Normalità. La mia.

Sono una donna di oggi e me ne vado in giro per il paese.
Ho i pantaloni sportivi aderenti, come tante, e le scarpe da ginnastica  nuove. Il mio corpo è in forma. Mi muovo con passo dinamico.
Sono una donna di oggi e me ne vado in giro per il paese. Ho sulle spalle uno zainetto e dentro lo zainetto un fardello invisibile.
Dentro il passo veloce scorre sangue avvelenato.
Dentro la postura eretta lo sfinimento di ore di iperglicemia immotivata.
Dentro lo sguardo, probabilmente distante, la frustrazione di tante iniezioni fatte a vuoto.
Sono una donna di oggi e me ne vado in giro per il paese.
Perché non posso farne a meno, perché gli impegni della vita chiamano tutti, senza andare per il sottile.
Perché dentro lo zainetto, oltre all’insulina, agli zuccheri e al sensore glicemico che urla allarmi, il fardello più pesante è trasparente.
Non ho alternative che quella di rimanere in piedi.
La glicemia non si abbassa, la stanchezza non cala, la vita chiama e io accelero ulteriormente il passo.
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Per resistere

Ogni tanto, in qualche presentazione, qualcuno mi chiede “cosa mi ha insegnato il diabete”. All’inizio la domanda un po’ mi infastidiva. Se una persona ha bisogno di una malattia così tremenda per imparare qualcosa, è un’ idiota. Ma, dopo tutta una vita, se non è proprio vero che me lo ha insegnato “lui”, qualcosa da lui comunque ho imparato.
Ho imparato che devo sempre ripartire da me.
Dopo giorni svuotati di glicemia mostruosamente alta.
Dopo episodi di ipoglicemia che mi tagliano le gambe.
Dopo notti torturate dagli allarmi del sensore.
Dopo la fatica di regole ferree per risultati senza regole.
Dopo la ripetizione ossessiva di tutti questi fattori -una litania inesorabile che nel tempo entra a dar forma al DNA- riparto sempre da me.
Se hai la malattia, nessuno ti può sollevare, quando cadi. E nessuno ti può togliere il carico dalle spalle.
Devi ripartire da te, sempre.
E ti devi mettere al centro delle tue attenzioni.
Devi trattenere per te le energie migliori, nel momento in cui le recuperi.
Devi gestire il tuo corpo come se fossi un pancreas, senza distrarti: impari a non buttare via il tempo che rimane pulito. Non puoi sprecare niente.
Dal diabete ho imparato a essere egoista, per sopravvivenza, e solitaria, come una pattinatrice in equilibrio sul ghiaccio.
Riparto sempre da me, anche facendomi scivolare addosso le pretese, gli sguardi e i ritmi della società.
Finché riparto da me, non mi perdo.
Non che tutto ciò non faccia male. Ne fa eccome. Ma quando riparto da me il male lo scrollo via, quasi tutto, come polvere velenosa.

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Passi

È così difficile, a volte, rimanere al passo.
Ho la glicemia così alta che è difficile anche seguire i miei, di passi.
Avrei dovuto fare mille cose oggi. Invece si snodano faticosi anche i pensieri semplici, sul quotidiano.
È così difficile, questa stanchezza,
che non si vede,
che non ha motivi,
che non si fa alleviare.
Così difficile portarsela in testa e sulle spalle. Se rimanesse solo nel sangue, forse, la si odierebbe di meno.
Avrei dovuto fare mille cose oggi. Ma sto usando tutte le energie -e le poche consunte strategie- per asciugare questo zucchero nel sangue. È un gran lavoro, una fatica degna di applauso.
È così difficile, a volte, rimanere al passo. Con la vita che chiede, chiama, impone e il sangue dolce che frena.
Ho la glicemia così alta che i desideri, i propositi e la volontà si devono fermare, devono mettersi congelati in attesa ad aspettare il corpo, cercando poi di non farlo sentire troppo in colpa.

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Diabete di tipo 1, mamme e verità

Era 1986 quando mi ammalai di diabete di tipo 1.
All’epoca c’erano due modi di trattare di questa malattia: si poteva tacere o non raccontare.
Dire che “tutto andava benissimo”, che si faceva una “vita normale”, che “bastava farsi l’insulina” per andare alla grande, apparteneva al secondo modo.
Forse perché ci si sentiva sollevati dal fatto che al diabete, a differenza del passato, ora si potesse sopravvivere o forse perché stavamo attraversando gli scoppiettanti anni ’80 e tutto doveva andare bene.
Dopo pochi anni mi accorsi che le cose per me non stavano affatto così.
La mia malattia era contraddittoria, complicata, incalcolabile, ingestibile. Cattiva.
Fu mia madre a esplicitarlo pronunciando la sua prima e ultima parolaccia, in occasione del mio ennesimo impazzimento glicemico: “Ma qui, COL CAZZO che fai una vita normale!”
Io e mia madre capimmo presto che non sarebbero stati il silenzio o le menzogne sulla malattia a salvarci.
Iniziai da subito a parlarne per ciò che era SU DI ME: una malattia bastarda. Lo feci nell’unico modo che mi era possibile, con sincerità.
Ero io la diversa, me lo diceva in tono scocciato il diabetologo e me lo dicevano gli altri diabetici, nei pochi momenti di incontro che si potevano avere in quegli anni.
Ma poi, pian piano, prima a quattr’occhi, a voce bassa, poi dietro la tastiera, in privato, fino a farlo pubblicamente, in tanti, in tantissimi mi rivelarono di ritrovarsi in ciò che scrivevo, di rispecchiarsi in quelle parole dure.
Tanto che mi convinsi a raccogliere le mie esperienze in due libri di materia incandescente.
Mi sembra strano che anche oggi che il contesto è completamente cambiato a volte risulti strano parlare con franchezza di questa malattia.
Non credo che capiti per altre patologie. Che nessuno si aspetti di sentir raccontare di quanto sia facile o ininfluente avere addosso un qualsiasi tipo di malattia cronica. Eppure, pare cosí.
Forse qualcuno confonde ancora il “raccontarsi” con il “compiangersi”.
Non mi sono mai pianta addosso, non ho mai usufruito di “privilegi legislativi” (quando ero bambina io non esistevano, probabilmente se si sono ottenuti per i ragazzi di oggi è perché qualcuno, come me, ha voluto svelare i risvolti difficili di questa malattia), nemmeno oggi usufruisco di “leggi speciali” e se, dopo piú di trent’anni di malattia usurante, non sono più riuscita a mantenere ritmi di lavoro estenuanti e ho scelto il part time, l’ho pagata con la mia pelle e con il mio portafoglio vuoto.
Dovessi raccontarlo per altri 30 anni (Dio me ne scampi, anzi, me ne scampi la ricerca!) non potrei farlo che così. Come dal giorno in cui sentii balenare nella stanza la prima e ultima parolaccia di mia madre.
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E buon Natale!

Caro Babbo Natale, 34 anni che ti esprimo lo stesso desiderio, 34 anni che non mi c…, che non mi calcoli. Quest’anno non mi va di insistere, di elemosinare, non mi va di essere fregata.
Ti chiederò qualcosa di nuovo. Di fare un po’ di bene al mondo. Di distribuire un po’ di diabete di tipo 1.
Ti chiedo di distribuirlo a piccole dosi, come fosse un vaccino: due o tre ore di diabete di tipo 1 di qua, due o tre giorni di diabete di tipo 1 di là. In una vita, si intende.
Qualche ora alle mamme di bimbi sani che ritengono la loro amica, quella col bambino diabetico, la solita apprensiva. Perché il bambino, IN FONDO, sta bene e certe fisime sono inutili.
Qualche oretta di diabete di tipo 1 a certi familiari che il diabete non lo vedono proprio più, ma giudicano certe stranezze col bastone dei sapienti.
Un giorno o due di diabete anche a molti diabetologi. Per fargli soppesare le parole. Per fargliele dosare bene, alternate a momenti di prezioso silenzio.
Una settimanina di diabete ai cervelli delle case farmaceutiche. Per far sentir loro il peso di certi giochetti, per fargli distogliere lo sguardo dai portafogli.
Qualche buona ora di diabete di tipo 1 a quelli che fanno merenda con la doppia carbonara e la porchetta al caramello. Per aiutarli a non andare in panico alla vista di un 120 di glicemia.
Caro Babbo, hai capito. Quest’anno non ti chiedo di dare a noi, che c’abbiamo già. Ma di dare poco poco anche agli altri.
Perché vero, i diabetici a volte sono insistenti, ma qualche volta sanno essere generosi.

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Amici

Spesso siamo noi tre in casa da soli.
Ci facciamo compagnia. Io mi curo del mio amore biondo. Lui si cura di me, del mio cuore. Quell’altro, il piccolo nero, si cura di tenermi in allerta. Mi mostra il sangue quando io faccio altro. Di notte, in genere, l’amore biondo dorme. Il nero spesso urla e mi obbliga a muovermi, in pigiama, tra zuccheri e insulina. Mi fa piacere che il biondo dopo tanto tempo si sia abituato alle urla del neretto e alle mie levate notturne prive di senso. Rimane accoccolato godendosi il riposo del giusto.
In appartamento rimaniamo tutti e tre vicini. In cucina facciamo le faccende di casa insieme. Al massimo qualche metro di distanza l’uno dall’altra, in un triangolo quasi amoroso. Quando sono in doccia il biondo incolla il culo al pavimento a fissare la tenda bagnata, l’altro mi aspetta sul lavabo. Anche fuori, si viaggia all’interno dello stesso metro quadrato. Solo al lavoro quello peloso non può accompagnarmi, mentre la mattonella si mette in pole position sulla cattedra. Sono le occasioni in cui urla di più.
È un trio che funziona più o meno bene. Placo l’odio che a volte provo per il piccolo giudice nero con l’infinita tenerezza per il morbido amico chiaro.
E se tante volte la scatoletta mi rivela che dentro di me c’è un mondo che non funziona, gli occhi dell’altro mi ricordano che dentro di me c’è un universo che va alla perfezione.

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A mani vuote

Ieri mi si è esaurito definitivamente il trasmettitore del sensore glicemico. La richiesta di un trasmettitore nuovo è già partita da 15 giorni, ma ancora non è arrivato nulla. Da 24 ore vivo senza sensore.
Ho l’impressione di galleggiare in una sorta di nebbia. Mi sfugge il corpo. Mi sembra di non leggere abbastanza chiaramente i segnali che mi dà rispetto alle mie glicemie.
Ho passato una notte in sospensione, tra fasi di veglia e momenti di sonno vigile. Probabilmente mi sono apparsi i fantasmi familiari degli amici persi nella notte a causa di ipoglicemie inavvertite.
Sento le mani vuote, orfane degli strumenti necessari a gestire le ore.
Intanto il mondo gira come sempre a velocità elevata, e io, al pari degli altri, ci corro sopra.
È stato un giorno difficile, un giorno in cui mi sono sentita più vulnerabile.
E allora mi chiedo come ho fatto a viverne quasi 11.000 di questi giorni. A vivere al buio notti, viaggi, scuola, sport, relazioni, lavoro, gioie e dolori. Ad avanzare così per 30 anni di vita, prima di mettere gli occhiali da miope al mio pancreas, col sensore arrivato circa tre anni fa.
Il primo pensiero che mi viene è una riflessione sulle nostre potenzialità. Mi chiedo come si possano compiere le cose impossibili, cos’è che ci renda così forti.
La risposta forse, è nel non avere altra scelta.
Poi mi viene da ringraziare la tecnologia che, in mancanza di una soluzione migliore, a coprire i vuoti di una ricerca finora insufficiente, ci aiuta ad attutire i colpi.
Sto camminando in collina con la pioggia sulla testa e il sangue al buio, prima di rituffarmi in una giornata lavorativa, con la luce del neon sulla testa e il sangue al buio.
Dio della luce o dio della tecnologia o dio della solerzia umana, ridatemi presto ciò che mi serve. E cosí sia.
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In silenzio

Nuota nella mia corsia e nuota con un braccio solo. Lo guardo e penso “Veh, che bravo. Chissà come fa a mantenere l’equilibrio nel momento della bracciata col braccio monco. Un mito”.
E poi penso: “I nostri casini non li vede nessuno”.
Le nostre difficoltà sono trasparenti, i più non possono pensare “Veh, che bravo!”.
Lo penso io che ci sono dentro da tutta la vita:
“Che bravi, J. e A., chissà come fanno a correre con i muscoli inchiodati dall’iperglicemia o col passo interrotto dalle ipoglicemie?”
“Che brava, L., chissà come fa a gestire una classe di adolescenti mastodontici dopo una notte insonne a farsi insulina?”
“Che brava, G., chissà come fa a sorridere e a partecipare alla festa, con la glicemia che le affatica gli occhi e le impedisce di toccare cibo?”
“Che brava, F., che ha ancora voglia di cucinare qualcosa, anche se per lei mangiare significa iniziare a far calcoli dai risultati aleatori”.
“Che bravo, T., chissà come fa a sostenere 8 ore di lavoro a quel ritmo facendo finta che tutto sia “normale”?
E poi penso: “I nostri casini non li vede nessuno”.
Allora me lo ripeto da sola, da sempre e per sempre: “Bravi!”

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Equilibri particolari

Quello che ho imparato in una vita di diabete di tipo 1 è che non esiste equilibrio. O, meglio, che il nostro equilibrio squilibrato sta nel passaggio continuo e spesso sfumato tra giornate buone e giornate cattive.

Diabete di tipo 1

Le giornate buone illudono
Le giornate cattive schiacciano
Le giornate buone distraggono
Le giornate cattive fermano
Le giornate buone nutrono
Le giornate cattive seccano
Le giornate buone guardano avanti
Le giornate cattive guardano a vuoto
Le giornate buone cancellano
Le giornate cattive solcano
Le giornate buone alleggeriscono
Le giornate cattive temprano
Le giornate buone stanno a galla
Le giornate cattive vanno a fondo.
Le giornate buone odorano di aria
Le giornate cattive sanno di zucchero
Le giornate buone aprono
Le giornate cattive chiudono
Le giornate buone sono acqua
Le giornate cattive sono sangue
Le giornate buone disegnano
Le giornate cattive scrivono
Le giornate buone rimangono
Le giornate cattive passano.

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Alla frutta

Ho esaurito tutte le sedi del corpo dove iniettare l’insulina lenta.
Ho fatto 33 anni di iniezioni. Impossibile calcolare il numero. A parte forse i primi 1/2 anni, sono sempre state molto più di 4 al giorno.
Dici bene di ruotare le sedi, come ho sempre fatto, ho un diabete difficile e un corpo piccolo (magro e piuttosto corto): le sedi non sono infinite. L’unico posto dove non mi sono mai iniettata insulina è la faccia, e quella mi piacerebbe lasciarla integra (che tra l’altro le gote effetto silicone non mi piacciono).
Fatto sta, che dopo aver esaurito con iniezioni e microinfusore tutte le zone canoniche, da qualche anno ho optato per le spalle: sede piuttosto antipatica, considerando che le mie spalle non hanno altro che muscolo. Nel tempo gradatamente ho dovuto alzare la quantità di insulina basale, poiché la zona è diventata via via meno assorbente e sempre più “gonfia”.
Stamattina mi è venuta un’illuminazione e mi sono iniettata la lenta nella parte posteriore del braccio, mai utilizzata (ho sempre utilizzato le zone anteriori ed esterne). La conseguenza è che ho passato una giornata delirante a mangiare: zuccheri semplici e zuccheri complessi, zuccheri complessi e zuccheri semplici. Mangio da stamattina senza essermi fatta insulina rapida. Evidentemente l’insulina in una zona mai utilizzata assorbe al 100%.
Ecco. Tutti coloro che hanno il diabete di tipo 1 almeno da qualche anno avranno capito ogni riga di questo post.
Ma dimmi tu come si può spiegare una roba del genere a uno che di diabete non ne sa niente (o ai maestrini di teoria):
“Ti sei fatta le unità GIUSTE di insulinaaa? E ALLORA PERCHE’ sei in iper (o in ipo)?!”
“Le unità giuste? Dici come nel raffreddore si prende una aspirina e non se ne prendono 2 o15 o 64?
Giuste a livello teorico o giuste nella MIA vita?
Giuste per quando sono felice o per quando sono triste?
Giuste per quando sto ferma o per quando mi muovo?
Giuste per quando sono in premestruo o per quando “le ho finite”?
Giuste per quando fa caldo o per quando fa freddo?
Giuste per quando ho discusso in famiglia o per quando sono innamorata?
Giuste per quando sono rilassata o per quando sto sfinita?
Giuste per quando straripo di serotonina o per quando sono satura di cortisolo?
Giuste per quando la mia carne le accetta o per quando le respinge?
… Sono discorsi complessi: ti ci devi mettere solo quando hai molte energie (molta voglia) e una buona corazza.
Capisco (e abbraccio) tutti quelli che talvolta preferiscono chinare la testa e tagliano corto: “Eh, avrò fatto le unità sbagliate…”.

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