Nuota nella mia corsia e nuota con un braccio solo. Lo guardo e penso “Veh, che bravo. Chissà come fa a mantenere l’equilibrio nel momento della bracciata col braccio monco. Un mito”.
E poi penso: “I nostri casini non li vede nessuno”.
Le nostre difficoltà sono trasparenti, i più non possono pensare “Veh, che bravo!”.
Lo penso io che ci sono dentro da tutta la vita:
“Che bravi, J. e A., chissà come fanno a correre con i muscoli inchiodati dall’iperglicemia o col passo interrotto dalle ipoglicemie?”
“Che brava, L., chissà come fa a gestire una classe di adolescenti mastodontici dopo una notte insonne a farsi insulina?”
“Che brava, G., chissà come fa a sorridere e a partecipare alla festa, con la glicemia che le affatica gli occhi e le impedisce di toccare cibo?”
“Che brava, F., che ha ancora voglia di cucinare qualcosa, anche se per lei mangiare significa iniziare a far calcoli dai risultati aleatori”.
“Che bravo, T., chissà come fa a sostenere 8 ore di lavoro a quel ritmo facendo finta che tutto sia “normale”?
E poi penso: “I nostri casini non li vede nessuno”.
Allora me lo ripeto da sola, da sempre e per sempre: “Bravi!”
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Equilibri particolari
Quello che ho imparato in una vita di diabete di tipo 1 è che non esiste equilibrio. O, meglio, che il nostro equilibrio squilibrato sta nel passaggio continuo e spesso sfumato tra giornate buone e giornate cattive.
Diabete di tipo 1
Le giornate buone illudono
Le giornate cattive schiacciano
Le giornate buone distraggono
Le giornate cattive fermano
Le giornate buone nutrono
Le giornate cattive seccano
Le giornate buone guardano avanti
Le giornate cattive guardano a vuoto
Le giornate buone cancellano
Le giornate cattive solcano
Le giornate buone alleggeriscono
Le giornate cattive temprano
Le giornate buone stanno a galla
Le giornate cattive vanno a fondo.
Le giornate buone odorano di aria
Le giornate cattive sanno di zucchero
Le giornate buone aprono
Le giornate cattive chiudono
Le giornate buone sono acqua
Le giornate cattive sono sangue
Le giornate buone disegnano
Le giornate cattive scrivono
Le giornate buone rimangono
Le giornate cattive passano.
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Alla frutta
Ho esaurito tutte le sedi del corpo dove iniettare l’insulina lenta.
Ho fatto 33 anni di iniezioni. Impossibile calcolare il numero. A parte forse i primi 1/2 anni, sono sempre state molto più di 4 al giorno.
Dici bene di ruotare le sedi, come ho sempre fatto, ho un diabete difficile e un corpo piccolo (magro e piuttosto corto): le sedi non sono infinite. L’unico posto dove non mi sono mai iniettata insulina è la faccia, e quella mi piacerebbe lasciarla integra (che tra l’altro le gote effetto silicone non mi piacciono).
Fatto sta, che dopo aver esaurito con iniezioni e microinfusore tutte le zone canoniche, da qualche anno ho optato per le spalle: sede piuttosto antipatica, considerando che le mie spalle non hanno altro che muscolo. Nel tempo gradatamente ho dovuto alzare la quantità di insulina basale, poiché la zona è diventata via via meno assorbente e sempre più “gonfia”.
Stamattina mi è venuta un’illuminazione e mi sono iniettata la lenta nella parte posteriore del braccio, mai utilizzata (ho sempre utilizzato le zone anteriori ed esterne). La conseguenza è che ho passato una giornata delirante a mangiare: zuccheri semplici e zuccheri complessi, zuccheri complessi e zuccheri semplici. Mangio da stamattina senza essermi fatta insulina rapida. Evidentemente l’insulina in una zona mai utilizzata assorbe al 100%.
Ecco. Tutti coloro che hanno il diabete di tipo 1 almeno da qualche anno avranno capito ogni riga di questo post.
Ma dimmi tu come si può spiegare una roba del genere a uno che di diabete non ne sa niente (o ai maestrini di teoria):
“Ti sei fatta le unità GIUSTE di insulinaaa? E ALLORA PERCHE’ sei in iper (o in ipo)?!”
“Le unità giuste? Dici come nel raffreddore si prende una aspirina e non se ne prendono 2 o15 o 64?
Giuste a livello teorico o giuste nella MIA vita?
Giuste per quando sono felice o per quando sono triste?
Giuste per quando sto ferma o per quando mi muovo?
Giuste per quando sono in premestruo o per quando “le ho finite”?
Giuste per quando fa caldo o per quando fa freddo?
Giuste per quando ho discusso in famiglia o per quando sono innamorata?
Giuste per quando sono rilassata o per quando sto sfinita?
Giuste per quando straripo di serotonina o per quando sono satura di cortisolo?
Giuste per quando la mia carne le accetta o per quando le respinge?
… Sono discorsi complessi: ti ci devi mettere solo quando hai molte energie (molta voglia) e una buona corazza.
Capisco (e abbraccio) tutti quelli che talvolta preferiscono chinare la testa e tagliano corto: “Eh, avrò fatto le unità sbagliate…”.
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Ciò che mi interessa
Non mi interessa se mi chiedono che cos’è il sensore sul gluteo.
Mi interessa se il sensore sbaglia e mi manda fuori strada.
Non mi interessa dire che posso mangiare il gelato.
Mi interessa se dopo il gelato sto a 300 o a 60, mi interessa se sto a pezzi.
Non mi interessa farmi 100 insuline al giorno.
Mi interessa quando l’insulina non agisce.
Non mi interessano i tatuaggi con scritto “diabete tipo 1”.
Mi interessano le parole giuste su questa malattia.
Non mi interessa dire che ‘va tutto bene’.
Mi interessa ritrovarmi in ciò che dico.
Non mi interessano i titoloni sul giornale.
Mi interessa la ricerca vera.
Non mi interessano i lividi o i bozzi sulla pelle.
Mi interessa ciò che lo zucchero in eccesso fa al mio cervello.
Non mi interessano le liti tra le associazioni.
Mi interessa che stanotte un ragazzo (l’ennesimo) è morto per ipoglicemia notturna.
Non mi interessano le insuline miracolose.
Mi interessa la risposta del mio corpo.
Non mi interessa dimostrare qualcosa.
Mi interessa il valore della mia fatica.
Non mi interessa il futuro.
Mi interessa l’aprirsi del presente.
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Eppure
Sono io quella lì sdraiata sul divano, ma anche no.
Quel corpo ghiacciato, ai suoi piedi brick di succhi di frutta vuoti, carte di caramelle nelle tasche, bustine di miele svuotate sul tavolino e sul pavimento, un bicchiere appiccicoso di zucchero sciolto in equilibrio precario sul petto. Il cuore che pompa, la pancia e le gambe che continuano a perdere linfa, la nausea che sale da un posto indefinito, dentro.
Sono io, perché Elio mi sta addosso e mi lecca la faccia, e e sono io che rispondo con parole corte. “Tato”…”Bravo”.
Ne ho pochissime di ipoglicemie. Generalmente riesco ad agire prima, a mangiare zuccheri per tempo.
Eppure. Il diabete di tipo 1 è la malattia degli ‘eppure’. E quella lì sono proprio io.
L’ipoglicemia cattiva, quella prolungata, è cedere il passo a qualcos’altro da te.
È la vulnerabilità che si rende concreta, la debolezza che si fa sostanza. È il corpo di cui ti fidi annullato da un corpo inattivo e incapace, sconosciuto, terribilmente esposto.
È stata lunga, stavolta. Forse un’ora e mezza fatta di minuti traballanti. Lunghissima.
Adesso sono tornata a riva.
Le gambe, il cuore, i pensieri al posto giusto.
Sono tornata a riva, scompigliata ma più o meno intatta.
Pronta a rispondere “Bene e tu?” a chi mi chieda come sto.
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E mi chiedo perché
Un’amica che non sentivo da tempo mi ha confidato di essersi ammalata da qualche anno di una malattia cronica.
È una malattia che non richiede gestione costante della terapia da parte del paziente, come il diabete di tipo 1. Deve assumere quantità di farmaci più o meno fisse.
Mi ha detto di essere entrata in crisi e di appoggiarsi a varie figure -professionali e non- per l’aspetto psicologico.
Mi ha detto che spesso piange per ore.
Ho provato immediatamente empatia e desiderio di aiutarla.
Solo successivamente ci ho ragionato a piú ampio spettro.
Può darsi che mi sbagli, ma non mi pare che per il diabete di tipo 1 fosse prevista, quando mi sono ammalata io, la possibilità di entrare veramente in crisi.
Magari è una percezione distorta, ma credo che, tanto tempo fa, ci si aspettasse da una persona che si fosse appena ammalata di diabete di tipo 1 -tenuta quindi a reimpostare la sua quotidianità e a stravolgere la sua vita- che ci fosse un graduale lineare adattamento, benché si trattasse, il più delle volte, di un bambino/a o di un ragazzino/a.
Non so se sia così anche ora, ma in qualche modo credo di sì.
Mi pare che un periodo di critico assestamento, di crisi esistenziale, di sbandamento, non fosse contemplato né dalla società né dal mondo medico.
E mi chiedo perché.
Io mi sono sentita obbligata da subito, a tirar fuori tutte le forze. E quando, successivamente, ho deragliato, non ho avuto altra scelta che tirarne fuori ancora di più, subito, e inventarmi quelle che non avevo.
Mi rimangono tante domande senza risposta.
Perché non fosse/sia previsto che una malattia che coinvolge tutti gli aspetti della vita possa portare destabilizzazione psicologica, perché non fosse/sia contemplato un periodo di non accettazione, perché alla paura o a domande esistenziali profonde sollevate dalla malattia si sia spesso risposto con la semplificazione.
Farò del mio meglio per accompagnare la mia amica nel suo percorso, perché la ragazzina che sono stata per tanta parte della sua vita si è aiutata da sola.
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A zero
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Fuori moda
Non siamo proprio di moda noi signore e signori dell’ ipoglicemia.
Con le nostre pause fuori tempo, con le soste nel momento più bello.
In questa epoca che di soste non se ne concede. In questi anni di velocità forzata.
I nostri stop improvvisi. I nostri minuti congelati.
E non importa che ti stia redarguendo la bocca più autoritaria del creato, che ti stiano toccando le mani più dolci del mondo, che tu stia svolgendo il compito più importante della tua vita. STOP.
Anche se non vorresti, anche se non ti piace, anche se la tua mente dice ‘no’.
In quest’ epoca di super performance, in questa epoca illusa del “volere è potere”.
STOP: blocchiamo gli occhi le mani il corpo, lasciando a tumultuare il cuore e pensieri.
Senza poterci arrabbiare con nessuno,
e neanche bene con noi stessi.
In un’epoca di minuti consumati, di secondi spremuti a sangue.
STOP e scendiamo un pochino dal mondo, che continua a girare vorticoso.
STOP lo sguardo fisso avanti a me
Lo sforzo di respirare lenta
La mente che ogni volta fatica ad accettare la resa.
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Al fondo
Non è facile, lo dico perché è così, a volte non è facile. Sembrava una mattina come le altre, ventitré belle facce adolescenti davanti, un mare di cose da fare e da proporre, in testa e nelle mani.
Ha cominciato a scendere abbastanza lentamente. Ho provveduto subito con alimenti zuccherati, mangiando e interrogando, cercando quanto possibile di farlo al contempo.
Ma ha continuato a scendere, anche una volta finiti i succhi, le caramelle, i budini. Ho ridotto le parole, essenzializzato il discorso. Le righe del testo ormai sfocate. Ho proposto alla classe qualcosa che mi consentisse di respirare lenta per qualche minuto. Il cuore ha cominciato a battermi in gola e in testa. Mi sono alzata, ho cercato l’insegnante di sostegno per farla rimanere sulla classe qualche minuto, ma lei era impegnata in attività in un’aula distante. Ho chiamato la bidella, la quale avrebbe dovuto però rimanere altrove. Gliel’ho chiesto per favore e ha capito. Le sedie all’ingresso erano occupate dai colleghi a colloquio con i genitori. Mi sono rifugiata in un’altra aula, ho cercato di non vedere altro che me stessa, ho fissato gli occhi a una penna sul bancone e ho contato i secondi. Sono tornata in aula e ho galleggiato per un po’ sui 70. E poi ha cominciato a scendere di nuovo, ma in maniera meno tumultuosa. Ho allentato un po’ il ritmo della lezione, ho dosato a gocce le energie e sono approdata alla fine del mio orario.
Oggi pomeriggio al lavoro avrò un pomeriggio impegnativo. Mi dico che non potrà che andare meglio.
‘Normalità’ è una parola ovvia, piana e banale.
A volte è straordinaria, impervia e non scontata.
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DIBATTITONE del giorno
Vi spiego perché, 30 anni fa, mi sono messa a scrivere di diabete di tipo1.
All’epoca di diabete di tipo 1 NON si poteva parlare. Si poteva dire che andava tutto bene, che non c’erano problemi, che si faceva una vita normale. PUNTO. Lo dicevano i medici, lo ripetevano i pazienti.
Nel momento in cui dopo un po’ di anni di malattia mi resi conto che le cose per me non erano esattamente così, mi crolló il mondo addosso. Perché qualcosa di diverso NON era contemplato. Avrei potuto scegliere tra una crisi personale vissuta in estrema solitudine o cercare una comunicazione con gli altri a partire da ciò che vivevo nella mia malattia.
La mia spinta verso il racconto mi era data anche dalla continua contraddizione che percepivo tra ciò che tutti i ragazzi T1 dicevano del diabete e ciò che realmente molti di loro vivevano. Ricordo una conversazione tra adolescenti in cui tutti mi spiegavano come fosse facile per loro gestire la pizza (all’epoca non c’era nessun tipo di strumento per poter affrontare questo alimento). Alla pizzata serale rimasi sgomenta nel vedere che tutti si limitavano a mangiarne un triangolino perché dopo “non avevano più fame”. Molte ragazze dell’epoca si mostravano stupite del fatto che col diabete io avessi iniziato ad avere problemi nel mestruo, perché a loro andava tutto bene. Le loro madri poi in separata sede confidavano alla mia che molte di queste ragazzine erano in amenorrea. Sono solo due banali esempi dei 1000 che potrei portare.
Tutto questo taciuto, questo pudore nel raccontare la malattia e nel definirla come tale, mi spinsero a continuare a scriverne.
La valanga di commenti pubblici e privati che negli anni ha seguito i miei post e i miei libri mi ha squadernato un mondo di difficoltà e complicazioni taciute. Mi ha mostrato come la mia esperienza fosse in realtà vissuta da moltissimi -sicuramente non da tutti-.
È anche vero che ormai la tematica è inflazionata e quindi a tratti abbastanza noiosa, ma ciò che sono qui a dire è che è nata da un motivo profondo.
E se oggi non ci si vergogna a parlare col proprio medico o con qualche amico di una difficoltà legata al diabete di tipo 1, o se si può parlare della necessità della ricerca di una cura, è anche per questo grande sforzo di raccontare con lucidità aspetti della malattia destinati al silenzio.
Detto questo si sa che “i diabeti” sono tanti quante le persone che se lo portano addosso, che ognuno cerca di viverlo come sa e come può, che le strategie esistenziali sono infinite. In ogni caso, a prescindere da come uno lo viva, la condivisione rispettosa è importante. È comunque un buon punto di partenza.
A tutti, arrabbiati e non, maratoneti e zoppicanti, lottatori o rilassati, buona giornata.
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