Al via la Chilometro-D, corsa di beneficenza per DeeBee a Roma, il 27 ottobre

A Villa Ada si terrà la quarta edizione dell'evento podistico.

Siamo felici e grati di invitarvi alla Chilometro-D, manifestazione che negli anni sta diventando sempre più conosciuta, tanto da evidenziare tra gli organizzatori anche il SISM, Segretariato Italiano degli Studenti di Medicina.

Come ci ricorda Giorgio Spano, coorganizzatore della kermesse:

La Chilometro-D è un modo diverso di ritrovarsi e passare una giornata insieme. É fare beneficenza, sensibilizzando nel contempo ad uno stile di vita sano.
L’organizzazione è sempre stata molto genuina. Siamo studenti, come tutti impegnati fino ad ora con gli esami. Nel corso di questo mese dedicheremo con piacere le nostre attenzioni per creare una bella giornata di condivisione anche per questa edizione 2018.

La corsa

La competizione si svilupperà su un percorso già collaudato di 5Km, alla portata di tante gambe, in pratica sia agonisti, sia amatori, simpatizzanti o spettatori.
L’iscrizione è aperta a chiunque!

Gli obiettivi

Come forse qualche lettore si ricorderà, uno dei traguardi raggiunti da nel 2018 fu quello di donare la misurazione della glicata al dito all’ospedale Umberto I di Roma; e ci ripromettemmo di aprire altri “fronti glicata”, ossia di portare lo stesso sollievo anche a bambini di altri ospedali italiani. In quella occasione abbiamo conosciuto questa realtà, che da subito ci aveva offerto aiuto per la nostra tanto amata campagna “Basta una goccia

Tra i nostri obiettivi del 2019, oltre a cercare di portare avanti il progetto aperto al Policlinico, vorremmo donare la glicata al dito anche a un secondo centro ospedaliero.

Vi aspettiamo numerosi

Quindi, non ci resta che allungare i muscoli con un po’ di stretching, scaldare i motori e riempire le fiale di glucodeebee!

Ringraziamo gli amici e organizzatori Giorgio Spano, Agostino Rossoni e Ginevra Gargiulo per l’opportunità e per aver pensato a noi!

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Basta una goccia …

Evento apericena il 17 dicembre a Roma: ogni partecipazione regalerà quattro glicate senza prelievo, quattro bimbi col sorriso.

I muri dell’ambulatorio della Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I a Roma sono pieni di personaggi dei cartoni più amati dai bambini, dipinti con colori accessi che mettono allegria. Se ti avvicini senti voci rassicuranti di infermiere che cercano di calmare pianti disperati di bimbi. Dalla porta esce una bimba bionda, gli occhioni grondanti di lacrime e la manica del maglioncino rosa arrotolata. Cerottino con gli animalini su una rabbia che riempie la stanza. “Ti ha fatto male?” Muove la testa da destra a sinistra, come per scrollare  l’angoscia dalle trecce. Dietro il papà che cerca di mandare giù il magone e sorride solo con la bocca.

È il controllo trimestrale dell’emoglobina glicosilata, o semplicemente la glicata, che ogni bambino e adulto affetto da diabete deve fare. Si può fare con un prelievo venoso o con una semplice puntura sul dito, come se fosse un normale controllo di glicemia capillare. A Roma, nei tre centri pediatrici, il controllo viene fatto con un vero e proprio prelievo, per i più piccoli spesso vissuto come un dramma che si ripete ogni tre mesi. Gli ambulatori non hanno la possibilità di avere i reagenti per poter eseguire l’esame con il prelievo da dito e con risultato immediato. Per i diabetologi questo è il modo ideale per poter confrontarsi con i genitori o gli stessi ragazzi diabetici sulla gestione della patologia. “Fare una visita con  il valore della glicata già in mano, per noi medici vuol dire avere chiaro il quadro della situazione e poter dare così precise indicazioni sulla terapia. Mentre per i genitori o i ragazzi significa non solo non subire tre prelievi in più all’anno, ma anche risparmiare tempo e fatica e poter fare tutto insieme: esame e visita”, ci racconta il Prof.  Francesco Costantino, Responsabile del Servizio di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I.

“Fare una visita con il valore della glicata in mano significa poter dare precise indicazioni sulla terapia”, Prof. Francesco Costantino.

Noi di DeeBee Italia abbiamo deciso di fare qualcosa, subito e di concreto per poter attrezzare inizialmente questo centro con il necessario per avere la glicata da dito. Grazie all’idea e alla disponibilità immediata e illimitata dell’Aroma Osteria Fleming in Via Antonio Serra 11 a Roma, del Dj Alessio Galassi che si è offerto senza se e senza ma, prenderà il via la maratona che permetterà di risparmiare a una prima parte dei bambini romani, prelievi inutili e dolorosi. A ridosso di Natale, il 17 dicembre,  a partire dalle ore 19, ci sarà un aperitivo-cena di beneficenza, con tanta musica e buona cucina (per prenotare 06 33218 763).

Sarà una serata speciale che aprirà le porte alla realizzazione di quella che tra noi chiamiamo “un pezzetto di sogno“, alla campagna BASTA UNA GOCCIA.  Vogliamo far diventare quel pezzetto, un puzzle finito, con sopra un meraviglioso disegno che sa di libertà. Non solo per i bimbi del Policlinico e non solo per quelli romani.

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Calendario 2018: un grazie speciale al Corpo di Polizia Municipale di Torino!

Il Calendario è ordinabile direttamente sul sito di DeeBee.it, a sostegno dei progetti per una gestione quotidiana più facile del diabete. Diventa sostenitore, aiuta anche tu DeeBee Italia.

Dodici scatti in costume, dodici incantevoli immagini ispirati al romanzo “I promessi sposi” realizzati dalla Sezione II (ex X), dodici tra le scene più famose dell’opera manzoniana che ritraggono agenti del Corpo Della Polizia Municipale di Torino. Le foto del calendario, il set, le location, l’ambientazione e gli abiti (rigorosamente autoprodotti!) fanno bella mostra e l’impatto editoriale è notevole. Testimonial d’eccezione: la piccola Melissa e la professoressa Ivana Rabbone, vicepresidente della SIEDP (Società Italiana Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) e Responsabile Centro di Diabetologia Pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita.  Perché proprio a loro hanno pensato quest’anno i vigili torinesi che per l’occasione hanno riposto le divise e si sono trasformati in perfetti interpreti dell’intramontabile classico della letteratura italiana. Alla presentazione a Torino c’erano le più alte cariche cisalpine e la prima donatrice è stata la sindaca Chiara Appendino.

Come un regalo da scartare prima di Natale, per DeeBee Italia è arrivato il privilegio di diventare i primi destinatari della raccolta fondi natalizia del Corpo di Polizia Municipale di Torino, un forte segnale di fiducia e stima. I proventi per DeeBee Italia, frutto della distribuzione dei calendari, saranno divisi in due capitoli: una parte sarà destinata al reparto di diabetologia dei piccoli pazienti dell’ospedale Regina Margherita; una seconda parte verrà destinata ai progetti di casa DeeBee, atti a semplificare in modo molto pratico la vita ai pazienti con diabete e ai loro familiari.

Si chiude così, nel migliore dei modi, il nostro secondo anno di attività. Quando facemmo il primo passo, molte cose non erano neppure nei nostri pensieri. In un tempo relativamente breve, abbiamo fatto capolino nel “mondo del diabete” con una mozione in Senato, con vari servizi in Rai, articoli su Repubblica e spot con testimonial di primo piano. E, nel frattempo, abbiamo dato vita di pari passo a nuove realtà italiane, quali la community su Facebook, la visione in lontananza e la gestione remota del diabete; al nostro sito che racchiude e rispecchia a 360° quello che siamo oggi.  Le nuove iniziative che stanno prendendo vita sul campo, racconteranno di quello che DeeBee sarà domani!

Se volete contribuire con un’offerta, riceverete anche voi il calendario direttamente a casa. Il vostro aiuto è prezioso. Potete effettuare la vostra offerta compilando il seguente modulo.
Aggiornamento del 20/12/2017. Tutti i calendari stampati sono stati distribuiti e sono esauriti. Se volete comunque contribuire con una donazione liberale, potete farlo qui. Grazie a tutti per il sostegno!
DeeBee Italia
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IL CONTEST – #provalaovunque, ossia tu e il tuo diabete. Il vincitore.

Frutto dell’idea congiunta del gruppo Facebook Sei dolce se… e di DeeBee Italia (pagina Facebook ufficiale), siamo felici di presentare il primo contest italiano strettamente legato al mondo del diabete.
Halloween è arrivato e il contest è terminato!
DeeBee Italia decreta la vincitrice ufficiale:

Stella Arosio

che, con 936 voti ricevuti, riceve direttamente a casa sua uno smartwatch 3G Kingwear KW88, quale premio del contest.
Ringraziamo le quasi 2000 persone che hanno votato e tutti i partecipanti che, con la loro foto e i loro inviti, hanno contribuito a far conoscere un po’ di più mondo del diabete anche a chi il diabete non ce l’ha. Grazie a tutti!




Presentazione e regolamento del contest #provalaovunque

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Dee… Blogger!

La natura caleidoscopica del diabete offre mille sfaccettature e altrettante sfumature. Lo spazio che DeeBee dedica ai blogger permette a chi lo desidera di raccontarle. Ognuno dal proprio punto di vista.

Hai in mente un progetto, un blog legato al diabete e vorresti pubblicarlo su DeeBee? Scrivi a info@deebee.it
Qui trovi tutti gli strumenti utili a far conoscere i tuoi pensieri.

I BLOGGER SU DEEBEE.IT


Mario Migliarese: “Vi presento Eversense”

Catanzarese e sub per passione, racconta in tempo reale per DeeBee.it, l’esperienza con il rivoluzionario sensore impiantato sottocute e l’insulina più veloce di sempre.
Diabetico dal 2009, è seguito presso l’Università Magna Graecia di Catanzaro, struttura dove la ricerca è alla base di tutto. Da allora, comincia ad informarsi sulle novità e da allora non si è più fermato. Tanto da essere coinvolto nelle ricerche dalla dottoressa che lo segue.


luisaLuisa Codeluppi: “Il diabete 1 senza filtri”
Insegnante di materie letterarie, è laureata in filosofia ed è diabetica da più di 30 anni. E’ una scrittrice indipendente e blogger. Ha scelto anche DeeBee.it per la pubblicazione dei suoi scritti.
Cultrice del vivere sano, ama l’attività fisica e la lettura.


Elisa e Emiliano: “Poteva andare peggio”
Siamo Emiliano ed Elisa, un biologo e una mamma pittrice e diabetica. Abbiamo una bimba di due anni di nome Amelia anche lei con diabete e celiachia. Raccontiamo la vita da diabetici a diabetici e non e “Poteva andare Peggio” è il nostro progetto per sensibilizzare le persone su queste due patologie! I viaggi, il cibo, l’avventura ma anche le piccole magie quotidiane sono i nostri principali interessi.


Annalisa Conte: “Il rumore del diabete”
Sono Annalisa e dal 1991 convivo col diabete tipo uno, ma il diabete è un inquilino scomodo, chiassoso e rumoroso, e con continui sbalzi di umore, e la convivenza non è affatto semplice. Ci sono giorni in cui vorresti chiuderlo fuori e non farlo più entrare, o magari scappare tu lontano  da lui, ma il contratto con lui è senza scadenza, e quindi che fare? Niente, conviverci, imparare a conoscerlo, e saperlo accettare per quello che è! E questo proverò a fare, raccontare la mia convivenza col diabete.

 

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Nightscout oltre le nuvole

Ha trovato un modo molto particolare per ricordare la sua più lunga passeggiata spaziale fuori dalla ISS, la Stazione Spaziale Internazionale, l’astronauta americano Aaron Wallace. Una volta rientrato a bordo, durante un collegamento trasmesso in diretta sul profilo FB della Stazione, ha raccontato che durante le ore passate fuori, il pensiero principale era rivolto a suo figlio Adam di sette anni, da tre affetto da diabete mellito tipo 1.

A testimoniarlo le foto scattate durante la passeggiata spaziale, durata ben sette ore, durante le quali le glicemie di Adam hanno registrato una forte impennata. Questo rappresenta il record di controllo di glicemie da remoto in termini di distanza. Prima di rientrare a casa l’astronauta ha in programma un’ultima attività extraveicolare per predisporre la Stazione all’attracco delle future capsule.

iss

La Stazione Spaziale Internazionale, mantenuta in orbita  tra 330 km e i 435 km di altitudine, in viaggio a velocità media di 27 600 km/h, è abitata dal due novembre 2000. In questi anni a bordo si sono alternati equipaggi di diverse nazionalità, composti da due fino a sei astronauti. Dovrebbe restare in funzione fino al 2024, data prevista per il raggiungimento degli obiettivi scientifici, per poi essere smantellata, distrutta o riutilizzata parzialmente.

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Glimp & GlimBee: arriva la community ufficiale

A partire da oggi, Glimp e GlimBee hanno il loro gruppo ufficiale Facebook. Sia Glimp, l’app esclusiva per gli smartphone del famoso robottino verde, e sia GlimBee, il progetto open source dedicato alla fruizione delle funzioni CGM, sono due prodotti gratuiti Made in Italy. Il loro connubio ha portato a uno straordinario ampliamento delle capacità del sistema di monitoraggio flash FreeStyle Libre con nuove, esaltanti funzioni.

Il nuovo gruppo internazionale nasce come contenitore unico dove i membri possono fare domande, dare risposte, segnalare eventuali bug e proporre successivi sviluppi.

COSA OFFRONO GLIMP E GLIMBEE

Delle molte funzioni, quelle più apprezzate tra gli utilizzatori di Glimp e GlimBee sono:

  • Gli allarmi. In caso di valori glicemici fuori dal range prefissato, il sistema avverte con un segnale acustico.
  • La calibrazione. Le glicemie rilevate dal sensore possono essere ritarate e calibrate mediante misurazioni capillari. Glimp consente l’inserimento nel suo database delle glicemie rilevate con il glucometro. Proprio queste glicemie, reiterate nel tempo, andranno a correggere i valori rilevati dal sensore.
  • La visione remota. I valori glicemici possono essere trasmessi in remoto e quindi essere visti da lontano.
  • Nightscout. Oltre alle visione remota, il sistema è integrabile in Nightscout, donando al FreeStyle Libre un ventaglio di nuove funzioni pressoché illimitato (visione della glicemia sullo smartwatch al polso, protocollo IFTTT per l’interazione con sistemi compatibili – ad esempio: “Mandami un messaggio se la glicemia scende sotto un certo valore” -, sezione statistiche ricca di report dettagliati e così via).
  • La lettura del Libre. Oltre al lettore ufficiale Abbott, con Glimp il sensore può essere letto in qualsiasi momento usando lo smartphone o, in alternativa, anche semplicemente avvicinando lo smartwatch.

Il nuovo gruppo Facebook internazionale, Glimp CTapp & GlimBee – Official Group by DeeBee.it, si aggiunge a quello ufficiale Nightscout Italia by DeeBee.it in cui si parla principalmente di tecnologia al servizio del diabete, senza tralasciare però tanti altri aspetti della patologia.

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Il diabete sulla nuvola: il convegno gratuito con DeeBee Italia che ti spiega Nightscout

Ci piacerebbe mandarlo una volta per tutte su una nuvola lontana e irraggiungibile. In attesa di quel giorno, DeeBee Italia, con invito di AGD Sicilia, spiegherà i vantaggi della gestione del diabete sfruttando al meglio la tecnologia, in chiave pratica e concreta.

In questi ultimi anni, in Italia abbiamo assistito al sopraggiungere indiscusso della tecnologia nella gestione del diabete. Se da un lato la presenza sempre più massiccia di microinfusori e sensori ha aiutato tanti diabetici a ottenere un miglior controllo glicemico, dall’altro questo tsunami tecnologico è stato recepito a macchia di leopardo. C’è chi non è avvezzo a questo tipo di rivoluzione digitale oppure semplicemente è seguito in strutture ospedaliere restìe al nuovo che avanza o da diabetologi integralisti e amanti della terapia tradizionale “penna e glucometro”. E probabilmente sarà disorientato dall’incedere pressante dei dispositivi elettronici che, seppure alleati nella miglior gestione del diabete, possono condurre a un senso di alienazione apparentemente insanabile. Solo apparentemente, però. Proprio nel tentativo di sfatare qualsiasi dubbio sugli aspetti tecnologici della gestione dei diabete e sull’utilizzo al meglio dei vari dispositivi, DeeBee Italia è stato invitato in Sicilia a tenere un convegno.

Provate a leggere le domande che seguono. Se le vostre risposte sono incerte e annebbiate, allora vi aspettiamo sabato 26 novembre presso l’International Hotel di Catania. Possiamo anticiparvi da subito che questo sarà un incontro diverso, non convenzionale ed estremamente pratico, in pieno spirito DeeBee, da sempre molto vicino alle tematiche quotidiane dei genitori di figli diabetici. Sarà incentrato sulla spiegazione pratica di cosa stiamo facendo per alleggerire la vita del paziente diabetico e del genitore, quali progetti sono in essere, quale sarà il futuro e, soprattutto, spiegheremo ai genitori se e come possono trovare giovamento dalla visione a distanza della glicemia, utilizzando servizi completamente gratuiti. Insieme a noi ci saranno:

Dott.ssa Donatella Lo Presti – Dirigente Medico della Clinica Pediatrica A.O.U. “Policlinico Vittorio Emanuele”
Dott. Fortunato Lombardo – Responsabile del Centro di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Universitario di Messina
Fabio Badalà – Presidente AGD Sicilia
Alessandro Vignolini – Papà di una bimba diabetica, ospite da Prato

Come confermare la vostra partecipazione

Potete dare conferma della vostra partecipazione scrivendo a info@agdsicilia.it oppure telefonando al 333 3841789

Se non conoscete le risposte ad alcune di queste domande, venite a conoscerci e ad ascoltarle di persona: vi aspettiamo numerosi!

Che cos’è la visione remota della glicemia?
È un servizio gratuito o a pagamento?
Con quali sensori posso farlo?
Posso farlo col solo glucometro?
Posso farmi svegliare di notte dal Libre se vado in ipoglicemia?
Posso farmi in casa il glucosio liquido a un costo irrisorio?
Come faccio a sapere se nella scuola dove iscriverò mio figlio sanno già gestire un bambino affetto da diabete?
Posso crearmi degli allarmi intelligenti con Medtronic e Dexcom?
In quali modi posso intercettare la glicemia del sensore?
Cosa sono Nightscout, xDrip, xMelrose, xItaly, DeeBee Bean, DeeBee Glimbee, Glimp, glicemia non filrtata, le nuvole?!
Sono ipovedente: posso usare il Libre anche io?
Posso vedere la glicemia sul mio orologio? Ma anche il grafico?

diabete sulla nuvola locandina

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Dal Senato, per i nostri lettori arriva una sentita lettera

Il 18 ottobre 2016 nell’Aula del Senato della Repubblica si parlerà di diabete e scuola, di diritti di inserimento e soprattutto del grande nodo che attanaglia i genitori con i bambini diabetici: chi deve occuparsi del controllo e della gestione della loro patologia durante l’orario scolastico.  Si discuteranno e si voteranno due mozioni, una delle quali ci è molto cara perché noi di DeeBee Italia e il gruppo ufficiale siamo stati coinvolti e sentiti direttamente dal primo firmatario, il Senatore Luis Alberto Orellana. Abbiamo avuto l’occasione di essere parte attiva prima e durante la stesura del testo che chiede al Governo misure concrete come l’assistenza infermieristica durante l’orario scolastico.

Una volta depositata la mozione, abbiamo ricevuto nel gruppo ufficiale DeeBee Italia questa lettera della dottoressa Chiara Arseni, segreteria del Sen. Luis Alberto Orellana. Con grande piacere la pubblichiamo anche qui, giusto omaggio per tutti i genitori dei bambini affetti da diabete che ci hanno scritto e mandato le loro idee, utilissime per arrivare a un testo così concreto e vicino alle nostre esigenze.

“Ciao a tutti, scusate se mi intrometto nel vostro meraviglioso gruppo ma volevo comunicarvi che la mozione che ho redatto per conto del senatore Orellana, sulla base delle vostre richieste è stata depositata e la potrete trovare a questo link.

La mozione è uno strumento che permette a senatori e deputati di dare indicazioni al Governo su cosa fare in merito a determinati argomenti o le misure da prendere per affrontare una certa questione. È un atto molto significativo dal punto di vista politico, ma che non comporta vincoli giuridici per il Governo il quale, però, in futuro, deve assumersi la responsabilità di fronte ai propri elettori di comportarsi diversamente dall’indirizzo indicato. Ho elaborato il testo monitorando i commenti che avete scritto al primo post riguardante la mozione e sulla base delle segnalazioni di Fabrizio ed Irida e vi confesso che in poco tempo sia io che il senatore l’abbiamo presa come una questione personale. Compatibilmente con i vincoli che ci sono in Senato e alla Camera per la redazione di atti di questo tipo, ho cercato di far trasparire nel testo che ogni giorno voi lottate come leoni per garantire ai vostri figli una normale giornata a scuola, a discapito della vostra serenità e che questa è una cosa inaccettabile. Ho cercato di mettere tutto quello che avete segnalato: assistenza infermieristica, assistenza durante i pasti, possibilità di introdurre cibo a scuola, sensore glicemico per tutti, formazione per il personale scolastico. Una formazione che però deve mirare a creare consapevolezza e integrazione e non pretendere che i docenti si facciano carico dell’erogazione di prestazioni sanitarie, oltretutto di elevata complessità. La nostra Costituzione garantisce a tutti i bambini il diritto allo studio e alla salute, con la nostra mozione diamo delle indicazioni chiare al Governo su come realizzare questi principi nei riguardi dei bambini diabetici e delle loro famiglie. Concludo dicendovi un’ultima cosa, indipendentemente dall’esito delle votazioni e al di là delle specifiche richieste, il fatto che tutti insieme siamo riusciti a scrivere e presentare questo testo è importante, perché il 18 ottobre lì, nell’Aula del Senato, di fronte ai rappresentanti del Governo si parlerà di voi, della vostra fatica, delle sfide quasi impossibili che vi trovate davanti ogni giorno, del vostro coraggio infinito e di quello dei vostri bambini e sono convinta che non potranno non tenerne conto. Faremo sentire la vostra voce quel giorno e ci impegniamo a farlo ogni volta che si presenterà l’occasione. Un in bocca al lupo e un abbraccio fortissimo a tutti.
Chiara

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