TIM invita DeeBee a parlare di diabete e tecnologie

“Tutto diventa un po’ diverso appena lo si dice a voce alta.” Hermann Hesse

Doveva essere uno dei tanti eventi della TIM Inclusion Week, la settimana che l’azienda delle telecomunicazioni dedica al dibattito sulla valorizzazione delle diversità. Invece si è trasformato in un incontro ad hoc organizzato in concomitanza con la Giornata Mondiale del Diabete. Siamo stati invitati per parlare di tecnologie e diabete, in tandem con Luisa Codeluppi, autrice di due libri dedicati alla patologia (“Lu, la mia vita col diabete 1” e “Del diabete, dell’amore e di altre briciole di vita“) e del blog dal titolo “Il diabete 1 senza filtri” nel nostro sito. Lei in collegamento dalla sede Tim di Bologna, noi  a Roma presso Tim Factory.

Raffaella Alemanni, promotrice dell’incontro e mamma di una ragazza affetta da diabete Tipo 1, è da sempre molto attiva in campagne di sensibilizzazione e progetti concreti legati alla patologia. E la quinta edizione della Tim Inclusion Week, che ha visto coinvolti 50.000 dipendenti in tutta Italia con oltre 100 eventi “live” e online realizzati in 10 città, le ha dato l’occasione di espandere ancora di più il numero delle persone interessate a dare e ricevere informazione sul diabete di Tipo 1.

Le parole schiette e forti di Luisa Codeluppi e l’impatto dei brani letti per i presenti tagliano l’aria come una lama e sciolgono l’attesa. Il diabete in parole, come lei sa fare.

In sala noti immediatamente dagli occhi una divisione fatta di sguardi: chi ci è passato, chi si è riconosciuto nella descrizione, ne cercava altri di occhi e annuiva. Prima in silenzio, ma poi alcuni hanno trovato le parole per raccontare il proprio diabete, per parlare dei figli che portano il microinfusore, per chiedere che speranza di cura ci siano.

Non è facilissimo parlare di tecnologia applicata al diabete a chi di diabete non ne sa nulla o raccontare di DeeBee, delle sue attività e battaglie. Ma quando in sala incontri mamme del gruppo, o un ragazzo prende il microfono dopo aver fatto vedere il suo Eversense, tutto diventa familiare e le parole arrivano senza esitazioni. E a fine serata hai la sensazione che tutti abbiamo imparato qualcosa. Chi si  alza e chiede come potrebbe aiutare concretamente, la mamma che spiega come fa a vedere al polso le glicemie del suo bambino grazie a quelli che donano il loro tempo e le loro conoscenze per regalare un po’ di serenità, oppure il ragazzo che ti ferma all’uscita per fare mille domande e poi: “Non ne sapevo nulla, mai avrei potuto immaginare. Grazie davvero”.

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
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Roma e Torino unite da un calendario

Metti una singolare giornata d’inverno con un sole tiepido perfino a Torino. Aggiungici il desiderio per fare una consegna speciale, cornice di un grande puzzle creato a più mani. Immetti nella visuale alcuni vigili che per non creare intralcio si presentano in borghese nel Centro di Diabetologia Pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino. Sommare ai loro sorrisi quelli della professoressa Ivana Rabbone e del Dott. Davide Tinti, e voilà: una giornata qualsiasi diventa particolare per noi di DeeBee e non solo.

Una parte dei proventi del calendario realizzato con un incredibile dispiegamento di forze degli agenti della Sezione II (ex X) del Corpo della Polizia Municipale di Torino (anche lì non in divisa, ma in impeccabili abiti d’epoca), sono stati destinati a DeeBee Italia. Che a sua volta ha acquistato e donato ai bambini del reparto di diabetologia e ai medici che lo gestiscono, un televisore 55 pollici, un Notebook HP, una stampante Laser Color + cartucce per un totale di 1.570,71€.

La restante somma ricevuta dai calendari è destinata a sovvenzionare parte della fornitura per la misurazione della glicata da dito al Policlinico Umberto I di Roma e per le varie attività di DeeBee.

Un antico proverbio arabo recita: Il passato è la radice del presente e il presente è il seme del futuro. E noi continuiamo instancabili a seminare, con l’aiuto di tante realtà sparse per lo stivale che ogni volta ci testimoniano la loro impagabile fiducia e stima.

Prof.ssa Ivana Rabbone
Dott. Davide Tinti

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Le bottiglie di Diego

“Mio figlio ha il Diabete… vi serve aiuto?”

Con questa singolare frase, messa in oggetto a una mail arrivata nella posta di DeeBee, è iniziata una storia di solidarietà che abbiamo deciso di raccontare anche se, come spesso accade, le persone più generose preferiscono restare nell’ombra.

Diego, papà di un bimbo di sei anni, quest’autunno è “diventato parte di questa famiglia”, come si definisce lui stesso. Il pensiero di un genitore alle prese con l’esordio recente crea sempre un misto di voglia di sostenerlo e di rabbia, un rivivere attraverso altri la dolorosa fase dell’inizio che conosciamo bene e d’altro canto il desiderio di essere in qualche modo d’aiuto. Eppure questa volta l’impatto è stato diverso, un capovolgimento insolito di ruoli: un genitore che arriva come un vulcano e ti regala la sua di forza. Con modi decisi e poche parole.

A ridosso di Natale, Diego comunica che ha deciso di sostenere la missione di DeeBee in modo concreto e tangibile. Proprietario di un negozio di liquori pregiati, metterà in vendita alcune bottiglie della sua collezione personale e il ricavato donarlo all’associazione. In pochi giorni porta a termine la sua idea facendo un accorato appello ai suoi clienti da tutto il mondo: “Vogliamo fare una donazione importante a un’organizzazione per il diabete… Sei libero di berlo, conservarlo, rivenderlo, ma per favore compra perché così possiamo aiutare questi bambini. Grazie.”

Nel sito si legge che ci sono voluti sette anni per riempire due barili da 20 litri con campioni di qualsiasi bottiglia aperta da Lion’s Whisky, alcuni di altissima qualità come il Samaroli Bouquet e il 1967 Laph (annate dal 1937 al 1989); sono stati versati dal 2006 al 2013 e poi invecchiati per altri 5 anni fino al 2018 e successivamente 40 bottiglie sono state sigillate. Tempi lunghi per creare l’eccellenza, tempi rapidissimi per regalarla.

“Se per aiutare il prossimo rinunci a qualcosa,
fai veramente del bene. Altrimenti che bene è?”
Totò

È emozionante sapere che alcune di queste bottiglie sono volate chi sa in quale continente e sono arrivate in mani sconosciute che si sono tese in nostro aiuto. Da qualche parte, in una sera fredda d’inverno o durante un party sulla spiaggia, qualcuno sorseggerà un bicchiere di buon whisky e inconsapevolmente, per uno strano effetto domino,  quel gesto lo porterà vicino da noi.

Ecco, questa volta abbiamo deciso di ringraziare pubblicamente Diego, perché la solidarietà va riconosciuta e conosciuta.

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Al via la Chilometro-D, corsa di beneficenza per DeeBee a Roma, il 27 ottobre

A Villa Ada si terrà la quarta edizione dell'evento podistico.

Siamo felici e grati di invitarvi alla Chilometro-D, manifestazione che negli anni sta diventando sempre più conosciuta, tanto da evidenziare tra gli organizzatori anche il SISM, Segretariato Italiano degli Studenti di Medicina.

Come ci ricorda Giorgio Spano, coorganizzatore della kermesse:

La Chilometro-D è un modo diverso di ritrovarsi e passare una giornata insieme. É fare beneficenza, sensibilizzando nel contempo ad uno stile di vita sano.
L’organizzazione è sempre stata molto genuina. Siamo studenti, come tutti impegnati fino ad ora con gli esami. Nel corso di questo mese dedicheremo con piacere le nostre attenzioni per creare una bella giornata di condivisione anche per questa edizione 2018.

La corsa

La competizione si svilupperà su un percorso già collaudato di 5Km, alla portata di tante gambe, in pratica sia agonisti, sia amatori, simpatizzanti o spettatori.
L’iscrizione è aperta a chiunque!

Gli obiettivi

Come forse qualche lettore si ricorderà, uno dei traguardi raggiunti da nel 2018 fu quello di donare la misurazione della glicata al dito all’ospedale Umberto I di Roma; e ci ripromettemmo di aprire altri “fronti glicata”, ossia di portare lo stesso sollievo anche a bambini di altri ospedali italiani. In quella occasione abbiamo conosciuto questa realtà, che da subito ci aveva offerto aiuto per la nostra tanto amata campagna “Basta una goccia

Tra i nostri obiettivi del 2019, oltre a cercare di portare avanti il progetto aperto al Policlinico, vorremmo donare la glicata al dito anche a un secondo centro ospedaliero.

Vi aspettiamo numerosi

Quindi, non ci resta che allungare i muscoli con un po’ di stretching, scaldare i motori e riempire le fiale di glucodeebee!

Ringraziamo gli amici e organizzatori Giorgio Spano, Agostino Rossoni e Ginevra Gargiulo per l’opportunità e per aver pensato a noi!

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Basta una goccia …

Evento apericena il 17 dicembre a Roma: ogni partecipazione regalerà quattro glicate senza prelievo, quattro bimbi col sorriso.

I muri dell’ambulatorio della Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I a Roma sono pieni di personaggi dei cartoni più amati dai bambini, dipinti con colori accessi che mettono allegria. Se ti avvicini senti voci rassicuranti di infermiere che cercano di calmare pianti disperati di bimbi. Dalla porta esce una bimba bionda, gli occhioni grondanti di lacrime e la manica del maglioncino rosa arrotolata. Cerottino con gli animalini su una rabbia che riempie la stanza. “Ti ha fatto male?” Muove la testa da destra a sinistra, come per scrollare  l’angoscia dalle trecce. Dietro il papà che cerca di mandare giù il magone e sorride solo con la bocca.

È il controllo trimestrale dell’emoglobina glicosilata, o semplicemente la glicata, che ogni bambino e adulto affetto da diabete deve fare. Si può fare con un prelievo venoso o con una semplice puntura sul dito, come se fosse un normale controllo di glicemia capillare. A Roma, nei tre centri pediatrici, il controllo viene fatto con un vero e proprio prelievo, per i più piccoli spesso vissuto come un dramma che si ripete ogni tre mesi. Gli ambulatori non hanno la possibilità di avere i reagenti per poter eseguire l’esame con il prelievo da dito e con risultato immediato. Per i diabetologi questo è il modo ideale per poter confrontarsi con i genitori o gli stessi ragazzi diabetici sulla gestione della patologia. “Fare una visita con  il valore della glicata già in mano, per noi medici vuol dire avere chiaro il quadro della situazione e poter dare così precise indicazioni sulla terapia. Mentre per i genitori o i ragazzi significa non solo non subire tre prelievi in più all’anno, ma anche risparmiare tempo e fatica e poter fare tutto insieme: esame e visita”, ci racconta il Prof.  Francesco Costantino, Responsabile del Servizio di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I.

“Fare una visita con il valore della glicata in mano significa poter dare precise indicazioni sulla terapia”, Prof. Francesco Costantino.

Noi di DeeBee Italia abbiamo deciso di fare qualcosa, subito e di concreto per poter attrezzare inizialmente questo centro con il necessario per avere la glicata da dito. Grazie all’idea e alla disponibilità immediata e illimitata dell’Aroma Osteria Fleming in Via Antonio Serra 11 a Roma, del Dj Alessio Galassi che si è offerto senza se e senza ma, prenderà il via la maratona che permetterà di risparmiare a una prima parte dei bambini romani, prelievi inutili e dolorosi. A ridosso di Natale, il 17 dicembre,  a partire dalle ore 19, ci sarà un aperitivo-cena di beneficenza, con tanta musica e buona cucina (per prenotare 06 33218 763).

Sarà una serata speciale che aprirà le porte alla realizzazione di quella che tra noi chiamiamo “un pezzetto di sogno“, alla campagna BASTA UNA GOCCIA.  Vogliamo far diventare quel pezzetto, un puzzle finito, con sopra un meraviglioso disegno che sa di libertà. Non solo per i bimbi del Policlinico e non solo per quelli romani.

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Calendario 2018: un grazie speciale al Corpo di Polizia Municipale di Torino!

Il Calendario è ordinabile direttamente sul sito di DeeBee.it, a sostegno dei progetti per una gestione quotidiana più facile del diabete. Diventa sostenitore, aiuta anche tu DeeBee Italia.

Dodici scatti in costume, dodici incantevoli immagini ispirate al romanzo “I promessi sposi” realizzati dalla Sezione II (ex X), dodici tra le scene più famose dell’opera manzoniana che ritraggono agenti del Corpo Della Polizia Municipale di Torino. Le foto del calendario, il set, le location, l’ambientazione e gli abiti (rigorosamente autoprodotti!) fanno bella mostra e l’impatto editoriale è notevole. Testimonial d’eccezione: la piccola Melissa e la professoressa Ivana Rabbone, vicepresidente della SIEDP (Società Italiana Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) e Responsabile Centro di Diabetologia Pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita.  Perché proprio a loro hanno pensato quest’anno i vigili torinesi che per l’occasione hanno riposto le divise e si sono trasformati in perfetti interpreti dell’intramontabile classico della letteratura italiana. Alla presentazione a Torino c’erano le più alte cariche cisalpine e la prima donatrice è stata la sindaca Chiara Appendino.

Come un regalo da scartare prima di Natale, per DeeBee Italia è arrivato il privilegio di diventare i primi destinatari della raccolta fondi natalizia del Corpo di Polizia Municipale di Torino, un forte segnale di fiducia e stima. I proventi per DeeBee Italia, frutto della distribuzione dei calendari, saranno divisi in due capitoli: una parte sarà destinata al reparto di diabetologia dei piccoli pazienti dell’ospedale Regina Margherita; una seconda parte verrà destinata ai progetti di casa DeeBee, atti a semplificare in modo molto pratico la vita ai pazienti con diabete e ai loro familiari.

Si chiude così, nel migliore dei modi, il nostro secondo anno di attività. Quando facemmo il primo passo, molte cose non erano neppure nei nostri pensieri. In un tempo relativamente breve, abbiamo fatto capolino nel “mondo del diabete” con una mozione in Senato, con vari servizi in Rai, articoli su Repubblica e spot con testimonial di primo piano. E, nel frattempo, abbiamo dato vita di pari passo a nuove realtà italiane, quali la community su Facebook, la visione in lontananza e la gestione remota del diabete; al nostro sito che racchiude e rispecchia a 360° quello che siamo oggi.  Le nuove iniziative che stanno prendendo vita sul campo, racconteranno di quello che DeeBee sarà domani!

Se volete contribuire con un’offerta, riceverete anche voi il calendario direttamente a casa. Il vostro aiuto è prezioso. Potete effettuare la vostra offerta compilando il seguente modulo.
Aggiornamento del 20/12/2017. Tutti i calendari stampati sono stati distribuiti e sono esauriti. Se volete comunque contribuire con una donazione liberale, potete farlo qui. Grazie a tutti per il sostegno!
DeeBee Italia

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IL CONTEST – #provalaovunque, ossia tu e il tuo diabete. Il vincitore.

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Frutto dell’idea congiunta del gruppo Facebook Sei dolce se… e di DeeBee Italia (pagina Facebook ufficiale), siamo felici di presentare il primo contest italiano strettamente legato al mondo del diabete.
Halloween è arrivato e il contest è terminato!
DeeBee Italia decreta la vincitrice ufficiale:

Stella Arosio

che, con 936 voti ricevuti, riceve direttamente a casa sua uno smartwatch 3G Kingwear KW88, quale premio del contest.
Ringraziamo le quasi 2000 persone che hanno votato e tutti i partecipanti che, con la loro foto e i loro inviti, hanno contribuito a far conoscere un po’ di più mondo del diabete anche a chi il diabete non ce l’ha. Grazie a tutti!


Presentazione e regolamento del contest #provalaovunque

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Dee… Blogger!

La natura caleidoscopica del diabete offre mille sfaccettature e altrettante sfumature. Lo spazio che DeeBee dedica ai blogger permette a chi lo desidera di raccontarle. Ognuno dal proprio punto di vista.

Hai in mente un progetto, un blog legato al diabete e vorresti pubblicarlo su DeeBee? Scrivi a info@deebee.it
Qui trovi tutti gli strumenti utili a far conoscere i tuoi pensieri.

I BLOGGER SU DEEBEE.IT


Mario Migliarese: “Vi presento Eversense”

Catanzarese e sub per passione, racconta in tempo reale per DeeBee.it, l’esperienza con il rivoluzionario sensore impiantato sottocute e l’insulina più veloce di sempre.
Diabetico dal 2009, è seguito presso l’Università Magna Graecia di Catanzaro, struttura dove la ricerca è alla base di tutto. Da allora, comincia ad informarsi sulle novità e da allora non si è più fermato. Tanto da essere coinvolto nelle ricerche dalla dottoressa che lo segue.


luisaLuisa Codeluppi: “Il diabete 1 senza filtri”
Insegnante di materie letterarie, è laureata in filosofia ed è diabetica da più di 30 anni. E’ una scrittrice indipendente e blogger. Ha scelto anche DeeBee.it per la pubblicazione dei suoi scritti.
Cultrice del vivere sano, ama l’attività fisica e la lettura.


Annalisa Conte: “Il rumore del diabete”
Sono Annalisa e dal 1991 convivo col diabete tipo uno, ma il diabete è un inquilino scomodo, chiassoso e rumoroso, e con continui sbalzi di umore, e la convivenza non è affatto semplice. Ci sono giorni in cui vorresti chiuderlo fuori e non farlo più entrare, o magari scappare tu lontano  da lui, ma il contratto con lui è senza scadenza, e quindi che fare? Niente, conviverci, imparare a conoscerlo, e saperlo accettare per quello che è! E questo proverò a fare, raccontare la mia convivenza col diabete.


fabrizioFabrizio Casellato: “Io, T3”
Figlio di padre diabetico e papà di Melissa (la primogenita, diabetica anche lei come il nonno) e Lara, è laureato in Informatica con specializzazione in Intelligenza Artificiale. Ha fondato l’associazione di volontariato DeeBee Italia e si dedica alla gestione di DeeBee.it, alla scrittura degli articoli e amministra il gruppo ufficiale Nightscout Italia. Vincitore del contest MAKEtoCARE Sanofi con il progetto open source Yagi per la visione della glicemia a distanza, è stato insignito del titolo di Digital Social Innovator.
Ama “l’arte del modellare il mondo intorno a sé” con metodi che spaziano dall’intaglio manuale del legno alla progettazione e stampa 3D. Se fosse uno strumento, sarebbe una chitarra.

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Nightscout oltre le nuvole

Ha trovato un modo molto particolare per ricordare la sua più lunga passeggiata spaziale fuori dalla ISS, la Stazione Spaziale Internazionale, l’astronauta americano Aaron Wallace. Una volta rientrato a bordo, durante un collegamento trasmesso in diretta sul profilo FB della Stazione, ha raccontato che durante le ore passate fuori, il pensiero principale era rivolto a suo figlio Adam di sette anni, da tre affetto da diabete mellito tipo 1.

A testimoniarlo le foto scattate durante la passeggiata spaziale, durata ben sette ore, durante le quali le glicemie di Adam hanno registrato una forte impennata. Questo rappresenta il record di controllo di glicemie da remoto in termini di distanza. Prima di rientrare a casa l’astronauta ha in programma un’ultima attività extraveicolare per predisporre la Stazione all’attracco delle future capsule.

iss

La Stazione Spaziale Internazionale, mantenuta in orbita  tra 330 km e i 435 km di altitudine, in viaggio a velocità media di 27 600 km/h, è abitata dal due novembre 2000. In questi anni a bordo si sono alternati equipaggi di diverse nazionalità, composti da due fino a sei astronauti. Dovrebbe restare in funzione fino al 2024, data prevista per il raggiungimento degli obiettivi scientifici, per poi essere smantellata, distrutta o riutilizzata parzialmente.

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