È arrivato il nuovo libro “Microinfusori e fate”

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Questo libro nasce dalla richiesta di una bambina affetta da diabete. Melissa, questo il suo nome, sta per entrare in prima elementare ed è preoccupata poiché teme che i suoi nuovi compagni le porranno domande sul microinfusore e sul sensore glicemico, alle quali non sa ancora bene come rispondere: “Che cos’è quello?”. Così, la bambina chiede al suo papà di venire con lei in classe per spiegare a tutti che cos’è il diabete. Da questa richiesta nasce “Microinfusori e fate”, un libro per bambini che spiega le funzioni del microinfusore e del sensore, seguendo il cammino di un boccone di cibo dalla bocca ai vari organi del corpo umano, in compagnia di folletti, elfi e fate.

Ce la farà Fata Insulina a trasformare lo zucchero in energia con la sua bacchetta? Scopriamolo insieme! L’autore, Fabrizio Casellato, oltre ad essere papà e consulente informatico, negli anni ha creato tanti strumenti innovativi e gratuiti, utili per semplificare la convivenza con il diabete. È il fondatore di DeeBee.it, sito divulgativo e di spicco a livello nazionale, che diffonde l’utilizzo consapevole della tecnologia nella gestione della patologia, sia in ambito pediatrico che per l’adulto.

Le recensioni

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Tandem t:slim X2 Control IQ – Road Show organizzato da Movi

Pronti per l’aggiornamento!!!
Nei giorni scorsi ho avuto il piacere di partecipare al Tandem t:slim X2™ Control IQ Road Show organizzato da Movi per presentare in Italia i dati di trial clinici e di real word sull’utilizzo della tecnologia Control IQ e per preparare gli utilizzatori italiani di Tandem con tecnologia Basal IQ all’imminente aggiornamento.
Non mi dilungo sul funzionamento di Control IQ perché è già cosa nota e lo abbiamo già dettagliatamente descritto qui https://www.deebee.it/?p=18640 e che sommariamente funziona così:

DATI UTILIZZATORI

I dati presentati sull’utilizzo di pazienti americani dove la tecnologia è disponibile da circa un anno, sono ben incoraggianti, sia sugli adulti sia sui bambini (sopra i 6 anni).
Il risultato più evidente è un aumento del TIR degli utilizzatori di Control IQ, particolarmente marcato durante la notte quando è attivata la modalità ‘sonno’ che ha target glicemici più bassi.

Risultati real word di utilizzatori adulti e adolescenti di Control IQ.
Da notare che i risultai dopo 14 giorni sono immediatamente migliori rispetto al periodo precedente e altrettanto buoni come a 180 giorni.

Risultati del trial pivotal su adulti e adolescenti con CIQ.

Da notare che la percentuale di TIR raggiunge il 90% durante la notte.

COSA DEVO SAPERE PRIMA DI AGGIORNARMI?

Ma cosa interessa veramente e praticamente a chi già utilizza Tandem con Basal IQ, ha studiato la teoria ed è pronto all’aggiornamento a Control IQ? Ecco le mie osservazioni a riguardo:

  • Il sistema è di facile utilizzo.
  • Il sistema Control IQ è subito attivo, non necessita di una fase di apprendimento per conoscere il paziente.
  • La tecnologia Control IQ funziona solo se il sensore Dexcom G6 è attivo e invia i dati al microinfusore. Se i dati non arrivano, CIQ smette di essere attivo e riprende in automatico alla ripresa della ricezione dei valori glicemici.
  • Devo avere chiare le mie aspettative come paziente nei confronti di CIQ.
  • Basal IQ e Control IQ utilizzano algoritmi diversi:
    1. CIQ utilizza i dati di Dexcom G6, con altre variabili come la IOB (Insulin On Board) per predire i livelli di glucosio nel sangue nei prossimi 30 minuti e fa aggiustamenti di basale di 0,05 unità ogni 5 minuti se necessario.
    2. La IOB (Insulin On Board) conteggia sia i boli che l’insulina basale somministrata/erogata in automatico.
    3. L’algoritmo usa come input impostazioni personalizzate: velocità basale, rapporto ins/cho, fattore di correzione, peso, dose giornaliera totale.
    4. La durata d’azione dell’insulina è fissa a 5 ore non modificabili (questo è ritenuto ‘safe and efficient’, considerando che gli incrementi di basale possono essere anche ogni 5 minuti).
  • È fondamentale iniziare l’utilizzo di CIQ con un settaggio ottimale delle impostazioni: conviene quindi spendere del tempo per scaricare i dati ed analizzarli perché le impostazioni date sono la base di partenza dell’algoritmo.
  • Il bolo deve essere sempre somministrato prima del pasto (al massimo durante): questo è molto importante! E i boli correttivi automatici non sono in grado di sostituire boli mancati, anche solo per spuntini.
  • Fidarsi del sistema!!! È un sistema predittivo, non fatto solo di matematica! È importante lasciarlo lavorare, senza disturbare l’automatismo con continui boli correttivi che aumentano il rischio di ipoglicemia. La direzione della freccia del sensore è indicativa dei prossimi minuti, ma il sistema è predittivo a 30 minuti! Fidiamoci.
  • Modalità sonno: lavora bene se utilizzata costantemente. Non deve essere impostata all’ora precisa in cui si va a riposare, cioè non va modificata sera per sera, è il ‘periodo di riposo’.
  • Diasend: è già aggiornato per ricevere i dati di utilizzo di Control IQ.

La linea azzurra della basale è ‘seghettata’ quando gli incrementi e decrementi sono stati automatici.
La linea lilla in alto segna che è attiva la modalità sonno.

Aspettative alte, soprattutto perché questi automatismi hanno lo scopo di mantenere il più possibile la glicemia nel range compreso tra 70 e 180 mg/dl, riducendo il peso a carico del paziente e dei caregiver di giorno e di notte.

Maria Lorenza Dalle Pezze
Moderatrice Gruppo Tandem Utenti Italia

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Coronavirus e diabete: come cambia la Legge 104

Si chiama “Cura Italia”, ed è stato pubblicato nella notte del 17 marzo 2020 nella Gazzetta Ufficiale, il decreto-legge che introduce misure di potenziamento del Servizio Sanitario Nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19. L’iter prevede che dopo la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale, il decreto legge (che entra in vigore immediatamente) venga convertito in legge solo dopo le eventuali modifiche in Parlamento e la sua approvazione in aula entro 60 giorni. Intanto è in vigore, in attesa di indicazioni su come applicare le nuove norme.

Quali misure ci riguardano da più vicino? Come interpretarle? Ecco qui alcuni chiarimenti.

Permessi lavorativi (legge 104/1992)

Per quanto riguarda le tre giornate concesse alla stragrande maggioranza dei T3, e in generale ai genitori e ai familiari di persone con disabilità grave accertata e documentata (cioè l’art.3, comma 3 della Legge n. 104), ecco cosa riporta l’art. 24.

[Aggiornamento del 18/03]
Il testo del comma 1, inizialmente soggetto a parecchie interpretazioni sul numero e la distribuzione dei giorni di permesso in più, è stato successivamente chiarito dalle relative circolari e le informazioni fornite dallo stesso Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità presso la residenza del Consiglio dei Ministri. Quindi i giorni di permesso sono in totale 18 per i mesi di marzo e aprile 2020 sia per lavoratori pubblici e privati che assistono una persona con disabilità (art. 33, comma 3, legge 104/1992), sia per i lavoratori pubblici e privati a cui è riconosciuta disabilità grave che hanno già diritto alternativamente al permesso orario o giornaliero (art. 33, comma 6, legge 104/1992).

Come sono distribuiti questi giorni di permesso?

Viste le condizioni eccezionali, i giorni di permesso si possono prendere a scelta nei due mesi (diversamente dalla prassi che non prevede la cumulabilità dei permessi mensili). Le modalità per la richiesta e l’utilizzo di questi permessi rimangono le stesse e sicuramente chi già usufruisce o è già autorizzato a prendere i classici tre giorni mensili di permesso, sarà più facilitato nell’ottenere i giorni aggiuntivi.
Per il personale sanitario (sia del comparto pubblico che privato) l’estensione dei permessi è possibile solo compatibilmente con le esigenze organizzative dettate dall’emergenza.

Lavoro agile

Art. 39

(Disposizioni in materia di lavoro agile)
1. Fino alla data del 30 aprile 2020, i lavoratori dipendenti disabili nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992,n.104 o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, hanno diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile ai sensi dagli articoli da 18 a 23 della legge 22 maggio 2017, n. 81, a condizione che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.
2. Ai lavoratori del settore privato affetti da gravi e comprovate patologie con ridotta capacità lavorativa è riconosciuta la priorità nell’accoglimento delle istanze di svolgimento delle prestazioni lavorative in modalità agile ai sensi degli articoli da 18 a 23 della legge 22 maggio 2017, n. 81

L’articolo in questione prevede in via del tutto straordinaria e fino alla fine di aprile 2020 per il lavoratori con gravi disabilità o per chi ha nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità grave,  il diritto di lavorare in modalità agile o Smart working “salvo che questo sia compatibile con le caratteristiche della prestazione”. Quindi possibilità di telelavoro, senza vincoli orari e presenza fisica sul luogo di lavoro, in accordo con il datore di lavoro.

Lavoratori affetti da diabete

In che modo sono interessati da questa norma gli adulti affetti da diabete di tipo 1?

Fino al 30 aprile, chi ha il riconoscimento della disabilità grave (articolo 3, comma 3, legge 104/1992), potrà assentarsi da lavoro; in questi casi l’assenza è equiparata al ricovero ospedaliero o alla quarantena obbligatoria (e quindi alla malattia).

E gli altri? Molto spesso agli adulti affetti “solo” da diabete  di tipo 1 non è riconosciuto l’art.3, comma 3 della Legge n. 104 (cioè la disabilità grave). E quindi non possono avere nessuna agevolazione o facilitazione. Anche in tempi di Coronavirus.

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Coronavirus: i comunicati delle aziende farmaceutiche

In questo stato di emergenza, non sono mancate le rassicurazioni o la pubblicazione delle nuove misure emergenziali messe in atto dalle case farmaceutiche per fronteggiare al meglio l’emergenza. Alcune di loro aggiungendo anche importanti donazioni.

Novo Nordisk

Theras

Medtronic

Abbott

La casa farmaceutica, nel sito del suo prodotto di punta, il sensore Freestyle Libre, rassicura i pazienti sulla fornitura costante e garantita.

Roche

Roche Italia sta compiendo uno sforzo importante a sostegno dei pazienti e della società, vista l’attuale crisi sanitaria che sta attraversando il Paese. Per questo Roche Italia mette a disposizione le sue forze a sostegno del personale sanitario e delle Istituzioni per fronteggiare l’emergenza Coronavirus, e lo fa attraverso alcune azioni mirate.

Lilly

In questo momento di difficoltà, dovuta alla pandemia del Covid 19, la Fondazione Lilly annuncia la donazione dell’insulina prodotta nel sito farmaceutico Lilly a Sesto Fiorentino per un valore di 1 milione di euro. Il farmaco, salvavita per le persone con diabete, sarà reso disponibile gratuitamente agli ospedali italiani secondo le modalità di distribuzione indicate dalle istituzioni.

Ypsomed

Ringraziamo in particolar modo Ypsomed, che ci ha contattati personalmente chiedendoci di divulgare la seguente email, e noi lo facciamo con piacere.

Gentile Fabrizio e Deebee.it,

vedo che in queste ore, probabilmente anche a causa del circolare di fake news e del momento che stiamo vivendo in generale, va aumentando la preoccupazione delle persone con il diabete, relativamente alla possibilità di una “normale” gestione quotidiana delle propria condizione, soprattutto relativamente a poter disporre di tutto ciò che è necessario per la terapia.

Per quanto riguarda Ypsomed voglio rassicurare che non abbiamo nessun problema di forniture di consumabili e/o sostituzioni dei dispositivi, tanto meno di produzione, approvvigionamenti e consegna. Tutto sta funzionando regolarmente.

Oltre a garantire i servizi che ci competono, siamo disponibili ad aiutare direttamente le persone che dovessero avere problemi di approvvigionamento in caso di qualche ritardo dovuto alla pubblica amministrazione. E’ sufficiente che le persone si mettano in contatto con il nostro Customer Care e ci attiveremo per fornire una rapida soluzione del problema.

Utilizza pure questa mia nella maniera che ritieni più utile ed opportuna nella tua importante attività di divulgatore.

Un caro saluto

Luca Daniele
Head Marketing & Sales
Vice Direttore Generale

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Finalmente! Il primo Pancreas Artificiale ufficiale e universale

Ultimamente (e grazie al cielo) stiamo assistendo ad una convergenza da parte di Big Pharma nell’utilizzo di sistemi ibridi e interoperabili (basti pensare alle recenti aperture della nuova patch Omnipod verso due diversi modelli di sensore tra loro rivali) o, ancora, all’organizzazione non profit Tidepool, che ha deciso di mettere a disposizione la sua piattaforma cloud per la gestione dei dati glicemici e il suo know how nonché, più recentemente, ha adottato il Pancreas Artificiale Loop al fine di renderlo approvato da FDA.

In questa direzione si è mossa anche il ricercatore e Professor Roman Hovorka di JDRF che, proprio a partire da oggi, è riuscito nell’intento di mettere a disposizione della “comunità diabetica” il primo Pancreas Artificiale scaricabile dall’app store. Si chiama CamAPS FX e sì, avete capito bene: al pari di una classica app, è possibile accedere  all’app store Amazon e scaricare il Pancreas Artificiale sul proprio telefono Android!

Ovviamente, trattandosi di un’app medica, l’accesso all’installazione non è consentito a tutti indiscriminatamente. Le persone che desiderano installare l’app dovranno confermare quale clinica frequentano e, soltanto allora, previo controllo, potranno scaricare e utilizzare l’app.

Come può un’app trasformarsi in un Pancreas Artificiale?

Anche se tutto questo potrebbe risultare fantascientifico agli occhi di tanti, la risposta è in realtà alla portata di molti. Pensiamo a cosa fanno oggi tantissimi pazienti: si preparano per pasteggiare, leggono sul loro sensore la glicemia e, sulla base di queste indicazioni, decidono quanta insulina assumere. Con l’utilizzo di CamAPS FX l’iter è simile, ma la grandissima differenza è che le decisioni le prenderà l’app in autonomia: sarà lei a calcolare, sulla base dei suddetti valori, la quantità corretta di insulina e sarà lei a comandare il microinfusore. Il tutto mediante un protocollo di comunicazione sicuro e protetto basato sul Bluetooth.

In Italia esistono già sistemi di Pancreas Artificiale ufficiali: il sistema chiuso Medtronic 670G e, entro breve, anche il Tandem t:slim X2. D’altro canto esistono già anche app che fungono da Pancreas Artificiale, come AndroidAPS per Android (gratuito, utilizzabile con una moltitudine di micro differenti) e Loop per iPhone (99 dollari – circa 90€ – all’anno per la licenza da sviluppatore, utilizzabile con Omnipod vecchia versione), ma non sono ufficiali. CamAPS FX, quindi, rappresenta una pietra miliare del panorama prossimo, riuscendo a fare coesistere ufficialità e interoperabilità dei sistemi.

Come si comporterà questo nuovo sistema sui grandi numeri? Lo scopriremo nei prossimi mesi. Possiamo però dire che le app già oggi utilizzabili (ma non ufficiali) offrono e offriranno mezzi e soluzioni più adattabili alla terapia di ogni paziente, grazie una peculiarità intrinseca: non sottostando alle direttive FDA, sono svincolate da qualsiasi paletto posto dagli enti certificatori, sia burocratico che di safety. Con tutti i relativi inconfutabili pregi e difetti, ma anche rischi.

Disponibilità

Allo stato attuale, CamAPS FX è disponibile per il mercato del Regno Unito e si può interfacciare con il sensori Dexcom e il microinfusore Dana RS. Ma la natura multi-interfaccia dell’app consentirà a breve l’utilizzo del sistema anche con altri modelli e marche di CGM e pompe d’insulina.

Una nota dolente potrebbe rappresentare il costo: non è per tutte le tasche visto che parte da circa mille euro l’anno.

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Nuovo Coronavirus e diabete, parla il Prof. Camillo Ricordi

In questi giorni di emergenza per il Coronavirus in Italia, pubblichiamo una riflessione del Professor Camillo Ricordi, Direttore del Diabetes Research Institute dell’Università di Miami. Il massimo esperto mondiale nel trapianto di isole pancreatiche, dà anche alcuni consigli per le persone affette da diabete. 

Niente panico, ma è giusto preoccuparsi, fare di tutto per marginare l’epidemia e seguire le indicazioni del Ministero della Salute in termini di prevenzione e trattamento.

In risposta alle numerose domande che mi sono arrivate da pazienti e famiglie, suggerirei le seguenti riflessioni:

  1. La mortalità da Coronavirus è molto più alta rispetto alla mortalità da influenza, soprattutto per soggetti di età superiore ai 65 anni.
  2. Se uno ha altre malattie (comorbidità), incluso il diabete ha un rischio maggiore. Questo è probabilmente legato al fatto che le statistiche per il diabete riflettono tutte le fasce di età e i dati sono per il 95% riferibili al diabete di tipo 2 e quindi a una patologia che colpisce nella maggioranza dei casi soggetti di età superiore ai 65 anni.
  3. Negli USA per esempio più del 90% dei soggetti che hanno più di 65 anni hanno anche una malattia cronica degenerativa (comorbidità) e più del 75% sono affetti da due comorbidità. Questo spiega anche perché soggetti giovani abbiano un rischio di mortalità molto più basso.
  4. Non c’è quindi motivo di panico, ma bisogna comunque tener presente che il diabete è associato in generale a un aumentato rischio di infezioni, anche perché l’iperglicemia ha un effetto negativo sulle risposte del sistema immunitario. A maggior ragione quindi bisogna cercare di mantenere un buon controllo metabolico, con dosi appropriate di insulina, cercare di mantenere il sistema immunitario in buone condizioni, magari con un po’ di vitamina C e una dieta sana, seguendo le indicazioni del medico curante e tutte le precauzioni indicate dal Ministero della Salute.

                                                   Camillo Ricordi

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Il colore dei sogni

Ogni volta che fai qualcosa per gli altri, pensando alla loro felicità, ti senti meglio. E questo alla fine ti riempie il cuore di gioia; è un'esperienza che può cambiare la vita per sempre.

Come può un giovane avvocato diventare mago? E un reparto di un ospedale diventare “la casa di Nemo”? Chiedetelo ad Andrea Adamo, il papà di una bambina affetta da diabete da un paio di anni e sentirete da subito il suo entusiasmo contagiarvi, le sue parole restarvi inchiodate nelle tempie, il suo sguardo acceso di grinta vi resterà nella retina a lungo.

“Le immagini che mi erano rimaste in mente il primo giorno in cui siamo entrati nel reparto del Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Vanvitelli, nello smarrimento che tutti noi abbiamo provato, erano i volti dei genitori, i disegni dei bambini sui muri e il grigiore che avvolgeva quel luogo, in grande contrasto con il sorriso del team del Dott. Iafusco”. E se in tanti quelle immagini cercano di cancellarle dalla memoria, Andrea Adamo le ha tenute stampate in mente, costruendoci intorno quello che lui chiama il suo piccolo sogno.

>>> Guarda il video <<<

Nella grande hall dell’ospedale napoletano arrivano famiglie intere con bimbi piccoli e ragazzi più grandi. L’occhio allenato nota caramelle date al volo per correggere una ipo in arrivo, sguardi ai cellulari o smartwatch per controllare le glicemie, occhi stanchi da notti insonni. Alcuni si conoscono, si fermano a salutarsi, si abbracciano; altri salgono dritti al piano del reparto di diabetologia. Al reparto blu, blu come il mare che da qui non si vede, ma che ne senti quasi il rumore tra le pareti curve dipinte come nel più bello dei sogni. Un mondo marino, realizzato da Ospedali Dipinti, il progetto artistico a disposizione di Onlus, Fondazioni e privati che vogliono donare reparti dipinti a strutture ospedaliere.

La meraviglia dei piccoli e l’emozione dei grandi diventa la colonna sonora di questo pomeriggio. Il Dott. Iafusco, con la sua allegria contagiosa, non riesce ad abbracciare tutti, ma “consideratevi baciati”. Gli altri membri del team, i giovani specializzandi, persone che vengono a vedere, giornalisti e cameraman. Tutti riflessi negli occhi emozionati di chi ha realizzato tutto questo, l’avvocato-mago che avrebbe preferito non fosse tirato in ballo e parlare di sé. Andrea, che oltre ad aver trovato i fondi necessari, ad aver coinvolto conoscenti e amici, ha dedicato ogni minuto del suo tempo libero al suo sogno trasformandosi in operaio, facchino, elettricista o capocantiere, sorride e mi ripete che “ci aspettiamo sempre che gli altri facciano qualcosa, associazione di turno o addetti ai lavori. Ed è sbagliato, perché dobbiamo cogliere l’opportunità di fare qualcosa, sempre e per chiunque incroci la nostra strada”. E questa nuova sala è la prova vivente “perché io ho ricevuto aiuto da quasi ogni persona a cui mi sono rivolto; spesso le persone hanno bisogno solo di un’occasione per poter fare qualcosa per gli altri e se non lo fanno in autonomia, allora bisogna chiedere, come d’altronde ho fatto io”.

Durante la presentazione della sala d’attesa messa a nuovo si raccontano episodi divertenti accaduti durante i lavori, si presentano nuovi studi del team di diabetologia del Policlinico, si parla di sport con Monica Priore, dei ragazzi ballano armoniosamente con FreeStyle Libre al braccio, si ripercorrono storie di diabete di altri tempi e ci si augura tutti insieme l’arrivo di una cura definitiva.

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Fuori è quasi buio. Il cielo è rimasto blu sono dentro al reparto. L’aria sa di questa singolare emozione che ti fa sentire parte di qualcosa di nobile. Con la consapevolezza che sì, se vuoi, anche tu puoi fare qualcosa per gli altri. Senza aspettare.

Il colore! Che linguaggio profondo e misterioso, il linguaggio dei sogni.  (Paul Gauguin)

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Glicata senza prelievo venoso: l’impegno di DeeBee Italia

Anno nuovo, nuove sfide e impegni.

Abbiamo onorato oltre qualsiasi previsione il nostro impegno con il Policlinico Umberto I di Roma per la nostra campagna “Basta una goccia” per le glicate da dito. La settimana scorsa abbiamo saldato, con tantissimi sforzi, l’ultima tranche di pagamenti alla ditta che ci ha fornito l’apparecchio e i reagenti per il secondo semestre del 2019. E ancora una volta ci siamo riusciti grazie a chi ha creduto in noi e ci ha donato quello che poteva, a chi ha preso qualche guscio per proteggere i sensori, chi la Yagiclock già pronta all’uso, configurata da noi, pagandola 20 euro in più di Amazon.

Con la differenza di circa 20 euro ha garantito la glicata per un anno a un bambino. E si continua, tanto più che altre realtà stanno adottando la nostra campagna che inizia a diffondersi… ma ne sentirete parlare più in là. Grazie grazie alle “gocce” che sono arrivate da tutta Italia. Ora, più che mai, abbiamo ancora bisogno di voi, per ricominciare a raccogliere perché cavolo, quanto costano questi reagenti!

Al via il secondo anno di "Basta una goccia", la campagna DeeBee per la glicata al dito

Oggi è esattamente un anno! Ce l'abbiamo fatta a onorare il nostro impegno per fornire tutto il necessario per la glicata da dito al Policlinico Umberto Primo di Roma. La nostra campagna "Basta una goccia" non si ferma, entra nel secondo anno e sta arrivando anche in altri ospedali romani e non.Grazie a tutte le "gocce" grandi o piccole arrivate, che ci hanno permesso di comprare i famosi reagenti che risparmiano ai bimbi il prelievo dal braccio, vero e proprio. E grazie ancor più a tutte quelle che arriveranno ora e in futuro.

Geplaatst door DeeBee Italia – Associazione di Volontariato op Vrijdag 24 mei 2019

Ma quant’è bello pagare queste fatture sapendo che hai garantito un pianto in meno, una capillare al posto di un doloroso prelievo e una visita più accurata con il valore della glicata in mano. Confidiamo in voi per poter continuare fino al momento di consegnare all’ospedale l’onere di affrontare questa spesa. E non sarà un momento molto lontano, stringiamo i denti e andiamo avanti!

Se vorrete contribuire con la vostra goccia, ecco qui come farlo.

DeeBee Italia

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Giornata Mondiale del Diabete: ecco le nuove cornici Facebook

Alzi la mano chi conosce il motivo che spinse nel 1991 l’International Diabetes Federation e l’Organizzazione Mondiale della Sanità a dedicare il 14 novembre alla sensibilizzazione e all’informazione a livello mondiale sul diabete. Bene! Proprio in quella data si celebrava il centenario della nascita del ricercatore canadese Frederick Banting, che insieme a Charles Best, viene considerato lo scopritore dell’insulina. Solo parecchi anni dopo, nel 2007, vide la luce il famoso logo blu a forma di cerchio. Blu come la bandiera delle Nazioni Unite, cerchio come simbolo dell’assenza di divisione e distinzione.

Questo 2019 ha visto affermarsi tanti nuovi dispositivi utili alla gestione della patologia e amati dalle community a tema diabete. E noi di DeeBee abbiamo voluto omaggiarli con le nuove cornici del profilo Facebook, che si vanno ad aggiungere a quelle pensate per i cosiddetti T3, come si usa chiamare i genitori dei bambini affetti da diabete o i familiari di chi vive tra insulina e glucometro. Una cornice del profilo Facebook creata appositamente  e che si può impostare seguendo questi pochissimi passaggi:

  • Andare sul proprio profilo
  • Foto del profilo
  • Modifica
  • Aggiungi motivo
  • Accanto alla lente cercare “DeeBee”
  • Scegliere l’aggettivo preferito
  • Modifica
  • Salvare

Cornici tematiche

Ecco i nuovissimi motivi 2019, dedicati ai device prediletti e ai loro gruppi tematici. Un grazie speciale a Marco Perrone per l’ideazione e la realizzazione del cerchio tricolore, ispirato al nostro Bel Paese.

«I love my Facebook group»
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«I love my Medtronic»
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«I love my Eversense»
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«I love my FreeStyle Libre»
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«I love my Tandem»
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«I love my MiaoMiao»
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«I love my Dexcom»
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«I love AndroidAPS Italia»
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Cornici per T3

Questa cornice, che potrà accompagnarci durante questo mese o anche oltre, è dedicata a chi vive tra numeri e calcoli, a chi trattiene il respiro mentre corregge un’ipoglicemia di notte al proprio figlio, a chi cerca le redini per imbrigliare un diabete non suo.

Un abbraccio blu dedicato a chi non vede nemmeno più le proprie rughe intorno agli occhi stanchi, a chi cerca di capire dalle occhiaie del partner il valore della glicemia, a chi è preparato per ogni emergenza “dolce”.

E se proprio volete, da buoni frequentatori di DeeBee.it, c’è anche la cornice per chi ha la tecnologia nel sangue o per chi semplicemente l’ha inseguita e imparata per necessità, in una staffetta di voci e testi che hanno creato una lunghissima catena umana.

Facciamoci conoscere, spieghiamo, sensibilizziamo senza stancarci, anche con una semplice cornice dedicata al diabete. Almeno durante questo mese. Cerchiamoci, per ritrovarci più facilmente.

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
©Riproduzione riservata
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Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Il nuovo libro dei diabetologi italiani

Basta leggere il titolo per capire che è un libro che ci interessa molto. “Diabete e tecnologia“, a cura della Prof.ssa Ivana Rabbone, edito da Edizioni Minerva Medica, racchiude in 120 pagine l’evoluzione della tecnologia applicata al diabete. 46 firme di vari esperti dei più disparati centri diabetologici d’Italia hanno dato vita a un volume che mancava, una panoramica completa dei molteplici aspetti che la patologia coinvolge. Da un percorso diacronico che racconta il passaggio “Dalle siringhe ai dispositivi iniettivi”, si passa alla “Tecnologia e nutrizione”, o alla “Tecnologia applicata allo sport e diabete” per arrivare alla telemedicina e alle prospettive del Pancreas Artificiale.

La pubblicazione, pensata prevalentemente per i professionisti del settore, delinea tuttavia un caleidoscopio di spunti e riflessioni che offrono un approccio adatto anche al paziente. Oggi un diabetologo si trova inevitabilmente a dover conoscere e gestire tecnologie sempre più avanzate. E un buon diabetologo ha la necessità di aggiornarsi in continuazione, perché le stesse tecnologie crescono e cambiano sempre più in fretta. D’altro canto, il libro è anche fonte di informazioni, novità e – perché no – ispirazione per i pazienti o le loro famiglie. Pregi e limiti dei vari sensori glicemici, il rovescio della medaglia nell’uso dei microinfusori (“i microinfusori maggiormente sostituiti sono quelli più evoluti dal punto di vista tecnologico”), la limitazione della tecnica dei CHO (conteggio dei carboidrati), tecnologia nelle categorie più fragili: neonati e adolescenti, i vantaggi e svantaggi della telemedicina, sono solo alcuni degli argomenti trattati.

Accanto alle tematiche “ufficiali”, c’è un capitolo che ci riguarda molto da vicino. “Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica” di D.Iafusco, S.Confetto, A.Piscopo, A.Chianese, A.Zanfardino, A.Troncone ripercorre tutte le tappe del percorso, fermandosi ovviamente all’Italia dove: “Il movimento dei Nightscout ha preso via in una data ben precisa: 1 ottobre 2015, giorno in cui viene creato da un piccolo gruppo di genitori della community, il sito internet www.deebee.it”. Oltre al lavoro dei nightscouters per la diffusione del sistema di monitoraggio da remoto (all’epoca sembrava una fanta-idea), gli autori elencano il grande lavoro a 360° dei volontari di DeeBee Italia nelle varie campagne civili definite “molto interessanti” come la petizione per la parità di accesso al sensore glicemico, la mappa delle “scuole diabetiche”, la mozione in Senato per la regolamentazione delle norme per la somministrazione dell’insulina a scuola. Una realtà che

“ha fatto sì che coagulasse intorno ai volontari assenso e positività di molte componenti, non solo famiglie di pazienti con diabete, ma anche di pediatri, personale sanitario e personaggi famosi”

Leggendo il volume si ha la netta sensazione che, rispetto a qualche anno fa, il rapporto diabete-tecnologia stia cambiando in tutti gli attori che la patologia coinvolge. Gli stessi pazienti, i loro familiari, le varie figure intermedie (psicologi, nutrizionisti o infermieri) e in primis i diabetologi sono parte attiva non solo nella diffusione della tecnologica, ma anche nella sua evoluzione. Tanto veloce, da rendere alcune pagine del libro (finito di stampare a dicembre del 2018) già superate, come previsto nella prefazione dalla stessa curatrice del volume, Prof.ssa Ivana Rabbone.

Chi legge probabilmente lo sa molto bene: il diabete ha molteplici facce. E questa caratteristica rende ardua la stesura di un libro di questo genere! Nondimeno, l’autore è riuscito ad aggregare in modo armonico i vari aspetti della patologia e i team di diabetologi che hanno prestato le loro penne.

INDICE CAPITOLI
  • La terapia multiiniettiva: dalle siringhe ai dispositivi iniettivi – F. Cerutti, M. Trada, M. G. Ignaccolo
  • Terapia con microinfusore: ad ogni paziente il suo dispositivo verso la personalizzazione – R. Schiaffini
  • Dal monitoraggio glicemico capillare alla determinazione del glucosio interstiziale: per quanto servirà ancora bucare le dita? – G. Frontino, A. Rigamonti, C. Bonura, V. Favalli, E. Tirelli, R. Di Tonno, F. Meschi, R. Bonfanti
  • Microinfusore e sensore verso l’automatismo: sistemi (s)combinati, combinati e ibridi – A. Scaramuzza, D. Tinti
  • Il pancreas artificiale – D. Bruttomesso, F. Boscari, S. Del Favero, S. Galasso, R. Visentin, A. Avogaro, C. Cobelli
  • Il rovescio della medaglia: i problemi della tecnologia – N. Minuto, G. d’Annunzio, M. Bassi, C. Rebora, A. Parodi
  • Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica – D. Iafusco, S. Confetto, A. Piscopo, A. Chianese, A. Zanfardino, A. Troncone
  • Tecnologia e nutrizione – C. Maffeis, M. Marigliano
  • Tecnologia applicata allo sport e diabete – F. Lombardo, G. Salzano
  • Tecnologia e categorie fragili – D. Tinti, I. Rabbone, G. Grassi
  • Telemedicina e analisi dei dati: semplificazione o complicazione della pratica clinica? – S. Toni, A. Pulcina, L. Lenzi, F. Barni, E. Casalini, E. Corsini, M. Guasti, B. Piccini

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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