Urgente avviso di sicurezza per Microinfusore Medtronic 780G

Errore microinfusore dopo l'erogazione di un bolo di grandi dimensioni (versione software 6.5)

Riportiamo di seguito l’avviso urgente diramato da Medtronic a tutela dei pazienti (clicca per ingrandire l’immagine).

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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#nonunsensoredimeno

Da pochissimo abbiamo lanciato sui social una campagna che ci sta particolarmente a cuore. Si chiama #nonunsensoredimeno e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla grave situazione che si sta creando in Sardegna e non solo in relazione alle forniture con sensori glicemici.

Questa volta la nostra campagna, che si sta propagando velocemente, abbiamo deciso di presentarla attraverso un post di Sara Guercini  apparso su Facebook e che riportiamo volentieri. Ci sembra il modo migliore per spiegarla.


Se mi conosci e se mi vuoi bene ti chiedo di spendere 5 minuti e di leggere, commentare e condividere questo post.
É nata un’iniziativa da non sottovalutare. Come molti di voi sanno, sono diabetica da quando ho 2 anni. Siringhe, aghi, ipoglicemia, iperglicemie hanno fatto parte della mia vita fin da piccola. Dio svegliava mia mamma di notte quando andavo in ipo, se non si svegliava lei, mi svegliavo io…
Ricordo 2 episodi notturni poco piacevoli. La prima volta con mia mamma. L’ipo era talmente bassa che se non mi avesse svegliata probabilmente non sarebbe finita molto bene. Ricordo una voce: (no non era mia madre) “Sara tieni gli occhi aperti altrimenti te ne vai“.
Circa un anno fa é stato mio marito a salvarmi la pellaccia. Ma questa volta grazie al sensore. Dormivo. Suona l’avviso. Ero solo 79, tutto bene, prendo due zuccheri e torno a dormire. In pochissimo tempo scendo sotto i 40 ma ero stanca e questo ha fatto sì che io non mi svegliassi più. Finché non è arrivato mio marito che mi ha immediatamente svegliato e dato una Coca Cola. Non capivo niente. Mi sembrava di essere sveglia ma svenuta. Lo so, sensazione strana. Pian piano la glicemia è salita e mi sono ripresa…
Ancora oggi muoiono bambini per mancato diagnosticato diabete. Pietrificante soprattutto perché costa pochi centesimi misurare la glicemia e ci vanno pochissimi secondi.
Grazie alla scienza oggi ci sono dei sensori che misurano la glicemia e ti avvisano quando le cose non stanno andando bene.
Ora mettetevi nei panni dei genitori.
Immaginate che le emozioni hanno un impatto devastante sulla glicemia e pensate al primo giorno di scuola di un bimbo diabetico di 6 anni, o peggio ancora di uno bimbo di 3 anni all’asilo. Pensate i genitori in che stato di angoscia possono vivere. Il mio primo giorno di scuola é stato un incubo: “mi raccomando maestre, si sa gestire, lasciatela mangiare quello che ha nello zaino, lei se cosa fare
Cos’hanno capito?! Na mazza!
No! Tu sei diabetica, non puoi mangiare!” (quanta ignoranza!). Ipoglicemia. Pianto isterico. Ricordo ancora la bidella che mi teneva sulle ginocchia. Ricordo mia madre con il furgone rosso, arrivare quasi in derapata, tirare il freno a mano, lanciarsi dal furgone spalancare una porta, scale di corsa, spalancare l’altra porta aprirmi la bocca e rifilarmi lo zucchero. La mia salvezza.
Che voglia il giorno dopo di tornare a scuola eh?!
Ma torniamo a prima… Questi sensori hanno una furbata colossale. C’è la possibilità, per mariti, genitori ecc di ricevere in diretta le glicemie sul cellulare. A cosa serve? Beh noi diabetici, soprattutto la notte, ma non solo, non ci rendiamo sempre conto dell’ipoglicemia che può portare coma con relativi problemi cerebrali fino alla morte.
Ora. Questi sensori ci sono. Io li ho. Ne ho sempre. Se li finisco chiamo il mio diabetologo che me li prescrive e in qualche giorno arrivano.
In Sardegna no. Beh, la Sardegna è solo uno degli esempi! Ci sono bambini che hanno 2 sensori al mese, se va bene. Ne servono almeno 3 o 4, dipende dal tipo.
Sono bimbi di serie B?! Ma poi la follia è che la Sardegna ha il maggior numero di diabetici rispetto alle altre regioni d’Italia.
Sono arrabbiata, sono indignata.
Aiutami a lanciare questo grido!
Sono dispositivi salvavita!!

SALVAVITA!
TUTTI NE HANNO DIRITTO!

Sara Guercini

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Tandem Control-IQ vs Medtronic 780G (video)

Intervista al Dott. Andrea Scaramuzza

In questa seconda intervista, il Dott. Scaramuzza commenta i primi risultati dei due sistemi di Pancreas Artificiale più evoluti, per poi passare ai due argomenti del momento: Covid-19 e vaccini in Italia.

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Nuove tecnologie per il diabete: «Noi penalizzati perché siamo sardi»

Riceviamo e volentieri pubblichiamo la lettera di Angela Sanna, affetta da diabete di tipo 1 e residente in Sardegna.

Uno dei tanti problemi nella vita di un diabetico riscontrato con la sanità pubblica: La mancanza della prescrizione dei dispositivi innovativi.

La Regione Sardegna, nel 2017, ha aderito alla convenzione stipulata dalla Regione Piemonte per la fornitura di microinfusori per insulina (e di tutti i sistemi di monitoraggio in continuo). La Regione Piemonte, e altre regioni interessate che avevano stipulato tale convenzione hanno poi provveduto a stipulare un nuovo contratto “ponte” con le aziende fornitrici, che offrivano prodotti più tecnologici e innovativi, la Sardegna invece è rimasta ferma.

Si…. ferma. Sarebbe bastata una deroga (così come hanno fatto le altre regioni) o un nuovo contratto.

I microinfusori forniti dalla Regione Sardegna ai diabetici sardi sono rimasti, ad oggi, maggio 2020, quelli vecchi proposti nel 2017, ormai obsoleti, superati da dispositivi tecnologicamente più avanzati, e oltretutto se dobbiamo dirla tutta anche in numero insufficiente, troppo poche infatti le concessioni, e visto l’alto tasso di diabetici sardi, senza parole….. 😰

Diabetici che non possono essere penalizzati solo ed esclusivamente perché sardi.

Noi diabetici sardi abbiamo il diritto come tutti i diabetici italiani di curarci al meglio, con dispositivi evoluti, oggi disponibili e prescrivibili, dispositivi che talvolta si discostano di pochissimo rispetto al costo di quelli ormai obsoleti (vedi il Medtronic 640G, unico prescrivibile con il microinfusore successivo prodotto della stessa azienda Medtronic 670G) e proposti nella vecchia convenzione.

Inoltre come tutta la tecnologia a breve avremo dispositivi ancora più evoluti, come il 780G sempre della Medtronic, il prodotto top del periodo, più innovativo, il top proprio nella gestione del diabete e che potrà essere di grande aiuto nella gestione di esso e nella prevenzione delle complicanze di questa subdola malattia.

Perché si, chi non lo vive non lo sa ma avere un microinfusore per la maggior parte di noi diabetici significa rivivere, riavere una vita, con sacrificio, ma rivivere, perché avere un microinfusore significa comunque gestire al meglio il diabete con tanto impegno, studio dei vari fattori che influenzano l’andamento glicemico con il microinfusore ma, un diabetico microinfuso è per la maggior parte delle volte un diabetico, che con l’aiuto del diabetologo e del referente dell’apparecchio che utilizza, attento e che si cura di se stesso per non avere complicanze e non ricadere un domani sul servizio sanitario nazionale come persona invalida.

Quindi: noi diabetici sardi chiediamo agli Assessori, alle Associazione che dicono di lavorare per la nostra tutela, un aiuto …… aiutateci nella lotta per ciò che farà stare bene noi pazienti. bene oggi e domani.

Aiutateci per avere dispositivi di nuova generazione che ci permetterebbero di vivere più a lungo sereni, senza complicanze, senza nessun costo futuro per la sanità pubblica.

Angela Sanna

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Coronavirus: i comunicati delle aziende farmaceutiche

In questo stato di emergenza, non sono mancate le rassicurazioni o la pubblicazione delle nuove misure emergenziali messe in atto dalle case farmaceutiche per fronteggiare al meglio l’emergenza. Alcune di loro aggiungendo anche importanti donazioni.

Novo Nordisk

Theras

Medtronic

Abbott

La casa farmaceutica, nel sito del suo prodotto di punta, il sensore Freestyle Libre, rassicura i pazienti sulla fornitura costante e garantita.

Roche

Roche Italia sta compiendo uno sforzo importante a sostegno dei pazienti e della società, vista l’attuale crisi sanitaria che sta attraversando il Paese. Per questo Roche Italia mette a disposizione le sue forze a sostegno del personale sanitario e delle Istituzioni per fronteggiare l’emergenza Coronavirus, e lo fa attraverso alcune azioni mirate.

Lilly

In questo momento di difficoltà, dovuta alla pandemia del Covid 19, la Fondazione Lilly annuncia la donazione dell’insulina prodotta nel sito farmaceutico Lilly a Sesto Fiorentino per un valore di 1 milione di euro. Il farmaco, salvavita per le persone con diabete, sarà reso disponibile gratuitamente agli ospedali italiani secondo le modalità di distribuzione indicate dalle istituzioni.

Ypsomed

Ringraziamo in particolar modo Ypsomed, che ci ha contattati personalmente chiedendoci di divulgare la seguente email, e noi lo facciamo con piacere.

Gentile Fabrizio e Deebee.it,

vedo che in queste ore, probabilmente anche a causa del circolare di fake news e del momento che stiamo vivendo in generale, va aumentando la preoccupazione delle persone con il diabete, relativamente alla possibilità di una “normale” gestione quotidiana delle propria condizione, soprattutto relativamente a poter disporre di tutto ciò che è necessario per la terapia.

Per quanto riguarda Ypsomed voglio rassicurare che non abbiamo nessun problema di forniture di consumabili e/o sostituzioni dei dispositivi, tanto meno di produzione, approvvigionamenti e consegna. Tutto sta funzionando regolarmente.

Oltre a garantire i servizi che ci competono, siamo disponibili ad aiutare direttamente le persone che dovessero avere problemi di approvvigionamento in caso di qualche ritardo dovuto alla pubblica amministrazione. E’ sufficiente che le persone si mettano in contatto con il nostro Customer Care e ci attiveremo per fornire una rapida soluzione del problema.

Utilizza pure questa mia nella maniera che ritieni più utile ed opportuna nella tua importante attività di divulgatore.

Un caro saluto

Luca Daniele
Head Marketing & Sales
Vice Direttore Generale

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Nuovo aggiornamento per la sveglia glicemica YagiClock

Sono ormai moltissime le famiglie che controllano la glicemia del sensore grazie all’orologio da tavolo creato da DeeBee.

Tra le varie funzioni e informazioni della sveglia, c’è quella che ci informa da quanto tempo il dato glicemico non viene più aggiornato (per capirci: “la glicemia che ti sto mostrando è di 7 minuti fa”). Ebbene, negli ultimi giorni alcuni membri della community DeeBee ci hanno scritto per segnalare che questa informazione era scomparsa all’improvviso dallo schermo della YagiClock.

Si mormora che YagiClock stesse protestando per l’uscita della Gran Bretagna dall’Unione Europea. C’è invece chi tra i complottisti ha dato la colpa al Coronavirus (ultimamente va di moda). Infine, qualche programmatore ben informato ha puntato il dito contro l’anno bisestile, il cui 366° giorno sarebbe reo della misteriosa sparizione del dato.

Qualunque fosse il motivo, DeeBee ha pubblicato il nuovo firmware, con il quale chi vorrà potrà aggiornare la propria YagiClock (che tornerà in piena forma!):

Download “YagiClock Firmware 1.5.0” YagiClock_firmware_1.5.0.bin – Scaricato 786 volte – 2 MB

Le versioni del software di YagiClock nel tempo si sono susseguite. Se però siete tra quelli che non hanno ancora mai effettuato un aggiornamento, allora qui troverete il semplice procedimento passo passo.

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DD-Guard, il nuovo progetto open source per le glicemie a distanza di Medtronic MiniMed 670G

Il suo nome è DD-Guard, (acronimo di Diabetes Data Guard, la guardia dei dati glicemici). Il suo motto: “Semplice da usare e facile da configurare”. Il suo creatore, un papà T3, Ondrej Wisniewski.

Sembrano una storia e un progetto fatti su misura per essere raccontati da noi di DeeBee!

«Tutto è cominciato l’estate dello scorso anno quando a mia figlia Julia, allora undicenne, è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, ci ha raccontato Ondrej. Dopo qualche mese di terapia con le penne mia figlia, incoraggiata da noi genitori e dai medici, ha deciso di passare al microinfusore. Abbiamo scelto il MiniMed 670G della Medtronic che sembra essere uno dei più evoluti attualmente sul mercato. Siamo subito rimasti sorpresi che un dispositivo così tecnicamente avanzato non avesse la possibilità del monitoraggio della glicemia a distanza.

Qualche mese dopo siamo venuti a conoscenza del sistema Nightscout che ha subito attirato il mio interesse. Io sono un ingegnere elettronico e da qualche anno mi occupo di progettazione di sistemi Internet of Things che comprende il monitoraggio e controllo di vari tipi di dispositivi a distanza tramite Internet e servizi Cloud. Quindi avevo già esperienza nell’ambito e ho cominciato a studiare il funzionamento di Nightscout. Essendo un sistema molto complesso che gestisce vari tipi di dispositivi per il monitoraggio continuo del glucosio, il suo impiego risulta abbastanza difficoltoso. Così mi è venuta l’idea di progettare un nuovo sistema che sia facile da installare e utilizzare, quindi alla portata di tutti».

DD-Guard è stato ispirato dal progetto Nightscout e dalla comunità #WeAreNotWaiting che promuove gli sforzi del fai-da-te per sfruttare le ultime tecnologie atte a semplificare la vita delle persone con diabete di tipo 1 e dei loro caregiver. Rispetto alla configurazione classica di Nightscout, DD-Guard spicca per la maggiore comodità d’uso derivante dall’utilizzo di RaspberryPi (un vero e proprio microcomputer), del quale Ondrej spiega che «ha due porte separate ed è possibile farlo ricaricare e allo stesso tempo avere collegato il glucometro; cosa che con la soluzione attuale non sempre è fattibile, a meno di utilizzare – quando funziona – un cavetto a Y».  È proprio RaspberryPi che si occupa di spedire le glicemie online. In pratica, il RaspberryPi (lo scatolotto nero in foto, chiamato gateway) si va a sostituire all’accoppiata “cavetto+smartphone” su cui è installata l’app 600uploader della soluzione classica.

Un progetto in evoluzione

Come spesso accade per i progetti open, la documentazione e il codice sorgente sono pubblicati su Github, per mettere a disposizione quanto sviluppato finora. «Mi piacerebbe che qualcuno potesse contribuire allo sviluppo in modo da raggiungere al più presto l’obiettivo di fornire un sistema di facile utilizzo, usabile anche da chi non è un esperto di elettronica o informatica», sottolinea l’eclettico papà.

In effetti, ciò che al momento manca a questo sistema è la portabilità del gateway per poter monitorare i dati del 670G anche quando l’utilizzatore non si trova in una zona coperta da Wi-Fi. Per questo motivo, ci fa sapere Ondrej, «sto già provando un nuovo dispositivo più piccolo che potrà essere alimentato a batteria. Inoltre servirebbe un’interfaccia utente intuitiva che permetta di impostare i parametri necessari per il corretto funzionamento del gateway. Alla fine, vorrei sostituire l’app attuale, che è solo un prototipo, con un app sviluppata in modo nativo per Android (e forse anche iOS)».

L’interfaccia, sebbene essenziale, risulta gradevole e pulita.

Come funziona DD-Guard

L’idea di base è quella di ricevere in tempo reale i vari dati del 670G come il valore glicemico, lo stato di carica della batteria e le unità di insulina residue, tramite il glucometro “Contour Next Link 2.4”, che funge da ponte radio tra il gateway e il microinfusore. Dati che poi vengono caricati sul cloud e su un dispositivo mobile dove vengono eventualmente visualizzati con l’app DD-Guard. Siamo certi che i più scafati si staranno già chiedendo: “Ma il glucometro servirà ancora?”. La risposta è: sì!

Riassumendo brevemente, questo è l’hardware necessario per approntare DD-Guard:

  1. Medtronic MiniMed 670G e Guardian Link,
  2. Glucometro Contour Next Link 2.4,
  3. Uno smartphone,
  4. Un computer a scheda singola con USB e Wi-Fi come RaspberryPi 3 o simile.

Verosimilmente, chi è interessato a DD-Guard avrà già i primi tre e, di conseguenza, l’unica cosa che dovrà fare sarà costruire il gateway, seguendo la guida presente su Github.

In merito alle integrazioni future con altri sistemi, tra cui figurano Nightscout e Tidepool, Ondrej aggiunge: «mi sto documentando riguardo il sistema Yagi e trovo piuttosto interessante la sveglia glicemica YagiClock. Sto cercando di capire se ci sono delle sinergie, poiché l’idea principale di DD-Guard è probabilmente simile a YagiClock, ossia fornire al utente un dispositivo (il gateway) pronto al uso, ma anche un app per la visualizzazione dei dati/grafici da scaricare dai store ufficiali di Android e iOS».

Non possiamo che raccogliere e girare a tutti voi il suo appello: «L’obiettivo finale di questo progetto deve essere un’applicazione nativa per smartphone, open source, di cui abbiamo il controllo completo. I collaboratori che vogliono dare una mano in questo senso saranno i benvenuti». E ricordate sempre che, come riporta la pagina Github, questo progetto non è associato o approvato da Medtronic. Se si decide di utilizzare DD-Guard, lo si fa a proprio rischio e pericolo.

In alto i nostri smartwatch!

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«Con Medtronic MiniMed 670G, alcuni giorni mi dimentico del diabete»

Abbiamo raccolto l'esperienza di Sergio, membro della community DeeBee e felice utilizzatore del primo Pancreas Artificiale in commercio.

Mi  chiamo Sergio, ho 37 anni e  sono diabetico tipo 1 da maggio 2003.

Sono in possesso del microinfusore Medtronic MiniMed 670G e del sensore Guardian 3. Vorrei presentare la mia esperienza, molto positiva, per chi stesse valutando di cambiare tipologia di microinfusore o iniziare questo percorso. Premetto che non ho provato nessun altro microinfusore prima di questo, ma non avrei alcun motivo per desiderarne uno diverso. Non mi soffermerò sugli aspetti tecnici (che potete trovare nei vari forum), ma sulla mia esperienza personale.

Dall’esordio nel mese di  maggio del 2003 a ottobre 2018 sono stato sempre in terapia multi-iniettiva[1] (insuline Humalog ai pasti e Lantus per le 24 ore). Ad eccezione dei primi giorni, con valori di glicemia, emoglobina glicata e chetoni alle stelle, la situazione si è ben presto stabilizzata e la mia emoglobina glicata è sempre stata inferiore a 7.0. Proprio per questa buona gestione non avevo mai valutato il microinfusore in quanto mi concentravo più sui risultati raggiunti che sul benessere che avrei potuto ottenere con questo cambiamento.

Il microinfusore MiniMed 670G

A marzo 2018 ho fatto il primo passo ed ho iniziato il monitoraggio glicemico con un sensore. Stupefatto di come un semplice sensore mi avesse migliorato la vita, decisi di provare il microinfusore, “micro” da ora in poi. Non avevo mai valutato il micro perché l’idea di avere “qualcosa” appiccicato addosso mi spaventava e soprattutto perché mi immaginavo un ago enorme e fastidioso inserito in pancia. Sembra incredibile ma nonostante circa 22.000 iniezioni e 30.000 misurazioni in 15 anni, ho ancora un po’ di fobia degli aghi… Incredibile quanto tempo ho gettato via per delle fobie ridicole!
Per quanto concerne la scelta del micro nel mio caso è stata una “non” scelta… Nella mia ASL propongono solo i microinfusori Medtronic e la fortuna volle che io ed altri 2 ragazzi fummo chiamati per provare, primi in Italia, il fantastico microinfusore Medtronic MiniMed 670G. Mi sono quindi ritrovato, nell’arco di 15 gg,  da non sapere cos’è e come funziona un microinfusore ad avere la “Ferrari” dei micro, ovvero quello più evoluto.

Ovviamente non si può pensare di mettere il micro senza una buona conoscenza della patologia e senza essere in grado di fare una conta dei carboidrati. Proprio per non scoraggiare nessuno in partenza, vi dico però di non aver fatto nessun corso in merito. Serve però tanta pazienza, consapevolezza e buona volontà. Dopo tanti anni di pesature di alimenti ora so esattamente quanti CHO [carboidrati, ndr] ci sono in un panino di medie dimensioni, in una mela, in una merendina e in un piatto di pasta. Da anni ho abolito pure la bilancia sulla tavola, anche perché, essendo in 4 in famiglia, mi capita spesso di dover riadattare le mie porzioni in base all’appetito dei miei figli. La bilancia mi ha sempre fatto sentire più malato di quello che in realtà sono ed ho sviluppato quindi una capacità di pesatura visiva degli alimenti. Questo mi è stato di grande aiuto anche per quando, spesso, devo mangiare fuori casa.

Una cosa importante da sapere è che il micro, quando devo avviare un bolo, mi chiederà sempre quanti carboidrati sto per mangiare e non quante unità dovrà iniettarmi, quindi la conta dei CHO è davvero fondamentale. Ma credo che sia fondamentale allo stesso modo anche se fossi in cura con la terapia multi-iniettiva o con un altro micro.

Ma perché sono convinto che il micro 670G sia migliore degli altri?

Con il  microinfusore 670G unito al sensore Guardian 3, c’è la possibilità di visualizzare i valori glicemici 24 ore su 24. In questo modo non devo aspettare i capogiri e i tremori per capire che sto andando in ipoglicemia e non devo aspettare il mal di testa per capire che sono in iperglicemia. Questo è di grande aiuto specie al lavoro dove molte volte le telefonate e le riunioni sono più lunghe del previsto e con un semplice colpo d’occhio posso anticipare gli eventi più nefasti. Senza tralasciare il fatto che la sera posso coricarmi sereno dato che il micro mi avviserà se sarà imminente un’ipoglicemia.
Con la terapia multi-iniettiva generalmente facevo almeno 4 prove capillari giornaliere, ovvero al risveglio, prima di pranzo, prima di cena e prima di coricarmi. Altre prove aggiuntive solo in caso di sensazioni di malessere, spesso dovute a reali valori fuori target. Con il micro le prove capillari sono diminuite, ne faccio 3 al giorno, ovvero al risveglio, prima di pranzo e prima o dopo cena.  La scelta è un po’ obbligata dalla scarsità di strisce reattive fornite ma, anche se ne avessi di scorta, non avrei bisogno di effettuare ulteriori verifiche.

Il sensore Guardian 3

L’unico vero scoglio è il sensore Guardian 3. Non si può amare a prima vista, inizialmente l’ho odiato pure io, ma ora, dopo averlo conosciuto si è dimostrato più discreto del primo periodo. Il sensore Guardian 3 va sostituito o resettato ogni 7 gg. Dopo l’applicazione sono necessarie circa 2 ore per iniziare a collaborare con il micro. In questa prima fase sarà richiesta una glicemia dopo circa 2 ore dall’avvio e una seconda glicemia circa 15 minuti dopo. Successivamente sarà richiesta una nuova glicemia dopo qualche ora. Da qui in poi, se il sensore è partito bene, chiederà le calibrazioni ogni 12 ore per 7 gg. Dopo i 7 gg il sensore va sostituito, oppure, se vediamo che è ancora affidabile, lo possiamo sfruttare per altri 7 gg, cosa che io faccio regolarmente. Per esperienza, se il sensore in avvio non accetta le calibrazioni, o continua a dare valori sballati, non conviene perdere tempo… Meglio sostituirlo subito. E se non volete passare la notte in balia del sensore, non sostituitelo mai la sera, altrimenti sarà impossibile farsi una bella riposata tra una richiesta di calibrazione e l’altra.


Le calibrazioni, specie quelle iniziali, vanno fatte possibilmente senza insulina attiva in corpo, in momenti di regolarità glicemica e non a ridosso dei pasti. Quindi quando è il momento giusto? Ancora non l’ho capito… Io di solito lo faccio di sabato a metà mattina quando sono a casa dal lavoro. Le calibrazioni andrebbero fatte con un valore ISIG stabile. L’ISIG è un valore che viene convertito in valore glicemico. Personalmente non guardo mai questo valore, anche perché se i valori sono sballati, il micro mi avviserà e non mi permetterà di calibrarlo.

Misurazioni capillari “extra”

Oltre alle calibrazioni, di tanto in tanto occorrerà eseguire delle misurazioni capillari extra. Queste glicemie sono richieste quando il sensore è in erogazione minima o massima per troppo tempo. Personalmente, se mi trovo in situazioni in cui non ho tempo di fare la prova capillare, “inganno” il sensore confermando la glicemia visualizzata. Ho effettuato infatti parecchie verifiche ed il valore è praticamente coincidente. Questa non è un pratica ufficiale e non è indicata nei manuali del produttore, però è utilizzata da tante persone.

Il sensore è sicuramente il tallone di Achille di questo sistema.  Ma perché questo sensore è così esigente? Semplice! Perché il 670G funziona in modalità automatica imitando in qualche modo la funzione di un vero pancreas. E’ questo il vero punto di forza del 670G che lo differenzia da tutti gli altri modelli in commercio.

I microboli

Ad eccezione di boli prandiali[2], che vanno calcolati e confermati, il 670G sostituisce la basale programmata con una basale personalizzata, variabile di giorno in giorno a seconda dei valori glicemici riscontrati. Il micro effettua dei micro boli ogni 5 minuti e li sospende quando i valori di glucosio tendono ad abbassarsi o ne aumenta la quantità quando i valori tendono ad alzarsi. Solo quando i valori saranno troppo fuori target sarà richiesta una verifica e sarà consigliato un bolo correttivo.  L’obiettivo prefissato dal micro è un valore glicemico di 120. Credo di non essermi ancora alzato una mattina con un valore diverso da questo. Se durante il giorno con i pasti, le attività, etc. i valori potranno comunque essere oscillanti, di notte e al mattino, nel mio caso, questo micro è davvero il top. Partire la mattina con un valore buono mi dà la carica per proseguire la giornata. In tutti gli anni di terapia multi-iniettiva il risveglio era sempre un incubo. Ipo notturne e valori alle stelle al mattino. Ma ormai è solo un lontano e brutto ricordo.

Un esempio di cosa visualizza il MiniMed 670G sul display

Ci sono giornate, specie nei primi giorni di utilizzo, dove si ha la sensazione di essere bionici. Richieste di glicemie, calibrazioni, allarmi sonori o vibranti, avvisi vari, valori della glicemia che sembrano prendere la direzione sbagliata…  Per un attimo mi sono chiesto se ne valeva la pena ma, dopo questo brevissimo periodo in cui il nostro compagno di vita inizia a studiarci e a capire i nostri comportamenti, la situazione diverrà ogni giorno sempre più stabile. In questa fase iniziale ho avuto parecchi incontri con la rappresentate Medtronic ed il diabetologo e questo mi è stato di grande aiuto. E’ molto importante, nei primi giorni, non intervenire ed accettare i valori che il sensore rileva. Proprio in base ai valori riscontrati il micro erogherà più o meno insulina in certe fasce orarie, sarà più o meno aggressivo in certi momenti della giornata. Nei primi giorno potrebbe sembrare troppo lento, ma bisogna pazientare.

Stile di vita migliore

Un altro motivo per cui non tornerei più indietro riguarda i numerosi viaggi di lavoro o svago. Devo portarmi appresso ancora mezza valigia di dispositivi, anzi, forse più di prima, ma la gestione dei pasti fuori casa non è più un problema. Che si tratti di un aeroporto, spiaggia, viaggio in nave, spuntino veloce, etc., sono riuscito a trovare un equilibrio che davvero prima potevo solo sognare. Con il mio fedelissimo 670G farsi un aperitivo, 2 birre o qualsiasi altra cosa è diventato davvero più facile. E il fatto di poterlo fare senza compromettere i risultati di un impegno costante mi fa vivere la patologia in modo più sereno.  Non vi nascondo che con le penne quando ero al ristorante mi vergognavo ad iniettarmi l’insulina in pubblico e quindi dovevo andare sempre alla toilette. A volte entrare in certe toilettes  prima del pasto ti fa passare davvero l’appetito!

Non essendo un grande sportivo, non ho testato a pieno la funzione target temporaneo. Questa funzione permette di elevare l’obiettivo da raggiungere da 120 a 150. Avviando il target temporaneo bisogna impostare un tempo, pari o superiore all’esercizio o attività che si sta svolgendo. Con una soglia così bassa, nei pochi casi in cui l’ho utilizzato, mi sono sempre dovuto imbottire di Glucosprint[3] in quanto con estrema facilità mi avvicinavo a valori di ipoglicemia.

In linea generale, avrete capito che a livello di miglioramento dello stile di vita questo micro mi ha davvero aiutato molto. Vi starete invece chiedendo come sono migliorati i valori… All’apertura della busta con i primi esami non stavo nella pelle, immaginavo già di vedere  per la prima volta nella mia vita da diabetico il campo “emoglobina glicata” senza l’asterisco… Invece no… Avevo 6.6 prima, 6.6 dopo qualche mese e 6.6 pure il mese scorso. Inizialmente questo dato mi ha un po’ scoraggiato, ma analizzando la situazione con il diabetologo questi dati sono stati rivalutati in maniera molto diversa. Il valore che avevo prima del micro era un valore un po’ falsato dal fatto che avevo mediamente un’ipo leggera o moderata ogni notte e un’iper piuttosto importante al risveglio.  Ora invece è il risultato di una glicemia molto più stabile.

Set d’infusione MiniMed Mio Advance

Un altro punto di forza di Medtronic è il set infusione MiniMed Mio Advance. Ho provato altri sistemi e questo, sia per la facilità di inserimento che per la resistenza della colla e della cannula, secondo me è imbattibile. Il cambio set va effettuato ogni 3 gg circa. Per comodità ne faccio durare uno 4 gg e uno 3 gg in modo da sostituirlo nei giorni che mi risultano più comodi. La durata del cambio set richiede comunque 2/3 minuti circa. Tra le zone di infusione che ho provato, l’addome e la parte alta dei glutei sono quelle che rispondono meglio[4]. In particolare inserisco il set sui glutei in estate in modo che quando sono al mare tutto resti nascosto sotto al costume, sia per la questione estetica, sia per non riscaldare troppo l’insulina.

Il sensore invece lo posiziono sempre sul gluteo o parte alta della gamba. Sul braccio infatti mi rileva valori sballati mentre la pancia la utilizzo principalmente per il set di infusione e quindi voglio evitare di stressare troppo la zona.

Conclusioni

Vi dico semplicemente che le ipoglicemie sono solo un ricordo. Le iperglicemie sono molto più rare e più brevi. Mi posso permettere uno sgarro in più senza condizionare la mia glicemia. Ci sono dei giorni che mi dimentico persino di essere diabetico. Mi auguro che tutti coloro che lo desiderano possano avere la possibilità di provare questo sistema. Se ha cambiato la vita a me penso che la possa cambiare anche ad altri.

Sergio Reghenzani

[1] Terapia multi-iniettiva indica l’utilizzo delle penne per insulina (e non il microinfusore).

[2] Il bolo prandiale è l’insulina che si fa prima dei pasti

[3] Fialette a base di glucosio, reperibili in farmacia

[4] “Rispondere meglio” significa che applicando il set d’infusione in determinate zone del corpo, a fronte di infusioni di insulina la curva glicemica ha reazioni più tangibili e in linea con la propria aspettativa.

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

YagiClock: cos’è e come richiedere la “sveglia glicemica” da tavolo

Visto il successo dell'iniziativa, vi raccontiamo YagiClock: a cosa serve, quali sono le sue funzioni, come riceverla e come fare l'upgrade con versioni sempre più evolute e intelligenti della "sveglia glicemica" marchiata DeeBee.it
Cos’è YagiClock

È la sveglia creata al 100% per DeeBee, da Fabrizio Casellato, sia nella foggia e sia nel software che la governa. Oltre all’ora corrente, come un comune orologio da tavolo, è in grado di mostrare la glicemia di un qualsiasi sensore glicemico in tempo reale, anche a distanza e di suonare in caso di ipo o iperglicemia.

Con quali sensori funziona?

YagiClock funziona con tutte le marche e modelli (FreeStyle Libre, Dexcom G6, G5 e G4, Medtronic 670G, 640G e Veo, Eversense, Medtrum, ecc.), con o senza Nightscout. Per i meno informatici, al posto di Nightscout si può usare il sistema Yagi (a eccezione di Veo e Medtrum S7), creato da DeeBee Italia, senza possedere nessuna nozione tecnica: in pratica, “lo installi e va”.

Vi consigliamo di navigare nei link sopra riportati, per capire esattamente in che modo il vostro sensore può spedire le glicemie in lontananza e sulla YagiClock (ad esempio, chi ha Dexcom potrà utilizzare l’app xDrip+Yagi, chi ha Libre dovrà munirsi di un dispositivo che legge le glicemie in tempo reale 24/24, chi ha Medtronic dovrà collegare un cellulare al glucometro).

Quante versioni di YagiClock ci sono?

Esistono 2 tipi di YagiClock, uguali nel funzionamento ma molto diverse dal punto di vista estetico:

  1. Il modello BASIC, di colore è nero.
  2. Il modello TOP. I colori del modello TOP sono: arancione, bianco, rosso, fucsia, viola, blu, giallo, verde e nero.

Come faccio a richiedere la mia YagiClock?

Per ricevere YagiClock è sufficiente un’offerta. Mandateci un’email a: richieste@deebee.it e vi daremo tutte le indicazioni.
Quando vi spediremo la YagiClock, vi forniremo il codice di tracciabilità e saprete in ogni istante dove si trova il vostro pacco.
Un cavetto microUSB è incluso.

Posso aggiornare la YagiClock quando esce un nuovo software con più funzionalità?

Sì. Per farlo è sufficiente seguire una semplice procedura, collegando la YagiClock al cavetto USB.

YagiClock funziona senza essere attaccata alla presa?

Sì, ma per poco meno di un’ora! La sveglia dev’essere collegata a una fonte di corrente (presa USB, trasformatore del telefono, PC, ecc.), poiché è fornita di una batteria tampone, che le consente di non spegnersi durante eventuali blackout di corrente.

Serve il WiFi per ottenere le glicemie?

Sì, per ricevere le glicemie YagiClock si deve connettere a Internet. E per farlo utilizza la rete WiFi.

Ci sono gli allarmi?

Sì, YagiClock può suonare in caso di ipo o iperglicemia. Qui trovate le semplici istruzioni per impostare le soglie e gli allarmi.

Serve per forza Nightscout o occorre seguire procedure complesse?

No. E non è necessario neppure creare Nightscout per vedere la glicemia e i valori capillari (ossia le calibrazioni). Se siete interessati a visualizzare anche i boli, allora – per ora – serve Nightscout.

Quale progetto finanzierò se richiedo YagiClock a DeeBee Italia?
Il ricavato viene come sempre investito totalmente nelle iniziative di DeeBee. Ovviamente, donazioni più grandi sono molto ben accette (ringraziamo di cuore tutti i donatori che fino ad oggi, ognuno secondo le proprie possibilità, ha già sostenuto i nostri progetti).  Per esempio: oltre a qualsiasi previsione, nell’ambito della nostra campagna “Basta una Goccia”, abbiamo iniziato per il secondo anno consecutivo la fornitura del materiale necessario per la glicata da dito per tutti i bambini seguiti al Policlinico Umberto I di Roma  e… a breve inizieremo altrove. Quindi AIUTATECI! E se conoscete qualcuno che potrebbe essere interessato a questo progetto, passate parola.

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YagiClock Firmware – Tutte le versioni

In questa pagina trovate tutte le versioni del “cervello” che comanda YagiClock, la “sveglia glicemica” 100% made in DeeBee.

Gli strumenti informatici elencati di seguito sono al solo scopo sperimentale e di ricerca, in versione beta. Non prendete decisioni terapeutiche sulla base dei valori riportati da YagiClock: per ogni decisione in merito, fate riferimento solo ed esclusivamente al vostro diabetologo.

Per installare i seguenti firmware sulla YagiClock, seguite questo semplice procedimento passo passo.

Firmware YagiClock

Download “YagiClock Firmware 1.5.2” YagiClock_firmware_1.5.2.bin – Scaricato 808 volte – 2 MB

  • Migliorata l’acquisizione delle glicemie dal sistema Yagi.

Download “YagiClock Firmware 1.5.0” YagiClock_firmware_1.5.0.bin – Scaricato 786 volte – 2 MB

  • Compatibilità con il nuovo endpoint sgv.json (utile con Nightscout dalla versione 0.13.x in su).

Download “YagiClock Firmware 1.4.8” YagiClock_firmware_1.4.8.bin – Scaricato 758 volte – 2 MB

  • Correzione della visualizzazione dei minuti dall’ultimo aggiornamento glicemico.

Download “YagiClock Firmware 1.4.7” YagiClock_firmware_1.4.7.bin – Scaricato 250 volte – 2 MB

  • Eliminazione eventuale fruscio audio
  • Migliorie gestione allarmi

Download “YagiClock Firmware 1.4.3” YagiClock_firmware_1.4.3.bin – Scaricato 173 volte – 1 MB

  • Migliorato il collegamento con i server Dexcom
  • Aggiunto l’indicatore di batteria residua
  • Aggiunta la sezione che permette di modificare direttamente sulla sveglia:
    • Le soglie di allarme ipoglicemia e iperglicemia
    • I minuti di snooze
    • La modalità di visualizzazione AM/PM
    • L’ora corrente

Download “YagiClock Firmware 1.3.1” YagiClock_firmware_1.3.1.bin – Scaricato 153 volte – 1 MB

Integrazione del server Dexcom e degli allarmi.

  • Aggiunta la comunicazione con i Server Dexcom
  • Aggiunti gli allarmi di glicemia alta e bassa
  • Impostazione delle soglie glicemiche
  • Aggiunto lo snooze
  • Aggiunta la “nota ballerina” che indica ipo e iper anche a volume assente
  • Cambio bottone HH+: per effettuare il cambio dell’ora tenere premuto il bottone di sinistra
  • Aggiunto il volume a 4 posizioni
  • Luminosità portata da 3 a 4 posizioni
  • Correzione bug minori

Download “YagiClock Firmware 1.0.5” YagiClock_firmware_1.0.5.bin – Scaricato 188 volte – 1 MB

Il primo firmware rilasciato al pubblico.

  • Visualizzazione delle glicemie (Nightscout, Yagi)
  • Visualizzazione dei boli (Nightscout)
  • Visualizzazione delle misurazioni capillari (Nightscout, Yagi)
  • Videata Blocks
  • Variazione della luminosità
  • Variazione dell’ora

> Clicca qui per le versioni più recenti

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