Ogni tanto ho il piacere di scrivere qualcosa per DeeBee e ne sono felice.
Sono convinto che le “capacità” che Irida e Fabrizio mi hanno attribuito siano per lo più frutto di sopravvalutazione, però condivido molto volentieri le mie esperienze con il sistema di lettura delle glicemie da remoto da Libre, che ormai sono iniziate più di due anni fa.
Premetto che la mia esperienza con mia figlia Bianca, T1 dal 2014, si è sviluppata attraverso l’uso di Omnipod (da ottobre 2014) e Libre dal 2015.
Nel 2015 il Libre era appena nato e non esisteva niente per il controllo delle glicemie da remoto. Un bel giorno poi, apparve su DeeBee un articolo sul LimiTTer, un primo sistema autocostruito per la lettura del Libre da remoto, utilizzando xDrip+ per la condivisione fra cellulari.
La mia avventura è iniziata da lì; decisi di modificare il LimiTTer e da allora utilizzo la mia fascia autocostruita per la lettura delle glicemie (solo durante la notte) come ho già scritto precedentemente.
Questa in breve è la storia, che comunque era importante ricordare.
Ho acquistato poi MiaoMiao che è arrivato la scorsa settimana. Non ho acquistato BluCon che non ritenevo superiore alla mia soluzione.
MiaoMiao, invece, mi ha incuriosito. Piccolo, resistente all’acqua, batteria incorporata, insomma, un passo avanti!
Appena arrivato mi chiama mia moglie (io ero in viaggio per lavoro) e mi dice che mentre faceva lo scan della fascia LimiTTer, xDrip+ ha mostrato prima la scritta miaomiao sul telefono e poi LimiTTer!!! MiaoMiao si voleva collegare al telefono da chiuso nella scatola e nell’imballo!!! Incredibile!
Le mie impressioni, che vi elenco sotto, sono frutto di un solo giorno di prova, più che sufficiente direi, perché, poi mia figlia ha deciso di continuare ad utilizzare la fascia autocostruita e quindi per il momento non lo usiamo.
POSIZIONAMENTO E PORTABILITA’
Facilissimo da appoggiare al Libre, gli adesivi forniti con il sistema sono potenti e il MiaoMiao non si muove una volta fissato. È leggero e quasi non ha bisogno di fasce o particolari accortezze per fissarlo.
Rimane il dubbio, se utilizzato tutto il giorno, di eventuale possibilità di distacco, non del MiaoMiao, ma del sensore (con MiaoMiao attaccato) se sollecitato in modo brusco (tipico purtroppo dei bambini).
Questo però è il problema di tutti i sistemi, quindi non posso dire che sia una nota negativa del MiaoMiao.
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COLLEGAMENTO A xDrip+
Immediato, molto più veloce del Limitter.
Addirittura, appena inserito, riscrive lo storico delle glicemie delle 8 ore precedenti. Niente da dire, perfetto!
TENUTA DEL SEGNALE BLE
Devo dire che LimiTTer in questo è leggermente più performante.
Probabilmente, credo, a causa di una differenza tra le versioni di BLE utilizzate da LimiTTer e MiaoMiao, il mio telefono Samsung, ormai un pò vecchiotto, ha più facilità a mantenere il segnale con la fascia LimiTTer che con Miao Miao.
Si tratta però di sottigliezze e la perdita di segnale non è mai lunga e recuperata abbastanza facilmente. Un paio di volte ho dovuto rifare lo scan, ma più perchè non avevo voglia di aspettare che altro.
Mantiene il segnale a distanza di circa 7/8 metri massimo, chiaramente senza muri ad ostacolare.
Credo però che LimiTTer in questo sia superiore.
DURATA DELLA BATTERIA e IMPERMEABILITA’
Non ho chiaramente potuto verificarle, ma, per quanto riguarda la batteria, posso dire che è molto comodo da ricaricare.
Conoscendo molto bene le batterie utilizzate da MiaoMiao perchè le utilizzo anch’io con la fascia LimiTTer, posso assicurarvi che la durata annunciata è quella reale.
Una nota informativa mi sento di darla: le batterie che sono utilizzate sono piccole batterie Li.Po. (Polimeri di Litio) che non amano rimanere scariche o lavorare al di sotto del 30% di carica. Quindi tenetelo sempre piuttosto carico, in modo da massimizzarne le capacità.
Questo è quello che deve fare MiaoMiao (in fondo è solo un ripetitore programmato di segnale). Il resto viene fatto da xDrip+.
xDrip+
Il sistema è per me il migliore disponibile. L’abitudine all’utilizzo, però in questo gioca un ruolo fondamentale.
XDrip+ è complesso, è vero, e purtroppo molto in inglese.
Il problema della lingua non è facile da risolvere. Io ho fatto la traduzione in italiano (e quindi se qualcosa non è chiaro potete prendervela con me!!!) ma purtroppo a causa degli aggiornamenti continui, tutte le volte che gli sviluppatori cambiano qualcosa, la lingua torna all’inglese di default!
Tradurlo non è semplice dato che il sistema ormai ha la possibilità di controllare una grandissima varietà di sistemi e spesso non è molto chiaro ciò che si intende.
Comunque cercherò di rimettermi in contatto con gli sviluppatori in modo da aggiornare la traduzione. Purtroppo però, dopo pochi mesi sarà obsoleta o limitata, come in parte è oggi!
Il fatto che ormai xDrip+ sia diventato, forse, un contenitore troppo grande, porta sicuramente difficoltà a coloro che magari hanno meno dimestichezza con questo tipo di app o con l’inglese.
Glimp può essere la soluzione.
Come vedete non sono un esperto ma solo un genitore come tanti, a cui è capitato dover lottare anche con questo! Però per esperienza, vi posso dire che MiaoMiao con xDrip+ è un abbinamento che funziona bene, e penso sia un buon acquisto, con Glimp anche più facile!
Non avendo iPhone non conosco Spike, che mi dicono essere altrettanto valido!
Una nota in più va fatta per le calibrazioni.
Calibrare bene il sistema (ogni sistema!) è fondamentale! Le differenze tra lettore ufficiale Libre, xDrip+ o altro sistema, quando sono importanti, vengono soprattutto da calibrazioni fatte in momenti “difficili”.
Mi sento di consigliare di non farne molte e se in momenti di variazione glicemica veloce, di aspettare e non calibrare subito. Molto spesso ho notato che poi il sistema si riallinea da solo se non calibrato, mentre ha più difficoltà se ha in memoria una o più calibrazioni.
xDrip+ ha la possibilità di resettare le calibrazioni utilizzando l’opzione che viene consigliata premendo “Stop Sensor”. Spesso se ha difficoltà di riallineamento, conviene resettare le calibrazioni in memoria su xDrip+ e il sistema farà vedere di nuovo la freccia colorata e chiederà le due nuove calibrazioni.
Alessandro Vignolini
 Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia Ho pianto nel vedere la mia bimba felice di leggere di una bimba come lei |
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