Control-IQ: il secondo Pancreas Artificiale “commerciale” arriva in Italia

La via maestra è segnata: il Pancreas Artificiale. Grazie ad esso, le persone affette da diabete possono contare su glicemie più stabili e glicate più basse.

Se fino a poco tempo fa questi sistemi intelligenti erano – sebbene gratuiti –  per pochi pionieri, la commercializzazione ha reso la loro fruizione alla portata di molte più persone. In quest’ottica, dopo Medtronic 670G, arriva in Italia anche il sistema Control-IQ per il microinfusore t:slim X2 prodotto da Tandem (qui il gruppo facebook Tandem).

In questo video, il Dott. Andrea Scaramuzza intervistato per DeeBee ci parla della nuovissima modalità usata dal microinfusore Tandem t:slim X2, grazie alla quale il sistema si trasforma in Pancreas Artificiale. Inoltre, affronta il tema dei sistemi non ufficiali già utilizzati con successo dai “pionieri dell’open source” (tra cui anche noi di DeeBee.it che abbiamo lavorato attivamente alla programmazione di AndroidAPS).
Questo il link al gruppo ufficiale italiano di AndroidAPS: https://www.facebook.com/groups/aapsitalia/.

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Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
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Enjoy!

Il Pancreas Artificiale AndroidAPS… funziona!

Questa è l’esperienza promettente (e concreta) di Marco Perrone, paziente e precursore italiano.
Oltre ad essere un amante della tecnologia impiegata in ambito diabetico, Marco amministra con passione, insieme ad Elena Romito, il gruppo dedicato al Pancreas Artificiale fai-da-te AndroidAPS, punto di riferimento in Italia per chiunque voglia conoscere e provare il progetto, già adottato nel mondo da migliaia di pazienti.

Ho voluto creare questa presentazione principalmente con due finalità.
✔️ La prima è fornire in italiano, tramite la mia esperienza diretta, una prima e contenuta panoramica della struttura di AndroidAPS, delle sue funzioni e del suo utilizzo.
✔️ La seconda è condividere i risultati ottenuti utilizzando questo sistema di pancreas artificiale open source.

Utilizzo AndroidAPS dal 2019 e all’inizio non è stato così immediato comprenderne il funzionamento; la documentazione è ampia e bisogna approcciarsi a un modo completamente nuovo e innovativo di gestire il diabete di tipo 1. Le slide, che non sostituiscono in alcun modo la documentazione ufficiale, sono strutturate per fornire un primo “contatto” con il sistema, in relazione alla vita di un paziente diabetico e al suo vissuto, anche clinico. Cosa è AndroidAPS? Cosa serve per iniziare? Si continua con le considerazioni sulla sicurezza, l’interfaccia dell’app e la sua configurazione iniziale, gli algoritmi utilizzati e il loro funzionamento, i pro e i contro del sistema. Si termina con le considerazioni finali tramite il confronto dei risultati ottenuti con quattro diverse terapie nel corso di quasi 20 anni. Chiunque abbia voglia di saperne di più è invitato a documentarsi tramite i canali ufficiali del progetto, linkati all’interno della presentazione.

Marco Perrone

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Yagi, il sistema pronto all’uso per monitorare la glicemia da lontano, mette l’orologio!

Ultimi ritocchi per la nuova integrazione di Yagi nella watch face Glance per orologi FitBit.

Negli ultimi mesi ho ricevuto più volte questa domanda: “Ma posso vedere le glicemie di Yagi sull’orologio?”. In effetti no, non si poteva. Notando il reiterarsi della domanda nel tempo, ho impiegato le mie ore libere mettendomi al lavoro su questa nuova funzionalità, sempre gratuita nello stile DeeBee: poter vedere la glicemia di Yagi sull’orologio (collegabile sia a Apple che ad Android) senza nessun tipo di setup. Ebbene, da oggi chi vuole può farlo, anche adesso, utilizzando la nuova versione della watch face Glance per FitBit, già scaricabile e utilizzabile in versione di test.

Clicca qui per scaricare
la watch face Glance per FitBit
(versione di test)

Multiglicemia

Come i nostri lettori già sanno, una delle caratteristiche che rendono Yagi unico, consiste nella sua predisposizione per la “multiglicemia” , grazie a cui il sistema può supportare fino a 4 curve, che possono attingere – dalla stessa nuvola – ognuna una glicemia diversa.

In altre parole, potete spedire e convogliare nello stesso account Yagi fino a 4 curve glicemiche, relative a 4 sensori diversi (anche in marca e modello, volendo). E, all’altro capo di questo filo glicemico immaginario, potrete collegare fino a 4 sveglie glicemiche YagiClock, che mostreranno ognuna la glicemia di un singolo sensore. Anzi, a dirla tutta, potrete collegare tutte le sveglie che vorrete, dicendogli di mostrare la glicemia del sensore desiderato per un massimo di 4 sensori. Per esempio, io ho iniziato con una YagiClock in camera da letto. Poi mia moglie, innamorata della sveglietta, me ne ha chieste altre due: una è nel salotto e l’altra sul mobiletto del bagno, per un totale di 3 sveglie che mostrano la glicemia dello stesso sensore. Senza contare le altre tre che ho nello studio, collegate di volta in volta a sensori differenti, sparsi per l’Italia!

Sempre nell’ottica della versatilità, grazie a questo nuovo sviluppo in fase di test avanzato, potrete visualizzare sullo stesso quadrante del vostro FitBit le glicemie di due persone diverse afferenti alla stessa nuvola Yagi.

Nello stesso orologio visualizza la glicemia di un Medtronic 670G (sistema Yagi) e di un Dexcom G6 (server Dexcom)

Inoltre, grazie al nuovo sviluppo di Glance (progetto gratuito fondato da Ryan Mason per cui ho innestato Yagi) potremo far coesistere anche sistemi di condivisione diversi relativi a più sensori! Per esempio, di una persona che usa Dexcom con Nightscout e l’altra che usa Libre e MiaoMiao con Yagi (come nella foto).

Un backup contro il buio glicemico

Ma ce dell’altro: senza dover installare nessun’app sul follower (Android o Apple che sia) potrete anche decidere di avere la glicemia di uno stesso sensore che viene trasmessa in 2 modi diversi, in modo tale da non rimanere mai “al buio glicemico”. Ad esempio, potrete trasmettere la glicemia di un Dexcom G4, con una singola app che fa da master, ai follower Android e Apple, sia su Yagi che su Nightscout.

Insomma, tante novità, che andranno via via a chiarirsi, mediante i membri della community DeeBee – che utilizzeranno tutto ciò – e le loro domande, con le relative risposte.

Come iniziare

Potrebbe sembrare tutto molto difficile, ma in realtà è tutto molto facile. Infatti, è sufficiente:

  1. Installare l’app Android che preleva le glicemie dal sensore e le spara su Yagi;
  2. Installare il quadrate sul proprio FitBit (Ionic, Versa, Versa 2)
  3. Accedere sul portale Yagi e copiare il proprio Yagi Code;
  4. Incollare lo Yagi Code nelle impostazioni dell’orologio…
  5. … che subito mostrerà la glicemia del sensore, ovunque voi siate (sia che l’orologio sia collegato a un telefono Android che Apple)

In alto i nostri smartwatch!

Fabrizio Casellato

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Nuove tecnologie per il diabete: «Noi penalizzati perché siamo sardi»

Riceviamo e volentieri pubblichiamo la lettera di Angela Sanna, affetta da diabete di tipo 1 e residente in Sardegna.

Uno dei tanti problemi nella vita di un diabetico riscontrato con la sanità pubblica: La mancanza della prescrizione dei dispositivi innovativi.

La Regione Sardegna, nel 2017, ha aderito alla convenzione stipulata dalla Regione Piemonte per la fornitura di microinfusori per insulina (e di tutti i sistemi di monitoraggio in continuo). La Regione Piemonte, e altre regioni interessate che avevano stipulato tale convenzione hanno poi provveduto a stipulare un nuovo contratto “ponte” con le aziende fornitrici, che offrivano prodotti più tecnologici e innovativi, la Sardegna invece è rimasta ferma.

Si…. ferma. Sarebbe bastata una deroga (così come hanno fatto le altre regioni) o un nuovo contratto.

I microinfusori forniti dalla Regione Sardegna ai diabetici sardi sono rimasti, ad oggi, maggio 2020, quelli vecchi proposti nel 2017, ormai obsoleti, superati da dispositivi tecnologicamente più avanzati, e oltretutto se dobbiamo dirla tutta anche in numero insufficiente, troppo poche infatti le concessioni, e visto l’alto tasso di diabetici sardi, senza parole….. 😰

Diabetici che non possono essere penalizzati solo ed esclusivamente perché sardi.

Noi diabetici sardi abbiamo il diritto come tutti i diabetici italiani di curarci al meglio, con dispositivi evoluti, oggi disponibili e prescrivibili, dispositivi che talvolta si discostano di pochissimo rispetto al costo di quelli ormai obsoleti (vedi il Medtronic 640G, unico prescrivibile con il microinfusore successivo prodotto della stessa azienda Medtronic 670G) e proposti nella vecchia convenzione.

Inoltre come tutta la tecnologia a breve avremo dispositivi ancora più evoluti, come il 780G sempre della Medtronic, il prodotto top del periodo, più innovativo, il top proprio nella gestione del diabete e che potrà essere di grande aiuto nella gestione di esso e nella prevenzione delle complicanze di questa subdola malattia.

Perché si, chi non lo vive non lo sa ma avere un microinfusore per la maggior parte di noi diabetici significa rivivere, riavere una vita, con sacrificio, ma rivivere, perché avere un microinfusore significa comunque gestire al meglio il diabete con tanto impegno, studio dei vari fattori che influenzano l’andamento glicemico con il microinfusore ma, un diabetico microinfuso è per la maggior parte delle volte un diabetico, che con l’aiuto del diabetologo e del referente dell’apparecchio che utilizza, attento e che si cura di se stesso per non avere complicanze e non ricadere un domani sul servizio sanitario nazionale come persona invalida.

Quindi: noi diabetici sardi chiediamo agli Assessori, alle Associazione che dicono di lavorare per la nostra tutela, un aiuto …… aiutateci nella lotta per ciò che farà stare bene noi pazienti. bene oggi e domani.

Aiutateci per avere dispositivi di nuova generazione che ci permetterebbero di vivere più a lungo sereni, senza complicanze, senza nessun costo futuro per la sanità pubblica.

Angela Sanna

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YpsoPump, microinfusore piccolo ma grande

In attesa del Pancreas Artificiale, è prevista per fine anno l'integrazione con il sensore glicemico Dexcom G6.

È prodotto da Ypsomed e vi spoileriamo subito il finale: ci piace. Perché riesce a racchiudere in sé molte delle caratteristiche di punta dei concorrenti. E lo sa fare in un modo molto elegante.

PICCOLO È BELLO

Innanzitutto, visto che questo articolo è nato al contrario, partiamo da un aspetto troppo spesso relegato in seconda pagina, ossia dalle dimensioni: le sue misure ridotte (7,8 cm × 4,6 cm × 1,6 cm) gli consentono di avere un volume che è meno della metà di uno dei diretti concorrenti, il Medtronic 670G, il tutto in 83 grammi, insulina e batteria incluse! Il che lo rende perfetto non soltanto per chi vuole un dispositivo discreto, ma anche per i più piccoli. Se pensate che il Tandem t:slim X2 sia piccolo, rifatevi gli occhi:

PIT-STOP DA MONOPOSTO

Un’altra caratteristica rara, ma molto comoda e apprezzata tra chi ha la possibilità di usufruirne, consiste nella possibilità di utilizzare cartucce d’insulina (NovoRapid PumpCart da 160 U) già preriempite. Grazie a questo sistema le bolle d’aria all’interno del catetere si riducono praticamente a zero, come avviene già con il più famoso Roche Accu-Chek Insight: provare per credere.

Per i più esigenti,  esiste la possibilità di impiegare anche cartucce vuote, da riempirsi con altri tipi d’insulina. Questa doppia possibilità rende YpsoPump unico nel suo genere (l’animo DIY ha registrato pazienti che hanno usato cartucce YpsoPump vuote nel microinfusore Insight, tuttavia questa è una pratica non ufficiale e quindi pericolosa).

IL PANCREAS ARTIFICIALE

Partiamo da un assunto piratesco che, fino ad oggi, non è mai stato disatteso:

Se un microinfusore ha un’interfaccia Bluetooth, allora è il candidato ideale per essere trasformato Pancreas Artificiale con sistemi open source come AndroidAPS

Quindi, dato che YpsoPump ricade in questa categoria, allora ha i numeri per diventare PA.

Tuttavia, senza la reale necessità di addentrarci un questi terreni osteggiati dalla comunità medica, vi diamo una buona notizia: nella tabella di marcia di Ypsomed, la pompa YpsoPump diventerà presto Pancreas Artificiale. Difatti, essendo questo un sistema smarphone-centrico, la sua agile interfaccia si presta a implementazioni veloci e potenti: è già in progettazione l’app ufficiale equipaggiata dell’algoritmo di Pancreas Artificiale chiamato Dexcom TypeZero, che piloterà il microinfusore permettendogli di infondere in modo intelligente l’insulina. Il tutto, interfacciandosi con il migliore dei sensori glicemici oggi sulla piazza: il Dexcom G6.

Ypsomed ci fa sapere che gli obiettivi della società restano ambiziosi:

La scelta è stata, già più di un anno e mezzo fa, di collaborare con JDRF per fornire una pompa interoperabile tramite un percorso autorizzato dai regolatori, ritenuto più sicuro e trasparente rispetto ad “aprire” la pompa al controllo esterno. Attendiamo quindi con ansia la registrazione di algoritmi ACE, secondo JDRF open protocol; a quel punto sarà possibile “aprire” il microinfusore ad applicazioni terze approvate, attraverso la mylife APP, essendo la nostra pompa già oggi Bluetooth Low Energy compliant.

Uno dei più grossi limiti percepiti da utilizzatori e medici è consistito fino ad oggi nel non poter fare interagire un sensore con questo microinfusore. Ed è quindi questa la strada intrapresa da Ypsomed: la disponibilità del primo step del percorso mylife Loop, ovvero l’integrazione su mylife App di Dexcom G6 avverrà a partire da fine anno.

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Il Pancreas Artificiale parla anche un po’ italiano

In questi giorni ci siamo dedicati attivamente allo sviluppo del Pancreas Artificiale AndroidAPS.

Siamo convinti che questo strumento sia così importante che abbiamo ritenuto utile dare un supporto economico tangibile per la ricerca sul Pancreas Artificiale. Prima sovvenzionando le sperimentazioni ufficiali, e poi contribuendo anche allo sviluppo di promettenti soluzioni alternative, quale pensiamo essere AndroidAPS.

Siamo così entusiasti di questo strumento delle meraviglie (che DeeBee.it reputa pietra miliare nella gestione del diabete) che abbiamo messo a disposizione successivamente anche le nostre competenze tecniche, con passione e dedizione. Insomma, come si dice: ci siamo voluti “sporcare le mani” e metterci del nostro, aggiungendo anche un po’ di Italia al codice sorgente del progetto!
Abbiamo avuto tanti ritorni da questa esperienza: dal punto di vista umano, perché ci ha consentito di interagire a stretto contatto con chi ha creato tutto questo; dal punto di vista pratico, perché adesso possiamo usare il Pancreas Artificiale con alcuni ulteriori strumenti che ci aiutano ancora di più; dal punto di vista formativo, perché abbiamo appreso nuove tecniche di condivisione open source; dal punto di vista conoscitivo, perché aprire il cofano del Pancreas Artificiale, e “girare le viti”, regala un tipo di conoscenza da un punto di vista squisitamente inusuale e quasi unico.

BOLO PASTO

Dato che consideriamo il reparto di gestione remota del microinfusore estremamente utile per i genitori di un bambino affetto da diabete, e visto che ne siamo fan sfegatati, abbiamo iniziato con l’aggiunta di alcune funzioni che permettono di variare in remoto il target temporaneo del Pancreas Artificiale (“PA” per gli amici).

In sostanza, è ora possibile indicare che tipo di bolo si sta effettuando.
Nell’immagine, che rappresenta la merenda mattutina di un bambino T1, si vede che fino a prima del bolo, il Pancreas Artificiale considerava l’abbassamento glicemico come qualcosa da contrastare  e, quindi, effettuava un abbassamento della basale (linea blu “-100%”). Però, nel momento in cui abbiamo dichiarato il bolo come “di tipo pasto”, il PA ha prontamente rialzato la basale.

Tecnicamente, con un bolo che preannuncia un pasto a breve, il comando impartito via SMS, oltre a somministrare l’insulina, ha abbassato la soglia di *t*arget *t*emporaneo (“TT”, in breve) a 90 md/dl per 45 minuti (la riga grigia dentro il rettangolo).

L’SMS inviato al micro è stato: BOLUS 1.70 MEAL (cioè, “Fai un bolo da 1.70 unità in previsione di un pasto” – meal, che in inglese significa pasto -).

TARGET TEMPORANEI

In realtà, è possibile anche slegare il target temporaneo dal bolo, azionandolo ancora prima, per un effetto più pronunciato. E difatti, per ottenere questo effetto, abbiamo anche pensato all’introduzione di un nuovo comando: “TARGET”, seguito da una di queste tre parole:

  • “MEAL”, che indica un pasto;
  • “ACTIVITY”, che indica che si sta per fare sport;
  • “HYPO”, che indica uno stato di ipoglicemia.

I tre comandi possono essere impartiti per dire al micro: “Abbassa il target perché sto per mangiare” (già visto più su), oppure “Alza il target perché sono in ipo o perché sto per fare attività fisica”.

Per esempio, quando il bambino fa attività sportiva, sarà utile inviare al microinfusore questo SMS: TARGET ACTIVITY
In questo modo, il suo Pancreas Artificlae lavorerà mantenendo una glicemia un po’ più alta (poiché ci penserà l’attività fisica ad abbassarla…).

Ci sono poi due ulteriori comandi equivalenti: TARGET STOP o TARGET CANCEL che consentono di ripristinare il target glicemico standard.

BOLI RAVVICINATI

L’altra funzione che abbiamo implementato permette di abbassare la soglia temporale tra un bolo remoto e l’altro, che fino alla versione precedente di AAPS era bloccata a 15 minuti per questioni di sicurezza. Questo consente una gestione anche di boli molto ravvicinati durante i pasti (utile in caso di bimbi per i quali non si sa mai quanto mangeranno).

Difatti, può capitare sovente a pranzo, per esempio quando il bambino T1 è in mensa a scuola o a pranzo dai nonni, di comandare un bolo iniziale e poi, via via che egli decida di mangiare altro, aggiungere ulteriori boli in corsa. Questo non sarebbe possibile se dovessimo aspettare ogni volta 15 minuti tra un bolo e il successivo.
Tuttavia, per accorciare questa soglia di 15 minuti (portandola fino a 3 minuti), è necessario inserire in AndroidAPS due numeri telefonici “trusted” (ossia sicuri). A questi due contatti (mamma e papà, solitamente) l’app manderà una notifica di bolo avvenuto. In questo modo, se mamma farà un bolo remoto, riceveranno l’SMS di notifica sia mamma che papà, e viceversa. Questo meccanismo permette di monitorare in tempo reale e in sicurezza ogni azione (boli, basali, target, ecc.).

DISABILITAZIONE REMOTA

L’ultimo nuovo comando a cui abbiamo pensato consente di bloccare la gestione in lontananza del microinfusore. Questo, sempre per garantire ai genitori massimo controllo e massima sicurezza. Se, difatti, il caregiver noterà segnalazioni anomale, potrà bloccare ogni attività remota, in qualsiasi momento e da qualunque luogo (anche privo di connessione Internet) semplicemente mandando all’app questo SMS:

SMS DISABLE, oppure SMS STOP

“GESTIONE REMOTA”, CIOE’?

Quando scriviamo “mandare un SMS al microinfusore”,  il concetto potrebbe risultare un po’ annebbiato per qualche genitore che ci segue da poco.

Proveremo a spiegarlo qui, nel modo più semplice possibile…

Grazie alla tenacia di alcune persone, precursori geniali, determinati microinfusori possono essere pilotati non soltanto dal loro telecomando ufficiale, ma anche in altri modi. Queste modalità non non ufficialmente riconosciute e, anzi, talvolta sono osteggiate a gran voce dalla comunità scientifica, in quanto simili approcci liberano i microinfusori dai paletti imposti dai costruttori o dagli organi di vigilanza. E, capirete bene, un uso scriteriato di tutto questo porterebbe a risultati inattesi. Per cui, come scriviamo sempre, prima di adottare ogni soluzione relativa alla vostra terapia, rivolgetevi al vostro diabetologo. Inoltre, come riportano i precursori di cui sopra: “Questi progetti sono ai soli fini sperimentali: non utilizzateli per altri fini che non siano quelli di studio”.

A seconda delle soluzioni adottate, è possibile creare un PA sperimentale con i vecchi microinfusori Medtronic, oppure con Omnipod, Accu-Chek e altri modelli.

A livello concettuale, lo schema pratico è molto semplice:

  1. Il sensore comunica la glicemia all’app sul telefono,
  2. L’algoritmo dell’app sul telefono fa i suoi ragionamenti,
  3. L’app sul telefono comanda il microinfusore, che somministra l’insulina;
  4. Volendo (opzionale), il tutto è comandabile tramite l’orologio.

Questi passi si reiterano all’infinito, 24 ore su 24. Ed ecco spiegato molto brevemente il Pancreas Artificiale.

Il passo successivo del ragionamento – molto utile per un caregiver – è: “Se ho un’app sul telefono che comanda il micro (punto 3), posso mandare un SMS all’app dicendole in che modo comandare il micro?”. Detto, fatto… E, ora, grazie a questa portentosa app, chiamata AndroidAPS, tutto questo è possibile (da fare, ripetiamo, ai soli fini sperimentali, non terapeutici).

CONCLUSIONI

Se è vero che “tutti per uno e uno per tutti”, ci viene da pensare agli amministratori del gruppo italiano dedicato al Pancreas Artificiale: Marco Perrone ha tradotto l’app in italiano, Elena Romito sta traducendo la guida online (work in progress!) e per finire, un terzo ha aperto il cofano.
DeeBee non sta mai a guardare

Siamo davvero contenti di averci potuto mettere anche un po’ di Italia e di DeeBee, perché è un progetto che reputiamo a pieno titolo con le carte in regola per entrare nella Storia del Diabete!
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L’anno che verrà. Capitolo 1: EvoPump

Se provaste a scorrere indietro negli articoli del sito, vi accorgereste che sono praticamente assenti quei pezzi che trattano studi e scoperte che potrebbero curare, o anche soltanto alleggerire, le nostre giornate di “gestione diabetica”. Il motivo è uno soltanto: in linea con lo spirito estremamente pratico che contraddistingue DeeBee Italia, preferiamo scrivere di strumenti, invenzioni e scoperte che impattano sulle nostre vite oggi, e non “forse domani“.
È pur vero che, saltuariamente, contravveniamo a questa regola, e ciò avviene se riteniamo che il soggetto dell’articolo, anche se non ancora disponibile in Italia, modificherà a breve e in modo tangibile il panorama nostrano in tema di diabete. Basti pensare ai nostri articoli sul glucagone spray nasale, diventato realtà da pochissimo o l’insulina Fiasp, ormai in uso in Italia anche per i bambini.

È con questo spirito che vi presentiamo una nuova rubrica dal titolo “L’anno che verrà”, che raccoglierà le novità in arrivo, nuove idee o dispositivi che a breve avremo tra le mani.

Oggi parliamo di…

EvoPump

Senza catetere, capiente, ultrasottile e udite udite: flessibile. Basta plastiche dure, spigoli scomodi, difficoltà di movimento per i portatori di microinfusori. Se tutto andrà come da previsione, dalla collaborazione nata nel 2018 tra la startup Cam Med (fondata nel 2014 e specializzata in dispositivi medici) e JDRF (Type 1 Diabetes Research Funding and Advocacy), a breve uscirà EvoPump, un dispositivo concepito e realizzato in modo rivoluzionario. L’azienda ha già creato il prototipo funzionante e le differenze con le altre patch pump sono notevoli.

In meno di un centimetro di spessore, il dispositivo rettangolare grande quasi come una carta di credito e flessibile può contenere fino a 300 unità di insulina, contro i 200 di Omnipod e Solo. Anzi, non solo di insulina, perché EvoPump, a differenza di tutti i dispositivi attualmente in circolazione, contiene una serie di minuscoli serbatoi in grado di collegarsi con una rete di microtubi alla morbida cannula sottocutanea. Rendendo di fatto la patch pump anche un possibile infusore di glucagone o altri farmaci.

EvoPump avrà il grande pregio della flessibilità, elemento che la renderà di fatto un dispositivo indossabile più facilmente anche dai più piccoli e in molti punti del corpo. L’applicazione avviene con un applicatore circolare a molla che viene smaltito per lasciare sul corpo solo la parte morbida. L’erogazione non avviene in modo meccanico, ma mediante una reazione elettrochimica che permette una somministrazione precisa ed efficace. Secondo il progetto il nuovo microinfusore potrebbe essere portato per una settimana intera senza cambiare set.

Il dispositivo utilizzerà la tecnologia Bluetooth Low Energy (BLE) per collegarsi a un palmare o smartphone. Si prevede che EvoPump diventi un componente essenziale nei nuovi sistemi di controllo della glicemia ad “ansa chiusa”, chiamati anche Pancreas Artificiali. Per ora, a detta dei produttori, sembra che il prezzo del nuovo dispositivo potrebbe essere paragonabile a quello di una penna di insulina.

L’entusiasmo di chi ha progettato EvoPump è tangibile nelle parole di Richard Spector, Chief Commercial Officer di Cam Med, affetto da diabete di Tipo 1 dall’età di 11 anni e precedentemente impegnato presso Insulet, la compagnia di produzione di Omnipod:

Con lo spessore così ridotto, la forma flessibile di EvoPump e la sua capacità di erogare più di un farmaco, siamo pronti non a migliorare il mercato dei dispositivi di infusione di insulina, ma a rivoluzionarlo.

Per saperne di più:  Evopump: un microinfusore per insulina “Patch” flessibile simile a una benda

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DD-Guard, il nuovo progetto open source per le glicemie a distanza di Medtronic MiniMed 670G

Il suo nome è DD-Guard, (acronimo di Diabetes Data Guard, la guardia dei dati glicemici). Il suo motto: “Semplice da usare e facile da configurare”. Il suo creatore, un papà T3, Ondrej Wisniewski.

Sembrano una storia e un progetto fatti su misura per essere raccontati da noi di DeeBee!

«Tutto è cominciato l’estate dello scorso anno quando a mia figlia Julia, allora undicenne, è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, ci ha raccontato Ondrej. Dopo qualche mese di terapia con le penne mia figlia, incoraggiata da noi genitori e dai medici, ha deciso di passare al microinfusore. Abbiamo scelto il MiniMed 670G della Medtronic che sembra essere uno dei più evoluti attualmente sul mercato. Siamo subito rimasti sorpresi che un dispositivo così tecnicamente avanzato non avesse la possibilità del monitoraggio della glicemia a distanza.

Qualche mese dopo siamo venuti a conoscenza del sistema Nightscout che ha subito attirato il mio interesse. Io sono un ingegnere elettronico e da qualche anno mi occupo di progettazione di sistemi Internet of Things che comprende il monitoraggio e controllo di vari tipi di dispositivi a distanza tramite Internet e servizi Cloud. Quindi avevo già esperienza nell’ambito e ho cominciato a studiare il funzionamento di Nightscout. Essendo un sistema molto complesso che gestisce vari tipi di dispositivi per il monitoraggio continuo del glucosio, il suo impiego risulta abbastanza difficoltoso. Così mi è venuta l’idea di progettare un nuovo sistema che sia facile da installare e utilizzare, quindi alla portata di tutti».

DD-Guard è stato ispirato dal progetto Nightscout e dalla comunità #WeAreNotWaiting che promuove gli sforzi del fai-da-te per sfruttare le ultime tecnologie atte a semplificare la vita delle persone con diabete di tipo 1 e dei loro caregiver. Rispetto alla configurazione classica di Nightscout, DD-Guard spicca per la maggiore comodità d’uso derivante dall’utilizzo di RaspberryPi (un vero e proprio microcomputer), del quale Ondrej spiega che «ha due porte separate ed è possibile farlo ricaricare e allo stesso tempo avere collegato il glucometro; cosa che con la soluzione attuale non sempre è fattibile, a meno di utilizzare – quando funziona – un cavetto a Y».  È proprio RaspberryPi che si occupa di spedire le glicemie online. In pratica, il RaspberryPi (lo scatolotto nero in foto, chiamato gateway) si va a sostituire all’accoppiata “cavetto+smartphone” su cui è installata l’app 600uploader della soluzione classica.

Un progetto in evoluzione

Come spesso accade per i progetti open, la documentazione e il codice sorgente sono pubblicati su Github, per mettere a disposizione quanto sviluppato finora. «Mi piacerebbe che qualcuno potesse contribuire allo sviluppo in modo da raggiungere al più presto l’obiettivo di fornire un sistema di facile utilizzo, usabile anche da chi non è un esperto di elettronica o informatica», sottolinea l’eclettico papà.

In effetti, ciò che al momento manca a questo sistema è la portabilità del gateway per poter monitorare i dati del 670G anche quando l’utilizzatore non si trova in una zona coperta da Wi-Fi. Per questo motivo, ci fa sapere Ondrej, «sto già provando un nuovo dispositivo più piccolo che potrà essere alimentato a batteria. Inoltre servirebbe un’interfaccia utente intuitiva che permetta di impostare i parametri necessari per il corretto funzionamento del gateway. Alla fine, vorrei sostituire l’app attuale, che è solo un prototipo, con un app sviluppata in modo nativo per Android (e forse anche iOS)».

L’interfaccia, sebbene essenziale, risulta gradevole e pulita.

Come funziona DD-Guard

L’idea di base è quella di ricevere in tempo reale i vari dati del 670G come il valore glicemico, lo stato di carica della batteria e le unità di insulina residue, tramite il glucometro “Contour Next Link 2.4”, che funge da ponte radio tra il gateway e il microinfusore. Dati che poi vengono caricati sul cloud e su un dispositivo mobile dove vengono eventualmente visualizzati con l’app DD-Guard. Siamo certi che i più scafati si staranno già chiedendo: “Ma il glucometro servirà ancora?”. La risposta è: sì!

Riassumendo brevemente, questo è l’hardware necessario per approntare DD-Guard:

  1. Medtronic MiniMed 670G e Guardian Link,
  2. Glucometro Contour Next Link 2.4,
  3. Uno smartphone,
  4. Un computer a scheda singola con USB e Wi-Fi come RaspberryPi 3 o simile.

Verosimilmente, chi è interessato a DD-Guard avrà già i primi tre e, di conseguenza, l’unica cosa che dovrà fare sarà costruire il gateway, seguendo la guida presente su Github.

In merito alle integrazioni future con altri sistemi, tra cui figurano Nightscout e Tidepool, Ondrej aggiunge: «mi sto documentando riguardo il sistema Yagi e trovo piuttosto interessante la sveglia glicemica YagiClock. Sto cercando di capire se ci sono delle sinergie, poiché l’idea principale di DD-Guard è probabilmente simile a YagiClock, ossia fornire al utente un dispositivo (il gateway) pronto al uso, ma anche un app per la visualizzazione dei dati/grafici da scaricare dai store ufficiali di Android e iOS».

Non possiamo che raccogliere e girare a tutti voi il suo appello: «L’obiettivo finale di questo progetto deve essere un’applicazione nativa per smartphone, open source, di cui abbiamo il controllo completo. I collaboratori che vogliono dare una mano in questo senso saranno i benvenuti». E ricordate sempre che, come riporta la pagina Github, questo progetto non è associato o approvato da Medtronic. Se si decide di utilizzare DD-Guard, lo si fa a proprio rischio e pericolo.

In alto i nostri smartwatch!

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«Con Medtronic MiniMed 670G, alcuni giorni mi dimentico del diabete»

Abbiamo raccolto l'esperienza di Sergio, membro della community DeeBee e felice utilizzatore del primo Pancreas Artificiale in commercio.

Mi  chiamo Sergio, ho 37 anni e  sono diabetico tipo 1 da maggio 2003.

Sono in possesso del microinfusore Medtronic MiniMed 670G e del sensore Guardian 3. Vorrei presentare la mia esperienza, molto positiva, per chi stesse valutando di cambiare tipologia di microinfusore o iniziare questo percorso. Premetto che non ho provato nessun altro microinfusore prima di questo, ma non avrei alcun motivo per desiderarne uno diverso. Non mi soffermerò sugli aspetti tecnici (che potete trovare nei vari forum), ma sulla mia esperienza personale.

Dall’esordio nel mese di  maggio del 2003 a ottobre 2018 sono stato sempre in terapia multi-iniettiva[1] (insuline Humalog ai pasti e Lantus per le 24 ore). Ad eccezione dei primi giorni, con valori di glicemia, emoglobina glicata e chetoni alle stelle, la situazione si è ben presto stabilizzata e la mia emoglobina glicata è sempre stata inferiore a 7.0. Proprio per questa buona gestione non avevo mai valutato il microinfusore in quanto mi concentravo più sui risultati raggiunti che sul benessere che avrei potuto ottenere con questo cambiamento.

Il microinfusore MiniMed 670G

A marzo 2018 ho fatto il primo passo ed ho iniziato il monitoraggio glicemico con un sensore. Stupefatto di come un semplice sensore mi avesse migliorato la vita, decisi di provare il microinfusore, “micro” da ora in poi. Non avevo mai valutato il micro perché l’idea di avere “qualcosa” appiccicato addosso mi spaventava e soprattutto perché mi immaginavo un ago enorme e fastidioso inserito in pancia. Sembra incredibile ma nonostante circa 22.000 iniezioni e 30.000 misurazioni in 15 anni, ho ancora un po’ di fobia degli aghi… Incredibile quanto tempo ho gettato via per delle fobie ridicole!
Per quanto concerne la scelta del micro nel mio caso è stata una “non” scelta… Nella mia ASL propongono solo i microinfusori Medtronic e la fortuna volle che io ed altri 2 ragazzi fummo chiamati per provare, primi in Italia, il fantastico microinfusore Medtronic MiniMed 670G. Mi sono quindi ritrovato, nell’arco di 15 gg,  da non sapere cos’è e come funziona un microinfusore ad avere la “Ferrari” dei micro, ovvero quello più evoluto.

Ovviamente non si può pensare di mettere il micro senza una buona conoscenza della patologia e senza essere in grado di fare una conta dei carboidrati. Proprio per non scoraggiare nessuno in partenza, vi dico però di non aver fatto nessun corso in merito. Serve però tanta pazienza, consapevolezza e buona volontà. Dopo tanti anni di pesature di alimenti ora so esattamente quanti CHO [carboidrati, ndr] ci sono in un panino di medie dimensioni, in una mela, in una merendina e in un piatto di pasta. Da anni ho abolito pure la bilancia sulla tavola, anche perché, essendo in 4 in famiglia, mi capita spesso di dover riadattare le mie porzioni in base all’appetito dei miei figli. La bilancia mi ha sempre fatto sentire più malato di quello che in realtà sono ed ho sviluppato quindi una capacità di pesatura visiva degli alimenti. Questo mi è stato di grande aiuto anche per quando, spesso, devo mangiare fuori casa.

Una cosa importante da sapere è che il micro, quando devo avviare un bolo, mi chiederà sempre quanti carboidrati sto per mangiare e non quante unità dovrà iniettarmi, quindi la conta dei CHO è davvero fondamentale. Ma credo che sia fondamentale allo stesso modo anche se fossi in cura con la terapia multi-iniettiva o con un altro micro.

Ma perché sono convinto che il micro 670G sia migliore degli altri?

Con il  microinfusore 670G unito al sensore Guardian 3, c’è la possibilità di visualizzare i valori glicemici 24 ore su 24. In questo modo non devo aspettare i capogiri e i tremori per capire che sto andando in ipoglicemia e non devo aspettare il mal di testa per capire che sono in iperglicemia. Questo è di grande aiuto specie al lavoro dove molte volte le telefonate e le riunioni sono più lunghe del previsto e con un semplice colpo d’occhio posso anticipare gli eventi più nefasti. Senza tralasciare il fatto che la sera posso coricarmi sereno dato che il micro mi avviserà se sarà imminente un’ipoglicemia.
Con la terapia multi-iniettiva generalmente facevo almeno 4 prove capillari giornaliere, ovvero al risveglio, prima di pranzo, prima di cena e prima di coricarmi. Altre prove aggiuntive solo in caso di sensazioni di malessere, spesso dovute a reali valori fuori target. Con il micro le prove capillari sono diminuite, ne faccio 3 al giorno, ovvero al risveglio, prima di pranzo e prima o dopo cena.  La scelta è un po’ obbligata dalla scarsità di strisce reattive fornite ma, anche se ne avessi di scorta, non avrei bisogno di effettuare ulteriori verifiche.

Il sensore Guardian 3

L’unico vero scoglio è il sensore Guardian 3. Non si può amare a prima vista, inizialmente l’ho odiato pure io, ma ora, dopo averlo conosciuto si è dimostrato più discreto del primo periodo. Il sensore Guardian 3 va sostituito o resettato ogni 7 gg. Dopo l’applicazione sono necessarie circa 2 ore per iniziare a collaborare con il micro. In questa prima fase sarà richiesta una glicemia dopo circa 2 ore dall’avvio e una seconda glicemia circa 15 minuti dopo. Successivamente sarà richiesta una nuova glicemia dopo qualche ora. Da qui in poi, se il sensore è partito bene, chiederà le calibrazioni ogni 12 ore per 7 gg. Dopo i 7 gg il sensore va sostituito, oppure, se vediamo che è ancora affidabile, lo possiamo sfruttare per altri 7 gg, cosa che io faccio regolarmente. Per esperienza, se il sensore in avvio non accetta le calibrazioni, o continua a dare valori sballati, non conviene perdere tempo… Meglio sostituirlo subito. E se non volete passare la notte in balia del sensore, non sostituitelo mai la sera, altrimenti sarà impossibile farsi una bella riposata tra una richiesta di calibrazione e l’altra.


Le calibrazioni, specie quelle iniziali, vanno fatte possibilmente senza insulina attiva in corpo, in momenti di regolarità glicemica e non a ridosso dei pasti. Quindi quando è il momento giusto? Ancora non l’ho capito… Io di solito lo faccio di sabato a metà mattina quando sono a casa dal lavoro. Le calibrazioni andrebbero fatte con un valore ISIG stabile. L’ISIG è un valore che viene convertito in valore glicemico. Personalmente non guardo mai questo valore, anche perché se i valori sono sballati, il micro mi avviserà e non mi permetterà di calibrarlo.

Misurazioni capillari “extra”

Oltre alle calibrazioni, di tanto in tanto occorrerà eseguire delle misurazioni capillari extra. Queste glicemie sono richieste quando il sensore è in erogazione minima o massima per troppo tempo. Personalmente, se mi trovo in situazioni in cui non ho tempo di fare la prova capillare, “inganno” il sensore confermando la glicemia visualizzata. Ho effettuato infatti parecchie verifiche ed il valore è praticamente coincidente. Questa non è un pratica ufficiale e non è indicata nei manuali del produttore, però è utilizzata da tante persone.

Il sensore è sicuramente il tallone di Achille di questo sistema.  Ma perché questo sensore è così esigente? Semplice! Perché il 670G funziona in modalità automatica imitando in qualche modo la funzione di un vero pancreas. E’ questo il vero punto di forza del 670G che lo differenzia da tutti gli altri modelli in commercio.

I microboli

Ad eccezione di boli prandiali[2], che vanno calcolati e confermati, il 670G sostituisce la basale programmata con una basale personalizzata, variabile di giorno in giorno a seconda dei valori glicemici riscontrati. Il micro effettua dei micro boli ogni 5 minuti e li sospende quando i valori di glucosio tendono ad abbassarsi o ne aumenta la quantità quando i valori tendono ad alzarsi. Solo quando i valori saranno troppo fuori target sarà richiesta una verifica e sarà consigliato un bolo correttivo.  L’obiettivo prefissato dal micro è un valore glicemico di 120. Credo di non essermi ancora alzato una mattina con un valore diverso da questo. Se durante il giorno con i pasti, le attività, etc. i valori potranno comunque essere oscillanti, di notte e al mattino, nel mio caso, questo micro è davvero il top. Partire la mattina con un valore buono mi dà la carica per proseguire la giornata. In tutti gli anni di terapia multi-iniettiva il risveglio era sempre un incubo. Ipo notturne e valori alle stelle al mattino. Ma ormai è solo un lontano e brutto ricordo.

Un esempio di cosa visualizza il MiniMed 670G sul display

Ci sono giornate, specie nei primi giorni di utilizzo, dove si ha la sensazione di essere bionici. Richieste di glicemie, calibrazioni, allarmi sonori o vibranti, avvisi vari, valori della glicemia che sembrano prendere la direzione sbagliata…  Per un attimo mi sono chiesto se ne valeva la pena ma, dopo questo brevissimo periodo in cui il nostro compagno di vita inizia a studiarci e a capire i nostri comportamenti, la situazione diverrà ogni giorno sempre più stabile. In questa fase iniziale ho avuto parecchi incontri con la rappresentate Medtronic ed il diabetologo e questo mi è stato di grande aiuto. E’ molto importante, nei primi giorni, non intervenire ed accettare i valori che il sensore rileva. Proprio in base ai valori riscontrati il micro erogherà più o meno insulina in certe fasce orarie, sarà più o meno aggressivo in certi momenti della giornata. Nei primi giorno potrebbe sembrare troppo lento, ma bisogna pazientare.

Stile di vita migliore

Un altro motivo per cui non tornerei più indietro riguarda i numerosi viaggi di lavoro o svago. Devo portarmi appresso ancora mezza valigia di dispositivi, anzi, forse più di prima, ma la gestione dei pasti fuori casa non è più un problema. Che si tratti di un aeroporto, spiaggia, viaggio in nave, spuntino veloce, etc., sono riuscito a trovare un equilibrio che davvero prima potevo solo sognare. Con il mio fedelissimo 670G farsi un aperitivo, 2 birre o qualsiasi altra cosa è diventato davvero più facile. E il fatto di poterlo fare senza compromettere i risultati di un impegno costante mi fa vivere la patologia in modo più sereno.  Non vi nascondo che con le penne quando ero al ristorante mi vergognavo ad iniettarmi l’insulina in pubblico e quindi dovevo andare sempre alla toilette. A volte entrare in certe toilettes  prima del pasto ti fa passare davvero l’appetito!

Non essendo un grande sportivo, non ho testato a pieno la funzione target temporaneo. Questa funzione permette di elevare l’obiettivo da raggiungere da 120 a 150. Avviando il target temporaneo bisogna impostare un tempo, pari o superiore all’esercizio o attività che si sta svolgendo. Con una soglia così bassa, nei pochi casi in cui l’ho utilizzato, mi sono sempre dovuto imbottire di Glucosprint[3] in quanto con estrema facilità mi avvicinavo a valori di ipoglicemia.

In linea generale, avrete capito che a livello di miglioramento dello stile di vita questo micro mi ha davvero aiutato molto. Vi starete invece chiedendo come sono migliorati i valori… All’apertura della busta con i primi esami non stavo nella pelle, immaginavo già di vedere  per la prima volta nella mia vita da diabetico il campo “emoglobina glicata” senza l’asterisco… Invece no… Avevo 6.6 prima, 6.6 dopo qualche mese e 6.6 pure il mese scorso. Inizialmente questo dato mi ha un po’ scoraggiato, ma analizzando la situazione con il diabetologo questi dati sono stati rivalutati in maniera molto diversa. Il valore che avevo prima del micro era un valore un po’ falsato dal fatto che avevo mediamente un’ipo leggera o moderata ogni notte e un’iper piuttosto importante al risveglio.  Ora invece è il risultato di una glicemia molto più stabile.

Set d’infusione MiniMed Mio Advance

Un altro punto di forza di Medtronic è il set infusione MiniMed Mio Advance. Ho provato altri sistemi e questo, sia per la facilità di inserimento che per la resistenza della colla e della cannula, secondo me è imbattibile. Il cambio set va effettuato ogni 3 gg circa. Per comodità ne faccio durare uno 4 gg e uno 3 gg in modo da sostituirlo nei giorni che mi risultano più comodi. La durata del cambio set richiede comunque 2/3 minuti circa. Tra le zone di infusione che ho provato, l’addome e la parte alta dei glutei sono quelle che rispondono meglio[4]. In particolare inserisco il set sui glutei in estate in modo che quando sono al mare tutto resti nascosto sotto al costume, sia per la questione estetica, sia per non riscaldare troppo l’insulina.

Il sensore invece lo posiziono sempre sul gluteo o parte alta della gamba. Sul braccio infatti mi rileva valori sballati mentre la pancia la utilizzo principalmente per il set di infusione e quindi voglio evitare di stressare troppo la zona.

Conclusioni

Vi dico semplicemente che le ipoglicemie sono solo un ricordo. Le iperglicemie sono molto più rare e più brevi. Mi posso permettere uno sgarro in più senza condizionare la mia glicemia. Ci sono dei giorni che mi dimentico persino di essere diabetico. Mi auguro che tutti coloro che lo desiderano possano avere la possibilità di provare questo sistema. Se ha cambiato la vita a me penso che la possa cambiare anche ad altri.

Sergio Reghenzani

[1] Terapia multi-iniettiva indica l’utilizzo delle penne per insulina (e non il microinfusore).

[2] Il bolo prandiale è l’insulina che si fa prima dei pasti

[3] Fialette a base di glucosio, reperibili in farmacia

[4] “Rispondere meglio” significa che applicando il set d’infusione in determinate zone del corpo, a fronte di infusioni di insulina la curva glicemica ha reazioni più tangibili e in linea con la propria aspettativa.

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Open source e diabete. «Da medico e papà T3? Cinque»

Continuiamo a parlare di sistemi open, con un occhio di riguardo ai software di Pancreas Artificiale non autorizzati ufficialmente dalla comunità scientifica. A seguito della bocciatura sonora dei sistemi open source da parte della prof.ssa Ivana Rabbone, vicepresidente SIEDP, e dell’acclamazione a pieni polmoni (e voti) di chi lo usa quotidianamente su se stessa, oggi vi proponiamo un punto di vista a metà strada: quello del dott. Alessandro Rapellino, medico normoglicemico e papà di un bimbo effetto da diabete (che in gergo possiamo definire papà T3).

Le soluzioni proposte dalla community del diabete, quindi arrivate “dal basso” e non ufficiali (chiamiamole soluzioni fai-da-te) tentano di risolvere spesso problemi laddove le soluzioni offerte dai canali ufficiali sono invece lacunose. Basti pensare alla visione a distanza della glicemia: nata nel 2014 con il sistema Nightscout, è stata lanciata ufficialmente da Dexcom, con il sensore G5, ben 3 anni dopo. Diventando parte integrante, spesso irrinunciabile, della gestione anche da parte dei medici.

D’altro canto, è di poche settimane fa il comunicato FDA (l’ente governativo statunitense per la regolamentazione dei prodotti farmaceutici) che mette in guardia i pazienti dall’utilizzo di soluzioni non ufficiali di qualsiasi genere.

Dopo la visione a distanza delle glicemie, la community non si è fermata. Forse perché ha libertà di movimento e persone molto motivate (una mamma T3 esperta di informatica o elettronica, ovviamente ha una spinta maggiore di un qualsiasi ingegnere di una qualsiasi casa farmaceutica). Tra i sistemi non ufficiali, ve ne sono alcuni ancora oggi definibili pionieristici. Ci sono quelli che permettono la sostituzione del telecomando con lo smartphone, quelli che somministrano l’insulina a distanza, per arrivare al “Closed Loop” open source (o “Pancreas Artificiale”).

Andiamo per gradi e le faccio un primo esempio: alcune app (come AndroidAPS, o la – ormai deprecata – SightRemote per Roche Insight) consentono di usare lo smartphone per pilotare il microinfusore in modo più fluido e veloce, sostituendo di fatto il telecomando bluetooth in dotazione. Che ne pensa?

Non conosco precisamente il microinfusore in questione ma ho sentito parlare di diverse difficoltà incontrate dagli utenti con il telecomando bluetooth in dotazione. Immagino che con questa app si riescano ad evitare varie problematiche e quindi ritengo che se utilizzata in maniera corretta possa essere un’ottima soluzione per le persone che posseggono questo microinfusore o i loro caregiver se parliamo di bambini.

Parliamo di somministrazione dell’insulina a distanza, il cosiddetto “bolo remoto”. L’app AndroidAPS permette di comandare il microinfusore da lontano: somministrazione del bolo e modifica della basale si possono comandare via SMS e vanno a sostituire di fatto “la telefonata e la mano” dell’insegnante a scuola o dei nonni. Come ritiene questa pratica? Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

Sinceramente ritengo questa pratica rischiosa per una semplice motivazione, tralasciando le possibili problematiche derivanti dall’uso improprio di sms remoti per eseguire boli o modificare le basali: anche se i genitori di un bambino che hanno questa possibilità sono coloro che conoscono perfettamente le dosi di insulina da somministrare, ritengo che il non avere il bambino presente possa essere un problema perché non si possono rendere conto di svariate situazioni quotidiane, come per esempio l’attività fisica svolta o che si svolgerà, lo scarso appetito prima di un pasto o nei bambini molto piccoli uno stato d’umore alterato. Questi fattori potrebbero portare ad un’errata valutazione della dose di insulina da somministrare con le conseguenze che tutti conosciamo.

Boli via SMS: la mamma comanda
il microinfusore con un SMS

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Credo che la questione principale sia dovuta alla scarsa diffusione dei microinfusori sul suolo italico.
La maggior parte della popolazione che usa questo genere di device sono pazienti pediatrici e quindi maggiormente a rischio di problematiche relative alla safety con l’utilizzo di queste pratiche.
Inoltre i microinfusori che sono compatibili con questo genere di applicazione homebrew [fatte in casa, ndr.] sono vecchi microinfusori Medtronic che hanno una scarsa diffusione nel nostro Paese. Diverso il discorso di AndroidAPS che sfrutta Device DANA o, recentemente, anche Roche. Quest’ultima applicazione closed-loop, a quanto mi risulta, conta diversi utilizzatori nel nostro paese.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

È proprio grazie a questa possibilità di hacking dei microinfusori se questo fenomeno si è sviluppato. Il primo pancreas artificiale Closed loop home made è nato proprio grazie alla decodifica del sistema di trasmissione di microinfusori Medtronic. Successivamente lo sviluppo della tecnologia bluetooth ha reso questo ancora più facile. I microinfusori Roche e Dana sfruttando tale protocollo non necessitano di hardware particolare per tale decodifica ed è una questione di conoscere i comandi e replicarli via software fatti in casa.

Lo smartwatch visualizza i carboidrati che occorre ingerire
oppure l’insulina da somministrare (ed effettua anche il bolo!)

Va anche sottolineato come alcune aziende (come appunto DANA) stiano spontaneamente aderendo a questo movimento per lo sviluppo di sistemi Closed Loop fornendo i comandi a distanza del microinfusore agli sviluppatori di tali software.
Tornando in tema sicurezza ritengo che attualmente, in considerazione della scarsa diffusione di questi sistemi non vi siano particolari problematiche, a meno che non si incontri qualche malintenzionato, ma lo ritengo in questo momento scarsamente probabile.

Lei cosa pensa di questi sistemi open, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti entusiasti e dopo – soprattutto – la sua esperienza diretta?

Personalmente ritengo questi sistemi da un lato eccezionali per i risultati che permettono di ottenere. Il compenso glicemico diventa pressoché perfetto e l’attenzione alla patologia in determinati situazioni critiche (per esempio l’assunzione di determinati cibi difficili da gestire) si riduce di molto.

L’app AndroidAPS (a destra) comanda
in autonomia un microinfusore (a sinistra)

Dall’altra parte è assolutamente indispensabile partire da una base molto solida, con un compenso già ottimale. Alcuni di questi strumenti non possono essere utilizzati se non si ha già la situazione in mano altrimenti diventano delle vere e proprie armi. Ulteriormente necessitano di sensori perfettamente funzionanti e perfettamente calibrati. E infine quando si iniziano ad utilizzare questi strumenti si passano dei momenti di grande frustrazione perché purtroppo non basta premere il pulsante magico “closed-loop” perché tutto vada a posto, ma servono anche mesi di prove e tentativi.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

Va detto che attualmente le aziende stanno facendo passi da gigante in questa direzione e stanno iniziando a proporre soluzioni analoghe commerciali che sono testate, sicure e altrettanto efficaci. Quindi credo che la risposta attualmente sia la D (i sistemi Closed Loop fai-da-te non dovrebbero essere mai usati da nessuno), mentre se mi fosse stato chiesto un paio di anni fa avrei detto C. Ad ogni modo ritengo che nel giro di 12-18 mesi tutti i Pazienti potranno utilizzare soluzioni di questo genere in piena sicurezza, tanto vale aspettare ancora questo tempo senza rischiare nulla.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Come ho detto poco fa avrei detto 10 qualche tempo fa, adesso come adesso non impazzirei per invischiarmi in questo genere di soluzioni, quando a breve arriverà qualcosa di pronto, finito, scientifico e pienamente legale. Quindi mi fermo a metà scala: cinque!

Se vuoi confrontarti e parlare con chi già sperimenta il Pancreas Artificiale AndroidAPS, allora il gruppo AndroidAPS Italia fa per te. Ti aspettiamo!
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