Invito all’empatia

“Amo ascoltare. Ho imparato un gran numero di cose ascoltando attentamente…“
                                                                                                                 Ernest Hemingway

Qualche giorno fa, dopo un altro ricovero ed una lunga convivenza con il diabete, ma soprattutto dopo l’ennesima visita di controllo (che sono riuscita a sostenere, dopo un lungo periodo difficile, grazie all’aver trovato un medico che sa ascoltare e vedere la persona oltre ai numeri), ho scritto questa breve lettera.

Vorrei tanto condividere questo “invito all’empatia”; la mia speranza è che queste parole possano arrivare al cuore di tanti medici diabetologi (ma anche di dietisti, operatori sanitari), davanti ai quali di volta in volta i piccoli pazienti si ritrovano, soprattutto durante fasi della vita estremamente delicate come l’adolescenza.

Spero sia un desiderio comune a tutti noi, quello di trovare sempre più professionisti che sappiano idealmente passare dall’altra parte della scrivania durante le visite, per comprendere chi è lì, seduto di fronte a loro. Abbiamo molto bisogno che si legga oltre ciò che appare, che si ascolti ciò che i ragazzi hanno da dire.

Una sedia vuota al mio fianco

C’è una sedia vuota al mio fianco,
se ti vorrai sedere
ti farò leggere la mia storia
da un’altra prospettiva.
Vedrai colori diversi,
scoprirai il sapore delle mie lacrime bagnate,
i miei timidi forti sorrisi,
le cadute dolorose,
le riprese in salita.
Imparerai ad aver pazienza,
camminando silenziosamente insieme a me.
Saprai cosa dire se vorrai ascoltarmi,
guardare oltre,
se vorrai imparare a leggere
ciò che invisibilmente scrivo
per far scorrere il fiume in piena
di parole che gorgoglia,
producendo in me un assordante
ed intimo rumore silenzioso.
Se vorrai sederti accanto a me,
ti porterò dentro le mie paure buie,
per colorarle un po’.
Potrai sorridermi,
aiutandomi a rimediare i miei errori aggrovigliati.
Se mi tenderai la mano,
riuscirò ad ascoltare i tuoi preziosi consigli,
senza che mi sembrino rimproveri pesanti.
Li porterò con me
e sarò più felice di mostrarti
i miei piccoli traguardi raggiunti.
Fai un piccolo passo,
di fronte a te c’è
un altro punto di vista da scoprire,
dove gli errori hanno un altro sapore,
diverso dall’indifferenza
della negligenza che appare,
dove apparenti sconfitte aspettano
qualcuno che le riporti a galla,
dandogli il loro vero volto
di coraggiose vittorie conclamate.

Ad uno di loro in particolare, per avermi restituito la speranza che ancora si possa praticare l’arte dell’ascolto, trasmettendo conoscenze ed aiuti utili alla salute, facendole scorrere tramite il canale dell’empatia.

                                                                                                                       M.G

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Non era abbastanza

Ho ripensato tante volte agli accadimenti degli ultimi due anni della mia vita! Ne ho cercato di cogliere le più evanescenti sfumature, ho meditato e, da credente o presunto tale, ho cercato le ragioni di tutto ciò; ricollocare al loro posto i pezzi di una vita familiare stravolta, sconquassata per l’arrivo di una malattia cronica… una malattia per la quale non c’è cura ma c’è invece, un mondo tecnologico impensabile che ti consente di affermare che in realtà, c’è di peggio! (la frase più gettonata nel rincuorare e incoraggiare un papà all’apparenza disfatto, demotivato, affranto come lo può essere un papà all’esordio del proprio figlio di tre anni!).
Alla fine, quando ti sembra di poter affermare: “Ce l’abbiamo fatta”, quando sei forte delle esperienze via via acquisite in questa strada in salita, quando ti senti di bisbigliare che dopotutto, il diabete l’abbiamo accettato e soprattutto è stato accettato da chi poi lo vive e lo vivrà in prima persona… da tuo figlio, da chi viene bucato quattro volte al giorno, che viene controllato di continuo, a cui devi togliere un po’ di biscotto, che non può essere sempre libero di dire non ne voglio o ne voglio ancora, che costringi la notte, quando il silenzio della normalità avvolge e culla tutti gli altri, a far mangiare anche solo dello zucchero per mantenergli al giusto livello la glicemia, ecco, dopo tutto questo, arriva una seconda bastonata, un colpo alla schiena che ti piega, ti fa arrivare con il viso a terra trovandoti a respirare fango, acqua e fango…
No, decisamente non era abbastanza… non era sufficiente provare tutto ciò su di un figlio, era necessario che anche con un secondo si vivesse la stessa identica situazione! Mi viene difficile dirlo, ma scriverlo non è più semplice: si, alla fine, ho due figli col diabete, due insulinodipendenti!
Abbiamo rivissuto tutto alla stessa maniera come il primo copione, ma con la sostanziale differenza che la storia sapevamo già come andasse a finire e così adesso a casa, mi ritrovo con sei penne d’insulina, due sensori da cambiare, 8 buchi da fare giornalmente, no, non era abbastanza…
E quella frase che torna agli orecchi :“c’è di peggio”…. ma, questa volta nessuno ha avuto il coraggio di pronunciarmela, anzi se devo dire la verità questo secondo esordio è stato avvolto da una nube di silenzi… come quando ti trovi avvolto dalla nebbia, in un silenzio che per certi versi, fa anche più rumore di uno stadio in sussulto per un gol…
Un silenzio rispettoso del dolore altrui? Non saprei… Mi hanno parlato della sindrome “del piedistallo”: a volte si viene visti al di sopra della normalità e perciò come posti su di un piedistallo come qualcosa da guardare, un bell’oggetto da ammirare e null’altro…
Sono stato nel silenzio fino ad ora; volevo trovare le parole giuste per non essere compatito, ma per trovare in chi leggendomi possa compatirmi, cioè partecipare al mio dolore, per trovare chi sinceramente, possa soffrire con me e per me! Per trovare incoraggiamento perché alla fine anche tutta questa assurdità di vita troverà una sua ragione!

Marco Cefalù

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Tre inizi in un giorno solo

6 ottobre 2014. Tanti auguri a me… Tanti auguri a me…
Scartare il pacchetto e trovarci dentro un regalo insolito: il primo microinfusore di tua figlia di 1 anno.

Rewind.
Qualche giorno fa il diabete di Melissa, che ora ha 5 anni, ha compiuto il suo quarto anno. Io non sono uno che si ricorda le date e, infatti stento anche a ricordare il primo ottobre, il “dolce anniversario” che di dolce ha davvero poco.
Ma questi giorni concitati, la preparazione per la Maker Faire, la creazione del materiale per il contest di Sanofi, le scadenze pressanti sul lavoro, la gestione di Melissa (T1) e la piccola Lara di 3 anni (normoglicemica)… Questo punto della mia vita, in sostanza, ha fatto girare le lancette del mio orologio indietro, a 4 anni fa, all’inizio di quest’avventura. Mi sono chiesto: “Ma dov’è iniziato tutto questo?”. E da lì, mi sono soffermato sull’esordio di Melissa, che ho pensato di condividere con voi, come già hanno fatto altri nel gruppo, ognuno con il “suo” esordio, tutti col cuore gonfio.

30 settembre 2014. Salto a pié pari i 2 giorni in cui il pediatra, sostenendo che Melissa non avesse nulla, ci ha rispedito a casa. Non convinti la mettiamo in macchina, e lei entra in coma nel tragitto da casa al Pronto Soccorso. Diagnosi: “Diabete tipo 1”. Dopo 2 giorni, il 3 ottobre, grazie a Dio (ma soprattutto al Regina Margherita e ai suoi diabetologi) pian pianino Melissa si sveglia. Allora non ho versato una lacrima. Mi viene da farlo ora, mentre vi scrivo…

Ci prospettano due arnesi di cui io non sospettavo minimamente l’esistenza: il microinfusore e il sensore. Io senza pensarci un secondo, rispondo che sì: Se servono per eliminare le iniezioni e tante capillari, li vogliamo, da subito se possibile… E così è stato. Nel frattempo vedo Roberta, la mamma, con una brutta cera: in effetti, mi dice che non si sente bene. “Ci credo, senza dormire, 24/24 in ospedale…”, penso.
Appena mia figlia è dichiarata fuori pericolo, chiamo la nonna di Melissa, mia mamma, per dirle dove siamo, cosa sia successo. Non l’ho fatto prima perché non volevo dare ai miei genitori un dolore immenso durante il coma di Melissa. Ma, appena la nonna risponde al telefono, scoppia a piangere.

– Mamma, che succede?
– E’ papà, gli hanno trovato un tumore ai polmoni.

Quel fottuto tumore che alla fine se l’è portato via.
Sto zitto. Che faccio? Ok, non le dico nulla, taccio… E per qualche giorno, ai nonni non dico nulla, mentre noi siamo in ospedale con Melissa ricoverata: voglio dar loro qualche giorno per assimilare una già terribile notizia, prima di attaccare con la seconda.
Nel contempo, Roberta sta proprio male, sempre peggio. Al punto da farmi io due notti di fila in ospedale, alternate a una notte sua e così via (perché altrimenti “sbiellavo” pure io se non ci fossimo dati qualche cambio).

Il giorno prima del mio compleanno, 5 ottobre come oggi, appena arrivo in ospedale trovo due bustoni enormi, pieni di scatole, ad attendermi. Erano i nuovi microinfusore e sensore di Melissa. Ho pensato a quanto fosse beffardo il destino. E poi mi son detto amaramente, tra me e me: “Eccoli qui, i pacchetti per il mio compleanno. Auguri Fabrizio!”. Passo la notte in ospedale e il 6 ottobre, giorno del mio compleanno, mi do il cambio con Roberta e vado a casa, provato e sfatto. Entro in casa, una casa vuota, silenziosa. E quel silenzio tetro mi ha attanagliato il cuore come poche altre volte. Entro in salotto, e vedo un pacchetto colorato sul tavolo: è il regalo – quello vero – per il mio compleanno da parte dei miei genitori. Se il mio cuore era già a terra, vedere quel pacchetto in mezzo al tavolo da solo in una casa vuota e silenziosa, l’ha fatto sprofondare ancora un po’. Quel pacchetto è rimasto lì, intonso, per giorni. Non avevo testa, mi sentivo annullato dentro.

Torno in ospedale e lì, olè, iniziano (nel rimbambimento più totale sia di Roberta che mio) le varie full immersion: carboidrati, boli standard, multi wave, basali, temporanee, tempistiche, curve, zucchero, metti il cerotto, cambia in 3 giorni, metti il sensore, riavvia dopo 7, calibra ai pasti, occhio alle bolle, 104, Patronato, Piani terapeutici, … Insomma: ero in uno stato tra il catatonico, il risoluto, il super attento, il rimbambito. Mi sentivo un frullato umano.

E la piccola Lara, neppure era arrivata, neppure sapeva ancora come si chiamava, e già aveva piazzato il carico da 90.
Arriva Roberta – sfatta – per darmi il cambio. Con un sorrisone, mi dice: “Sono incinta”.

Fabrizio Casellato

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Viene sempre il momento di fermarsi e riflettere

Anche io, padre di una figlia diabetica di tipo uno, afferrata purtroppo, come ognuno di noi sa bene, da una malattia difficile ed impegnativa, sono affetto da una “condizione” limitante, che è proprio quella di essere suo padre.

Sappiamo tutti molto bene ciò che significa, lo sappiamo solo noi, nessuno può capirlo fino in fondo, ed è giusto così. In fondo neanche noi lo avremmo capito se non fosse successo.

Ma è successo, abbiamo anche noi capito, come molti altri prima di noi e molti altri, purtroppo, dopo di noi capiranno.

Che cosa siamo noi padri?

Ho conosciuto padri assenti, ribelli, menefreghisti, incuranti, che hanno delegato tutto l’impegno alle madri, o che talvolta sono rimasti chiusi fuori da quel nuovo mondo, d’acciaio e paura, che si crea attorno e in difesa del figlio.

Ma ne ho conosciuti moltissimi partecipi e dolci, attenti e stanchi, guardare i propri figli con occhi non più sicuri, con uno sguardo nuovo e più intenso.

E questi sono la maggioranza.

La riflessione dunque è rivolta a noi padri. In questo mondo che cambia dove la tecnologia più o meno casalinga ci aiuta, dandoci la possibilità di controllare i nostri figli da lontano e sempre, se vogliamo, dobbiamo NON VOLERLO e lottare per NON ESAGERARE!

Il diabete non è nostro, non è delle nostre mogli o compagne, il diabete è dei nostri figli e prima o dopo se lo prenderanno. Sta a noi consegnarglielo nel modo migliore possibile, evitando di farcelo strappare di dosso violentemente.

Il nostro ruolo, di genitori, certo non solo di padri,  è per prima cosa aiutarli a crescere coscienti, poi quello di cercare buone glicate. E se la glicata non è buona, ma nostro figlio o nostra figlia inizia a sperimentare ed a fare errori nella gestione, siamone felici e, senza abbassare la guardia, aiutiamolo ma non giudichiamolo.

Ricordiamoci dei nostri errori! Ricordiamoci delle nostre incertezze e delle nostre paure. Per crescere anche loro le devono vivere, questo non si può evitare, non si deve evitare, perché, prima o poi le dovranno affrontare.

Questo è il nostro compito principale dove, credo, il padre debba avere un ruolo primario e la madre debba concedergli di ricoprirlo.

Ecco qual è la mia “condizione” limitante! Il dover giocare un ruolo difficile, doloroso, impegnativo, apparentemente contro proprio me stesso e quello che sarebbe il mio desiderio, e che è il desiderio di tutti i genitori, proteggere i figli  da ogni difficoltà.

Ma non è giusto, mi rendo conto di far del male a mia figlia e mi costringo ad essere diverso da quello che vorrei essere, a non controllarla 24 ore su 24, anche se ne avrei la possibilità, a lasciarla sola ad affrontare il suo mondo, per ora piccolo, con le sue difficoltà le sue paure, le sue incertezze.

È terribile rendersi conto che per aiutare tua figlia la devi esporre a rischi che, anche se calcolati, possono portarla a conseguenze pericolose per la sua salute, ma sento di doverlo fare, per evitare che lei possa veramente farsi del male, un giorno.

Così, solo così possiamo crescere, tutti, mia figlia, mia moglie ed io, crescere insieme in armonia.

Ho parlato del ruolo dei padri, perché sono un padre, ma è chiaro che ogni decisione deve essere presa insieme, tutto deve essere, se non calcolato, condiviso, e i ruoli talvolta possono scambiarsi ma credo di aver chiarito il mio pensiero e spero che tutto ciò che ho scritto possa aiutare, come ha aiutato me mentre lo scrivevo.

Grazie

Papà di B. 12 anni, esordio 2014

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Mondi

Puoi star sicuro che la tua attenzione all’alimentazione verrà ostinatamente scambiata per una dieta,
che l’utilizzo della camminata come aiuto per far scendere la glicemia verrà caparbiamente presa per maniacalità,
che il tuo tentativo di calcolare i carboidrati verrà ritenuto un rigore inutile
che il tuo desiderio di star bene verrà, prima o poi, scambiato per ossessione
che il tentativo di gestire la malattia ti renderà, agli occhi di qualcuno, una persona bizzarra.
Perché il diabete di tipo 1 ha un linguaggio difficile, criptico per chi sta fuori,
e perché la nostra faccia dice “sto bene”, anche quando dentro abbiamo il maremoto.
Sta sicuro che ne soffrirai, perché a volte l’incomprensione arriverà dalle persone più vicine
e allora ti sembrerà che il destino di questa malattia sia quello di trascinarsi appresso un’ ombra di solitudine.
Capita anche a me, che il diabete 1 l’ho raccontato, l’ho descritto, l’ho tradotto in parole.
Per questo ti sembrerà importante, vitale, una parola che ti capisce, uno sguardo empatico o il rispetto che non sia distanza.
Te lo dico perché sarà così
e perché mi piacerebbe che, chiunque tu sia, tu non ti lasci spezzare il cuore, come a volte è successo a me.

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Un mondo di silenzi

Il diabete non si vede… è subdolo; noi genitori lo sappiamo bene e così anche in uno sguardo con le occhiaie ravvisiamo facilmente ciò che la gente non può sapere e allora, si prova col sensore e se il valore non convince, si fa la capillare sfoderando prontamente, tutto il necessario dallo zaino… compagno fedele di ogni uscita.

Non importa dove ti trovi… fai ciò che è necessario e basta! Anche per somministrare l’insulina con le penne, poco importa il luogo in cui ti trovi…ogni luogo è quello giusto.

L’ambiente di casa, per noi, fino a qualche giorno fa, era l’unico nel quale si svolgeva invece, un “rito” ben preciso, quello del cambio del sensore, ne ho anche parlato in precedenza: movimenti e azioni precise da compiere sempre allo stesso modo.

La scorsa settimana Giordano ha manifestato un desiderio: “Andiamo a Forum?” un centro commerciale dove lui ama andare per giocare con le giostrine. E perché no? Unico giorno possibile il venerdì… ahi! Proprio il giorno del cambio sensore. Che si fa? Con mia grande sorpresa mia moglie si convince che possiamo andarci, il sensore lo cambieremo… strada facendo.

Ci siamo trovati a vivere il nostro rito… in pubblica piazza, si! Proprio nella piazza centrale del centro commerciale, perché quel luogo ha scelto Giordano… il posto più bello, dove ci sono fontane e panchine e una serie di sagome dalle forme di pesce che dondolano dall’alto del soffitto.

Così il nostro rito è diventato anche la nostra “epifania” sì… la nostra rilevazione, il nostro renderci manifesti… con estrema naturalezza, perché tutto ciò fa parte della nostra vita attuale.

Seduti nella panchina, abbiamo preso l’occorrente, esposto il braccio di Giordano, applicato il sensore… TAC! Tutto fatto. Chi si è accorto di noi? Del nostro gesto? Del suo significato? Credo nessuno di tutti quelli che apparentemente ci stavano vicini: mamme, papà, zii forse anche nonni e nonne… nessuno!

Mi sono girato per guardarli… ma non ho sentito nessuno sguardo curioso addosso. Poi ho alzato gli occhi, dal lucernaio scendeva una calda luce pomeridiana, ed è stato all’ora che li ho visti: ecco a chi ci siamo manifestati, a quelle sagome silenziose, loro i nostri muti astanti…i pesci, che con i loro grandi occhioni aperti ci hanno seguito in ogni nostro gesto, ci hanno letto dentro…

Da questa esperienza mi viene in mente una sola considerazione: il diabete non ci può fermare, il diabete ci condiziona ma, non ci potrà mai togliere la nostra “normalità” quella, che a fatica ogni giorno ci conquistiamo. Anche se alla fine nessuno di chi ci sta accanto potrà davvero capire… i nostri piccoli passi sono conquiste vere…fatte di gioie…fatte di silenziosi dolori!

 

                                                                                                                    Marco Cefalù

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Diabete Bastardo

Se qualcuno la volesse definire in una sola parola, Enrica Pontin sarebbe un girasole. Il collo a volte piegato, altre dritto e nervoso pronto per  scattare, a bere la luce del sole, il giallo del suo “io posso”!

Lei può. Lei emoziona quando racconta in immagini, lei usa il corpo come narrazione di un qualcosa di invisibile, nascosto nell’ombra di un piccolo minuscolo organo, il pancreas. Lei può… chiamare bastardo la malattia che l’accompagna, quella che alcuni chiamano in modo vezzeggiativo, come per esorcizzare la paura e tenerla nascosta tra cuscini di piume.

Il suo progetto fotografico, lo scatto in avanti che l’ha portata a una rinascita, è racchiuso paradossalmente proprio in uno scatto: questo! Il primo autoritratto nato proprio per ideare il progetto personale #diabetebastardo, il ritratto che non la rispecchia oggi e che segna il punto di rottura. Da quel laboratorio in mezzo alle macerie è uscita una donna forte e sicura, una farfalla che pedala controvento.

Da 5 anni nella sua vita è arrivato il diabete, quello che ora lei riesce a descrivere a parole e soprattutto raccontarlo in immagini.

“Un pensiero costante che occupa la mente e il cuore. Uno sforzo fisico e pratico che sfianca. Una preoccupazione fondata che racchiude rischi e pericoli. Una fatica pressante ad essere compresi e far percepire il suo essere subdolo. Un lavorio continuo tra grinta e fragilità. Una sopportazione interiore e ricerca di accettazione. Un alto, un basso e una non compensazione. Un altalenarsi tra gioire e disperare. Un oggi che sará un domani, nel bene e nel male.”

É svestita Enrica nelle sue foto, con un solo candido sensore addosso, dimostrazione di forza e fragilità nello stesso tempo, in una danza di luci e ombre. Chi ha visto la sua precedente tappa della mostra fotografica a Cartigliano, sicuramente è stato inondato di forme e colori, a volte come lo schiaffo di un raggio negli occhi, altre come una carezza tiepida di un sole autunnale. “Ho voluto usare il corpo, svestito da ogni elemento di malizia, semplicemente raccontare questo semplice involucro di quello che siamo, del nostro benessere o malessere, delle nostre emozioni, belle o brutte che siano”.

Questa seconda tappa del suo progetto itinerante si inaugura il 18 maggio al Palazzo Reale – Crespano del Grappa e si intitola “I colori delle scelte“.

Nella serata inaugurale uno chef, Enrica Longo, spiegherà l’importanza di una scelta alimentare consapevole. E man mano che la mostra si sposterà altrove ci saranno esperti di sport, psicologia ed altre discipline che affiancheranno il racconto. Enrica Pontin sarà così la testimone vivente di un percorso che da spettatori della propria vita porta ad essere soggetti e infine autori. “Vedermi da fuori mi ha permesso di addentrarmi in me stessa, in quel momento così difficile e delicato e, una volta vista la fragilità, nel rappresentarla, è diventata forza e ispirazione dei passaggi che andavano fatti. Riconoscerla, accettarla e mostrarla agli altri mi ha permesso di espellerla. L’autoritratto è divenuto così un modo per esorcizzare il malessere, comunicarlo e definirmi”. Parlare con lei oggi mette allegria, sentire la sua voce squillante ti mette addosso energia e vorresti seguire la sua riga gialla, un frammento di sole che attraversa e segna l’unione tra il prima e il dopo.

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Eppur mi son scordata di te!

Era il 17 febbraio del 2004.

Eppure oggi per la prima volta me lo sono scordato.
Che figata.
Me lo sono scordato!

Mi sono dimenticata del nostro anniversario, di quando è arrivato lui e mi ha cambiato la vita.
Mi ha cambiato i momenti, mi ha rubato la leggerezza, mi ha negato la possibilità di dimenticarmi. Dimenticarmi di misurare, rimisurare, iniettare, correggere, puntare tre sveglie in piena notte per misurare di nuovo, e magari correggere ancora.
Mi ha costretta a fargli spazio nella mia vita semplice di tredicenne, che semplice non poteva essere più, e quando ho finto di non conoscerlo mi ha presa a pugni per farsi più spazio ancora.

Mi ha ostacolata, mi ha fatta sentire diversa, di meno, inadatta. Ha rubato lo spazio dei pensieri felici, lo ha occupato con la forza, lo ha riempito di aghi, di buchi sulla pancia, sui polpastrelli, e tutti quei numeri, che davanti alla bellezza di una pizza in compagnia, io ci vedevo una strage, una notte insonne, tre correzioni, dieci misurazioni e due litri d’acqua. E la testa intanto esplode. E la rabbia sale, e mi divora lo stomaco, mi ruba l’innoceza di ragazzina, mi porta via i sorrisi, e il tempo. Mi fa bruciare rapporti, altri ancora si bruciano da sè perché maledetto, è così difficile spiegare, e poi trovare chi è disposto a capire!

Però sai che c’è stronzone?
Che il tempo è mio, e quando l’ho capito sono stata io a decidere come usarlo, e sei stato tu, che hai dovuto seguirmi.
Tu, sei entrato con me in redazione alle quattro del mattino e ti rugava da matti perché era il mio sogno e non il tuo, sempre tu, sei venuto con me su un volo di sola andata per Londra e hai provato a disfarmi (fallito!), e ancora tu, ti sei mangiato tante di quelle pizze che alla fine te le sei fatte piacere, ti sei fatto con me notti leggere, lavori impossibili, altre notti ancora insonni, momenti insostenibili persino per il mio cuore, ma te le sei fatte (tiè!). Ti ho portato con me, dappertutto, in ogni angolo di fegato e di mondo, per mano o per il collo, non saprei, ma è arrivato ad un certo punto il giorno in cui sono riuscita a guardarti con leggerezza, quella che mi hai rubato, la stessa che ti terrorizza. Eccola qua, prenditela, che ti piaccia o no, qua la strada la decido io. E l’ho decisa, e l’ho amata forte, e sono un’altra, e ti rispetto, persino con amore, ma i sogni sono i miei, i giorni mi servono. E poi, tu non ci crederai ma ti ringrazio, guarda un po’, ci metto amore, quello che a te spaventa perché sei un prepotente dispotico e l’amore non sai cosa sia. Che stupido! Me l’hai insegnato tu, senza volerlo!
Mi hai tolto il tempo, e io me lo sono donato.
Mi hai tolto il sorriso, e ti ho mostrato i muscoli (servono quelli per sorridere sai??).
Ti fanno schifo i cambiamenti, e io non ho fatto altro che cercarmi, cercare, e poi, cambiare.
Ma non l’ho fatto per te, l’ho fatto per me, per amore.
Un amore così grande che vedi, mi tocca pure ringraziare, perché poi, senza di te, senza il dolore che mi hai sbattuto in faccia senza pudore, chissà se avrei imparato mai ad amare, ad AMARMI, così forte.
Stamattina mi sono dimenticata del nostro anniversario.
Perché tu sei importante sì, e io ti rispetto, ma rispetto te solo perché rispettarti equivale ad amare me. E amare me, così tanto, significa che non sei in prima fila, e ti scoccia parecchio ma a me non interessa, e tu lo sai, che questo è un lusso che posso concedermi e tu qui non puoi nulla.
E parlo di te, ma solo quando serve, per il resto io ti porto dentro, ti vivo ogni giorno, oggi persino ti ringrazio, ma non fai più male.
Che io so che ci sei, e che non potendo scegliere, ci sarai, ma a volte, per amore, con leggerezza, che non è incoscienza ma piena consapevolezza, lo dimentico.

Auguri.
Hai scelto me.
Stammi dietro ❤

(Quattordici anni, di Diabete di tipo 1, e di un amore che vorrei bastassero le parole a spiegare)

                                                                                                                          Giulia Labriola

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Momenti di libertà

E i giorni passano, le settimane si accavallano… la nostra vita scorre. Non so! Ma ho l’impressione che da quando Giordano ha il diabete, il tempo trascorra più velocemente, forse perché abbiamo in testa un solo pensiero: inseguire il suo andamento glicemico, lottare e affaticarsi a capire, prevedere e anche anticipare le mosse che il suo organismo deciderà di compiere, facendosi beffa di qualunque logica o tattica che noi genitori mettiamo in campo.
È una lotta impari… ma abbiamo accettato il “gioco”, dunque…giochiamo!
Ma, parlavo del tempo che scorre… a scandire le nostre settimane c’è anche un’attività che puntualmente ci si presenta: il cambio del sensore. Per il controllo glicemico utilizziamo un apparecchietto “magico” che ad ogni scansione ci permette di conoscere il valore della glicemia senza bisogno di pungere (salvo particolari situazioni) le dita del mio bambino. Il sensore ha però, una scadenza temporale, quello che utilizziamo noi, deve sostituirsi ogni 14 giorni… così il tempo della nostra vita è scandito da questo ritmo; ogni due settimane procediamo a sostituire il sensore: tolgo il vecchio metto il nuovo.
Giordano non lo ha accettato da subito; dopo l’esordio sono passati circa tre mesi prima che riuscissimo a convincerlo… e come si poteva forzare un bambino di appena tre anni? Non abbiamo avuto il coraggio né le forze… quindi abbiamo aspettato il momento giusto, che fosse lui a dir di si. E da allora abbiamo costruito una nostra precisa ritualità; mamma, papà, Giordano… ognuno ha il suo ruolo: ci sono gesti, movimenti, abbracci anche baci, volti a garantire tutta la sua serenità.
È filato tutto liscio per un anno abbondante fino a quando, un bel giorno, uno di quelli del cambio sensore, guardandomi negli occhi Giordano mi ha chiesto: “…posso stare un poco senza?” Questo non era nel programma… un fuori scaletta… un fulmine che ti sconquassa… È inutile descrivervi come mi sono sentito, ho lanciato uno sguardo a mia moglie e ho risposto “Certo! Mettiamo quello nuovo fra un po’”.
Adesso questa pausa fa parte del nostro “rito”… mi ci sono abituato anch’io! Del resto che importanza ha rimandare per un po’ l’applicazione del nuovo sensore! Perché per un bambino avere il diabete è anche questo… sapersi accontentare e gioire… di poco… anche di molto poco!
Però da quella richiesta continuo a pensare… e a meditare… vorrei essere dentro la sua testina per capire ciò che magari data l’età, non riesce ad esprimere: cosa pensi bimbo mio? Cosa proveresti a non aver addosso nulla di estraneo? Non lo so e forse non lo saprò mai… ma, non nascondo che darei tutto ciò che ho affinché quello spazio temporale, alla fine così breve, tra il cambio di due sensori, nel quale le tue braccine sono libere… potesse durare tutta la tua vita! Potesse essere uno spazio temporale infinito…
Perché se da un lato tutte queste apparecchiature e strumentazioni sempre più all’avanguardia, precise, piccole ci aiutano a gestire al meglio l’andamento glicemico dei bambini, di contro non sappiamo cosa rappresentino, di preciso, ai loro occhi. Noi lo sappiamo bene… con la razionalità di genitori adulti… ma loro che sono gli attori protagonisti? Sentiranno mai il bisogno di sentirsi leggeri… senza cerotti, senza cateteri, senza corpi estranei, senza accessori vari stretti e appiccicati come ventose, ai loro corpi?
Rimango col dubbio… anche se la richiesta di Giordano… in fondo una risposta me l’ha data implicitamente… e aspetto, aspetto il giorno in cui mio figlio potrà esprimermi i suoi sentimenti i suoi pensieri… e non nego di aspettare con ansia quel momento!
Sto scrivendo questa riflessione durante una di queste pause… lascio che queste parole che mi affollano il cuore, volino fuori dalla finestra… il tempo passa in verità: “Dai Giordano! Mettiamo il nuovo sensore!”

Marco Cefalù

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Paranobetica

Per essere il mio giorno libero ho avuto sufficiente stress. Un’ora e mezza di attesa al negozio Wind, la scoperta di furti mensili da parte di ‘internet’, i casini con la posta elettronica, i geloni che mi fanno male.
Insomma ho bisogno di un risarcimento dolce. Di un premietto, proprio come Elio, quando dà la zampa.
Mi precipito nel bar pasticceria col fiato sospeso.
Voglio il caffè con un chilo di panna montata, proprio quella che prepara G., densa come il mascarpone, pesante come un quintale di nuvole. Ma ho bisogno anche di una pastazza con la crema gialla sopra e la frolla compatta e lucida di zucchero.
Mi sale il desiderio, l’urgenza. All’unisono mi assalgono gli scrupoli: impossibile contare i carboidrati, impossibile contare i grassi. Non ho voglia di casini glicemici, che ho già dato a sufficienza stanotte.
Il mio corpo urla: “Voglio il premietto! il premietto! il premietto!”, la razionalità impone: “Frena Ciccio,che dopo sono ca@@i.”
Vince lei: per togliermi dai guai ordino un caffè marocchino e un mignon.
Divoro il mignon, minuscolo, inconsistente, in un solo boccone. Neanche mi sforzo che siano due, per eleganza femminile. Dura il piacere di 3 o 4 secondi. Mi assale immediatamente un’insoddisfazione lancinante.
Che cacchio, mi sento infelicissima.
Esco con un buco nella pancia che prima non avevo.
Mi distraggo per una mezz’ora finché infilo in un altro bar e mi prendo la panna che desideravo prima.
Solo che è scioltarella, e l’orzo è freddo.
Troppo tardi.
Se questo mio branetto può insegnare qualcosa, questo qualcosa è: la volta che hai BISOGNO di un premietto, regalati IMMEDIATAMENTE il premietto adeguato.
Tappa la bocca alla razionalità, fai festa col corpo e la tua anima sarà soddisfatta.
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