FreeStyle Libre 2 vs FreeStyle Libre

Si chiama FreeStyle Libre 2 la nuova generazione di sensori di casa Abbott, già arrivato in Germania da qualche settimana e che a breve dovrebbe approdare nel Bel Paese. Dopo aver ottenuto il primo ottobre 2018 il marchio CE (Conformité Européenne), il tanto atteso Libre con allarmi è diventato realtà, senza dover usare altri dispositivi non ufficiali.

Il nuovo sistema usa la tecnologia Bluetooth e offre allarmi relativi a tre eventi: glucosio basso, glucosio alto e un terzo allarme in caso di perdita del segnale. Gli avvisi sono personalizzabili, con suoni o vibrazioni e la possibilità di silenziarli. Per visualizzare il valore della glicemia bisognerà comunque scansionare il sensore, anche questo di nuova generazione. Esternamente i nuovi sensori sono identici a quelli precedenti, mentre il lettore non è più con il frontalino nero, ma blu.

Un utente tedesco ha condiviso con noi la sua esperienza da portatore di due sensori contemporaneamente: FreeStyle Libre e FreeStyle Libre 2 per fare una prova comparativa.

I valori della glicemia capillare rilevati dal sangue si collocano a metà strada tra le glicemie fornite dai due sensori di vecchia e nuova generazione.

Il tester fa notare che lo scarto tra i due sistemi non segue un andamento omogeneo o un determinato trend. In alcuni casi il nuovo FreeStyle fornisce glicemie più alte, e in altri, più basse del suo predecessore.

Le app

E le applicazioni, ufficiali e non, come si sono comportate con FreeStyle Libre 2? Per ora la domanda resta senza risposta. La stessa Abbott non ha ancora un’app per il nuovo sistema, quindi il lettore è indispensabile e resta l’unico device in grado di riportare i valori rilevati.  D’altro canto i team delle  varie app non ufficiali, xDrip, Glimp e Spike, sono ancora al lavoro per decriptare il protocollo di comunicazione del nuovo sensore. Che ad oggi resta chiuso come un’ostrica bianca, leggibile solo dal lettore, senza possibilità di inviare dati a distanza, rifiutandosi di portare sulla schiena BluCon o MiaoMiao utili per rilevare letture continue, comodamente visibili in remoto e online con i sistemi Yagi e Nightscout.

Nota di DeeBee.it: il tester ha applicato sul braccio Libre 2 quando il vecchio Libre era vicino alla scadenza del periodo di utilizzo quindi, inevitabilmente, nelle considerazioni finali tratte dal lettore, questi dovrà computare anche il fattore “tempo di vita del sensore“.

Un ringraziamento particolare a Enrico P. e a Bruno Bolli per le prove e i suggerimenti.

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Microinfusore Accu-Chek Insight: come eliminare l’allarme di fine PBT e dormire di più

Sono già passati più di quattro anni dall’esordio di mia figlia che come pochi, anzi pochissimi bambini, è uscita dall’ospedale con microinfusore e sensore. Come vola il tempo… Ma sto già divagando! Torniamo all’argomento oggetto di questo articolo.

Abbiamo sentito la necessità di passare a un microinfusore che permettesse di essere pilotato da lontano. Senza entrare nel merito delle riflessioni che ci hanno spinto verso questa scelta, insieme al diabetologo, abbiamo deciso di passare al modello Accu-Chek Insight della Roche.

Benché il sistema soddisfacesse le nostre necessità, c’era tuttavia una specifica della pompa d’insulina che stava per farci desistere e migrare verso altre soluzioni… salvo poi ovviare al problema con una soluzione che voglio condividere con voi.
Ma andiamo per ordine.

I nostri primi quattro anni li abbiamo passati con il microinfusore Animas Vibe, ora fuori produzione. Una sua caratteristica (che fosse sua l’abbiamo scoperto soltanto dopo il passaggio al nuovo Insight;  eravamo convinti che fosse così per tutti i microinfusori) consisteva nella gestione silente del “fine periodo della basale temporanea“.

Per capire bene il problema, vi porto un esempio pratico molto ricorrente nelle nostre nottate. Capita che la glicemia della nostra bimba inizi a scendere sotto certi livelli di soglia, oppure a galoppare verso il basso con una rapidità che ci porta a rizzare le antenne, subodorando un’imminente ipoglicemia. Al fine di ovviare al problema, se pensiamo che il lasso di tempo sia sufficientemente lungo, usiamo sospendere l’erogazione basale per un’oretta (a volte meno, altre più). Quindi, in pratica, ciò che facciamo consiste nello svegliarci, alzarci, andare nella cameretta di nostra figlia e sospendere la basale (un po’ ciò che fa lo SmartGuard del Medtronic 640G, anche se ritengo che il cervello e il sentore umano possano ancora gestire meglio di un algoritmo questo tipo di situazioni – ma è una considerazione soggettiva e personale). Ciò fatto, passato il periodo prestabilito, la basale temporanea viene interrotta automaticamente dal microinfusore e riprende l’erogazione standard di insulina basale. Con Animas Vibe questo avviene in modo silente.

Se prima di passare a Accu-Chek Insight eravamo convinti che questo fosse il comportamento standard di ogni pompa d’insulina, dopo aver usato il microinfusore Roche, la sorpresa. Difatti, a differenza del Vibe, una volta scaduto il periodo di basale temporanea, il microinfusore Insight notifica la ripresa dell’erogazione della basale standard con un segnale (sonoro o vibrato). Questo allarme continua a trillare/vibrare sino a che non si preme il tasto OK sul microinfusore: ciò fatto, il dispositivo si zittisce.
In sostanza, l’effetto collaterale di un sistema così concepito è quello di obbligare un genitore a svegliarsi e alzarsi la notte il doppio delle volte: una prima volta per attaccare la basale temporanea, e una seconda dopo un’ora (o altro) per zittire il microinfusore.

Mi sono informato sulla possibilità di modificare questa impostazione. E ho scoperto (altre) tre cose:

  1. Tanti genitori vogliono e apprezzano questo allarme (che io trovo scomodissimo),
  2. Pochissimi hanno saputo aiutarmi, sostenendo che non fosse possibile fare ciò che mi ero ripromesso (cioè zittire per sempre quella notifica),
  3. Quasi nessun utente di Insight ha zittito questa notifica, per i punti di cui sopra.

Avete letto bene: quasi. Perché in realtà, incrociando una serie di messaggi che mi sono arrivati da alcuni utilizzatori illuminati (tra cui gli amici Mario MigliaresePaolo Toni dall’Italia e Cathy Van de Moortele dal Belgio) ho scoperto l’arcano: questo allarme si può disattivare. Allora, dato che in pochissimi lo sanno, voglio spiegare qui, su DeeBee.it, come si fa.

Se non siete coadiuvati e guidati da un medico o da un rappresentante, non proseguite oltre! Le informazioni che seguono sono ai soli fini didattici. Prima di cambiare una qualsiasi impostazione dei vostri dispositivi medici, confrontatevi con il vostro medico di fiducia. Ogni modifica in tal senso è a rischio e pericolo del lettore. DeeBee Italia e l’autore dell’articolo si dissociano dal proseguire in autonomia e si reputano sollevati da qualsiasi implicazione derivante dal successivo procedimento.

Accu-Chek Insight. Come disattivare la notifica di fine PBT

Innanzitutto, dovete procurarvi un’applicazione (ufficiale) da installare sul vostro PC: Accu-Chek 360. L’applicazione può essere acquistata online oppure, se siete fortunati, vi è già stata fornita insieme al microinfusore (potete provare a farne richiesta al vostro rappresentante Roche).

State ora nei pressi del microinfusore e collegate il telecomando con il cavetto micro-USB al PC: sarà lui a fare da ponte tra l’applicazione e il microinfusore. Automaticamente, verranno installati i driver sul computer.

Prendete in mano il telecomando e toccate in sequenza:

  1. Comunicazione
  2. Collega al PC

Dopo pochi secondi, il telecomando mostrerà il messaggio: “Connesso”.

Ok. Siete ora pronti per eseguire il programma “Accu-Chek 360”. Appena lo lancerete verrà mostrata una finestra di scelta. Cliccate su “Leggi il dispositivo”.

Ora su “Cerca il dispositivo”.

L’applicazione si metterà alla ricerca dei dispositivi Accu-Chek connessi al computer.

Fino a che rileverà il telecomando e il microinfusore Insight ad esso connesso. Siccome l’impostazione che ci interessa modificare appartiene al microinfusore, selezionate “ACCU-CHEK Insight”.

Il PC inizierà a scaricare le informazioni presenti sul microinfusore.

Ciò fatto, cliccate sul bottone “FINE”.

Finalmente, vi verrà mostrato il pannello dal quale modificare le impostazioni. Se non siete coadiuvati dal vostro medico o da un rappresentante Roche, che decideranno se operare i successivi passi, il mio consiglio è quello di non proseguire oltre.

Per disabilitare il segnale di “fine profilo basale temporaneo”, cliccate sul bottone “Disattivo“, come indicato in figura.

Ciò fatto, verrà visualizzato un promemoria. Leggetelo e poi cliccate OK. 

In alto a sinistra sullo schermo, è presente il bottone di salvataggio: premetelo.

Ancora una volta il programma richiederà di premere un ulteriore bottone di salvataggio. Premetelo nuovamente per proseguire oltre.

Ciò fatto, il programma vi chiederà su quale dispositivo volete effettuare il salvataggio delle nuove impostazioni. Scegliete il microinfusore ACCU-CHEK cliccando su “Usa ancora ultimo dispositivo”.

Una volta premuto il bottone “AVANTI”, il PC si metterà in comunicazione con il microinfusore. Attendete alcuni secondi.

Vi verrà chiesto di confermare le modifiche che stanno per essere effettuate sul dispositivo. Mettete la sputa sulla voce “Modifiche da confermare: 1” e cliccate il bottone “AVANTI”.

Finalmente, inizierà il salvataggio delle nuove impostazioni su Insight!

Al termine del processo, verrà visualizzato il messaggio: “Impostazioni salvate correttamente sul dispositivo”.

Buone nanne a tutti!
Fabrizio

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Yagi x quattro: la visione intersensore della glicemia a distanza

A volte l’idea di un progetto nasce lentamente e si matura prendendo vita un pezzo per volta. Altre arriva come un lampo che illumina all’improvviso, facendo tanto rumore intorno. Poi ci sono casi come questo che nascono da un abbraccio. Da un lunghissimo abbraccio, doloroso, consolatore, avvolgente e con dentro una promessa.

Questa è la nuova funzione di Yagi, nata quel giorno, da quell’abbraccio con un papà che si è trovato a gestire ben due figli “glicemicamente particolari”. E con la necessità di doverli monitorare a distanza entrambi, vista la tenera età.

Dopo il rilascio ufficiale di Yagi, come da promessa silenziosa,  il portale continua a crescere. Ecco le nuove funzioni, sempre gratuite e già disponibili per chi ne ha necessità!

Freccia di tendenza

Ora che la prima release e i relativi test sono quasi un ricordo, abbiamo aggiunto al grafico di Yagi un must, ormai richiesta da tutti gli internauti figli della glicemia a distanza: la freccia di tendenza che, con un veloce colpo d’occhio, ci dice se la glicemia sta salendo o scendendo.

In relazione al sensore, questa potrà assumere diverse pendenze e forme, in aderenza alle specifiche ufficiali del ricevitore dedicato:

Libre: freccia piatta, in su, in giù o obliqua;
Medtronic: freccia piatta, oppure in su/giù con una, due o tre frecce;
Dexcom: freccia piatta, in su/giù sia singola che doppia, oppure obliqua.

Stampa delle statistiche

Oltre alla condivisione telematica con un click dei grafici inerenti gli ultimi tre mesi, adesso è possibile produrre una stampa cartacea, da portare con sé durante la visita medica (con percentuali di ipo, iper, medie e quant’altro): nella schermata delle statistiche, è presente da oggi il bottone “Stampa Statistiche”.

Multigrafico intersensore

Ma l’innovazione più grande è senza dubbio la possibilità di visualizzare sul portale Yagi più glicemie e più curve glicemiche: fino a 4 per ogni sessione, di qualsiasi marca e modello, anche modelli diversi tra loro (per esempio un FreeStyle Libre, un Dexcom G6, un Medtronic 670G e un Dexcom G4, tutti insieme).

Come fare?

Seguendo il nostro credo, che possiamo riassumere in “facile, gratuito e per tutti”, abbiamo pensato a un modo semplice per attuare tutto questo: è sufficiente inserire nell’app che spedisce le glicemie anche il nome di chi porta il sensore!

Ciò fatto, sia dallo smartphone che da PC avrete il quadro completo delle glicemie.

Gli utilizzi di questa nuova, innovativa funzione sono molteplici: per esempio, la visione contemporanea di un genitore con i suoi due figli (tutti e tre portatori di sensore, magari…) o, ancora, il confronto in diretta di più sensori per studi comparativi.

Quando rilasciamo un progetto, la speranza è che sia utile e faciliti la vita al maggior numero di persone che ne hanno bisogno. In questo caso vige l’augurio contrario: che questo sia un’opzione di Yagi usata da meno genitori possibili.

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Invito all’empatia

“Amo ascoltare. Ho imparato un gran numero di cose ascoltando attentamente…“
                                                                                                                 Ernest Hemingway

Qualche giorno fa, dopo un altro ricovero ed una lunga convivenza con il diabete, ma soprattutto dopo l’ennesima visita di controllo (che sono riuscita a sostenere, dopo un lungo periodo difficile, grazie all’aver trovato un medico che sa ascoltare e vedere la persona oltre ai numeri), ho scritto questa breve lettera.

Vorrei tanto condividere questo “invito all’empatia”; la mia speranza è che queste parole possano arrivare al cuore di tanti medici diabetologi (ma anche di dietisti, operatori sanitari), davanti ai quali di volta in volta i piccoli pazienti si ritrovano, soprattutto durante fasi della vita estremamente delicate come l’adolescenza.

Spero sia un desiderio comune a tutti noi, quello di trovare sempre più professionisti che sappiano idealmente passare dall’altra parte della scrivania durante le visite, per comprendere chi è lì, seduto di fronte a loro. Abbiamo molto bisogno che si legga oltre ciò che appare, che si ascolti ciò che i ragazzi hanno da dire.

Una sedia vuota al mio fianco

C’è una sedia vuota al mio fianco,
se ti vorrai sedere
ti farò leggere la mia storia
da un’altra prospettiva.
Vedrai colori diversi,
scoprirai il sapore delle mie lacrime bagnate,
i miei timidi forti sorrisi,
le cadute dolorose,
le riprese in salita.
Imparerai ad aver pazienza,
camminando silenziosamente insieme a me.
Saprai cosa dire se vorrai ascoltarmi,
guardare oltre,
se vorrai imparare a leggere
ciò che invisibilmente scrivo
per far scorrere il fiume in piena
di parole che gorgoglia,
producendo in me un assordante
ed intimo rumore silenzioso.
Se vorrai sederti accanto a me,
ti porterò dentro le mie paure buie,
per colorarle un po’.
Potrai sorridermi,
aiutandomi a rimediare i miei errori aggrovigliati.
Se mi tenderai la mano,
riuscirò ad ascoltare i tuoi preziosi consigli,
senza che mi sembrino rimproveri pesanti.
Li porterò con me
e sarò più felice di mostrarti
i miei piccoli traguardi raggiunti.
Fai un piccolo passo,
di fronte a te c’è
un altro punto di vista da scoprire,
dove gli errori hanno un altro sapore,
diverso dall’indifferenza
della negligenza che appare,
dove apparenti sconfitte aspettano
qualcuno che le riporti a galla,
dandogli il loro vero volto
di coraggiose vittorie conclamate.

Ad uno di loro in particolare, per avermi restituito la speranza che ancora si possa praticare l’arte dell’ascolto, trasmettendo conoscenze ed aiuti utili alla salute, facendole scorrere tramite il canale dell’empatia.

                                                                                                                       M.G

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Yagi. Visione a distanza di Medtronic 640G e 670G

Questo articolo spiega come utilizzare l’app xDrip+Yagi, che si occupa di spedire le glicemie a distanza al sistema Yagi.

Prima di procedere con la lettura, vi consigliamo di leggere l’articolo che spiega che cos’è Yagi e come si usa.

DISCLAIMER – Medtronic non è correlata in alcun modo a questo progetto. Né DeeBee.it né gli autori si assumono la responsabilità per qualsiasi tipo di danno causato da e/o con qualsiasi informazione trovata in queste guide. Non utilizzare le informazioni presenti in questo sito senza aver prima consultato il vostro diabetologo di fiducia. In ogni caso,  se usi la seguente guida, lo fai a tuo rischio e pericolo.

Cosa occorre comprare per cominciare?
  • Uno smartphone con Android 4.0.3 o superiore con supporto per l’OTG. È necessario per spedire le glicemie sul tuo smartphone.
    Qui trovi una lista, molto fornita, di telefoni compatibili (credits: Nightscout for Medtronic fb group).
  • Un cavo OTG micro USB maschio a USB femmina.
  • Un glucometro ContourNext Link 2.4 USB.
    Si raccomanda vivamente di utilizzare un glucometro di ricambio per il caricamento dei dati dal 640G/670G e non il principale.
  • Il guscio “DeeBee Bean per tenere insieme il glucometro e lo smartphone. Lo puoi richiedere a DeeBee, comprensiva di cavetto OTG dedicato, scrivendoci un’email all’indirizzo: info@deebee.it. È consigliato per limitare la sollecitazione delle porta USB dello smartphone e del glucometro.

Nota sulla sicurezza. Benché l’app Android per il 640G legga solo le informazioni dal glucometro, per garantire la sicurezza si consiglia vivamente di disattivare la funzione di bolo remoto:

  1. Assicurarsi che il glucometro e il microinfusore siano collegati;
  2. Andare nella schermata Bolo Remoto sul microinfusore: Menu > Utilità > Bolo remoto;
  3. Selezionare “Bolo remoto” per disattivare la funzione;
  4. Selezionare “Salva”.

Come installare le due app

Prima di tutto, prendete il telefono che sarà utilizzato per spedire le glicemie in lontananza (quello che sarà sempre vicino al sensore glicemico), e navigate su questa pagina, da cui dovete scaricare e installare insieme tutte e due le app chiamate “xDrip+Yagi” e “600 uploader”.

Prima app: xDrip+Yagi

xDrip+Yagi è una versione modificata di xDrip+, di cui ha mantenuto inalterato il nome e l’icone. Per cui, eseguite l’app xDrip+, come mostrato in figura.

xDrip+ permette di leggere le glicemie di sensori di marche e modelli diversi. Selezionate il modello “Medtronic”.

Ciò fatto, accedete al menù e, nella sezione “Cloud“, cliccate sulla voce “Yagi”. Lì, inserite le user e password di DropBox.

Ricordatevi di abilitare xDrip+ affinché spedisca le glicemie su Yagi.

Seconda app: 600 Series Uploader

Se non avete ancora scaricato la seconda app, dallo smartphone naviga qui:

https://github.com/pazaan/640gAndroidUploader/releases

Scaricate l’apk più recente (NB: le nostre prove sono state realizzate con la versione 0.6.1).

A download completato, abbassate la tendina delle notifiche e selezionate il file che avete appena scaricato.

Dovrebbe partire l’installazione dell’app. Se così non fosse, e comparisse il seguente messaggio…

cliccate su “Impostazioni”, e attivate l’opzione “Sorgenti sconosciute”.

toccate “OK”

In alternativa, andate su Impostazioni, schermo blocco e sicurezza e attivate sorgenti sconosciute.

Ciò fatto, l’app verrà installata sullo smartphone.

IMPORTANTE: Quando aprirai l’app la prima volta, ti verrà fatta la seguente domanda. Dovrai rispondere “Sì”.

Toccate su “Accept”

Tocca “Ok”, mettendo la spunta su “Usa per impostazione predefinita”. 

Bene. Siete finalmente dentro l’app!

Toccate l’icona del menù e selezionate “Settings”.

Mettete la spunta sulla voce “Send to xDrip+”

Collegate ora il glucometro Bayer Contour Next link 2.4 allo smartphone, utilizzando un cavo OTG (attenzione, non basta un cavo qualsiasi: dev’essere proprio del tipo OTG) e, se compare un messaggio a video, accettate la lettura USB, seguendo le istruzioni visualizzate sullo schermo.

Le glicemie saranno subito comunicate all’app xDrip+ che, ad ogni lettura e ogni 5 minuti spedirà tutto sul portale Yagi.
NB: l’ora della lettura glicemica è riferita alla lettura del sensore da parte del microinfusore (anch’essa avviene ogni 5 minuti).

Come vedere le glicemie da lontano

Navigate sul portale Yagi di DeeBee.it e, nel menù a tendina, scegliete l’app utilizzata per trasferire le glicemie su Yagi (quindi, nel nostro caso, “xDrip+” – a breve usciranno altre versioni per altri tipi di sensore-).

Inserite anche qui le credenziali DropBox come avete già fatto prima. E, se avete seguito tutto alla lettera, subito compariranno il grafico e la glicemia, visibili da ovunque!

Nel caso sia una nuova installazione, probabilmente vedrete solo il primo puntino e il valore della glicemia: non preoccupatevi, con il passare delle ore, il puntino diventerà un grafico!

DONAZIONI

Se vuoi supportare i progetti della nostra associazione DeeBee Italia, puoi farlo con una donazione: https://www.deebee.it/?page_id=1636 oppure scrivendoci qui: info@deebee.it

Un ringraziamento particolare per il prezioso contributo a Giuseppe Carlo Piloni, Diego Ratzi Colucci e Giovanni Catalano. 

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Yagi. Come muovere i primi passi verso la visione della glicemia da lontano

DeeBee rende disponibile per tutti Yagi, il primo sistema multisensore per la visione remota della glicemia, in modo facile e immediato,"click & play.

Il progetto Yagi di DeeBee è nato decisamente sotto una buona stella: a ottobre è stato presentato in anteprima a Roma, ha subito vinto l’ambito primo premio del contest MAKEtoCARE di Sanofi e il riconoscimento europeo di Digital Social Innovator 2018. Ma ora è arrivato il momento di farlo arrivare ai veri destinatari, a tutti quelli che l’hanno ispirato e per i quali è stato creato: da oggi gli utilizzatori dei sensori Dexcom G4, Dexcom G5, Dexcom G6 e dei lettori MiaoMiao, BluCon e LimiTTer per FreeStyle Libre possono accedere liberamente al portale Yagi, rilasciato in versione beta su DeeBee.it.

Come procedere?

I passi da compiere sono pochi, semplici e gratuiti. Eccoli.

Prima di tutto, visto che Yagi utilizza DropBox come “diario su cui annotare le glicemie”, create un account gratuito su DropBox.

Dopodiché, a seconda della marca del sensore, seguite i passi che trovate qui:

Cosa può fare Yagi?

  • Mostrare le glicemie in lontananza di Dexcom G5, Dexcom G6, FreeStyle Libre (con MiaoMiao, BluCon o LimiTTer);

  • Mostrare le statistiche della gestione del diabete (glicata, percentili, time in range, media, mediana, deviazione standard e sono in previsione altre tipologie);

  • Effettuare la stampa delle statistiche per mostrarle al diabetologo;
  • Condividere in tempo reale le statistiche con chi si desidera, con un semplice click (e senza app aggiunte da installare!).
Posso usare Yagi insieme a Nightscout?

Certo! I due sistemi non si escludono a vicenda. Il sistema Yagi è stato concepito per essere utilizzato sia da solo che, volendo, insieme a Nightscout. Per cui, chi lo desidera e già utilizza Nightscout, potrà ottenere tutti i benefici sia di Nightscout sia di Yagi!

Il sistema Yagi di DeeBee.it è in continuo sviluppo. Sono in previsione ulteriori versioni per gli altri modelli di sensore glicemico (come Medtronic, Eversense…) e molteplici modi per reperire la glicemia da lontano, come per esempio la visione su smartwatch e la sintesi vocale per assistenti virtuali (Alexa, ecc.).
Quindi, continuate a seguirci!

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Non era abbastanza

Ho ripensato tante volte agli accadimenti degli ultimi due anni della mia vita! Ne ho cercato di cogliere le più evanescenti sfumature, ho meditato e, da credente o presunto tale, ho cercato le ragioni di tutto ciò; ricollocare al loro posto i pezzi di una vita familiare stravolta, sconquassata per l’arrivo di una malattia cronica… una malattia per la quale non c’è cura ma c’è invece, un mondo tecnologico impensabile che ti consente di affermare che in realtà, c’è di peggio! (la frase più gettonata nel rincuorare e incoraggiare un papà all’apparenza disfatto, demotivato, affranto come lo può essere un papà all’esordio del proprio figlio di tre anni!).
Alla fine, quando ti sembra di poter affermare: “Ce l’abbiamo fatta”, quando sei forte delle esperienze via via acquisite in questa strada in salita, quando ti senti di bisbigliare che dopotutto, il diabete l’abbiamo accettato e soprattutto è stato accettato da chi poi lo vive e lo vivrà in prima persona… da tuo figlio, da chi viene bucato quattro volte al giorno, che viene controllato di continuo, a cui devi togliere un po’ di biscotto, che non può essere sempre libero di dire non ne voglio o ne voglio ancora, che costringi la notte, quando il silenzio della normalità avvolge e culla tutti gli altri, a far mangiare anche solo dello zucchero per mantenergli al giusto livello la glicemia, ecco, dopo tutto questo, arriva una seconda bastonata, un colpo alla schiena che ti piega, ti fa arrivare con il viso a terra trovandoti a respirare fango, acqua e fango…
No, decisamente non era abbastanza… non era sufficiente provare tutto ciò su di un figlio, era necessario che anche con un secondo si vivesse la stessa identica situazione! Mi viene difficile dirlo, ma scriverlo non è più semplice: si, alla fine, ho due figli col diabete, due insulinodipendenti!
Abbiamo rivissuto tutto alla stessa maniera come il primo copione, ma con la sostanziale differenza che la storia sapevamo già come andasse a finire e così adesso a casa, mi ritrovo con sei penne d’insulina, due sensori da cambiare, 8 buchi da fare giornalmente, no, non era abbastanza…
E quella frase che torna agli orecchi :“c’è di peggio”…. ma, questa volta nessuno ha avuto il coraggio di pronunciarmela, anzi se devo dire la verità questo secondo esordio è stato avvolto da una nube di silenzi… come quando ti trovi avvolto dalla nebbia, in un silenzio che per certi versi, fa anche più rumore di uno stadio in sussulto per un gol…
Un silenzio rispettoso del dolore altrui? Non saprei… Mi hanno parlato della sindrome “del piedistallo”: a volte si viene visti al di sopra della normalità e perciò come posti su di un piedistallo come qualcosa da guardare, un bell’oggetto da ammirare e null’altro…
Sono stato nel silenzio fino ad ora; volevo trovare le parole giuste per non essere compatito, ma per trovare in chi leggendomi possa compatirmi, cioè partecipare al mio dolore, per trovare chi sinceramente, possa soffrire con me e per me! Per trovare incoraggiamento perché alla fine anche tutta questa assurdità di vita troverà una sua ragione!

Marco Cefalù

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Al via la Chilometro-D, corsa di beneficenza per DeeBee a Roma, il 27 ottobre

A Villa Ada si terrà la quarta edizione dell'evento podistico.

Siamo felici e grati di invitarvi alla Chilometro-D, manifestazione che negli anni sta diventando sempre più conosciuta, tanto da evidenziare tra gli organizzatori anche il SISM, Segretariato Italiano degli Studenti di Medicina.

Come ci ricorda Giorgio Spano, coorganizzatore della kermesse:

La Chilometro-D è un modo diverso di ritrovarsi e passare una giornata insieme. É fare beneficenza, sensibilizzando nel contempo ad uno stile di vita sano.
L’organizzazione è sempre stata molto genuina. Siamo studenti, come tutti impegnati fino ad ora con gli esami. Nel corso di questo mese dedicheremo con piacere le nostre attenzioni per creare una bella giornata di condivisione anche per questa edizione 2018.

La corsa

La competizione si svilupperà su un percorso già collaudato di 5Km, alla portata di tante gambe, in pratica sia agonisti, sia amatori, simpatizzanti o spettatori.
L’iscrizione è aperta a chiunque!

Gli obiettivi

Come forse qualche lettore si ricorderà, uno dei traguardi raggiunti da nel 2018 fu quello di donare la misurazione della glicata al dito all’ospedale Umberto I di Roma; e ci ripromettemmo di aprire altri “fronti glicata”, ossia di portare lo stesso sollievo anche a bambini di altri ospedali italiani. In quella occasione abbiamo conosciuto questa realtà, che da subito ci aveva offerto aiuto per la nostra tanto amata campagna “Basta una goccia

Tra i nostri obiettivi del 2019, oltre a cercare di portare avanti il progetto aperto al Policlinico, vorremmo donare la glicata al dito anche a un secondo centro ospedaliero.

Vi aspettiamo numerosi

Quindi, non ci resta che allungare i muscoli con un po’ di stretching, scaldare i motori e riempire le fiale di glucodeebee!

Ringraziamo gli amici e organizzatori Giorgio Spano, Agostino Rossoni e Ginevra Gargiulo per l’opportunità e per aver pensato a noi!

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Dexcom G6 vs Eversense XL vs Dexcom G5. Seconda parte.

Abbiamo messo alla prova i due sensori di punta di casa Dexcom e il sensore impiantabile Eversense. Ecco cosa è successo.

Di Mario Migliarese

Sto facendo impazzire i sensori. Un’iperglicemia continua e ancora non ne ho capito il motivo. Ho il sentore di un problema con l’erogazione dell’insulina stanotte che mi trascino anche in giornata.

Eversense: 273
Dexcom G5: 218
Dexcom G6: 236

La cosa strana è che non sono riuscito ad allineare perfettamente i tre sensori. Ho addirittura evitato di calibrare Eversense fino a che potevo tirare la corda proprio per capire se era un disallineamento momentaneo o no.

Il disallineamento è proseguito non solo per valori alti, ma anche per quelli bassi. Per esempio i due “gemelli” segnano 80-85 mentre Eversense 150. Ovvio che per i valori alti lo scarto tende ad accentuarsi. Per scongiurare qualche errore del glucometro, quando vedo differenze così notevoli, faccio due o tre misurazioni capillari di seguito. So che anche il glucometro può sbagliarsi, ma di poco.

La scelta secondo me resta sempre molto, ma molto soggettiva. Quando hai la possibilità di fare un confronto del genere, come quello che ho fatto lo scorso anno G5 ed Eversense, o come lo stiamo facendo ora ancora più completo, ti si accendono non le lampadine, ti si accende un albero di Natale. Se riesci a leggere ed interpretare per bene quello che i sensori cercano di dirti, ti rendi conto che tra di loro le differenze ci sono eccome e sono davvero notevoli.

Naturalmente l’aspetto fisico dell’impianto di Eversense, rappresenta una barriera per molti, mentre a me non crea nessun problema. Ma con questi dati alla mano, ad oggi io non me la sentirei di prendere decisioni terapeutiche basandomi sui Dexcom, cosa che faccio tranquillamente con Eversense.

La giornata inizia con colori pastello che invitano al relax. Se non fosse per i miei impegni di lavoro, sarei stato volentieri a riposo oggi.

In gergo a casa nostra si chiamano venerdì gastronomici. I sensori li chiamano così:

Eversense: 305
Dexcom G5: 331
Dexcom G6: 347

Sembrava tutto a posto fino alle 2.30, con glicemie tra 170-180. Successivamente i valori sono saliti a dismisura e a niente sono servite le correzioni. Verso le 5 e mezza Eversense mi dava 330, i gemelli HIGH (fuori intervallo) e il glucometro 322. Al di là dei miei errori di calcolo, della nottataccia e il nervosismo, dei cavi, cavetti, riavvi e perdita di segnale, mi rendo conto che io senza un sensore CGM non ci saprei più stare.

Situazione rientrata pian piano e giornata che si appresta a chiudersi in bellezza. Appena si è tutto assestato, ho calibrato i tre sensori. Il G6 l’avevo calibrato per la prima volta il terzo giorno e questa è la seconda calibrazione.

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DeeBee vince l’ambito concorso Sanofi MAKEtoCARE con il progetto Yagi

La visione della glicemia in lontananza e la condivisione con il diabetologo non sono mai state così facili.

Ad oggi la visione a distanza delle glicemie ha un solo sinonimo: Nightscout, il sistema open e gratuito che ha permesso a migliaia di famiglie con bambini affetti da diabete una libertà impensabile fino a qualche anno fa. Conoscere la glicemia dei propri cari in tempo reale e in lontananza non ha prezzo e chi l’ha provato, lo sa molto bene.

Proprio per questo motivo DeeBee Italia ha dato vita ad un “ecosistema informativo” per la divulgazione di questo formidabile strumento che non ha eguali. Il sito DeeBee.it e il gruppo ufficiale italiano di Nightscout hanno supportato, supportano (e, speriamo, supporteranno ancora) tantissime persone, molte delle quali nel tempo si sono evolute da “lettori” del sito o semplici “membri” del gruppo, ad amici o esperti con i quali condividere e arricchire ulteriormente l’esperienza in prima linea.

Lo scoglio più grande in cui si imbatte spesso l’utilizzatore medio che desidera configurare Nightscout, è la necessità di dover seguire una guida passo passo. Malgrado in DeeBee abbiamo sempre cercato di supportare – per quanto in nostro potere – ogni singolo fruitore, nel tempo molte persone hanno desistito. È stata questa “difficoltà diffusa” a portarci alla nascita del nuovo sistema: Yagi è stato presentato a Roma il 10 ottobre, vincendo il contest MAKEtoCARE promosso da Sanofi piazzandosi davanti a oltre 80 progetti.

YAGI

Iniziamo dal nome, il cui acronimo richiama la proverbiale ironia che da sempre ci contraddistingue, l’ironia che ci strappa un sorriso anche quando le glicemie fanno cilecca. Difatti Yagi, la cui denominazione richiama quello di una famossima antenna capace di “spedire in lontananza” con estrema efficacia, è anche l’acronimo di Yet Another Graph Interface, che in italiano suona più o meno come “L’ennesima interfaccia grafica”. Come se non ce ne fossero già abbastanza…

Facilità di fruizione

I concetti chiave sono immediatezza e semplicità. Una user e una password si sostituiscono alla scoglio di prima e al setup tecnico con la guida dettagliata.
I più grandi propositi del nuovo sistema sono fondamentalmente due:

  1. Rendere la visione a distanza alla portata di tutti, anche di chi non mastica assolutamente niente di informatica;
  2. Rendere la condivisione con il proprio diabetologo facile e istantanea

La spedizione sulla nuvola di Yagi

ll modello (lo stack progettuale, per i più nerd) consiste principalmente in:

  1. Un gruppo di applicazioni in grado di leggere le glicemie del sensore per scriverle sul cloud;
  2. La nuvola Yagi, che ospita tutti i dati del paziente;
  3. Un gruppo di applicazioni in grado di visualizzare le glicemie, prelevate di volta in volta dalla nuvola.

Ad oggi ognuno dei tre punti è stato sviluppato con un attuatore ed è funzionate in fase di test: xDrip+ legge il sensore glicemico e un portale web visualizza le glicemie in remoto.

xDrip+

Per la spedizione sulla nuova, abbiamo aggiunto la gestione di Yagi alla famosissima app open source xDrip+, nella quale è sufficiente inserire le proprie credenziali Dropbox al fine di inviare le glicemie sulla nuvola Yagi e le statistiche al proprio diabetologo.

Il portale web

Nel momento in cui vi scriviamo, alcune funzioni sono in sviluppo (come la visione dall’orologio), altre ancora sono già in fase di test avanzato (come il portale web).

Per accedere al portale web è necessario inserire la user e la password della propria utenza Dropbox (la stessa già utilizzata con l’app xDrip+, per intenderci).

Statistiche al diabetologo

Il diabetologo, senza necessità di installare software, con Yagi è in grado di monitorare al volo la buona gestione o meno del diabete e di intervenire. A tal fine, il paziente ha a disposizione un bottone “Clicca e condividi” che permette di spedire al proprio medico un link segreto (via Whatsapp, oppure e-mail, QR-Code, o altro) che ospita tutte le statistiche (media, mediana, glicata stimata, Time In Range, periodi temporali relativi all’ultima settimana, mese e trimestre, percentili ecc.).


A queste statistiche, nel tempo se ne aggiungeranno altre: stiamo infatti intervistando i medici diabetologi per capire insieme a loro quali sono le statistiche che utilizzano con più frequenza per rimodulare la terapia.

Domande e risposte

Come posso provare Yagi?

Yagi è in alpha-test ed è fornito ad un numero limitato di utenti. Se sei interessato a testarlo e se utilizzi Android con Dexcom G5, G6 o FreeStyle Libre in CGM, scrivici a info@deebee.it oppure nel post presente nella nostra pagina Facebook o nel nostro gruppo ufficiale.

Con quali sensori funziona Yagi?

Attualmente con i sensori supportati da xDrip+, e perciò Dexcom G5, Dexcom G6, Libre, Dexcom G4 Share…
Gli sviluppi futuri prevedono l’integrazione di Yagi anche per Dexcom G4 (con innesto nell’uploader “storico” di Nightscout di Jason Calabrese) Medtronic 630G, 640G e 670G (mediante l’innesto della funzionalità nel 600-series Android Uploader di Lennart Goedhart), ed Eversense.

Con quali sistemi operativi funziona Yagi?

Attualmente con Android. Ma è in programma l’estensione del sistema ad Apple.

Come faccio a vedere la glicemia in remoto?

Attualmente con il portale Yagi (in fase di test, previa e-mail) e con gli orologi Android Wear (in fase di pre-test, ancora privato). In futuro anche con altre modalità, ancora da stabilire.

Quanto costa Yagi?

Zero! Yagi è un sistema open source completamente gratuito, in pieno spirito DeeBee.

Yagi funziona anche con l’orologio?
  • Ricezione delle glicemie. In questo momento la visione della glicemia in lontananza può essere fatta solo dal portale web. E’ già in pre-test la visione dall’orologio, ma non è stata ancora rilasciata pubblicamente;
  • Trasmissione delle glicemie. Invece, ci sono già bambini con l’orologio al polso su cui è attivo Yagi: in questo caso, l’orologio trasmette direttamente al portale Yagi le glicemie in lontananza, senza la necessità di utilizzare uno smartphone.
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