Diabete, adolescenza e covid

Il diabete mellito è una malattia familiare. Non riguarda mai il solo individuo nella famiglia, soprattutto se l’esordio avviene nell’infanzia, perché diventa prima dei genitori, dei caregiver: la gestione è sulle loro spalle e il bambino subisce il diabete, diventando un referente di esso. “Marco come ti senti?”, “Aspetta, lo chiedo alla glicemia”. Col tempo il peso della responsabilità del diabete si sposta: i genitori se ne fanno carico a casa, il bambino comincia a prendersi delle responsabilità quando esce dal sistema famiglia ed entra in quello scuola. Come un piccolo salto nel vuoto, i genitori lasciano andare il bambino, consapevoli che quello che separa il figlio dalla merenda ipercalorica dei compagni è il buon senso dell’ometto. Cosa succede qui? C’è un gap, che fino a pochi anni fa rendeva la distanza tra i due sistemi, scuola e casa, incolmabile.

La tecnologia

Quel divario è stato colmato dalla tecnologia, dalla comunicazione, dal sostegno di nuovi sistemi a trasmissione rapida, in grado di gestire il passaggio di dati tra sensore e genitore, permettendo ricevere in diretta i valori della glicemia del figlio sullo smartphone e anche a correggerli, inviando l’ordine di un bolo.

Guardandosi indietro, al passato primitivo della gestione del diabete, si ha la sensazione di un passaggio storico, che ci fa chiedere “ma come facevamo prima?”. Già, come facevamo a lasciare i nostri figli a scuola consapevoli che la prossima misurazione della glicemia sarebbe stata all’ora di pranzo, con una merenda nel mezzo? Come facevamo a usare siringhe usa e getta, strisce sensibilissime che impiegavano 20-30 secondi a fornire un risultato? Come quando usavamo le cartine stradali per viaggiare, quando dovevamo prenotare viaggi all’estero, viaggi in aereo, cercare un numero di telefono come un ago in un pagliaio. Insomma, cose che magari a volte ci fanno sentire nostalgici, ma a cui pensiamo solo per essere grati della tecnologia odierna e per farci sentire un po’ più eroi nel nostro piccolo. Così il bambino va a scuola, fa sport, corre, mangia, si diverte e il genitore mantiene tutto sotto controllo, a distanza di smartphone, “ovunque andrai la mia rete telefonica può arrivare fin lì”.

L’adolescenza

Poi qualcosa cambia. Il bambino non è più un bambino, ma un ragazzo. Qualcosa trema, perché l’equilibrio del sistema cambia. Il ragazzo chiede di più indipendenza, un pigiama party, una pizza con gli amici, smettere lo sport di sempre, i cibi di sempre, ora non piacciono più. La gestione del diabete nel migliore dei casi viene a quel punto mediata: delle responsabilità, parte del controllo, vengono passate al ragazzo che impara a essere un portavoce attivo del diabete. I genitori lo sanno che quel momento arriva, ma nessuno è mai davvero pronto. Perché prima che il genitore si possa preparare arriva l’adolescenza. A questo punto le cose diventano più caotiche: il ragazzo diventa adolescente e adesso è arrabbiato, silenzioso, confuso. La sua vita è un mistero, esce di casa la mattina e torna la sera, vacanze con gli amici, l’introduzione al bere sociale, nuovi tipi di stress (quanti cho ha un’interrogazione? Quanti un litigio con il/la fidanzato/a?). La gestione del diabete passa di mano, diventa una responsabilità dell’adolescente e la sensazione per il caregiver è quella di una tovaglia di un tavolo tirata via all’improvviso: la percezione che il disastro sia dietro l’angolo.

Così il genitore torna ai vecchissimi tempi, si viaggia senza gps.

La tecnologia con cui faticosamente si era venuti a patti diventa uno strumento del ragazzo, passa di mano. Si cede il posto di guida a colui o colei era stato passeggero fino a qualche anno prima, sperando che abbia imparato abbastanza. Speranza è la parola chiave, non c’è gestione psicologica del diabete senza la speranza che il figlio se la possa cavare da solo. Andrà tutto bene? Probabilmente no, ci saranno incidenti di percorso, sbandate e periodi fuori controllo. Ci saranno momenti in cui il novello gestore vorrà tornare indietro, ridare tutto in mano ai genitori con la speranza che risolvano i problemi, super eroi di un tempo passato. I genitori non potranno rifiutarsi, ma dovranno ricordarsi che è una fase, un ripasso. Lasciate che il ragazzo impari, che sbagli, che si arrabbi e che alla fine riesca. I genitori faranno i conti con la frustrazione, il desiderio di protezione e di ritorno agli antichi fasti, quando la glicemia era a portata di smartphone e il bolo era un po’ anche vostro. Non c’è vergogna nel pensare che qualcosa manca di quel periodo in cui voi, la tecnologia e vostro figlio eravate un tutt’uno, un tutt’uno faticoso, ma tutto sommato sotto controllo.

Il  Covid-19

In questo periodo di emergenza, in cui i figli di tutte le età si sono trovati a essere “costretti” sotto un controllo più grande, quello dello stare a casa, sembra che il processo di responsabilizzazione si sia un po’ fermato. Tutti sotto lo stesso tetto, è più facile capire l’andamento della glicemia del proprio figlio, controllare ciò che mangia, quanto spesso va in bagno, quanto spesso mangia zuccheri, quanto spesso fa esercizio fisico. Appena la situazione si è sbloccata e le scuole sono state riaperte ho letto sempre più spesso di genitori che chiedono “ma è sicuro mandare mio figlio a scuola ora? Ma se rimanesse ancora a casa che male ci sarebbe? È fragile, è immunodepresso, è a rischio”. Non è un desiderio da giudicare, il genitore fa quello che sa fare meglio, cioè proteggere il figlio dalle possibili minacce, ieri ipoglicemia e iperglicemia, oggi Covid. È un desiderio da accogliere e comprendere, chiedendosi “a che bisogno sta rispondendo questo desiderio? Chi esattamente sto cercando di proteggere e da cosa?”

La tentazione di rientrare nel meccanismo infantile di protezione è forte per il genitore, perché prendersi cura del proprio figlio, anche se ormai grande, dà la sensazione di essere tornati ad essere super eroi, di avere di nuovo pieno controllo sulla situazione diabete, quando il Covid ci ha fatto capire di non aver controllo su un numero infinito di eventi. Il rischio psicologico maggiore che questa pandemia può portare nel sistema famiglia è la chiusura, la sensazione che se mio figlio non è al sicuro con me allora non sarà al sicuro da nessuna parte. Comportarsi come se la crescita personale per un anno possa essere messa in pausa, come se il figlio adolescente fosse stato bocciato a scuola e dovrà ripetere i 16 anni il prossimo anno. Non è così. Arrendersi alla chiusura perché più sicura non è una soluzione perché evitare qualcosa che spaventa porta solo a un rinforzo della suddetta paura. La vita non si ferma, il tempo è una freccia, e forse ci fa sentire persi come quando ci perdevamo in macchina, quando non avevamo il GPS, ma solo una cartina enorme davanti a noi. Accogliere questa complessità è tutto, accogliere la vertigine che ne viene, la perdita di confini.

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Coronavirus e diabete: come cambia la Legge 104

Si chiama “Cura Italia”, ed è stato pubblicato nella notte del 17 marzo 2020 nella Gazzetta Ufficiale, il decreto-legge che introduce misure di potenziamento del Servizio Sanitario Nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19. L’iter prevede che dopo la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale, il decreto legge (che entra in vigore immediatamente) venga convertito in legge solo dopo le eventuali modifiche in Parlamento e la sua approvazione in aula entro 60 giorni. Intanto è in vigore, in attesa di indicazioni su come applicare le nuove norme.

Quali misure ci riguardano da più vicino? Come interpretarle? Ecco qui alcuni chiarimenti.

Permessi lavorativi (legge 104/1992)

Per quanto riguarda le tre giornate concesse alla stragrande maggioranza dei T3, e in generale ai genitori e ai familiari di persone con disabilità grave accertata e documentata (cioè l’art.3, comma 3 della Legge n. 104), ecco cosa riporta l’art. 24.

[Aggiornamento del 18/03]
Il testo del comma 1, inizialmente soggetto a parecchie interpretazioni sul numero e la distribuzione dei giorni di permesso in più, è stato successivamente chiarito dalle relative circolari e le informazioni fornite dallo stesso Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità presso la residenza del Consiglio dei Ministri. Quindi i giorni di permesso sono in totale 18 per i mesi di marzo e aprile 2020 sia per lavoratori pubblici e privati che assistono una persona con disabilità (art. 33, comma 3, legge 104/1992), sia per i lavoratori pubblici e privati a cui è riconosciuta disabilità grave che hanno già diritto alternativamente al permesso orario o giornaliero (art. 33, comma 6, legge 104/1992).

Come sono distribuiti questi giorni di permesso?

Viste le condizioni eccezionali, i giorni di permesso si possono prendere a scelta nei due mesi (diversamente dalla prassi che non prevede la cumulabilità dei permessi mensili). Le modalità per la richiesta e l’utilizzo di questi permessi rimangono le stesse e sicuramente chi già usufruisce o è già autorizzato a prendere i classici tre giorni mensili di permesso, sarà più facilitato nell’ottenere i giorni aggiuntivi.
Per il personale sanitario (sia del comparto pubblico che privato) l’estensione dei permessi è possibile solo compatibilmente con le esigenze organizzative dettate dall’emergenza.

Lavoro agile

Art. 39

(Disposizioni in materia di lavoro agile)
1. Fino alla data del 30 aprile 2020, i lavoratori dipendenti disabili nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992,n.104 o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, hanno diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile ai sensi dagli articoli da 18 a 23 della legge 22 maggio 2017, n. 81, a condizione che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.
2. Ai lavoratori del settore privato affetti da gravi e comprovate patologie con ridotta capacità lavorativa è riconosciuta la priorità nell’accoglimento delle istanze di svolgimento delle prestazioni lavorative in modalità agile ai sensi degli articoli da 18 a 23 della legge 22 maggio 2017, n. 81

L’articolo in questione prevede in via del tutto straordinaria e fino alla fine di aprile 2020 per il lavoratori con gravi disabilità o per chi ha nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità grave,  il diritto di lavorare in modalità agile o Smart working “salvo che questo sia compatibile con le caratteristiche della prestazione”. Quindi possibilità di telelavoro, senza vincoli orari e presenza fisica sul luogo di lavoro, in accordo con il datore di lavoro.

Lavoratori affetti da diabete

In che modo sono interessati da questa norma gli adulti affetti da diabete di tipo 1?

Fino al 30 aprile, chi ha il riconoscimento della disabilità grave (articolo 3, comma 3, legge 104/1992), potrà assentarsi da lavoro; in questi casi l’assenza è equiparata al ricovero ospedaliero o alla quarantena obbligatoria (e quindi alla malattia).

E gli altri? Molto spesso agli adulti affetti “solo” da diabete  di tipo 1 non è riconosciuto l’art.3, comma 3 della Legge n. 104 (cioè la disabilità grave). E quindi non possono avere nessuna agevolazione o facilitazione. Anche in tempi di Coronavirus.

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GlucoDeeBee 15 – La soluzione concentrata di glucosio per uscire a razzo dall’ipoglicemia

Super economica, efficace e gluten free: ecco la nuova soluzione che corregge l'ipoglicemia in tempi rapidi.

Nel caso di ipoglicemia è importante assumere rapidamente zuccheri semplici per ripristinare nel più breve tempo possibile un corretto livello glicemico. Il glucosio è in assoluto la sostanza più indicata perché grazie al suo indice glicemico pari a 100, è impareggiabile per velocità nella risalita della glicemia. Basandoci sulla consolidata regola del 15, che specifica in modo chiaro la necessità di assumere 15 grammi di zuccheri in caso di ipoglicemia, vi riportiamo la nuova versione della soluzione di glucosio fai da te: il GlucoDeeBee 15!

Se il GlucoDeeBee "classico" contiene 10 carboidrati a fiala (ossia 10 cho), la nuova versione contiene ben 15 cho, rendendo il preparato ancora più pratico nel suo utilizzo. Il GlucoDeeBee 15 è più concentrato della versione classica e quindi, per la correzione della glicemia nei bambini, sarà necessario un quantitativo minore di soluzione. La riduzione dei millilitri da assumere facilita soprattutto la somministrazione notturna.

Ecco la nuova ricetta, super economica (15 cent a fiala), pronta all’uso, facilmente dosabile, trasportabile, gluten free e aromatizzata al vostro gusto preferito!

NOVITÀ! Avete un numero diverso di fiale? Oppure fiale con diversa capienza? Inseritele qui, e la ricetta si modificherà automaticamente, proponendovi gli ingredienti con le quantità adatte alle vostre fiale:

Selezionare numero e tipo di fiale

RICETTA PER FIALE DA ml
Ogni fiala contiene CHO

Tempo impiegato: 10 minuti

Occorrente
  • grammi di glucosio in polvere (acquistabile in farmacia oppure online, in confezioni da 1 Kg o 2 Kg)
  • grammi d'acqua
  • 1 vasetto vuoto da ml o più
  • fiale da ml (potete sterilizzare con Amuchina e riutilizzare quelle vuote, recuperate da altri integratori, oppure potete acquistarle online)
  • Siringa da 50ml
  • Aromi (opzionale)
Procedimento

Pesate gr di glucosio (chiamato anche destrosio) in polvere.

Pesate gr di acqua.

Scaldate l'acqua per un minuto nel forno a microonde alla massima potenza. In alternativa potete usare  il classico pentolino sul fuoco.

Versate glucosio e acqua bollente in un vasetto, avvitate il tappo e scuotete con energia. Se la soluzione risulta torbida, inserite il tutto nel microonde per un altro minuto.

Alla fine del procedimento, GlucoDeeBee 15 si presenterà limpido.

Soluzione composta da glucosio disciolto in acqua

Soluzione composta da glucosio disciolto in acqua

Per rendere GlucoDeeBee 15 più affine al vostro palato, una volta raffreddato, potete personalizzare la soluzione a vostro piacimento. Le alternative proposte dai nostri lettori sono varie e adatte a tutti i gusti. Si possono aggiungere all'intera soluzione un po' di sciroppo concentrato, di succo fresco, oppure di aromi naturali.

Scuotete il barattolo et voilà, il GlucoDeeBee 15 sarà pronto!

Versate la soluzione nelle dieci fiale a vostra disposizione (lavate e sterilizzate in precedenza). GlucoDeeBee 15 non contiene conservanti di alcun genere e quindi consigliamo di conservarlo in frigorifero.

  Fiale, lavate con amuchina, pronte per essere riempite

Fiale, lavate con amuchina, pronte per essere riempite

La fiala senza aggiunta di aromi, una volta fuori dal frigo, è consumabile entro una settimana.

Le fiale vengono riempite con il glucosio liquido una ad una, per mezzo del glucoimbuto

Le fiale vengono riempite con il glucosio liquido una ad una, per mezzo di una comoda siringa da 50 ml o del glucoimbuto

Attenzione: in presenza di celiachia, si consiglia di chiedere al venditore presso cui vi fornirete soltanto glucosio gluten free.

Le pratiche descritte in questo articolo non sono ufficiali, pertanto è necessario utilizzare GlucoDeeBee 15 soltanto previa indicazione del vostro diabetologo.

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Il nuovo libro dei diabetologi italiani

Basta leggere il titolo per capire che è un libro che ci interessa molto. “Diabete e tecnologia“, a cura della Prof.ssa Ivana Rabbone, edito da Edizioni Minerva Medica, racchiude in 120 pagine l’evoluzione della tecnologia applicata al diabete. 46 firme di vari esperti dei più disparati centri diabetologici d’Italia hanno dato vita a un volume che mancava, una panoramica completa dei molteplici aspetti che la patologia coinvolge. Da un percorso diacronico che racconta il passaggio “Dalle siringhe ai dispositivi iniettivi”, si passa alla “Tecnologia e nutrizione”, o alla “Tecnologia applicata allo sport e diabete” per arrivare alla telemedicina e alle prospettive del Pancreas Artificiale.

La pubblicazione, pensata prevalentemente per i professionisti del settore, delinea tuttavia un caleidoscopio di spunti e riflessioni che offrono un approccio adatto anche al paziente. Oggi un diabetologo si trova inevitabilmente a dover conoscere e gestire tecnologie sempre più avanzate. E un buon diabetologo ha la necessità di aggiornarsi in continuazione, perché le stesse tecnologie crescono e cambiano sempre più in fretta. D’altro canto, il libro è anche fonte di informazioni, novità e – perché no – ispirazione per i pazienti o le loro famiglie. Pregi e limiti dei vari sensori glicemici, il rovescio della medaglia nell’uso dei microinfusori (“i microinfusori maggiormente sostituiti sono quelli più evoluti dal punto di vista tecnologico”), la limitazione della tecnica dei CHO (conteggio dei carboidrati), tecnologia nelle categorie più fragili: neonati e adolescenti, i vantaggi e svantaggi della telemedicina, sono solo alcuni degli argomenti trattati.

Accanto alle tematiche “ufficiali”, c’è un capitolo che ci riguarda molto da vicino. “Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica” di D.Iafusco, S.Confetto, A.Piscopo, A.Chianese, A.Zanfardino, A.Troncone ripercorre tutte le tappe del percorso, fermandosi ovviamente all’Italia dove: “Il movimento dei Nightscout ha preso via in una data ben precisa: 1 ottobre 2015, giorno in cui viene creato da un piccolo gruppo di genitori della community, il sito internet www.deebee.it”. Oltre al lavoro dei nightscouters per la diffusione del sistema di monitoraggio da remoto (all’epoca sembrava una fanta-idea), gli autori elencano il grande lavoro a 360° dei volontari di DeeBee Italia nelle varie campagne civili definite “molto interessanti” come la petizione per la parità di accesso al sensore glicemico, la mappa delle “scuole diabetiche”, la mozione in Senato per la regolamentazione delle norme per la somministrazione dell’insulina a scuola. Una realtà che

“ha fatto sì che coagulasse intorno ai volontari assenso e positività di molte componenti, non solo famiglie di pazienti con diabete, ma anche di pediatri, personale sanitario e personaggi famosi”

Leggendo il volume si ha la netta sensazione che, rispetto a qualche anno fa, il rapporto diabete-tecnologia stia cambiando in tutti gli attori che la patologia coinvolge. Gli stessi pazienti, i loro familiari, le varie figure intermedie (psicologi, nutrizionisti o infermieri) e in primis i diabetologi sono parte attiva non solo nella diffusione della tecnologica, ma anche nella sua evoluzione. Tanto veloce, da rendere alcune pagine del libro (finito di stampare a dicembre del 2018) già superate, come previsto nella prefazione dalla stessa curatrice del volume, Prof.ssa Ivana Rabbone.

Chi legge probabilmente lo sa molto bene: il diabete ha molteplici facce. E questa caratteristica rende ardua la stesura di un libro di questo genere! Nondimeno, l’autore è riuscito ad aggregare in modo armonico i vari aspetti della patologia e i team di diabetologi che hanno prestato le loro penne.

INDICE CAPITOLI
  • La terapia multiiniettiva: dalle siringhe ai dispositivi iniettivi – F. Cerutti, M. Trada, M. G. Ignaccolo
  • Terapia con microinfusore: ad ogni paziente il suo dispositivo verso la personalizzazione – R. Schiaffini
  • Dal monitoraggio glicemico capillare alla determinazione del glucosio interstiziale: per quanto servirà ancora bucare le dita? – G. Frontino, A. Rigamonti, C. Bonura, V. Favalli, E. Tirelli, R. Di Tonno, F. Meschi, R. Bonfanti
  • Microinfusore e sensore verso l’automatismo: sistemi (s)combinati, combinati e ibridi – A. Scaramuzza, D. Tinti
  • Il pancreas artificiale – D. Bruttomesso, F. Boscari, S. Del Favero, S. Galasso, R. Visentin, A. Avogaro, C. Cobelli
  • Il rovescio della medaglia: i problemi della tecnologia – N. Minuto, G. d’Annunzio, M. Bassi, C. Rebora, A. Parodi
  • Analisi del fenomeno Nightscout e la ricaduta sulla pratica clinica – D. Iafusco, S. Confetto, A. Piscopo, A. Chianese, A. Zanfardino, A. Troncone
  • Tecnologia e nutrizione – C. Maffeis, M. Marigliano
  • Tecnologia applicata allo sport e diabete – F. Lombardo, G. Salzano
  • Tecnologia e categorie fragili – D. Tinti, I. Rabbone, G. Grassi
  • Telemedicina e analisi dei dati: semplificazione o complicazione della pratica clinica? – S. Toni, A. Pulcina, L. Lenzi, F. Barni, E. Casalini, E. Corsini, M. Guasti, B. Piccini
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Eroi ed eroine

Ho letto di sensazioni
a me sconosciute,
quelle che proverai
o che già provi
e non dici.
Tutte diverse
ma uguali, per me
che non posso
sentire, non posso
evitarteli.
Ho letto però
anche un sorriso,
una gran voglia di vita,
bella e forte.
So che proverai
e già provi, anche
se non dici.

Eroi ed Eroine

I nostri figli non lo sono.
I nostri figli devono essere normali per noi, devono sentirsi trattati da figli normali, non devono essere trattati da eroi o eroine ai quali è richiesto di dare dimostrazioni di forza.
I nostri figli
non sono più forti,
non sono più intelligenti,
non sono più pronti,
non sono più maturi,
non sono più sensibili,
non sono più belli,
non sono migliori!
Spesso è consolatorio pensarlo, per noi, ma non è così e pensarlo, è dannoso per loro. I nostri figli sono normali nella loro delicata, innegabile, inalterabile, complessa criticità.
L’immutabile carico di libertà negata che li segue sarà, in alcuni momenti, normalità, in altri rifiuto. La loro vita, legata a rituali innaturali ed artificiali, avrà, anzi, dovrà forzatamente avere momenti di dolore, abbandono e sconforto!
Dobbiamo far si che questi momenti siano voglia di vita, siano vissuti come parte di un tutto molto diverso, molto più grande, molto più naturale.

A quelle che per noi sono oscure sofferenze, stati di coscienza alterati, impenetrabili, inafferrabili, misteriosi sintomi di enigmatici squilibri, non dobbiamo rispondere con sofferenza ed alterazione.
Perché le loro difficoltà sono vita, la loro vita, oggi con noi, domani senza di noi. Siamo solo accompagnatori per un breve ma fondamentale tratto del loro cammino, e non abbiamo diritti, né dobbiamo chiedere o aspettarci che siano migliori.
La nostra vita è cambiata in un lampo di dolore fortissimo, dobbiamo far sì che la loro cambi gradatamente, che attraverso la nostra sofferenza nascosta, abbiano il tempo di avvicinarsi al loro mondo, di assorbirlo, di guardarlo negli occhi, magari di maledirlo, di piangere e disperarsi, di soffrire, ma di sapere che è la loro vita e che può e deve essere capita e vissuta, forse anche accettata!
Noi, sempre di più, saremo lo specchio della loro futura voglia di vita.
Noi determiniamo ciò che il loro diabete sarà negli anni che verranno, quando saranno soli.
Noi dobbiamo sapere quando esserci e quando sparire, (e dobbiamo avere il coraggio di sparire!).
Noi abbiamo l’obbligo di rischiare, l’obbligo di spingerli dolcemente in salita e frenarli duramente quando prenderanno troppa velocità, in discesa.
A noi l’impegno, che non è capacità di controllo o di gestione della malattia, ma è molto di più: è capacità di donare loro una bella e forte voglia di vita, non eroica, non speciale, ma banalmente e per quanto possibile normale!

Alessandro

 

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Microinfusore Accu-Chek Insight: come eliminare l’allarme di fine PBT e dormire di più

Sono già passati più di quattro anni dall’esordio di mia figlia che come pochi, anzi pochissimi bambini, è uscita dall’ospedale con microinfusore e sensore. Come vola il tempo… Ma sto già divagando! Torniamo all’argomento oggetto di questo articolo.

Abbiamo sentito la necessità di passare a un microinfusore che permettesse di essere pilotato da lontano. Senza entrare nel merito delle riflessioni che ci hanno spinto verso questa scelta, insieme al diabetologo, abbiamo deciso di passare al modello Accu-Chek Insight della Roche.

Benché il sistema soddisfacesse le nostre necessità, c’era tuttavia una specifica della pompa d’insulina che stava per farci desistere e migrare verso altre soluzioni… salvo poi ovviare al problema con una soluzione che voglio condividere con voi.
Ma andiamo per ordine.

I nostri primi quattro anni li abbiamo passati con il microinfusore Animas Vibe, ora fuori produzione. Una sua caratteristica (che fosse sua l’abbiamo scoperto soltanto dopo il passaggio al nuovo Insight;  eravamo convinti che fosse così per tutti i microinfusori) consisteva nella gestione silente del “fine periodo della basale temporanea“.

Per capire bene il problema, vi porto un esempio pratico molto ricorrente nelle nostre nottate. Capita che la glicemia della nostra bimba inizi a scendere sotto certi livelli di soglia, oppure a galoppare verso il basso con una rapidità che ci porta a rizzare le antenne, subodorando un’imminente ipoglicemia. Al fine di ovviare al problema, se pensiamo che il lasso di tempo sia sufficientemente lungo, usiamo sospendere l’erogazione basale per un’oretta (a volte meno, altre più). Quindi, in pratica, ciò che facciamo consiste nello svegliarci, alzarci, andare nella cameretta di nostra figlia e sospendere la basale (un po’ ciò che fa lo SmartGuard del Medtronic 640G, anche se ritengo che il cervello e il sentore umano possano ancora gestire meglio di un algoritmo questo tipo di situazioni – ma è una considerazione soggettiva e personale). Ciò fatto, passato il periodo prestabilito, la basale temporanea viene interrotta automaticamente dal microinfusore e riprende l’erogazione standard di insulina basale. Con Animas Vibe questo avviene in modo silente.

Se prima di passare a Accu-Chek Insight eravamo convinti che questo fosse il comportamento standard di ogni pompa d’insulina, dopo aver usato il microinfusore Roche, la sorpresa. Difatti, a differenza del Vibe, una volta scaduto il periodo di basale temporanea, il microinfusore Insight notifica la ripresa dell’erogazione della basale standard con un segnale (sonoro o vibrato). Questo allarme continua a trillare/vibrare sino a che non si preme il tasto OK sul microinfusore: ciò fatto, il dispositivo si zittisce.
In sostanza, l’effetto collaterale di un sistema così concepito è quello di obbligare un genitore a svegliarsi e alzarsi la notte il doppio delle volte: una prima volta per attaccare la basale temporanea, e una seconda dopo un’ora (o altro) per zittire il microinfusore.

Mi sono informato sulla possibilità di modificare questa impostazione. E ho scoperto (altre) tre cose:

  1. Tanti genitori vogliono e apprezzano questo allarme (che io trovo scomodissimo),
  2. Pochissimi hanno saputo aiutarmi, sostenendo che non fosse possibile fare ciò che mi ero ripromesso (cioè zittire per sempre quella notifica),
  3. Quasi nessun utente di Insight ha zittito questa notifica, per i punti di cui sopra.

Avete letto bene: quasi. Perché in realtà, incrociando una serie di messaggi che mi sono arrivati da alcuni utilizzatori illuminati (tra cui gli amici Mario MigliaresePaolo Toni dall’Italia e Cathy Van de Moortele dal Belgio) ho scoperto l’arcano: questo allarme si può disattivare. Allora, dato che in pochissimi lo sanno, voglio spiegare qui, su DeeBee.it, come si fa.

Se non siete coadiuvati e guidati da un medico o da un rappresentante, non proseguite oltre! Le informazioni che seguono sono ai soli fini didattici. Prima di cambiare una qualsiasi impostazione dei vostri dispositivi medici, confrontatevi con il vostro medico di fiducia. Ogni modifica in tal senso è a rischio e pericolo del lettore. DeeBee Italia e l’autore dell’articolo si dissociano dal proseguire in autonomia e si reputano sollevati da qualsiasi implicazione derivante dal successivo procedimento.

Accu-Chek Insight. Come disattivare la notifica di fine PBT

Innanzitutto, dovete procurarvi un’applicazione (ufficiale) da installare sul vostro PC: Accu-Chek 360. L’applicazione può essere acquistata online oppure, se siete fortunati, vi è già stata fornita insieme al microinfusore (potete provare a farne richiesta al vostro rappresentante Roche).

State ora nei pressi del microinfusore e collegate il telecomando con il cavetto micro-USB al PC: sarà lui a fare da ponte tra l’applicazione e il microinfusore. Automaticamente, verranno installati i driver sul computer.

Prendete in mano il telecomando e toccate in sequenza:

  1. Comunicazione
  2. Collega al PC

Dopo pochi secondi, il telecomando mostrerà il messaggio: “Connesso”.

Ok. Siete ora pronti per eseguire il programma “Accu-Chek 360”. Appena lo lancerete verrà mostrata una finestra di scelta. Cliccate su “Leggi il dispositivo”.

Ora su “Cerca il dispositivo”.

L’applicazione si metterà alla ricerca dei dispositivi Accu-Chek connessi al computer.

Fino a che rileverà il telecomando e il microinfusore Insight ad esso connesso. Siccome l’impostazione che ci interessa modificare appartiene al microinfusore, selezionate “ACCU-CHEK Insight”.

Il PC inizierà a scaricare le informazioni presenti sul microinfusore.

Ciò fatto, cliccate sul bottone “FINE”.

Finalmente, vi verrà mostrato il pannello dal quale modificare le impostazioni. Se non siete coadiuvati dal vostro medico o da un rappresentante Roche, che decideranno se operare i successivi passi, il mio consiglio è quello di non proseguire oltre.

Per disabilitare il segnale di “fine profilo basale temporaneo”, cliccate sul bottone “Disattivo“, come indicato in figura.

Ciò fatto, verrà visualizzato un promemoria. Leggetelo e poi cliccate OK. 

In alto a sinistra sullo schermo, è presente il bottone di salvataggio: premetelo.

Ancora una volta il programma richiederà di premere un ulteriore bottone di salvataggio. Premetelo nuovamente per proseguire oltre.

Ciò fatto, il programma vi chiederà su quale dispositivo volete effettuare il salvataggio delle nuove impostazioni. Scegliete il microinfusore ACCU-CHEK cliccando su “Usa ancora ultimo dispositivo”.

Una volta premuto il bottone “AVANTI”, il PC si metterà in comunicazione con il microinfusore. Attendete alcuni secondi.

Vi verrà chiesto di confermare le modifiche che stanno per essere effettuate sul dispositivo. Mettete la sputa sulla voce “Modifiche da confermare: 1” e cliccate il bottone “AVANTI”.

Finalmente, inizierà il salvataggio delle nuove impostazioni su Insight!

Al termine del processo, verrà visualizzato il messaggio: “Impostazioni salvate correttamente sul dispositivo”.

Buone nanne a tutti!
Fabrizio

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Viene sempre il momento di fermarsi e riflettere

Anche io, padre di una figlia diabetica di tipo uno, afferrata purtroppo, come ognuno di noi sa bene, da una malattia difficile ed impegnativa, sono affetto da una “condizione” limitante, che è proprio quella di essere suo padre.

Sappiamo tutti molto bene ciò che significa, lo sappiamo solo noi, nessuno può capirlo fino in fondo, ed è giusto così. In fondo neanche noi lo avremmo capito se non fosse successo.

Ma è successo, abbiamo anche noi capito, come molti altri prima di noi e molti altri, purtroppo, dopo di noi capiranno.

Che cosa siamo noi padri?

Ho conosciuto padri assenti, ribelli, menefreghisti, incuranti, che hanno delegato tutto l’impegno alle madri, o che talvolta sono rimasti chiusi fuori da quel nuovo mondo, d’acciaio e paura, che si crea attorno e in difesa del figlio.

Ma ne ho conosciuti moltissimi partecipi e dolci, attenti e stanchi, guardare i propri figli con occhi non più sicuri, con uno sguardo nuovo e più intenso.

E questi sono la maggioranza.

La riflessione dunque è rivolta a noi padri. In questo mondo che cambia dove la tecnologia più o meno casalinga ci aiuta, dandoci la possibilità di controllare i nostri figli da lontano e sempre, se vogliamo, dobbiamo NON VOLERLO e lottare per NON ESAGERARE!

Il diabete non è nostro, non è delle nostre mogli o compagne, il diabete è dei nostri figli e prima o dopo se lo prenderanno. Sta a noi consegnarglielo nel modo migliore possibile, evitando di farcelo strappare di dosso violentemente.

Il nostro ruolo, di genitori, certo non solo di padri,  è per prima cosa aiutarli a crescere coscienti, poi quello di cercare buone glicate. E se la glicata non è buona, ma nostro figlio o nostra figlia inizia a sperimentare ed a fare errori nella gestione, siamone felici e, senza abbassare la guardia, aiutiamolo ma non giudichiamolo.

Ricordiamoci dei nostri errori! Ricordiamoci delle nostre incertezze e delle nostre paure. Per crescere anche loro le devono vivere, questo non si può evitare, non si deve evitare, perché, prima o poi le dovranno affrontare.

Questo è il nostro compito principale dove, credo, il padre debba avere un ruolo primario e la madre debba concedergli di ricoprirlo.

Ecco qual è la mia “condizione” limitante! Il dover giocare un ruolo difficile, doloroso, impegnativo, apparentemente contro proprio me stesso e quello che sarebbe il mio desiderio, e che è il desiderio di tutti i genitori, proteggere i figli  da ogni difficoltà.

Ma non è giusto, mi rendo conto di far del male a mia figlia e mi costringo ad essere diverso da quello che vorrei essere, a non controllarla 24 ore su 24, anche se ne avrei la possibilità, a lasciarla sola ad affrontare il suo mondo, per ora piccolo, con le sue difficoltà le sue paure, le sue incertezze.

È terribile rendersi conto che per aiutare tua figlia la devi esporre a rischi che, anche se calcolati, possono portarla a conseguenze pericolose per la sua salute, ma sento di doverlo fare, per evitare che lei possa veramente farsi del male, un giorno.

Così, solo così possiamo crescere, tutti, mia figlia, mia moglie ed io, crescere insieme in armonia.

Ho parlato del ruolo dei padri, perché sono un padre, ma è chiaro che ogni decisione deve essere presa insieme, tutto deve essere, se non calcolato, condiviso, e i ruoli talvolta possono scambiarsi ma credo di aver chiarito il mio pensiero e spero che tutto ciò che ho scritto possa aiutare, come ha aiutato me mentre lo scrivevo.

Grazie

Papà di B. 12 anni, esordio 2014

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L104 – Domanda per passare da indennità di frequenza a quella di accompagnamento

Voi o un vostro familiare percepite l'indennità di frequenza e pensate che vi spetti l'indennità di accompagnamento? In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta.

Con oggi, apriamo un nuovo filone legato alla Legge 104, che bada molto alla pratica, con poche parole e molti fatti, in pieno stile DeeBee.it!

L’idea è nata dalla lettera di una famiglia che ci ha scritto e si è resa disponibile a raccontare in dettaglio la propria esperienza alle prese con la burocrazia.

L’esordio

“Quattro anni fa nostro figlio andò in coma. Corsa al Pronto Soccorso. La doccia fredda della diagnosi: diabete di Tipo 1. Inizia una nuova avventura. Avventura amara. Paradosso.
Ma oggi non siamo qui per raccontarvi di lato emotivo, seppur ricco e pregno di mille sentimenti diversi. Siamo qui per raccontarvi il lato più fastidioso e pesante, seppur necessario: quello burocratico.

Esordio e arrivo dell’indennità di frequenza

Nel 2014, contestualmente al ricovero in ospedale, fummo accolti da chi aveva passato quest’avventura prima di noi: un altro T3 della mia AGD locale, il quale ci instradò verso il professionista di un CAF “che sa già tutto sul diabete e vi accompagnerà nel migliore di modi”. Frastornati, e francamente assorbiti completamente dal lato umano della malattia e dalla sua gestione quotidiana, ci siamo fatti prendere per mano, inermi, da questo professionista. Il quale ci prospettò senza esitazione che avremmo ottenuto l’indennità di frequenza, ma “non l’accompagnamento poiché non vi spetta”. E noi, ancora una volta, ci fidammo, ciecamente. E la commissione medica, in effetti, ci concesse l’indennità di frequenza. Una nota per gli esordienti e per chi non lo sapesse: l’indennità di frequenza è un accredito mensile che viene corrisposto dall’INPS a chi ne ha diritto, di circa 280€ (ben più basso dell’indennità di accompagnamento, che è circa il doppio, intorno ai 520€).

La consapevolezza: oltre l’indennità di frequenza

Nel corso del tempo, a quasi 4 anni dalla diagnosi, abbiamo avuto tempo e modo di assestarci, da accogliere il diabete in ogni sua forma (burocratica compresa). E, grazie alla frequentazione della community di DeeBee.it, di capire che le cose non stavano come prospettate dal professionista consigliatoci a suo tempo.
Difatti, ecco cosa recita la normativa per poter ottenere l’indennità di accompagnamento: “inabilità nel compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua“. Ora, pensiamo a un bimbo con il diabete: può compiere l’atto quotidiano di pranzare senza essere assistito? No! Perché non sa fare il bolo.
Può dormire senza problemi? No! Perché serve chi gli somministra l’insulina basale e corregge in caso di ipo e iperglicemie.
Può giocare una partita a calcio in autonomia? No! Perché ci dev’essere un adulto istruito che interrompa la basale e/o che somministri zuccheri all’occorrenza.
Insomma: un bambino diabetico non può “compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua”.

La guida

In questo primo articolo vi spieghiamo come inoltrare la domanda per effettuare la richiesta. Ne seguiranno altri, che racconteranno per esempio come affrontare la visita medica, oppure come ricorrere in giudizio. Quindi, continuate a seguirci!

Prima di procedere, assicuratevi di avere:

  • Le credenziali per accedere al portale INPS;
  • Il numero del certificato medico rilasciato dal medico curante e/o il pediatra.

Credenziali INPS
Se non siete in possesso di utenza e password, allora dovrete prima farne richiesta presso l’INPS stessa (online solo per i maggiorenni; se la richiesta è per vostro figlio dovrete necessariamente recarvi di persona agli sportelli di una sede INPS).

Numero di certificato medico
Se non possedete il numero di certificato medico, recatevi presso il medico curante del richiedente, che valuterà se la vostra richiesta è lecita e, in caso affermativo, provvederà a rilasciarvi l’occorrente.

Attenzione: l’accompagnamento deve essere richiesto nel momento della compilazione del certificato rilasciato dal medico curante: cioè, egli dovrà apporre una spunta sulla voce “non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita senza assistenza continua”.

Procediamo.

  1. Navigate sul portale INPS e accedete con le credenziali della persona per la quale volete chiedere l’indennità.


2. Cliccate sul bottone “Accedi al servizio

3. Selezionate la voce “Domanda di Invalidità Civile (Associazioni di categoria)

4. Selezionate “Acquisizione richiesta

5. Compilare tutti i campi del richiedente (cioè la persona affetta da diabete per cui richiedete l’indennità)


6. Nel caso in cui la richiesta è fatta per un minorenne, allora cliccate su “RAPPRESENTANTE LEGALE” e inserite i vostri dati (del papà, della mamma o di chi fa le veci del richiedente)

7. Selezionate “AVANTI”, inserite i dati di residenza

8. Selezionate nuovamente “AVANTI” e, nella videata successiva, selezionate “Aggravamento” e mettete una spunta su “INVALIDO CIVILE“.

9. Indicate il numero di certificato medico rilasciato dal vostro medico curante (dato obbligatorio) e le fasce orarie per voi più comode per effettuare la visita medica.

10. Cliccate su “AVANTI”. E, laddove compare la dicitura: “Per gli effetti di cui all’art. 41 Legge n. 183/2010, una o più infermità, per le quali si chiede il riconoscimento dello stato invalidante, potrebbero dipendere da fatto illecito di terzi”, selezionate “NO”.

Bene! La domanda è stata inoltrata all’INPS. Riceverete entro pochi giorni un’email nella quale saranno riportati giorno, ora e indirizzo della sede INPS presso cui presentarvi davanti alla commissione medica.

Nei prossimi articoli vi racconteremo come affrontare la visita medica, come ricorrere in giudizio e altro ancora. A presto!

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Bambini: è possibile ottenere l’indennità di frequenza anche durante i mesi estivi?

La questione è controversa e, come spesso accade, "INPS che vai, modalità che trovi".

Le esperienze di molte famiglie che percepiscono l’indennità durante il periodo estivo, ci ha spinti a condividere e pubblicare l’iter che occorre seguire per poter chiedere l’indennizzo anche durante le vacanze.

Una premessa è tuttavia dovuta. Malgrado l’iter proposto sia stato foriero di molte indennità percepite, ad oggi non esiste una regolamentazione omogenea a livello nazionale. Quindi non possiamo garantire che i seguenti suggerimenti portino al risultato sperato.

Come?

Come prima cosa, occorre una dichiarazione del medico diabetologo attestante che il minore non sospende la terapia e frequenta nei mesi estivi il centro ospedaliero per un miglior monitoraggio e per le visite.

Download “Modulo INPS L104 - DeeBee.it” Modulo_INPS_ESTATE_-_DEEBEE.pdf – Scaricato 745 volte – 30 KB

Il documento, firmato dal diabetologo, va inoltrato all’INPS che prevede quanto segue: “L’indennità viene corrisposta per tutta la durata della frequenza (fino a un massimo di 12 mensilità) per i minore che “frequenta in maniera continua o periodica centri ambulatoriali”...

Come presentare la domanda

Prima di tutto occorre registrare il minore sul sito INPS, richiedendo il PIN (lo si fa recandosi di persona presso una sede INPS sul territorio). Attenzione: l’utenza è nominativa e va creata a nome del minore (e non del genitore).

I passi da seguire sul sito INPS

  • Accedere al Portale INPS con l’utenza e il PIN del minore;
  • Accedere alla sezione Prestazioni e Servizi
  • Selezionare la voce: Tutti i servizi
  • Nell’elenco alfabetico, selezionare la lettera D
  • Scorrere sino alla seconda pagina dell’elenco
  • Ora, selezionare in sequenza:
    • Ricostituzione
    • Prodotto Documentale
    • Successivamente, il terzo risultato, Ordinario/Motivo.
    • Allegare documento: Allegate la foto del documento firmato dal medico diabetologo.
Attenzione

DeeBee Italia non è responsabile in alcun modo della procedura ivi descritta e si limita a condividere l’esperienza documentata dai molti genitori che hanno chiesto e ottenuto l’indennità (anche gli arretrati). Purtroppo, non esistendo una regolamentazione omogenea a livello nazionale, non resta che provare e incrociare le dita!

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