Poco carina

Nei primi anni di diabete quando facevo insulina la glicemia scendeva, quando mangiavo saliva in modo prevedibile, quando facevo sport scendeva. Si comportava tanto bene che a volte pensavo che fosse una malattia davvero carina, che quasi quasi anche io l’ avrei potuta chiamare “condizione”.
Successivamente ai primi anni a volte (spesso) la glicemia si inchioda a 300. Perché qualcuno mi ha fatto “Buu!”, perché piove o perché c’ è il sole, perché sono triste o perché sono felice. Poiché sono preparatissssima conosco la mia sensibilità insulinica, ma lo voglio fregare e allora mi faccio un bolo che vale tre volte tanto, perché sono anche furbisssima. Dopo due ore sto a 300 e allora mi faccio un altro bolo maxi. Mi ritrovo ai pasti con la glicemia a 310 e allora, essendo informatisssima, faccio il calcolo dei carboidrati, me ne sbatto e inietto proporzionalmente insulina tre volte tanto. Quando, qualche ora dopo sto congelata ancora a 300 cambio la penna e faccio nuovamente insulina, a profusione.
Dopo 48 ore di tiritera ho le mie soddisfazioni e la glicemia è scesa di quattro: 296.
Allora penso che la mia malattia non è poi così carina e che “condizione” ‘sti cazzi.

lupo

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Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Anche Vasco

La cantava pure Vasco, la Noia.
Per l’ennesima volta (a occhio e croce la mia 186esima volta) stamattina mi trovo nel reparto di diabetologia per l’emoglobina.
Come al solito le poltroncine sono quasi tutte già occupate da persone anzianotte e prevalentemente sovrappeso. Il colore predominate è il grigio. Come al solito non mi ci trovo. Come al solito i vecchiotti si lamentano: che mangiano un pezzo di pane solo grande così. Cinque trotelli cinque. Che “an màgn pio gnìnto, ma la va mia bèin listèss (non mangiano più niente ma non va bene lo stesso).
Come al solito sul bancone una confusione di depliant generici e sempre uguali a se stessi: pubblicità delle associazioni, spettacoli per tirar su fondi, opuscoli su come curare i piedi dei diabetici. Roba che potrei cantare a memoria. Come al solito la mia pressione è bassa, la mia emoglobina è alta, la mia vena è avara. Come al solito penso alla Maddalena che mangerò giù al bar, dopo il prelievo. Come al solito poi è buonissima. Come al solito esco in strada con una certa pesantezza addosso, come al solito me la spazzo via con la mano, come se fosse polvere. E come al solito ricomincio il ballo.

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Trecentododici

Mi chiedi con questa glicemia alta come mi sento?
Mi sento che non vorrei stare qui, non vorrei stare lì, non vorrei stare da nessuna parte. Vorrei solo starmi fuori.
Che non riesco ad ascoltarti.
Non riesco ad ascoltarti nel profondo, voglio dire.
Che i minuti al lavoro sono lenti come ore e pesanti come cappe di ferro.
E che il cervello me lo sento leggero, vago, itinerante in sospensione sopra le idee che non riesce ad afferrare.
Mi sento una donna tutta gambe: i polpacci duri come se avessi corso, le cosce tese.
Vedi, anche i pensieri li formulo brevi, per risparmiare energie.
Con la glicemia alta le frasi escono brevi come i respiri a fiato corto. Troppo stanchi per essere arrabbiati.

luisa

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Strane bellezze

A volte mi sorprendo ancora, di quanto questo corpo nostro di diabetici sia bello e imperfetto, preciso è stupido, di quanto ci presenti sempre il conto del suo stare nel mondo.
Dei calcoli funambolici che ci obbliga a fare per mangiare due cracker, ‘na fetta di formaggio, un biscotto alla crusca.
Penso a certe mamme che si preoccupano di dare una caramella ai bambini prima della doccia calda, perché a loro quel calore fa scendere la glicemia. E penso alla mia sensazione trentennale che durante la doccia calda la mia glicemia salisse, sento le parole del diabetologo che mi diceva che non era vero. Vedo ora nel sensore la freccina impietosa che 10 volte su 10, risponde al mio sacrosanto dovere igienico con un aumento glicemico.
Penso a un bell’uomo col corpo di atleta che risponde con l’innalzamento glicemico al giocare alla playstation.
Penso al mio rapporto di amore odio con il cinema, alle mie iniezioni a metà tempo, al mio secondo tempo confuso, con la glicemia inesorabilmente alta.
Penso alla reazione del mio corpo a una telefonata di mia madre: “Luisaaa, ha telefonato a casa mia un matto che voleva teee!!” e io non ho nessun timore di quel matto, ma il mio corpo risponde all’ansia di mia madre, al suo tono allarmato e metallico e la glicemia inizia a salire obliquamente.
Penso a una mia amica bella che balla il tango, e quando balla è felice, e la troppa felicità si trasforma in adrenalina e l’adrenalina si scioglie in zuccheri. E penso a me, che ballo la salsa e anche i miei passi indecisi rendono il sangue melma zuccherina.
Quanto è bello questo nostro corpo di diabetici.
Quanto è brutto.
Quanto è difficile da raccontare.
Quanto ci costa amarlo…

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A casa sua

Da piccola ogni tanto andavo a casa della mia amica M. All’ingresso dovevamo metterci le pattìne, perché il pavimento era pulito, troppo pulito. Lei, abituata, si muoveva sciolta, io assumevo l’andatura di bambina stitica. Vivevano in una specie di scantinato perché l’appartamento nuovo, al piano di sopra, era bello, troppo bello per essere abitato. Ogni tanto mi mostrava, con trepidazione religiosa, una bambola di ceramica al centro del letto matrimoniale dei suoi genitori. Una figura rigida con la faccia di cera, gli abiti merlettati a ruota nel centro del letto, lo sguardo vitreo di bambina morta. Quelle bambole non le potevamo toccare, perché erano delicate, troppo delicate. Certe ore, con questa malattia, mi sembra di stare ancora a casa di M.

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Saltini

Per passare dalla riva della vacanza a quella della quotidianità bastava fare un saltello. Ma non ho un corpo agile e mi sono ritrovata a fare un balzo nel vuoto.
Da questa parte della riva constato, con stupore vetusto, come da un giorno all’altro per me cambino le cose: osservo l’andamento glicemico tranquillo dei giorni scorsi imbizzarrirsi in vette acuminate, le unità di insulina che ieri tenevano la mia glicemia in stato di grazia oggi del tutto insufficienti, svuotate del valore che hanno avuto dall’altra parte, ad appena un passo da qui.
Senza percepirne le cause sento scivolare la lucidità mentale di ieri nell’odierna melma dolciastra di pensieri stanchi.
Io: due persone diverse nell’arco di due giorni.
E tocco con mano l’abisso di una distanza risibile.
Se mi guardassi dall’esterno definirei questi passaggi repentini “un’esperienza di vita particolare”. Invece è un’esperienza che vivo e non vorrei vivere. E le definizioni finiscono qui.
È uno degli aspetti del diabete difficili da raccontare perché impossibili da capire.
Dovrei dire che davvero il mio corpo di diabetica trentennale è scosso smosso e sbatacchiato dal battito d’ali di quella famosa farfalla in quel famoso posto dall’altra parte del mondo.
Che si tratta di pagare lo scotto di un corpo stupido o forse troppo intelligente.
Dovrei spiegare anche che perdonare questo corpo delicato, robustamente imperfetto a volte non è cosa scontata. Che talvolta volergli bene vale l’ intensità di un lavoro.

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Addosso

Mi sento un quintale di diabete, addosso, quando la glicemia si alza al cinema, per il fatto che sono al cinema. E io sono nel pubblico. E il pubblico dovrebbe solo guardare il film.
Mi sentivo tonnellate di diabete addosso quando nei trekking la glicemia saliva e il mio diabetologo diceva di insistere, che “non poteva essere”, che io ero strana.
Mi sento un grammo di diabete, addosso, quando mi concedo un dolcetto e il calcolo dei carboidrati si fa beffe di me. Le ovvietà non fanno male.
Mi sento un chilo di diabete addosso se il sensore suona la notte. Erano chili su chili quando la notte dovevo puntare la sveglia, per evitare le ipo.
Mi sento montagne di diabete addosso quando qualcuno dice che “con l’insulina facciamo una vita normale”. Ed è soddisfatto, lui.
Mi sento solo una manciata di diabete addosso quando lo racconto a chi ascolta a cuore aperto.
Mi sento un mondo di diabete addosso quando la glicemia scende all’improvviso durante la bike in palestra e l’insegnante si mostra seccato.
Ho un camion di diabete addosso quando per far rientrare una glicemia inchiodata cammino sotto la pioggia. Sono molto più leggera se in cielo c’è il sole.
Mi sento schiacciata dal diabete quando ci entra un altro bambino.
Mi sento solo un pulviscolo di diabete addosso quando questa parola dolce la scrivo.
Mi sento tanto diabete addosso quando la mia psiche riversa zucchero nel sangue.
Sto senza peso in certi giorni nati bene.
Ho un barile di diabete addosso quando sparo per ore insulina a vuoto.
Ne ho solo un granello se penso che ho gestito la mia vita ragionando su di lui.
Mi sento solo polvere di diabete addosso se il mio grafico glicemico si muove ad onde tranquille.
Mi sono sentita soffocare nel diabete ogni volta che negli anni mi è stata fatta una promessa inconsistente.
Sono quasi priva di diabete quando un medico vede, insieme alla faccia del mio diabete, la mia.

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Super umani

Lo sai perché il diabete 1 è una malattia infingarda?
Perché reclama attenzione quando sei tutto impegnato a sopravvivere. Quando la vita ti chiede il massimo lui si mette a strillare. Quando la quotidianità ti stordisce di mazzate lui ti vuole lucido, presente a te stesso e a sé. Amplifica la voce davanti al dolore e non legittima debolezza. Anche la gioia estrema gli dà fastidio e immediatamente apparecchia ombre alla tua tavola.
Ti prego di non parlarmi di iniezioni o buchi nelle dita, che quelle son solo riccioli nell’esistenza, brufoletti in faccia.
Il diabete 1 e una malattia infingarda perché ci pretende Supereroi quando alla fine, seppur forti e avvezzi ai suoi dispetti, pure con la tutina blu e il mantello rosso, non siamo che esseri umani.

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Caro Babbo Natale…

Caro Babbo Natale, guarda, se fosse stato per me quest’anno non t’avrei manco scritto, ma so che te l’ aspetti la mia letterina diabetica, come da 30 anni a questa parte. Che secondo me, non per mancarti di rispetto, ma ciò che io desidero me l’avresti potuto realizzare PRIMA.
So che tu ballonzoli e trottoli, so che sei in sovrappeso e i camini sono stretti, però te prego, cerca di non prendertela troppo comoda, che mo’ c’ho una certa fretta.
Vorrei che tu intervenissi PRIMA, prima che troppi ragazzini provino nel corso della vita ciò che ho provato io, la glicemia alta in discoteca per l’adrenalina, l’insuccesso del calcolo dei carboidrati durante le cene con amici, l’iperglicemia negli esami universitari. Vorrei che intervenissi prima, prima della constatazione dei limiti dell’insulina, prima che qualcuno possa sentirsi disarmato. Intervieni prima dei fallimenti, ti prego, datti una mossa. Intervieni nelle vite di tutti noi prima che sia tardi.
Non mi regalare libertà quando villeggerò canuta e inconsapevole al ricovero per anziani, intervieni prima. Intervieni nelle vite di tutti noi quando ancora la fetta d’esistenza col diabete di tipo 1 può essere considerata “un’esperienza”, dopo la quale si apre qualcos’altro. Intervieni prima che la vita col diabete sia l’ intera vita.
Te lo vorrei fare io un regalo caro Babbo, quest’anno: una clessidra. Guardala e pensa a noi, guardala e lavora per noi, guardala e muoviti.
La tua fan di sempre, Lu.

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Come il cielo: BLU

Ai genitori dei bambini diabetici

Ho guardato uno per uno i vostri meravigliosi “bambini blu”. Ho ripensato a me, anni fa, quando scrivevo di diabete con tutti, ma evitavo di parlare coi genitori dei bimbi diabetici. Avevo paura di toccare quella che mi pareva (e mi pare ancora oggi) una feroce ingiustizia e di sentirne il dolore.
Poi, affascinata dall’intelligenza di alcuni genitori, mi sono avvicinata. Ora quello che vedo dietro al diabete di questi bambini è la loro voglia di vivere, la loro bellezza, la forza di voi genitori, l’ammirevole impegno delle famiglie, la spinta a combattere per conquistarsi una sudata felicità.
Mi auguro che anche chi non sa nulla della malattia possa scorgere la molteplicità delle sfumature della vita di questi “bambini blu”. Il coraggio, l’intelligenza e l’allegria, ma anche lo sforzo e la difficoltà, la normalità faticosa, per non dimenticare, finché lo potremo fare tutti davvero, che così non basta, che i loro diritti devono sempre essere tutelati, che gli strumenti necessari non devono essere lesinati, ma anche che la ricerca deve andare avanti e che per questo occorrono fondi.
Io non ho bambini e oggi ho invidiato questi tostissimi genitori blu. Bei bimbi, vì taggo, vi lovvo e vi penso con infinita tenerezza.

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