Open source e diabete. Alcuni spunti dai pazienti favorevoli

Abbiamo deciso di sondare il mondo dell’open source dedicato al diabete, raccontandovi i vari punti di vista delle parti in causa -medici, pazienti e creatori delle app non ufficiali. L’articolo che state leggendo è parte integrante di una serie

In questa breve raccolta, abbiamo riportato alcune esperienze di utilizzatori dei sistemi non ufficiali e le pubblichiamo per dare anche il punto di vista di chi, con le dovute cautele, ne trae beneficio.

Mark: «A chi mi dice “Non è approvato FDA e non ha il marchio CE”, io genitore rispondo: neppure io lo sono, eppure sono l’alternativa da voi raccomandata! Perché io che non sono CE andrei bene e il mio Closed Loop no?»

Doriana: «Dormo da due anni: da quando uso AndroidAPS. Dopo 8 anni da zombie… Perchè non dovrei usare un sistema che da due anni mi porta estremo sollievo?»

Omar: «Ogni persona è diversa, eppure i medici danno a tutti la stessa regola: sotto i 70 è ipoglicemia ed è pericoloso. Direi che sia più pressapochista una verità assoluta del genere, che non un sistema evoluto che si adatta ad ogni andamento glicemico»

Jasper: «Il diabetologo ti prescrive l’insulina, imposta i profili basali e ti dà alcune regole da seguire. Dopodiché si aspetta che tu sia in grado di gestire la patologia per i 3 mesi successivi… Ebbene, se non ci riesci e la tua glicata rimane alta e con Loop e AndroidAPS di abbassa, se il diabetologo è contrario questi strumenti, l’alternativa consiste nel farti seguire da lui stesso, ogni giorno per 6 o più boli al giorno. Altrimenti, che alternative ho?»

Henry: «Senza queste app, posso prendere 10-15 decisioni al giorno per gestire il mio diabete. Invece, le app prendono una “microdecisione” ogni 5 minuti, rendendo la gestione molto più naturale e precisa. Nel tempo ho collezionato tantissime immagini e post di persone nel panico per aver preso decisioni sbagliate; alcune sono finite persino in ospedale. Chi l’ha detto che la gestione manuale sia migliore o più sicura di quella offerta da queste app?»

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