Sono il tipo un po’ “artista”… mi piace il fai da te, riciclare, dare nuova vita agli oggetti, dipingere, decorare. Lungi da me o quasi, la tecnologia, il progresso informatico non fa per me, altro mondo, distante, ma proprio tanto, dal mio modo di essere.
Il diabete di mio figlio ha cambiato anche questo! Come si dice: “…di necessità, virtù”.
Ricordo, ancora in ospedale, il padre di un bambino ricoverato mi parlò dell’esistenza di un sensore, il Freestyle Libre, che permetteva senza pungere il dito, di conoscere l’andamento glicemico del bambino attraverso la scansione con un lettore. Uhaooo, pensai! Mi precipitai sul sito internet per comprarlo, per informarmi; dopo pochi giorni lo avevo a casa, tranne fare i conti con mio figlio che, solo dopo qualche mese, si convinse a usarlo (aveva tre anni)!
Ho cominciato a studiare: sistema FGM, CGM, letture da remoto, controllo a distanza: genitori che portano orologi dove i numeri nei quadranti non sono le ore del giorno che passano, ma sono i valori glicemici dei propri figli con tanto di frecce che indicano il trend della glicemia.
Poi, neanche ricordo come, mi sono imbattuto su un sito, quello che oggi mi consente di scrivere e pubblicare, esternando ad una platea sconfinata, le mie emozioni, i miei dubbi… cosa che mai avrei pensato di poter fare!
Da questo sito (DeeBee.it) ho appreso tanto, tantissimo e poi leggendo le esperienze altrui, di coloro che vivono le medesime problematiche, mi sono fortificato, sentito meno solo. Da allora, parola d’ordine:  condividere.
Ecco, questo mio scritto vuole essere un atto d’incoraggiamento, quindi è rivolto a quei genitori che, come me qualche tempo fa, non si sentono pronti all’uso delle più svariate tecnologie con le quali abbiamo la fortuna di cimentarci per gestire al meglio il diabete dei nostri figli.
Eppure oggi posso dire che, pur non capendone poi così tanto, sono in possesso di un sistema di controllo glicemico in continuo: applico sul sensore un ulteriore strumento (il BluCon) che mi permette di avere ogni 5 minuti la lettura in automatico del valore glicemico. Lo utilizziamo per adesso solo la notte, così ha deciso mio figlio che nel frattempo ha compiuto 5 anni, ma già solo questo mi permette di riposare un po’ di più: ha gli allarmi per cui, se vengono superati i limiti impostati, il cellulare, grazie all’applicazione installata, mi avvisa che qualcosa non sta andando per il verso giusto.
Non posso soffermarmi sui dettagli tecnici (conosco i miei limiti!) ma voglio porre l’attenzione sul fatto che ciò che sembra difficile in realtà, lo abbiamo a portata di mano. Certo, gli ingredienti li dobbiamo procurare noi, ma poi abbiamo il ricettario a completa disposizione per poter riuscire a fare qualcosa di “miracoloso”…perchè se con l’utilizzo del sensore mi era sembrato di camminare sollevato da terra un paio di metri, adesso con la possibilità di trasformarlo in un sistema CGM, sento di essere già fuori dall’orbita terrestre! È possibile anche a chi non è in possesso di eccelse capacità informatiche… ne sono testimone vivente!
Non è stato facile, lo devo ammettere, ma ho avuto la fortuna di incrociare nella stratosfera dov’ero proiettato un altro tecno-genitore, io su di una meteora lei sulla sua, ho percorso la sua stessa orbita… mi ha fatto raggiungere l’obiettivo sperato! Non mi ha lasciato solo!
Perché, dietro a tutto ciò, ed ecco un secondo miracolo, ci sono tante persone che quotidianamente si prodigano affinché tutto funzioni al meglio, apportando continue modifiche alle applicazioni e che, sacrificando il proprio tempo, mettono le proprie competenze a disposizione di chi… competenze non ha! Le ringrazio e le abbraccio tutte… anche se solo virtualmente, spero giunga tra le righe, il calore della mia sincera gratitudine!
Quindi coraggio… dobbiamo solo sforzarci un po’ per alzare il tono della voce e chiedere aiuto… poi avviene tutto da sé, si mette in moto un tale processo di solidarietà e collaborazione reciproca che, quasi, ci si dimentica il motivo per cui si sta faticando tanto: rendere migliore il futuro dei nostri figli!

Marco Cefalù

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina. Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei

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