Non siamo proprio di moda noi signore e signori dell’ ipoglicemia.
Con le nostre pause fuori tempo, con le soste nel momento più bello.
In questa epoca che di soste non se ne concede. In questi anni di velocità forzata.
I nostri stop improvvisi. I nostri minuti congelati.
E non importa che ti stia redarguendo la bocca più autoritaria del creato, che ti stiano toccando le mani più dolci del mondo, che tu stia svolgendo il compito più importante della tua vita. STOP.
Anche se non vorresti, anche se non ti piace, anche se la tua mente dice ‘no’.
In quest’ epoca di super performance, in questa epoca illusa del “volere è potere”.
STOP: blocchiamo gli occhi le mani il corpo, lasciando a tumultuare il cuore e pensieri.
Senza poterci arrabbiare con nessuno,
e neanche bene con noi stessi.
In un’epoca di minuti consumati, di secondi spremuti a sangue.
STOP e scendiamo un pochino dal mondo, che continua a girare vorticoso.
STOP lo sguardo fisso avanti a me
Lo sforzo di respirare lenta
La mente che ogni volta fatica ad accettare la resa.
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Al fondo
Non è facile, lo dico perché è così, a volte non è facile. Sembrava una mattina come le altre, ventitré belle facce adolescenti davanti, un mare di cose da fare e da proporre, in testa e nelle mani.
Ha cominciato a scendere abbastanza lentamente. Ho provveduto subito con alimenti zuccherati, mangiando e interrogando, cercando quanto possibile di farlo al contempo.
Ma ha continuato a scendere, anche una volta finiti i succhi, le caramelle, i budini. Ho ridotto le parole, essenzializzato il discorso. Le righe del testo ormai sfocate. Ho proposto alla classe qualcosa che mi consentisse di respirare lenta per qualche minuto. Il cuore ha cominciato a battermi in gola e in testa. Mi sono alzata, ho cercato l’insegnante di sostegno per farla rimanere sulla classe qualche minuto, ma lei era impegnata in attività in un’aula distante. Ho chiamato la bidella, la quale avrebbe dovuto però rimanere altrove. Gliel’ho chiesto per favore e ha capito. Le sedie all’ingresso erano occupate dai colleghi a colloquio con i genitori. Mi sono rifugiata in un’altra aula, ho cercato di non vedere altro che me stessa, ho fissato gli occhi a una penna sul bancone e ho contato i secondi. Sono tornata in aula e ho galleggiato per un po’ sui 70. E poi ha cominciato a scendere di nuovo, ma in maniera meno tumultuosa. Ho allentato un po’ il ritmo della lezione, ho dosato a gocce le energie e sono approdata alla fine del mio orario.
Oggi pomeriggio al lavoro avrò un pomeriggio impegnativo. Mi dico che non potrà che andare meglio.
‘Normalità’ è una parola ovvia, piana e banale.
A volte è straordinaria, impervia e non scontata.
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DIBATTITONE del giorno
Vi spiego perché, 30 anni fa, mi sono messa a scrivere di diabete di tipo1.
All’epoca di diabete di tipo 1 NON si poteva parlare. Si poteva dire che andava tutto bene, che non c’erano problemi, che si faceva una vita normale. PUNTO. Lo dicevano i medici, lo ripetevano i pazienti.
Nel momento in cui dopo un po’ di anni di malattia mi resi conto che le cose per me non erano esattamente così, mi crolló il mondo addosso. Perché qualcosa di diverso NON era contemplato. Avrei potuto scegliere tra una crisi personale vissuta in estrema solitudine o cercare una comunicazione con gli altri a partire da ciò che vivevo nella mia malattia.
La mia spinta verso il racconto mi era data anche dalla continua contraddizione che percepivo tra ciò che tutti i ragazzi T1 dicevano del diabete e ciò che realmente molti di loro vivevano. Ricordo una conversazione tra adolescenti in cui tutti mi spiegavano come fosse facile per loro gestire la pizza (all’epoca non c’era nessun tipo di strumento per poter affrontare questo alimento). Alla pizzata serale rimasi sgomenta nel vedere che tutti si limitavano a mangiarne un triangolino perché dopo “non avevano più fame”. Molte ragazze dell’epoca si mostravano stupite del fatto che col diabete io avessi iniziato ad avere problemi nel mestruo, perché a loro andava tutto bene. Le loro madri poi in separata sede confidavano alla mia che molte di queste ragazzine erano in amenorrea. Sono solo due banali esempi dei 1000 che potrei portare.
Tutto questo taciuto, questo pudore nel raccontare la malattia e nel definirla come tale, mi spinsero a continuare a scriverne.
La valanga di commenti pubblici e privati che negli anni ha seguito i miei post e i miei libri mi ha squadernato un mondo di difficoltà e complicazioni taciute. Mi ha mostrato come la mia esperienza fosse in realtà vissuta da moltissimi -sicuramente non da tutti-.
È anche vero che ormai la tematica è inflazionata e quindi a tratti abbastanza noiosa, ma ciò che sono qui a dire è che è nata da un motivo profondo.
E se oggi non ci si vergogna a parlare col proprio medico o con qualche amico di una difficoltà legata al diabete di tipo 1, o se si può parlare della necessità della ricerca di una cura, è anche per questo grande sforzo di raccontare con lucidità aspetti della malattia destinati al silenzio.
Detto questo si sa che “i diabeti” sono tanti quante le persone che se lo portano addosso, che ognuno cerca di viverlo come sa e come può, che le strategie esistenziali sono infinite. In ogni caso, a prescindere da come uno lo viva, la condivisione rispettosa è importante. È comunque un buon punto di partenza.
A tutti, arrabbiati e non, maratoneti e zoppicanti, lottatori o rilassati, buona giornata.
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Bla bla
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Numeri
Oggi ritirerò l’esito della mia emoglobina glicata.
Sarà brutta. Anzi, bruttissima.
Poi parlerò col mio diabetologo.
Non che abbia granché da dirgli.
Mi impegno. Dopo 33 anni di questa malattia balorda, il mio impegno è sempre crescente. Esattamente come la mia emoglobina, che negli anni è via via aumentata facendosi beffe del perfezionamento degli strumenti.
Gli dirò che è colpa del mio corpo: è stanco del diabete e si ribella.
La mia carne è stanca di iniezioni, non ne vuole più e assorbe meno e male il loro liquido benefico.
Probabilmente anche il fegato è stanco. Per farsi sentire rilascia glucosio come se non ci fosse un domani.
Si sono stufati anche i miei ormoni, che nove volte su dieci interpongono barriera all’azione dell’insulina.
Chiederò al mio diabetologo di ascoltarmi.
Di ascoltare la mia stanchezza, senza propinarmi soluzioni miracolose, senza ‘farla facile’.
Gli chiederò di essere paziente, come tocca essere a me, da tanto tempo.
Gli chiederò di non giudicarmi. Di non farmi sentire sotto esame -che la nostra giornata è già tutta un esame, che siamo sotto esame da una vita-.
Ma gli chiederò prima qualcos’altro. Di non pronunciare quel numero, di non esplicitarlo a parole, di non farmi altro male, di non farmi fermare.
Perché il corpo è stanco, ma la mia mente vuole andare avanti.
Perché voglio uscire dall’ambulatorio con la mia stanchezza nelle tasche e la mia determinazione, granitica, davanti agli occhi.
Per continuare ad impegnarmi, senza numeri ed inciampi,
come farei nel migliore dei mondi possibili.
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Lampadine fulminate
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Grandi
Il diabete di tipo 1 è la malattia dell’età adulta. Peccato che il più delle volte esordisca nei bambini e negli adolescenti.
È la malattia della consapevolezza, della ininterrotta percezione di sé, dell’autogestione, dell’autocontrollo, del prendersi carico, 24 ore su 24, del proprio stato di salute.
E allora quando ti ammali finisce la tua infanzia, ed è cosa traumatica, poiché tutti avremmo bisogno, talvolta, di essere bambini, soprattutto da adulti.
Dopo 33 anni di età adulta avrei voglia, di tanto in tanto, “di affidarmi”. A una mamma, a un medico, a una potenza superiore.
“Dai, pensaci tu”
“Mi trovi lei la medicina, mi aiuti. Calcoli lei per me le unità di insulina giuste”
“Dammi la formula magica, che sia buona una volta per tutte”.
Invece la formula non esiste, le unità giuste di oggi saranno da ricalcolare domani, il compenso non potrà essere che provvisorio e non possiamo distogliere lo sguardo né distrarci da noi stessi.
“Dobbiamo avere la situazione sempre sotto controllo”, potrebbe essere il nostro slogan, oppure “Dobbiamo essere il nostro pancreas”.
Di tanto ti viene voglia di chiudere gli occhi, di parlare con Babbo Natale, di affidarti alle ondine di luce sul fondo della piscina, di dimenticare il corpo, di non pensare a niente.
E ogni volta, quando capisci che non lo puoi fare, senti che il bambino dentro di te sta piangendo.
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Scarpe
A settembre ho ritirato l’emoglobina glicata più brutta da piú di 20 anni a questa parte. Solo adesso riesco a scriverlo, tanto mi ha fatto male. Nei tre mesi precedenti non ho fatto pazzie, non mi sono dimenticata il calcolo dei carboidrati, non mi sono data alla vita sedentaria nė alla pazza gioia, non ho fatto meno iniezioni. È che dovevo pubblicare un libro. Ricerca delle case editrici, invio del manoscritto, sospensione, dubbi: iperglicemie. Un’estate di attesa e tra le diverse risposte ricevute, la valida proposta da parte di due case editrici non a pagamento, piccole. Dubbi sulla loro capacità di distribuzione, iperglicemie. Proiezione sul lavoro che avrei dovuto fare al loro posto, iperglicemie. Consapevolezza di dovermi cercare gli eventi per promuoverlo, da sola, iperglicemie.
È stato il mio corpo, più che il mio cervello, a dettare la risposta per entrambe: “Sono spiacente, ma non posso accettare.”
Qualche amico che mi vuole bene ha detto che ho sbagliato. Che ho sprecato una buona occasione. Ma non basta volermi bene per riuscire a entrare nella mia vita. Non basta vedermi da fuori, per provare la difficoltà di raggiungere compromessi con la mia malattia.
lo diceva Pirandello, no, che prima di giudicare una persona dovresti metterti le sue scarpe?
Le mie scarpe sono scomode, e spesso non piacciono nemmeno a me.
A volte non è piacevole avere il corpo che parla, ma per noi è meglio ascoltarlo. Dal giorno della mia faticosa scelta le glicemie sono rientrate. Da quel giorno è salito rarissimamente qualche momento di rammarico, ma sicuramente non sono più saliti a livelli velenosi adrenalina e cortisolo.
Il diabete 1 ti fa fare delle scelte, ti obbliga a porti delle priorità. Qualche volta ti impone una stoica saggezza.
E lo può capire solo chi qualche volta ha provato a indossare le nostre scarpe.
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Il prezzo
E io pago!
Non c’era tempo fa una pubblicità che recitava così?
Io col diabete di tipo 1, lo posso dire spesso: “E io pago!”
Pago con l’iperglicemia il fatto che quella casa editrice non mi abbia convinta del tutto, e che sia arrivata l’ansia.
Pago il fatto che ieri mi sia andata particolarmente bene col cibo, che per tutta la giornata sia stata benedetta dal Dio dell’insulina, che abbia potuto pranzare con inconsueta abbondanza e concedermi qualche leccornìa, senza vedere alzare la linea sul sensore.
Però ho pagato stanotte: iniezioni su iniezioni su iniezioni, per prepararmi zoppicante al mattino.
Ho pagato i cambi di abitudine della vacanza. Li ho pagati con andamenti glicemici da individuo bipolare.
Quasi fossimo obbligati a ricordarci sempre l’altra faccia della medaglia.
Che ci dovessimo scolpire in fronte che ogni vittoria ha il suo prezzo, che a ogni azione corrisponde una reazione, che dietro al bianco c’è il nero che vuole il passo, e che nulla è regalato.
Una malattia che scolpisce nel DNA l’idea di un’ equilibrio un po’ tirannico tra benessere e malessere, da dover mantenere.
E così il nostro ottimismo diventa un ottimismo bilanciato, prudente, sempre un po’ scaramantico.
Come scrissi altrove, dobbiamo essere ‘equilibristi’.
Io d’altronde ho questa vita qui, l’altra me la ricordo appena, e ormai mi viene spontaneo accogliere i momenti buoni allargandogli spazio dentro di me.
Per far pendere la bilancia dalla parte buona, insomma, almeno se si tratta di intensità.
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Mondi
Puoi star sicuro che la tua attenzione all’alimentazione verrà ostinatamente scambiata per una dieta,
che l’utilizzo della camminata come aiuto per far scendere la glicemia verrà caparbiamente presa per maniacalità,
che il tuo tentativo di calcolare i carboidrati verrà ritenuto un rigore inutile
che il tuo desiderio di star bene verrà, prima o poi, scambiato per ossessione
che il tentativo di gestire la malattia ti renderà, agli occhi di qualcuno, una persona bizzarra.
Perché il diabete di tipo 1 ha un linguaggio difficile, criptico per chi sta fuori,
e perché la nostra faccia dice “sto bene”, anche quando dentro abbiamo il maremoto.
Sta sicuro che ne soffrirai, perché a volte l’incomprensione arriverà dalle persone più vicine
e allora ti sembrerà che il destino di questa malattia sia quello di trascinarsi appresso un’ ombra di solitudine.
Capita anche a me, che il diabete 1 l’ho raccontato, l’ho descritto, l’ho tradotto in parole.
Per questo ti sembrerà importante, vitale, una parola che ti capisce, uno sguardo empatico o il rispetto che non sia distanza.
Te lo dico perché sarà così
e perché mi piacerebbe che, chiunque tu sia, tu non ti lasci spezzare il cuore, come a volte è successo a me.
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