C’è un bimbo di nove anni in Sardegna che il 6 febbraio, insieme alla sua mamma, dovrebbe andare nell’ospedale di Cagliari, non per un controllo di routine dal suo diabetologo e neanche per mettere il microinfusore, ma per restituirlo. Non è che non lo vuole, anzi. È da quattro mesi che lo usa e non se ne vuole separare. Ma la regole sono regole e diventano molto pesanti e anche assurde quando vengono applicate male, come in questo caso.
“Abbiamo iniziato il periodo di prova con OmniPod il 5 ottobre del 2016. Ci siamo trovati bene da subito, malgrado le difficoltà che comporta, come per tutti, il primo periodo del passaggio dalla terapia multiiniettiva a quella con microinfusore” racconta Nicoletta, la mamma che da mesi sta lottando contro la burocrazia. I due mesi di prova sono volati in fretta, ma non altrettanto in fretta si sono spostate le carte da un ufficio all’altro. A novembre del 2016 è stata presentata la richiesta del diabetologo per la fornitura definitiva e da allora le pratiche sono rimaste ferme nell’Ospedale San Giuseppe di Isili.
Il microinfusore che usa suo figlio, l’OmniPod, è composto da due elementi. Il Pod, un piccolo serbatoio di insulina che si porta attaccato al corpo e si cambia ogni tre giorni, e il PDM (Personal Diabetes Manager), telecomando che serve per gestire l’infusione, la sospensione, le basali e tutto quello che la terapia richiede. “L’azienda che fornisce il dispositivo ci è venuta incontro allungando di altri due mesi il periodo di prova, lasciandoci il PDM per un totale di quattro mesi, ma non sono bastati”.
Il dispositivo che gestisce il sistema di microinfusione ha un costo di circa 1.300 euro. E per poterlo avere in dotazione per un quadriennio, sembra che manchi un codice identificativo. Quindi la concessione è sospesa.
“Se non fosse da piangere, sarebbe una commedia dell’assurdo” dice Nicoletta. “Io ho appena ritirato la fornitura trimestrale dei Pod. Ma devo andare in ospedale lunedì (6 febbraio, ndr) per riconsegnare il telecomando che abbiamo in prova. Quello in dotazione non è arrivato e non so quando e se arriverà. È come essere usciti da una concessionaria solo con le gomme perché la macchina non te la danno”.
Poco dopo il 6 febbraio i bambini che dovrebbero consegnare il telecomando dei loro microinfusori diventeranno due, e dopo ancora tre e così via man mano che finisce il periodo di prova. Saranno i bambini che avranno visto svanire un piccolo scorcio di libertà e quegli attimi di spensieratezza ritrovata senza dover più fare continue iniezioni.
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Basta con la burocrazia ferma a discapito della salute
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