«Mio figlio rischia crisi epilettiche in ipoglicemia, ma la Regione Toscana gli nega il sensore CGM»

Il paradosso tutto italiano: stesso Stato, stessa patologia, diritti diversi.

Ci è arrivata la lettera di M.D., la mamma di un ragazzo affetto da diabete che scrive in merito alla disparità legalizzata contro la quale ci battiamo da tempo. DeeBee Italia, con l’aiuto di decine e migliaia di persone che hanno firmato la petizione, ha portato la questione dei sensori glicemici in Senato. Speriamo che le parole di questa mamma echeggino nelle sedi opportune.

Sono la mamma di un ragazzo con diabete da ormai diciotto anni. L’esordio del diabete sconvolge completamente la vita di una famiglia e da un momento all’altro tutto cambia. Nonostante ciò scatta qualcosa e… la vita continua anzi, si cerca di fare il possibile perché si possa continuare a fare quello che si è sempre fatto, senza limitazioni. Certo i fedeli “compagni” diventano gli aghi, i pungidito, le penne, il Glucagone e tanta, tanta tenacia, organizzazione, pazienza.

Mio figlio ha sempre fatto tutto ciò che ha voluto fare: è andato ai compleanni, alle gite scolastiche, fa tanto sport, va in discoteca, ha la patente. Certamente non è facile e viene spesso da chiedersi: “Perché?”, ma si va avanti…
In questo momento sono molto amareggiata perché mi sembra che non si faccia il massimo per migliorare la qualità della vita dei nostri ragazzi. A luglio scorso, Mattia ha provato il Dexcom G5, uno strumento a monitoraggio continuo, non legato ad un microinfusore: questo strumento si è rivelato molto accurato nei risultati e in grado di dare allarmi per le ipo e per le iper. Questa caratteristica è fondamentale per Mattia perché le sue ipo possono sfociare in epilessia. Purtroppo al momento il Dexcom G5 non è riconosciuto dalla Regione Toscana, mentre viene ampiamente utilizzato in varie regioni italiane. La nostra regione ha prescritto a molti pazienti un altro strumento, il Libre, che però non dà il segnale di ipo e quindi ha delle limitazioni importanti.
Sembrava essere vicini ad una svolta per iniziare il percorso verificato del Dexcom invece al momento è tutto fermo. Mi chiedo: quali sono le difficoltà? Perché non impegnarsi per poter utilizzare uno strumento che potrebbe mettere in sicurezza tante persone?
Di una cosa sono certa: Mattia non avrà il Dexcom G5 perché la Regione Toscana ha fatto scelte diverse, ma io di sicuro non mi fermo perché i nostri ragazzi hanno diritto ad una sempre migliore qualità della vita alla quale deve pensare la famiglia ma anche tutte quelle persone che hanno il “potere” di assumersi responsabilità importanti e decisioni che solo loro possono prendere.

Pian di Scò, 05/03/2018 

 

Nota DeeBee Italia: Tra le nostre missioni vi è anche quella di creare e proporre soluzioni alternative e non ufficiali, come per esempio dotare di allarmi FreeStyle Libre, ma queste soluzioni sono solo un ripiego sperimentale* ai sistemi ufficiali (che restano ovviamente più affidabili poiché certificati). E questo ci porta a pubblicare e accogliere anche lettere come questa, perché il diabete è prima di tutto il paziente e il suo benessere.

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25 pensieri su “«Mio figlio rischia crisi epilettiche in ipoglicemia, ma la Regione Toscana gli nega il sensore CGM»”

  1. La sanità è a carattere regionale, in Toscana ci sono altri prodotti per il controllo in continuo della glicemia che altre regioni non hanno, Tiziano Romagnoli

    1. Signor. ROMAGNOLI ci potrebbe gentilmente spiegare quali sono i dispositivi che abbiamo in Toscana che altre regioni non hanno perché non ne sono a conoscenza.
      E lei che dispositivo usa o consiglierebbe di usare.
      Grazie Fabrizio

      1. Buonasera Fabrizio, intanto c’è il dexcom G4, che è la versione precedente al G5, poi c’è il Free Style Libre che non in tutte le Regioni è passato dalle ASL, infine la Regione Toscana (come altre Regioni) stà sperimentando Eversense, infatti la signora non dice che in Toscana non viene data la possibilità di avere un controllo in continuo, ma che la Regione ha fatto altre scelte, infatti come lei ben sa la sanità è un autonomia Regionale per cui certe decisioni vengono prese a carattere Regionale e non Nazionale, naturalmente bisognerebbe sempre poter utilizzare lo strumento più adatto alle proprie esigenze, però la mia osservazione non fà una grinza.
        Per quanto riguarda l’utilizzo, mia figlia non usa nessun tipo di controllo in continuo, anche se nè ha provati, ma preferisce il controllo delle glicemie capillari.
        Cordiali saluti, Tiziano Romagnoli

        1. Certo signor Tiziano il suo discorso non fa una grinza ed anch’io come sua figlia preferisco il controllo capillare, certo però non vorrà paragonare l’accuratezza del sistema dexcom con il libre perché stiamo parlando di due mondi diversi e neppure secondo me paragonabili.
          Io li ho provati entrambi ed libre a pure un notevole errore rispetto al capillare.
          Anche dovuto sicuramente alla politica di abbot.
          Comunque secondo me ci sono casi e casi per l’utilizzo dei vari dispositivi certo la Regione qualunque sia non dovrebbe negare a seconda dei casi l’utilizzo di uno piuttosto che l’altro solo per una questione politica o di tornaconto.
          Ma purtroppo sappiamo che la nostra salute è relativa e forse di poco interesse
          Arrivederci Fabrizio.

    2. Uno degli aspetti di difficile comprensione è dato dal fatto che il sistema sanitario nazionale attraverso le sue strutture locali faccia delle scelte in autonomia su prodotti che, dati alla mano, agevolerebbero la vita di pazienti con determinate patologie, come in questo caso.
      Non è accettabile che in certe regioni si attuino delle scelte come nel caso del Dexcom 5 negando in Toscana l’accesso ,

  2. Ciao, sono una ragazza di 23 anni di Roma con il diabete tipo 1 da più di 20 anni. Da circa un annetto ho il dexcom G5 e devo dire che da quando l’ho messo, la notte vado a dormire tranquilla perché il G5 ti avvisa quando la glicemia si sta abbassando. Per non parlare del miglioramento generale del diabete. Sarei felice se tutti avessero la stessa possibilità.

  3. Mia figlia USA il dexcom g5 da più di un anno e ci è cambiata la vita e al contrario di quando c’è stato l’esordio in positivo.
    Non capisco perché la mamma di Mattia debba arrivare a tanto per ottenere uno strumento che è in commercio e che soprattutto è più utile per il figlio a differenza di altri prodotti……. Forse xchè ci dono interessi economici dietro?
    È incredibile questa storia….. Ai signori che non concedono a Mattia il dexcom vorrei dire che Mattia ne farebbe molto volentieri a meno, ma non può!

  4. Mi chiamo Marco, compierò tra pochi giorni 44 anni e sono diabetico da 42 anni.
    Nel corso della mia vita ne ho sentite e viste davvero tante sui diabetici.
    Ebbene con tutte le difficoltà nel corso della mia vita, sono fiero di poter dire che mi sono laureato in ingegneria , lavoro e sono apprezzato ed ho una bella famiglia.
    Ebbene tutto questo è possibile sia grazie al grande sacrificio di tutti i giorni, mio e di chi mi vuole bene, ma anche con l’aiuto della
    Tecnologia che nel corso del tempo è stata sviluppata proprio per supportare l’autocontrollo del diabete.
    Se i nostri politici capissero che le complicanze del diabete sono un costo enorme per lo stato forse, forse sarebbero più sensibili a consentire un equo trattamento su tutto il territorio
    Nazionale.
    Ps utilizzo Dexcom per il monitoraggio continuo della glicemia.
    Marco

  5. Io penso che in questi casi i nostri figli debbano avere il massimo per migliorare la loro vita… i nostri figli hanno il bisogno di avere il dexcom ed è un bisogno di vita… Non è un capriccio…. sono molto arrabbiata quanto sento storie come questa… la Regione DEVE AIUTARE…. Non riuscite minimamente a capire cosa significhi per un bambino o ragazzo avere un presidio del genere… il cgm aiuta la vita dei nostri figli… per questo anche io vi chiedo che in tutte le regione il Cgm deve essere gratuito… RISPARMIATE SU ALTRO NON SULLA SALUTE DI RAGAZZI DIABETICI.

  6. salve noi nn ci troviamo in toscana ma nel Lazio ed invece ci troviamo di fronte alla negatività nei confronti della tecnologia del ns medico che dovrebbe prescrivercelo.
    anche noi abbiamo provato il dexcom g5 su nostra figlia di tre anni e c’è stato molto utile specie nei momenti in cui noi genitori siamo a lavoro(h24) e lei si trova con i nonni o a scuola. è stato un valido supporto per vivere in maniera tranquilla il nuovo stato di nostra figlia.
    ora ci troviamo a parlare con un muro di gomma noi che lo vorremmo e il medico restio.
    credo che la tecnologia sia un valido supporto specie in bambini così piccoli che nn percepiscono o non.sono in grado di comunicare un malessere da ipo o iperglicemia.

  7. La mia premessa è quella di essere padre di un bimbo diabetico di soli 7 mesi all’esordio. È l’ennesimo caso di scelta a cui lo stato vincola la vita dei suoi cittadini. Alcune aziende sanitarie locali rilasciano numeri insignificanti di sensori, altre non ne rilasciano per scelte come questa, tutto in funzione di una politica dissennata. Su una malattia tanto diffusa la garanzia di assistenza e tutela dovrebbe essere a cuore delle amministrazioni e dei politicanti di turno. Strumenti come questi in casi così gravi dovrebbero essere garantiti.

  8. Buonasera sono la mamma di un bambino diabetico dall’età di 4 anni …ora ne ha 9 e vi assicuro che entrambi abbiamo ricominciato a vivere da quando usiamo il Dexcom 5 . Sono le funzioni a differenziarlo soprattutto gli allarmi di ogni genere (per le ipo , per le iper,per la velocità di rialzo o ribasso ecc…)per non parlare dell’applicazione sul telefono che permette a noi genitori il controllo a distanza …Addio ansia addio pensiero fisso addio dubbi e addio corse …..Tutti dovrebbero avere questa opportunità per condurre una vita migliore malgrado la patologia grazie Claudia

  9. Noi usiamo il Dexcom G5 da Ottobre. Siamo nella regione Lazio e ci troviamo benissimo. Senza non potrei avere la stessa “serenità”

  10. Curare e prevenire rispondere non solo ad una logica solidaristica, ma anche ad una logica economica che permette al SSN di ridurre drasticamente le spese legate alle complicanze derivanti dalla mancanza di cura e di prevenzione.

  11. Cara signora purtroppo hai nostri politici interessa poco la salute delle persone, altrimenti non si spiegherebbero casi come questo, ma non solo basta farsi un’idea delle liste di attesa che si hanno per una qualsiasi procedura. Comunque spariamo che qualcosa cambi. Io personalmente per quanto riguarda questo argomento posso dire conoscere tutti e due i sistemi, e posso dire che il G5 ha un margine di errore molto basso den al disotto del 10% cosa che il libre non può vantare, anzi credo che per certi versi il libre non possa essere ritenuto molto attendibile, forse anche ad un sbagliato utilizzo dovuto in parte anche dalla politica sbagliata di Abbott, nel non informare accuratamente gli utenti sull’uso del dispositivo, cosa che il G5 non avviene i pazienti vengo informati ed istruiti molto bene su come far funzionare al meglio il dispositivo.
    Comunque spero che presto anche in Toscana qualche mente illuminata cominci a pensare davvero alla salute delle persone, e non pensino solo hai numeri.
    Che presto possa avere il G5.
    Saluti Fabrizio.

  12. La costituzione Italiana da sempre garantisce al cittadino Italiano assistenza e cure… come rientra nei nostri dovere pagamento imposte rientra nei nostri diritti avere le cure che sostengano la nostra vita. Come si fa ad avere questi trattamenti dallo stato? Dalla regione? Questo significa spingerci alla nostra fine! Pessimi! Meschini!

  13. Il fatto che la disponibilità del G5 mobile non sia uniforme in tutta Italia è una vera e propria ingiustizia, soprattutto quando non si viene incontro alla salute di un ragazzo che soffre di frequenti IPO accompagnate da episodi di epilessia..Io ho il g5 mobile e non nascondo che ho trovato in esso alcuni difetti…x certi versi mi trovo anche meglio con il libre… Spero che al più presto la regione Toscana provveda a fornire ai diabetici della sua regione il g5 mobile…penso che l’importante x noi diabetici sia avere la cura insulinica e avere degli strumenti che ci consentano di vivere una vita ‘normale’…

  14. Ciao M.D. innanzitutto sono pienamente d’accordo con quanto hai “denunciato”, sono un diabetico da oltre 20 anni (ne ho 33), so esattamente e comprendo pienamente ciò che provi, mi sento a disagio per ciò che accade in questa assurda Italia. Permettimi di condividere con te questa grave negligenza da parte della sanità italiana, non è accettabile che ogni regione ritenga accettabile/inaccettabile un dispositivo che migliori notevolmente la qualità di vita di un diabetico (e alle tasche dello stato per le possibili complicanze che purtroppo sono sempre dietro l’angolo), non deve esistere un paziente di serie A e di serie B. Io appartengo alla regione Lazio, ho delle ipoglicemie importanti spesso non percepite, il Dexcom (prescrivibile nel Lazio con un iter burocratico infinito e solo per pazienti che hanno avuto accessi in PS per ipoglicemia grave, si, esatto, per averlo un paziente deve quasi essere “stato” in coma!, assurdo …) mi è stato di aiuto in diverse occasioni. Se avrai voglia, modo e tempo potresti pensare ad una petizione online, sarò felice di pubblicarla nei gruppi che seguo su facebook.
    Non potendo esserti direttamente d’aiuto, nell’attesa di una eguaglianza tra regioni e pazienti, volevo informarti sull’esistenza di un dispositivo (non venduto in Italia) che applicato sopra il freestyle permette l’invio delle glicemie ogni 5 minuti ad uno smartphone (con relativi avvisi sonori in caso di ipoglicemia), non è assolutamente la stessa cosa di “possedere” un G5 ed è ancora in fase sperimentale (sono stato il primo in Italia ad averlo e a testarlo, purtroppo al tempo con scarsi risultati) ma è già un qualcosa, sul sito di deebee troverai sicuramente qualche articolo sul funzionamento. Se posso esserti di aiuto o di supporto contattami senza farti problemi.
    Federico

  15. sono la mamma di un bambino diabetico e mi sento nel dovere morale di esprimere quello che sto per scrivere. trovo allucinante che la scienza e la tecnologia mettano a disposizione strumenti come il Dexcom g5 che consentono la gestione della malattia e della VITA di una persona ai quali non si possa avere accesso. Trovo altresì inaccettabile che di fronte alle prescrizioni di un medico ci siano amministratori che possano, per far quadrare i conti, decidere di non dare seguito alla richiesta. Il diabete è una malattia che richiede alla persona e al genitore di sostuirsi alla perfezione del corpo umano, ed è una fatica pazzesca in termini di responsabilità e di impegno. Per questi bambini e ragazzi tutto è studiato a tavolino minuto per minuto, ora per ora, giorno e notte, SEMPRE, senza che si possa mai lasciare nulla al caso. E il Dexcom g5 per la precisione, le caratteristiche e funzionalità che ha, rende tutto questo possibile garantendo un livello di sicurezza altissimo nella gestione della malattia e della vita della persona. Tali caratteristiche, come i dati da remoto e il sistema di allarmi, al momento lo rendono unico e insostituibile.
    Abbiamo una costituzione quella del 1948 che tutela la salute e questo mi sembra davvero un comportamento lesivo del nucleo incomprimile del diritto alla salute.

  16. Dire che e’ Vergognoso e’ davvero riduttivo, non fermiamoci davanti ad una burocrazia assurda… continuiamo a lottare per qualcosa che ci spetta di diritto come in altre regioni

  17. Sono la mamma di un bambino di 3 anni,all’esordio aveva 18 mesi.E’ un anno che usiamo il dexcom g 5 ma per averlo abbiamo lottato per molti mesi nonostante la nostra regione(il lazio) lo dia in dotazione.Non è giusto privare nessuno di un dispositivo simile ,a noi ha cambiato la vita .Cara mamma di Mattia, non mollare,loro vogliono solo che noi ci arrendiamo ma tu continua a scrivere , a farti sentire,vedrai che riuscirai ad ottenere questo prezioso salvavita. Io posso dirti solo questo,mi dispiace per questa situazione e so come ti senti, nel Lazio tutti lo avevano e la mia Asl continuava a negarmelo.Ancora oggi continuo a combattere per ottenere ogni 3 mesi le scatole dei sensori e il trasmettitore.Spero solo che queste persone che decidono la sorte di tante persone affette da diabete di tipo 1 si facciano un esame di coscienza e capiscano quanto possa essere importante questo dispositivo.Siamo tutti con te!

  18. Sono una ragazza di 27 anni e uso il DexcomG5 da circa un annetto e mezzo e devo dire che la mia vita è cambiata…La notte dormo tranquilla soprattutto perchè ormai non riconosco più i sintomi delle Ipo ma grazie al dexcom suonano gli allarmi e tutto è più semplice ma soprattutto sotto controllo…la mia glicata è cambiata nettamente in meglio e riesco a fare una vita quasi normale avendo sempre glicemie sotto controllo grazie ai grafici e alle frecce che indicano l’andamento glicemico.Quello che leggo è assurdo e vergognoso non si può limitare o addirittura negare l’uso di queste nuove e accurate tecnologie per agevolare la vita di noi diabetici. Non è un piacere ma UNA NECESSITA’.

  19. Sono la mamma di una bimba diabetica di 2 anni il cui esordio è avvenuto quando aveva 12 mesi. Dexcom G5 montato a 2 giorni dall’esordio, e a parte la facilitazione nella gestione quotidiana di una bimba che ad oggi e ancora per qualche anno non sarà in grado di dirci realmente come si sente, quello che vorrei sottolineare sono i suoi risultati al day-hospital dopo 9 mesi dall’esordio:
    Glicemia media tra 140 e 150
    Emoglobina glicata a 6,8.
    Se il sensore ha un costo sicuramente è ripagato evitando o comunque diminuendo l’insorgenza delle innumerevoli complicazioni che il diabete, se mal gestito, comporta.

  20. È impensabile una cosa del genere, Non è possibile che la sanità Italiana, accetta o non accetta di fornire un dispositivo che può essere definito un salvavita. Bisogna farsi sentire…. con ogni mezzo… anche tramite striscia la notizia o le Iene.

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