Narrazione

In quest’ultimo anno mi sono interessata meno del “mondo diabete”. Dopo una vita ad occuparmi di questa mia malattia, ho bisogno di fisiologici momenti di allontanamento, causati soprattutto dalla sensazione di deja vu.
Certe parole le hai già sentite, molte battaglie le hai già vissute, troppe cose le hai già scritte.
In questi giorni di tempo libero ho passeggiato velocemente in rete e ciò che mi ha colpito è che la nostra malattia è rimasta, come molti anni fa, una malattia dalla narrazione contraddittoria e multiforme.
Si affiancano a post che declamano la possibilità, per i diabetici, di “poter mangiare tutto” grazie al calcolo dei carboidrati, i post di tutti coloro che, nonostante il calcolo dei carboidrati, stanno vivendo questi giorni di festa con glicemie devastanti.
Di fianco al comprensibile sfogo di una madre che vede squartare la propria famiglia per la seconda volta dal diabete di tipo 1, e che ha bisogno di sostegno nei tragici momenti precedenti la raccolta delle forze, i consueti post risolutivi e conclusivi del “C’è di peggio”.
Parallelamente alla notizia -assurda, scioccante- dell’ennesima morte in giovane età per mancata diagnosi (ancora, ancora, ancora!) testimonianze di chi porta avanti la confusione tra tipi di diabete e definisce genericamente il “diabete” come la “malattia del benessere”.
In alternanza a post esultanti perchè sulla carta si dice che nella regione X i sensori saranno distribuiti gratuitamente, sfoghi di chi lotta inutilmente per avere un numero di strisce glicemiche sufficienti a stare a galla.
Lamentele di chi si trova a 180 due ore dopo un pasto a base di pane e lardo accanto a chi chiede al Cielo di donargli un 180 due ore dopo la bistecca di tacchino.
Racconti di chi afferma che la malattia non pone limiti e parole pudiche di chi sente la necessità, ma si vergogna, di parlare dei limiti che questa malattia ha tracciato nella sua vita.
A differenza del passato, tra questi scambi dalle molteplici sfumature c’è anche spazio per quelli che parlano di ricerca, di “lavoro sul diabete”. Quindi di futuro. E anche di leggi da cambiare. Quindi del potere che abbiamo in mano.
Credo che una delle caratteristiche che distingue la nostra da altre malattie sia questa: la profonda contraddittorietà della narrazione.
Anche per questo il mondo di fuori fatica a capire. E quindi ad ascoltare.
Il mio diabete dopo pochi anni dall’esordio è diventato cattivo e ha gonfiato la sua cattiveria con il procedere del tempo, parallelamente all’aumentare della mia forza. Le sfumature, le sue e le mie, in 32 anni le ho vissute e raccontate quasi tutte.
Quello che mi auguro è che nella molteplicità delle varie narrazioni, sempre di più si cerchi di seguire le fila della propria “verità interiore”, senza necessità di fingere, con sé e con gli altri.
Solo così il racconto, qualunque esso sia, non sarà esposizione sterile ma potrà essere strumento di aiuto agli altri.
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