Eppure

Sono io quella lì sdraiata sul divano, ma anche no.
Quel corpo ghiacciato, ai suoi piedi brick di succhi di frutta vuoti, carte di caramelle nelle tasche, bustine di miele svuotate sul tavolino e sul pavimento, un bicchiere appiccicoso di zucchero sciolto in equilibrio precario sul petto. Il cuore che pompa, la pancia e le gambe che continuano a perdere linfa, la nausea che sale da un posto indefinito, dentro.
Sono io, perché Elio mi sta addosso e mi lecca la faccia, e e sono io che rispondo con parole corte. “Tato”…”Bravo”.
Ne ho pochissime di ipoglicemie. Generalmente riesco ad agire prima, a mangiare zuccheri per tempo.
Eppure. Il diabete di tipo 1 è la malattia degli ‘eppure’. E quella lì sono proprio io.
L’ipoglicemia cattiva, quella prolungata, è cedere il passo a qualcos’altro da te.
È la vulnerabilità che si rende concreta, la debolezza che si fa sostanza. È il corpo di cui ti fidi annullato da un corpo inattivo e incapace, sconosciuto, terribilmente esposto.

È stata lunga, stavolta. Forse un’ora e mezza fatta di minuti traballanti. Lunghissima.

Adesso sono tornata a riva.
Le gambe, il cuore, i pensieri al posto giusto.
Sono tornata a riva, scompigliata ma più o meno intatta.
Pronta a rispondere “Bene e tu?” a chi mi chieda come sto.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!

E mi chiedo perché

Un’amica che non sentivo da tempo mi ha confidato di essersi ammalata da qualche anno di una malattia cronica.
È una malattia che non richiede gestione costante della terapia da parte del paziente, come il diabete di tipo 1. Deve assumere quantità di farmaci più o meno fisse.
Mi ha detto di essere entrata in crisi e di appoggiarsi a varie figure -professionali e non- per l’aspetto psicologico.
Mi ha detto che spesso piange per ore.
Ho provato immediatamente empatia e desiderio di aiutarla.
Solo successivamente ci ho ragionato a piú ampio spettro.
Può darsi che mi sbagli, ma non mi pare che per il diabete di tipo 1 fosse prevista, quando mi sono ammalata io, la possibilità di entrare veramente in crisi.
Magari è una percezione distorta, ma credo che, tanto tempo fa, ci si aspettasse da una persona che si fosse appena ammalata di diabete di tipo 1 -tenuta quindi a reimpostare la sua quotidianità e a stravolgere la sua vita- che ci fosse un graduale lineare adattamento, benché si trattasse, il più delle volte, di un bambino/a o di un ragazzino/a.
Non so se sia così anche ora, ma in qualche modo credo di sì.
Mi pare che un periodo di critico assestamento, di crisi esistenziale, di sbandamento, non fosse contemplato né dalla società né dal mondo medico.
E mi chiedo perché.
Io mi sono sentita obbligata da subito, a tirar fuori tutte le forze. E quando, successivamente, ho deragliato, non ho avuto altra scelta che tirarne fuori ancora di più, subito, e inventarmi quelle che non avevo.
Mi rimangono tante domande senza risposta.
Perché non fosse/sia previsto che una malattia che coinvolge tutti gli aspetti della vita possa portare destabilizzazione psicologica, perché non fosse/sia contemplato un periodo di non accettazione, perché alla paura o a domande esistenziali profonde sollevate dalla malattia si sia spesso risposto con la semplificazione.
Farò del mio meglio per accompagnare la mia amica nel suo percorso, perché la ragazzina che sono stata per tanta parte della sua vita si è aiutata da sola.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!

A zero

Il mio corpo è strano.
Il corpo dei CPEPTIDEZERO, in qualche modo, lo è. Risponde prima di noi a un disagio che quasi non abbiamo iniziato ad avvertire.
Lo fa nel modo più cruento, innalzando in modo vertiginoso il livello di zucchero nel nostro sangue.
Lo fa di fronte al disagio, alla stanchezza, alla seppur minima tensione. Lo fa durante una lite, o anche solo una discussione. Non abbiamo tamponi, cuscinetti, pezze. Quando cadiamo lo facciamo sul duro.
Il corpo dei CPEPTIDEZERO è crudele e utile: non ci permette di mentire a noi stessi.  È un corpo con antenne da tutte le parti, anche dove in genere non ce ne dovrebbero essere. Non possiamo ignorare il disagio, tacere i dolori, minimizzare le frustrazioni, perché il nostro corpo parla, urla, strepita con parole che rendono melmoso il nostro sangue limpido.
È un corpo che sa essere testardo e forte, tanto da contrastare l’insulina iniettata.
Amo il mio corpo e lo odio.
Amo il mio corpo e odio la sua anomalia.
Amo il mio corpo e odio il suo CIPEPTIDEZERO.
Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!

Fuori moda

Non siamo proprio di moda noi signore e signori dell’ ipoglicemia.
Con le nostre pause fuori tempo, con le soste nel momento più bello.
In questa epoca che di soste non se ne concede. In questi anni di velocità forzata.
I nostri stop improvvisi. I nostri minuti congelati.
E non importa che ti stia redarguendo la bocca più autoritaria del creato, che ti stiano toccando le mani più dolci del mondo, che tu stia svolgendo il compito più importante della tua vita. STOP.
Anche se non vorresti, anche se non ti piace, anche se la tua mente dice ‘no’.
In quest’ epoca di super performance, in questa epoca illusa del “volere è potere”.
STOP: blocchiamo gli occhi le mani il corpo, lasciando a tumultuare il cuore e pensieri.
Senza poterci arrabbiare con nessuno,
e neanche bene con noi stessi.
In un’epoca di minuti consumati, di secondi spremuti a sangue.
STOP e scendiamo un pochino dal mondo, che continua a girare vorticoso.

STOP lo sguardo fisso avanti a me
Lo sforzo di respirare lenta
La mente che ogni volta fatica ad accettare la resa.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!

Al fondo

Non è facile, lo dico perché è così, a volte non è facile. Sembrava una mattina come le altre, ventitré belle facce adolescenti davanti, un mare di cose da fare e da proporre, in testa e nelle mani.
Ha cominciato a scendere abbastanza lentamente. Ho provveduto subito con alimenti zuccherati, mangiando e interrogando, cercando quanto possibile di farlo al contempo.
Ma ha continuato a scendere, anche una volta finiti i succhi, le caramelle, i budini. Ho ridotto le parole, essenzializzato il discorso. Le righe del testo ormai sfocate. Ho proposto alla classe qualcosa che mi consentisse di respirare lenta per qualche minuto. Il cuore ha cominciato a battermi in gola e in testa. Mi sono alzata, ho cercato l’insegnante di sostegno per farla rimanere sulla classe qualche minuto, ma lei era impegnata in attività in un’aula distante. Ho chiamato la bidella, la quale avrebbe dovuto però rimanere altrove. Gliel’ho chiesto per favore e ha capito. Le sedie all’ingresso erano occupate dai colleghi a colloquio con i genitori. Mi sono rifugiata in un’altra aula, ho cercato di non vedere altro che me stessa, ho fissato gli occhi a una penna sul bancone e ho contato i secondi. Sono tornata in aula e ho galleggiato per un po’ sui 70. E poi ha cominciato a scendere di nuovo, ma in maniera meno tumultuosa. Ho allentato un po’ il ritmo della lezione, ho dosato a gocce le energie e sono approdata alla fine del mio orario.
Oggi pomeriggio al lavoro avrò un pomeriggio impegnativo. Mi dico che non potrà che andare meglio.
‘Normalità’ è una parola ovvia, piana e banale.
A volte è straordinaria, impervia e non scontata.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!

DIBATTITONE del giorno

Vi spiego perché, 30 anni fa, mi sono messa a scrivere di diabete di tipo1.
All’epoca di diabete di tipo 1 NON si poteva parlare. Si poteva dire che andava tutto bene, che non c’erano problemi, che si faceva una vita normale. PUNTO. Lo dicevano i medici, lo ripetevano i pazienti.
Nel momento in cui dopo un po’ di anni di malattia mi resi conto che le cose per me non erano esattamente così, mi crolló il mondo addosso. Perché qualcosa di diverso NON era contemplato. Avrei potuto scegliere tra una crisi personale vissuta in estrema solitudine o cercare una comunicazione con gli altri a partire da ciò che vivevo nella mia malattia.
La mia spinta verso il racconto mi era data anche dalla continua contraddizione che percepivo tra ciò che tutti i ragazzi T1 dicevano del diabete e ciò che realmente molti di loro vivevano. Ricordo una conversazione tra adolescenti in cui tutti mi spiegavano come fosse facile per loro gestire la pizza (all’epoca non c’era nessun tipo di strumento per poter affrontare questo alimento). Alla pizzata serale rimasi sgomenta nel vedere che tutti si limitavano a mangiarne un triangolino perché dopo “non avevano più fame”. Molte ragazze dell’epoca si mostravano stupite del fatto che col diabete io avessi iniziato ad avere problemi nel mestruo, perché a loro andava tutto bene. Le loro madri poi in separata sede confidavano alla mia che molte di queste ragazzine erano in amenorrea. Sono solo due banali esempi dei 1000 che potrei portare.
Tutto questo taciuto, questo pudore nel raccontare la malattia e nel definirla come tale, mi spinsero a continuare a scriverne.
La valanga di commenti pubblici e privati che negli anni ha seguito i miei post e i miei libri mi ha squadernato un mondo di difficoltà e complicazioni taciute. Mi ha mostrato come la mia esperienza fosse in realtà vissuta da moltissimi -sicuramente non da tutti-.
È anche vero che ormai la tematica è inflazionata e quindi a tratti abbastanza noiosa, ma ciò che sono qui a dire è che è nata da un motivo profondo.
E se oggi non ci si vergogna a parlare col proprio medico o con qualche amico di una difficoltà legata al diabete di tipo 1, o se si può parlare della necessità della ricerca di una cura, è anche per questo grande sforzo di raccontare con lucidità aspetti della malattia destinati al silenzio.
Detto questo si sa che “i diabeti” sono tanti quante le persone che se lo portano addosso, che ognuno cerca di viverlo come sa e come può, che le strategie esistenziali sono infinite. In ogni caso, a prescindere da come uno lo viva, la condivisione rispettosa è importante. È comunque un buon punto di partenza.
A tutti, arrabbiati e non, maratoneti e zoppicanti, lottatori o rilassati, buona giornata.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!

Bla bla

In una vita di diabete ne ho sentite di tutti i colori.
30 anni fa mi dicevano che col diabete (di tipo 1) si fa una vita ‘NORMALE’. Me lo dicevano ragazze in amenorrea e ragazzi dalla retina già devastata.
Me lo disse un medico che qualche tempo dopo mi diagnosticò una neuropatia che non avevo -e che non ho-.
Sempre 30 anni fa, un grande professore mi promise che di lí a 5 anni il diabete di tipo 1 sarebbe stato SCONFITTO.
Ho sentito dire tante volte che noi siamo ‘SPECIALI’, migliori. E qualche volta che il diabete ha reso qualcuno ‘finalmente FELICE’.
Un po’ di tempo fa mi sono sentita dire che sono ‘FANTASTICA’ perché durante le ipoglicemie mangio il gelato.
Ho sentito qualcuno preoccupato di essere ‘PREdiabetico’ (?) per una glicemia a 110.
Qualcun altro dire che il diabete gli ha PERMESSO di avere uno stile di vita SANO.
Ho sentito dire da un diabetico di tipo 2 che noi col diabete 1 abbiamo più LIBERTÀ, perché per il cibo abbiamo la POSSIBILITÀ di usare l’INSULINA”.
Per 30 anni, ogni volta, ho sentito promuovere la nuova insulina di turno come la SOLUZIONE a ipo e iper, la panacea per tutti i mali, il miracolo in fialetta.
Tanti anni fa un cinese -pace all’anima sua- mi assicuró che il diabete si poteva curare con le CIPOLLINE sotto aceto.
Ho la pelle dura ormai, il tempo mi ha cucito un vigoroso strato di cuoio addosso e le cose -certe cose- mi scivolano via.
Ma ogni tanto mi chiedo se anche per le altre patologie croniche vi sia uno stupidario sempre in via di rinnovamento.
Se anche per altre patologie vi sia la necessità che il racconto si snodi a piú livelli: per il mondo, per ‘i propri simili’ e, solo in ultimo, per se stessi. Con un tasso variabile e mai totale di verità.
È anche vero che “il mondo è bello perché è vario”, ma a volte, dopo una vita, di fronte all’ennesimo exploit, mi viene da mettermi le mani sulle orecchie e da canticchiare la canzoncina dei bambini cattivi e saturi.
Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!

Numeri

Oggi ritirerò l’esito della mia emoglobina glicata.
Sarà brutta. Anzi, bruttissima.
Poi parlerò col mio diabetologo.
Non che abbia granché da dirgli.
Mi impegno. Dopo 33 anni di questa malattia balorda, il mio impegno è sempre crescente. Esattamente come la mia emoglobina, che negli anni è via via aumentata facendosi beffe del perfezionamento degli strumenti.
Gli dirò che è colpa del mio corpo: è stanco del diabete e si ribella.
La mia carne è stanca di iniezioni, non ne vuole più e assorbe meno e male il loro liquido benefico.
Probabilmente anche il fegato è stanco. Per farsi sentire rilascia glucosio come se non ci fosse un domani.
Si sono stufati anche i miei ormoni, che nove volte su dieci interpongono barriera all’azione dell’insulina.
Chiederò al mio diabetologo di ascoltarmi.
Di ascoltare la mia stanchezza, senza propinarmi soluzioni miracolose, senza ‘farla facile’.
Gli chiederò di essere paziente, come tocca essere a me, da tanto tempo.
Gli chiederò di non giudicarmi. Di non farmi sentire sotto esame -che la nostra giornata è già tutta un esame, che siamo sotto esame da una vita-.
Ma gli chiederò prima qualcos’altro. Di non pronunciare quel numero, di non esplicitarlo a parole, di non farmi altro male, di non farmi fermare.
Perché il corpo è stanco, ma la mia mente vuole andare avanti.
Perché voglio uscire dall’ambulatorio con la mia stanchezza nelle tasche e la mia determinazione, granitica, davanti agli occhi.
Per continuare ad impegnarmi, senza numeri ed inciampi,
come farei nel migliore dei mondi possibili.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!

Lampadine fulminate

Ieri ho rivisto lo spot sul diabete di tipo 1 della AGD.
Lo spot riesce a impiegare parole per non dire NIENTE, riesce ad accendere una lampadina per illuminare il NULLA.
In nome di un’emancipazione da pregiudizi che ormai fanno parte del passato (il diabete si attacca ecc ecc) tace completamente sui problemi che fanno parte del presente.
Tace sui pericoli che corriamo (perché preoccuparsi costantemente delle ipoglicemie notturne o dei danni delle iperglicemie, allora?)
Tace sulle nostre difficoltà (perché tanti genitori chiedono strumenti, sentono il bisogno di confronto continuo, lottano per avere dei diritti?)
Tace sulla quotidianità del diabete di tipo 1 (perché se si tratta solo di stare un ‘pochino più attenti’ il mio diabete incattivito dagli anni è sempre meno gestibile, alla faccia dei miei continui sacrifici e delle mie incrollabili attenzioni?)
Questo spot tace, tace, tace, in un momento in cui la ricerca, dopo i tabù del passato, avrebbe bisogno di conoscenza diffusa per poter andare avanti.
NON abbiamo bisogno che un bambino spieghi al mondo che siamo ‘normali’ (sul concetto della nostra ‘normalità’ ho scritto due libri) o che NON infettiamo.
Abbiamo bisogno che più persone possibili capiscano di cosa si parla quando si parla di DIABETE DI TIPO 1, perché solo la consapevolezza e la conoscenza possono rendere accettabile a noi stessi la nostra esistenza e possono alimentare la speranza che la RICERCA, al piú presto, ci porti una CURA.
PS: Avevo pensato di non scrivere nulla per rispetto del lavoro di persone che conosco all’interno dell’Associazione, ma, mantenendo inalterato il rispetto nei loro confronti, convinta della buona intenzione di molti, credo sia giusto dire ciò che penso.
Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!

Grandi

Il diabete di tipo 1 è la malattia dell’età adulta. Peccato che il più delle volte esordisca nei bambini e negli adolescenti.
È la malattia della consapevolezza, della ininterrotta percezione di sé, dell’autogestione, dell’autocontrollo, del prendersi carico, 24 ore su 24, del proprio stato di salute.
E allora quando ti ammali finisce la tua infanzia, ed è cosa traumatica, poiché tutti avremmo bisogno, talvolta, di essere bambini, soprattutto da adulti.
Dopo 33 anni di età adulta avrei voglia, di tanto in tanto, “di affidarmi”. A una mamma, a un medico, a una potenza superiore.
“Dai, pensaci tu”
“Mi trovi lei la medicina, mi aiuti. Calcoli lei per me le unità di insulina giuste”
“Dammi la formula magica, che sia buona una volta per tutte”.
Invece la formula non esiste, le unità giuste di oggi saranno da ricalcolare domani, il compenso non potrà essere che provvisorio e non possiamo distogliere lo sguardo né distrarci da noi stessi.
“Dobbiamo avere la situazione sempre sotto controllo”, potrebbe essere il nostro slogan, oppure “Dobbiamo essere il nostro pancreas”.
Di tanto ti viene voglia di chiudere gli occhi, di parlare con Babbo Natale, di affidarti alle ondine di luce sul fondo della piscina, di dimenticare il corpo, di non pensare a niente.
E ogni volta, quando capisci che non lo puoi fare, senti che il bambino dentro di te sta piangendo.

Ti è piaciuto questo scritto di Lu? Clicca qui per leggerne altri ancor più belli!
©Riproduzione riservata
Print Friendly, PDF & Email

Vuoi parlare con le centinaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda!
Enjoy!