Al via la Chilometro-D, corsa di beneficenza per DeeBee a Roma, il 27 ottobre

A Villa Ada si terrà la quarta edizione dell'evento podistico.

Siamo felici e grati di invitarvi alla Chilometro-D, manifestazione che negli anni sta diventando sempre più conosciuta, tanto da evidenziare tra gli organizzatori anche il SISM, Segretariato Italiano degli Studenti di Medicina.

Come ci ricorda Giorgio Spano, coorganizzatore della kermesse:

La Chilometro-D è un modo diverso di ritrovarsi e passare una giornata insieme. É fare beneficenza, sensibilizzando nel contempo ad uno stile di vita sano.
L’organizzazione è sempre stata molto genuina. Siamo studenti, come tutti impegnati fino ad ora con gli esami. Nel corso di questo mese dedicheremo con piacere le nostre attenzioni per creare una bella giornata di condivisione anche per questa edizione 2018.

La corsa

La competizione si svilupperà su un percorso già collaudato di 5Km, alla portata di tante gambe, in pratica sia agonisti, sia amatori, simpatizzanti o spettatori.
L’iscrizione è aperta a chiunque!

Gli obiettivi

Come forse qualche lettore si ricorderà, uno dei traguardi raggiunti da nel 2018 fu quello di donare la misurazione della glicata al dito all’ospedale Umberto I di Roma; e ci ripromettemmo di aprire altri “fronti glicata”, ossia di portare lo stesso sollievo anche a bambini di altri ospedali italiani. In quella occasione abbiamo conosciuto questa realtà, che da subito ci aveva offerto aiuto per la nostra tanto amata campagna “Basta una goccia

Tra i nostri obiettivi del 2019, oltre a cercare di portare avanti il progetto aperto al Policlinico, vorremmo donare la glicata al dito anche a un secondo centro ospedaliero.

Vi aspettiamo numerosi

Quindi, non ci resta che allungare i muscoli con un po’ di stretching, scaldare i motori e riempire le fiale di glucodeebee!

Ringraziamo gli amici e organizzatori Giorgio Spano, Agostino Rossoni e Ginevra Gargiulo per l’opportunità e per aver pensato a noi!

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Giornata Mondiale del Diabete: ecco la nuova cornice Facebook dedicata a tutti i T3

Alzi la mano chi conosce il motivo che spinse nel 1991 l’International Diabetes Federation e l’Organizzazione Mondiale della Sanità a dedicare il 14 novembre alla sensibilizzazione e all’informazione a livello mondiale sul diabete. Bene! Proprio in quella data si celebrava il centenario della nascita del ricercatore canadese Frederick Banting, che insieme a Charles Best, viene considerato lo scopritore dell’insulina. Solo parecchi anni dopo, nel 2007, vide la luce il famoso logo blu a forma di cerchio. Blu come la bandiera delle Nazioni Unite, cerchio come simbolo dell’assenza di divisione e distinzione.

Questo 2018 la Giornata Mondiale del Diabete è dedicata alla famiglia. E noi di DeeBee abbiamo pensato ai cosiddetti T3 (da non confondere con i diabetici di tipo 3c), come si usa chiamare i genitori dei bambini affetti da diabete o i famigliari di chi vive tra insulina e glucometro. Una cornice del profilo Facebook creata appositamente  e che si può impostare seguendo questi pochissimi passaggi:

  • Andare sul proprio profilo
  • Foto del profilo
  • Modifica
  • Aggiungi motivo
  • Accanto alla lente cercare “DeeBee”
  • Scegliere l’aggettivo preferito
  • Modifica
  • Salvare

Questa cornice, che potrà accompagnarci durante questo mese o anche oltre, è dedicata a chi vive tra numeri e calcoli, a chi trattiene il respiro mentre corregge un’ipoglicemia di notte al proprio figlio, a chi cerca le redini per imbrigliare un diabete non suo.

Un abbraccio blu dedicato a chi non vede nemmeno più le proprie rughe intorno agli occhi stanchi, a chi cerca di capire dalle occhiaie del partner il valore della glicemia, a chi è preparato per ogni emergenza “dolce”.

E se proprio volete, da buoni frequentatori di DeeBee.it, c’è anche la cornice per chi ha la tecnologia nel sangue o per chi semplicemente l’ha inseguita e imparata per necessità, in una staffetta di voci e testi che hanno creato una lunghissima catena umana.

Facciamoci conoscere, spieghiamo, sensibilizziamo senza stancarci, anche con una semplice cornice dedicata al diabete. Almeno durante questo mese. Cerchiamoci, per ritrovarci più facilmente.

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Carrisiland, un parco acquatico che fa acqua

"Mio figlio ha avuto un crollo legato al diabete solo due volte: all'esordio e dopo l'episodio al parco acquatico Carrisiland a Cellino San Marco, quando gli è stato impedito di salire sugli scivoli".

Il racconto di un papà dopo la disavventura del figlio 16enne lascia senza parole. Quella che doveva essere una giornata di divertimento e spensieratezza poco prima dell’inizio della scuola, si è rivelata un vero e proprio incubo.

“Ho ricevuto la telefonata di G. che mi chiedeva di raggiungerlo all’acquapark dove era andato con alcuni amici. Aveva già parlato a lungo, senza poter risolvere, con gli addetti alla sicurezza che gli avevano impedito di usufruire degli scivoli. Si è arreso e mi ha chiesto aiuto”.

Sugli scivoli è consentito solo l’uso di braccioli. Sono vietate ciambelle salvagenti, occhiali da vista e da sole, orologi, occhialini, collane, bracciali, orecchini, gessi, protesi e oggetti in genere” recita il regolamento.

DeeBee Italia ha scritto per ben tre volte alla direzione del Carrisiland, quello che viene definito il più grande parco del Sud, senza ottenere nessuna risposta. Nella mail si chiedeva: 

“il motivo di tale scelta che, come forse immaginate, ha avuto un forte impatto emotivo su un adolescente già segnato dalla sua patologia. E se il vostro parco acquatico escluda tassativamente i bambini affetti da diabete (che, con le tecnologie moderne, sono spesso portatori di sensori e microinfusori).

Dopo un primo giro su uno scivolo d’acqua, G. è stato notato dagli addetti alla sicurezza del parco per la fascia che portava al braccio. Sotto, un sensore glicemico che gli garantisce un monitoraggio continuo della glicemia, fermato saldamente da nastro kinesiologico. Secondo le regole del parco, impossibile poter fare alcuni giochi d’acqua.

Il ragazzo, entrato nel parco il 3 settembre con l’agevolazione prevista dalla legge 104, ha inizialmente spiegato la sua patologia e la necessità di quel dispositivo sul braccio. Circondato dagli amici che si sono fermati per dargli sostegno e con la prospettiva di una giornata rovinata. Come lo è effettivamente stata.

“Mi sono precipitato al parco ed essendo di carattere molto calmo, ma deciso, ho provato in tutti i modi a risolvere una situazione che stava diventando imbarazzante. Dopo gli addetti alla sicurezza, è stato il turno di un dirigente. In evidente difficoltà, mi ha ripetuto le regole del parco per poi arrivare a menzionare “i costruttori degli scivoli che avrebbero dato delle direttive ferree e specifiche”. Mio figlio avrebbe dovuto togliere il sensore, compromettendo in pratica la sua salute. Ho proposto di firmare una liberatoria che potesse tutelare il parco in caso di problemi. Aperto a qualsiasi soluzione. Ma evidentemente lo ero solo io. Abbiamo trovato davanti un muro, un muro d’acqua gelata lo chiamerei”.

Andato a vuoto anche il tentativo di poter usufruire di altre attrazioni offerte dal parco, il gruppo di ragazzi ha lasciato la struttura. Difficilmente ci torneranno al Carrisiland, che si  divide in tre aree  nominate paradossalmente “Isla Encantada”, “Isla Dorada” e “Isla Natascia”, impraticabili per un ragazzo o bambino con problemi alle sue isole di Langerhans, quelle che contengono le cellule in grado di secernere la tanto desiderata insulina.

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L104 – Domanda per passare da indennità di frequenza a quella di accompagnamento

Voi o un vostro familiare percepite l'indennità di frequenza e pensate che vi spetti l'indennità di accompagnamento? In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta.

Con oggi, apriamo un nuovo filone legato alla Legge 104, che bada molto alla pratica, con poche parole e molti fatti, in pieno stile DeeBee.it!

L’idea è nata dalla lettera di una famiglia che ci ha scritto e si è resa disponibile a raccontare in dettaglio la propria esperienza alle prese con la burocrazia.

L’esordio

“Quattro anni fa nostro figlio andò in coma. Corsa al Pronto Soccorso. La doccia fredda della diagnosi: diabete di Tipo 1. Inizia una nuova avventura. Avventura amara. Paradosso.
Ma oggi non siamo qui per raccontarvi di lato emotivo, seppur ricco e pregno di mille sentimenti diversi. Siamo qui per raccontarvi il lato più fastidioso e pesante, seppur necessario: quello burocratico.

Esordio e arrivo dell’indennità di frequenza

Nel 2014, contestualmente al ricovero in ospedale, fummo accolti da chi aveva passato quest’avventura prima di noi: un altro T3 della mia AGD locale, il quale ci instradò verso il professionista di un CAF “che sa già tutto sul diabete e vi accompagnerà nel migliore di modi”. Frastornati, e francamente assorbiti completamente dal lato umano della malattia e dalla sua gestione quotidiana, ci siamo fatti prendere per mano, inermi, da questo professionista. Il quale ci prospettò senza esitazione che avremmo ottenuto l’indennità di frequenza, ma “non l’accompagnamento poiché non vi spetta”. E noi, ancora una volta, ci fidammo, ciecamente. E la commissione medica, in effetti, ci concesse l’indennità di frequenza. Una nota per gli esordienti e per chi non lo sapesse: l’indennità di frequenza è un accredito mensile che viene corrisposto dall’INPS a chi ne ha diritto, di circa 280€ (ben più basso dell’indennità di accompagnamento, che è circa il doppio, intorno ai 520€).

La consapevolezza: oltre l’indennità di frequenza

Nel corso del tempo, a quasi 4 anni dalla diagnosi, abbiamo avuto tempo e modo di assestarci, da accogliere il diabete in ogni sua forma (burocratica compresa). E, grazie alla frequentazione della community di DeeBee.it, di capire che le cose non stavano come prospettate dal professionista consigliatoci a suo tempo.
Difatti, ecco cosa recita la normativa per poter ottenere l’indennità di accompagnamento: “inabilità nel compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua“. Ora, pensiamo a un bimbo con il diabete: può compiere l’atto quotidiano di pranzare senza essere assistito? No! Perché non sa fare il bolo.
Può dormire senza problemi? No! Perché serve chi gli somministra l’insulina basale e corregge in caso di ipo e iperglicemie.
Può giocare una partita a calcio in autonomia? No! Perché ci dev’essere un adulto istruito che interrompa la basale e/o che somministri zuccheri all’occorrenza.
Insomma: un bambino diabetico non può “compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua”.

La guida

In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta. Ne seguiranno altri, che racconteranno per esempio come affrontare la visita medica, oppure come ricorrere in giudizio. Quindi, continuate a seguirci!

Prima di procedere, assicuratevi di avere:

  • Le credenziali per accedere al portale INPS;
  • Il numero del certificato medico rilasciato dal medico curante e/o il pediatra.

Credenziali INPS
Se non siete in possesso di utenza e password, allora dovrete prima farne richiesta presso l’INPS stessa (online solo per i maggiorenni; se la richiesta è per vostro figlio dovrete necessariamente recarvi di persona agli sportelli di una sede INPS).

Numero di certificato medico
Se non possedete il numero di certificato medico, recatevi presso il medico curante del richiedente, che valuterà se la vostra richiesta è lecita e, in caso affermativo, provvederà a rilasciarvi l’occorrente.

Attenzione: l’accompagnamento deve essere richiesto nel momento della compilazione del certificato rilasciato dal medico curante: cioè, egli dovrà apporre una spunta sulla voce “non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita senza assistenza continua”.

Procediamo.

  1. Navigate sul portale INPS e accedete con le credenziali della persona per la quale volete chiedere l’indennità.


2. Cliccate sul bottone “Accedi al servizio

3. Selezionate la voce “Domanda di Invalidità Civile (Associazioni di categoria)

4. Selezionate “Acquisizione richiesta

5. Compilare tutti i campi del richiedente (cioè la persona affetta da diabete per cui richiedete l’indennità)


6. Nel caso in cui la richiesta è fatta per un minorenne, allora cliccate su “RAPPRESENTANTE LEGALE” e inserite i vostri dati (del papà, della mamma o di chi fa le veci del richiedente)

7. Selezionate “AVANTI”, inserite i dati di residenza

8. Selezionate nuovamente “AVANTI” e, nella videata successiva, selezionate “Aggravamento” e mettete una spunta su “INVALIDO CIVILE“.

9. Indicate il numero di certificato medico rilasciato dal vostro medico curante (dato obbligatorio) e le fasce orarie per voi più comode per effettuare la visita medica.

10. Cliccate su “AVANTI”. E, laddove compare la dicitura: “Per gli effetti di cui all’art. 41 Legge n. 183/2010, una o più infermità, per le quali si chiede il riconoscimento dello stato invalidante, potrebbero dipendere da fatto illecito di terzi”, selezionate “NO”.

Bene! La domanda è stata inoltrata all’INPS. Riceverete entro pochi giorni un’email nella quale saranno riportati giorno, ora e indirizzo della sede INPS presso cui presentarvi davanti alla commissione medica.

Nei prossimi articoli vi racconteremo come affrontare la visita medica, come ricorrere in giudizio e altro ancora. A presto!

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La campagna AGD ha suscitato molto clamore. Ecco un punto di vista interessante

Vorrei esprimere anch’io la mia opinione sulla campagna di sensibilizzazione sul Diabete Tipo 1 “Accendi la testa e fai girare la voce”, che ha scatenato critiche violente nelle settimane scorse ed alle quali AGD Italia ha risposto con il suo comunicato.

A mente fredda vorrei esprimere anche io la mia opinione, pacatamente e non criticando, ma cercando di mantenere aperta una discussione corretta, non più sull’onda delle polemiche ma esprimendo i miei dubbi e le mie perplessità.

SPOT

Non lo capisco ma se è stato scelto dalle Associazioni, è stato condiviso, lo accetto e non lo demonizzo. Non credo sia poi un grosso problema.

Voglio solo riportare l’unico commento critico che ho annotato: “Spot corretto per una società che ha rimosso il dolore e la sofferenza; quando i politici ridono su tutto e niente è grave, i messaggi gravi saranno rifiutati. La lettura che è stata data è quella corretta per i tempi”.

Purtroppo non ricordo colui che lo ha scritto, padre di una bambina tipo 1, ma ritengo sia una frase sulla quale riflettere. È una affermazione grave e triste ed è triste e grave solo pensare che un genitore, lo possa aver pensato. Dentro c’è tutta la sfiducia rispetto alle Associazioni (ed alle Istituzioni in genere) che, in parte, mi sento di condividere anche se so cosa ha fatto AGD ITALIA ed il volontariato in genere negli anni.

COMUNICATO STAMPA

È formalmente corretto, condivisibile, ma da esso traspare in modo impercettibile ma evidente una certa “superiorità scandalizzata” che spesso noto.

Coloro che fanno volontariato sono persone eccezionali che meritano tutto il nostro appoggio solidarietà e riconoscenza. Ma sono sempre, comunque e solo la nostra voce e questa dovrebbe essere ascoltata, anche quando critica.

SCUOLA

Lavoro molto ben fatto e utile, del quale ognuno di noi dobbiamo servirci quando andiamo ad affrontare i nostri problemi di rapporti con l’istituzione scuola, non dimenticando, però che ciò che è stato fatto è solo un utile supporto, e che i rapporti corretti con il mondo scuola li costruiamo giorno per giorno, noi genitori, con calma e lavoro, con pazienza e dialogo.

Questo quindi ci aiuta ma non ci sostituisce, non ci deve sostituire. Nessun “Documento Strategico” potrà mai alleviare il nostro lavoro, lo potrà aiutare, ma non alleggerire. Questo lo dobbiamo sempre tenere presente, anche riconoscendone l’importanza.

Devo dire che questa è anche la linea proposta da AGD Italia, quindi bravi.

COSA VEDO

Purtroppo vedo una grande disuguaglianza sociale, ingiusta e pregiudizievole nei confronti della nostra collettività. Una disuguaglianza ancora più inaccettabile perché alimentata e resa più profonda dalle differenze in ricchezza e reddito di ognuno di noi. Quindi chi può dà al proprio figlio una gestione più facile, con molta minore incidenza di possibili future complicanze, chi non può si arrangia, fermo a 10 anni fa. Oppure, chi come noi, è fortunato e nasce in una regione rispetto ad un’altra, ha una vita relativamente più semplice e tranquilla.

Disuguaglianza quindi di casta, censo e sociale veramente inaccettabile!

Quindi prima ancora della Scuola, prima di far vedere un bambino ben curato che sparge messaggi rincuoranti, dovreste, dovremmo tutti noi insieme, dare a tutti i nostri figli la stessa possibilità di accesso alle cure ed alle tecnologie. Questo si può fare solo con una voce unica e nazionale!

Per me questo avrebbe dovuto essere la prima priorità, ma le scelte sono state altre.

IL PROSSIMO SPOT

Un bambino da ogni regione italiana, che insieme, dicono “finalmente siamo uguali nella nostra condizione!” Altrimenti, il post di quel genitore il cui nome ho perduto, risulta purtroppo vero ed attuale.

Spero che Gianni Lamenza, che ha menzionato questo problema nel suo discorso, ci spieghi come AGD ITALIA si vuole muovere. Lo spero vivamente perchè veramente vorrei che quel post non ci fosse stato!

Quindi non “Girate la testa, ma accendete la voce!” ancora una volta, ancora di più!

Buon lavoro.

Alessandro Vignolini

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Bambini: è possibile ottenere l’indennità di frequenza anche durante i mesi estivi?

La questione è controversa e, come spesso accade, "INPS che vai, modalità che trovi".

Le esperienze di molte famiglie che percepiscono l’indennità durante il periodo estivo, ci ha spinti a condividere e pubblicare l’iter che occorre seguire per poter chiedere l’indennizzo anche durante le vacanze.

Una premessa è tuttavia dovuta. Malgrado l’iter proposto sia stato foriero di molte indennità percepite, ad oggi non esiste una regolamentazione omogenea a livello nazionale. Quindi non possiamo garantire che i seguenti suggerimenti portino al risultato sperato.

Come?

Come prima cosa, occorre una dichiarazione del medico diabetologo attestante che il minore non sospende la terapia e frequenta nei mesi estivi il centro ospedaliero per un miglior monitoraggio e per le visite.

Download “Modulo INPS L104 - DeeBee.it” Modulo_INPS_ESTATE_-_DEEBEE.pdf – Scaricato 261 volte – 30 KB

Il documento, firmato dal diabetologo, va inoltrato all’INPS che prevede quanto segue: “L’indennità viene corrisposta per tutta la durata della frequenza (fino a un massimo di 12 mensilità) per i minore che “frequenta in maniera continua o periodica centri ambulatoriali”...

Come presentare la domanda

Prima di tutto occorre registrare il minore sul sito INPS, richiedendo il PIN (lo si fa recandosi di persona presso una sede INPS sul territorio). Attenzione: l’utenza è nominativa e va creata a nome del minore (e non del genitore).

I passi da seguire sul sito INPS

  • Accedere al Portale INPS con l’utenza e il PIN del minore;
  • Accedere alla sezione Prestazioni e Servizi
  • Selezionare la voce: Tutti i servizi
  • Nell’elenco alfabetico, selezionare la lettera D
  • Scorrere sino alla seconda pagina dell’elenco
  • Ora, selezionare in sequenza:
    • Ricostituzione
    • Prodotto Documentale
    • Successivamente, il terzo risultato, Ordinario/Motivo.
    • Allegare documento: Allegate la foto del documento firmato dal medico diabetologo.
Attenzione

DeeBee Italia non è responsabile in alcun modo della procedura ivi descritta e si limita a condividere l’esperienza documentata dai molti genitori che hanno chiesto e ottenuto l’indennità (anche gli arretrati). Purtroppo, non esistendo una regolamentazione omogenea a livello nazionale, non resta che provare e incrociare le dita!

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Diabete Bastardo

Se qualcuno la volesse definire in una sola parola, Enrica Pontin sarebbe un girasole. Il collo a volte piegato, altre dritto e nervoso pronto per  scattare, a bere la luce del sole, il giallo del suo “io posso”!

Lei può. Lei emoziona quando racconta in immagini, lei usa il corpo come narrazione di un qualcosa di invisibile, nascosto nell’ombra di un piccolo minuscolo organo, il pancreas. Lei può… chiamare bastardo la malattia che l’accompagna, quella che alcuni chiamano in modo vezzeggiativo, come per esorcizzare la paura e tenerla nascosta tra cuscini di piume.

Il suo progetto fotografico, lo scatto in avanti che l’ha portata a una rinascita, è racchiuso paradossalmente proprio in uno scatto: questo! Il primo autoritratto nato proprio per ideare il progetto personale #diabetebastardo, il ritratto che non la rispecchia oggi e che segna il punto di rottura. Da quel laboratorio in mezzo alle macerie è uscita una donna forte e sicura, una farfalla che pedala controvento.

Da 5 anni nella sua vita è arrivato il diabete, quello che ora lei riesce a descrivere a parole e soprattutto raccontarlo in immagini.

“Un pensiero costante che occupa la mente e il cuore. Uno sforzo fisico e pratico che sfianca. Una preoccupazione fondata che racchiude rischi e pericoli. Una fatica pressante ad essere compresi e far percepire il suo essere subdolo. Un lavorio continuo tra grinta e fragilità. Una sopportazione interiore e ricerca di accettazione. Un alto, un basso e una non compensazione. Un altalenarsi tra gioire e disperare. Un oggi che sará un domani, nel bene e nel male.”

É svestita Enrica nelle sue foto, con un solo candido sensore addosso, dimostrazione di forza e fragilità nello stesso tempo, in una danza di luci e ombre. Chi ha visto la sua precedente tappa della mostra fotografica a Cartigliano, sicuramente è stato inondato di forme e colori, a volte come lo schiaffo di un raggio negli occhi, altre come una carezza tiepida di un sole autunnale. “Ho voluto usare il corpo, svestito da ogni elemento di malizia, semplicemente raccontare questo semplice involucro di quello che siamo, del nostro benessere o malessere, delle nostre emozioni, belle o brutte che siano”.

Questa seconda tappa del suo progetto itinerante si inaugura il 18 maggio al Palazzo Reale – Crespano del Grappa e si intitola “I colori delle scelte“.

Nella serata inaugurale uno chef, Enrica Longo, spiegherà l’importanza di una scelta alimentare consapevole. E man mano che la mostra si sposterà altrove ci saranno esperti di sport, psicologia ed altre discipline che affiancheranno il racconto. Enrica Pontin sarà così la testimone vivente di un percorso che da spettatori della propria vita porta ad essere soggetti e infine autori. “Vedermi da fuori mi ha permesso di addentrarmi in me stessa, in quel momento così difficile e delicato e, una volta vista la fragilità, nel rappresentarla, è diventata forza e ispirazione dei passaggi che andavano fatti. Riconoscerla, accettarla e mostrarla agli altri mi ha permesso di espellerla. L’autoritratto è divenuto così un modo per esorcizzare il malessere, comunicarlo e definirmi”. Parlare con lei oggi mette allegria, sentire la sua voce squillante ti mette addosso energia e vorresti seguire la sua riga gialla, un frammento di sole che attraversa e segna l’unione tra il prima e il dopo.

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Amadeus ha fatto “barba e capelli”. Ai diabetici di tipo 1.

Prevenire il diabete si può, parlane con il tuo medico!” Questa frase la sentiremo per parecchio nei canali radio e tv della Rai, in Internet e chi sa per quanto tempo girerà come scheggia impazzita a fare danni.

È la frase finale di uno spot per la Campagna del Ministero della Salute per la prevenzione del diabete. Sarebbe stata anche utile questo messaggio in un paese dove circa tre milioni di persone soffrono di diabete Tipo 2. Se solo qualcuno si fosse preoccupato di specificarlo. Una di quelle decine di persone che sicuramente hanno avuto per le mani il progetto. Sarebbe forse bastato un dubbio, una voce contro per non distruggere in meno di mezzo minuto, il lavoro infinito di informazione che si fa da anni sul diabete 1. Per non cancellare in un battibaleno i miliardi di volte che adulti affetti da diabete Tipo 1 o genitori di bambini con la stessa patologia ripetono come un mantra “mio figlio non si è ammalato perché ha mangiato male o tanti dolci”, “è una malattia autoimmune”, “non si guarisce e non si poteva prevenire. Ma come no? Lo dice la Rai, il Ministero della Salute nel suo spot istituzionale, lo dice Amadeus mentre fa due chiacchiere dal barbiere. E chi sa perché, invece di parlare del tempo impazzito o della squadra del cuore, nello spot racconta che deve fare uno spot sul diabete. E svela che può essere prevenibile. Un contorto gioco di specchi che emana una luce brutta (come quelle usate per realizzarlo) e sbagliata, una micidiale lama negli occhi per chi deve fare i conti con il diabete di Tipo 1.

Aggiornamento. Presumibilmente a fronte delle innumerevoli mail e telefonate ricevute, il Ministero della Salute ha rimosso il video oggetto di questo articolo, sostituendolo con un video identico, fatta salva la didascalia, aggiunta in testa e in coda allo stesso, riportante la scritta: “Campagna di comunicazione per la prevenzione del diabete di tipo 2”.
Fermo restando che per un normoglicemico che non conosce il diabete, leggere “tipo 2” non dirà nulla, la didascalia ora inserita – una toppa – ha un peso mediatico irrisorio rispetto alla potenza dello spot. A nostro avviso, il minimo sindacale per raddrizzare il tiro, sarebbe l’inserimento di una didascalia più chiara, che richiami al “diabete che compare in età adulta”. Più in generale, comunque, riteniamo che la clip sia da rifare.
Invitiamo i nostri lettori a scrivere ancora una volta al Ministero,  telefonando al numero 0659941 o scrivendo una mail a  ufficiostampa@sanita.it 

Vecchio video

Nuovo Video

Lo spot rimanda a una sezione del sito del Ministero, dove viene spiegato lo scopo, gli strumenti e… la distinzione tra i due tipi di diabete. Tutto per una parola non detta dal noto conduttore televisivo che recita con finta leggerezza tra una solita spuntatina e un invito a fare lo spot insieme. In effetti, forse il barbiere e la sua assistente l’avrebbero realizzato meglio.

Non sappiamo chi ha ideato e scritto questo spot delle meraviglie del Ministero della Saluta, ma leggiamo :

“In linea con le finalità della Legge 115/87, gli spot e i prodotti realizzati verranno messi a disposizione delle società scientifiche e delle associazioni firmatarie della campagna (Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica SIEDP, Società italiana di diabetologia SID, Associazione italiana diabetici FAND, Federazione nazionale diabete giovanile FDG, Associazione medici diabetologi AMD, Associazioni di aiuto a bambini e giovani con diabete AGD, Associazione italiana per la difesa degli interessi dei diabetici AID, Diabete Forum, Associazione per la ricerca sul diabete ARDI), che potranno veicolarli sui loro siti istituzionali e sul territorio, nell’ambito delle iniziative dalle stesse organizzate.
La creatività sarà messa a disposizione anche delle istituzioni e società scientifiche che vorranno aderire all’iniziativa.

Forse le sigle elencate non conoscevano in dettaglio cosa ne sarebbe venuto fuori, forse la firma comprendeva tante altre cose, ma trovare il nome di associazioni che si occupano prettamente di diabete giovanile in un’operazione del genere lascia molto perplessi. E mentre il noto conduttore ripete ignaro il copione che gli è stato dato, cosa succederà ora? Nei vari convegni ed eventi, nei siti e forum le associazioni veicoleranno davvero il messaggio  della prevenzione del diabete?

Staremo a vedere cosa accadrà con questa campagna che sembra aver usato la metafora del Rasoio di Occam, tanto per stare in tema.  “Frustra fit per plura quod fieri potest per pauciora” o più semplicemente “È inutile fare con più ciò che si può fare con meno”.

Si dice che le parole facciano più male della spada. È vero: anche quelle non dette. Infatti, con due parole in meno è stato fatto un enorme danno. Inutile.

DeeBee Italia

Se anche voi volete dare un segnale concreto di protesta contro questa campagna potete telefonare al numero 0659941 o scrivere una mail a  ufficiostampa@sanita.it

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Ancora ingiustizie, ancora Sardegna

Da qui a Lunedì il terzo sensore passato dalla Asl si consumerà e il grafico con il monitoraggio continuo della glicemia si spegnerà per oltre un mese, lasciandoci navigare al buio, dopo aver avuto la luce, e incidendo notevolmente sul controllo e sui valori della glicemia di mio figlio dodicenne. Tutto questo grazie alla follia di un regolamento regionale sardo sull’assegnazione dei presidi che prevede per i bambini sotto i 6 anni 50 sensori annui (sacrosanti), per gli adulti 40 (sacrosanti), per la fascia pediatrica dai 6 ai 18 anni L’ASSURDITÀ DI SOLI 18 (un vero sacrilegio!). Adesso qualcuno è in grado di spiegare come dei genitori di bambini di 6 anni appena compiuti che vivono il primo distacco da casa e iniziano ad andare a scuola possano ACCETTARE senza incazzarsi che la fornitura per i loro piccoli passi da un giorno all’altro da 50 sensori all’anno ad appena 18? Cioè dalla copertura annuale totale ad una copertura nemmeno di 6 mesi? Questo buco nero creato da non sappiamo chi solo per i bambini e ragazzi dai 6 ai 18 anni è un’ingiustizia che urla di essere composta, essendo foriera di una discriminazione intollerabile. Le associazioni hanno il diritto/dovere di rappresentare l’intollerabilità di questa situazione. Noi vogliamo essere al loro fianco per supportarle e per amplificare le ragioni di questa ingiustizia da sanare. Ma devono darsi da fare. Io da Lunedì avrò il faro del monitoraggio continuo spento per un mese. Ma quest’ingiustizia riservata solo ai minori io non potrò reggerla (e non voglio reggerla) per un mese intero. Mi piace il dialogo, il confronto, la composizione e la ricerca di soluzioni. Ma se non troverò interlocutori col desiderio di comporre non disdegnerò di fare casino. Perché non è accettabile che il microinfusore di mio figlio e di migliaia di altri bambini sardi debbano stare spenti per mesi. Nemmeno il comandante più esperto dopo aver avuto la bussola può poi accettare di navigare a vista per i capricci o le ingiustizie di chi, dalle associazioni alle istituzioni, deve rappresentare le esigenze di salute dei nostri figli e non altro.

Nient’altro!

Fabrizio Steri (Sardegna)

©Riproduzione riservata
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MiaoMiao: Unboxing e prime impressioni

Come vi abbiamo anticipato, DeeBee ha avuto il privilegio di ricevere una tra le prime unità di MiaoMiao per i paesi al di fuori della Cina, a tiratura limitata. Attualmente esistono due versioni del lettore: una cinese, che viene venduta con il software proprietario Tomato (a breve anche in lingua Inglese, ma ad oggi soltanto in cinese), l’altra internazionale e aperta ai software di terze parti – come Glimp, xDrip+ e Spike, di cui programmatori impavidi stanno rapidamente implementando le interfacce opportune per comunicare col nuovo arrivato.

Vuoi essere sempre aggiornato su MiaoMiao? Iscriviti nella community Miao Miao italiana, dedicata a questo lettore. È un gruppo chiuso, nel rispetto della privacy di ogni membro.

Spedizione

Da quando il produttore ci ha spedito il dispositivo per testarlo sono passati solo 7 giorni lavorativi che, se si confrontati con i tempi biblici che spesso impiega ad arrivare la merce dalla Cina, è una tempistica di tutto rispetto.

Miao Miao arriva in una piccola scatola anonima, di cui si può intuire la provenienza soltanto perché nell’indirizzo del destinatario è riportato “Italy” e, a fianco, tre pittogrammi (che, presumibilmente, stanno a significare “Italia” -ma dai?-).

Apertura della scatola

All’interno della scatola dal peso piuma, troviamo l’oggetto dei desideri: MiaoMiao, avviluppato in uno strato di pluriball che previene ogni possibile urto. La prima impressione è di estrema attenzione al dettaglio: ogni scorcio su cui si posa lo sguardo sembra sempre proprio dove dovrebbe essere.

Apertura della confezione

Una cosa rimane più impressa delle altre: l’apertura della confezione. Già, perché agli occhi si cela un lettore che non ci si crede fino a che uno non ce l’ha davanti agli occhi: è incredibilmente piccolo, piccolo e sottile. Sembra quasi un Libre! Il mio primo pensiero è stato: “MiaoMiao, sei imbarazzante!“. Imbarazzante in senso buono, ovviamente: mi piace così tanto da far impallidire ogni lettore provato in precedenza!

Contenuto

Oltre al lettore, troviamo nella scatola il cavo di ricarica di MiaoMiao che, ricordiamo, ha una durata dichiarata di 14+ giorni.

Inoltre, fa capolino il manuale in lingua cinese dell’app dedicata, il quale riporta però soltanto le indicazioni principali sul funzionamento dell’app (ha molte funzioni, che andremo via via a scoprire) e null’altro.

La scatola contiene anche biadesivi opportunamente presagomati per ancorare il lettore al braccio. 

Considerazioni finali

MiaoMiao mi ha stupito, diciamolo. Piccolo e leggero. Così leggero, che ho voluto pesarlo con la precisa bilancia Lidl.

Per darvi un’idea delle dimensioni di MiaoMiao, ho scattato un paio di foto che ritraggono, nell’ordine (partendo da sinistra): il serbatoio del microinfusore Omnipod, il trasmettitore di Eversense, il lettore Miao Miao e il sensore Dexcom G5 con la sua base (o G4 prima edizione, che ha le stesse dimensioni del G5) .

E ora, non resta che metterlo in ricarica.
E aspettarvi per un altro capitolo…

In alto i nostri smartwatch!
Fabrizio Casellato

©Riproduzione riservata
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