Non era abbastanza

Ho ripensato tante volte agli accadimenti degli ultimi due anni della mia vita! Ne ho cercato di cogliere le più evanescenti sfumature, ho meditato e, da credente o presunto tale, ho cercato le ragioni di tutto ciò; ricollocare al loro posto i pezzi di una vita familiare stravolta, sconquassata per l’arrivo di una malattia cronica… una malattia per la quale non c’è cura ma c’è invece, un mondo tecnologico impensabile che ti consente di affermare che in realtà, c’è di peggio! (la frase più gettonata nel rincuorare e incoraggiare un papà all’apparenza disfatto, demotivato, affranto come lo può essere un papà all’esordio del proprio figlio di tre anni!).
Alla fine, quando ti sembra di poter affermare: “Ce l’abbiamo fatta”, quando sei forte delle esperienze via via acquisite in questa strada in salita, quando ti senti di bisbigliare che dopotutto, il diabete l’abbiamo accettato e soprattutto è stato accettato da chi poi lo vive e lo vivrà in prima persona… da tuo figlio, da chi viene bucato quattro volte al giorno, che viene controllato di continuo, a cui devi togliere un po’ di biscotto, che non può essere sempre libero di dire non ne voglio o ne voglio ancora, che costringi la notte, quando il silenzio della normalità avvolge e culla tutti gli altri, a far mangiare anche solo dello zucchero per mantenergli al giusto livello la glicemia, ecco, dopo tutto questo, arriva una seconda bastonata, un colpo alla schiena che ti piega, ti fa arrivare con il viso a terra trovandoti a respirare fango, acqua e fango…
No, decisamente non era abbastanza… non era sufficiente provare tutto ciò su di un figlio, era necessario che anche con un secondo si vivesse la stessa identica situazione! Mi viene difficile dirlo, ma scriverlo non è più semplice: si, alla fine, ho due figli col diabete, due insulinodipendenti!
Abbiamo rivissuto tutto alla stessa maniera come il primo copione, ma con la sostanziale differenza che la storia sapevamo già come andasse a finire e così adesso a casa, mi ritrovo con sei penne d’insulina, due sensori da cambiare, 8 buchi da fare giornalmente, no, non era abbastanza…
E quella frase che torna agli orecchi :“c’è di peggio”…. ma, questa volta nessuno ha avuto il coraggio di pronunciarmela, anzi se devo dire la verità questo secondo esordio è stato avvolto da una nube di silenzi… come quando ti trovi avvolto dalla nebbia, in un silenzio che per certi versi, fa anche più rumore di uno stadio in sussulto per un gol…
Un silenzio rispettoso del dolore altrui? Non saprei… Mi hanno parlato della sindrome “del piedistallo”: a volte si viene visti al di sopra della normalità e perciò come posti su di un piedistallo come qualcosa da guardare, un bell’oggetto da ammirare e null’altro…
Sono stato nel silenzio fino ad ora; volevo trovare le parole giuste per non essere compatito, ma per trovare in chi leggendomi possa compatirmi, cioè partecipare al mio dolore, per trovare chi sinceramente, possa soffrire con me e per me! Per trovare incoraggiamento perché alla fine anche tutta questa assurdità di vita troverà una sua ragione!

Marco Cefalù

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Al via la Chilometro-D, corsa di beneficenza per DeeBee a Roma, il 27 ottobre

A Villa Ada si terrà la quarta edizione dell'evento podistico.

Siamo felici e grati di invitarvi alla Chilometro-D, manifestazione che negli anni sta diventando sempre più conosciuta, tanto da evidenziare tra gli organizzatori anche il SISM, Segretariato Italiano degli Studenti di Medicina.

Come ci ricorda Giorgio Spano, coorganizzatore della kermesse:

La Chilometro-D è un modo diverso di ritrovarsi e passare una giornata insieme. É fare beneficenza, sensibilizzando nel contempo ad uno stile di vita sano.
L’organizzazione è sempre stata molto genuina. Siamo studenti, come tutti impegnati fino ad ora con gli esami. Nel corso di questo mese dedicheremo con piacere le nostre attenzioni per creare una bella giornata di condivisione anche per questa edizione 2018.

La corsa

La competizione si svilupperà su un percorso già collaudato di 5Km, alla portata di tante gambe, in pratica sia agonisti, sia amatori, simpatizzanti o spettatori.
L’iscrizione è aperta a chiunque!

Gli obiettivi

Come forse qualche lettore si ricorderà, uno dei traguardi raggiunti da nel 2018 fu quello di donare la misurazione della glicata al dito all’ospedale Umberto I di Roma; e ci ripromettemmo di aprire altri “fronti glicata”, ossia di portare lo stesso sollievo anche a bambini di altri ospedali italiani. In quella occasione abbiamo conosciuto questa realtà, che da subito ci aveva offerto aiuto per la nostra tanto amata campagna “Basta una goccia

Tra i nostri obiettivi del 2019, oltre a cercare di portare avanti il progetto aperto al Policlinico, vorremmo donare la glicata al dito anche a un secondo centro ospedaliero.

Vi aspettiamo numerosi

Quindi, non ci resta che allungare i muscoli con un po’ di stretching, scaldare i motori e riempire le fiale di glucodeebee!

Ringraziamo gli amici e organizzatori Giorgio Spano, Agostino Rossoni e Ginevra Gargiulo per l’opportunità e per aver pensato a noi!

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Dexcom G6 vs Eversense XL vs Dexcom G5. Seconda parte.

Abbiamo messo alla prova i due sensori di punta di casa Dexcom e il sensore impiantabile Eversense. Ecco cosa è successo.

Di Mario Migliarese

Sto facendo impazzire i sensori. Un’iperglicemia continua e ancora non ne ho capito il motivo. Ho il sentore di un problema con l’erogazione dell’insulina stanotte che mi trascino anche in giornata.

Eversense: 273
Dexcom G5: 218
Dexcom G6: 236

La cosa strana è che non sono riuscito ad allineare perfettamente i tre sensori. Ho addirittura evitato di calibrare Eversense fino a che potevo tirare la corda proprio per capire se era un disallineamento momentaneo o no.

Il disallineamento è proseguito non solo per valori alti, ma anche per quelli bassi. Per esempio i due “gemelli” segnano 80-85 mentre Eversense 150. Ovvio che per i valori alti lo scarto tende ad accentuarsi. Per scongiurare qualche errore del glucometro, quando vedo differenze così notevoli, faccio due o tre misurazioni capillari di seguito. So che anche il glucometro può sbagliarsi, ma di poco.

La scelta secondo me resta sempre molto, ma molto soggettiva. Quando hai la possibilità di fare un confronto del genere, come quello che ho fatto lo scorso anno G5 ed Eversense, o come lo stiamo facendo ora ancora più completo, ti si accendono non le lampadine, ti si accende un albero di Natale. Se riesci a leggere ed interpretare per bene quello che i sensori cercano di dirti, ti rendi conto che tra di loro le differenze ci sono eccome e sono davvero notevoli.

Naturalmente l’aspetto fisico dell’impianto di Eversense, rappresenta una barriera per molti, mentre a me non crea nessun problema. Ma con questi dati alla mano, ad oggi io non me la sentirei di prendere decisioni terapeutiche basandomi sui Dexcom, cosa che faccio tranquillamente con Eversense.

La giornata inizia con colori pastello che invitano al relax. Se non fosse per i miei impegni di lavoro, sarei stato volentieri a riposo oggi.

In gergo a casa nostra si chiamano venerdì gastronomici. I sensori li chiamano così:

Eversense: 305
Dexcom G5: 331
Dexcom G6: 347

Sembrava tutto a posto fino alle 2.30, con glicemie tra 170-180. Successivamente i valori sono saliti a dismisura e a niente sono servite le correzioni. Verso le 5 e mezza Eversense mi dava 330, i gemelli HIGH (fuori intervallo) e il glucometro 322. Al di là dei miei errori di calcolo, della nottataccia e il nervosismo, dei cavi, cavetti, riavvi e perdita di segnale, mi rendo conto che io senza un sensore CGM non ci saprei più stare.

Situazione rientrata pian piano e giornata che si appresta a chiudersi in bellezza. Appena si è tutto assestato, ho calibrato i tre sensori. Il G6 l’avevo calibrato per la prima volta il terzo giorno e questa è la seconda calibrazione.

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DeeBee vince l’ambito concorso Sanofi MAKEtoCARE con il progetto Yagi

La visione della glicemia in lontananza e la condivisione con il diabetologo non sono mai state così facili.

Ad oggi la visione a distanza delle glicemie ha un solo sinonimo: Nightscout, il sistema open e gratuito che ha permesso a migliaia di famiglie con bambini affetti da diabete una libertà impensabile fino a qualche anno fa. Conoscere la glicemia dei propri cari in tempo reale e in lontananza non ha prezzo e chi l’ha provato, lo sa molto bene.

Proprio per questo motivon DeeBee Italia ha dato vita ad un “ecosistema informativo” per la divulgazione di questo formidabile strumento che non ha eguali. Il sito DeeBee.it e il gruppo ufficiale italiano di Nightscout hanno supportato, supportano (e, speriamo, supporteranno ancora) tantissime persone, molte delle quali nel tempo si sono evolute da “lettori” del sito o semplici “membri” del gruppo, ad amici o esperti con i quali condividere e arricchire ulteriormente l’esperienza in prima linea.

Lo scoglio più grande in cui si imbatte spesso l’utilizzatore medio che desidera configurare Nightscout, è la necessità di dover seguire una guida passo passo . Malgrado in DeeBee abbiamo sempre cercato di supportare – per quanto in nostro potere – ogni singolo fruitore, nel tempo molte persone hanno desistito. È stata questa “difficoltà diffusa” a portarci alla nascita del nuovo sistema: Yagi è stato presentato a Roma il 10 ottobre, vincendo il contest MAKEtoCARE promosso da Sanofi piazzandosi davanti a oltre 80 progetti.

YAGI

Iniziamo dal nome, il cui acronimo richiama la proverbiale ironia che da sempre ci contraddistingue, l’ironia che ci strappa un sorriso anche quando le glicemie fanno cilecca. Difatti Yagi, la cui denominazione richiama quello di una famossima antenna capace di “spedire in lontananza” con estrema efficacia, è anche l’acronimo di Yet Another Graph Interface, che in italiano suona più o meno come “L’ennesima interfaccia grafica”. Come se non ce ne fossero già abbastanza…

Facilità di fruizione

I concetti chiave sono immediatezza e semplicità. Una user e una password si sostituiscono alla scoglio di prima e al setup tecnico con la guida dettagliata.
I più grandi propositi del nuovo sistema sono fondamentalmente due:

  1. Rendere la visione a distanza alla portata di tutti, anche di chi non mastica assolutamente niente di informatica;
  2. Rendere la condivisione con il proprio diabetologo facile e istantanea

La spedizione sulla nuvola di Yagi

ll modello (lo stack progettuale, per i più nerd) consiste principalmente in:

  1. Un gruppo di applicazioni in grado di leggere le glicemie del sensore per scriverle sul cloud;
  2. La nuvola Yagi, che ospita tutti i dati del paziente;
  3. Un gruppo di applicazioni in grado di visualizzare le glicemie, prelevate di volta in volta dalla nuvola.

Ad oggi ognuno dei tre punti è stato sviluppato con un attuatore ed è funzionate in fase di test: xDrip+ legge il sensore glicemico e un portale web visualizza le glicemie in remoto.

xDrip+

Per la spedizione sulla nuova, abbiamo aggiunto la gestione di Yagi alla famosissima app open source xDrip+, nella quale è sufficiente inserire le proprie credenziali Dropbox al fine di inviare le glicemie sulla nuvola Yagi e le statistiche al proprio diabetologo.

Il portale web

Nel momento in cui vi scriviamo, alcune funzioni sono in sviluppo (come la visione dall’orologio), altre ancora sono già in fase di test avanzato (come il portale web).

Per accedere al portale web è necessario inserire la user e la password della propria utenza Dropbox (la stessa già utilizzata con l’app xDrip+, per intenderci).

Statistiche al diabetologo

Il diabetologo, senza necessità di installare software, con Yagi è in grado di monitorare al volo la buona gestione o meno del diabete e di intervenire. A tal fine, il paziente ha a disposizione un bottone “Clicca e condividi” che permette di spedire al proprio medico un link segreto (via Whatsapp, oppure e-mail, QR-Code, o altro) che ospita tutte le statistiche (media, mediana, glicata stimata, Time In Range, periodi temporali relativi all’ultima settimana, mese e trimestre, percentili ecc.).


A queste statistiche, nel tempo se ne aggiungeranno altre: stiamo infatti intervistando i medici diabetologi per capire insieme a loro quali sono le statistiche che utilizzano con più frequenza per rimodulare la terapia.

Domande e risposte

Come posso provare Yagi?

Yagi è in alpha-test ed è fornito ad un numero limitato di utenti. Se sei interessato a testarlo e se utilizzi Android con Dexcom G5, G6 o FreeStyle Libre in CGM, scrivici a info@deebee.it oppure nel post presente nella nostra pagina Facebook o nel nostro gruppo ufficiale.

Con quali sensori funziona Yagi?

Attualmente con i sensori supportati da xDrip+, e perciò Dexcom G5, Dexcom G6, Libre, Dexcom G4 Share…
Gli sviluppi futuri prevedono l’integrazione di Yagi anche per Dexcom G4 (con innesto nell’uploader “storico” di Nightscout di Jason Calabrese) Medtronic 630G, 640G e 670G (mediante l’innesto della funzionalità nel 600-series Android Uploader di Lennart Goedhart), ed Eversense.

Con quali sistemi operativi funziona Yagi?

Attualmente con Android. Ma è in programma l’estensione del sistema ad Apple.

Come faccio a vedere la glicemia in remoto?

Attualmente con il portale Yagi (in fase di test, previa e-mail) e con gli orologi Android Wear (in fase di pre-test, ancora privato). In futuro anche con altre modalità, ancora da stabilire.

Quanto costa Yagi?

Zero! Yagi è un sistema open source completamente gratuito, in pieno spirito DeeBee.

Yagi funziona anche con l’orologio?
  • Ricezione delle glicemie. In questo momento la visione della glicemia in lontananza può essere fatta solo dal portale web. E’ già in pre-test la visione dall’orologio, ma non è stata ancora rilasciata pubblicamente;
  • Trasmissione delle glicemie. Invece, ci sono già bambini con l’orologio al polso su cui è attivo Yagi: in questo caso, l’orologio trasmette direttamente al portale Yagi le glicemie in lontananza, senza la necessità di utilizzare uno smartphone.
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Giornata Mondiale del Diabete: ecco la nuova cornice Facebook dedicata a tutti i T3

Alzi la mano chi conosce il motivo che spinse nel 1991 l’International Diabetes Federation e l’Organizzazione Mondiale della Sanità a dedicare il 14 novembre alla sensibilizzazione e all’informazione a livello mondiale sul diabete. Bene! Proprio in quella data si celebrava il centenario della nascita del ricercatore canadese Frederick Banting, che insieme a Charles Best, viene considerato lo scopritore dell’insulina. Solo parecchi anni dopo, nel 2007, vide la luce il famoso logo blu a forma di cerchio. Blu come la bandiera delle Nazioni Unite, cerchio come simbolo dell’assenza di divisione e distinzione.

Questo 2018 la Giornata Mondiale del Diabete è dedicata alla famiglia. E noi di DeeBee abbiamo pensato ai cosiddetti T3 (da non confondere con i diabetici di tipo 3c), come si usa chiamare i genitori dei bambini affetti da diabete o i famigliari di chi vive tra insulina e glucometro. Una cornice del profilo Facebook creata appositamente  e che si può impostare seguendo questi pochissimi passaggi:

  • Andare sul proprio profilo
  • Foto del profilo
  • Modifica
  • Aggiungi motivo
  • Accanto alla lente cercare “DeeBee”
  • Scegliere l’aggettivo preferito
  • Modifica
  • Salvare

Questa cornice, che potrà accompagnarci durante questo mese o anche oltre, è dedicata a chi vive tra numeri e calcoli, a chi trattiene il respiro mentre corregge un’ipoglicemia di notte al proprio figlio, a chi cerca le redini per imbrigliare un diabete non suo.

Un abbraccio blu dedicato a chi non vede nemmeno più le proprie rughe intorno agli occhi stanchi, a chi cerca di capire dalle occhiaie del partner il valore della glicemia, a chi è preparato per ogni emergenza “dolce”.

E se proprio volete, da buoni frequentatori di DeeBee.it, c’è anche la cornice per chi ha la tecnologia nel sangue o per chi semplicemente l’ha inseguita e imparata per necessità, in una staffetta di voci e testi che hanno creato una lunghissima catena umana.

Facciamoci conoscere, spieghiamo, sensibilizziamo senza stancarci, anche con una semplice cornice dedicata al diabete. Almeno durante questo mese. Cerchiamoci, per ritrovarci più facilmente.

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Tre inizi in un giorno solo

6 ottobre 2014. Tanti auguri a me… Tanti auguri a me…
Scartare il pacchetto e trovarci dentro un regalo insolito: il primo microinfusore di tua figlia di 1 anno.

Rewind.
Qualche giorno fa il diabete di Melissa, che ora ha 5 anni, ha compiuto il suo quarto anno. Io non sono uno che si ricorda le date e, infatti stento anche a ricordare il primo ottobre, il “dolce anniversario” che di dolce ha davvero poco.
Ma questi giorni concitati, la preparazione per la Maker Faire, la creazione del materiale per il contest di Sanofi, le scadenze pressanti sul lavoro, la gestione di Melissa (T1) e la piccola Lara di 3 anni (normoglicemica)… Questo punto della mia vita, in sostanza, ha fatto girare le lancette del mio orologio indietro, a 4 anni fa, all’inizio di quest’avventura. Mi sono chiesto: “Ma dov’è iniziato tutto questo?”. E da lì, mi sono soffermato sull’esordio di Melissa, che ho pensato di condividere con voi, come già hanno fatto altri nel gruppo, ognuno con il “suo” esordio, tutti col cuore gonfio.

30 settembre 2014. Salto a pié pari i 2 giorni in cui il pediatra, sostenendo che Melissa non avesse nulla, ci ha rispedito a casa. Non convinti la mettiamo in macchina, e lei entra in coma nel tragitto da casa al Pronto Soccorso. Diagnosi: “Diabete tipo 1”. Dopo 2 giorni, il 3 ottobre, grazie a Dio (ma soprattutto al Regina Margherita e ai suoi diabetologi) pian pianino Melissa si sveglia. Allora non ho versato una lacrima. Mi viene da farlo ora, mentre vi scrivo…

Ci prospettano due arnesi di cui io non sospettavo minimamente l’esistenza: il microinfusore e il sensore. Io senza pensarci un secondo, rispondo che sì: Se servono per eliminare le iniezioni e tante capillari, li vogliamo, da subito se possibile… E così è stato. Nel frattempo vedo Roberta, la mamma, con una brutta cera: in effetti, mi dice che non si sente bene. “Ci credo, senza dormire, 24/24 in ospedale…”, penso.
Appena mia figlia è dichiarata fuori pericolo, chiamo la nonna di Melissa, mia mamma, per dirle dove siamo, cosa sia successo. Non l’ho fatto prima perché non volevo dare ai miei genitori un dolore immenso durante il coma di Melissa. Ma, appena la nonna risponde al telefono, scoppia a piangere.

– Mamma, che succede?
– E’ papà, gli hanno trovato un tumore ai polmoni.

Quel fottuto tumore che alla fine se l’è portato via.
Sto zitto. Che faccio? Ok, non le dico nulla, taccio… E per qualche giorno, ai nonni non dico nulla, mentre noi siamo in ospedale con Melissa ricoverata: voglio dar loro qualche giorno per assimilare una già terribile notizia, prima di attaccare con la seconda.
Nel contempo, Roberta sta proprio male, sempre peggio. Al punto da farmi io due notti di fila in ospedale, alternate a una notte sua e così via (perché altrimenti “sbiellavo” pure io se non ci fossimo dati qualche cambio).

Il giorno prima del mio compleanno, 5 ottobre come oggi, appena arrivo in ospedale trovo due bustoni enormi, pieni di scatole, ad attendermi. Erano i nuovi microinfusore e sensore di Melissa. Ho pensato a quanto fosse beffardo il destino. E poi mi son detto amaramente, tra me e me: “Eccoli qui, i pacchetti per il mio compleanno. Auguri Fabrizio!”. Passo la notte in ospedale e il 6 ottobre, giorno del mio compleanno, mi do il cambio con Roberta e vado a casa, provato e sfatto. Entro in casa, una casa vuota, silenziosa. E quel silenzio tetro mi ha attanagliato il cuore come poche altre volte. Entro in salotto, e vedo un pacchetto colorato sul tavolo: è il regalo – quello vero – per il mio compleanno da parte dei miei genitori. Se il mio cuore era già a terra, vedere quel pacchetto in mezzo al tavolo da solo in una casa vuota e silenziosa, l’ha fatto sprofondare ancora un po’. Quel pacchetto è rimasto lì, intonso, per giorni. Non avevo testa, mi sentivo annullato dentro.

Torno in ospedale e lì, olè, iniziano (nel rimbambimento più totale sia di Roberta che mio) le varie full immersion: carboidrati, boli standard, multi wave, basali, temporanee, tempistiche, curve, zucchero, metti il cerotto, cambia in 3 giorni, metti il sensore, riavvia dopo 7, calibra ai pasti, occhio alle bolle, 104, Patronato, Piani terapeutici, … Insomma: ero in uno stato tra il catatonico, il risoluto, il super attento, il rimbambito. Mi sentivo un frullato umano.

E la piccola Lara, neppure era arrivata, neppure sapeva ancora come si chiamava, e già aveva piazzato il carico da 90.
Arriva Roberta – sfatta – per darmi il cambio. Con un sorrisone, mi dice: “Sono incinta”.

Fabrizio Casellato

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Viene sempre il momento di fermarsi e riflettere

Anche io, padre di una figlia diabetica di tipo uno, afferrata purtroppo, come ognuno di noi sa bene, da una malattia difficile ed impegnativa, sono affetto da una “condizione” limitante, che è proprio quella di essere suo padre.

Sappiamo tutti molto bene ciò che significa, lo sappiamo solo noi, nessuno può capirlo fino in fondo, ed è giusto così. In fondo neanche noi lo avremmo capito se non fosse successo.

Ma è successo, abbiamo anche noi capito, come molti altri prima di noi e molti altri, purtroppo, dopo di noi capiranno.

Che cosa siamo noi padri?

Ho conosciuto padri assenti, ribelli, menefreghisti, incuranti, che hanno delegato tutto l’impegno alle madri, o che talvolta sono rimasti chiusi fuori da quel nuovo mondo, d’acciaio e paura, che si crea attorno e in difesa del figlio.

Ma ne ho conosciuti moltissimi partecipi e dolci, attenti e stanchi, guardare i propri figli con occhi non più sicuri, con uno sguardo nuovo e più intenso.

E questi sono la maggioranza.

La riflessione dunque è rivolta a noi padri. In questo mondo che cambia dove la tecnologia più o meno casalinga ci aiuta, dandoci la possibilità di controllare i nostri figli da lontano e sempre, se vogliamo, dobbiamo NON VOLERLO e lottare per NON ESAGERARE!

Il diabete non è nostro, non è delle nostre mogli o compagne, il diabete è dei nostri figli e prima o dopo se lo prenderanno. Sta a noi consegnarglielo nel modo migliore possibile, evitando di farcelo strappare di dosso violentemente.

Il nostro ruolo, di genitori, certo non solo di padri,  è per prima cosa aiutarli a crescere coscienti, poi quello di cercare buone glicate. E se la glicata non è buona, ma nostro figlio o nostra figlia inizia a sperimentare ed a fare errori nella gestione, siamone felici e, senza abbassare la guardia, aiutiamolo ma non giudichiamolo.

Ricordiamoci dei nostri errori! Ricordiamoci delle nostre incertezze e delle nostre paure. Per crescere anche loro le devono vivere, questo non si può evitare, non si deve evitare, perché, prima o poi le dovranno affrontare.

Questo è il nostro compito principale dove, credo, il padre debba avere un ruolo primario e la madre debba concedergli di ricoprirlo.

Ecco qual è la mia “condizione” limitante! Il dover giocare un ruolo difficile, doloroso, impegnativo, apparentemente contro proprio me stesso e quello che sarebbe il mio desiderio, e che è il desiderio di tutti i genitori, proteggere i figli  da ogni difficoltà.

Ma non è giusto, mi rendo conto di far del male a mia figlia e mi costringo ad essere diverso da quello che vorrei essere, a non controllarla 24 ore su 24, anche se ne avrei la possibilità, a lasciarla sola ad affrontare il suo mondo, per ora piccolo, con le sue difficoltà le sue paure, le sue incertezze.

È terribile rendersi conto che per aiutare tua figlia la devi esporre a rischi che, anche se calcolati, possono portarla a conseguenze pericolose per la sua salute, ma sento di doverlo fare, per evitare che lei possa veramente farsi del male, un giorno.

Così, solo così possiamo crescere, tutti, mia figlia, mia moglie ed io, crescere insieme in armonia.

Ho parlato del ruolo dei padri, perché sono un padre, ma è chiaro che ogni decisione deve essere presa insieme, tutto deve essere, se non calcolato, condiviso, e i ruoli talvolta possono scambiarsi ma credo di aver chiarito il mio pensiero e spero che tutto ciò che ho scritto possa aiutare, come ha aiutato me mentre lo scrivevo.

Grazie

Papà di B. 12 anni, esordio 2014

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Dexcom G6 vs Eversense XL vs Dexcom G5. Prima parte.

Abbiamo messo alla prova i due sensori di punta di casa Dexcom e il sensore impiantabile Eversense. Ecco cosa è successo.

Di Mario Migliarese

Sabato è stato sempre il mio giorno preferito, settimana lavorativa conclusa, la prospettiva della domenica in famiglia. Giorno perfetto per iniziare il test. Sarà sicuramente impegnativo, ci vorrà grande attenzione e spirito di osservazione, ma sono sicuro che ne varrà la pena. Porterò contemporaneamente Eversense XL, il mio ormai fedele di glicemie da più di un anno, Dexcom G5 e l’ultimo arrivato in casa Dexcom, il tanto atteso G6. Ho avuto un piccolo intoppo iniziale con le applicazioni perché sto facendo girare tutto sullo stesso cellulare.

Eccoli qui, tutti insieme dopo un viaggio rocambolesco, in Italia e non solo. Eversense, già impiantato il 24 luglio, resta ovviamente al braccio, gli altri due “ospiti” li metto sull’addome. Uno per lato, in modo da avere un sito identico per tutti e due.

L’inserzione del G6 è clamorosamente più facile. Un click ed è fatta. Peccato che resta una quantità impressionante di plastica da smaltire, nulla a che vedere con gli altri sensori. Non è da sottovalutare, perché preservare l’ambiente secondo me è importantissimo.

Per evitare distacchi precoci, visto il mio stile di vita molto movimentato e il Dexcom G5 abbastanza datato, ho preferito usare un velo di Mastisol per aumentare l’aderenza.

A prima vista il G6 resisterà più a lungo. Per com’è stato progettato, molto aderente al cerotto e non basculante come il suoi fratelli nati prima, difficilmente si potrà impigliare ai vestiti. Sarò forse abituato ormai ad Eversense, che una volta tolto il trasmettitore è come se non ci fosse, ma devo fare molto attenzione ai due Dexcom per non portarli via asciugandomi dopo una doccia o durante una partita.

Sono sbalordito dall’iniziale allineamento dei tre sensori, non ci posso credere ai pochissimi punti di differenza tra le diverse tecnologie. Sembrerò esagerato, ma è davvero emozionante:

Eversense: 127
Dexcom G5: 121
Dexcom G6:116

La danza dei valori glicemici inizia a cambiare ritmo quando (di proposito) mangio un dolcetto a metà mattinata. E questa schermata la dice tutta.

Eversense: avviso predittivo di iperglicemie
Dexcom G5: freccia obliqua in rialzo
Dexcom G6: freccia stabile

Eversense è da subito reattivo nel percepire le risalite e le discese, lo segue a ruota il G5 e più lentamente il G6. Ma stiamo parlando di qualche minuto, non di più. E non so se questo possa dipendere anche dai siti in cui ho inserito i due Dexcom.

Ma anche tra i due sensori della casa Dexcom noto differenze: il G5 tende ad essere più “pronto” alla risalita, mentre nelle discese succede l’opposto. Il nuovo arrivato è più pronto.

Ho notato che i due Dexcom tengono l’asticella un po’ più alta rispetto a Eversense, i valori distano di pochi punti, ma in rialzo.

Glucometro: 110
Eversense: 106 (scostamento dalla capillare: -3,5 %)
Dexcom G5: 120 (scostamento dalla capillare: +9,0 %)
Dexcom G6: 134 (scostamento dalla capillare: +21,8 %)

Indubbiamente, le osservazioni più succose sono quelle relative a glicemie fuori range. E’ interessante vedere cosa succede durante le ipoglicemie. Quindi, ho appositamente fatto un bolo leggermente abbondante (voi non fatelo!). Ecco il risultato:

Eversense: 66
Dexcom G5: 72
Dexcom G6: 66

Nota bene: ho calibrato solo Eversense e il Dexcom G5: vedere questa precisione è davvero sorprendente!

E se in giornata le glicemie sono state accettabili, la sera del sabato, complice una cena tra amici, un’iperglicemia prolungata ha messo a dura prova tutto il sistema. Vi lascio immaginare una notte “canterina” tra allarmi dei Dexcom e vibrazioni di Eversense. Per preservare il mio sistema nervoso, abbiamo deciso di togliere gli allarmi ai due gemelli diversi e farli seguire a distanza da qualcun altro del team. Mal comune mezzo gaudio? Era così il detto?

Ma di questo dolce concerto notturno vi parlerò nel prossimo articolo…

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Carrisiland, un parco acquatico che fa acqua

"Mio figlio ha avuto un crollo legato al diabete solo due volte: all'esordio e dopo l'episodio al parco acquatico Carrisiland a Cellino San Marco, quando gli è stato impedito di salire sugli scivoli".

Il racconto di un papà dopo la disavventura del figlio 16enne lascia senza parole. Quella che doveva essere una giornata di divertimento e spensieratezza poco prima dell’inizio della scuola, si è rivelata un vero e proprio incubo.

“Ho ricevuto la telefonata di G. che mi chiedeva di raggiungerlo all’acquapark dove era andato con alcuni amici. Aveva già parlato a lungo, senza poter risolvere, con gli addetti alla sicurezza che gli avevano impedito di usufruire degli scivoli. Si è arreso e mi ha chiesto aiuto”.

Sugli scivoli è consentito solo l’uso di braccioli. Sono vietate ciambelle salvagenti, occhiali da vista e da sole, orologi, occhialini, collane, bracciali, orecchini, gessi, protesi e oggetti in genere” recita il regolamento.

DeeBee Italia ha scritto per ben tre volte alla direzione del Carrisiland, quello che viene definito il più grande parco del Sud, senza ottenere nessuna risposta. Nella mail si chiedeva: 

“il motivo di tale scelta che, come forse immaginate, ha avuto un forte impatto emotivo su un adolescente già segnato dalla sua patologia. E se il vostro parco acquatico escluda tassativamente i bambini affetti da diabete (che, con le tecnologie moderne, sono spesso portatori di sensori e microinfusori).

Dopo un primo giro su uno scivolo d’acqua, G. è stato notato dagli addetti alla sicurezza del parco per la fascia che portava al braccio. Sotto, un sensore glicemico che gli garantisce un monitoraggio continuo della glicemia, fermato saldamente da nastro kinesiologico. Secondo le regole del parco, impossibile poter fare alcuni giochi d’acqua.

Il ragazzo, entrato nel parco il 3 settembre con l’agevolazione prevista dalla legge 104, ha inizialmente spiegato la sua patologia e la necessità di quel dispositivo sul braccio. Circondato dagli amici che si sono fermati per dargli sostegno e con la prospettiva di una giornata rovinata. Come lo è effettivamente stata.

“Mi sono precipitato al parco ed essendo di carattere molto calmo, ma deciso, ho provato in tutti i modi a risolvere una situazione che stava diventando imbarazzante. Dopo gli addetti alla sicurezza, è stato il turno di un dirigente. In evidente difficoltà, mi ha ripetuto le regole del parco per poi arrivare a menzionare “i costruttori degli scivoli che avrebbero dato delle direttive ferree e specifiche”. Mio figlio avrebbe dovuto togliere il sensore, compromettendo in pratica la sua salute. Ho proposto di firmare una liberatoria che potesse tutelare il parco in caso di problemi. Aperto a qualsiasi soluzione. Ma evidentemente lo ero solo io. Abbiamo trovato davanti un muro, un muro d’acqua gelata lo chiamerei”.

Andato a vuoto anche il tentativo di poter usufruire di altre attrazioni offerte dal parco, il gruppo di ragazzi ha lasciato la struttura. Difficilmente ci torneranno al Carrisiland, che si  divide in tre aree  nominate paradossalmente “Isla Encantada”, “Isla Dorada” e “Isla Natascia”, impraticabili per un ragazzo o bambino con problemi alle sue isole di Langerhans, quelle che contengono le cellule in grado di secernere la tanto desiderata insulina.

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Intervista a Massimo Balestri, l’AD di Roche Italia che ha provato Eversense

"L'ho fatto per capire quali siano le sensazioni dei pazienti diabetici".

Grazie intanto per averci concesso quest’intervista. Roche Diabetes Care Italy è un’azienda abbastanza giovane e da subito ha messo al centro la terapia sul singolo paziente. Siete riusciti ad oggi a mantenere questa promessa?

Ci piace definirci una start up con oltre 40 anni di esperienza nella gestione del diabete. Operiamo infatti solo da due anni come società indipendente interamente dedicata alla gestione e cura del diabete, dopo aver operato per lungo tempo come Business Unit di Roche Diagnostics, sempre nell’ambito del Gruppo Roche.
Nella mia ormai ventennale esperienza in materia, posso dire che una delle cose più importanti per tutte le persone che lavorano in Roche Diabetes Care Italy è l’impegno a svolgere il proprio lavoro con sempre chiaro in mente per chi lo fanno. Non importa se fa training dei nostri dispositivi, se promuove l’informazione scientifica o si occupa di evasione ordini, chiunque svolge la propria attività pensando a come ridurre la complessità per le persone con diabete, nella gestione già difficile della patologia. Come alleviare il peso della cronicità? Come sostenerle concretamente ogni giorno? E per farlo a mio avviso esiste solo un modo, ed è quello di mettere la persone al centro della nostra attenzione. Questo ha anche significato battersi per dare la possibilità a chi vive in Italia di essere tra i primi al mondo ad utilizzare la tecnologia dei sensori impiantabili. E così è stato.

Nel campo dei sensori glicemici ora Eversense, sembra essere il prodotto di punta per la vostra azienda. E’ così o avete in serbo altri progetti?

Eversense è l’unico sensore impiantabile esistente sul mercato e rappresenta davvero un’importante innovazione tecnologica. Si tratta del primo sensore che ha una durata fino a 180 giorni, dispone di allarmi predittivi, e inoltre rispetto ai sensori tradizionali ha delle caratteristiche distintive come ad esempio la vibrazione del trasmettitore sul braccio. Inoltre il trasmettitore è removibile in qualsiasi momento.
Per quanto riguarda i progetti che abbiamo in piano, posso dire che Roche è sempre alla ricerca di soluzioni innovative per i pazienti, anche in partnership con altre Società, come appunto con Senseonics, oppure in collaborazione con le Società Scientifiche come JDRF. In questo momento storico, infatti, è importante creare valore attraverso la collaborazione e l’interazione tra diversi attori.

Dai riscontri che abbiamo avuto, sia nel gruppo italiano di utenti Eversense, sia tra diabetologi che abbiamo interpellato, la definizione che torna più spesso è: con Eversense, cambia il modo di gestire il diabete. E’ così? Lo aspettavate una tale affermazione così rapida di questo prodotto?

Eversense ci ha colpito subito per le sue caratteristiche innovative ed abbiamo fortemente creduto nelle sue potenzialità. Devo ammettere però che il riscontro dalle parole di pazienti e medici è stata una soddisfazione enorme. Sapere che Eversense ha cambiato e migliorato significativamente la vita di queste persone è per tutti noi di Roche Diabetes Care la motivazione più grande. E un fortissimo stimolo a continuare in questa direzione.

I dati dell’andamento glicemico dei pazienti (se ne avete), confermano miglioramenti nella gestione con Eversense?

I medici ci riferiscono che le persone che utilizzano Eversense ne hanno tratto un beneficio clinico importante, ci raccontano di persone che trascorrono maggior tempo a target e hanno ridotto l’emoglobina glicata. E non meno importante, una miglior qualità di vita sembra essere un fattore comune molto diffuso.

Massimo Balestri, Amministratore Delegato di Roche Italia

So che magari non le piace molto, ma proviamo a parlare un po’ di lei. Come ci è finito nel mondo dei dispositivi per la gestione del diabete?

Ho una formazione economica ed ho iniziato a lavorare nel marketing del settore del baby food. Più di vent’anni fa mi sono poi avvicinato al mondo della salute, occupandomi prima di farmaci da banco e poi di sistemi per la gestione del diabete. Devo dire che mi sono subito innamorato di questo settore, per la possibilità di avere un impatto sulla qualità della vita delle persone, per il valore sociale, per il ruolo della tecnologia, per la complessità nascosta dietro alla gestione di una patologia solo apparentemente banale. Dopo tanti anni sono ancora qui, con la passione del primo giorno e tante nuove sfide da affrontare.

È vero che si è fatto impiantare un sensore Eversense?

È vero, nel gennaio di quest’anno ho impiantato Eversense.

Ci racconta qualcosa di questa sua esperienza, molto singolare direi. Non è un dispositivo qualunque; prevede un piccolo intervento invasivo. Come mai ha sentito l’esigenza di volerlo provare in prima persona?

Quando abbiamo iniziato a promuovere l’utilizzo di Eversense la prima barriera da superare è stata proprio la gestione dell’impianto. In tanti hanno reagito inizialmente dicendo che mai si sarebbero fatti inserire un sensore sotto la pelle. Sembrava particolarmente invasivo sia fisicamente che psicologicamente. Noi sostenevamo che la procedura fosse molto semplice e indolore, ma come potevo dirlo se non lo avevo provato? Per questo ho voluto sperimentare in prima persona che cosa significa inserirsi un piccolo sensore sotto pelle ed avere la conferma di quello che pensavo.

Per quanto tempo l’ha portato?

Una volta inserito, l’ho portato ogni giorno per tutti i tre mesi di funzionamento. Ho fatto tutte le calibrazioni richieste ed ho tenuto sotto controllo l’evoluzione della mia glicemia. Ho così constatato direttamente che anche chi non ha il diabete può avere escursioni significative, che ci sono giorni positivi e giorni negativi per tutti, che l’impatto dell’attività fisica a volte è strano, che certe pizze sono particolarmente deleterie… che ognuno di noi può beneficiare da un regime di controllo. In particolare, ho capito che se voglio prevenire l’insorgenza del diabete Tipo 2 devo prestare maggiore attenzione al mio stile di vita.

È stata la prima volta da sensorizzato o ha già provato altri dispositivi?

Non ho provato altri dispositivi. Eversense è l’unico sistema che ho sentito il desiderio di utilizzare, fino a questo momento.

Come definirebbe quest’esperienza, a parte molto singolare?

Mi è capitato spesso di parlare con persone con il diabete che nell’affrontare in profondità alcuni aspetti della patologia ad un certo punto si adombrano e ti dicono: “che cosa ne sapete voi del diabete, della sua presenza costante nella mia vita, ogni giorno, ogni ora”. Questa esperienza per me è solo un piccolissimo tentativo di avvicinarmi alle problematiche quotidiane di chi deve convivere con la patologia, per poter essergli ancora di più di aiuto.

Si prevede nel futuro prossimo un Eversense che duri ancora più a lungo?

Recentemente all’ADA sono state presentate diverse esperienze tra cui una sull’utilizzo fino a 250 giorni, all’interno di uno studio della durata di 365 giorni. La tecnologia è in rapida e continua evoluzione per cui ci aspettiamo ulteriori sviluppi nel prossimo futuro e non solo in termini di durata del sensore.

Avete qualche previsione per quanto riguarda l’uso pediatrico di Eversense?

Posso solo dire che ci sono degli studi in corso e ci auguriamo di aver presto degli aggiornamenti in merito da potervi raccontare.

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