L104 – Domanda per passare da indennità di frequenza a quella di accompagnamento

Voi o un vostro familiare percepite l'indennità di frequenza e pensate che vi spetti l'indennità di accompagnamento? In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta.

Con oggi, apriamo un nuovo filone legato alla Legge 104, che bada molto alla pratica, con poche parole e molti fatti, in pieno stile DeeBee.it!

L’idea è nata dalla lettera di una famiglia che ci ha scritto e si è resa disponibile a raccontare in dettaglio la propria esperienza alle prese con la burocrazia.

L’esordio

“Quattro anni fa nostro figlio andò in coma. Corsa al Pronto Soccorso. La doccia fredda della diagnosi: diabete di Tipo 1. Inizia una nuova avventura. Avventura amara. Paradosso.
Ma oggi non siamo qui per raccontarvi di lato emotivo, seppur ricco e pregno di mille sentimenti diversi. Siamo qui per raccontarvi il lato più fastidioso e pesante, seppur necessario: quello burocratico.

Esordio e arrivo dell’indennità di frequenza

Nel 2014, contestualmente al ricovero in ospedale, fummo accolti da chi aveva passato quest’avventura prima di noi: un altro T3 della mia AGD locale, il quale ci instradò verso il professionista di un CAF “che sa già tutto sul diabete e vi accompagnerà nel migliore di modi”. Frastornati, e francamente assorbiti completamente dal lato umano della malattia e dalla sua gestione quotidiana, ci siamo fatti prendere per mano, inermi, da questo professionista. Il quale ci prospettò senza esitazione che avremmo ottenuto l’indennità di frequenza, ma “non l’accompagnamento poiché non vi spetta”. E noi, ancora una volta, ci fidammo, ciecamente. E la commissione medica, in effetti, ci concesse l’indennità di frequenza. Una nota per gli esordienti e per chi non lo sapesse: l’indennità di frequenza è un accredito mensile che viene corrisposto dall’INPS a chi ne ha diritto, di circa 280€ (ben più basso dell’indennità di accompagnamento, che è circa il doppio, intorno ai 520€).

La consapevolezza: oltre l’indennità di frequenza

Nel corso del tempo, a quasi 4 anni dalla diagnosi, abbiamo avuto tempo e modo di assestarci, da accogliere il diabete in ogni sua forma (burocratica compresa). E, grazie alla frequentazione della community di DeeBee.it, di capire che le cose non stavano come prospettate dal professionista consigliatoci a suo tempo.
Difatti, ecco cosa recita la normativa per poter ottenere l’indennità di accompagnamento: “inabilità nel compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua“. Ora, pensiamo a un bimbo con il diabete: può compiere l’atto quotidiano di pranzare senza essere assistito? No! Perché non sa fare il bolo.
Può dormire senza problemi? No! Perché serve chi gli somministra l’insulina basale e corregge in caso di ipo e iperglicemie.
Può giocare una partita a calcio in autonomia? No! Perché ci dev’essere un adulto istruito che interrompa la basale e/o che somministri zuccheri all’occorrenza.
Insomma: un bambino diabetico non può “compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua”.

La guida

In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta. Ne seguiranno altri, che racconteranno per esempio come affrontare la visita medica, oppure come ricorrere in giudizio. Quindi, continuate a seguirci!

Prima di procedere, assicuratevi di avere:

  • Le credenziali per accedere al portale INPS;
  • Il numero del certificato medico rilasciato dal medico curante e/o il pediatra.

Credenziali INPS
Se non siete in possesso di utenza e password, allora dovrete prima farne richiesta presso l’INPS stessa (online solo per i maggiorenni; se la richiesta è per vostro figlio dovrete necessariamente recarvi di persona agli sportelli di una sede INPS).

Numero di certificato medico
Se non possedete il numero di certificato medico, recatevi presso il medico curante del richiedente, che valuterà se la vostra richiesta è lecita e, in caso affermativo, provvederà a rilasciarvi l’occorrente.

Attenzione: l’accompagnamento deve essere richiesto nel momento della compilazione del certificato rilasciato dal medico curante: cioè, egli dovrà apporre una spunta sulla voce “non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita senza assistenza continua”.

Procediamo.

  1. Navigate sul portale INPS e accedete con le credenziali della persona per la quale volete chiedere l’indennità.


2. Cliccate sul bottone “Accedi al servizio

3. Selezionate la voce “Domanda di Invalidità Civile (Associazioni di categoria)

4. Selezionate “Acquisizione richiesta

5. Compilare tutti i campi del richiedente (cioè la persona affetta da diabete per cui richiedete l’indennità)


6. Nel caso in cui la richiesta è fatta per un minorenne, allora cliccate su “RAPPRESENTANTE LEGALE” e inserite i vostri dati (del papà, della mamma o di chi fa le veci del richiedente)

7. Selezionate “AVANTI”, inserite i dati di residenza

8. Selezionate nuovamente “AVANTI” e, nella videata successiva, selezionate “Aggravamento” e mettete una spunta su “INVALIDO CIVILE“.

9. Indicate il numero di certificato medico rilasciato dal vostro medico curante (dato obbligatorio) e le fasce orarie per voi più comode per effettuare la visita medica.

10. Cliccate su “AVANTI”. E, laddove compare la dicitura: “Per gli effetti di cui all’art. 41 Legge n. 183/2010, una o più infermità, per le quali si chiede il riconoscimento dello stato invalidante, potrebbero dipendere da fatto illecito di terzi”, selezionate “NO”.

Bene! La domanda è stata inoltrata all’INPS. Riceverete entro pochi giorni un’email nella quale saranno riportati giorno, ora e indirizzo della sede INPS presso cui presentarvi davanti alla commissione medica.

Nei prossimi articoli vi racconteremo come affrontare la visita medica, come ricorrere in giudizio e altro ancora. A presto!

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La campagna AGD ha suscitato molto clamore. Ecco un punto di vista interessante

Vorrei esprimere anch’io la mia opinione sulla campagna di sensibilizzazione sul Diabete Tipo 1 “Accendi la testa e fai girare la voce”, che ha scatenato critiche violente nelle settimane scorse ed alle quali AGD Italia ha risposto con il suo comunicato.

A mente fredda vorrei esprimere anche io la mia opinione, pacatamente e non criticando, ma cercando di mantenere aperta una discussione corretta, non più sull’onda delle polemiche ma esprimendo i miei dubbi e le mie perplessità.

SPOT

Non lo capisco ma se è stato scelto dalle Associazioni, è stato condiviso, lo accetto e non lo demonizzo. Non credo sia poi un grosso problema.

Voglio solo riportare l’unico commento critico che ho annotato: “Spot corretto per una società che ha rimosso il dolore e la sofferenza; quando i politici ridono su tutto e niente è grave, i messaggi gravi saranno rifiutati. La lettura che è stata data è quella corretta per i tempi”.

Purtroppo non ricordo colui che lo ha scritto, padre di una bambina tipo 1, ma ritengo sia una frase sulla quale riflettere. È una affermazione grave e triste ed è triste e grave solo pensare che un genitore, lo possa aver pensato. Dentro c’è tutta la sfiducia rispetto alle Associazioni (ed alle Istituzioni in genere) che, in parte, mi sento di condividere anche se so cosa ha fatto AGD ITALIA ed il volontariato in genere negli anni.

COMUNICATO STAMPA

È formalmente corretto, condivisibile, ma da esso traspare in modo impercettibile ma evidente una certa “superiorità scandalizzata” che spesso noto.

Coloro che fanno volontariato sono persone eccezionali che meritano tutto il nostro appoggio solidarietà e riconoscenza. Ma sono sempre, comunque e solo la nostra voce e questa dovrebbe essere ascoltata, anche quando critica.

SCUOLA

Lavoro molto ben fatto e utile, del quale ognuno di noi dobbiamo servirci quando andiamo ad affrontare i nostri problemi di rapporti con l’istituzione scuola, non dimenticando, però che ciò che è stato fatto è solo un utile supporto, e che i rapporti corretti con il mondo scuola li costruiamo giorno per giorno, noi genitori, con calma e lavoro, con pazienza e dialogo.

Questo quindi ci aiuta ma non ci sostituisce, non ci deve sostituire. Nessun “Documento Strategico” potrà mai alleviare il nostro lavoro, lo potrà aiutare, ma non alleggerire. Questo lo dobbiamo sempre tenere presente, anche riconoscendone l’importanza.

Devo dire che questa è anche la linea proposta da AGD Italia, quindi bravi.

COSA VEDO

Purtroppo vedo una grande disuguaglianza sociale, ingiusta e pregiudizievole nei confronti della nostra collettività. Una disuguaglianza ancora più inaccettabile perché alimentata e resa più profonda dalle differenze in ricchezza e reddito di ognuno di noi. Quindi chi può dà al proprio figlio una gestione più facile, con molta minore incidenza di possibili future complicanze, chi non può si arrangia, fermo a 10 anni fa. Oppure, chi come noi, è fortunato e nasce in una regione rispetto ad un’altra, ha una vita relativamente più semplice e tranquilla.

Disuguaglianza quindi di casta, censo e sociale veramente inaccettabile!

Quindi prima ancora della Scuola, prima di far vedere un bambino ben curato che sparge messaggi rincuoranti, dovreste, dovremmo tutti noi insieme, dare a tutti i nostri figli la stessa possibilità di accesso alle cure ed alle tecnologie. Questo si può fare solo con una voce unica e nazionale!

Per me questo avrebbe dovuto essere la prima priorità, ma le scelte sono state altre.

IL PROSSIMO SPOT

Un bambino da ogni regione italiana, che insieme, dicono “finalmente siamo uguali nella nostra condizione!” Altrimenti, il post di quel genitore il cui nome ho perduto, risulta purtroppo vero ed attuale.

Spero che Gianni Lamenza, che ha menzionato questo problema nel suo discorso, ci spieghi come AGD ITALIA si vuole muovere. Lo spero vivamente perchè veramente vorrei che quel post non ci fosse stato!

Quindi non “Girate la testa, ma accendete la voce!” ancora una volta, ancora di più!

Buon lavoro.

Alessandro Vignolini

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Bambini: è possibile ottenere l’indennità di frequenza anche durante i mesi estivi?

La questione è controversa e, come spesso accade, "INPS che vai, modalità che trovi".

Le esperienze di molte famiglie che percepiscono l’indennità durante il periodo estivo, ci ha spinti a condividere e pubblicare l’iter che occorre seguire per poter chiedere l’indennizzo anche durante le vacanze.

Una premessa è tuttavia dovuta. Malgrado l’iter proposto sia stato foriero di molte indennità percepite, ad oggi non esiste una regolamentazione omogenea a livello nazionale. Quindi non possiamo garantire che i seguenti suggerimenti portino al risultato sperato.

Come?

Come prima cosa, occorre una dichiarazione del medico diabetologo attestante che il minore non sospende la terapia e frequenta nei mesi estivi il centro ospedaliero per un miglior monitoraggio e per le visite.

Download “Modulo INPS L104 - DeeBee.it” Modulo_INPS_ESTATE_-_DEEBEE.pdf – Scaricato 174 volte – 30 KB

Il documento, firmato dal diabetologo, va inoltrato all’INPS che prevede quanto segue: “L’indennità viene corrisposta per tutta la durata della frequenza (fino a un massimo di 12 mensilità) per i minore che “frequenta in maniera continua o periodica centri ambulatoriali”...

Come presentare la domanda

Prima di tutto occorre registrare il minore sul sito INPS, richiedendo il PIN (lo si fa recandosi di persona presso una sede INPS sul territorio). Attenzione: l’utenza è nominativa e va creata a nome del minore (e non del genitore).

I passi da seguire sul sito INPS

  • Accedere al Portale INPS con l’utenza e il PIN del minore;
  • Accedere alla sezione Prestazioni e Servizi
  • Selezionare la voce: Tutti i servizi
  • Nell’elenco alfabetico, selezionare la lettera D
  • Scorrere sino alla seconda pagina dell’elenco
  • Ora, selezionare in sequenza:
    • Ricostituzione
    • Prodotto Documentale
    • Successivamente, il terzo risultato, Ordinario/Motivo.
    • Allegare documento: Allegate la foto del documento firmato dal medico diabetologo.
Attenzione

DeeBee Italia non è responsabile in alcun modo della procedura ivi descritta e si limita a condividere l’esperienza documentata dai molti genitori che hanno chiesto e ottenuto l’indennità (anche gli arretrati). Purtroppo, non esistendo una regolamentazione omogenea a livello nazionale, non resta che provare e incrociare le dita!

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Diabete Bastardo

Se qualcuno la volesse definire in una sola parola, Enrica Pontin sarebbe un girasole. Il collo a volte piegato, altre dritto e nervoso pronto per  scattare, a bere la luce del sole, il giallo del suo “io posso”!

Lei può. Lei emoziona quando racconta in immagini, lei usa il corpo come narrazione di un qualcosa di invisibile, nascosto nell’ombra di un piccolo minuscolo organo, il pancreas. Lei può… chiamare bastardo la malattia che l’accompagna, quella che alcuni chiamano in modo vezzeggiativo, come per esorcizzare la paura e tenerla nascosta tra cuscini di piume.

Il suo progetto fotografico, lo scatto in avanti che l’ha portata a una rinascita, è racchiuso paradossalmente proprio in uno scatto: questo! Il primo autoritratto nato proprio per ideare il progetto personale #diabetebastardo, il ritratto che non la rispecchia oggi e che segna il punto di rottura. Da quel laboratorio in mezzo alle macerie è uscita una donna forte e sicura, una farfalla che pedala controvento.

Da 5 anni nella sua vita è arrivato il diabete, quello che ora lei riesce a descrivere a parole e soprattutto raccontarlo in immagini.

“Un pensiero costante che occupa la mente e il cuore. Uno sforzo fisico e pratico che sfianca. Una preoccupazione fondata che racchiude rischi e pericoli. Una fatica pressante ad essere compresi e far percepire il suo essere subdolo. Un lavorio continuo tra grinta e fragilità. Una sopportazione interiore e ricerca di accettazione. Un alto, un basso e una non compensazione. Un altalenarsi tra gioire e disperare. Un oggi che sará un domani, nel bene e nel male.”

É svestita Enrica nelle sue foto, con un solo candido sensore addosso, dimostrazione di forza e fragilità nello stesso tempo, in una danza di luci e ombre. Chi ha visto la sua precedente tappa della mostra fotografica a Cartigliano, sicuramente è stato inondato di forme e colori, a volte come lo schiaffo di un raggio negli occhi, altre come una carezza tiepida di un sole autunnale. “Ho voluto usare il corpo, svestito da ogni elemento di malizia, semplicemente raccontare questo semplice involucro di quello che siamo, del nostro benessere o malessere, delle nostre emozioni, belle o brutte che siano”.

Questa seconda tappa del suo progetto itinerante si inaugura il 18 maggio al Palazzo Reale – Crespano del Grappa e si intitola “I colori delle scelte“.

Nella serata inaugurale uno chef, Enrica Longo, spiegherà l’importanza di una scelta alimentare consapevole. E man mano che la mostra si sposterà altrove ci saranno esperti di sport, psicologia ed altre discipline che affiancheranno il racconto. Enrica Pontin sarà così la testimone vivente di un percorso che da spettatori della propria vita porta ad essere soggetti e infine autori. “Vedermi da fuori mi ha permesso di addentrarmi in me stessa, in quel momento così difficile e delicato e, una volta vista la fragilità, nel rappresentarla, è diventata forza e ispirazione dei passaggi che andavano fatti. Riconoscerla, accettarla e mostrarla agli altri mi ha permesso di espellerla. L’autoritratto è divenuto così un modo per esorcizzare il malessere, comunicarlo e definirmi”. Parlare con lei oggi mette allegria, sentire la sua voce squillante ti mette addosso energia e vorresti seguire la sua riga gialla, un frammento di sole che attraversa e segna l’unione tra il prima e il dopo.

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Amadeus ha fatto “barba e capelli”. Ai diabetici di tipo 1.

Prevenire il diabete si può, parlane con il tuo medico!” Questa frase la sentiremo per parecchio nei canali radio e tv della Rai, in Internet e chi sa per quanto tempo girerà come scheggia impazzita a fare danni.

È la frase finale di uno spot per la Campagna del Ministero della Salute per la prevenzione del diabete. Sarebbe stata anche utile questo messaggio in un paese dove circa tre milioni di persone soffrono di diabete Tipo 2. Se solo qualcuno si fosse preoccupato di specificarlo. Una di quelle decine di persone che sicuramente hanno avuto per le mani il progetto. Sarebbe forse bastato un dubbio, una voce contro per non distruggere in meno di mezzo minuto, il lavoro infinito di informazione che si fa da anni sul diabete 1. Per non cancellare in un battibaleno i miliardi di volte che adulti affetti da diabete Tipo 1 o genitori di bambini con la stessa patologia ripetono come un mantra “mio figlio non si è ammalato perché ha mangiato male o tanti dolci”, “è una malattia autoimmune”, “non si guarisce e non si poteva prevenire. Ma come no? Lo dice la Rai, il Ministero della Salute nel suo spot istituzionale, lo dice Amadeus mentre fa due chiacchiere dal barbiere. E chi sa perché, invece di parlare del tempo impazzito o della squadra del cuore, nello spot racconta che deve fare uno spot sul diabete. E svela che può essere prevenibile. Un contorto gioco di specchi che emana una luce brutta (come quelle usate per realizzarlo) e sbagliata, una micidiale lama negli occhi per chi deve fare i conti con il diabete di Tipo 1.

Aggiornamento. Presumibilmente a fronte delle innumerevoli mail e telefonate ricevute, il Ministero della Salute ha rimosso il video oggetto di questo articolo, sostituendolo con un video identico, fatta salva la didascalia, aggiunta in testa e in coda allo stesso, riportante la scritta: “Campagna di comunicazione per la prevenzione del diabete di tipo 2”.
Fermo restando che per un normoglicemico che non conosce il diabete, leggere “tipo 2” non dirà nulla, la didascalia ora inserita – una toppa – ha un peso mediatico irrisorio rispetto alla potenza dello spot. A nostro avviso, il minimo sindacale per raddrizzare il tiro, sarebbe l’inserimento di una didascalia più chiara, che richiami al “diabete che compare in età adulta”. Più in generale, comunque, riteniamo che la clip sia da rifare.
Invitiamo i nostri lettori a scrivere ancora una volta al Ministero,  telefonando al numero 0659941 o scrivendo una mail a  ufficiostampa@sanita.it 

Vecchio video

Nuovo Video

Lo spot rimanda a una sezione del sito del Ministero, dove viene spiegato lo scopo, gli strumenti e… la distinzione tra i due tipi di diabete. Tutto per una parola non detta dal noto conduttore televisivo che recita con finta leggerezza tra una solita spuntatina e un invito a fare lo spot insieme. In effetti, forse il barbiere e la sua assistente l’avrebbero realizzato meglio.

Non sappiamo chi ha ideato e scritto questo spot delle meraviglie del Ministero della Saluta, ma leggiamo :

“In linea con le finalità della Legge 115/87, gli spot e i prodotti realizzati verranno messi a disposizione delle società scientifiche e delle associazioni firmatarie della campagna (Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica SIEDP, Società italiana di diabetologia SID, Associazione italiana diabetici FAND, Federazione nazionale diabete giovanile FDG, Associazione medici diabetologi AMD, Associazioni di aiuto a bambini e giovani con diabete AGD, Associazione italiana per la difesa degli interessi dei diabetici AID, Diabete Forum, Associazione per la ricerca sul diabete ARDI), che potranno veicolarli sui loro siti istituzionali e sul territorio, nell’ambito delle iniziative dalle stesse organizzate.
La creatività sarà messa a disposizione anche delle istituzioni e società scientifiche che vorranno aderire all’iniziativa.

Forse le sigle elencate non conoscevano in dettaglio cosa ne sarebbe venuto fuori, forse la firma comprendeva tante altre cose, ma trovare il nome di associazioni che si occupano prettamente di diabete giovanile in un’operazione del genere lascia molto perplessi. E mentre il noto conduttore ripete ignaro il copione che gli è stato dato, cosa succederà ora? Nei vari convegni ed eventi, nei siti e forum le associazioni veicoleranno davvero il messaggio  della prevenzione del diabete?

Staremo a vedere cosa accadrà con questa campagna che sembra aver usato la metafora del Rasoio di Occam, tanto per stare in tema.  “Frustra fit per plura quod fieri potest per pauciora” o più semplicemente “È inutile fare con più ciò che si può fare con meno”.

Si dice che le parole facciano più male della spada. È vero: anche quelle non dette. Infatti, con due parole in meno è stato fatto un enorme danno. Inutile.

DeeBee Italia

Se anche voi volete dare un segnale concreto di protesta contro questa campagna potete telefonare al numero 0659941 o scrivere una mail a  ufficiostampa@sanita.it

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Ancora ingiustizie, ancora Sardegna

Da qui a Lunedì il terzo sensore passato dalla Asl si consumerà e il grafico con il monitoraggio continuo della glicemia si spegnerà per oltre un mese, lasciandoci navigare al buio, dopo aver avuto la luce, e incidendo notevolmente sul controllo e sui valori della glicemia di mio figlio dodicenne. Tutto questo grazie alla follia di un regolamento regionale sardo sull’assegnazione dei presidi che prevede per i bambini sotto i 6 anni 50 sensori annui (sacrosanti), per gli adulti 40 (sacrosanti), per la fascia pediatrica dai 6 ai 18 anni L’ASSURDITÀ DI SOLI 18 (un vero sacrilegio!). Adesso qualcuno è in grado di spiegare come dei genitori di bambini di 6 anni appena compiuti che vivono il primo distacco da casa e iniziano ad andare a scuola possano ACCETTARE senza incazzarsi che la fornitura per i loro piccoli passi da un giorno all’altro da 50 sensori all’anno ad appena 18? Cioè dalla copertura annuale totale ad una copertura nemmeno di 6 mesi? Questo buco nero creato da non sappiamo chi solo per i bambini e ragazzi dai 6 ai 18 anni è un’ingiustizia che urla di essere composta, essendo foriera di una discriminazione intollerabile. Le associazioni hanno il diritto/dovere di rappresentare l’intollerabilità di questa situazione. Noi vogliamo essere al loro fianco per supportarle e per amplificare le ragioni di questa ingiustizia da sanare. Ma devono darsi da fare. Io da Lunedì avrò il faro del monitoraggio continuo spento per un mese. Ma quest’ingiustizia riservata solo ai minori io non potrò reggerla (e non voglio reggerla) per un mese intero. Mi piace il dialogo, il confronto, la composizione e la ricerca di soluzioni. Ma se non troverò interlocutori col desiderio di comporre non disdegnerò di fare casino. Perché non è accettabile che il microinfusore di mio figlio e di migliaia di altri bambini sardi debbano stare spenti per mesi. Nemmeno il comandante più esperto dopo aver avuto la bussola può poi accettare di navigare a vista per i capricci o le ingiustizie di chi, dalle associazioni alle istituzioni, deve rappresentare le esigenze di salute dei nostri figli e non altro.

Nient’altro!

Fabrizio Steri (Sardegna)

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MiaoMiao: Unboxing e prime impressioni

Come vi abbiamo anticipato, DeeBee ha avuto il privilegio di ricevere una tra le prime unità di MiaoMiao per i paesi al di fuori della Cina, a tiratura limitata. Attualmente esistono due versioni del lettore: una cinese, che viene venduta con il software proprietario Tomato (a breve anche in lingua Inglese, ma ad oggi soltanto in cinese), l’altra internazionale e aperta ai software di terze parti – come Glimp, xDrip+ e Spike, di cui programmatori impavidi stanno rapidamente implementando le interfacce opportune per comunicare col nuovo arrivato.

Vuoi essere sempre aggiornato su MiaoMiao? Iscriviti nella community Miao Miao italiana, dedicata a questo lettore. È un gruppo chiuso, nel rispetto della privacy di ogni membro.

Spedizione

Da quando il produttore ci ha spedito il dispositivo per testarlo sono passati solo 7 giorni lavorativi che, se si confrontati con i tempi biblici che spesso impiega ad arrivare la merce dalla Cina, è una tempistica di tutto rispetto.

Miao Miao arriva in una piccola scatola anonima, di cui si può intuire la provenienza soltanto perché nell’indirizzo del destinatario è riportato “Italy” e, a fianco, tre pittogrammi (che, presumibilmente, stanno a significare “Italia” -ma dai?-).

Apertura della scatola

All’interno della scatola dal peso piuma, troviamo l’oggetto dei desideri: MiaoMiao, avviluppato in uno strato di pluriball che previene ogni possibile urto. La prima impressione è di estrema attenzione al dettaglio: ogni scorcio su cui si posa lo sguardo sembra sempre proprio dove dovrebbe essere.

Apertura della confezione

Una cosa rimane più impressa delle altre: l’apertura della confezione. Già, perché agli occhi si cela un lettore che non ci si crede fino a che uno non ce l’ha davanti agli occhi: è incredibilmente piccolo, piccolo e sottile. Sembra quasi un Libre! Il mio primo pensiero è stato: “MiaoMiao, sei imbarazzante!“. Imbarazzante in senso buono, ovviamente: mi piace così tanto da far impallidire ogni lettore provato in precedenza!

Contenuto

Oltre al lettore, troviamo nella scatola il cavo di ricarica di MiaoMiao che, ricordiamo, ha una durata dichiarata di 14+ giorni.

Inoltre, fa capolino il manuale in lingua cinese dell’app dedicata, il quale riporta però soltanto le indicazioni principali sul funzionamento dell’app (ha molte funzioni, che andremo via via a scoprire) e null’altro.

La scatola contiene anche biadesivi opportunamente presagomati per ancorare il lettore al braccio. 

Considerazioni finali

MiaoMiao mi ha stupito, diciamolo. Piccolo e leggero. Così leggero, che ho voluto pesarlo con la precisa bilancia Lidl.

Per darvi un’idea delle dimensioni di MiaoMiao, ho scattato un paio di foto che ritraggono, nell’ordine (partendo da sinistra): il serbatoio del microinfusore Omnipod, il trasmettitore di Eversense, il lettore Miao Miao e il sensore Dexcom G5 con la sua base (o G4 prima edizione, che ha le stesse dimensioni del G5) .

E ora, non resta che metterlo in ricarica.
E aspettarvi per un altro capitolo…

In alto i nostri smartwatch!
Fabrizio Casellato

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Riflettori puntati su omega 3 e vitamina D

Parlano per DeeBee i responsabili dell'unico centro italiano che sperimenta lo "Studio Ricordi"

Dopo un recente accordo con il prestigioso Diabetes Research Institute della Università di Medicina di Miami (Florida) diretto dal Prof. Camillo Ricordi, nel servizio di Diabetologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera “Maggiore della Carità” di Novara alcuni pazienti vengono sottoposti a un particolare trattamento a base di vitamina D e omega 3. La sperimentazione ha suscitato grande interesse tra i genitori dei bambini affetti da diabete Tipo 1, ma anche tra adulti con esordio recente. Per dare risposte alle tante domande arrivate in redazione e nel nutrito gruppo chiuso di DeeBee in Facebook ci siamo rivolti direttamente al Dott. Francesco Cadario, Responsabile scientifico in DRI (Diabetes Research Institute) Clinica Pediatrica di Novara – Miami, IRCAD (Interdisciplinary Research Center of Autoimmune Diseases), Novara e alla Dott.sa Silvia Savastio, Clinica Pediatrica Dipartimento di Scienze della Salute Università del Piemonte Orientale, Responsabile del Servizio di Diabetologia Pediatrica AOU Maggiore della Carità, Novara.

In cosa consiste questo protocollo e com’è nato?

Il protocollo è nato da un’idea del Prof. Camillo Ricordi con cui ci siamo stati messi in contatto tramite pazienti e il nostro presidente AGD Novara Braga Fabio. Lo studio è rivolto a bambini ed adolescenti (da 1 a 18 anni) con diabete autoimmune, e propone una attenzione dietetica a cibi ricchi di omega 3 (pesce, semi li lino, etc), e una supplementazione per via orale con vitamina D e omega 3 (EPA e DHA). Lo scopo è sfruttare le proprietà antinfiammatorie degli acidi grassi omega 3 e immunomodulanti della vitamina D per cercare di prolungare la fase di luna di miele quasi sempre presente all’esordio di diabete Tipo 1. Abbiamo incluso gli esordi del 2017, 2016 e 2015, ed a fine 2018 avremo i risultati.

Poiché dopo l’esordio di diabete tipo 1, circa l’80% dei soggetti presenta una remissione transitoria della malattia, per cui si riduce la necessità di apporto insulinico sotto 0,5 U/Kg/die (cosiddetta “luna di miele“), agire in questa fase ci permetterà maggiormente di valutare se somministrare vitamina D e omega 3 preservi una secrezione autonoma di insulina. La vitamina D ha un ruolo di regolatore dell’immunità ed è spesso carente nei soggetti all’esordio; omega 3 hanno una azione antiinfiammatoria, e contrastano i mediatori dell’infiammazione, attivi effettori del danno indotto a livello delle insule pancreatiche. Per ora abbiamo solamente 2 pazienti che hanno terminato lo studio, a 12 mesi di supplemento, ed entrambi hanno un bassissimo fabbisogno insulinico, che permette un ottimo controllo del diabete con una somministrazione di solo 1-3 unità di insulina, somministrate in una sola iniezione serale. Ovviamente occorrono dati su una casistica di pazienti per avere significato, e poter valutare se veramente vitamina D e omega 3 siano di protezione, permettendo la persistenza della fase di remissione o “luna di miele”. Lo studio in corso avrà comunque una lettura preliminare, anche prima della conclusione ad un anno, appena raggiunta una numerosità sufficiente.

I due pazienti che hanno terminato lo studio, a 12 mesi di supplemento, hanno un bassissimo fabbisogno insulinico, che permette un ottimo controllo del diabete con una somministrazione di solo 1-3 unità di insulina

La miglior sede di confronto potrebbe essere il prossimo 20 aprile a Miami, Florida, dove si svolgerà un simposio sull’argomento (1st PreDiRe, Preventing Disease and its Recurrence in Type 1 Diabetes), in cui saremo presenti con i nostri dati preliminari confrontandoci con americani, canadesi, danesi e svedesi.

Oltre al vostro centro, ce ne sono altri in Italia dove questo protocollo viene seguito?

No, almeno come studio strutturato; ma alcuni soggetti, afferenti ad altri centri di diabetologia pediatrica, “replicano” la stessa supplementazione con vitamina D e omega 3.

Ha senso iniziare a sottoporsi al protocollo a distanza di anni dall’esordio?

Non possiamo escludere altri effetti, oltre a quello ipotizzato di un allungamento del periodo di “luna di miele”. Dobbiamo capire se una supplementazione potrebbe determinare anche un aumento/mantenimento del c-peptide, il cui incremento o mantenimento in minima quota è correlato a una riduzione delle complicanze legate al Diabete tipo 1.

L’obiettivo principale del protocollo è la diminuzione dell’infiammazione o quello di preservare più a lungo possibile la funzionalità delle cellule beta?

Entrambi: uno è l’effettore dell’altro. Lo scopo e la speranza è che riducendo l’infiammazione si riesca a preservare la massa beta cellulare e quindi la funzionalità e secrezione insulinica.

È possibile seguire questo protocollo per i bambini anche piccoli? In quale età?

Noi lo proponiamo a tutte le età, ma la percezione è che in soggetti con esordio prima di quattro anni i risultati sono scarsi. Va detto comunque che non tutti rispondono in maniera uguale o netta come i due casi descritti e riportati in Letteratura.

Come si svolge concretamente? Va fatto qualche trattamento in periodi prestabiliti?

Abbiamo iniziato lo studio negli esordi degli ultimi 3 anni, proprio per valutare se l’inizio a una diversa tempistica dall’esordio possa influire. Somministriamo vitamina D in ragione di 1000 U/ die e omega 3, con apporto di EPA + DHA di 50 mg/Kg/die.
Ricerchiamo un rapporto tra omega 6 ed omega 3 ottimale, in specifico Acido Arachidonico (omega 6) : EPA (omega 3) tra 1.5 e 3. Prima di iniziare la supplementazione eseguiamo una visita basale per sapere il fabbisogno insulinico di partenza e un prelievo ematico per valutare livelli di vitamina D, c-peptide, glicata, profilo lipidico, coagulazione e rapporto AA/EPA. Successivamente iniziamo la supplementazione con vitamina D e omega3. Valuteremo, poi, a distanza gli effetti della supplementazione su parametri metabolici e rapporto AA/EPA.

Quanto dura il trattamento?

La durata prevista è di circa un anno, entro il 2018 saremo in grado di dare dati più precisi, per definire se effettivamente si può trarre vantaggio dal nostro studio. Ovviamente la supplementazione dovrebbe persistere anche oltre.

Ci sono controindicazioni nell’assunzione massiccia di vitamina D e omega 3?

Ai dosaggi del nostro studio non ci sono rischi. Poiché esistono soggetti che hanno pur con somministrazione di 1000 UI di vitamina D valori persistentemente bassi, e poiché esiste una stagionalità, occorre una verifica del livello di vitamina D, soprattutto in fine inverno o inizio primavera per verificare che la vitaminemia D sia nel range 30-50 ng/ml. Una intossicazione da vitamina D si può avere per valori di gran lunga maggiori (>100 ng/ml) al nostro target. Omega 3 alle dosi di 50-60 mg/dl non comportano effetti collaterali. Non abbiamo avuto effetti avversi, solo una bambina ha presentato transitoria diarrea, rientrata dopo sospensione.

Che risultati si prospettano nella migliore delle ipotesi?

Non crediamo si possa parlare di guarigione. Non vogliamo dare farse speranze. Al momento abbiamo dalla nostra parte un paio di casi clinici, nostri pazienti che abbiamo di recente pubblicato. In particolare un bambino di 9 anni che da 24 mesi sta facendo solo insulina basale con ottimi risultati. Il nostro augurio è che riducendo l’infiammazione si possa protrarre il più a lungo possibile la fase di luna di miele, con minimi dosaggi di insulina (nella migliore delle ipotesi solo l’insulina basale) e buon controllo metabolico.

Se il genitore di un bambino appena dopo l’esordio, decidesse di sottoporre il proprio bambino al protocollo, cosa dovrebbe fare? A chi si dovrebbe rivolgere?

Dovrebbe parlarne al proprio Curante, ed una chiara presentazione qui nel sito di DeeBee potrebbe essere utile in questo senso. Non si può sopravvalutare i singoli casi di persistente remissione, ne sappiamo quanto questa durerà.

Ha senso sottoporre al protocollo anche fratelli o sorelle?

Direi proprio di no. Invece avrebbe sicuramente importanza migliorare lo stile di vita, alimentare soprattutto, in base alla regione di appartenenza (Nord, Centro, Sud) somministrare vitamina D, in gravidanza (terzo trimestre), e in tutta l’età pediatrica, adolescenza compresa.

Ci sono prodotti specifici per poter far assumere ai bambini o ragazzi affetti da diabete Tipo 1 più Vitamina D e omega 3? Intendo nella dieta quotidiana, oltre all’alimentazione (integratori o altro).

No non ci sono prodotti scientificamente migliori di altri: solo prestare attenzione ad utilizzare omega 3 purificati da tracce di piombo, mercurio, che sono inquinanti dei mari e purtroppo entrati nella catena biologica alimentare della fauna marina.

 

Per chi vuole approfondire

  • Cadario F, Savastio S, Rizzo AM, Carrera D, Bona G, Ricordi C. Can Type 1 diabetes progression be halted? Possible role of high dose vitamin D and omega 3 fatty acids. Eur Rev Med Pharmacol Sci 2017 Apr;21(7):1604-1609
    Abstract → ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28429367
    Lavoro integrale→ europeanreview.org/article/12416
  • Baidal DA, Ricordi C, Garcia-Contreras M, Sonnino A, Fabbri A. Combination high-dose omega-3 fatty acids and high-dose cholecalciferol in new onset type 1 diabetes: a potential role in preservation of beta-cell mass. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2016 Jul;20(15):3313-8     Abstract→ ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27467009

Lavoro integrale → europeanreview.org/article/11250

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«Mio figlio rischia crisi epilettiche in ipoglicemia, ma la Regione Toscana gli nega il sensore CGM»

Il paradosso tutto italiano: stesso Stato, stessa patologia, diritti diversi.

Ci è arrivata la lettera di M.D., la mamma di un ragazzo affetto da diabete che scrive in merito alla disparità legalizzata contro la quale ci battiamo da tempo. DeeBee Italia, con l’aiuto di decine e migliaia di persone che hanno firmato la petizione, ha portato la questione dei sensori glicemici in Senato. Speriamo che le parole di questa mamma echeggino nelle sedi opportune.

Sono la mamma di un ragazzo con diabete da ormai diciotto anni. L’esordio del diabete sconvolge completamente la vita di una famiglia e da un momento all’altro tutto cambia. Nonostante ciò scatta qualcosa e… la vita continua anzi, si cerca di fare il possibile perché si possa continuare a fare quello che si è sempre fatto, senza limitazioni. Certo i fedeli “compagni” diventano gli aghi, i pungidito, le penne, il Glucagone e tanta, tanta tenacia, organizzazione, pazienza.

Mio figlio ha sempre fatto tutto ciò che ha voluto fare: è andato ai compleanni, alle gite scolastiche, fa tanto sport, va in discoteca, ha la patente. Certamente non è facile e viene spesso da chiedersi: “Perché?”, ma si va avanti…
In questo momento sono molto amareggiata perché mi sembra che non si faccia il massimo per migliorare la qualità della vita dei nostri ragazzi. A luglio scorso, Mattia ha provato il Dexcom G5, uno strumento a monitoraggio continuo, non legato ad un microinfusore: questo strumento si è rivelato molto accurato nei risultati e in grado di dare allarmi per le ipo e per le iper. Questa caratteristica è fondamentale per Mattia perché le sue ipo possono sfociare in epilessia. Purtroppo al momento il Dexcom G5 non è riconosciuto dalla Regione Toscana, mentre viene ampiamente utilizzato in varie regioni italiane. La nostra regione ha prescritto a molti pazienti un altro strumento, il Libre, che però non dà il segnale di ipo e quindi ha delle limitazioni importanti.
Sembrava essere vicini ad una svolta per iniziare il percorso verificato del Dexcom invece al momento è tutto fermo. Mi chiedo: quali sono le difficoltà? Perché non impegnarsi per poter utilizzare uno strumento che potrebbe mettere in sicurezza tante persone?
Di una cosa sono certa: Mattia non avrà il Dexcom G5 perché la Regione Toscana ha fatto scelte diverse, ma io di sicuro non mi fermo perché i nostri ragazzi hanno diritto ad una sempre migliore qualità della vita alla quale deve pensare la famiglia ma anche tutte quelle persone che hanno il “potere” di assumersi responsabilità importanti e decisioni che solo loro possono prendere.

Pian di Scò, 05/03/2018 

 

Nota DeeBee Italia: Tra le nostre missioni vi è anche quella di creare e proporre soluzioni alternative e non ufficiali, come per esempio dotare di allarmi FreeStyle Libre, ma queste soluzioni sono solo un ripiego sperimentale* ai sistemi ufficiali (che restano ovviamente più affidabili poiché certificati). E questo ci porta a pubblicare e accogliere anche lettere come questa, perché il diabete è prima di tutto il paziente e il suo benessere.

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Eppur mi son scordata di te!

Era il 17 febbraio del 2004.

Eppure oggi per la prima volta me lo sono scordato.
Che figata.
Me lo sono scordato!

Mi sono dimenticata del nostro anniversario, di quando è arrivato lui e mi ha cambiato la vita.
Mi ha cambiato i momenti, mi ha rubato la leggerezza, mi ha negato la possibilità di dimenticarmi. Dimenticarmi di misurare, rimisurare, iniettare, correggere, puntare tre sveglie in piena notte per misurare di nuovo, e magari correggere ancora.
Mi ha costretta a fargli spazio nella mia vita semplice di tredicenne, che semplice non poteva essere più, e quando ho finto di non conoscerlo mi ha presa a pugni per farsi più spazio ancora.

Mi ha ostacolata, mi ha fatta sentire diversa, di meno, inadatta. Ha rubato lo spazio dei pensieri felici, lo ha occupato con la forza, lo ha riempito di aghi, di buchi sulla pancia, sui polpastrelli, e tutti quei numeri, che davanti alla bellezza di una pizza in compagnia, io ci vedevo una strage, una notte insonne, tre correzioni, dieci misurazioni e due litri d’acqua. E la testa intanto esplode. E la rabbia sale, e mi divora lo stomaco, mi ruba l’innoceza di ragazzina, mi porta via i sorrisi, e il tempo. Mi fa bruciare rapporti, altri ancora si bruciano da sè perché maledetto, è così difficile spiegare, e poi trovare chi è disposto a capire!

Però sai che c’è stronzone?
Che il tempo è mio, e quando l’ho capito sono stata io a decidere come usarlo, e sei stato tu, che hai dovuto seguirmi.
Tu, sei entrato con me in redazione alle quattro del mattino e ti rugava da matti perché era il mio sogno e non il tuo, sempre tu, sei venuto con me su un volo di sola andata per Londra e hai provato a disfarmi (fallito!), e ancora tu, ti sei mangiato tante di quelle pizze che alla fine te le sei fatte piacere, ti sei fatto con me notti leggere, lavori impossibili, altre notti ancora insonni, momenti insostenibili persino per il mio cuore, ma te le sei fatte (tiè!). Ti ho portato con me, dappertutto, in ogni angolo di fegato e di mondo, per mano o per il collo, non saprei, ma è arrivato ad un certo punto il giorno in cui sono riuscita a guardarti con leggerezza, quella che mi hai rubato, la stessa che ti terrorizza. Eccola qua, prenditela, che ti piaccia o no, qua la strada la decido io. E l’ho decisa, e l’ho amata forte, e sono un’altra, e ti rispetto, persino con amore, ma i sogni sono i miei, i giorni mi servono. E poi, tu non ci crederai ma ti ringrazio, guarda un po’, ci metto amore, quello che a te spaventa perché sei un prepotente dispotico e l’amore non sai cosa sia. Che stupido! Me l’hai insegnato tu, senza volerlo!
Mi hai tolto il tempo, e io me lo sono donato.
Mi hai tolto il sorriso, e ti ho mostrato i muscoli (servono quelli per sorridere sai??).
Ti fanno schifo i cambiamenti, e io non ho fatto altro che cercarmi, cercare, e poi, cambiare.
Ma non l’ho fatto per te, l’ho fatto per me, per amore.
Un amore così grande che vedi, mi tocca pure ringraziare, perché poi, senza di te, senza il dolore che mi hai sbattuto in faccia senza pudore, chissà se avrei imparato mai ad amare, ad AMARMI, così forte.
Stamattina mi sono dimenticata del nostro anniversario.
Perché tu sei importante sì, e io ti rispetto, ma rispetto te solo perché rispettarti equivale ad amare me. E amare me, così tanto, significa che non sei in prima fila, e ti scoccia parecchio ma a me non interessa, e tu lo sai, che questo è un lusso che posso concedermi e tu qui non puoi nulla.
E parlo di te, ma solo quando serve, per il resto io ti porto dentro, ti vivo ogni giorno, oggi persino ti ringrazio, ma non fai più male.
Che io so che ci sei, e che non potendo scegliere, ci sarai, ma a volte, per amore, con leggerezza, che non è incoscienza ma piena consapevolezza, lo dimentico.

Auguri.
Hai scelto me.
Stammi dietro ❤

(Quattordici anni, di Diabete di tipo 1, e di un amore che vorrei bastassero le parole a spiegare)

                                                                                                                          Giulia Labriola

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