YagiClock: cos’è e come richiedere la “sveglia glicemica” da tavolo

Visto il successo dell'iniziativa, vi raccontiamo YagiClock: a cosa serve, quali sono le sue funzioni, come riceverla e come fare l'upgrade con versioni sempre più evolute e intelligenti della "sveglia glicemica" marchiata DeeBee.it
Cos’è YagiClock

È la sveglia creata al 100% da DeeBee, sia nella foggia e sia nel software che la governa. Oltre all’ora corrente, come un comune orologio da tavolo, è in grado di mostrare la glicemia di un qualsiasi sensore glicemico in tempo reale, anche a distanza e di suonare in caso di ipo o iperglicemia.

Con quali sensori funziona?

YagiClock funziona con tutte le marche e modelli (FreeStyle Libre, Dexcom G6, G5 e G4, Medtronic 670G, 640G e Veo, Eversense, Medtrum, ecc.), con o senza Nightscout. Per i meno informatici, al posto di Nightscout si può usare il sistema Yagi (a eccezione di Veo e Medtrum S7), creato da DeeBee Italia, senza possedere nessuna nozione tecnica: in pratica, “lo installi e va”.

Vi consigliamo di navigare nei link sopra riportati, per capire esattamente in che modo il vostro sensore può spedire le glicemie in lontananza e sulla YagiClock (ad esempio, chi ha Dexcom potrà utilizzare l’app xDrip+Yagi, chi ha Libre dovrà munirsi di un dispositivo che legge le glicemie in tempo reale 24/24, chi ha Medtronic dovrà collegare un cellulare al glucometro).

Quante versioni di YagiClock ci sono?

Esistono 2 tipi di YagiClock, uguali nel funzionamento ma molto diverse dal punto di vista estetico:

  1. Il modello BASIC, di colore è nero.
  2. Il modello TOP. I colori del modello TOP sono: arancione, bianco, rosso, fucsia, viola, blu, giallo, verde e nero.

Come faccio a richiedere la mia YagiClock?

Per ricevere YagiClock è sufficiente un’offerta. Mandateci un’email a: richieste@deebee.it e vi daremo tutte le indicazioni.
Quando vi spediremo la YagiClock, vi forniremo il codice di tracciabilità e saprete in ogni istante dove si trova il vostro pacco.
Un cavetto microUSB è incluso.

Posso aggiornare la YagiClock quando esce un nuovo software con più funzionalità?

Sì. Per farlo è sufficiente seguire una semplice procedura, collegando la YagiClock al cavetto USB.

YagiClock funziona senza essere attaccata alla presa?

Sì, ma per poco meno di un’ora! La sveglia dev’essere collegata a una fonte di corrente (presa USB, trasformatore del telefono, PC, ecc.), poiché è fornita di una batteria tampone, che le consente di non spegnersi durante eventuali blackout di corrente.

Serve il WiFi per ottenere le glicemie?

Sì, per ricevere le glicemie YagiClock si deve connettere a Internet. E per farlo utilizza la rete WiFi.

Ci sono gli allarmi?

Sì, YagiClock può suonare in caso di ipo o iperglicemia. Qui trovate le semplici istruzioni per impostare le soglie e gli allarmi.

Serve per forza Nightscout o occorre seguire procedure complesse?

No. E non è necessario neppure creare Nightscout per vedere la glicemia e i valori capillari (ossia le calibrazioni). Se siete interessati a visualizzare anche i boli, allora – per ora – serve Nightscout.

Quale progetto finanzierò se richiedo YagiClock a DeeBee Italia?
Il ricavato viene come sempre investito totalmente nelle iniziative di DeeBee. Ovviamente, donazioni più grandi sono molto ben accette (ringraziamo di cuore tutti i donatori che fino ad oggi, ognuno secondo le proprie possibilità, ha già sostenuto i nostri progetti).  Per esempio: oltre a qualsiasi previsione, nell’ambito della nostra campagna “Basta una Goccia”, abbiamo iniziato per il secondo anno consecutivo la fornitura del materiale necessario per la glicata da dito per tutti i bambini seguiti al Policlinico Umberto I di Roma  e… a breve inizieremo altrove. Quindi AIUTATECI! E se conoscete qualcuno che potrebbe essere interessato a questo progetto, passate parola.

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Arriva in Italia il sensore Medtrum S7, che vuole fare concorrenza ai big

Scopriamo insieme il nuovo nato e guardiamo insieme come si comporta vicino a Dexcom G5 e FreeStyle Libre.

Da poco nel panorama italiano dei sensori e microinfusori, in grande fermento in questo 2019, è entrato il sistema integrato Medtrum, in Italia distribuito da Biochemical Systems International. In rete abbiamo trovato anche store europei che vendono il sensore S7 senza necessità di prescrizione medica.

Abbiamo avuto modo di provare il sensore Medtrum S7 su un normoglicemico e successivamente, grazie alla gentile collaborazione di Maria Lorenza Dalle Pezze siamo riusciti a conoscerlo meglio. Addirittura abbiamo avuto modo di fare una breve comparazione con Dexcom G5 e FreeStyle Libre.

DIMENSIONI E PORTABILITA’

Se per voi lo spessore del sensore è un criterio di scelta, Medtrum S7 non fa per voi. Ecco qui il confronto del suo trasmettitore con FreeStyle Libre e il trasmettitore del Dexcom G5.

FreeStyle Libre, Medtrum S7 e Dexcom G5

Sensori Medtrum S7 e Dexcom G5

Il sensore completo di trasmettitore ha più o meno lo spessore di un POD del sistema Omnipod.

Omnipod e Medtrum S7 a confronto

L’applicatore è davvero facilissimo da utilizzare e soprattutto indolore (e se lo dice una persona mooolto sensibile, lo è davvero!). Assomiglia ad un pungidito e si riesce ad applicare con estrema facilità anche con una mano sola, ad esempio sul braccio.In effetti, una volta tolto, è evidente che il filamento del S7 è molto più sottile se confrontato con quello di FreeStyle Libre.

Durante il periodo di prova, il cerotto si è dimostrato molto resistente anche senza necessità di essere rinforzato. Niente fastidi o allergie (ma parliamo di persone che in genere non sono sensibili ai collanti).

DURATA

Il sensore S7 dichiara una durata di 14 giorni (con 720 rilevazioni dichiarate al giorno, quindi una ogni 2 minuti) e poi si spegne. Richiede una calibrazione giornaliera e dichiara un MARD di 9%sui pazienti adulti.

Il primo sensore del tester diabetico è durato 10 giorni, il secondo 6 giorni. Entrambi hanno dato errore ‘Anomalia sensore’ che non è risolvibile se non con il cambio. Nel normoglicemico il sensore è stato usato per oltre 14 giorni. Infatti esiste una procedura di riavvio che potrebbe regalare al sensore altri giorni di vita con la sua app ufficiale. Altrimenti, come per il Dexcom G5 e G6, è possibile usare xDrip+ .

Prima lettura dell’S7 con xDrip+

Il sistema è impermeabile con approvazione IP68 e consente sia il bagno che l’immersione a 2,5 mt per un massimo di 60 minuti.

Il prodotto include una batteria al litio non ricaricabile. La durata della batteria è di 3 mesi dall’accoppiamento del trasmettitore con il sensore.

L’App: Medtrum EasySense

Diversamente da altri sensori, il prodotto della Medtrum non ha un suo ricevitore, ma solo l’app Medtrum EasySense che funziona su qualsiasi device e sistema operativo, pregio evidente.

Come il Dexcom G5 necessità di 2 ore di riscaldamento e di una calibrazione iniziale.

L’app, molto spartana, ha una comoda funzione di ‘Ricerca sensore’ che ricollega molto rapidamente il sensore in caso di perdita segnale (funzione non presente nel Dexcom G5 che impiega parecchio tempo a ritrovare il segnale perso). Abbiamo notato che il segnale viene perso con facilità da EasySense S7 se il sensore è posizionato sul gluteo, va meglio invece se posizionato sul braccio.

Le impostazioni sono personalizzabili e dettagliate, ad esempio è possibile scegliere i livelli di glucosio alto o basso per 8 diverse fasce orarie nelle 24 ore, funzione non presente in Dexcom G5, ma che può risultare comoda per differenziare i limiti giornalieri dai notturni, o i pre dai post prandiali.

Ha la possibilità di impostare gli avvisi predittivi di raggiungimento della soglia bassa o alta di glicemia impostata, con tempistiche e velocità di variazione che si possono impostare a seconda delle esigenze.

Diversamente dal Dexcom G5, i suoni dei diversi avvisi non sono differenziabili. È disponibile l’app per i follower.

Oltre alle applicazioni mobili, l’utente del sistema S7 di Medtrum dispone di un portale Web in cui è possibile visualizzare tutti i dati e generare report sia per la propria gestione che per condividerli con il proprio medico.

Il portale on line è migliorabile e con qualche imprecisione (es. alcuni report sono solo in mmol/L e non è sempre possibile selezionare la data di inizio report), ma comunque è più che fruibile. Inoltre è in previsione lo sviluppo di importazione dati su Diasend.

L’accesso alla piattaforma avviene con lo stesso nome utente e password utilizzati nell’applicazione e accessibili sia agli utenti che ai seguaci.

Medtrum S7 vs Dexcom G5

La prova è durata qualche giorno e il tester portava per la prima volta il sensore Medtrum S7. Ecco qui un breve resoconto della sua esperienza personale…

«Il primo sensore non era molto preciso, nemmeno in momenti di stabilità glicemica, ma segnava sempre una glicemia superiore a quella rilevata dal Dexcom G5 e dalla misurazione capillare anche di 30-40 mg/dl.

Poi, su suggerimento di un amico che lo stava testando, ho provato a calibrare più spesso, e in particolare dopo ipoglicemie o iperglicemie e da allora il sensore ha funzionato bene.

Quindi, nonostante teoricamente sia sufficiente una calibrazione ogni 24 ore, in pratica è necessario ricalibrare più spesso e soprattutto dopo momenti di variabilità.

Il secondo sensore ha funzionato molto meglio da subito, soprattutto nei momenti di stabilità e con l’accortezza di ricalibrare quando necessario.

Con le dovute attenzioni EasySense S7 ha quindi retto bene il confronto con Dexcom G5

Medtrum S7 vs FreeStyle Libre (con GNSentry)

Abbiamo messo alla prova il sensore prodotto a Shangai anche su una persona normoglicemica, che portava Libre con GNSentry, un piccolo dispositivo che permette letture continue e allarmi. Una versione europea del più famoso MiaoMiao.

Alla fine, in condizioni di glicemie senza sbalzi,  Medtrum S7 si è rivelato molto vicino ai valori rilevati sia dal lettore di Libre, sia a quelle rilevare dal lettore GnSentry e alle misurazioni capillari.

La nostra recensione su questo sistema non finisce qui: a breve conoscerete direttamente da chi lo usa, il sistema ibrido Medtrum A6 TouchCare, che sta già entrando in uso presso alcuni centri italiani di diabetologia.

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Open source e diabete. «Il mio voto? Semmai doveste chiedermelo di nuovo, darò 11…»

In casa DeeBee cerchiamo sempre di riportare le notizie relative ai nuovi progetti senza campanilismi, nel rispetto dei ruoli e offrendo spunti da varie prospettive. In quest’ottica, a seguito della bocciatura sonora dei sistemi open source da parte della prof.ssa Ivana Rabbone, vicepresidente SIEDP, nel secondo atto ospitiamo le opinioni di Elena Romito, un’utente italiana che, lo scopriremo insieme in questo articolo, utilizza un Pancreas Artificiale fai-da-te – quindi open source – con grande soddisfazione.

Elena Romito, classe 1991, T1 dal 1997. Laureata in scienze economiche. Al momento svolge attività di ricerca, come dottoranda, presso la scuola superiore Sant’Anna di Pisa. Il suo attuale lavoro consiste, principalmente, nell’identificazione del rapporto che intercorre tra innovazione medica e proprietà intellettuale. Conduce la sua indagine per mezzo di analisi empiriche, basate su diverse tecniche econometriche. È un’entusiasta utilizzatrice di AAPS.

Lei si ricorda come ha accolto e cosa ha pensato inizialmente di Nightscout? L’ha consigliato o sconsigliato ai genitori del suo centro? All’inizio, come Lei ben saprà, queste soluzioni, anche le migliori, hanno avuto vita dura e molte difficoltà di diffusione…

Non essendo un medico, faccio un po’ di fatica a rispondere a questa domanda. In generale, penso che Nightscout rappresenti una vera e propria rivoluzione nell’ambito del trattamento del diabete. Personalmente ho scoperto dell’esistenza di Nightscout non più di anno fa, alla veneranda età di 26 anni, e ricordo di aver pensato a mia mamma, agli stick nella stanzetta di servizio della mia scuola elementare e alle tantissime notti passate con lei nel “lettone” matrimoniale. E poi ho sorriso.

Parliamo di somministrazione dell’insulina a distanza, il cosiddetto “bolo remoto”. L’app AndroidAPS permette di comandare il microinfusore da lontano: somministrazione del bolo e modifica della basale si possono comandare via SMS e vanno a sostituire di fatto “la telefonata e la mano” dell’insegnante a scuola o dei nonni. Come ritiene questa pratica?

Ecco, l’app AndroidAPS (da ora in poi AAPS) la conosco bene invece. Ho studiato come è nata e come funziona, ho ascoltato i pareri di chi la utilizza da un po’, ho letto vari studi che sono stati condotti in merito e, visti gli esiti inequivocabilmente positivi, ho deciso di iniziare ad usarla.
In questa domanda mi si chiede di esprimere un parere su una specifica funzione incorporata in AAPS, cioè il controllo da remoto del microinfusore. Ok, la mia risposta conclusiva è che questa funzionalità è davvero in grado di migliorare la vita di tanti, tantissimi, T1 e T3. Però arriviamoci per gradi e proviamo a rispondere a qualche perplessità che potrebbe sorgere nei pensieri di chi, ancora una volta, questa app non l’ha studiata e non la conosce.
Innanzitutto: “Come funziona il controllo remoto?” Beh, più o meno le cose stanno così: il bambino deve avere con sé uno smartphone, che comunica sia con il sensore che con il microinfusore. A questo punto, il genitore, dopo aver osservato i valori glicemici può decidere di intervenire da casa, dal supermercato o dal posto lavorativo inviando un SMS che, per esempio, può interrompere la basale se si vede che i valori sono in discesa. Ora, le domande che uno che non conosce la funzione pump control di AAPS potrebbe fare sono sostanzialmente due:

  1. Cosa succederebbe se una persona qualunque decidesse di fare uno scherzo a mio figlio\a e, mandando un messaggio, per esempio, “sparasse” un bolo?
  2. Cosa succederebbe se il genitore o il nonno, magari anche per distrazione, sbagliasse a mandare il comando?

Ok, rispondiamo:

  1. A parte che se una persona, per scherzo, decidesse di iniettare insulina ad un bambino, non sarebbe una persona qualunque, ma un criminale malato di mente; a parte questo, dicevo, la prudenza non è mai troppa e, infatti, non sarebbe in alcun modo possibile che una persona non autorizzata controlli da remoto il microinfusore in questione. Infatti, il cellulare del bambino può essere accoppiato solo ad una serie molto limitata di contatti autorizzati a procedere con l’operazione.
  2. Per il genitore o per il nonno sarebbe estremamente difficile sbagliare e, se pure accadesse, sarebbe possibile correre immediatamente ai ripari dell’errore commesso: vi spiego perché. Affinché il sistema funzioni, il numero autorizzato deve mandare un messaggio codificato (e.g. per inviare il un bolo si scrive “Bolus 1”) e se lo si scrive anche solo leggermente diverso, il sistema non funziona (quindi se per esempio si scrive “bolus” utilizzando la minuscola, niente di fatto). E va bene, ammettiamo pure che il nonno, per sbaglio scriva il messaggio perfettamente codificato e faccia partire il comando. A questo punto il sistema chiede una conferma ulteriore per essere proprio sicuro sicuro sicuro che quello che farà è quello che il nonno vuole fare veramente e, quindi, invia automaticamente un SMS di risposta che ti dice che, se davvero vuoi fare un bolo, devi rispondere a quel messaggio con il codice (diverso di volta in volta) scritto nell’SMS. Ora, i codici sono del tipo “gtr” “tjk” “nzt” e devi scriverli esattamente come il sistema ti dice di scriverli. Non so a voi, ma a me sembra estremamente più probabile che il povero nonno commetta un errore nel dosare l’insulina quando utilizza una penna o quando imposta un bolo direttamente sul microinfusore, rispetto al caso in cui questo benedetto bolo è fatto da remoto.

Quindi, funzione control pump di AAPS per me è approvata a pieni voti!

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Oh, finalmente siamo arrivati al punto più bello della storia! Io qui spenderei più di qualche riga per spiegare come funziona un sistema “closed loop” (tipo AAPS), ma rischierei davvero di diventare troppo prolissa e, forse, di andare fuori tema. Quindi, sorvolo sulle questioni tecniche (che però potete trovare qui) e passo a raccontarvi un po’ come la vedo io.

Partiamo dall’inizio: questi sistemi nascono da progetti Open Source che spesso vengono definiti come fai-da-te (Do It Yourself, in inglese). Bene, io credo che definirli sistemi fai-da-te sia necessario, ma parecchio riduttivo. Necessario perché essendo sistemi non ufficiali (i.e. non approvati dalla FDA) si deve far passare il concetto che se li utilizzi, è perché li hai creati tu, autonomamente, e dunque sei tu l’unico responsabile in caso di malfunzionamento. Riduttivo perché, non so a voi, ma a me il “fai-da-te” fa pensare per lo più a cose tipo il bricolage o, se applicato in ambito “medico”, a cose tipo la tisana della nonna per curare il raffreddore o il dentifricio per far sparire i brufoli (che tra l’altro funziona benissimo). Ecco, quando si parla di sistemi “closed loop” open source, la storia è totalmente diversa per una serie interminabile di motivi. Innanzitutto, l’algoritmo -che, per dirla in due parole, controlla l’erogazione della basale adattandola continuamente alle esigenze del paziente e facendo sì che i valori glicemici restino sempre intorno ad un target prestabilito- è stato sviluppato collettivamente da programmatori, ingegneri ed informatici molto informati sul diabete in quanto direttamente coinvolti. Ora, io voglio un sacco di bene a mia nonna, ma sono abbastanza certa che la sua tisana non sia il frutto di anni di lunga e faticosa ricerca. Poi, queste persone, questi esperti, hanno deciso di rendere il progetto open source e di continuare a migliorarlo negli anni, mese dopo mese, giorno dopo giorno dopo giorno. Sì, perché la regola aurea di questo processo innovativo (perché è di un processo innovativo che si tratta) è che ogni miglioramento completo viene condiviso e ogni miglioramento potenziale viene proposto, valutato, testato ed eventualmente condiviso. E così facendo, giusto per fare un esempio, si è arrivati al punto in cui, ad oggi, con la funzione SMB (Super micro Bolus) prevista da AAPS è possibile fare una stima solo approssimativa, non precisa, dei carboidrati che si assumono, comunicarla al sistema e lasciare che l’algoritmo, tramite una serie di micro boli, appunto, gestisca il tutto.

E sufficiente comunicare all’applicazione AndroidAPS una stima approssimativa dei carboidrati che si assumono e lasciare che l’algoritmo, tramite una serie di micro boli, gestisca il tutto.

È chiaro, a questo punto, che un sistema così fluido e dinamico, difficilmente può rientrare in uno schema rigido e strutturato come quello previsto dalle autorità di regolamentazione, la FDA, prima tra tutte. Quindi, va bene, il sistema non è ufficiale. A tal proposito, però, io mi sentirei di fare una precisazione: per ottenere l’autorizzazione si devono presentare i risultati di una serie di test statistici, detti randomizzati e controllati, alla FDA che poi deciderà se approvare o meno il nuovo prodotto, o la nuova tecnologia.
Ma cos’è, di fatto, un test randomizzato e controllato? Un test si dice controllato quando è condotto su un gruppo di soggetti molto simili tra di loro, in termini di caratteristiche osservabili e non. Poi, un test si dice randomizzato se all’interno di questo gruppo di persone si scelgono a caso (randomicamente, appunto) i soggetti a cui somministrare la nuova tecnologia. Quindi, coloro che sperimentano la tecnologia vengono detti trattati, gli altri costituiscono il gruppo di controllo. Alla fine del periodo del test si confrontano i risultati ottenuti dai due gruppi e si stabilisce l’eventuale efficacia dell’innovazione. La FDA, dunque, acconsentirà o rifiuterà l’approvazione sulla base di una evidenza “meramente” statistica. Questo è importante per proseguire con il discorso, perché, è bene chiarirlo subito, AAPS, non ha l’approvazione della FDA (perché, ripeto, la sua natura fluida non collima con la struttura rigida dell’autorità di regolamentazione), ma è inattaccabile dal punto di vista strettamente statistico, che poi è lo stesso criterio che usa la FDA per approvare. Infatti, se da un lato è vero che non sono stati fatti test randomizzati e controllati per valutare l’efficacia di AAPS, dall’altro esiste un’evidenza empirica robusta, supportata da dati ad alta frequenza e osservabili nel tempo, che ci fornisce una inequivocabile prova statistica dell’efficacia della tecnologia stessa. Ed esistono tanti studi scientifici che fanno esattamente questo: provare statisticamente che il sistema produce risultati significativi e positivi. Le tecniche utilizzate non sono quelle dei randomized control trial, ma, parola di econometrica, almeno altrettanto valide. Quindi, per concludere, ufficiale implica (o dovrebbe implicare, ma vabbè, lasciamo perdere che qui il discorso si farebbe troppo lungo) “statisticamente valido”, ma non ufficiale non implica “statisticamente non valido”. E per fortuna, nel caso di AAPS (a differenza del mio adorato dentifricio), abbiamo abbastanza evidenza scientifica per affermare il contrario!

Ok, mi sono persa in chiacchiere e nonostante le mie dichiarate buone intenzioni, mi sa che sono uscita un po’ fuori tema. Ora, rileggendo la domanda, mi accorgo che dopo cotanta prolissità non ho neanche risposto. Mi chiedevate, in sostanza, perché in Italia non si parla ancora di queste cose. Eh, bella domanda, ma io una risposta chiara in mente non ce l’ho e, credetemi, io me lo chiedo spesso quale sia il motivo per cui io sia costretta ad usare AAPS quasi clandestinamente, sperando che i rappresentati commerciali del mio microinfusore non se ne accorgano, mentre all’estero (non ovunque, eh) lo stesso microinfusore è espressamente dichiarato essere sottoposto a garanzia anche se utilizzato in loop. Io non lo so il perché questo accade, diciamo così.

Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

E dai però, così non vale! Io ho cercato di evitare in tutti modi – perfino arrivando a parlare di noiosissimi modelli statistici – di lasciare intendere che, secondo me, uno dei motivi per cui in Italia non se ne parla è di natura economica. Ho fatto questo sforzo immane per non correre neanche il minimo rischio di essere additata come una complottista che vede nelle multinazionali Biotech il male assoluto (non è assolutamente questo quello che penso!!) e voi che fate? Mi chiedete di commentare l’atteggiamento di chi sconsiglia sistemi tipo AAPS perché potenzialmente soggetti a rischi di hackeraggio? Ok, la mia risposta è che la trovo un’argomentazione abbastanza fantasiosa e (questa sì) al limite del complottismo. E per capirlo basterebbe vedere come effettivamente avviene la condivisione del codice che permette di creare l’app. Allora, il codice è online ed è accessibile a tutti. In particolare, è su un repository di GitHub dove gli sviluppatori rilasciano le varie versioni (testate e controllate). Queste versioni non sono in alcun modo modificabili online se non dagli sviluppatori stessi. Diventano potenzialmente modificabili solo dopo essere state clonate su un computer e quindi eventuali modifiche sarebbero solo a titolo personale, senza interferire minimamente con la versione disponibile online. Ora, la cosa che, tecnicamente, potrebbe succedere è che qualcuno molto molto male intenzionato, decida di hackerare il telefono dove io ho salvato la mia personale versione di AAPS oppure il mio microinfusore (cosa che, tra l’altro non avrebbe nulla a che vedere con AAPS), ma il rischio di un attacco terroristico sui diabetici, onestamente, continuo a percepirlo come un rischio di gran lunga inferiore a quello molto più alto di ipoglicemia grave, che sarebbe esponenzialmente più elevato in assenza del sistema open source.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

Beh, che posso dire: io è da circa due mesi che utilizzo AAPS in closed loop e non posso fare altro che aggiungermi al coro di chi grida a gran voce che è una cosa pazzesca. Ho letto le testimonianze che avete riportato e, vi giuro, se le avessi lette qualche mese fa, avrei pensato che fossero cariche di un’enfasi farlocca. Che sì, magari un sistema tipo AAPS poteva migliorare un po’ le cose, ma che ti permettesse di dormire tutta la notte? Che costituisse un cambiamento radicale nella gestione del diabete? No, a quello non ci avrei creduto. Poi l’ho provato e mi sono dovuta ricredere. Allora facciamo che ci provo anche io a dare una testimonianza, breve e concisa, che in poche parole possa far capire di che entità è stato per me il cambiamento legato all’introduzione di AAPS.

In che modo AAPS mi ha cambiato la vita

Ho il diabete da 22 dei miei 27 anni e, da sempre, correggo le ipoglicemie con la Coca-Cola. Ne ho sempre una bottiglia sul comodino, senza non riesco proprio a dormire. Beh, l’altro giorno il mio ragazzo prende la bottiglia (che era già aperta), si assicura che c’è abbastanza coca-cola dentro da poterne bere un sorso senza che io rimanga “scoperta”, fa un sorso e… e niente, corre a sputarla. Quando torna in camera mi chiede se avessi intenzione di ucciderlo e io, un po’ divertita e un po’ emozionata, gli dico che no, non stavo tramando nessun piano malefico, è solo che quella Coca-Cola mi sa che era andata a male. Era lì, aperta sul mio comodino da più di trenta giorni, non mi era mai servita e lei, giustamente, era scaduta. Non mi era mai successo di far scadere una Coca-Cola prima d’ora. Dopo l’incidente casalingo, ho comprato una nuova bottiglia ed ora è lì, sul comodino, ancora chiusa.

Secondo lei perché questi sistemi fai-da-te fioriscono soprattutto all’estero?

La risposta più intuitiva è che Dana Lewis (prima ideatrice di openAPS) e molti altri sviluppatori risiedono all’estero, però non è solo quello. Partiamo proprio da Dana Lewis, lei dichiara che tutto il suo progetto è nato dal bisogno di rendere il volume degli allarmi del Dexcom più alto perché, a quanto pare, dorme sonni molto profondi. Racconta di aver chiamato svariate volte il servizio clienti per provare a risolvere il problema, ma senza mai ottenere un esito positivo. A questo punto, ha semplicemente deciso di provare, lei stessa, ad apportare delle modifiche che le permettessero di alzare il volume. Nel giro di poco, poi, ha modificato anche il suo microinfusore (un vecchio Medtronic) fino ad arrivare al punto in cui è tornata a non sentire più gli allarmi di notte, solo che ora il problema non è più il volume, è che quegli allarmi non hanno più motivo di suonare! Ora, secondo me questa storia è abbastanza esplicativa e se, in parte, è sicuramente riconducibile alle innegabili capacità di Dana, d’altro canto, credo che anche il sistema sanitario di riferimento giochi un ruolo fondamentale. Noi, nonostante le storture del nostro SSN, siamo fortunati; basti pensare che in America c’è chi muore perché non può permettersi di comprare l’insulina e chi non ha mai messo piede in un reparto di diabetologia perché non ha abbastanza risorse da poter pagare una visita. Nel caso italiano, per fortuna, questo non succede. Il rovescio della medaglia è che diventiamo inevitabilmente meno flessibili. Sia ben chiaro: io non penso che, in termini assoluti, questo sia un male. Resto fermamente convinta che il parere, e in certi casi anche l’imposizione, di un medico competente sia fondamentale nella gestione del diabete così come di tante altre patologie. Quello che sto cercando di dire è che se si vive in un paese dove il sistema sanitario funziona così bene da rendere semplicemente inconcepibile che una persona possa spendere 5000 euro per autofinanziarsi un microinfusore, è inevitabile che la sola idea di modificare quel prodotto a rischio di romperlo diventa inaccettabile. Se, invece, vivi in un paese che ti costringe a comprare tutto, quel tutto lo percepisci come una cosa che puoi trattare come vuoi perché l’unica ricaduta in caso di malfunzionamento sarebbe sul tuo portafoglio. Quindi, in quest’ottica, il fatto che spesso questo genere di tecnologie nascano oltreconfine, non è per forza da ritenersi un male. Credo anche, però, che l’avere un sistema sanitario più dignitoso di quello che si ha in molte altre parti del mondo, non possa costituire un alibi per restare immobili. E questo, purtroppo, è quello che mi sembra stia avvenendo. In altre parole, noi oggi abbiamo un problema di accettazione e diffusione di un qualcosa che si è sviluppato secondo delle logiche che si rifiutano a priori, senza provare a comprenderle veramente.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

La risposta istintiva che, a prima vista, pensavo di dare a questa domanda è “Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati”. Poi, però, mi sono presa un attimo per rifletterci su e ho cambiato idea: ora la mia risposta è “Altro”. Allo status quo, ciò che rende queste tecnologie veramente criptiche è la parte della “procedura informatica” necessaria per creare l’apk dell’app che poi dovrà gestire il loop. In quest’ottica, dunque, sarebbe senza dubbio opportuno che il genitore o il paziente fossero almeno un po’ “tecnologicamente illuminati”. Una volta superato questo limite tecnico (e questo può avvenire, ad esempio, tramite l’aiuto di un amico un po’ più esperto) e, dunque, una volta creato l’apk dell’app, io credo che quest’ultima possa essere utilizzate da chiunque abbia la voglia e la pazienza di imparare a gestirla. So che potrebbe sembrare un’affermazione esagerata, ma pensate ad esempio al Medtronic 670G: è quello un prodotto che può essere utilizzato da tutti o no? Beh, in teoria la FDA lo approva per il trattamento del diabete, senza scendere nel dettaglio di quelle che dovrebbero essere le caratteristiche del singolo utilizzatore. Questo, però, non vuol dire che imparare a gestire un 670G è una cosa banale: bisogna dotarsi di una buona dose di pazienza per individuare i propri parametri (sensibilità insulinica, tempo di assorbimento dei carboidrati, ecc.), per stabilire un profilo basale giornaliero il più accurato possibile, per capire quali sono le circostanze che mandano in tilt il sistema e così via. Insomma, Medtronic 670G è un prodotto che deve essere studiato accuratamente affinché funzioni bene e, secondo me, lo stesso vale per i sistemi closed loop open source.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Il mio voto è 10, ma senza lode. Sì, senza lode perché sono certa che nell’arco di poco tempo questi sistemi saranno ancora più efficaci e funzionali e, se io ora dessi anche la lode, poi come farei a rispondere alla stessa domanda tra qualche mese? Va beh, diciamo pure che le probabilità che mi farete la stessa domanda tra qualche mese sono molto basse, quasi nulle. E allora do anche la lode, e pure l’encomio. E poi vorrà dire che semmai doveste chiedermelo di nuovo, darò 11.

Nota di DeeBee. Abbiamo riportato le impressioni (non mediche) di chi utilizza un Pancreas Artificiale fai-da-te tutti i giorni 24 ore su 24. Sappiamo che la comunità scientifica ha pareri sovente di altro avviso e siamo aperti a ogni parere: aspettiamo in redazione la voce di altri medici o utilizzatori illuminati, presso il nostro indirizzo email info@deebee.it

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Finowatch Q1 PRO e glicemia al polso: il coupon di DeeBee.it

Abbiamo sempre creduto che i lettori del nostri sito siano quasi esclusivamente persone interessate alla gestione del diabete o comunque legati per qualche motivo a questa patologia. Ma capita che un nostro articolo attiri l’attenzione anche di chi di diabete non si occupa, ma semplicemente vende smartwatch.

Ci è arrivata la richiesta di poter inserire nella rassegna stampa del sito finowatch.it, rivenditore ufficiale italiano di Finowatch, l’articolo di Sergio Silva, il nostro collaboratore portoghese che ha testato, configurato e usa tutt’oggi il Finowatch Q1 PRO per monitorare le glicemie anche senza l’uso del cellulare.

Ovviamente è stato un piacere per noi. Ma quale migliore occasione per poter chiedere un trattamento di favore per la nostra community?

Detto, fatto:

Vi comunichiamo che il vostro coupon è attivo, con il codice DeeBee. Chi lo usa avrà diritto ad uno sconto di € 10,00 sull’acquisto di un qualsiasi smartwatch Finow.

Quindi per i lettori di DeeBee la possibilità di avere in tempi brevi e con minor prezzo lo smartwatch Finowatch Q1 PRO che “legge” e trasmette le glicemie rilevate da Libre dotato di Blucon o MiaoMiao, da Dexcom G5 e Dexcom G6, senza la necessità di usare lo smartphone come ponte. E non solo, lo sconto si potrà applicare a tutti gli smartwatch Finow. E’ sufficiente inserire il codice:

>> DeeBee <<

in fase di acquisto e su ogni articolo verrà applicato uno sconto di 10 €.

Finowall

Non tutti gli smartwatch permettono di staccare il cinturino dal corpo dell’orologio; ma il Finowatch Q1 PRO sì! Questa peculiarità ha portato a una soluzione interessante: il Finowall, creato da 3Diabetics.com, è un guscio protettivo che permette di salvaguardare l’orologio e ne consente il trasporto come se fosse un portachiavi da ancorare,  a seconda delle esigenze, al passante dei pantaloni o allo zainetto, per esempio.

Lo scriveva Proust che “I giorni sono forse uguali per un orologio, ma non per un uomo“;  per noi e i nostri lettori, questo è un buon giorno.

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Eroi ed eroine

Ho letto di sensazioni
a me sconosciute,
quelle che proverai
o che già provi
e non dici.
Tutte diverse
ma uguali, per me
che non posso
sentire, non posso
evitarteli.
Ho letto però
anche un sorriso,
una gran voglia di vita,
bella e forte.
So che proverai
e già provi, anche
se non dici.

Eroi ed Eroine

I nostri figli non lo sono.
I nostri figli devono essere normali per noi, devono sentirsi trattati da figli normali, non devono essere trattati da eroi o eroine ai quali è richiesto di dare dimostrazioni di forza.
I nostri figli
non sono più forti,
non sono più intelligenti,
non sono più pronti,
non sono più maturi,
non sono più sensibili,
non sono più belli,
non sono migliori!
Spesso è consolatorio pensarlo, per noi, ma non è così e pensarlo, è dannoso per loro. I nostri figli sono normali nella loro delicata, innegabile, inalterabile, complessa criticità.
L’immutabile carico di libertà negata che li segue sarà, in alcuni momenti, normalità, in altri rifiuto. La loro vita, legata a rituali innaturali ed artificiali, avrà, anzi, dovrà forzatamente avere momenti di dolore, abbandono e sconforto!
Dobbiamo far si che questi momenti siano voglia di vita, siano vissuti come parte di un tutto molto diverso, molto più grande, molto più naturale.

A quelle che per noi sono oscure sofferenze, stati di coscienza alterati, impenetrabili, inafferrabili, misteriosi sintomi di enigmatici squilibri, non dobbiamo rispondere con sofferenza ed alterazione.
Perché le loro difficoltà sono vita, la loro vita, oggi con noi, domani senza di noi. Siamo solo accompagnatori per un breve ma fondamentale tratto del loro cammino, e non abbiamo diritti, né dobbiamo chiedere o aspettarci che siano migliori.
La nostra vita è cambiata in un lampo di dolore fortissimo, dobbiamo far sì che la loro cambi gradatamente, che attraverso la nostra sofferenza nascosta, abbiano il tempo di avvicinarsi al loro mondo, di assorbirlo, di guardarlo negli occhi, magari di maledirlo, di piangere e disperarsi, di soffrire, ma di sapere che è la loro vita e che può e deve essere capita e vissuta, forse anche accettata!
Noi, sempre di più, saremo lo specchio della loro futura voglia di vita.
Noi determiniamo ciò che il loro diabete sarà negli anni che verranno, quando saranno soli.
Noi dobbiamo sapere quando esserci e quando sparire, (e dobbiamo avere il coraggio di sparire!).
Noi abbiamo l’obbligo di rischiare, l’obbligo di spingerli dolcemente in salita e frenarli duramente quando prenderanno troppa velocità, in discesa.
A noi l’impegno, che non è capacità di controllo o di gestione della malattia, ma è molto di più: è capacità di donare loro una bella e forte voglia di vita, non eroica, non speciale, ma banalmente e per quanto possibile normale!

Alessandro

 

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Vuoi raccontarci tu una storia? Spediscicela qui: info@deebee.it
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AAA Personale cercasi

Da quando esiste DeeBee abbiamo avuto modo di conoscere molte realtà, generosità espresse in modi diversi, mani tese, non solo virtualmente.

Mai come questa volta però la solidarietà ha preso una forma inaspettata: una struttura alberghiera cerca personale iscritto al collocamento mirato legge 68/99 e un loro consulente, membro del nostro gruppo su Facebook, ha pensato a qualcuno affetto da diabete che potrebbe essere interessato.  Quindi pubblichiamo qui tutti i dettagli necessari per presentare la propria candidatura presso Golf Hotel Vicenza che si trova ai piedi dei colli Berici, a poca distanza dal centro della città di Vicenza.

Le figure professionali richieste sono:

Cucina:
  • 1 pizzaiolo
Sala:
  • 2 secondo maitre
  • 2 commis de rang
  • 1 hostess operativa
Sales:
  • 1 sales assistant per tour operator
  • 1 sales assistant per gestione in house
Manutenzione
  • 1 facchino/manutentore
SPA
  • 1 receptionist con altre funzioni relative alla spa
  • 1 estetista operativa senior
  • 1 estetista junior

I Curriculum Vitae, completi di foto e liberatoria per il trattamento dei dati personali, devono essere mandati all’indirizzo hr@golfhotelvicenza.com

In bocca al lupo a tutti anche da parte nostra e un ringraziamento particolare a G.G. per la preziosa informazione!

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Arcobaleno Kaleido, il microinfusore ibrido con un tocco in più

Chi ha battezzato con il nome “Kaleido” il nuovo microinfusore ibrido appena sbarcato in Italia, sicuramente conosceva sir Brewster, l’inventore del caleidoscopio. Un passatempo che portava a coltivare ed apprezzare la piacevolezza della vista e che, ancora oggi, è sinonimo di bellezza.

Prodotto dalla strartup olandese Vicentra e distribuito in Italia da Bioseven, Kaleido è senza dubbio il più glamour in circolazione. Non a caso lo slogan è Injecting Colour Into Diabetes (infusione di colore nel diabete!) e viene prodotto in dieci colori. È utilizzabile sia come patch pump con catetere corto, sia come microinfusore tradizionale con catetere lungo. In entrambi i casi, grazie a particolari cerotti, è possibile attaccarlo e staccarlo in ogni momento, rendendolo più discreto e comodo possibile. Infatti uno dei fondatori della Vicentra è lo stesso che ha progettato Cellnovo, il microinfusore ibrido recentemente uscito dal mercato.

Il kit contiene:

  • due unità principali che consentono di non avere mai la batteria scarica;
  • il palmare;
  • la base di ricarica con caricatore per le pompe;
  • cavo micro USB;
  • materiale di consumo tra cui insertori (da 6 o 9 mm), catetere corto o lungo e adesivi.

Unità principale

Ci è balzata subito agli occhi la forma molto particolare, che non si presta all’erogazione tradizionale mediante stantuffo e vite senza fine. Abbiamo quindi chiesto al produttore di quale tecnologia si avvale la nuova e coloratissima pompa. Ebbene, a differenza degli altri microinfusori sul mercato, per erogare insulina Kaleido utilizza la cosiddetta tecnologia “a micro impulsi”. Ovvero, la patch si affida ad un pistone che, premendo in modo costante e uniforme sulla membrana della cartuccia, induce l’insulina a fuoriuscire dalla cartuccia. A detta del produttore, questa tecnologia garantisce una precisione superiore a quella rivendicata da tutti gli altri competitor di mercato.

Misura 50 x 35 mm e solo 12 mm di spessore (contro 52 x 39 x 14,5 mm di Omnipod)  in 19 grammi di peso. È certificata IP68 e può quindi essere esposto all’acqua per un massimo di 1 ora ad 1 metro di profondità. I due microinfusori nel kit (così come il palmare) sono dotati di un allarme acustico, che avvisa l’utente in caso di emergenze, tra cui occlusione del catetere, batteria scarica, serbatoio in posizione errata o con quantità di insulina limitata. Trascorse 72 ore dall’avvio, la pompa avvisa l’utente invitandolo a sostituire il serbatoio e il sito di infusione.

La pompa viene riempita al massimo con 200 unità di insulina mediante un ago e una siringa (forniti nei kit mensili), tramite una porta di riempimento nella cartuccia. Sia il riempimento sia il priming (ossia l’associazione iniziale della patch con il palmare) sono molto semplici ed intuitivi. L’erogazione minima della basale e del bolo è di 0.05U.

Grazie alla modalità di ricarica rapida (fast charger), è possibile caricare una pompa completamente scarica, fino al 70% in un’ora circa. La batteria al litio da 260 mAh, ricaricabile con l’apposita basetta di ricarica tramite un cavetto micro USB, garantisce l’utilizzo per almeno 3 giorni.

Come Omnipod, ma diversamente da Solo, non ha pulsanti che permettono l’erogazione di insulina. L’unico modo per gestirlo è il palmare.

Palmare

Pesa 60 grammi, offre la possibilità di scegliere 7 profili basali personalizzabili e consente di eseguire le operazioni di regolazioni della pompa tramite la connessione Bluetooth. Inoltre permette di visualizzare altre informazioni:

  • lo stato di carica della pompa,
  • lo stato di carica del lettore stesso,
  • la quantità di insulina rimanente,
  • un calcolatore di bolo intelligente che, oltre a fornire la possibilità di scelta tra un bolo “normale” e uno esteso, aiuta l’utente a calcolare la quantità di insulina corretta, basandosi sulla glicemia “del momento”, sui carboidrati che si andranno ad assumere e sulla IOB (Insulin On Board – insulina in circolo residua).

Il palmare infatti, prima di fornire un’ipotesi di bolo, ricorda all’utente la quantità di insulina in circolo, dando così la possibilità di  includerla o escluderla del calcolo (ad esempio nel caso in cui si assumano carboidrati più volte e in tempi diversi).

A sinistra il palmare Kaleido, a destra PDM di Omnipod

Il palmare, che misura 9x107x50 mm, è dotato di una batteria al litio integrata da 550 mAh, ricaricabile tramite cavo micro USB, che permette di coprire almeno 2 giorni di utilizzo. Come anticipato, le pompe (così come il palmare) sono disponibili in 10 colori diversi: in questo modo, quando il lettore dialoga con la pompa per informazioni o avvertenze di ogni genere, il riferimento sarà proprio in base alla colorazione, in modo da semplificarne l’utilizzo, anche ai più piccoli.

Si narra che Goethe, appena saputo dell’invenzione del kaleidoscopio ne cercava uno descrivendolo come un oggetto per osservare immagini colorate e geometriche, le quali “mutano ad ogni minimo movimento con la massima regolarità”. Sembra proprio una frase adatta al microinfusore ideale…

Un ringraziamento particolare a Matthias per le informazioni e la preziosa collaborazione.

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Open source e diabete. «Il mio voto? Zero più…», prof.ssa Ivana Rabbone

Con questo articolo, oggi apriamo un filone che proverà a toccare il mondo dell’open source dedicato al diabete, raccontandovi i svariati punti di vista delle parti in causa: dalla visione di medici autorevoli, a quella dei pazienti, ivi compresi figure “miste”, come un medico che è anche papà di un bimbo diabetico, oppure il creatore di uno di questi sistemi che è anche diabetico a sua volta.

Le soluzioni proposte dalla community del diabete, quindi arrivate “dal basso” e non ufficiali (chiamiamole soluzioni fai-da-te) tentano di risolvere spesso problemi laddove le soluzioni offerte dai canali ufficiali sono invece lacunose. Basti pensare alla visione a distanza della glicemia: nata nel 2014 con il sistema Nightscout, è stata lanciata ufficialmente da Dexcom, con il sensore G5, ben 3 anni dopo. Diventando parte integrante, spesso irrinunciabile della gestione anche da parte dei medici.

Pur tuttavia, è di pochi giorni fa il comunicato FDA (l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti farmaceutici) che mette in guardia i pazienti dall’utilizzo di soluzioni non ufficiali di qualsiasi genere.

Dott.ssa Ivana Rabbone,
Vicepresidente S.I.E.D.P. e Referente del Centro di Diabetologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita – Città della Salute e della Scienza di Torino

Lei si ricorda come ha accolto e cosa ha pensato inizialmente di Nightscout? L’ha consigliato o sconsigliato ai genitori del suo centro? All’inizio, come Lei ben saprà, queste soluzioni, anche le migliori, hanno avuto vita dura e molte difficoltà di diffusione…

Appresi per la prima volta di Nightscout grazie proprio ad una azienda (MOVI) che come ricorderete portò in Italia, o meglio cercò di fornire una sorta di assistenza per mettere in atto il sistema Nightscout per il monitoraggio a distanza delle glicemie da sensore. Trattandosi di un sistema di monitoraggio a distanza mi parve subito una novità che avrebbe cambiato l’approccio generale nella gestione del diabete soprattutto da parte dei caregivers [indica “coloro che si prendono cura” e si riferisce a tutti i familiari che assistono un loro congiunto, ndr] ma parve subito chiaro che sarebbe stato necessario fornire assistenza per tutti quei pazienti e genitori di pazienti che tanto abili con la tecnologia non sono.

Dopo la visione a distanza delle glicemie, la community non si è fermata. Forse perché ha libertà di movimento e persone molto motivate (una mamma T3 esperta di informatica o elettronica, ovviamente ha una spinta maggiore di un qualsiasi ingegnere di una qualsiasi casa farmaceutica). Tra i sistemi non ufficiali, ve ne sono alcuni ancora oggi definibili pionieristici. Ci sono quelli che permettono la sostituzione del telecomando con lo smartphone, quelli che somministrano l’insulina a distanza, per arrivare al “Closed Loop” open source (o “Pancreas Artificiale”).

Andiamo per gradi e facciamo un primo esempio: l’app SightRemote per Roche Insight (benché non più manutenuta) consente di usare lo smartphone per pilotare il microinfusore in modo più fluido e veloce, sostituendo di fatto il telecomando bluetooth in dotazione. Che ne pensa?

La ritengo una comodità, che tuttavia presenta numerose criticità, prima fra tutte la sicurezza. Esistono test randomizzati e controllati, con giorni e giorni di utilizzo, che certificano l’app come sicura e funzionale? Esiste un supporto continuativo h24 in caso di problemi e malfunzionamenti, che dia una risposta rapida ed efficace, anche qualora il progetto open source venga abbandonato? Esistono aggiornamenti per correggere o migliorare le funzioni dell’app? In caso di problemi, chi se ne assumerebbe la responsabilità? Chi si occupa dell’istruzione dei nuovi pazienti che si avviano al suo utilizzo? Chi esegue la formazione al personale sanitario?

Secondo lei è prematuro in generale, o soltanto pericoloso a livello medico (basti pensare all’allarme hacker lanciato tempo fa)?

Oltre ai dubbi e alle perplessità precedente esposte, qui si configura un rischio ancora maggiore. Mettiamo che un malintenzionato voglia erogare un bolo da remoto tramite sms per una qualsiasi ragione (dalle più futili, come un errore o uno scherzo, fino alle più serie e preoccupanti, come una vendetta personale o un attacco terroristico). Il codice del sistema è on-line, open-source, ovvero a portata di chiunque. Qualsiasi persona potrebbe pertanto inserirsi nel codice di chi utilizza il sistema ed eseguire l’operazione. Dopo questa riflessione, le faccio io una domanda: lei quanto si sente al sicuro per sua figlia rispetto a questo rischio?

Visto l’argomento, è inevitabile non passare a un gradino più alto: ai sistemi definiti “Closed Loop” open source (o, per gli amici, “Pancreas Artificiali”) che promettono di gestire autonomamente la glicemia del paziente diabetico. Loop e AndroidAPS, nello specifico, modulano il rilascio di insulina sulla base di andamento glicemico, IOB, attività fisica e carboidrati ingeriti. Tutto non ufficiale, quindi a rischio e pericolo del paziente. Ma è una realtà, sempre più allargata e numerosa, e la controparte “ufficiale” (diabetologi, case farmaceutiche, ecc. ecc.) non possono far finta che non ci sia.

Perché in Italia non si parla del Pancreas Artificiale fai-da-te, certamente con tutte le precauzioni e le attenzioni del caso?

Al momento attuale per questi sistemi la sicurezza, primo parametro da tenere in considerazione, non è rispettata in quanto in letteratura scientifica non si trovano dati solidi, validati e verificati. Per tale motivo, oltre ad una grave carenza legislativa, si configura un problema etico per il medico, in quanto va contro alla base della nostra deontologia: “primum non nocere”. Pertanto, il medico che prescrive tali sistemi non solo va contro la legge, ma anche contro le proprie norme e regole etiche e deontologiche.

Abbiamo cercato testimonianze di chi usa felicemente e con grandi soddisfazioni il Closed Loop open, che riportiamo qui, e abbiamo visto curve glicemiche da fare invidia. Lei cosa ne pensa, dopo aver letto le parole di genitori e pazienti?

Rispetto ai sistemi Closed Loop Fai-Da-Te penso che, dal punto di vista di efficacia, tali sistemi sembrano migliorare i principali parametri considerati indicativi di compenso glicemico, come il time in range. Tuttavia, ricordiamoci che le testimonianze di chi utilizza tali sistemi non sono assolutamente rappresentative, ma riflettono le esperienze dei pochi che sono riusciti a configurare ed utilizzare correttamente il sistema senza troppi problemi. L’utente medio, che noi conosciamo bene, ha spesso grosse difficoltà nel gestire anche le cose più semplici. Se genitori come lei sono capaci di creare app per analizzare i dati e spedirli a terzi, le posso assicurare che ce ne sono altrettanti che hanno difficoltà ad eseguire banali calcoli aritmetici.

Secondo lei perché questi sistemi fai-da-te fioriscono soprattutto all’estero?

All’estero, soprattutto negli Stati Uniti, siccome i pazienti pagano di tasca propria o tramite assicurazione per i dispositivi che utilizzano, esiste minore controllo rispetto ai sistemi fai-da-te. Esiste, in alcuni casi, anche una vera necessità legata ad un minore costo delle strumentazioni fai-da-te (vedi riavvio dei trasmettitori, estensione durata dei sensori, uso di vecchie pompe per sistemi pancreas artificiale) che va presa in considerazione. In Italia, in cui i dispositivi sono prescritti dal medico ed acquistati dall’ASL, esiste un maggior controllo rispetto ai device, oltre che programmi di educazione volti a massimizzare l’efficacia degli strumenti nelle mani dei pazienti. Ritengo questo un vanto tutto nostro, in quanto offriamo lo stesso livello di cura a tutte le persone, con più o meno fatica a seconda delle capacità dell’individuo e della sua famiglia.
I rischi sopra citati hanno portato alla scelta di non diffondere tali pratiche ed esempi, che nelle mani sbagliate possono creare non pochi danni. Con l’espandersi del fenomeno fai-da-te in diabetologia, sono sempre più numerosi i casi di persone che provano a configurare i sistemi nonostante evidenti lacune, senza leggere i documenti e le disclaimer di utilizzo, con importanti rischi per la salute.

In relazione ai sistemi Closed Loop fai-da-te che, ricordiamolo, comandano il microinfusore e infondono insulina automaticamente, secondo lei, questi possono essere usati:
A) Da chiunque
B) Con cautela, solo da pazienti adulti e illuminati
C) Con cautela, anche su minorenni, da genitori illuminati
D) Non dovrebbero essere mai usati, da nessuno
E) Altro (specificare)

Se tali sistemi presentano benefici per chi possiede competenze mediche, informatiche e tecnologiche, questo non è estendibile all’intera popolazione di pazienti. Anzi, al contrario, secondo la nostra opinione tali sistemi possono essere efficaci solo in “mani” selezionate. Se un adulto può prendersi la libertà di rifiutare la terapia proposta dal medico, assumendosi la responsabilità delle conseguenze delle proprie azioni, diverso è per un minore, che non è capace di decidere e di autodeterminarsi. Pertanto qualsiasi decisione presa dal genitore contro il parere dei sanitari è passibile di denuncia, fino alla sospensione della potestà genitoriale in caso di rischio per la salute del minore. Proprio come un genitore che liberamente decide di non vaccinare il figlio, o che decide in autonomia di non somministrare un farmaco prescritto dal medico.

Da zero (bocciate, assolutamente contrario) a dieci (promosse a pieni voti, assolutamente pro), quanto considera papabili tutte queste soluzioni open source applicate al diabete?

Direi 0+: “zero” in quanto contraria, “più” perché sarei favorevole dopo la regolamentazione e l’approvazione scientifica.

 

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Nightscout con Heroku non funziona più? Ecco come tornare subito operativi

A volte può capitare di avere problemi con Nightscout nella visualizzazione della glicemia. Potrebbero esserci vari motivi perché ciò accade, ma spesso la ragione è riconducibile ad un malfunzionamento di Heroku.

Di seguito trovate i pochi e semplici passaggi che, nella maggior parte dei casi, risolvono il problema!

Step 1: Accedete al sito https://www.heroku.com/ tramite PC o smartphone e, se non salvate, inserite le vostre credenziali dopo aver cliccato “Log in”

Nota: Le credenziali di Heroku sono diverse da quelle di Nightscout e dovreste averle segnate da qualche parte in fase di registrazione!

Step 2: Cliccate sul nome della vostra app, che apparirà automaticamente dopo aver effettuato il log in.

Step 3: Nella zona in alto a destra della pagina cliccate su “More” (oppure su “Di più” a seconda che abbiate la pagina impostata in inglese o in italiano) e scegliate “Restart all dynos” dal menù che si aprirà.


A questo punto potete chiudere il sito e, nell’arco di poco tempo, Nightscout riprenderà il suo regolare funzionamento!
Se ciò non accadesse, seguite questi ulteriori passi.

Un ringraziamento speciale a Elena Romito per la condivisione

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