Coronavirus – lettera di una malata cronica

Riceviamo e pubblichiamo volentieri la lettera di una nostra lettrice

Ciao, mi chiamo H.S. Sono malata cronica da 20 anni. Soffro di diabete tipo 1.
Ciò comporta un rischio più alto di ammalarmi, in quanto il mio sistema immunitario è un po’ debole. E ciò comporta che quando mi ammalo posso avere conseguenze più gravi rispetto alle persone sane che si ammalano della stessa cosa.
Sono anche mamma. Di due bambine. Di cui una malata cronica. Ha un’altra malattia rispetto alla mia, più grave, che le comporta difese bassissime e conseguenze piuttosto gravi ogni volta che si ammala.
La gente mi chiede, tu hai paura di questo Coronavirus?
Io ci ho pensato. Mi fa paura? La risposta sincera è si.
Mi fa paura. Per la sua alta contagiosità. Perchè è pericoloso per chi soffre di malattie pregresse.
Vorrei evitare di ammalarmi io, ma soprattutto vorrei evitare che ne venga a contatto mia figlia.
Le misure prese dal governo sono discutibili. Penso che trovare le misure giuste in un momento del genere è difficilissimo. Ma io sono grata per ciò che stanno facendo.
Come sono grata della possibilità di lavorare da casa in questo periodo.
Non mi faccio paralizzare da questo virus, però. Andiamo al parco. Impariamo ad andare in bicicletta. Prendiamo un gelato, magari quando c’è poca gente. Vediamo alcuni, pochi, amici.

Ho sentito dire “non capisco perché io debba smettere di girare, tanto è pericoloso solo per le persone con malattie pregresse, io non rischio”.
Questi pensieri mi fanno venire la rabbia. Come gli anti vax, ma quello è un altro tema.
Prima io, poi gli altri che me ne frega?
Ci hai pensato che se tu giri e ti ammali aumenti la probabilità che altri si ammalino? E che fra questi ci sono persone a rischio?
Se sei davvero cosi fortunato ad essere sano e per di più a non avere in famiglia diabetici, asmatici, immunodepressi, leucemici, persone che fanno la chemio, ecc, ecc, baciati i gomiti.
Perché sei davvero fortunato!
Ti potrei invidiare per questo, ma in realtà nonostante le difficoltà, amo la vita che Dio mi ha affidato e perciò non ti invidio.
Ma ti dico, sii felice per ciò che hai ma abbi quel po’ di considerazione per chi è meno fortunato.
Questo discorso esula totalmente dal Coronavirus.
– Riguarda tutti quelli che “ho un po’ di febbre, ma sono lo stesso in ufficio, perché il lavoro mica si ferma.”
Hai pensato che tu forse ti senti bene anche con un po’ di febbre e lavori lo stesso, ma la persona di fianco a te potrebbe stare a casa settimane intere se prende lo stesso tuo virus?

– Riguarda quelli che “mia figlia ha avuto la febbre a 39 fino a ieri; oppure ha avuto il caghetto; oppure ha una tosse da lupo, ma oggi è all’asilo, sai quanto costa la babysitter?”

A parte che a mio avviso non fai del gran bene neanche a tua figlia, ma hai considerato che altri bambini prenderanno lo stesso virus? E che fra quelli ci sono bambini come mia figlia che finiscono al pronto soccorso per una “banale” influenza?
Si, i babysitter costano, da mamma lavoratrice di due bambine piccole e senza nonni a disposizione, ne so qualcosa. Ma il bene per i nostri figli e il bene per la società dovrebbe contare di più.
– Riguarda anche quelli che si incontrano con altri, baci, abbracci e poi alla domanda come stai rispondono “sono giorni che combatto un gran raffreddore / influenza/ vomito , ecc”.

STATEVENE a casa quando siete malati. Tenete a casa i vostri bambini se sono malati.
E non solo per il Coronavirus. Sempre. A prescindere.
Se non lo fate per il vostro benessere, fatelo per chi è intorno a noi.

Il Coronavirus mi fa paura. Ma mi fanno molta più paura le persone egoiste.
Negli ultimi anni mia figlia ha avuto una vita mista fra ricoveri, malesseri ed interventi da un lato e l’estrema normalità dall’altro. Va all’asilo. Va a sport. Ha amici. Ama la sua vita.
Lei rischia ogni giorno quando va all’asilo. Più di una volta è finita in ospedale diversi giorni, ha subito flebo, stati deliranti da febbre, trasfusioni di sangue, ecc. per una semplice infezione presa da scuola.
Io la mando lo stesso (ovviamente con il benestare dei medici) perché oltre a saperla nelle mani di Dio, voglio permetterle di vivere il più possibile una vita normale.
Non le farei nessun favore tenerla a casa sotto una campana di vetro.
Ma se voi girate nei pochi giorni in cui non state bene, rischiate che le persone come mia figlia non possono più girare liberamente neanche quando stanno bene. Che devono essere isolati per non rischiare di ammalarsi.
Il tuo comportamento quando non stai bene può comportare il futuro di mia figlia, come quello di tanti altri bambini, adulti e anziani.
Pensaci. La prossima volta che pensi di lavorare con l’influenza, che mandi il bimbo a scuola col caghetto.
Pensaci.
In questo periodo se giri la Lombardia, magari pure la zona rossa e poi giri le altre regioni tranquillo come il sole, pensaci.
Non augurerei mai a nessuno di entrare nel club dei malati cronici.
Ma se mai la vita ti riservasse di entrarci, ti auguro che intorno a te ci siano persone poco egoista.
Che pensano a ciò che fanno. Non perché rischiano loro. Ma perché non vogliano che rischino gli altri.

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La campagna della discordia. “FDG non può arrogarsi il diritto di parlare per tutti”

Antonella Ielasi: Lo rifarei tale e quale. Ringrazio FDG, per merito loro ho sentito l’amore e l’approvazione di numerosissime persone

Come ogni anni, con l’avvicinarsi della Giornata Mondiale del Diabete si sono moltiplicate le iniziative e le campagne di sensibilizzazione. Abbiamo intervistato Antonella Ielasi, artefice e “modella” per la campagna dell’ADVA – Associazione Diabetici della Valle d’Aosta, una campagna che ha fatto parlare di sé.

Intanto complimenti per essersi prestata a una campagna efficace e incisiva. Ci dice qualcosa di lei?

Ho 32 anni, vivo ad Aosta e nella vita sono un assistente odontoiatrica. Sono diabetica da nove mesi. L’ho scoperto il 14 febbraio, ahimè il giorno di San Valentino! L’ho scoperto perché avevo tanta sete e ho subito pensato che potesse essere il riscaldamento troppo alto in casa. Successivamente ho addirittura pensato che potesse essere il nuovo dentifricio. Visto il mio lavoro mi capita di cambiarli sovente. Ho una famiglia, che mi sta molto vicina e mi aiuta in tutto, composta da: mio papà Antonio e le mie sorelle Lucia e Ilaria. Proprio loro mi hanno dedicato una canzone di Max Gazzè dove mi descrivono: la quintessenza dell’avversione. Questo perché sono una persona tenace, testona, che quando decide una cosa nel bene nel male va dritta come un treno.

L’associazione che ha organizzato la campagna è nuova a questo tipo di comunicazione?

L’associazione diabetici Valle d’Aosta in effetti è nuova a questo tipo di comunicazione. E’ un’associazione nata tanti anni fa e che per altrettanti anni si è un po’ limitata ad una “conduzione familiare” cercando di stare vicino ai diabetici ma senza esporsi più troppo.

Di chi è stata l’idea della campagna dia[BE]logue? E la realizzazione?

Un pomeriggio presa da un’idea ho contattato Piero Scrufari, il presidente dell’associazione (dove io sono entrata un po’ a gamba tesa perché dopo pochi giorni aver conosciuto il presidente ho deciso di fare qualcosa e l’ho fatto) e gli ho detto che volevo sviluppare un progetto di sensibilizzazione per cercare di puntare un faro sulle mancanze della Valle d’Aosta e perché pensavo di soddisfare la curiosità (il 90% delle volte positiva) delle persone non diabetiche… e quindi di sensibilizzare. Così, con l’aiuto di Piero e della mia amica Alessandra Bartolucci (anche lei diabetica di tipo 1 che io definisco la mia partner in crime), abbiamo buttato giù le idee per sviluppare dia[BE]logue. E da lì Piero mi ha detto: “Parti Antonella!”

La campagna ha come scopo la sensibilizzazione in generale sulla patologia oppure vorrebbe attirare l’attenzione sulla situazione delle persone affette da diabete in Valle d’Aosta? A proposito, com’è la situazione attuale?

Come dicevo, il progetto nasce soprattutto per sensibilizzare ma anche per attirare l’attenzione sulla nostra regione. In Valle d’Aosta purtroppo il materiale dato a nostra disposizione è scadente e limitato. Non abbiamo diritto di scelta sui presidi (abbiamo un tipo di pungidito, un tipo di ago da insulina, un tipo di lancetta, e un glucometro). Non abbiamo a nostra disposizione i sensori per la misurazione glicemica. I microinfusori vengono dati con il contagocce ce l’hanno circa 35 persone su 600. A questi presidi invece (direi anche giustamente) hanno accesso i minori di diciott’anni.

Auspicate un dialogo già nel nome della campagna, invece, incomprensibilmente, la campagna è stata attaccata duramente dalla Federazione Diabete Giovanile che la definisce “offensiva e irrispettosa”. Ha idea del motivo? Vi siete chiariti?

Per quanto riguarda la Federazione Diabete Giovanile penso che si siano arrogati il diritto di parlare per tutti i diabetici e non solo per i loro iscritti. Io sono disposta ad un confronto a 360° con chiunque lo richieda. Sono disponibile a mettermi in gioco e a metterci la faccia come fatto fino adesso e non solo metaforicamente parlando. Forse avrei preferito che la Federazione Diabete Giovanile prima di interpellare l’assessorato alla sanità e la presidenza del consiglio della Valle d’Aosta (quest’ultima ha anche patrocinato il progetto di dia[BE]logue, appoggiandosi e non tirandosi mai indietro nemmeno davanti alle critiche bensì proteggendo il progetto da loro approvato all’unanimità) avesse prima cercato un dialogo con l’associazione e con me. Qualora volessero un chiarimento ne sarei felice e me lo auspico perché per fronteggiare questa malattia dobbiamo essere uniti e non ci devono essere distinzioni tra associazioni, federazioni, ecc. ecc.: dovremmo collaborare ed avere un dialogo.

La foto che la ritrae trafitta da decine di siringhe ricorda un po’ quella del bambino, quella blu. Solo che lei qui ha uno sguardo diverso, un misto di serenità e fierezza, in un corpo che tutto sembra meno che malato. Aveva qualche timore sulla riuscita della campagna?

La foto dove sono trafitta dalle siringhe prende esattamente spunto da quella del bambino in blu. Quando l’ho vista la prima volta ho pensato: questo è il messaggio che voglio dare, questa è esattamente il tipo di comunicazione che cerco. Ci ho creduto fortemente e così ho deciso di rifarla più attuale ma meno “drammatica”. L’ho fatto avendo uno sguardo fiero… perché secondo me tutti quelli che affrontano la malattia e tutti quelli che la vivono insieme ad essi sono dei guerrieri. Dei guerrieri che ogni giorno prendono piccole ma grandi decisioni per la loro vita. Sinceramente, come dicevo all’inizio, quando decido una cosa vado dritta come un treno e nemmeno per un minuto ho avuto il timore che questa campagna potesse fallire, perché io mi ci riconoscevo al 100% e perché non stavo raccontando bugie… ma solo la verità. Secondo me… anzi secondo me, Piero ed Alessandra questa era la comunicazione giusta, era la comunicazione accessibile a tutti diabetici e non… E abbiamo pensato che era il messaggio giusto da dare.

Alcuni genitori con bimbi piccoli affetti da diabete, hanno preferito non far vedere la sua foto ai bimbi. Una specie di difesa a oltranza… Lei come si sarebbe comportata?

Sono molto dispiaciuta di aver urtato la sensibilità dei più piccoli e dei genitori, ma penso che quest’immagine se interpretata nel modo giusto potrebbe essere un’aiuto e non un’immagine da nascondere. Io con questa posizione e con quest’espressione volevo dire: ho il diabete e lo affronto, ho il diabete e non mi ferma e non mi fermerà. Sicuramente alcuni genitori per compensazione e protezione hanno deciso di non far vedere al proprio figlio quella che realmente è la loro vita è sarà la loro vita. So che questa è un’immagine dolorosa, io per prima l’ho testata sulla mia famiglia e sulle persone che mi circondano e ho visto le loro reazioni. Difficile dire come si comporterebbe un genitore… Io non lo sono e mi ci posso solo immedesimare… Sicuramente per un genitore è difficile prendere decisioni così forti, così “al limite” e così dolorose per il proprio figlio… ogni giorno, ogni minuto, mentre dormono e mentre sono svegli… Io probabilmente nel momento giusto, nell’età giusta racconterei a mio figlio quello che realmente è il diabete di tipo 1 per dargli le possibilità e e la forza giusta per affrontarlo un domani… indipendentemente. Perché il diabete alla fine è una malattia con il quale bisogna conviverci da soli perché chi non la affronta non la capisce davvero… non per cattiveria… ma è così. Sono contemporaneamente felice invece che molti genitori da tutta Italia di bambini piccolissimi e di bambini di tutte le età mi hanno contattato per ringraziarmi e dirmi: “Grazie voglio che tutti sappiano cosa affronta mio figlio!”

Immagino che a questo punto lei sarà diventata un po’ un punto di riferimento. Continuerà il suo impegno?

Sicuramente continuerò il mio impegno… Da quando è uscito il progetto di dia[BE]logue avevamo già delle idee per continuare a svilupparlo, ma da quando sono usciti i manifesti si sono innescate delle reazioni positive di altri diabetici che ci hanno contattati dicendoci: “Ma perché non facciamo anche questo? Perché non realizziamo anche questo?” È così ho conosciuto persone meravigliose con molta voglia di fare e un milione di idee fantastiche che sicuramente realizzeremo.

Rifarebbe tutto?

Sì. Rifarei tutto e lo rifarei esattamente come l’ho fatto. Ringrazio anche la Federazione Diabete Giovanile che esponendosi così fortemente contro la mia immagine ha fatto “gioco/forza” e ha spinto dia[BE]logue ben oltre i confini valdostani facendomi sentire l’amore e l’approvazione di numerosissime persone.

E come dico sempre quando parlo di dia[BE]logue: RIMANETE SINTONIZZATI!

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Eroi ed eroine

Ho letto di sensazioni
a me sconosciute,
quelle che proverai
o che già provi
e non dici.
Tutte diverse
ma uguali, per me
che non posso
sentire, non posso
evitarteli.
Ho letto però
anche un sorriso,
una gran voglia di vita,
bella e forte.
So che proverai
e già provi, anche
se non dici.

Eroi ed Eroine

I nostri figli non lo sono.
I nostri figli devono essere normali per noi, devono sentirsi trattati da figli normali, non devono essere trattati da eroi o eroine ai quali è richiesto di dare dimostrazioni di forza.
I nostri figli
non sono più forti,
non sono più intelligenti,
non sono più pronti,
non sono più maturi,
non sono più sensibili,
non sono più belli,
non sono migliori!
Spesso è consolatorio pensarlo, per noi, ma non è così e pensarlo, è dannoso per loro. I nostri figli sono normali nella loro delicata, innegabile, inalterabile, complessa criticità.
L’immutabile carico di libertà negata che li segue sarà, in alcuni momenti, normalità, in altri rifiuto. La loro vita, legata a rituali innaturali ed artificiali, avrà, anzi, dovrà forzatamente avere momenti di dolore, abbandono e sconforto!
Dobbiamo far si che questi momenti siano voglia di vita, siano vissuti come parte di un tutto molto diverso, molto più grande, molto più naturale.

A quelle che per noi sono oscure sofferenze, stati di coscienza alterati, impenetrabili, inafferrabili, misteriosi sintomi di enigmatici squilibri, non dobbiamo rispondere con sofferenza ed alterazione.
Perché le loro difficoltà sono vita, la loro vita, oggi con noi, domani senza di noi. Siamo solo accompagnatori per un breve ma fondamentale tratto del loro cammino, e non abbiamo diritti, né dobbiamo chiedere o aspettarci che siano migliori.
La nostra vita è cambiata in un lampo di dolore fortissimo, dobbiamo far sì che la loro cambi gradatamente, che attraverso la nostra sofferenza nascosta, abbiano il tempo di avvicinarsi al loro mondo, di assorbirlo, di guardarlo negli occhi, magari di maledirlo, di piangere e disperarsi, di soffrire, ma di sapere che è la loro vita e che può e deve essere capita e vissuta, forse anche accettata!
Noi, sempre di più, saremo lo specchio della loro futura voglia di vita.
Noi determiniamo ciò che il loro diabete sarà negli anni che verranno, quando saranno soli.
Noi dobbiamo sapere quando esserci e quando sparire, (e dobbiamo avere il coraggio di sparire!).
Noi abbiamo l’obbligo di rischiare, l’obbligo di spingerli dolcemente in salita e frenarli duramente quando prenderanno troppa velocità, in discesa.
A noi l’impegno, che non è capacità di controllo o di gestione della malattia, ma è molto di più: è capacità di donare loro una bella e forte voglia di vita, non eroica, non speciale, ma banalmente e per quanto possibile normale!

Alessandro

 

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Quotidianità

Ogni mattina ti accompagno a scuola.

Stai crescendo, non c’è che dire, e ti guardo sempre con grande orgoglio! Siamo mano con la mano, io sempre un po’ più avanti di te e tu quasi a farti trascinare.

Passo dopo passo, nel silenzio della strada, cerco di ascoltarti; il tuo battito diventa il mio battito, la tua energia fluisce verso di me in uno scambio continuo ed io entro in te, sono parte di te.

A volte lo penso davvero: vorrei essere proprio dentro di te, cellula con le tue cellule e lottare…

Forse da dentro, riuscirei più facilmente nell’intento, saprei meglio dirige il “traffico” e farei in modo che tutto proceda per il verso giusto, insulina, carboidrati, ormoni… saprei io come mettere tutti a posto!

Sai, da fuori è più difficile. Gli imprevisti sono tanti e tutto si può stravolgere da un minuto ad un altro. E’ una lotta impari e non si riesce sempre a giocare d’anticipo.

E mentre camminiamo tu mi guardi da sotto il cappuccio e mi sorridi, quasi come se avessi letto nel mio pensiero… e ti sorrido anch’io!

Ecco, siamo arrivati, ti lascio in classe e vado via.

Un altro giorno di calcoli, previsioni, speranze è cominciato!

                                                                                                                            Marco Cefalù

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Caro diabete…

Riceviamo e pubblichiamo volentieri la lettera di una ragazza di 13 anni, da tre affetta da diabete Tipo 1

Caro diabete…
Questo 31 marzo, per me sarà una giornata particolare.
Nel senso, sarà una giornata normale, ma è l’anniversario (in senso negativo) di una giornata tanto brutta per me. Tre anni fa fui ricoverata in ospedale improvvisamente e questa cosa davvero mi ha segnata nella mia vita.
Da fuori potrà sembrare strano, ma a viverlo tutto è diverso. Nel senso, potrà sembrare strano che il diabete (patologia non grave se presa in tempo) possa, a volte farmi riflettere molto. Ci penso su, che, per pochi istanti, forse ora non sarei più qui. Ma molte altre volte meglio non farci caso, sulla pelle di una bambina di tredici anni che ama la vita (dopo ciò la amo ancora più) fa una brutta sensazione. Non so cosa dire, ma vorrei ringraziare tutte le persone che, nonostante tutto, mi fanno stare bene. Amici, famiglia, addirittura anche persone che nemmeno pensavi di conoscere, che hai conosciuto per caso, ma è stato un “caso” (se così si può chiamare) bellissimo.
Caro diabete…
Se non ci fossi stato tu, forse ora non sarei più me stessa. Tutte le sofferenze, le difficoltà, ogni singolo sacrificio, mi hanno formata. Mi hai fatta crescere prima del tempo, non mi lascio influenzare perché sono le persone deboli che si fanno condizionare.
Caro diabete…
Se non ci fossi stato tu, non avrei conosciuto MAI (o forse ma dettagli) persone stupende, ossia i miei amici diabetici. E perché no, anche i dottori, anche quelli un po’ meno simpatici.
Caro diabete…
grazie per farmi soffrire con quei cerotti ed aghi sulla pelle.
Soffro sia fisicamente sia dentro.
Fisicamente perché, nonostante tutto, ti senti la pelle man mano diventare sempre più debole. Soprattutto i polpastrelli delle mani, quando non riesci più a scrivere, a suonare il flauto, ad avvertire il tatto. E che dire dei cerotti del microinfusore e del sensore, perché comunque ti limitano, non puoi esagerare a correre, devi stare sempre sul chi va là e controllare che tutto vada bene. Poi vabbè, soffri anche dentro, mi pare ovvio. Quando avverti dolore come se ti avessero iniettato una siringa (oramai non mi fanno più nulla le siringhe) e non riesci nemmeno a muoverti e ti senti un nulla. E vabbè, soffri dentro anche perché, con tutto ciò che vivi, ti devi anche sentir dire: “E che fa, cosa sarà mai questo diabete?!”. Queste brutte sensazioni ti fanno capire tanto.
Caro diabete…
Allora, sarà l’ennesima volta che dico “caro” quando sei tutto tranne “caro”. Non sei caro e lo sai.
Beh, in fondo parlare ad un nemico come te mi fa ridere, anche se sei da affrontare continuamente con serenità, senza mai farsi abbattere.
Caro diabete…
Grazie perché grazie a te ho capito, anche se per poco, cosa significa la parola “fame”, quando volevo mangiare ma non potevo, che il dolore fu così straziante da farmi addormentare.
Caro diabete…
Grazie perché con te si comprende davvero cosa significa la parola “dolore”. Non una cavolata, ma bensì un qualcosa che fa star male anche la tua famiglia, quando non sai con chi sfogarti e ti fa male sentire che anche le persone a cui tieni tanto soffrono per te.
Caro diabete…
Molti potrebbero pensare come si faccia ad uscire positivamente da una situazione così con calma. In realtà bisogna farsi forza e non basarsi su quella che ci potrebbero dare gli altri.
Caro diabete…
Non vorrei essere pesante, quindi concludo qui.
E ricorda che non mi abbatterai mai, come tutte le persone forti che vivono la mia stessa situazione.
Ricorda che non riuscirai mai a scoraggiarci perché basta pochissima felicità per far sì che possiamo accendere quella luce che ci fa rendere conto che, intorno a noi, ci sono tante cose che ci rendono felici, e sono molte di più di quanto si possa immaginare. I colori, la luce del Sole, la vita tranquilla, e non nella guerra come in altre zone del pianeta. Io posso muovermi, e non come persone che non possono camminare.
Posso capire, studiare e fare una vita quasi completamente normale, poter parlare, scrivere, disegnare, avere la certezza di un futuro. Un pensiero, concedimelo, lo dedico ad Alessandro, Carla ed Edo, che non sono stati fortunati come me e che hanno lasciato troppo presto questa vita. E pur non conoscendoli li porterò sempre nel mio cuore.
Alla fine volevo ringraziare tantissimo ogni singola persona che mi rende felice, ma anche coloro che, giorno dopo giorno, mi stupiscono in negativo, perché mi fanno capire quanto il diabete mi abbia formata come carattere.
Sono fortunatissima e, quando lo comprendo, a tratti mi sembra quasi surreale.
Caro diabete…
Ultimissima cosa, poi giuro che la smetto. Un giorno la finirai di esserci o resterai sempre con me?
Non immagini quanto io voglia che passerai. E però se non potrai pazienza, potrò sempre continuare a sognare.

La tua Rosa

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Grandi

Il diabete di tipo 1 è la malattia dell’età adulta. Peccato che il più delle volte esordisca nei bambini e negli adolescenti.
È la malattia della consapevolezza, della ininterrotta percezione di sé, dell’autogestione, dell’autocontrollo, del prendersi carico, 24 ore su 24, del proprio stato di salute.
E allora quando ti ammali finisce la tua infanzia, ed è cosa traumatica, poiché tutti avremmo bisogno, talvolta, di essere bambini, soprattutto da adulti.
Dopo 33 anni di età adulta avrei voglia, di tanto in tanto, “di affidarmi”. A una mamma, a un medico, a una potenza superiore.
“Dai, pensaci tu”
“Mi trovi lei la medicina, mi aiuti. Calcoli lei per me le unità di insulina giuste”
“Dammi la formula magica, che sia buona una volta per tutte”.
Invece la formula non esiste, le unità giuste di oggi saranno da ricalcolare domani, il compenso non potrà essere che provvisorio e non possiamo distogliere lo sguardo né distrarci da noi stessi.
“Dobbiamo avere la situazione sempre sotto controllo”, potrebbe essere il nostro slogan, oppure “Dobbiamo essere il nostro pancreas”.
Di tanto ti viene voglia di chiudere gli occhi, di parlare con Babbo Natale, di affidarti alle ondine di luce sul fondo della piscina, di dimenticare il corpo, di non pensare a niente.
E ogni volta, quando capisci che non lo puoi fare, senti che il bambino dentro di te sta piangendo.

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Ció che basta

La gente dice moltissime cose giuste.
La gente dice moltissime cose.
La gente è bravissima, con la vita altrui.
Qualche volta la gente lo fa perché ti vuole bene.
Qualche volta ti viene da ascoltarla, perché anche il tuo cervello spesso dà ragione alla gente.
Il tuo corpo però no. Lui e la sua malattia vanno altrove. Non ascoltano le parole della gente, non concordano col tuo cervello -il nostro destino, forse, è di avere un’anima scissa-.
Il corpo prosegue la sua strada trovando ostacoli nelle cose semplici di cui parla la gente, guadando fiumi che la gente non vede, scavalcando montagne dove l’occhio della gente vede pianure, trovando sosta in opposizione alle incitazioni della gente.
La gente consiglia e il tuo corpo risponde a una legge differente. Il tuo corpo parla una lingua straniera.
La gente a volte guarda e ti dice la sua.
In rari casi non pretende di capire.
A volte, miracolosamente, intuisce, dietro, qualcos’altro.
Il coro della gente -spesso- non mi turba.
Mi basta trovare, di volta in volta, fragile e mai definitivo, un patto di non belligeranza col mio corpo e con la mia malattia.
Sono serena quando prendo l’uno e l’altra per mano per fare qualche tratto di strada insieme.

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Non era abbastanza

Ho ripensato tante volte agli accadimenti degli ultimi due anni della mia vita! Ne ho cercato di cogliere le più evanescenti sfumature, ho meditato e, da credente o presunto tale, ho cercato le ragioni di tutto ciò; ricollocare al loro posto i pezzi di una vita familiare stravolta, sconquassata per l’arrivo di una malattia cronica… una malattia per la quale non c’è cura ma c’è invece, un mondo tecnologico impensabile che ti consente di affermare che in realtà, c’è di peggio! (la frase più gettonata nel rincuorare e incoraggiare un papà all’apparenza disfatto, demotivato, affranto come lo può essere un papà all’esordio del proprio figlio di tre anni!).
Alla fine, quando ti sembra di poter affermare: “Ce l’abbiamo fatta”, quando sei forte delle esperienze via via acquisite in questa strada in salita, quando ti senti di bisbigliare che dopotutto, il diabete l’abbiamo accettato e soprattutto è stato accettato da chi poi lo vive e lo vivrà in prima persona… da tuo figlio, da chi viene bucato quattro volte al giorno, che viene controllato di continuo, a cui devi togliere un po’ di biscotto, che non può essere sempre libero di dire non ne voglio o ne voglio ancora, che costringi la notte, quando il silenzio della normalità avvolge e culla tutti gli altri, a far mangiare anche solo dello zucchero per mantenergli al giusto livello la glicemia, ecco, dopo tutto questo, arriva una seconda bastonata, un colpo alla schiena che ti piega, ti fa arrivare con il viso a terra trovandoti a respirare fango, acqua e fango…
No, decisamente non era abbastanza… non era sufficiente provare tutto ciò su di un figlio, era necessario che anche con un secondo si vivesse la stessa identica situazione! Mi viene difficile dirlo, ma scriverlo non è più semplice: si, alla fine, ho due figli col diabete, due insulinodipendenti!
Abbiamo rivissuto tutto alla stessa maniera come il primo copione, ma con la sostanziale differenza che la storia sapevamo già come andasse a finire e così adesso a casa, mi ritrovo con sei penne d’insulina, due sensori da cambiare, 8 buchi da fare giornalmente, no, non era abbastanza…
E quella frase che torna agli orecchi :“c’è di peggio”…. ma, questa volta nessuno ha avuto il coraggio di pronunciarmela, anzi se devo dire la verità questo secondo esordio è stato avvolto da una nube di silenzi… come quando ti trovi avvolto dalla nebbia, in un silenzio che per certi versi, fa anche più rumore di uno stadio in sussulto per un gol…
Un silenzio rispettoso del dolore altrui? Non saprei… Mi hanno parlato della sindrome “del piedistallo”: a volte si viene visti al di sopra della normalità e perciò come posti su di un piedistallo come qualcosa da guardare, un bell’oggetto da ammirare e null’altro…
Sono stato nel silenzio fino ad ora; volevo trovare le parole giuste per non essere compatito, ma per trovare in chi leggendomi possa compatirmi, cioè partecipare al mio dolore, per trovare chi sinceramente, possa soffrire con me e per me! Per trovare incoraggiamento perché alla fine anche tutta questa assurdità di vita troverà una sua ragione!

Marco Cefalù

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Enjoy!

Tre inizi in un giorno solo

6 ottobre 2014. Tanti auguri a me… Tanti auguri a me…
Scartare il pacchetto e trovarci dentro un regalo insolito: il primo microinfusore di tua figlia di 1 anno.

Rewind.
Qualche giorno fa il diabete di Melissa, che ora ha 5 anni, ha compiuto il suo quarto anno. Io non sono uno che si ricorda le date e, infatti stento anche a ricordare il primo ottobre, il “dolce anniversario” che di dolce ha davvero poco.
Ma questi giorni concitati, la preparazione per la Maker Faire, la creazione del materiale per il contest di Sanofi, le scadenze pressanti sul lavoro, la gestione di Melissa (T1) e la piccola Lara di 3 anni (normoglicemica)… Questo punto della mia vita, in sostanza, ha fatto girare le lancette del mio orologio indietro, a 4 anni fa, all’inizio di quest’avventura. Mi sono chiesto: “Ma dov’è iniziato tutto questo?”. E da lì, mi sono soffermato sull’esordio di Melissa, che ho pensato di condividere con voi, come già hanno fatto altri nel gruppo, ognuno con il “suo” esordio, tutti col cuore gonfio.

30 settembre 2014. Salto a pié pari i 2 giorni in cui il pediatra, sostenendo che Melissa non avesse nulla, ci ha rispedito a casa. Non convinti la mettiamo in macchina, e lei entra in coma nel tragitto da casa al Pronto Soccorso. Diagnosi: “Diabete tipo 1”. Dopo 2 giorni, il 3 ottobre, grazie a Dio (ma soprattutto al Regina Margherita e ai suoi diabetologi) pian pianino Melissa si sveglia. Allora non ho versato una lacrima. Mi viene da farlo ora, mentre vi scrivo…

Ci prospettano due arnesi di cui io non sospettavo minimamente l’esistenza: il microinfusore e il sensore. Io senza pensarci un secondo, rispondo che sì: Se servono per eliminare le iniezioni e tante capillari, li vogliamo, da subito se possibile… E così è stato. Nel frattempo vedo Roberta, la mamma, con una brutta cera: in effetti, mi dice che non si sente bene. “Ci credo, senza dormire, 24/24 in ospedale…”, penso.
Appena mia figlia è dichiarata fuori pericolo, chiamo la nonna di Melissa, mia mamma, per dirle dove siamo, cosa sia successo. Non l’ho fatto prima perché non volevo dare ai miei genitori un dolore immenso durante il coma di Melissa. Ma, appena la nonna risponde al telefono, scoppia a piangere.

– Mamma, che succede?
– E’ papà, gli hanno trovato un tumore ai polmoni.

Quel fottuto tumore che alla fine se l’è portato via.
Sto zitto. Che faccio? Ok, non le dico nulla, taccio… E per qualche giorno, ai nonni non dico nulla, mentre noi siamo in ospedale con Melissa ricoverata: voglio dar loro qualche giorno per assimilare una già terribile notizia, prima di attaccare con la seconda.
Nel contempo, Roberta sta proprio male, sempre peggio. Al punto da farmi io due notti di fila in ospedale, alternate a una notte sua e così via (perché altrimenti “sbiellavo” pure io se non ci fossimo dati qualche cambio).

Il giorno prima del mio compleanno, 5 ottobre come oggi, appena arrivo in ospedale trovo due bustoni enormi, pieni di scatole, ad attendermi. Erano i nuovi microinfusore e sensore di Melissa. Ho pensato a quanto fosse beffardo il destino. E poi mi son detto amaramente, tra me e me: “Eccoli qui, i pacchetti per il mio compleanno. Auguri Fabrizio!”. Passo la notte in ospedale e il 6 ottobre, giorno del mio compleanno, mi do il cambio con Roberta e vado a casa, provato e sfatto. Entro in casa, una casa vuota, silenziosa. E quel silenzio tetro mi ha attanagliato il cuore come poche altre volte. Entro in salotto, e vedo un pacchetto colorato sul tavolo: è il regalo – quello vero – per il mio compleanno da parte dei miei genitori. Se il mio cuore era già a terra, vedere quel pacchetto in mezzo al tavolo da solo in una casa vuota e silenziosa, l’ha fatto sprofondare ancora un po’. Quel pacchetto è rimasto lì, intonso, per giorni. Non avevo testa, mi sentivo annullato dentro.

Torno in ospedale e lì, olè, iniziano (nel rimbambimento più totale sia di Roberta che mio) le varie full immersion: carboidrati, boli standard, multi wave, basali, temporanee, tempistiche, curve, zucchero, metti il cerotto, cambia in 3 giorni, metti il sensore, riavvia dopo 7, calibra ai pasti, occhio alle bolle, 104, Patronato, Piani terapeutici, … Insomma: ero in uno stato tra il catatonico, il risoluto, il super attento, il rimbambito. Mi sentivo un frullato umano.

E la piccola Lara, neppure era arrivata, neppure sapeva ancora come si chiamava, e già aveva piazzato il carico da 90.
Arriva Roberta – sfatta – per darmi il cambio. Con un sorrisone, mi dice: “Sono incinta”.

Fabrizio Casellato

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