Se nella scuola d’infanzia di Mongrando Curanuova, in provincia di Biella, si sente il suono di un fischietto, non è per la partita in cortile, ma è un calcio di rigore contro l’ipoglicemia. Sembra un’idea nata dalla mente di un creativo che scrive una pubblicità progresso, invece è il sistema che le maestre di questo istituto hanno trovato per rendere anche divertente la gestione del diabete di un bimbo di cinque anni, da quattro affetto da diabete di tipo 1. Ogni giorno, a rotazione, un alunno della classe munito di fischietto ha il compito di tenere d’occhio il ricevitore che indica la glicemia del suo compagno che, oltre al microinfusore, porta anche un sensore glicemico. Il fischio arriva quando i livelli di zucchero scendono o salgono troppo.
“Dopo l’esordio ho tenuto mio figlio a casa per più di un anno, anche perché era troppo piccolo – ricorda la mamma del bimbo, fresco di “diploma” della scuola materna – Però, man mano che cresceva, aveva bisogno di più autonomia e di distacco da me, come tutti d’altronde. È stato allora che sono entrate nella nostra vita delle persone splendide che ci hanno supportato e aiutato in modo incredibile: le maestre Anna Rita, Marina, Ivana, Giannina, Miriam e l’infermiera Elisa Bonessio, che ha operato coordinata dal Distretto di Biella insieme all’equipe infermieristica dell’Unità Operativa Territoriale di Mongrando”. Medici e infermiere, dirigenti scolastici e maestre che in sinergia hanno reso la gestione della malattia più leggera dando la possibilità a questa mamma di tornare al lavoro. E la chiave di volta è stato il protocollo regionale 50-7641 del 2014, che prevede proprio la messa in atto di strategie istituzionali per il diritto allo studio dei bambini affetti da patologie croniche. “Addirittura anche ora, nel centro estivo, c’è un’animatrice che è stata formata e, in contatto con me e le infermiere, riesce a gestire come si deve la situazione”.
La serenità di questi genitori è in parte frutto di quello che un’altra mamma, nelle sue stesse condizioni, ha fatto in anni addietro e continua a fare senza fermarsi mai. Pediatra di famiglia a Pinerolo (TO) e già referente Sanità e Scuola del Direttivo Associazione AGD Piemonte e Valle d’Aosta, la Dott.ssa Silvia Tulisso ha lavorato per molto tempo con la Commissione Diabetologia Regionale. “Quando nel 2005 a mia figlia Lucia è stato diagnosticato il diabete tipo 1, aveva 3 anni e io aspettavo il secondogenito – ricorda –. Dopo il primo periodo di assestamento passato a casa con i due bambini, mi sono resa conto che dovevo tornare alla vita normale, al mio lavoro e ai miei piccoli pazienti. Erano da poco uscite le linee guida ministeriali per la somministrazione dei farmaci a scuola che io avevo applicato in pazienti con grave anafilassi, situazione che necessita di somministrazione di adrenalina. Allora mi sono chiesta: perché non provare a seguire lo stesso percorso per la gestione del diabete a scuola?”.
Con le maestre di Lucia, Giulia Natta, Daniela Pregnolato, Lia Ferrari e la dirigente scolastica Antonietta Di Martino, insieme ai pediatri dell’ASL TO3, è stato scritto inizialmente un protocollo per permettere l’aiuto della sua bambina a scuola. Un percorso che ha funzionato talmente bene da prenderlo come spunto e base per costruire con un gruppo di pediatri, insieme al Dott. Giuseppe Gibilisco (Pediatria di Comunità ASL TO3), un protocollo specifico per la ASL, formalizzato poi il 21 marzo del 2012. Ma Silvia non si è accontentata di aver risolto il suo problema in piccolo: “In Regione, finalmente, nel 2013 siamo riuscite insieme alla Dott.ssa Di Martino a riavviare il tavolo di lavoro per il protocollo regionale a cui ha partecipato anche la Dott.ssa Ivana Rabbone, diabetologa presso il Centro di Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. E nel 2014 è stato firmato il protocollo d’intesa MIUR Assessorato alla Sanità”.
La prima mappa italiana delle scuole con studenti diabetici, corredata dalle opinioni dei genitori sull’aiuto offerto dall’istituto
Nei racconti, oltre alle infermiere tornano frequenti anche le maestre, angeli custodi che si sono resi disponibili a gestire al meglio il diabete dei loro piccoli alunni. “Quando vado nelle scuole frequentate da bambini con malattie croniche, che necessitano quindi di somministrazione di farmaci – dice la Dott.ssa Tulisso – superata la prima fase di timore magari, le maestre diventano bravissime nella gestione. Imparano a conoscere i sintomi anche a colpo d’occhio e capire un calo di zuccheri talvolta anche solo dal viso del bambino. Vi assicuro che persone di buona volontà si trovano, e anche tante”.
La parola che accomuna queste due mamme è aiuto. “È importante essere aiutati”, dice la mamma di Biella. Poi racconta di come le infermiere che si sono alternate in questi anni siano andate oltre alla semplice misurazione della glicemia e la somministrazione dell’insulina: “Favole, racconti e giochi per rendere il diabete di mio figlio più comprensibile ai bambini, formazione e aggiornamento continuo per le maestre, che a fine anno ci hanno salutati con le lacrime agli occhi. E in quell’istante mi sono resa conto che per loro mio figlio non è stato un peso. Bella sensazione e voglia di ringraziare tutte le persone che ci hanno aiutato senza risparmiarsi”.
“Non si può lasciare da sola una famiglia – rimarca la Dott.ssa Tulisso, che riporta cifre impressionanti –. Poco dopo l’esordio, circa il 60% delle famiglie europee con un bambino affetto da diabete diventa monoreddito, proprio per mancanza di supporti che costringono spesso la mamma ad abbandonare il lavoro. La scuola, oltre al ruolo di insegnamento, è il canale attraverso cui ogni bambino diventa mano a mano più autonomo dai suoi genitori. Per un bambino con il diabete, l’autonomia è ancora più importante perché annulla le distanze dagli altri e abbatte il muro della diversità. Mia figlia, ora quattordicenne, è all’estero per due settimane senza noi genitori. E pensando a lei in Irlanda ad imparare l’inglese mi rendo conto di quanto stia dando i suoi frutti ciò che, certo non da soli, abbiamo fatto in questi dieci anni”.
Consulta la prima mappa delle scuole italiane con studenti diabetici e leggi le opinioni dei genitori sugli istituti a te vicini. Inoltre, ti invitiamo a segnalare anche la scuola frequentata quest’anno da tuo figlio, per aiutare nella scelta i genitori che arriveranno dopo di te. Grazie.
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 Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia Ho pianto nel vedere la mia bimba felice di leggere di una bimba come lei |
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