Microinfusore Accu-Chek Insight: come eliminare l’allarme di fine PBT e dormire di più

Sono già passati più di quattro anni dall’esordio di mia figlia che come pochi, anzi pochissimi bambini, è uscita dall’ospedale con microinfusore e sensore. Come vola il tempo… Ma sto già divagando! Torniamo all’argomento oggetto di questo articolo.

Abbiamo sentito la necessità di passare a un microinfusore che permettesse di essere pilotato da lontano. Senza entrare nel merito delle riflessioni che ci hanno spinto verso questa scelta, insieme al diabetologo, abbiamo deciso di passare al modello Accu-Chek Insight della Roche.

Benché il sistema soddisfacesse le nostre necessità, c’era tuttavia una specifica della pompa d’insulina che stava per farci desistere e migrare verso altre soluzioni… salvo poi ovviare al problema con una soluzione che voglio condividere con voi.
Ma andiamo per ordine.

I nostri primi quattro anni li abbiamo passati con il microinfusore Animas Vibe, ora fuori produzione. Una sua caratteristica (che fosse sua l’abbiamo scoperto soltanto dopo il passaggio al nuovo Insight;  eravamo convinti che fosse così per tutti i microinfusori) consisteva nella gestione silente del “fine periodo della basale temporanea“.

Per capire bene il problema, vi porto un esempio pratico molto ricorrente nelle nostre nottate. Capita che la glicemia della nostra bimba inizi a scendere sotto certi livelli di soglia, oppure a galoppare verso il basso con una rapidità che ci porta a rizzare le antenne, subodorando un’imminente ipoglicemia. Al fine di ovviare al problema, se pensiamo che il lasso di tempo sia sufficientemente lungo, usiamo sospendere l’erogazione basale per un’oretta (a volte meno, altre più). Quindi, in pratica, ciò che facciamo consiste nello svegliarci, alzarci, andare nella cameretta di nostra figlia e sospendere la basale (un po’ ciò che fa lo SmartGuard del Medtronic 640G, anche se ritengo che il cervello e il sentore umano possano ancora gestire meglio di un algoritmo questo tipo di situazioni – ma è una considerazione soggettiva e personale). Ciò fatto, passato il periodo prestabilito, la basale temporanea viene interrotta automaticamente dal microinfusore e riprende l’erogazione standard di insulina basale. Con Animas Vibe questo avviene in modo silente.

Se prima di passare a Accu-Chek Insight eravamo convinti che questo fosse il comportamento standard di ogni pompa d’insulina, dopo aver usato il microinfusore Roche, la sorpresa. Difatti, a differenza del Vibe, una volta scaduto il periodo di basale temporanea, il microinfusore Insight notifica la ripresa dell’erogazione della basale standard con un segnale (sonoro o vibrato). Questo allarme continua a trillare/vibrare sino a che non si preme il tasto OK sul microinfusore: ciò fatto, il dispositivo si zittisce.
In sostanza, l’effetto collaterale di un sistema così concepito è quello di obbligare un genitore a svegliarsi e alzarsi la notte il doppio delle volte: una prima volta per attaccare la basale temporanea, e una seconda dopo un’ora (o altro) per zittire il microinfusore.

Mi sono informato sulla possibilità di modificare questa impostazione. E ho scoperto (altre) tre cose:

  1. Tanti genitori vogliono e apprezzano questo allarme (che io trovo scomodissimo),
  2. Pochissimi hanno saputo aiutarmi, sostenendo che non fosse possibile fare ciò che mi ero ripromesso (cioè zittire per sempre quella notifica),
  3. Quasi nessun utente di Insight ha zittito questa notifica, per i punti di cui sopra.

Avete letto bene: quasi. Perché in realtà, incrociando una serie di messaggi che mi sono arrivati da alcuni utilizzatori illuminati (tra cui gli amici Mario MigliaresePaolo Toni dall’Italia e Cathy Van de Moortele dal Belgio) ho scoperto l’arcano: questo allarme si può disattivare. Allora, dato che in pochissimi lo sanno, voglio spiegare qui, su DeeBee.it, come si fa.

Se non siete coadiuvati e guidati da un medico o da un rappresentante, non proseguite oltre! Le informazioni che seguono sono ai soli fini didattici. Prima di cambiare una qualsiasi impostazione dei vostri dispositivi medici, confrontatevi con il vostro medico di fiducia. Ogni modifica in tal senso è a rischio e pericolo del lettore. DeeBee Italia e l’autore dell’articolo si dissociano dal proseguire in autonomia e si reputano sollevati da qualsiasi implicazione derivante dal successivo procedimento.

Accu-Chek Insight. Come disattivare la notifica di fine PBT

Innanzitutto, dovete procurarvi un’applicazione (ufficiale) da installare sul vostro PC: Accu-Chek 360. L’applicazione può essere acquistata online oppure, se siete fortunati, vi è già stata fornita insieme al microinfusore (potete provare a farne richiesta al vostro rappresentante Roche).

State ora nei pressi del microinfusore e collegate il telecomando con il cavetto micro-USB al PC: sarà lui a fare da ponte tra l’applicazione e il microinfusore. Automaticamente, verranno installati i driver sul computer.

Prendete in mano il telecomando e toccate in sequenza:

  1. Comunicazione
  2. Collega al PC

Dopo pochi secondi, il telecomando mostrerà il messaggio: “Connesso”.

Ok. Siete ora pronti per eseguire il programma “Accu-Chek 360”. Appena lo lancerete verrà mostrata una finestra di scelta. Cliccate su “Leggi il dispositivo”.

Ora su “Cerca il dispositivo”.

L’applicazione si metterà alla ricerca dei dispositivi Accu-Chek connessi al computer.

Fino a che rileverà il telecomando e il microinfusore Insight ad esso connesso. Siccome l’impostazione che ci interessa modificare appartiene al microinfusore, selezionate “ACCU-CHEK Insight”.

Il PC inizierà a scaricare le informazioni presenti sul microinfusore.

Ciò fatto, cliccate sul bottone “FINE”.

Finalmente, vi verrà mostrato il pannello dal quale modificare le impostazioni. Se non siete coadiuvati dal vostro medico o da un rappresentante Roche, che decideranno se operare i successivi passi, il mio consiglio è quello di non proseguire oltre.

Per disabilitare il segnale di “fine profilo basale temporaneo”, cliccate sul bottone “Disattivo“, come indicato in figura.

Ciò fatto, verrà visualizzato un promemoria. Leggetelo e poi cliccate OK. 

In alto a sinistra sullo schermo, è presente il bottone di salvataggio: premetelo.

Ancora una volta il programma richiederà di premere un ulteriore bottone di salvataggio. Premetelo nuovamente per proseguire oltre.

Ciò fatto, il programma vi chiederà su quale dispositivo volete effettuare il salvataggio delle nuove impostazioni. Scegliete il microinfusore ACCU-CHEK cliccando su “Usa ancora ultimo dispositivo”.

Una volta premuto il bottone “AVANTI”, il PC si metterà in comunicazione con il microinfusore. Attendete alcuni secondi.

Vi verrà chiesto di confermare le modifiche che stanno per essere effettuate sul dispositivo. Mettete la sputa sulla voce “Modifiche da confermare: 1” e cliccate il bottone “AVANTI”.

Finalmente, inizierà il salvataggio delle nuove impostazioni su Insight!

Al termine del processo, verrà visualizzato il messaggio: “Impostazioni salvate correttamente sul dispositivo”.

Buone nanne a tutti!
Fabrizio

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Invito all’empatia

“Amo ascoltare. Ho imparato un gran numero di cose ascoltando attentamente…“
                                                                                                                 Ernest Hemingway

Qualche giorno fa, dopo un altro ricovero ed una lunga convivenza con il diabete, ma soprattutto dopo l’ennesima visita di controllo (che sono riuscita a sostenere, dopo un lungo periodo difficile, grazie all’aver trovato un medico che sa ascoltare e vedere la persona oltre ai numeri), ho scritto questa breve lettera.

Vorrei tanto condividere questo “invito all’empatia”; la mia speranza è che queste parole possano arrivare al cuore di tanti medici diabetologi (ma anche di dietisti, operatori sanitari), davanti ai quali di volta in volta i piccoli pazienti si ritrovano, soprattutto durante fasi della vita estremamente delicate come l’adolescenza.

Spero sia un desiderio comune a tutti noi, quello di trovare sempre più professionisti che sappiano idealmente passare dall’altra parte della scrivania durante le visite, per comprendere chi è lì, seduto di fronte a loro. Abbiamo molto bisogno che si legga oltre ciò che appare, che si ascolti ciò che i ragazzi hanno da dire.

Una sedia vuota al mio fianco

C’è una sedia vuota al mio fianco,
se ti vorrai sedere
ti farò leggere la mia storia
da un’altra prospettiva.
Vedrai colori diversi,
scoprirai il sapore delle mie lacrime bagnate,
i miei timidi forti sorrisi,
le cadute dolorose,
le riprese in salita.
Imparerai ad aver pazienza,
camminando silenziosamente insieme a me.
Saprai cosa dire se vorrai ascoltarmi,
guardare oltre,
se vorrai imparare a leggere
ciò che invisibilmente scrivo
per far scorrere il fiume in piena
di parole che gorgoglia,
producendo in me un assordante
ed intimo rumore silenzioso.
Se vorrai sederti accanto a me,
ti porterò dentro le mie paure buie,
per colorarle un po’.
Potrai sorridermi,
aiutandomi a rimediare i miei errori aggrovigliati.
Se mi tenderai la mano,
riuscirò ad ascoltare i tuoi preziosi consigli,
senza che mi sembrino rimproveri pesanti.
Li porterò con me
e sarò più felice di mostrarti
i miei piccoli traguardi raggiunti.
Fai un piccolo passo,
di fronte a te c’è
un altro punto di vista da scoprire,
dove gli errori hanno un altro sapore,
diverso dall’indifferenza
della negligenza che appare,
dove apparenti sconfitte aspettano
qualcuno che le riporti a galla,
dandogli il loro vero volto
di coraggiose vittorie conclamate.

Ad uno di loro in particolare, per avermi restituito la speranza che ancora si possa praticare l’arte dell’ascolto, trasmettendo conoscenze ed aiuti utili alla salute, facendole scorrere tramite il canale dell’empatia.

                                                                                                                       M.G

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Yagi. Visione a distanza di Medtronic 640G e 670G

Questo articolo spiega come utilizzare l’app xDrip+Yagi, che si occupa di spedire le glicemie a distanza al sistema Yagi.

Prima di procedere con la lettura, vi consigliamo di leggere l’articolo che spiega che cos’è Yagi e come si usa.

DISCLAIMER – Medtronic non è correlata in alcun modo a questo progetto. Né DeeBee.it né gli autori si assumono la responsabilità per qualsiasi tipo di danno causato da e/o con qualsiasi informazione trovata in queste guide. Non utilizzare le informazioni presenti in questo sito senza aver prima consultato il vostro diabetologo di fiducia. In ogni caso,  se usi la seguente guida, lo fai a tuo rischio e pericolo.

Cosa occorre comprare per cominciare?
  • Uno smartphone con Android 4.0.3 o superiore con supporto per l’OTG. È necessario per spedire le glicemie sul tuo smartphone.
    Qui trovi una lista, molto fornita, di telefoni compatibili (credits: Nightscout for Medtronic fb group).
  • Un cavo OTG micro USB maschio a USB femmina.
  • Un glucometro ContourNext Link 2.4 USB.
    Si raccomanda vivamente di utilizzare un glucometro di ricambio per il caricamento dei dati dal 640G/670G e non il principale.
  • Il guscio “DeeBee Bean per tenere insieme il glucometro e lo smartphone. Lo puoi richiedere a DeeBee, comprensiva di cavetto OTG dedicato, scrivendoci un’email all’indirizzo: info@deebee.it. È consigliato per limitare la sollecitazione delle porta USB dello smartphone e del glucometro.

Nota sulla sicurezza. Benché l’app Android per il 640G legga solo le informazioni dal glucometro, per garantire la sicurezza si consiglia vivamente di disattivare la funzione di bolo remoto:

  1. Assicurarsi che il glucometro e il microinfusore siano collegati;
  2. Andare nella schermata Bolo Remoto sul microinfusore: Menu > Utilità > Bolo remoto;
  3. Selezionare “Bolo remoto” per disattivare la funzione;
  4. Selezionare “Salva”.

Come installare le due app

Prima di tutto, prendete il telefono che sarà utilizzato per spedire le glicemie in lontananza (quello che sarà sempre vicino al sensore glicemico), e navigate su questa pagina, da cui dovete scaricare e installare insieme tutte e due le app chiamate “xDrip+Yagi” e “600 uploader”.

Prima app: xDrip+Yagi

xDrip+Yagi è una versione modificata di xDrip+, di cui ha mantenuto inalterato il nome e l’icone. Per cui, eseguite l’app xDrip+, come mostrato in figura.

Attenzione! Se compare un messaggio come quello nell’immagine sotto riportata, “E’ disponibile una nuova versione”, NON installatelo, altrimenti Yagi non funzionerà! Stiamo lavorando per risolvere questo problema. Nel frattempo:
1) Disabilitate la voce “Controlla automaticamente gli aggiornamenti”;
2) Premete la “X” rossa che vedrete mostrata sul telefono in basso a destra.

xDrip+ permette di leggere le glicemie di sensori di marche e modelli diversi. Selezionate il modello “Medtronic”.

Ciò fatto, accedete al menù e, nella sezione “Cloud“, cliccate sulla voce “Yagi”. Lì, inserite le user e password di DropBox.

Ricordatevi di abilitare xDrip+ affinché spedisca le glicemie su Yagi.

Seconda app: 600 Series Uploader

Se non avete ancora scaricato la seconda app, dallo smartphone naviga qui:

https://github.com/pazaan/640gAndroidUploader/releases

Scaricate l’apk più recente (NB: le nostre prove sono state realizzate con la versione 0.6.1).

A download completato, abbassate la tendina delle notifiche e selezionate il file che avete appena scaricato.

Dovrebbe partire l’installazione dell’app. Se così non fosse, e comparisse il seguente messaggio…

cliccate su “Impostazioni”, e attivate l’opzione “Sorgenti sconosciute”.

toccate “OK”

In alternativa, andate su Impostazioni, schermo blocco e sicurezza e attivate sorgenti sconosciute.

Ciò fatto, l’app verrà installata sullo smartphone.

IMPORTANTE: Quando aprirai l’app la prima volta, ti verrà fatta la seguente domanda. Dovrai rispondere “Sì”.

Toccate su “Accept”

Tocca “Ok”, mettendo la spunta su “Usa per impostazione predefinita”. 

Bene. Siete finalmente dentro l’app!

Toccate l’icona del menù e selezionate “Settings”.

Mettete la spunta sulla voce “Send to xDrip+”

Collegate ora il glucometro Bayer Contour Next link 2.4 allo smartphone, utilizzando un cavo OTG (attenzione, non basta un cavo qualsiasi: dev’essere proprio del tipo OTG) e, se compare un messaggio a video, accettate la lettura USB, seguendo le istruzioni visualizzate sullo schermo.

Le glicemie saranno subito comunicate all’app xDrip+ che, ad ogni lettura e ogni 5 minuti spedirà tutto sul portale Yagi.
NB: l’ora della lettura glicemica è riferita alla lettura del sensore da parte del microinfusore (anch’essa avviene ogni 5 minuti).

Come vedere le glicemie da lontano

Navigate sul portale Yagi di DeeBee.it e, nel menù a tendina, scegliete l’app utilizzata per trasferire le glicemie su Yagi (quindi, nel nostro caso, “xDrip+” – a breve usciranno altre versioni per altri tipi di sensore-).

Inserite anche qui le credenziali DropBox come avete già fatto prima. E, se avete seguito tutto alla lettera, subito compariranno il grafico e la glicemia, visibili da ovunque!

Nel caso sia una nuova installazione, probabilmente vedrete solo il primo puntino e il valore della glicemia: non preoccupatevi, con il passare delle ore, il puntino diventerà un grafico!

DONAZIONI

Se vuoi supportare i progetti della nostra associazione DeeBee Italia, puoi farlo con una donazione: https://www.deebee.it/?page_id=1636 oppure scrivendoci qui: info@deebee.it

Un ringraziamento particolare per il prezioso contributo a Giuseppe Carlo Piloni, Diego Ratzi Colucci e Giovanni Catalano. 

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Non era abbastanza

Ho ripensato tante volte agli accadimenti degli ultimi due anni della mia vita! Ne ho cercato di cogliere le più evanescenti sfumature, ho meditato e, da credente o presunto tale, ho cercato le ragioni di tutto ciò; ricollocare al loro posto i pezzi di una vita familiare stravolta, sconquassata per l’arrivo di una malattia cronica… una malattia per la quale non c’è cura ma c’è invece, un mondo tecnologico impensabile che ti consente di affermare che in realtà, c’è di peggio! (la frase più gettonata nel rincuorare e incoraggiare un papà all’apparenza disfatto, demotivato, affranto come lo può essere un papà all’esordio del proprio figlio di tre anni!).
Alla fine, quando ti sembra di poter affermare: “Ce l’abbiamo fatta”, quando sei forte delle esperienze via via acquisite in questa strada in salita, quando ti senti di bisbigliare che dopotutto, il diabete l’abbiamo accettato e soprattutto è stato accettato da chi poi lo vive e lo vivrà in prima persona… da tuo figlio, da chi viene bucato quattro volte al giorno, che viene controllato di continuo, a cui devi togliere un po’ di biscotto, che non può essere sempre libero di dire non ne voglio o ne voglio ancora, che costringi la notte, quando il silenzio della normalità avvolge e culla tutti gli altri, a far mangiare anche solo dello zucchero per mantenergli al giusto livello la glicemia, ecco, dopo tutto questo, arriva una seconda bastonata, un colpo alla schiena che ti piega, ti fa arrivare con il viso a terra trovandoti a respirare fango, acqua e fango…
No, decisamente non era abbastanza… non era sufficiente provare tutto ciò su di un figlio, era necessario che anche con un secondo si vivesse la stessa identica situazione! Mi viene difficile dirlo, ma scriverlo non è più semplice: si, alla fine, ho due figli col diabete, due insulinodipendenti!
Abbiamo rivissuto tutto alla stessa maniera come il primo copione, ma con la sostanziale differenza che la storia sapevamo già come andasse a finire e così adesso a casa, mi ritrovo con sei penne d’insulina, due sensori da cambiare, 8 buchi da fare giornalmente, no, non era abbastanza…
E quella frase che torna agli orecchi :“c’è di peggio”…. ma, questa volta nessuno ha avuto il coraggio di pronunciarmela, anzi se devo dire la verità questo secondo esordio è stato avvolto da una nube di silenzi… come quando ti trovi avvolto dalla nebbia, in un silenzio che per certi versi, fa anche più rumore di uno stadio in sussulto per un gol…
Un silenzio rispettoso del dolore altrui? Non saprei… Mi hanno parlato della sindrome “del piedistallo”: a volte si viene visti al di sopra della normalità e perciò come posti su di un piedistallo come qualcosa da guardare, un bell’oggetto da ammirare e null’altro…
Sono stato nel silenzio fino ad ora; volevo trovare le parole giuste per non essere compatito, ma per trovare in chi leggendomi possa compatirmi, cioè partecipare al mio dolore, per trovare chi sinceramente, possa soffrire con me e per me! Per trovare incoraggiamento perché alla fine anche tutta questa assurdità di vita troverà una sua ragione!

Marco Cefalù

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Al via la Chilometro-D, corsa di beneficenza per DeeBee a Roma, il 27 ottobre

A Villa Ada si terrà la quarta edizione dell'evento podistico.

Siamo felici e grati di invitarvi alla Chilometro-D, manifestazione che negli anni sta diventando sempre più conosciuta, tanto da evidenziare tra gli organizzatori anche il SISM, Segretariato Italiano degli Studenti di Medicina.

Come ci ricorda Giorgio Spano, coorganizzatore della kermesse:

La Chilometro-D è un modo diverso di ritrovarsi e passare una giornata insieme. É fare beneficenza, sensibilizzando nel contempo ad uno stile di vita sano.
L’organizzazione è sempre stata molto genuina. Siamo studenti, come tutti impegnati fino ad ora con gli esami. Nel corso di questo mese dedicheremo con piacere le nostre attenzioni per creare una bella giornata di condivisione anche per questa edizione 2018.

La corsa

La competizione si svilupperà su un percorso già collaudato di 5Km, alla portata di tante gambe, in pratica sia agonisti, sia amatori, simpatizzanti o spettatori.
L’iscrizione è aperta a chiunque!

Gli obiettivi

Come forse qualche lettore si ricorderà, uno dei traguardi raggiunti da nel 2018 fu quello di donare la misurazione della glicata al dito all’ospedale Umberto I di Roma; e ci ripromettemmo di aprire altri “fronti glicata”, ossia di portare lo stesso sollievo anche a bambini di altri ospedali italiani. In quella occasione abbiamo conosciuto questa realtà, che da subito ci aveva offerto aiuto per la nostra tanto amata campagna “Basta una goccia

Tra i nostri obiettivi del 2019, oltre a cercare di portare avanti il progetto aperto al Policlinico, vorremmo donare la glicata al dito anche a un secondo centro ospedaliero.

Vi aspettiamo numerosi

Quindi, non ci resta che allungare i muscoli con un po’ di stretching, scaldare i motori e riempire le fiale di glucodeebee!

Ringraziamo gli amici e organizzatori Giorgio Spano, Agostino Rossoni e Ginevra Gargiulo per l’opportunità e per aver pensato a noi!

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Dexcom G6 vs Eversense XL vs Dexcom G5. Seconda parte.

Abbiamo messo alla prova i due sensori di punta di casa Dexcom e il sensore impiantabile Eversense. Ecco cosa è successo.

Di Mario Migliarese

Sto facendo impazzire i sensori. Un’iperglicemia continua e ancora non ne ho capito il motivo. Ho il sentore di un problema con l’erogazione dell’insulina stanotte che mi trascino anche in giornata.

Eversense: 273
Dexcom G5: 218
Dexcom G6: 236

La cosa strana è che non sono riuscito ad allineare perfettamente i tre sensori. Ho addirittura evitato di calibrare Eversense fino a che potevo tirare la corda proprio per capire se era un disallineamento momentaneo o no.

Il disallineamento è proseguito non solo per valori alti, ma anche per quelli bassi. Per esempio i due “gemelli” segnano 80-85 mentre Eversense 150. Ovvio che per i valori alti lo scarto tende ad accentuarsi. Per scongiurare qualche errore del glucometro, quando vedo differenze così notevoli, faccio due o tre misurazioni capillari di seguito. So che anche il glucometro può sbagliarsi, ma di poco.

La scelta secondo me resta sempre molto, ma molto soggettiva. Quando hai la possibilità di fare un confronto del genere, come quello che ho fatto lo scorso anno G5 ed Eversense, o come lo stiamo facendo ora ancora più completo, ti si accendono non le lampadine, ti si accende un albero di Natale. Se riesci a leggere ed interpretare per bene quello che i sensori cercano di dirti, ti rendi conto che tra di loro le differenze ci sono eccome e sono davvero notevoli.

Naturalmente l’aspetto fisico dell’impianto di Eversense, rappresenta una barriera per molti, mentre a me non crea nessun problema. Ma con questi dati alla mano, ad oggi io non me la sentirei di prendere decisioni terapeutiche basandomi sui Dexcom, cosa che faccio tranquillamente con Eversense.

La giornata inizia con colori pastello che invitano al relax. Se non fosse per i miei impegni di lavoro, sarei stato volentieri a riposo oggi.

In gergo a casa nostra si chiamano venerdì gastronomici. I sensori li chiamano così:

Eversense: 305
Dexcom G5: 331
Dexcom G6: 347

Sembrava tutto a posto fino alle 2.30, con glicemie tra 170-180. Successivamente i valori sono saliti a dismisura e a niente sono servite le correzioni. Verso le 5 e mezza Eversense mi dava 330, i gemelli HIGH (fuori intervallo) e il glucometro 322. Al di là dei miei errori di calcolo, della nottataccia e il nervosismo, dei cavi, cavetti, riavvi e perdita di segnale, mi rendo conto che io senza un sensore CGM non ci saprei più stare.

Situazione rientrata pian piano e giornata che si appresta a chiudersi in bellezza. Appena si è tutto assestato, ho calibrato i tre sensori. Il G6 l’avevo calibrato per la prima volta il terzo giorno e questa è la seconda calibrazione.

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DeeBee vince l’ambito concorso Sanofi MAKEtoCARE con il progetto Yagi

La visione della glicemia in lontananza e la condivisione con il diabetologo non sono mai state così facili.

Ad oggi la visione a distanza delle glicemie ha un solo sinonimo: Nightscout, il sistema open e gratuito che ha permesso a migliaia di famiglie con bambini affetti da diabete una libertà impensabile fino a qualche anno fa. Conoscere la glicemia dei propri cari in tempo reale e in lontananza non ha prezzo e chi l’ha provato, lo sa molto bene.

Proprio per questo motivo DeeBee Italia ha dato vita ad un “ecosistema informativo” per la divulgazione di questo formidabile strumento che non ha eguali. Il sito DeeBee.it e il gruppo ufficiale italiano di Nightscout hanno supportato, supportano (e, speriamo, supporteranno ancora) tantissime persone, molte delle quali nel tempo si sono evolute da “lettori” del sito o semplici “membri” del gruppo, ad amici o esperti con i quali condividere e arricchire ulteriormente l’esperienza in prima linea.

Lo scoglio più grande in cui si imbatte spesso l’utilizzatore medio che desidera configurare Nightscout, è la necessità di dover seguire una guida passo passo. Malgrado in DeeBee abbiamo sempre cercato di supportare – per quanto in nostro potere – ogni singolo fruitore, nel tempo molte persone hanno desistito. È stata questa “difficoltà diffusa” a portarci alla nascita del nuovo sistema: Yagi è stato presentato a Roma il 10 ottobre, vincendo il contest MAKEtoCARE promosso da Sanofi piazzandosi davanti a oltre 80 progetti.

YAGI

Iniziamo dal nome, il cui acronimo richiama la proverbiale ironia che da sempre ci contraddistingue, l’ironia che ci strappa un sorriso anche quando le glicemie fanno cilecca. Difatti Yagi, la cui denominazione richiama quello di una famossima antenna capace di “spedire in lontananza” con estrema efficacia, è anche l’acronimo di Yet Another Graph Interface, che in italiano suona più o meno come “L’ennesima interfaccia grafica”. Come se non ce ne fossero già abbastanza…

Facilità di fruizione

I concetti chiave sono immediatezza e semplicità. Una user e una password si sostituiscono alla scoglio di prima e al setup tecnico con la guida dettagliata.
I più grandi propositi del nuovo sistema sono fondamentalmente due:

  1. Rendere la visione a distanza alla portata di tutti, anche di chi non mastica assolutamente niente di informatica;
  2. Rendere la condivisione con il proprio diabetologo facile e istantanea

La spedizione sulla nuvola di Yagi

ll modello (lo stack progettuale, per i più nerd) consiste principalmente in:

  1. Un gruppo di applicazioni in grado di leggere le glicemie del sensore per scriverle sul cloud;
  2. La nuvola Yagi, che ospita tutti i dati del paziente;
  3. Un gruppo di applicazioni in grado di visualizzare le glicemie, prelevate di volta in volta dalla nuvola.

Ad oggi ognuno dei tre punti è stato sviluppato con un attuatore ed è funzionate in fase di test: xDrip+ legge il sensore glicemico e un portale web visualizza le glicemie in remoto.

xDrip+

Per la spedizione sulla nuova, abbiamo aggiunto la gestione di Yagi alla famosissima app open source xDrip+, nella quale è sufficiente inserire le proprie credenziali Dropbox al fine di inviare le glicemie sulla nuvola Yagi e le statistiche al proprio diabetologo.

Il portale web

Nel momento in cui vi scriviamo, alcune funzioni sono in sviluppo (come la visione dall’orologio), altre ancora sono già in fase di test avanzato (come il portale web).

Per accedere al portale web è necessario inserire la user e la password della propria utenza Dropbox (la stessa già utilizzata con l’app xDrip+, per intenderci).

Statistiche al diabetologo

Il diabetologo, senza necessità di installare software, con Yagi è in grado di monitorare al volo la buona gestione o meno del diabete e di intervenire. A tal fine, il paziente ha a disposizione un bottone “Clicca e condividi” che permette di spedire al proprio medico un link segreto (via Whatsapp, oppure e-mail, QR-Code, o altro) che ospita tutte le statistiche (media, mediana, glicata stimata, Time In Range, periodi temporali relativi all’ultima settimana, mese e trimestre, percentili ecc.).


A queste statistiche, nel tempo se ne aggiungeranno altre: stiamo infatti intervistando i medici diabetologi per capire insieme a loro quali sono le statistiche che utilizzano con più frequenza per rimodulare la terapia.

Domande e risposte

Come posso provare Yagi?

Yagi è in alpha-test ed è fornito ad un numero limitato di utenti. Se sei interessato a testarlo e se utilizzi Android con Dexcom G5, G6 o FreeStyle Libre in CGM, scrivici a info@deebee.it oppure nel post presente nella nostra pagina Facebook o nel nostro gruppo ufficiale.

Con quali sensori funziona Yagi?

Attualmente con i sensori supportati da xDrip+, e perciò Dexcom G5, Dexcom G6, Libre, Dexcom G4 Share…
Gli sviluppi futuri prevedono l’integrazione di Yagi anche per Dexcom G4 (con innesto nell’uploader “storico” di Nightscout di Jason Calabrese) Medtronic 630G, 640G e 670G (mediante l’innesto della funzionalità nel 600-series Android Uploader di Lennart Goedhart), ed Eversense.

Con quali sistemi operativi funziona Yagi?

Attualmente con Android. Ma è in programma l’estensione del sistema ad Apple.

Come faccio a vedere la glicemia in remoto?

Attualmente con il portale Yagi (in fase di test, previa e-mail) e con gli orologi Android Wear (in fase di pre-test, ancora privato). In futuro anche con altre modalità, ancora da stabilire.

Quanto costa Yagi?

Zero! Yagi è un sistema open source completamente gratuito, in pieno spirito DeeBee.

Yagi funziona anche con l’orologio?
  • Ricezione delle glicemie. In questo momento la visione della glicemia in lontananza può essere fatta solo dal portale web. E’ già in pre-test la visione dall’orologio, ma non è stata ancora rilasciata pubblicamente;
  • Trasmissione delle glicemie. Invece, ci sono già bambini con l’orologio al polso su cui è attivo Yagi: in questo caso, l’orologio trasmette direttamente al portale Yagi le glicemie in lontananza, senza la necessità di utilizzare uno smartphone.
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Giornata Mondiale del Diabete: ecco la nuova cornice Facebook dedicata a tutti i T3

Alzi la mano chi conosce il motivo che spinse nel 1991 l’International Diabetes Federation e l’Organizzazione Mondiale della Sanità a dedicare il 14 novembre alla sensibilizzazione e all’informazione a livello mondiale sul diabete. Bene! Proprio in quella data si celebrava il centenario della nascita del ricercatore canadese Frederick Banting, che insieme a Charles Best, viene considerato lo scopritore dell’insulina. Solo parecchi anni dopo, nel 2007, vide la luce il famoso logo blu a forma di cerchio. Blu come la bandiera delle Nazioni Unite, cerchio come simbolo dell’assenza di divisione e distinzione.

Questo 2018 la Giornata Mondiale del Diabete è dedicata alla famiglia. E noi di DeeBee abbiamo pensato ai cosiddetti T3 (da non confondere con i diabetici di tipo 3c), come si usa chiamare i genitori dei bambini affetti da diabete o i famigliari di chi vive tra insulina e glucometro. Una cornice del profilo Facebook creata appositamente  e che si può impostare seguendo questi pochissimi passaggi:

  • Andare sul proprio profilo
  • Foto del profilo
  • Modifica
  • Aggiungi motivo
  • Accanto alla lente cercare “DeeBee”
  • Scegliere l’aggettivo preferito
  • Modifica
  • Salvare

Questa cornice, che potrà accompagnarci durante questo mese o anche oltre, è dedicata a chi vive tra numeri e calcoli, a chi trattiene il respiro mentre corregge un’ipoglicemia di notte al proprio figlio, a chi cerca le redini per imbrigliare un diabete non suo.

Un abbraccio blu dedicato a chi non vede nemmeno più le proprie rughe intorno agli occhi stanchi, a chi cerca di capire dalle occhiaie del partner il valore della glicemia, a chi è preparato per ogni emergenza “dolce”.

E se proprio volete, da buoni frequentatori di DeeBee.it, c’è anche la cornice per chi ha la tecnologia nel sangue o per chi semplicemente l’ha inseguita e imparata per necessità, in una staffetta di voci e testi che hanno creato una lunghissima catena umana.

Facciamoci conoscere, spieghiamo, sensibilizziamo senza stancarci, anche con una semplice cornice dedicata al diabete. Almeno durante questo mese. Cerchiamoci, per ritrovarci più facilmente.

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Viene sempre il momento di fermarsi e riflettere

Anche io, padre di una figlia diabetica di tipo uno, afferrata purtroppo, come ognuno di noi sa bene, da una malattia difficile ed impegnativa, sono affetto da una “condizione” limitante, che è proprio quella di essere suo padre.

Sappiamo tutti molto bene ciò che significa, lo sappiamo solo noi, nessuno può capirlo fino in fondo, ed è giusto così. In fondo neanche noi lo avremmo capito se non fosse successo.

Ma è successo, abbiamo anche noi capito, come molti altri prima di noi e molti altri, purtroppo, dopo di noi capiranno.

Che cosa siamo noi padri?

Ho conosciuto padri assenti, ribelli, menefreghisti, incuranti, che hanno delegato tutto l’impegno alle madri, o che talvolta sono rimasti chiusi fuori da quel nuovo mondo, d’acciaio e paura, che si crea attorno e in difesa del figlio.

Ma ne ho conosciuti moltissimi partecipi e dolci, attenti e stanchi, guardare i propri figli con occhi non più sicuri, con uno sguardo nuovo e più intenso.

E questi sono la maggioranza.

La riflessione dunque è rivolta a noi padri. In questo mondo che cambia dove la tecnologia più o meno casalinga ci aiuta, dandoci la possibilità di controllare i nostri figli da lontano e sempre, se vogliamo, dobbiamo NON VOLERLO e lottare per NON ESAGERARE!

Il diabete non è nostro, non è delle nostre mogli o compagne, il diabete è dei nostri figli e prima o dopo se lo prenderanno. Sta a noi consegnarglielo nel modo migliore possibile, evitando di farcelo strappare di dosso violentemente.

Il nostro ruolo, di genitori, certo non solo di padri,  è per prima cosa aiutarli a crescere coscienti, poi quello di cercare buone glicate. E se la glicata non è buona, ma nostro figlio o nostra figlia inizia a sperimentare ed a fare errori nella gestione, siamone felici e, senza abbassare la guardia, aiutiamolo ma non giudichiamolo.

Ricordiamoci dei nostri errori! Ricordiamoci delle nostre incertezze e delle nostre paure. Per crescere anche loro le devono vivere, questo non si può evitare, non si deve evitare, perché, prima o poi le dovranno affrontare.

Questo è il nostro compito principale dove, credo, il padre debba avere un ruolo primario e la madre debba concedergli di ricoprirlo.

Ecco qual è la mia “condizione” limitante! Il dover giocare un ruolo difficile, doloroso, impegnativo, apparentemente contro proprio me stesso e quello che sarebbe il mio desiderio, e che è il desiderio di tutti i genitori, proteggere i figli  da ogni difficoltà.

Ma non è giusto, mi rendo conto di far del male a mia figlia e mi costringo ad essere diverso da quello che vorrei essere, a non controllarla 24 ore su 24, anche se ne avrei la possibilità, a lasciarla sola ad affrontare il suo mondo, per ora piccolo, con le sue difficoltà le sue paure, le sue incertezze.

È terribile rendersi conto che per aiutare tua figlia la devi esporre a rischi che, anche se calcolati, possono portarla a conseguenze pericolose per la sua salute, ma sento di doverlo fare, per evitare che lei possa veramente farsi del male, un giorno.

Così, solo così possiamo crescere, tutti, mia figlia, mia moglie ed io, crescere insieme in armonia.

Ho parlato del ruolo dei padri, perché sono un padre, ma è chiaro che ogni decisione deve essere presa insieme, tutto deve essere, se non calcolato, condiviso, e i ruoli talvolta possono scambiarsi ma credo di aver chiarito il mio pensiero e spero che tutto ciò che ho scritto possa aiutare, come ha aiutato me mentre lo scrivevo.

Grazie

Papà di B. 12 anni, esordio 2014

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Dexcom G6 vs Eversense XL vs Dexcom G5. Prima parte.

Abbiamo messo alla prova i due sensori di punta di casa Dexcom e il sensore impiantabile Eversense. Ecco cosa è successo.

Di Mario Migliarese

Sabato è stato sempre il mio giorno preferito, settimana lavorativa conclusa, la prospettiva della domenica in famiglia. Giorno perfetto per iniziare il test. Sarà sicuramente impegnativo, ci vorrà grande attenzione e spirito di osservazione, ma sono sicuro che ne varrà la pena. Porterò contemporaneamente Eversense XL, il mio ormai fedele di glicemie da più di un anno, Dexcom G5 e l’ultimo arrivato in casa Dexcom, il tanto atteso G6. Ho avuto un piccolo intoppo iniziale con le applicazioni perché sto facendo girare tutto sullo stesso cellulare.

Eccoli qui, tutti insieme dopo un viaggio rocambolesco, in Italia e non solo. Eversense, già impiantato il 24 luglio, resta ovviamente al braccio, gli altri due “ospiti” li metto sull’addome. Uno per lato, in modo da avere un sito identico per tutti e due.

L’inserzione del G6 è clamorosamente più facile. Un click ed è fatta. Peccato che resta una quantità impressionante di plastica da smaltire, nulla a che vedere con gli altri sensori. Non è da sottovalutare, perché preservare l’ambiente secondo me è importantissimo.

Per evitare distacchi precoci, visto il mio stile di vita molto movimentato e il Dexcom G5 abbastanza datato, ho preferito usare un velo di Mastisol per aumentare l’aderenza.

A prima vista il G6 resisterà più a lungo. Per com’è stato progettato, molto aderente al cerotto e non basculante come il suoi fratelli nati prima, difficilmente si potrà impigliare ai vestiti. Sarò forse abituato ormai ad Eversense, che una volta tolto il trasmettitore è come se non ci fosse, ma devo fare molto attenzione ai due Dexcom per non portarli via asciugandomi dopo una doccia o durante una partita.

Sono sbalordito dall’iniziale allineamento dei tre sensori, non ci posso credere ai pochissimi punti di differenza tra le diverse tecnologie. Sembrerò esagerato, ma è davvero emozionante:

Eversense: 127
Dexcom G5: 121
Dexcom G6:116

La danza dei valori glicemici inizia a cambiare ritmo quando (di proposito) mangio un dolcetto a metà mattinata. E questa schermata la dice tutta.

Eversense: avviso predittivo di iperglicemie
Dexcom G5: freccia obliqua in rialzo
Dexcom G6: freccia stabile

Eversense è da subito reattivo nel percepire le risalite e le discese, lo segue a ruota il G5 e più lentamente il G6. Ma stiamo parlando di qualche minuto, non di più. E non so se questo possa dipendere anche dai siti in cui ho inserito i due Dexcom.

Ma anche tra i due sensori della casa Dexcom noto differenze: il G5 tende ad essere più “pronto” alla risalita, mentre nelle discese succede l’opposto. Il nuovo arrivato è più pronto.

Ho notato che i due Dexcom tengono l’asticella un po’ più alta rispetto a Eversense, i valori distano di pochi punti, ma in rialzo.

Glucometro: 110
Eversense: 106 (scostamento dalla capillare: -3,5 %)
Dexcom G5: 120 (scostamento dalla capillare: +9,0 %)
Dexcom G6: 134 (scostamento dalla capillare: +21,8 %)

Indubbiamente, le osservazioni più succose sono quelle relative a glicemie fuori range. E’ interessante vedere cosa succede durante le ipoglicemie. Quindi, ho appositamente fatto un bolo leggermente abbondante (voi non fatelo!). Ecco il risultato:

Eversense: 66
Dexcom G5: 72
Dexcom G6: 66

Nota bene: ho calibrato solo Eversense e il Dexcom G5: vedere questa precisione è davvero sorprendente!

E se in giornata le glicemie sono state accettabili, la sera del sabato, complice una cena tra amici, un’iperglicemia prolungata ha messo a dura prova tutto il sistema. Vi lascio immaginare una notte “canterina” tra allarmi dei Dexcom e vibrazioni di Eversense. Per preservare il mio sistema nervoso, abbiamo deciso di togliere gli allarmi ai due gemelli diversi e farli seguire a distanza da qualcun altro del team. Mal comune mezzo gaudio? Era così il detto?

Ma di questo dolce concerto notturno vi parlerò nel prossimo articolo…

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