Riceviamo e pubblichiamo il post del papà di R., a cui piacerebbe che il figlio frequentasse un campo per ragazzi con diabete. Seguono le risposte e le esperienze dei tanti lettori che partecipano attivamente alla vita della community DeeBee, con tanti contributi le cui parole fanno riflettere.
Nota bene. Questo articolo, scritto previa autorizzazione dei singoli membri, è frutto degli interventi pervenuti nel nostro gruppo protetto.
Ciao, voglio raccontarvi la mia esperienza. Mio figlio R. di 12 anni, diabetico da dicembre, è un ragazzo timido, sempre a casa studiare, Xbox a volontà. L’unico suo compagno di giochi è il fratello di 8 anni. In questo periodo lo sto pressando molto per iscriversi alla vacanza che il San Raffaele farà a Misano a fine agosto. Lui si oppone alla cosa perché non vuole andare con i “bambini malati”, perché lo fa sentire più malato di quello che è già. E poi si vergogna, non accetta di confrontarsi con gli altri. Invece, io penso che stare con bambini con il suo problema lo potrebbe aiutare a trovare dei punti in comune che fino adesso con i compagni della sua classe non ha trovato.
Questo pomeriggio mi ha chiamato l’insegnante dell’altro mio figlio, il fratello minore di R., dicendo che ha fatto un disegno che rappresentava il proprio pancreas tutto sorridente, mentre il pancreas di R. aveva i denti pieni di sangue. Improvvisamente, il piccolo è uscito dalla classe piangendo e dicendo che vorrebbe essere malato anche lui per poter andare in vacanza con R. in modo da aiutarlo a stare con gli altri ragazzi. Ha raccontato all’insegnante che noi genitori lo vogliamo mandare al mare con gli altri bambini malati… Ora, noi genitori siamo molto turbati perché forse stiamo sbagliando; forse stiamo pressando nostro figlio per fare una cosa che lui non vuole fare!
Ecco alcuni suggerimenti dei membri della community DeeBee.it
M.P. – Positività
Che situazioni! Però il campo serve molto, io ho partecipato con la mia bimba ad un campo per bimbi piccoli con diabete ed è stata un’esperienza super positiva, sia per me che per la bimba. Spero che tu riesca a convincerlo. Però non va bene che il suo compagno di giochi sia solo suo fratello. Questo è un problema che va al di là del diabete.
L.M. – Condivisione
Guarda… avevo gli stessi dubbi di tuo figlio. Poi mia figlia è andata al campus del san Raffaele e si è divertita tantissimo. Non era insieme a bambini malati bensì a bambini con la voglia di divertirsi fare amicizia e… col diabete da gestire insieme. Ti assicuro che gli aspetti della malattia in condivisione li rendono più sicuri e autonomi. Parlatene
F.A. – Esordio in preadolescenza più difficile
Ciao! Mio figlio di 12 anni, esordio a 4 anni, ha fatto due campi scuola con centro che ci segue a 9 anni la prima volta e 10 anni alla seconda esperienza ci ha detto che lui ha già capito il suo problema che era felice dei momenti di gioco, piscina, ecc. con i suoi colleghi DB1 ma si annoiava nelle mini lezioni che facevano in cui spiegavano un po’ tutto il diabete (il modo di curarsi, ecc.). Detto ciò, la scorsa estate le dottoresse gli hanno chiesto se voleva partecipare e lui con un “no” categorico ha detto che ha bisogno di venire con noi, di distrarsi… Io sono favorevole, ovvio, perché sono momenti di autonomia importante per loro, però non intendo mandarlo senza che ci vada volentieri. È brutto per tutti, a tutte le età, ma penso anche che l’esordio a 12 anni in preadolescenza sia più duro per un ragazzino.
D.Z. – Diabete come gioco
Non sono uno psicologo, dico solo la mia. Penso che si debba impostare tutto ciò che è finalizzato alla gestione del diabete, quindi anche la socializzazione e l’utilissimo confronto con i coetanei, come un gioco… Non mi fraintendere, so bene che il diabete non è un gioco, ma è anche vero che lui e soprattutto il suo fratellino sono dei bambini e imparano e comunicano ancora con il gioco. Allontanare l’idea del diabete dallo spettro di una malattia e sostituirlo con una immagine più “leggera” può far bene a entrambi i ragazzi, soprattutto al piccolo che si sta caricando di un peso non suo. Siate distesi voi, no ansie in evidenza e con più sorrisi ogni qualvolta si presenterà una difficile – difficilissima – situazione… Gli farete sentire meno pressione: tanti inviti a fare con sorriso e disponibilità, mai pressioni…
M.V. – Impazienza
Mia figlia. Diabete Tipo1 da un anno non vede l’ora di andare al campo scuola… forse non sa che l’aspettano delle regole da rispettare.
L.S. – Ricredersi
Anche mia figlia non voleva assolutamente andarci, poi abbiamo partecipato anche noi a quei 5 incontri che tu farai, ha conosciuto altre ragazzine della sua età e alla fine lo scorso agosto al campus ci è andata ed è stata un esperienza bellissima!
C.C. – Senza fretta
Ho 40 anni. Diabetica da quando ne avevo 16. Hanno proposto anche a me i campi (cui ho partecipato malvolentieri all’inizio) e percorsi psicologici (che ho del tutto rifiutato). Secondo me non c’è una cosa giusta da fare. Ora che sono mamma capisco i dubbi di un genitore, ma da paziente ti esorto a non drammatizzare. Come per tutte le altre cose, suggerisci a tuo figlio che potrebbe essere una bella esperienza ma, se andare diventa per lui un incubo, lasciate che rinunci. Potrà partecipare anche l’anno dopo quando sarà un po’ più sereno.
E.L. – Maturità
Purtroppo anch’io da piccolo non ne ho mai voluto sapere, li chiamavo “la setta“… Ci sono andato da adulto!
G.L. – Un’isola felice
Ora ne ho 27 belli suonati! All’epoca del camp ne avevo 13! Ho fatto il campus sei mesi dopo l’esordio. Non solo è utilissimo, ma stare insieme ad altri ragazzi diabetici per me era come stare su un’isola felice. Non dovevo spiegare niente, preoccuparmi di niente. Le mie difficoltà erano quelle di tutti, quindi come fossero normali. Poi quei campus sono momenti di vita più normale che mai, si fa formazione si, ma c è anche un sacco di tempo dedicato allo svago senza limiti dovuti alla condizione. Ho imparato a gestire il cibo, e parlo anche di colazioni dolci e pizze (non siamo stati mai limitati in questo, anzi, ci hanno insegnato a vivere la quotidianità con consapevolezza!) e ho fatto esperienze bellissime di gioco e puro divertimento in cui non mi sono sentita diversa se, da bambina quale ero, dovevo fermarmi un po’ per un’ipoglicemia. Di sicuro ne trovavo già altri cinque o sei fermi con gli infermieri tra un succo di frutta e qualche carboidrato. È stato bellissimo! E per come vivevo il diabete agli inizi, è stato così NORMALE! Fai il possibile perché tuo figlio partecipi! Gli piacerà un sacco!
M.S. – L’appetito vien mangiando
Alessandro, 12 anni, pure lui timidissimo. L’anno scorso abbiamo dovuto pagarlo per mandarlo al campo scuola, i primi 3 giorni ha sofferto tanto (era la sua prima esperienza senza i genitori) poi però una volta ingranato si è pure divertito, questa estate è pronto a ripetere l’esperienza. Se c’è riuscito lui, può riuscirci anche R.
M.B. – Fratelli insieme
Prova a chiedere se entrambi i fratelli possono partecipare al campo. Andare insieme potrebbe rasserenarli e aiutarli entrambi.
D.C. – Metabolizzare
Mio figlio ha 7 anni non ama i campus. Tuo figlio è diabetico da poco tempo deve metabolizzare il tutto. Il consiglio che posso darti è di non forzarlo, ma non deve sentirsi malato.
S.G. – Psicologo
Mio figlio esordio a 8 anni, oggi ne ha 13 non ha mai voluto partecipare ad un campo dicendo la stessa cosa di tuo figlio. “Io non voglio stare in un campo con solo bambini malati che non conosco. Io sono come gli altri e vado ai campi con i miei amici”. Che dire… io non ho insistito. Ho chiesto un confronto con la psicologa dell’equipe che mi ha rassicurata nella mia scelta. Mio figlio ha seguito un percorso con la psicologa dopo l’esordio che lo ha, e ci ha, aiutato molto. Così come ci ha aiutato la “comprensione” dei suoi amici e compagni per questa nuova situazione. Io ti consiglio un confronto con uno psicologo: chiedi al centro diabetologico dove vi seguono.
P.T. – Normalità
Mia figlia mi ripete sempre che il Camposcuola del centro è la più bella esperienza. E lei aveva già fatto altre cose. Direi che è proprio invece un momento in cui non ti senti malato. Tutti misurano la glicemia, tutti fanno l’insulina, tutti vanno in iper e ipo. Certo che a 12 anni non è semplice, non è che ti puoi imporre. Valutate con il diabetologo e lo psicologo come ti hanno già suggerito.
M.B. – Imposizione
Mio figlio non ha mai voluto partecipare a un campo scuola, né ha mai accettato incontri con psicologi… Esordio 9 anni… Anch’io ritenevo che avrebbe potuto aiutarlo tantissimo, ma poi mi sono resa conto che stavo imponendo una scelta che era giusta solo per me perché lui ha elaborato diversamente il problema; si convinceva di non essere malato, ma di avere un problema da gestire, per cui lo stare insieme agli altri ragazzi al contrario lo faceva sentire malato mentre lui per stare bene doveva continuare a fare la vita di prima con gli amici di prima… Oggi posso dire che probabilmente aveva ragione lui. Ogni ragazzo ha il proprio modo per reagire. Noi possiamo supportarli ma, secondo me mai far loro violenza, anche se continuo a pensare che l’aiuto psicologico se accettato è da valutare sempre. Nel tuo caso io chiederei di poter mandare anche il fratellino così magari si sentirebbe più confortato. Coraggio, passerà questo momentaccio! Un bacione ai tuoi piccoli.
C.P. – Il piano B
Io non saprei cosa consigliarti. Secondo me gli farebbe bene un po’ di “staccamento”. Perché non gli dici di iniziare ad andare poi se non si diverte lo andate a prendere? Così giusto per rassicurarlo?
L.I. – Tempo al tempo
Scusami se mi permetto ma, secondo me, il bimbo deve ancora metabolizzare la cosa. Dagli tempo, non opprimerlo. Secondo me, un bimbo che ha da poco scoperto questo brutto mondo deve anche accettare e sopratutto capire che è giusto confrontarsi. Dai tempo a tempo
P.P. – Amicizie durevoli
Anche mio figlio (aveva 13 anni) non voleva andare al Camp organizzato dalla diabetologia di Verona. I motivi erano gli stessi di tuo figlio. Come invece mi aspettavo, si è divertito moltissimo e ancora, dopo tre anni, si sente con alcuni dei ragazzi che ha conosciuto lì.
D.M. – Occasione importante
Io ho 28 anni e sono diabetica da 15. Magari potessi fare cose del genere! Non ho mai accettato la mia malattia forse perché non ho mai frequentato persone con il mio stesso problema. Mi piacerebbe stare con persone diabetiche, magari dopo anni mi metto la testa a posto!
A.S. – Sicurezza nella gestione
Mia figlia è stata due volte a Misano con il San Raffaele. Esperienza positiva, ha fatto delle belle amicizie, ha preso sicurezza nel gestire la malattia. Questa estate, se la prenderanno, andrà a Livigno. Però è sempre stata a lei a scegliere di voler andare, non è mai stata contraria ma, se lo fosse stata, avrei comunque insistito a farla partecipare.
A.C. – Sempre e tutti
La mia ragazza non ha l’età per Livigno ed è molto dispiaciuta. Lei parteciperebbe ad ogni campo scuola!
L.S. – Nuove amicizie
Mia figlia, 14 anni, ha avuto l’esordio a gennaio 2017 e ad agosto 2017 l’abbiamo mandata al campus con S. Raffaele di Milano. Anche lei di carattere è timida e un po’ chiusa. In fase iniziale dunque non ci voleva assolutamente andare quando glielo abbiamo proposto. Abbiamo insistito un po’ perché lei ha bisogno di essere incoraggiata, poi si è convinta, è andata, e si è divertita… facendo anche nuove amicizie con cui si sente anche ora.
G.R. – Parlarne tanto
Ciao, mio figlio di quasi nove anni e ieri abbiamo festeggiato il terzo anno di diabete. Anche lui non è voluto andare al campo e ho rispettato la sua scelta e soprattutto la sua paura perché timido. L’unica nota stonata nel leggere il tuo post è la parola “malattia”. Consigliata dal team di diabetologia, noi la definiamo patologia. E ti assicuro che tuo figlio si sentirà meno malato e più simile agli altri. Il mio all’inizio nascondeva il sensore e abbassava lo sguardo quando si parlava di diabete. Ora fa un po’ il “professore”. Aiutatelo a imparare a conviverci. E sostenete e parlate anche col fratellino che nel suo piccolo vorrebbe aiutarlo e si sente impotente per il suo stato “normale” della diversità del fratello. Più parlate in famiglia, più sarete uniti. Vi abbraccio.
G.M. – Intesa
Allora. Sofia 11 anni, è una bambina molto solare, non ha difficoltà a fare amicizie nuove: ma quando si trova con due amichette anche loro diabetiche c’è un rapporto di intesa completamente diverso ed unico, un legame profondo che sentono. A mio parere rendersi conto che non è solo ma ci sono molti bambini che hanno le stesse difficoltà non può che essere assolutamente positivo, quindi campo scuola piuttosto che incontri non possono che essere auspicabili.
V.T. – Ascolto
Caro papà, non posso darti un’esperienza diretta perché mio figlio ha solo 3 anni, quindi il problema campo lo affronteremo tra qualche anno. Sicuramente per come la vedo io farò di tutto per farlo partecipare, perché credo sia un’esperienza importante e che abbia molto a che fare con l’accettazione di questa patologia. Posso darti la mia esperienza invece sull’adolescenza, avendo un figlio tredicenne. E li sono cavoli! Io non avrei mai pensato che fosse un momento così difficile da affrontare. Cambia tutto, cambiano loro, cambi tu ai loro occhi, cambiano le coordinate del loro mondo. Quindi l’unico consiglio che posso darti è ascoltalo, non forzarlo, accompagnalo in questo difficile momento di cambiamento e concedigli del tempo per metabolizzarlo. Se andrà l’anno prossimo, invece che questo, andrà bene lo stesso. Magari potreste proporre qualche giorno di vacanza lì intorno e passare una giornata con tutta la famiglia insieme al campo…? (non so se sia permesso…).
E.F. – Diabete come compagno
Sicuramente è ancora molto presto per una vera accettazione della malattia, sia da parte vostra che del resto della famiglia. Se posso darti una consiglio, da diabetica dall’età di 12 anni, ti suggerirei di non incentrare tutto sul discorso dei “bambini malati”, della “malattia ” e dello “stare tra malati”. Sono prima di tutto ragazzi, poi viene il diabete. Il diabete è un compagno, non il protagonista della nostra vita. Te lo dico, davvero, umilmente. Per il resto un supporto psicologico può aiutarci a sciogliere tutte le criticità. Io sono andata per anni e mi ha molto giovato! Vi abbraccio e sono sicura che ce la farete!
D.N. – Forzatura
Per ognuno è diverso, ma se lui non ci vuole andare, perché dovete forzarlo? Io quando avevo 8 anni volevo solo essere il più uguale possibile ai miei amici sani e mai avrei accettato di andare in una vacanza “speciale” e se anche avessi avuto dei benefici “diabetici”, la mia autostima sarebbe crollata ancora di più. Oh, comunque meglio avere il diabete che essere i genitori di noialtri… Una cosa fondamentale è conservare spensieratezza e leggerezza. Se sono ancora vivo io con tutte le CAZZATE che ho fatto… vuol dire che siamo materiale resistente!
C.P. – Pausa per i genitori
Io abito in Puglia e mia figlia (14 anni) frequenta i campi di Rapallo organizzati dal Gaslini da ben due anni. L’anno scorso è andata anche al Dinamo Camp, ma non le è piaciuto allo stesso modo. Io ritengo che siano esperienze molto utili e rilassanti per noi genitori che facciamo una reale pausa dalla routine. Purtroppo, qui al sud non ci sono molte opportunità di questo tipo, ma noi approfittiamo sempre per seguirla e farci qualche giorno fuori. La libertà di opinione è un diritto inalienabile.
 Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia Ho pianto nel vedere la mia bimba felice di leggere di una bimba come lei |
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