ci crederete. A l’orario di cena si urla! Ho preso note che mai avrei pensato, con un vibrato degno di Bruce Springsteen; sono arrivato a montarmi la testa al punto di pensare una esibizione sul palco. Il Papero (si, noi lo chiamiamo così) parla parla parla e se non parla canta e se non canta urla… e così se devi per un attimo seguire un qualche secondo di telegiornale (ah, se scoppia una guerra nucleare, avvisatemi perché sicuramente noi staremmo a guardare Rai YoYo) devo alzare il volume della TV a manetta. Pensate quando davano i DPCM a puntate.

Non so come fare a parlare di diabete in questa lettera: primo, perché altrimenti non avrebbe senso averla pubblicata qui; secondo, perché in casa mia ce ne dimentichiamo spesso. Che vi devo dire, non abbiamo mai cercato di farci condizionare. A volte penso che il Papero non abbia ben capito… e la prova ce l’ho quando siamo a tavola. I nostri pasti sono campi di battaglia, la tovaglia diventa rovente e l’acqua nei bicchieri ribolle. I tovaglioli diventano atti impugnabili dove scrivere trattati di compromessi e fideiussioni.

Le batterie dei telecomandi si surriscaldano, le cartucce erogano e tra poco pure aspirano. Boli, boli con la rincorsa, boli zoppi, boli con la retromarcia; basali start/stop, basali al 50%, basali con l’iva al 22%, basali detraibili dopo presentazione della domanda scritta in carta bollata dallo specialista. Lui è un ladro di sottilette affermato, uno di quelli che il formaggio se lo deve grattare da solo e dalla parte delle scaglie grosse; dopo che ne ha grattato un quintale e metà fuori dal piatto dice che non mangia più.

Si insomma, uno che le escogita tutte pur di avere un “formaggio rosso fatto di cerchio” (Babybel) tra la prima e la seconda metà della pastasciutta… solo che poi fa un quadretto rosso di cera, con il mento, lo schiaccia sul tavolo in modo che si attacchi ben bene alla faccia e sbattendo le ali, vola verso il divano. “MA DOVE VAIII???” Uno spirito libero, uno di quelli che ti mangia lo yogurt SENZA PEZZETTI prima dell’insalata; tanto, come dico sempre a Maggie, poi dentro si mescola tutto. Uno di quelli che si fa il bagno con pentole, pentolini galleggianti (si, noi abbiamo la vasca ad induzione) pannocchie, peperoni, patate, funghi, trasmettitori Dexcom e salsicce galleggianti in mezzo a milioni di bolle ed un fiume d’acqua. Tutto pur di tirarla per le lunghe per non farsi “stciopetta” e “stcioppéttòn” (sensore e cannula micro). Perché fanno male… oh se fanno male!… Stranamente fanno più male quando sono ancora dentro alla scatola e sente già il dolore nella parte disinfettata; solo che con una passata di ghiaccio BLU per il sensore e ghiaccio ARANCIONE per la cannula (guai ad invertire i colori, sarebbe come incrociare i fasci degli zaini protonici dei ghostbusters) cantando la canzone del “vovoragno” (Hanno ucciso l’Uomo Ragno) al passo …”forse quelli della Mara o forse la cicciccità”… la “Mara” ha già fatto tutto e lui nemmeno se ne è accorto.

Sapete, il nostro Papero, è già cliente da 4 anni del centro anti diabetico. A volte, ci chiedono che cosa ci ha comportato tutto questo?……foto! Foto di biscotti, torte, vasetti di marmellata, pezzi di pane, scatole di qualsiasi cosa, pezzi di frutta sopra alla bilancia… una galleria intasata da foto moderne astratte, miste a qualche foto riuscita male della famiglia. Niente paura, abbiamo risolto con una buona SD capiente. Per tutto il resto, abbiamo trovato il compromesso giusto ed una buona app che comunica con il micro. Attualmente, il problema più grosso sta nel trovare una scatola più grande che possa contenere tutti i pezzettini Lego che si mangia costantemente il povero robottino aspirapolvere. Oramai rischia l’obesità con tutti questi “snack”. Dedico a te Leonardo, questo screenshot di vita, in modo che un domani lo conserverai tra i tuoi cari ricordi. Dono a chiunque si trovi alle prime armi, dove tutto sembra magari dannatamente difficile, questo frammento di vita, sperando vi abbia distratto qualche minuto… la mia ignorante esperienza maturata in 30 anni, mi ha portato a capire che a volte gli ostacoli possono essere aggirati se non li puoi distruggere. E facciamoli sti auguri a Leonardo. Tanti auguri per i tuoi meravigliosi 5 anni. Mamma e Papà ti vogliono tanto bene!

Federico Antoniazzi 

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Esclusiva! Colleghiamo lo smartphone al microinfusore Tandem t:slim X2

Anche se negli store italiani l'app per Tandem non è ancora disponibile, chi è impaziente può installarla con la nostra guida.

Ecco come, con pochi e semplicissimi passi:

1) Dotarsi di un indirizzo di posta elettronica da dedicare alla procedura (si consiglia uso di un indirizzo usato poco o creato per l’occasione).

2) Creare un account USA per iPhone o Android (a secondo del proprio dispositivo mobile) usando una qualsiasi delle procedure disponibili in rete. Per la registrazione verrà usata l’email di cui sopra e verrà creata una password apposita.

3) Ottenuto il nuovo account registrato nel paese USA (o Stati Uniti) è possibile usare il proprio mobile per eseguire un cambio temporaneo di login dell’Apple Store o del Play Store Android. Anche in questo caso, è sufficiente seguire una delle tante guide disponibili che spiegano come accedere agli store americani da iphone o telefono Android (molte di queste guide includono istruzioni anche per il punto precedente).

4) Una volta acceduto allo store americano, sarà possibile scaricare applicazione t:connect. A questo punto è possibile aprire la nuova app scaricata e creare un account usando la stessa email usata per la registrazione allo store americano di riferimento.

5) Terminata la registrazione, si potrà accedere alle funzioni della app t:connect che vi proporrà di accoppiare la pompa tandem dotata di Control IQ.

6) Se la vostra pompa possiede il ControlIQ bisogna attivare innanzitutto la funzione Bluetooth. A questo punto è possibile terminare la procedura dall’applicazione che vi guiderà passo passo.

7) Verrà chiesto di accedere alla funzione di accoppiamento sulla pompa che vi fornirà un codice seriale che andrà ricopiato in applicazione t:connect. Questo rappresenta l’ultimo step!

8) Ora si può uscire dallo store americano e tornare al proprio store (es. quello italiano). Lo store vi proporrà aggiornamenti dell’applicazione se disponibili, ma per essere eseguiti sarà comunque necessario collegarsi nuovamente allo store americano.

9) Vi consigliamo dunque di conservare con cura le credenziali (utenza e password) usate per l’accesso allo store americano.

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Sugarmate – Il diario glicemico che ce l’ha fatta!

Tenere un diario costante dei propri valori glicemici è ormai, soprattutto per utilizzatori di sensori, un mero ausilio che ci viene spesso dato gratuitamente dagli stessi produttori di sensori, come avviene ad esempio per le applicazioni Dexcom.
Esiste in ogni caso una rilevante fetta di pazienti diabetici che sono ancora alle prese con scritture manuali dei propri valori capillari, tramite le decine di applicazioni mobile e desktop ormai note a tutti.
Avendone usate un bel po’, senza esserne particolarmente appassionato, ho potuto nel tempo identificare alcuni (tre) fattori comuni:

1. Nessuna applicazione riesce a creare il giusto compromesso tra utenti manuali che annotano le proprie misurazioni capillari, ed utenti di sensore CGM.
2. Nessuna applicazione ha mai veramente sprecato energie nel tentare di creare un sistema di alerting per ipo ed iper degno di nota.
3. Nessuna applicazione ha mai veramente capito che anche l’occhio vuole la sua parte, anche per applicazioni così di nicchia e destinate all’ambito medico.

Ci sentiamo forse di dire che questo trend si è interrotto con la ormai famosa app di gestione del diario glicemico (e non solo) nota al pubblico come “Sugarmate“.

È notizia recentissima l’acquisizione da parte di Tandem della applicazione a supporto della gestione ed il controllo del diabete Sugarmate, applicazione disponibile su piattaforma iOS ed in modalità “webview” anche per Android e Windows 10, ma soprattutto pronta all’uso su Apple Watch, Car Play, Amazon Alexa, Apple Siri ed integrabile con applicazioni di terze parti tramite uso di componenti API state-of-the-art.

I punti di forza di questa applicazione, che ci spingono senz’altro a dedicarle un articolo sono in sintesi i seguenti:

• Ottima esperienza utente (la migliore in assoluto dal mio punto di vista)
• Integrazione diretta con Dexcom G4, G5 e G6 in modalità follower
• Integrazione tramite bridge nightscout
• Scaricabile da Apple Store o dal sito ufficiale sugarmate.io
• Disponibilità di statistiche base ed avanzate
• Sistema di alerting che sfrutta mobile push e chiamate in entrata
• Presenza di tutto l’armamentario d’obbligo per diari glicemici (misure manuali, registrazione insulina, cibo, attività sportiva, ecc.) che la rendono efficace anche per utenti non CGM

Le funzioni

Andiamo nel dettaglio di alcune componenti applicative, concentrandoci su quelle più importanti ai fini della classificazione di questa categoria di software.

La Dashboard (Home)

Veramente ben fatta, immediata e customizzabile secondo le proprie preferenze tramite numerosi “widgets” che hanno il fine di rendere l’applicazione vicina alle esigenze specifiche di un dato utente. Una gran punto di forza.
I widgets sono tantissimi, tutti personalizzabili e forniscono moltissime informazioni di grande interesse come:

• Time in Range
• Stima della A1C
• Stima del GMI
• Deviazione Standard
• Analisi dei quartili
• Media glicemica al risveglio

Trattasi di tutti indicatori che se utilizzati con costanza permettono l’identificazione di eventuali patterns che possono portare a migliorare il controllo globale.
La dashboard, dal mio punto di vista, racchiude in sintesi quanto di buono fatto questa applicazione riesce ad esprimere rispetto alle concorrenti, a volte fin troppo complesse e poco usabili, per non dire niente affatto usabili.

Come si evince dall’esempio di sotto, che fornisce una vista esplicativa dei widgets, è possibile anche usarla in modalità dark su device iOS.


Una piccola pressione del tastino col simbolo “+” ci permette di aggiungere i soliti “eventi” della gestione del diabete; da notare l’integrazione di Fatsecret che ci permette di scansionare codici a barre dei prodotti per ricavarne, se disponibili, i valori nutrizionali.

Settings

Doverosa sezione, veramente molto ricca, che permette di personalizzare i parametri fondamentali dell’applicazione come i Data Sources, ovvero le sorgenti CGM se disponibili ed anche il look and feel dell’applicazione che come anticipato, si presta tanto all’esperienza utente.

Studiare bene questa intera sezione perchè permette di comprendere a pieno le potenzialità di questo software.
Le sorgenti CGM dirette sono ovviamente limitate a Dexcom che per ora è l’unica azienda produttrice di sensori di largo consumo che permette integrazioni di questo tipo. Questo non impedisce che tramite il bridge Nightscout, la app sia utilizzabile anche da utenti di altri sensori.

Alerts

Questa sezione è una dei fattori di diversificazione di Sugarmate da altre app simili per la facilità di configurazione degli allarmi.
L’applicazione può usare notifiche push personalizzabili, in base ad algoritmi predittivi proprietari che lavorano su misurazioni verso l’alto in caso di iperglicemia, o anche chiaramente verso il basso per gestire eventi di ipoglicemia.
Le notifiche push sono disponibili anche in caso di anomalie nella ricezione di valori dal CGM o per valori alti e stabili che potrebbero portare ad eventi di chetoacidosi diabetica.
L’applicazione è inoltre dotata di 3 particolari allarmi di emergenza molto importanti:

• Invio SMS in caso di ipoglicemia urgente
• Invio posizione GPS tramite SMS
• Telefonata al proprio cellulare in caso di ipoglicemia durante orari notturni prestabiliti

Reports

L’applicazione permette invio per email di un utile spreadsheet che fornisce una vista importante per coloro che hanno l’abitudine di analizzare il proprio andamento su un foglio di calcolo.
La funzione è semplice e funzionale, non una cosa da poco per applicazioni di questa categoria che spesso ne sono sprovviste.

I contro

Chiaramente non è tutto oro ciò che luccica; di seguito qualche difettuccio osservato.

1. È possibile riportare, in maniera poco spiegabile data la completezza dell’applicazione, l’assenza di una funzione intelligente che possa indicare patterns specifici analizzando i dati rilevati, suggerendo in maniera diretta una chiave di lettura tra la miriade di statistiche calcolate. Sarebbe risultato estremamente utile a coloro che necessitano di supporto maggiore nell’interpretazione dei trends glicemici. In ogni caso, la presenza di tutto il set di statistiche rende questa mancanza tutto sommato accettabile.

2. L’applicazione è decisamente scritta per iOS e dunque per il mondo Apple, e ben si presta agli amanti di iPhone, di fatti costringendo gli utenti Android ad un’esperienza leggermente diversa mediante uso della modalità “browser”. Questa volta forse si tratta di una mancanza più grave ma giustificata dal fatto che trattasi di un’applicazione scritta e gestita da una sola persona, Josh Juster,  il lavoro rimane ampiamente apprezzabile.

3. L’applicazione potrebbe tentare un supporto diretto almeno per FreeStyle Libre di Abbott. Questa integrazione potrebbe diventare tangibile dato l’interesse di Tandem nel dotarsi di una integrazione diretta con questi sensori.

Conclusione

Si intuisce chiaramente il motivo che ha spinto Tandem ad acquisire i diritti di questa applicazione, una transazione unica in questo settore. Sugarmate è stato selezionato in una miriade di concorrenti, alcuni peraltro alquanto validi.
Lo sforzo nel fornire funzioni complesse in maniera semplice, permettere ad utenti poco esperti di accedere ad un’esperienza d’uso completa e circoscritta è veramente un bel traguardo degno di un articolo dedicato.
Il futuro di Sugarmate è per ora molto interessante, Tandem ha già fatto capire che occuperà un posto di onore per gli utenti che hanno necessità di accedere ai dati del microinfusore dell’azienda Americana, che a breve arriverà in Italia con l’attesissimo ControIIQ, dalle proprie vetture CarPlay o mediate Amazon Alexa.
Vedremo se in futuro invece Sugarmate diventerà anche l’applicazione che prenderà il controllo remoto della stessa Tandem. Un futuro interessante grazie a Sugarmate!

Francesco Consiglio

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Dexcom G6 PRO: cos’è?

Da qualche mese Food and Drug Administration, l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione e del controllo dei prodotti alimentari e farmaceutici, ha approvato Dexcom G6 Pro, il primo e l’unico sensore in CGM usa e getta per uso professionale.  

Diversamente dal suo simile Libre Pro che funziona solo “in cieco” (cioè senza che sia visibile la glicemia), questa versione di Dexcom G6 prevede anche l’eventuale visione dei valori da parte del paziente e non solo del medico. Anche se Dexcom G6 Pro non arriverà in Italia, è interessante conoscerlo perché il suo utilizzo potrebbe essere anche una sorta di prova sul campo del tanto atteso Dexcom G7 che secondo alcune indiscrezioni sarà proprio usa e getta.

Apparentemente il dispositivo è identico al suo “gemello diverso” G6, ma i due si differenziano per alcune caratteristiche:

  • Se i sensori sono gli stessi, il trasmettitore bluetooth della versione PRO non dura i classici tre mesi ma è, come detto, usa e getta.
  • Durata identica fino a 10 giorni del sensore, nessuna necessità di calibrare e allarmi solo in modalità non “in cieco” (nel momento dell’inserimento del sensore il medico o l’operatore sanitario decide la modalità d’uso: in cieco o meno). Il dispositivo viene usato dal paziente esclusivamente con uno smartphone compatibile.
  • Le letture di Dexcom G6 Pro, come quelle del G6 possono essere utilizzate per prendere decisioni terapeutiche e i dispositivi sono approvati per pazienti dai due anni di età.
  • Il prezzo dello starter kit è molto inferiore ai singoli elementi acquistati separatamente.

 

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Arriva GlucoMen Day CGM, il sensore glicemico green

Un po' Libre e un po' Dexcom, ha tutte le carte in regola per competere con gli altri big.
In casa DeeBee, che non era chiusa per il lockdown, è arrivato GlucoMen Day® CGM della Menarini, il nuovo promettente dispositivo che si affaccia senza timore nel panorama dei sensori glicemici a monitoraggio continuo. Come da tradizione lo proveremo sia in solitaria sia in parallelo con altri sensori per capire meglio le peculiarità del prodotto.
Abbiamo ricevuto un kit completo che, diversamente da quasi tutti gli altri prodotti simili, contiene in gran parte componenti riutilizzabili e di lunga durata.

Il kit

Vederlo durante l’illustrazione video che ci è stata fatta o sulla carta è un conto. Averlo tra le mani e renderci conti delle dimensioni e caratteristiche esterne del sensore, è altra cosa.

Il kit contiene:

  • Una scatola con due sensori, due cerotti di rinforzo e due salviette per detergere la pelle e migliorare la tenuta.
  • Un glucometro GlucoMen e le relative strisce reattive, utili per le calibrazioni giornaliere, che possono essere trasferite automaticamente via Bluetooth al cellulare che funge da ricevitore. Per ogni sensore c’è una scatola da 25 strisce inclusa (e questo non è un dettaglio trascurabile dato che sovente a fronte della prescrizione di un sensore, le ASL diminuiscono drasticamente le strisce prescritte!)
  • Due trasmettitori ricaricabili, la base di ricarica, il cavetto e l’applicatore.
Trasmettitore rivoluzionario

I trasmettitori del GlucoMen Day® CGM sono dotati di una batteria al litio e sono garantiti per cinque anni. Ebbene sì: sono ricaricabili! Per darvi un’idea visiva del suo volume, l’abbiamo messo a confronto con i trasmettitori di altre marche.

Come potete notare, le dimensioni del nuovo arrivato in Casa Menarini sono un ibrido tra il Dexcom G6 (spessore simile ma più corto) e il FreeStyle Libre (larghezza simile ma più spesso).

Ai pazienti vengono fornite due unità in modo che al cambio sensore si potrà avere sempre pronto un trasmettitore carico. Per avere una ricarica completa, che dura comunque oltre ai 14 giorni della vita del sensore, ci vogliono mediamente quattro ore.

Applicatore

Il sistema GlucoMen Day® CGM è nato nel segno del riuso e del rispetto per l’ambiente. I sensori si inseriscono con un apposito applicatore che, come i trasmettitori, è garantito per ben cinque anni. Ha la forma che ricorda quella di un mouse di ultima generazione, oggetto molto familiare e che permette l’applicazione del sensore in autonomia anche in punti difficili. La casa produttrice specifica che il sensore deve essere portato sull’addome, anche se non è controindicato l’uso in altri siti.

Una volta inserito il sensore, resta da gettare soltanto questo componente di plastica.

La grande novità del sistema è la mancanza di un ago guida: il filamento di platino si inserisce sottocute senza “aiuto” evitando così danni ai tessuti e permettendo un riscaldamento di soli 55 minuti per il sensore. La tecnologia usata è quella della misurazione elettrochimica attraverso biosensore. Sebbene questa soluzione preveda ancora la presenza di un filamento sottocute, gli studi clinici che Menarini ci ha illustrato, grafici alla mano, garantiscono un inserimento senza traumi e quasi del tutto indolore.

👉 Novità! Se vuoi scoprire tutte le novità, parlare con chi già usa GlucoMen Day, sciogliere i tuoi dubbi ed essere sempre aggiornato, iscriviti gratuitamente al gruppo italiano dedicato a GlucoMen Day.

Sensori

I sensori GlucoMen Day® CGM hanno una durata di 14 giorni e necessitano di una calibrazione al giorno (tranne il primo giorno di inserimento che di calibrazioni ne servono due). Il MARD dichiarato è 9,9% ed è approvato per pazienti dai 6 anni, per le donne in gravidanza e per i pazienti critici e in dialisi.

Altra peculiarità del sensore consiste nel fatto che il filamento viene innestato nel sottocute non in perpendicolare (come per esempio avviene con FreeStyle Libre), ma a 35° poiché “una maggiore lunghezza consente di analizzare una quantità maggiore di liquido interstiziale e ottenere misurazioni più accurate“.

GlucoMen Day® CGM della Menarini non ha un proprio ricevitore, è sufficiente un cellulare compatibile con l’app proprietaria per avere i valori glicemici che vengono rilevati ogni minuto, le frecce di tendenza, il grafico e i vari report.

L’app, disponibile per Android e iOS, permette la personalizzazione dei vari allarmi, inclusi quelli predittivi. L’unico allarme impossibile da silenziare o ignorare è quello di glucosio molto basso (da 54 mg/dL in giù).

I dati sono condivisibili in tempo reale attraverso un cloud certificato e per l’analisi dei dati è possibile usare  GlucoLog e Diasend.

Prospettive

La domanda che ormai accompagna l’uscita di ogni nuovo device è: integrato con cosa? Quindi, l’abbiamo girata a Menarini…

GlucoMen Day® CGM della Menarini sarà a breve integrato con una  nuova patch pump e precisamente con Eoflow. L’accordo tra le due aziende fa ben sperare che i ritardi, dovuti all’emergenza Covid-19, non spostino l’uscita microinfusore dopo il 2021. Non nascondiamo la trepidante attesa per un prodotto che potrebbe dare un nuovo impulso al settore delle patch, insieme a Omnipod e Solo.

Inoltre, dopo l’estate si prevede la conclusione di un accordo con FitBit che porterà al polso dei pazienti e i loro follower le glicemie rilevate dal GlucoMen Day® CGM.

Insomma tanti elementi che, complice anche il prezzo molto contenuto del dispositivo, rendono questo nuovo sensore una gran bella novità.

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Il Pancreas Artificiale AndroidAPS… funziona!

Questa è l’esperienza promettente (e concreta) di Marco Perrone, paziente e precursore italiano.
Oltre ad essere un amante della tecnologia impiegata in ambito diabetico, Marco amministra con passione, insieme ad Elena Romito, il gruppo dedicato al Pancreas Artificiale fai-da-te AndroidAPS, punto di riferimento in Italia per chiunque voglia conoscere e provare il progetto, già adottato nel mondo da migliaia di pazienti.

Ho voluto creare questa presentazione principalmente con due finalità.
✔️ La prima è fornire in italiano, tramite la mia esperienza diretta, una prima e contenuta panoramica della struttura di AndroidAPS, delle sue funzioni e del suo utilizzo.
✔️ La seconda è condividere i risultati ottenuti utilizzando questo sistema di pancreas artificiale open source.

Utilizzo AndroidAPS dal 2019 e all’inizio non è stato così immediato comprenderne il funzionamento; la documentazione è ampia e bisogna approcciarsi a un modo completamente nuovo e innovativo di gestire il diabete di tipo 1. Le slide, che non sostituiscono in alcun modo la documentazione ufficiale, sono strutturate per fornire un primo “contatto” con il sistema, in relazione alla vita di un paziente diabetico e al suo vissuto, anche clinico. Cosa è AndroidAPS? Cosa serve per iniziare? Si continua con le considerazioni sulla sicurezza, l’interfaccia dell’app e la sua configurazione iniziale, gli algoritmi utilizzati e il loro funzionamento, i pro e i contro del sistema. Si termina con le considerazioni finali tramite il confronto dei risultati ottenuti con quattro diverse terapie nel corso di quasi 20 anni. Chiunque abbia voglia di saperne di più è invitato a documentarsi tramite i canali ufficiali del progetto, linkati all’interno della presentazione.

Marco Perrone

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

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Il Pancreas Artificiale parla anche un po’ italiano

In questi giorni ci siamo dedicati attivamente allo sviluppo del Pancreas Artificiale AndroidAPS.

Siamo convinti che questo strumento sia così importante che abbiamo ritenuto utile dare un supporto economico tangibile per la ricerca sul Pancreas Artificiale. Prima sovvenzionando le sperimentazioni ufficiali, e poi contribuendo anche allo sviluppo di promettenti soluzioni alternative, quale pensiamo essere AndroidAPS.

Siamo così entusiasti di questo strumento delle meraviglie (che DeeBee.it reputa pietra miliare nella gestione del diabete) che abbiamo messo a disposizione successivamente anche le nostre competenze tecniche, con passione e dedizione. Insomma, come si dice: ci siamo voluti “sporcare le mani” e metterci del nostro, aggiungendo anche un po’ di Italia al codice sorgente del progetto!
Abbiamo avuto tanti ritorni da questa esperienza: dal punto di vista umano, perché ci ha consentito di interagire a stretto contatto con chi ha creato tutto questo; dal punto di vista pratico, perché adesso possiamo usare il Pancreas Artificiale con alcuni ulteriori strumenti che ci aiutano ancora di più; dal punto di vista formativo, perché abbiamo appreso nuove tecniche di condivisione open source; dal punto di vista conoscitivo, perché aprire il cofano del Pancreas Artificiale, e “girare le viti”, regala un tipo di conoscenza da un punto di vista squisitamente inusuale e quasi unico.

BOLO PASTO

Dato che consideriamo il reparto di gestione remota del microinfusore estremamente utile per i genitori di un bambino affetto da diabete, e visto che ne siamo fan sfegatati, abbiamo iniziato con l’aggiunta di alcune funzioni che permettono di variare in remoto il target temporaneo del Pancreas Artificiale (“PA” per gli amici).

In sostanza, è ora possibile indicare che tipo di bolo si sta effettuando.
Nell’immagine, che rappresenta la merenda mattutina di un bambino T1, si vede che fino a prima del bolo, il Pancreas Artificiale considerava l’abbassamento glicemico come qualcosa da contrastare  e, quindi, effettuava un abbassamento della basale (linea blu “-100%”). Però, nel momento in cui abbiamo dichiarato il bolo come “di tipo pasto”, il PA ha prontamente rialzato la basale.

Tecnicamente, con un bolo che preannuncia un pasto a breve, il comando impartito via SMS, oltre a somministrare l’insulina, ha abbassato la soglia di *t*arget *t*emporaneo (“TT”, in breve) a 90 md/dl per 45 minuti (la riga grigia dentro il rettangolo).

L’SMS inviato al micro è stato: BOLUS 1.70 MEAL (cioè, “Fai un bolo da 1.70 unità in previsione di un pasto” – meal, che in inglese significa pasto -).

TARGET TEMPORANEI

In realtà, è possibile anche slegare il target temporaneo dal bolo, azionandolo ancora prima, per un effetto più pronunciato. E difatti, per ottenere questo effetto, abbiamo anche pensato all’introduzione di un nuovo comando: “TARGET”, seguito da una di queste tre parole:

  • “MEAL”, che indica un pasto;
  • “ACTIVITY”, che indica che si sta per fare sport;
  • “HYPO”, che indica uno stato di ipoglicemia.

I tre comandi possono essere impartiti per dire al micro: “Abbassa il target perché sto per mangiare” (già visto più su), oppure “Alza il target perché sono in ipo o perché sto per fare attività fisica”.

Per esempio, quando il bambino fa attività sportiva, sarà utile inviare al microinfusore questo SMS: TARGET ACTIVITY
In questo modo, il suo Pancreas Artificlae lavorerà mantenendo una glicemia un po’ più alta (poiché ci penserà l’attività fisica ad abbassarla…).

Ci sono poi due ulteriori comandi equivalenti: TARGET STOP o TARGET CANCEL che consentono di ripristinare il target glicemico standard.

BOLI RAVVICINATI

L’altra funzione che abbiamo implementato permette di abbassare la soglia temporale tra un bolo remoto e l’altro, che fino alla versione precedente di AAPS era bloccata a 15 minuti per questioni di sicurezza. Questo consente una gestione anche di boli molto ravvicinati durante i pasti (utile in caso di bimbi per i quali non si sa mai quanto mangeranno).

Difatti, può capitare sovente a pranzo, per esempio quando il bambino T1 è in mensa a scuola o a pranzo dai nonni, di comandare un bolo iniziale e poi, via via che egli decida di mangiare altro, aggiungere ulteriori boli in corsa. Questo non sarebbe possibile se dovessimo aspettare ogni volta 15 minuti tra un bolo e il successivo.
Tuttavia, per accorciare questa soglia di 15 minuti (portandola fino a 3 minuti), è necessario inserire in AndroidAPS due numeri telefonici “trusted” (ossia sicuri). A questi due contatti (mamma e papà, solitamente) l’app manderà una notifica di bolo avvenuto. In questo modo, se mamma farà un bolo remoto, riceveranno l’SMS di notifica sia mamma che papà, e viceversa. Questo meccanismo permette di monitorare in tempo reale e in sicurezza ogni azione (boli, basali, target, ecc.).

DISABILITAZIONE REMOTA

L’ultimo nuovo comando a cui abbiamo pensato consente di bloccare la gestione in lontananza del microinfusore. Questo, sempre per garantire ai genitori massimo controllo e massima sicurezza. Se, difatti, il caregiver noterà segnalazioni anomale, potrà bloccare ogni attività remota, in qualsiasi momento e da qualunque luogo (anche privo di connessione Internet) semplicemente mandando all’app questo SMS:

SMS DISABLE, oppure SMS STOP

“GESTIONE REMOTA”, CIOE’?

Quando scriviamo “mandare un SMS al microinfusore”,  il concetto potrebbe risultare un po’ annebbiato per qualche genitore che ci segue da poco.

Proveremo a spiegarlo qui, nel modo più semplice possibile…

Grazie alla tenacia di alcune persone, precursori geniali, determinati microinfusori possono essere pilotati non soltanto dal loro telecomando ufficiale, ma anche in altri modi. Queste modalità non non ufficialmente riconosciute e, anzi, talvolta sono osteggiate a gran voce dalla comunità scientifica, in quanto simili approcci liberano i microinfusori dai paletti imposti dai costruttori o dagli organi di vigilanza. E, capirete bene, un uso scriteriato di tutto questo porterebbe a risultati inattesi. Per cui, come scriviamo sempre, prima di adottare ogni soluzione relativa alla vostra terapia, rivolgetevi al vostro diabetologo. Inoltre, come riportano i precursori di cui sopra: “Questi progetti sono ai soli fini sperimentali: non utilizzateli per altri fini che non siano quelli di studio”.

A seconda delle soluzioni adottate, è possibile creare un PA sperimentale con i vecchi microinfusori Medtronic, oppure con Omnipod, Accu-Chek e altri modelli.

A livello concettuale, lo schema pratico è molto semplice:

  1. Il sensore comunica la glicemia all’app sul telefono,
  2. L’algoritmo dell’app sul telefono fa i suoi ragionamenti,
  3. L’app sul telefono comanda il microinfusore, che somministra l’insulina;
  4. Volendo (opzionale), il tutto è comandabile tramite l’orologio.

Questi passi si reiterano all’infinito, 24 ore su 24. Ed ecco spiegato molto brevemente il Pancreas Artificiale.

Il passo successivo del ragionamento – molto utile per un caregiver – è: “Se ho un’app sul telefono che comanda il micro (punto 3), posso mandare un SMS all’app dicendole in che modo comandare il micro?”. Detto, fatto… E, ora, grazie a questa portentosa app, chiamata AndroidAPS, tutto questo è possibile (da fare, ripetiamo, ai soli fini sperimentali, non terapeutici).

CONCLUSIONI

Se è vero che “tutti per uno e uno per tutti”, ci viene da pensare agli amministratori del gruppo italiano dedicato al Pancreas Artificiale: Marco Perrone ha tradotto l’app in italiano, Elena Romito sta traducendo la guida online (work in progress!) e per finire, un terzo ha aperto il cofano.
DeeBee non sta mai a guardare

Siamo davvero contenti di averci potuto mettere anche un po’ di Italia e di DeeBee, perché è un progetto che reputiamo a pieno titolo con le carte in regola per entrare nella Storia del Diabete!

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Coronavirus: i comunicati delle aziende farmaceutiche

In questo stato di emergenza, non sono mancate le rassicurazioni o la pubblicazione delle nuove misure emergenziali messe in atto dalle case farmaceutiche per fronteggiare al meglio l’emergenza. Alcune di loro aggiungendo anche importanti donazioni.

Novo Nordisk

Theras

Medtronic

Abbott

La casa farmaceutica, nel sito del suo prodotto di punta, il sensore Freestyle Libre, rassicura i pazienti sulla fornitura costante e garantita.

Roche

Roche Italia sta compiendo uno sforzo importante a sostegno dei pazienti e della società, vista l’attuale crisi sanitaria che sta attraversando il Paese. Per questo Roche Italia mette a disposizione le sue forze a sostegno del personale sanitario e delle Istituzioni per fronteggiare l’emergenza Coronavirus, e lo fa attraverso alcune azioni mirate.

Lilly

In questo momento di difficoltà, dovuta alla pandemia del Covid 19, la Fondazione Lilly annuncia la donazione dell’insulina prodotta nel sito farmaceutico Lilly a Sesto Fiorentino per un valore di 1 milione di euro. Il farmaco, salvavita per le persone con diabete, sarà reso disponibile gratuitamente agli ospedali italiani secondo le modalità di distribuzione indicate dalle istituzioni.

Ypsomed

Ringraziamo in particolar modo Ypsomed, che ci ha contattati personalmente chiedendoci di divulgare la seguente email, e noi lo facciamo con piacere.

Gentile Fabrizio e Deebee.it,

vedo che in queste ore, probabilmente anche a causa del circolare di fake news e del momento che stiamo vivendo in generale, va aumentando la preoccupazione delle persone con il diabete, relativamente alla possibilità di una “normale” gestione quotidiana delle propria condizione, soprattutto relativamente a poter disporre di tutto ciò che è necessario per la terapia.

Per quanto riguarda Ypsomed voglio rassicurare che non abbiamo nessun problema di forniture di consumabili e/o sostituzioni dei dispositivi, tanto meno di produzione, approvvigionamenti e consegna. Tutto sta funzionando regolarmente.

Oltre a garantire i servizi che ci competono, siamo disponibili ad aiutare direttamente le persone che dovessero avere problemi di approvvigionamento in caso di qualche ritardo dovuto alla pubblica amministrazione. E’ sufficiente che le persone si mettano in contatto con il nostro Customer Care e ci attiveremo per fornire una rapida soluzione del problema.

Utilizza pure questa mia nella maniera che ritieni più utile ed opportuna nella tua importante attività di divulgatore.

Un caro saluto

Luca Daniele
Head Marketing & Sales
Vice Direttore Generale

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Finalmente! Il primo Pancreas Artificiale ufficiale e universale

Ultimamente (e grazie al cielo) stiamo assistendo ad una convergenza da parte di Big Pharma nell’utilizzo di sistemi ibridi e interoperabili (basti pensare alle recenti aperture della nuova patch Omnipod verso due diversi modelli di sensore tra loro rivali) o, ancora, all’organizzazione non profit Tidepool, che ha deciso di mettere a disposizione la sua piattaforma cloud per la gestione dei dati glicemici e il suo know how nonché, più recentemente, ha adottato il Pancreas Artificiale Loop al fine di renderlo approvato da FDA.

In questa direzione si è mossa anche il ricercatore e Professor Roman Hovorka di JDRF che, proprio a partire da oggi, è riuscito nell’intento di mettere a disposizione della “comunità diabetica” il primo Pancreas Artificiale scaricabile dall’app store. Si chiama CamAPS FX e sì, avete capito bene: al pari di una classica app, è possibile accedere  all’app store Amazon e scaricare il Pancreas Artificiale sul proprio telefono Android!

Ovviamente, trattandosi di un’app medica, l’accesso all’installazione non è consentito a tutti indiscriminatamente. Le persone che desiderano installare l’app dovranno confermare quale clinica frequentano e, soltanto allora, previo controllo, potranno scaricare e utilizzare l’app.

Come può un’app trasformarsi in un Pancreas Artificiale?

Anche se tutto questo potrebbe risultare fantascientifico agli occhi di tanti, la risposta è in realtà alla portata di molti. Pensiamo a cosa fanno oggi tantissimi pazienti: si preparano per pasteggiare, leggono sul loro sensore la glicemia e, sulla base di queste indicazioni, decidono quanta insulina assumere. Con l’utilizzo di CamAPS FX l’iter è simile, ma la grandissima differenza è che le decisioni le prenderà l’app in autonomia: sarà lei a calcolare, sulla base dei suddetti valori, la quantità corretta di insulina e sarà lei a comandare il microinfusore. Il tutto mediante un protocollo di comunicazione sicuro e protetto basato sul Bluetooth.

In Italia esistono già sistemi di Pancreas Artificiale ufficiali: il sistema chiuso Medtronic 670G e, entro breve, anche il Tandem t:slim X2. D’altro canto esistono già anche app che fungono da Pancreas Artificiale, come AndroidAPS per Android (gratuito, utilizzabile con una moltitudine di micro differenti) e Loop per iPhone (99 dollari – circa 90€ – all’anno per la licenza da sviluppatore, utilizzabile con Omnipod vecchia versione), ma non sono ufficiali. CamAPS FX, quindi, rappresenta una pietra miliare del panorama prossimo, riuscendo a fare coesistere ufficialità e interoperabilità dei sistemi.

Come si comporterà questo nuovo sistema sui grandi numeri? Lo scopriremo nei prossimi mesi. Possiamo però dire che le app già oggi utilizzabili (ma non ufficiali) offrono e offriranno mezzi e soluzioni più adattabili alla terapia di ogni paziente, grazie una peculiarità intrinseca: non sottostando alle direttive FDA, sono svincolate da qualsiasi paletto posto dagli enti certificatori, sia burocratico che di safety. Con tutti i relativi inconfutabili pregi e difetti, ma anche rischi.

Disponibilità

Allo stato attuale, CamAPS FX è disponibile per il mercato del Regno Unito e si può interfacciare con il sensori Dexcom e il microinfusore Dana RS. Ma la natura multi-interfaccia dell’app consentirà a breve l’utilizzo del sistema anche con altri modelli e marche di CGM e pompe d’insulina.

Una nota dolente potrebbe rappresentare il costo: non è per tutte le tasche visto che parte da circa mille euro l’anno.

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