Come visualizzare la glicemia su Xiaomi Mi Smart Band 4

I prezzi ridotti e la facilità d’uso delle smart band ne hanno decretato il successo negli ultimi anni. Ed ecco perché spesso riceviamo in redazione la fatidica domanda: “Posso vedere la glicemia sulla Mi Band?”. Se fino a poco tempo fa la risposta era negativa, oggi, grazie al lavoro di bigdigitalkov, la risposta è sì. Riportiamo qui l’estratto della guida originale che interessa noi italiani.

Ringraziamo bigdigitalkov per la guida in inglese e i printscreen.

Come vedere le glicemie su Mi Smart Band 4

Innanzitutto, occorre scaricare la watch face dedicata alla visione della glicemia.

Download “Watch Face Xiaomi Mi Smart Band 4” xdrip_miband4_mgdl.zip – Scaricato 3601 volte – 184 KB

Successivamente, dovrai installare una versione modificata di xDrip+ sul telefono a cui collegate la smart band (accertati anche che nella pagina dello sviluppatore non siano presenti versioni più recenti rispetto a quella scaricabile dal bottone blu!).

Download “xDrip+ per Mi Band” xdrip_miband_0.2.3.apk – Scaricato 2236 volte – 10 MB

Tuttavia, la modifica della watch face introduce un accorgimento: è necessario un codice di autorizzazione, chiamato Auth Key, che vedremo nel seguito dell’articolo come ottenere.

Impostazioni della Mi Band 4 su xDrip

Per modificare il comportamento della smart band e visualizzarne lo stato, si può accedere ai menù dedicati sull’app xDrip+, installata sullo smartphone.

Configurazione della smart band

Come ottenere l’Auth Key

Ad eccezione delle smart band più datate, per utilizzare questa watch face devi ottenere innanzitutto un codice di autorizzazione Auth Key, chiamato Mi Band 4 Auth (qui la guida in inglese). Vediamo come si fa:

  1. Annulla l’abbinamento esistente della banda dall’app ufficiale;
  2. Disinstalla l’app ufficiale;
  3. Ripristina la tua Mi Band ai valori di fabbrica (opzionale ma consigliato);
  4. Scarica e installa questa versione apk di Mi Fit modificato:

    Download “App Mi Fit (mod)” Mi+Fit+4.0.6-7778_mod.apk – Scaricato 4500 volte – 92 MB

  5. Lancia l’app Mi Fit appena installata, accedendo con la tua email;
  6. Associa la smart band;
  7. Abilita la visibilità della banda nelle impostazioni di Mi Fit;
  8. Disinstalla l’app Mi Fit modificata, in quanto non serve più;
  9. Troverai la chiave di autenticazione nella cartella del telefono: /sdcard/freemyband

Nota bene: se in futuro resetterai la smart band alle impostazioni di fabbrica, dovrai ottenere una nuova Auth Key e ripetere i punti sopra riportati.

@deebee.it##diabete ##xiaomi ##fitbit ##deebee ##canisciolti ##glicemia ##xdrip ##yagi ##nightscout

♬ suono originale – deebee.it

Connessione della smart band a xDrip+

Una volta ottenuta l’Auth Key puoi passare alla configurazione di xDrip+ e alla connessione della fascia da polso.

  1. Installa xDrip+ (l’hai scaricato poco fa);
  2. Se hai saltato il paragrafo “Come ottenere l’Auth Key”, vai alle impostazioni Mi Fit e abilita la visibilità della banda;
  3. Posiziona Mi Band vicino al telefono;
  4. Vai su Impostazioni -> Caratteristiche Collegamenti Smartwatch -> Mi Band e abilita l’opzione “Usa Mi Band”;
  5. Normalmente la smart band dovrebbe essere trovata automaticamente e vedrai una notifica con il nome del tuo modello.
    Se non viene trovata automaticamente, assicurati che l’opzione di visibilità della banda sia abilitata in Mi Fit, quindi disabilita l’opzione “Usa MiBand” e ripeti dal punto 3. Puoi anche inserire manualmente gli indirizzi MAC (in questo caso, non è necessario abilitare l’opzione di visibilità);
  6. Ora la fascia dovrebbe essere connessa a xDrip+, ma è richiesta l’autenticazione. Su Mi Band 2, è necessario approvare l’autenticazione toccando il pulsante Mi Band. Invece, con Mi Band 4 non devi fare nulla. Normalmente la chiave di autenticazione dovrebbe essere estratta automaticamente dal file presente nella cartella /sdcard/freemyband, che è stato generato dall’applicazione Mi Fit installata prima (e poi cancellata). Qualora il file non sia stato creato, dovrai immettere manualmente la chiave nel campo “Chiave Auth” e poi ripetere la procedura dal passaggio 3;
  7. Infine, vedrai un messaggio che indica che il tuo Mi Band è stato autenticato con successo;
  8. Molto bene! Ora puoi controllare Mi Band tramite xDrip+.
Installazione del quadrante sulla smart band

Ora, se usi Mi Band4, puoi premere il pulsante “Installa quadrante Mi Band 4” per installare un quadrante personalizzato, che visualizzerà le letture glicemiche direttamente sullo schermo principale dell’orologio.

Attenzione: consigliamo di tenere l’orologio vicino al telefono mentre il telefono trasmette i dati

La watch face sarà installata automaticamente.

Al termine del processo di caricamento, vedrai il nuovo quadrante sul tuo Mi Band.

Infine, per visualizzare le letture glicemiche corrette sul quadrante installato, è necessario abilitare le opzioni “Send Readings” e disabilitare l’opzione “BG readings as notification”.

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Dopo 5 anni di diabete, finalmente adesso posso dormire!

Ieri sera, subito dopo il rito della sera (lavaggio denti e tutto il resto…) Lara, la mia secondogenita, ha preso il Tratto Pen e si è messa a scarabocchiare un disegno. Su un bloc notes. Il blocco in cui mamma e papà annotavano tutti i boli per le iper e il Glucodeebee per le ipoglicemie, somministrati a Melissa durante la notte.

E mi è venuta voglia di fare questo piccolo video, che ben rappresenta il cambiamento radicale della nostra vita dopo l’avvento del Pancreas Artificiale in casa Casellato. :)

Oggi vorrei pubblicare il video del taccuino che abbiamo utilizzato da sempre, a casa, per annotare le glicemie e gli interventi notturni (i boli in caso di iper e il glucodeebee in caso di ipo).Con l'augurio che il 2020 sia l'anno del ritrovato sonno per tutti noi, T1 e T3, grazie a questi "strumenti delle meraviglie"…Fabrizio Casellato, DeeBee.it***Ci vediamo il prossimo anno e… In alto i nostri smartwatch! Lo staff di DeeBee

Geplaatst door DeeBee Italia – Associazione di Volontariato op Dinsdag 31 december 2019

Sembra un miracolo, vero? E invece… è realtà! Se siete interessati, chiedete al vostro diabetologo il Pancreas Artificiale.

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L’anno che verrà. Capitolo 1: EvoPump

Se provaste a scorrere indietro negli articoli del sito, vi accorgereste che sono praticamente assenti quei pezzi che trattano studi e scoperte che potrebbero curare, o anche soltanto alleggerire, le nostre giornate di “gestione diabetica”. Il motivo è uno soltanto: in linea con lo spirito estremamente pratico che contraddistingue DeeBee Italia, preferiamo scrivere di strumenti, invenzioni e scoperte che impattano sulle nostre vite oggi, e non “forse domani“.
È pur vero che, saltuariamente, contravveniamo a questa regola, e ciò avviene se riteniamo che il soggetto dell’articolo, anche se non ancora disponibile in Italia, modificherà a breve e in modo tangibile il panorama nostrano in tema di diabete. Basti pensare ai nostri articoli sul glucagone spray nasale, diventato realtà da pochissimo o l’insulina Fiasp, ormai in uso in Italia anche per i bambini.

È con questo spirito che vi presentiamo una nuova rubrica dal titolo “L’anno che verrà”, che raccoglierà le novità in arrivo, nuove idee o dispositivi che a breve avremo tra le mani.

Oggi parliamo di…

EvoPump

Senza catetere, capiente, ultrasottile e udite udite: flessibile. Basta plastiche dure, spigoli scomodi, difficoltà di movimento per i portatori di microinfusori. Se tutto andrà come da previsione, dalla collaborazione nata nel 2018 tra la startup Cam Med (fondata nel 2014 e specializzata in dispositivi medici) e JDRF (Type 1 Diabetes Research Funding and Advocacy), a breve uscirà EvoPump, un dispositivo concepito e realizzato in modo rivoluzionario. L’azienda ha già creato il prototipo funzionante e le differenze con le altre patch pump sono notevoli.

In meno di un centimetro di spessore, il dispositivo rettangolare grande quasi come una carta di credito e flessibile può contenere fino a 300 unità di insulina, contro i 200 di Omnipod e Solo. Anzi, non solo di insulina, perché EvoPump, a differenza di tutti i dispositivi attualmente in circolazione, contiene una serie di minuscoli serbatoi in grado di collegarsi con una rete di microtubi alla morbida cannula sottocutanea. Rendendo di fatto la patch pump anche un possibile infusore di glucagone o altri farmaci.

EvoPump avrà il grande pregio della flessibilità, elemento che la renderà di fatto un dispositivo indossabile più facilmente anche dai più piccoli e in molti punti del corpo. L’applicazione avviene con un applicatore circolare a molla che viene smaltito per lasciare sul corpo solo la parte morbida. L’erogazione non avviene in modo meccanico, ma mediante una reazione elettrochimica che permette una somministrazione precisa ed efficace. Secondo il progetto il nuovo microinfusore potrebbe essere portato per una settimana intera senza cambiare set.

Il dispositivo utilizzerà la tecnologia Bluetooth Low Energy (BLE) per collegarsi a un palmare o smartphone. Si prevede che EvoPump diventi un componente essenziale nei nuovi sistemi di controllo della glicemia ad “ansa chiusa”, chiamati anche Pancreas Artificiali. Per ora, a detta dei produttori, sembra che il prezzo del nuovo dispositivo potrebbe essere paragonabile a quello di una penna di insulina.

L’entusiasmo di chi ha progettato EvoPump è tangibile nelle parole di Richard Spector, Chief Commercial Officer di Cam Med, affetto da diabete di Tipo 1 dall’età di 11 anni e precedentemente impegnato presso Insulet, la compagnia di produzione di Omnipod:

Con lo spessore così ridotto, la forma flessibile di EvoPump e la sua capacità di erogare più di un farmaco, siamo pronti non a migliorare il mercato dei dispositivi di infusione di insulina, ma a rivoluzionarlo.

Per saperne di più:  Evopump: un microinfusore per insulina “Patch” flessibile simile a una benda

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Come riavviare il sensore Dexcom G6 per usarlo oltre i 10 giorni

Come riavviare il Dexcom G6

A differenza di Eversense, che dura 6 mesi, il sensore del Dexcom G6 dev’essere sostituito ogni 10 giorni. Oggi, però, vi parlo del riavvio del Dexcom G6, che permette di estendere la durata a più di 10 giorni.

Ufficialmente non si deve fare, ma vince la necessità di arginare il più possibile la spesa per l’acquisto dei dispositivi. E riavvio sia! Il primo tentativo fallisce perché non ricordavo di dover stoppare il sensore prima della scadenza. Il messaggio “il sensore non può essere riutilizzato” non mi piace per nulla, ma non demordo. Riprovo facendo “stop sensor” e in questo modo è come se il sensore fosse non utilizzato. Al riavvio ho inserito il codice che c’è sulla confezione, cosa che non avevo fatto al primo avvio dieci giorni fa. Dopo due ore dal riavvio eccoci nuovamente online: la tripletta glicemica va!

La cosa singolare è che il G6 non mi ha richiesto le due calibrazioni o altro, semplicemente mi ha dato un primo valore, anche abbastanza allineato. Nei vari tutorial che avevo consultato c’erano delle indicazioni specifiche che non ho seguito, con il mio smartphone Android è andato tutto a buon fine senza problemi.

Però sta diventando un problema la tenuta dei cerotti. I bordi iniziano ad alzarsi e il prurito sta diventando fastidioso. Le temperature di questi giorni non aiutano, il mio continuo movimento neanche. Non resta altro che rinforzare con Fixomull Stretch…

COME RIAVVIARE IL DEXCOM G6

Voglio condividere con voi i passi che ho seguito per riavviare il mio Dexcom G6.

  1. Aspettare la scadenza del sensore e l’avviso (oppure stoppare la sessione a mano),
  2. Sfilare il trasmettitore dal sensore,
  3. Attendere 40 minuti,
  4. Riavviare il telefono,
  5. Riattaccare il trasmettitore,
  6. Avviare la sessione inserendo il codice,
  7. Aspettare le 2 ore,
  8. Le letture iniziano senza la richiesta di calibrazione,
  9. Controllare nelle impostazioni la data di scadenza della sessione,
  10. Appena si presenta un momento di curva piatta, calibrare,
  11. Se il valore del Dexcom G6 non si allinea al glucometro, inserire il valore una seconda volta.

Se si possiede un iPhone, il punto 4 può essere saltato. Con Android è preferibile seguire tutti i punti.

Per sfilare il trasmettitore (punto 2) io ho preso una tessera, l’ho tagliata con le forbici ricavando una striscetta larga 1 cm. Che ho poi limato da un lato, rendendola estremamente affilata (ho usato la lima per unghie di mia moglie, ma non diteglielo!).

Poi, ho infilato questa striscia sul lato, tra il trasmettitore e il bordo di plastica trasparente del sensore. Prima da un lato e poi dall’altro.
Ecco una foto che indica dove inserire la striscia aguzza, dalla parte della punta limata (chiaramente, voi non dovrete staccare il sensore dal braccio, come invece vedete nella foto, il sensore deve rimanere incollato sul corpo e dovete sfilare solo il trasmettitore grigio!).

Un’ultima raccomandazione: quando inserite un nuovo sensore, non perdete il codice a 4 cifre. Copiatelo o fate una foto, perché vi servirà per il successivo riavvio!

Vuoi conoscere Mario e tanti altri utilizzatori di Eversense? Iscriviti nel gruppo Facebook protetto Eversense Utenti Italia per trovare risposta a tutte le tue curiosità!

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La campagna della discordia. “FDG non può arrogarsi il diritto di parlare per tutti”

Antonella Ielasi: Lo rifarei tale e quale. Ringrazio FDG, per merito loro ho sentito l’amore e l’approvazione di numerosissime persone

Come ogni anni, con l’avvicinarsi della Giornata Mondiale del Diabete si sono moltiplicate le iniziative e le campagne di sensibilizzazione. Abbiamo intervistato Antonella Ielasi, artefice e “modella” per la campagna dell’ADVA – Associazione Diabetici della Valle d’Aosta, una campagna che ha fatto parlare di sé.

Intanto complimenti per essersi prestata a una campagna efficace e incisiva. Ci dice qualcosa di lei?

Ho 32 anni, vivo ad Aosta e nella vita sono un assistente odontoiatrica. Sono diabetica da nove mesi. L’ho scoperto il 14 febbraio, ahimè il giorno di San Valentino! L’ho scoperto perché avevo tanta sete e ho subito pensato che potesse essere il riscaldamento troppo alto in casa. Successivamente ho addirittura pensato che potesse essere il nuovo dentifricio. Visto il mio lavoro mi capita di cambiarli sovente. Ho una famiglia, che mi sta molto vicina e mi aiuta in tutto, composta da: mio papà Antonio e le mie sorelle Lucia e Ilaria. Proprio loro mi hanno dedicato una canzone di Max Gazzè dove mi descrivono: la quintessenza dell’avversione. Questo perché sono una persona tenace, testona, che quando decide una cosa nel bene nel male va dritta come un treno.

L’associazione che ha organizzato la campagna è nuova a questo tipo di comunicazione?

L’associazione diabetici Valle d’Aosta in effetti è nuova a questo tipo di comunicazione. E’ un’associazione nata tanti anni fa e che per altrettanti anni si è un po’ limitata ad una “conduzione familiare” cercando di stare vicino ai diabetici ma senza esporsi più troppo.

Di chi è stata l’idea della campagna dia[BE]logue? E la realizzazione?

Un pomeriggio presa da un’idea ho contattato Piero Scrufari, il presidente dell’associazione (dove io sono entrata un po’ a gamba tesa perché dopo pochi giorni aver conosciuto il presidente ho deciso di fare qualcosa e l’ho fatto) e gli ho detto che volevo sviluppare un progetto di sensibilizzazione per cercare di puntare un faro sulle mancanze della Valle d’Aosta e perché pensavo di soddisfare la curiosità (il 90% delle volte positiva) delle persone non diabetiche… e quindi di sensibilizzare. Così, con l’aiuto di Piero e della mia amica Alessandra Bartolucci (anche lei diabetica di tipo 1 che io definisco la mia partner in crime), abbiamo buttato giù le idee per sviluppare dia[BE]logue. E da lì Piero mi ha detto: “Parti Antonella!”

La campagna ha come scopo la sensibilizzazione in generale sulla patologia oppure vorrebbe attirare l’attenzione sulla situazione delle persone affette da diabete in Valle d’Aosta? A proposito, com’è la situazione attuale?

Come dicevo, il progetto nasce soprattutto per sensibilizzare ma anche per attirare l’attenzione sulla nostra regione. In Valle d’Aosta purtroppo il materiale dato a nostra disposizione è scadente e limitato. Non abbiamo diritto di scelta sui presidi (abbiamo un tipo di pungidito, un tipo di ago da insulina, un tipo di lancetta, e un glucometro). Non abbiamo a nostra disposizione i sensori per la misurazione glicemica. I microinfusori vengono dati con il contagocce ce l’hanno circa 35 persone su 600. A questi presidi invece (direi anche giustamente) hanno accesso i minori di diciott’anni.

Auspicate un dialogo già nel nome della campagna, invece, incomprensibilmente, la campagna è stata attaccata duramente dalla Federazione Diabete Giovanile che la definisce “offensiva e irrispettosa”. Ha idea del motivo? Vi siete chiariti?

Per quanto riguarda la Federazione Diabete Giovanile penso che si siano arrogati il diritto di parlare per tutti i diabetici e non solo per i loro iscritti. Io sono disposta ad un confronto a 360° con chiunque lo richieda. Sono disponibile a mettermi in gioco e a metterci la faccia come fatto fino adesso e non solo metaforicamente parlando. Forse avrei preferito che la Federazione Diabete Giovanile prima di interpellare l’assessorato alla sanità e la presidenza del consiglio della Valle d’Aosta (quest’ultima ha anche patrocinato il progetto di dia[BE]logue, appoggiandosi e non tirandosi mai indietro nemmeno davanti alle critiche bensì proteggendo il progetto da loro approvato all’unanimità) avesse prima cercato un dialogo con l’associazione e con me. Qualora volessero un chiarimento ne sarei felice e me lo auspico perché per fronteggiare questa malattia dobbiamo essere uniti e non ci devono essere distinzioni tra associazioni, federazioni, ecc. ecc.: dovremmo collaborare ed avere un dialogo.

La foto che la ritrae trafitta da decine di siringhe ricorda un po’ quella del bambino, quella blu. Solo che lei qui ha uno sguardo diverso, un misto di serenità e fierezza, in un corpo che tutto sembra meno che malato. Aveva qualche timore sulla riuscita della campagna?

La foto dove sono trafitta dalle siringhe prende esattamente spunto da quella del bambino in blu. Quando l’ho vista la prima volta ho pensato: questo è il messaggio che voglio dare, questa è esattamente il tipo di comunicazione che cerco. Ci ho creduto fortemente e così ho deciso di rifarla più attuale ma meno “drammatica”. L’ho fatto avendo uno sguardo fiero… perché secondo me tutti quelli che affrontano la malattia e tutti quelli che la vivono insieme ad essi sono dei guerrieri. Dei guerrieri che ogni giorno prendono piccole ma grandi decisioni per la loro vita. Sinceramente, come dicevo all’inizio, quando decido una cosa vado dritta come un treno e nemmeno per un minuto ho avuto il timore che questa campagna potesse fallire, perché io mi ci riconoscevo al 100% e perché non stavo raccontando bugie… ma solo la verità. Secondo me… anzi secondo me, Piero ed Alessandra questa era la comunicazione giusta, era la comunicazione accessibile a tutti diabetici e non… E abbiamo pensato che era il messaggio giusto da dare.

Alcuni genitori con bimbi piccoli affetti da diabete, hanno preferito non far vedere la sua foto ai bimbi. Una specie di difesa a oltranza… Lei come si sarebbe comportata?

Sono molto dispiaciuta di aver urtato la sensibilità dei più piccoli e dei genitori, ma penso che quest’immagine se interpretata nel modo giusto potrebbe essere un’aiuto e non un’immagine da nascondere. Io con questa posizione e con quest’espressione volevo dire: ho il diabete e lo affronto, ho il diabete e non mi ferma e non mi fermerà. Sicuramente alcuni genitori per compensazione e protezione hanno deciso di non far vedere al proprio figlio quella che realmente è la loro vita è sarà la loro vita. So che questa è un’immagine dolorosa, io per prima l’ho testata sulla mia famiglia e sulle persone che mi circondano e ho visto le loro reazioni. Difficile dire come si comporterebbe un genitore… Io non lo sono e mi ci posso solo immedesimare… Sicuramente per un genitore è difficile prendere decisioni così forti, così “al limite” e così dolorose per il proprio figlio… ogni giorno, ogni minuto, mentre dormono e mentre sono svegli… Io probabilmente nel momento giusto, nell’età giusta racconterei a mio figlio quello che realmente è il diabete di tipo 1 per dargli le possibilità e e la forza giusta per affrontarlo un domani… indipendentemente. Perché il diabete alla fine è una malattia con il quale bisogna conviverci da soli perché chi non la affronta non la capisce davvero… non per cattiveria… ma è così. Sono contemporaneamente felice invece che molti genitori da tutta Italia di bambini piccolissimi e di bambini di tutte le età mi hanno contattato per ringraziarmi e dirmi: “Grazie voglio che tutti sappiano cosa affronta mio figlio!”

Immagino che a questo punto lei sarà diventata un po’ un punto di riferimento. Continuerà il suo impegno?

Sicuramente continuerò il mio impegno… Da quando è uscito il progetto di dia[BE]logue avevamo già delle idee per continuare a svilupparlo, ma da quando sono usciti i manifesti si sono innescate delle reazioni positive di altri diabetici che ci hanno contattati dicendoci: “Ma perché non facciamo anche questo? Perché non realizziamo anche questo?” È così ho conosciuto persone meravigliose con molta voglia di fare e un milione di idee fantastiche che sicuramente realizzeremo.

Rifarebbe tutto?

Sì. Rifarei tutto e lo rifarei esattamente come l’ho fatto. Ringrazio anche la Federazione Diabete Giovanile che esponendosi così fortemente contro la mia immagine ha fatto “gioco/forza” e ha spinto dia[BE]logue ben oltre i confini valdostani facendomi sentire l’amore e l’approvazione di numerosissime persone.

E come dico sempre quando parlo di dia[BE]logue: RIMANETE SINTONIZZATI!

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TIM invita DeeBee a parlare di diabete e tecnologie

“Tutto diventa un po’ diverso appena lo si dice a voce alta.” Hermann Hesse

Doveva essere uno dei tanti eventi della TIM Inclusion Week, la settimana che l’azienda delle telecomunicazioni dedica al dibattito sulla valorizzazione delle diversità. Invece si è trasformato in un incontro ad hoc organizzato in concomitanza con la Giornata Mondiale del Diabete. Siamo stati invitati per parlare di tecnologie e diabete, in tandem con Luisa Codeluppi, autrice di due libri dedicati alla patologia (“Lu, la mia vita col diabete 1” e “Del diabete, dell’amore e di altre briciole di vita“) e del blog dal titolo “Il diabete 1 senza filtri” nel nostro sito. Lei in collegamento dalla sede Tim di Bologna, noi  a Roma presso Tim Factory.

Raffaella Alemanni, promotrice dell’incontro e mamma di una ragazza affetta da diabete Tipo 1, è da sempre molto attiva in campagne di sensibilizzazione e progetti concreti legati alla patologia. E la quinta edizione della Tim Inclusion Week, che ha visto coinvolti 50.000 dipendenti in tutta Italia con oltre 100 eventi “live” e online realizzati in 10 città, le ha dato l’occasione di espandere ancora di più il numero delle persone interessate a dare e ricevere informazione sul diabete di Tipo 1.

Le parole schiette e forti di Luisa Codeluppi e l’impatto dei brani letti per i presenti tagliano l’aria come una lama e sciolgono l’attesa. Il diabete in parole, come lei sa fare.

In sala noti immediatamente dagli occhi una divisione fatta di sguardi: chi ci è passato, chi si è riconosciuto nella descrizione, ne cercava altri di occhi e annuiva. Prima in silenzio, ma poi alcuni hanno trovato le parole per raccontare il proprio diabete, per parlare dei figli che portano il microinfusore, per chiedere che speranza di cura ci siano.

Non è facilissimo parlare di tecnologia applicata al diabete a chi di diabete non ne sa nulla o raccontare di DeeBee, delle sue attività e battaglie. Ma quando in sala incontri mamme del gruppo, o un ragazzo prende il microfono dopo aver fatto vedere il suo Eversense, tutto diventa familiare e le parole arrivano senza esitazioni. E a fine serata hai la sensazione che tutti abbiamo imparato qualcosa. Chi si  alza e chiede come potrebbe aiutare concretamente, la mamma che spiega come fa a vedere al polso le glicemie del suo bambino grazie a quelli che donano il loro tempo e le loro conoscenze per regalare un po’ di serenità, oppure il ragazzo che ti ferma all’uscita per fare mille domande e poi: “Non ne sapevo nulla, mai avrei potuto immaginare. Grazie davvero”.

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DD-Guard, il nuovo progetto open source per le glicemie a distanza di Medtronic MiniMed 670G

Il suo nome è DD-Guard, (acronimo di Diabetes Data Guard, la guardia dei dati glicemici). Il suo motto: “Semplice da usare e facile da configurare”. Il suo creatore, un papà T3, Ondrej Wisniewski.

Sembrano una storia e un progetto fatti su misura per essere raccontati da noi di DeeBee!

«Tutto è cominciato l’estate dello scorso anno quando a mia figlia Julia, allora undicenne, è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, ci ha raccontato Ondrej. Dopo qualche mese di terapia con le penne mia figlia, incoraggiata da noi genitori e dai medici, ha deciso di passare al microinfusore. Abbiamo scelto il MiniMed 670G della Medtronic che sembra essere uno dei più evoluti attualmente sul mercato. Siamo subito rimasti sorpresi che un dispositivo così tecnicamente avanzato non avesse la possibilità del monitoraggio della glicemia a distanza.

Qualche mese dopo siamo venuti a conoscenza del sistema Nightscout che ha subito attirato il mio interesse. Io sono un ingegnere elettronico e da qualche anno mi occupo di progettazione di sistemi Internet of Things che comprende il monitoraggio e controllo di vari tipi di dispositivi a distanza tramite Internet e servizi Cloud. Quindi avevo già esperienza nell’ambito e ho cominciato a studiare il funzionamento di Nightscout. Essendo un sistema molto complesso che gestisce vari tipi di dispositivi per il monitoraggio continuo del glucosio, il suo impiego risulta abbastanza difficoltoso. Così mi è venuta l’idea di progettare un nuovo sistema che sia facile da installare e utilizzare, quindi alla portata di tutti».

DD-Guard è stato ispirato dal progetto Nightscout e dalla comunità #WeAreNotWaiting che promuove gli sforzi del fai-da-te per sfruttare le ultime tecnologie atte a semplificare la vita delle persone con diabete di tipo 1 e dei loro caregiver. Rispetto alla configurazione classica di Nightscout, DD-Guard spicca per la maggiore comodità d’uso derivante dall’utilizzo di RaspberryPi (un vero e proprio microcomputer), del quale Ondrej spiega che «ha due porte separate ed è possibile farlo ricaricare e allo stesso tempo avere collegato il glucometro; cosa che con la soluzione attuale non sempre è fattibile, a meno di utilizzare – quando funziona – un cavetto a Y».  È proprio RaspberryPi che si occupa di spedire le glicemie online. In pratica, il RaspberryPi (lo scatolotto nero in foto, chiamato gateway) si va a sostituire all’accoppiata “cavetto+smartphone” su cui è installata l’app 600uploader della soluzione classica.

Un progetto in evoluzione

Come spesso accade per i progetti open, la documentazione e il codice sorgente sono pubblicati su Github, per mettere a disposizione quanto sviluppato finora. «Mi piacerebbe che qualcuno potesse contribuire allo sviluppo in modo da raggiungere al più presto l’obiettivo di fornire un sistema di facile utilizzo, usabile anche da chi non è un esperto di elettronica o informatica», sottolinea l’eclettico papà.

In effetti, ciò che al momento manca a questo sistema è la portabilità del gateway per poter monitorare i dati del 670G anche quando l’utilizzatore non si trova in una zona coperta da Wi-Fi. Per questo motivo, ci fa sapere Ondrej, «sto già provando un nuovo dispositivo più piccolo che potrà essere alimentato a batteria. Inoltre servirebbe un’interfaccia utente intuitiva che permetta di impostare i parametri necessari per il corretto funzionamento del gateway. Alla fine, vorrei sostituire l’app attuale, che è solo un prototipo, con un app sviluppata in modo nativo per Android (e forse anche iOS)».

L’interfaccia, sebbene essenziale, risulta gradevole e pulita.

Come funziona DD-Guard

L’idea di base è quella di ricevere in tempo reale i vari dati del 670G come il valore glicemico, lo stato di carica della batteria e le unità di insulina residue, tramite il glucometro “Contour Next Link 2.4”, che funge da ponte radio tra il gateway e il microinfusore. Dati che poi vengono caricati sul cloud e su un dispositivo mobile dove vengono eventualmente visualizzati con l’app DD-Guard. Siamo certi che i più scafati si staranno già chiedendo: “Ma il glucometro servirà ancora?”. La risposta è: sì!

Riassumendo brevemente, questo è l’hardware necessario per approntare DD-Guard:

  1. Medtronic MiniMed 670G e Guardian Link,
  2. Glucometro Contour Next Link 2.4,
  3. Uno smartphone,
  4. Un computer a scheda singola con USB e Wi-Fi come RaspberryPi 3 o simile.

Verosimilmente, chi è interessato a DD-Guard avrà già i primi tre e, di conseguenza, l’unica cosa che dovrà fare sarà costruire il gateway, seguendo la guida presente su Github.

In merito alle integrazioni future con altri sistemi, tra cui figurano Nightscout e Tidepool, Ondrej aggiunge: «mi sto documentando riguardo il sistema Yagi e trovo piuttosto interessante la sveglia glicemica YagiClock. Sto cercando di capire se ci sono delle sinergie, poiché l’idea principale di DD-Guard è probabilmente simile a YagiClock, ossia fornire al utente un dispositivo (il gateway) pronto al uso, ma anche un app per la visualizzazione dei dati/grafici da scaricare dai store ufficiali di Android e iOS».

Non possiamo che raccogliere e girare a tutti voi il suo appello: «L’obiettivo finale di questo progetto deve essere un’applicazione nativa per smartphone, open source, di cui abbiamo il controllo completo. I collaboratori che vogliono dare una mano in questo senso saranno i benvenuti». E ricordate sempre che, come riporta la pagina Github, questo progetto non è associato o approvato da Medtronic. Se si decide di utilizzare DD-Guard, lo si fa a proprio rischio e pericolo.

In alto i nostri smartwatch!

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Grazie alla vita

Ciao signor D. Oggi è il giorno delle streghe, il giorno che hai scelto per piombare nella mia vita, e oggi è il nostro 29º anniversario. Ma oggi ti stupirò, oggi in questa lettera che ti dedico ogni anno, non ti esprimerò tutto il mio odio, perché come dice Baudelaire, “l’odio è un liquore prezioso, bisogna esserne avari”. Infatti oggi io ho intenzione di esprimerti tutta la mia gratitudine. Sì sì, signor D. Hai capito bene, io ti sono grata. Togliti quell’aria perplessa, lo so che ci godi se riesci a schiacciarmi, ma oggi no, non sono arrabbiata. Sai, riflettevo sulla mia vita, su quello che sono diventata, su quello che ho e oggi non ho intenzione di rivendicare ciò che ho perso, ciò che tu o la vita mi avete tolto, oggi voglio essere grata per quello che tu e la vita mi avete dato. Forse non lo sai signor D, ma se non fosse stato per te probabilmente non avrei mai conosciuto molte delle persone che fanno parte della mia vita adesso. Non avrei mai conosciuto il gruppo di Dee Bee, voglio dire Grazie a chi è entrato a pieno titolo nella mia vita e nel mio cuore, a chi sono riuscita ad abbracciare e a conoscere almeno una volta, e a chi mi è comunque sempre vicino e che non vedo l’ora di conoscere. Tutti voi mi avete insegnato cos’è la condivisione, la comprensione, E mi avete insegnato a non sentirmi più sola. Grazie signor D. Perché per difendermi da te in questi anni ho conosciuto medici degni di essere chiamati tali. Il diabetologo che mi seguiva da bambina, che ancora oggi c’è sempre se ho bisogno di lui, e che non smette mai di ripetermi che mi vuole bene come se fossi sua figlia, la mia oculista e la mia psicologa, che se le avessi conosciute in un’altra vita le avrei di sicuro scelte come amiche, in ultimo, ma solo in ordine temporale, il mio attuale diabetologo, l’unico ad essersi fidato di me, concedendomi di portare il microinfusore, l’unico che non ha pensato che siccome non ci vedo devo essere per forza anche scema e che è davvero una delle persone più disponibili che abbia conosciuto in vita mia. Mi chiedo spesso, signor D. se senza di te sarei stata la stessa persona che sono adesso, mi chiedo spesso cosa ne avrei fatto di me se tu non mi avessi rubato gli occhi, forse senza tutti i momenti “no ” che tu e la vita mi avete regalato, molte cose non le avrei capite. Ed io sono comunque grata alla vita per tutte le persone che ho vicino e che mi amano. I miei amici, la mia famiglia, il mio migliore amico che non mi lascia mai sola, il mio compagno, che nonostante mi dica sempre che sono una povera pazza (aaaaah!!) mi ama come nessuno aveva mai fatto prima d’ora. Le cose brutte che ci succedono a volte ci aiutano a riflettere, e noi troppo spesso ci dimentichiamo di fare delle cose apparentemente semplici, come dire “grazie”, perché diamo troppe cose per scontate, ma non dovremmo mai dimenticare di dire grazie a chi ci ama e che amiamo, perché poi magari non c’è più tempo di farlo. Sono convinta che loro in qualche modo ancora mi sentano. E quindi… grazie mamma e papà. Grazie per avermi fatta diventare così, perché nonostante ogni giorno il dolore per la vostra mancanza mi strappi il cuore nel petto, continuo ad avere la forza di prendere ago e filo e ricucirmi. E grazie anche a me che ho saputo costruirmi addosso questa armatura, che rende i miei passi un po’ più pesanti, ma mi salva la vita. Qualche volta si ammacca e i colpi arrivano più forti, così barcollo, cado, ma poi di nuovo mi aggiusto. voglio concludere con la frase di una canzone di Gabriella ferri che sento proprio mia: “grazie alla vita, che mi ha dato tanto, mi ha dato il sorriso e mi ha dato il pianto, così io distinguo la buona e brutta sorte, così le sensazioni che fanno il mio canto, grazie alla vita che mi ha dato tanto

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Il crollo delle complicanze del diabete di tipo 1

Ultimamente ho visto una slide, presentata in questi giorni all’EASD 2019 (European Association for the Study of Diabetes) di Barcellona, nella quale uno studio ceco dimostra come il sensore migliori di molto la glicata. Ho letto anche commenti autorevoli che si chiedevano con cautela se, visti questi dati, non si potesse anche evincere che, forse, il sensore è lo strumento più importante (persino più del micro) per avere un grafico glicemico dalle curve sexy e invitanti.
Non so se è successo solo al sottoscritto o anche ad altri, ma a me tutto ciò sa molto di uovo di colombo.

Che si usi la penna o il microinfusore, con un sensore
la glicata scende di quasi un punto (fonte: EASD 2019)

L’ASSO: IL SENSORE

Ricordo il 2015 come il periodo in cui la mia nuova vita da T3 imberbe inondava il vecchio Fabrizio, quello che per passione e professione era “esperto di coding” e che, ai tempi della laurea, aveva deciso di cimentarsi all’Università di Informatica in ogni corso  che riguardasse l’intelligenza artificiale, le reti neurali, la teoria dei giochi, la ricerca operativa; in pratica, tutti ambiti che studiano un sistema con gli approcci e le strategie informatiche utili a raggiungere un obiettivo con il miglior rapporto costi/benefici.
Fu proprio in quel periodo, dopo aver mangiato per un anno pane, sabbia e insulina, dopo essermi immerso con tutti i panni di “padre con figlia diabetica” in questo nuovo mondo prosciugato di cellule beta, forte della mia formazione analitica e votata al pratico, che scrissi una lettera aperta, “Le tre briscole“. In quell’articolo (che qualcuno si ricorderà) sostenevo che nel mazzo ci sono 3 briscole, che sta a noi pescare e giocare: Asso, Tre e Re. La più forte, incontrastata, l’Asso da 11 punti, per il mio modesto parere è da sempre il sensore. Il Tre di briscola, la carta da 10 punti, è il microinfusore. E, a ruota, il Re, i cui 4 punti sono rappresentati dalla visione a distanza della glicemia.

È MEGLIO GUIDARE CON UN GINOCCHIO O BENDATI?

In fin dei conti ce lo racconta anche la logica di base. Proviamo a pensare alla curva glicemia come una strada delimitato da due muri: 70 e 180. Ora immaginiamo di essere su quella strada, al volante di una vettura, che direzioniamo di volta in volta per non andare a sbattere sui muri laterali del 70 e del 180. Fin qui, tutto facile.

Ora vi faccio una domanda: se vi legassi una mano dietro alla schiena o se vi chiedessi di girare il volante col ginocchio, andreste a sbattere? Probabilmente no… Se lo facessero a me, credo che doserei la velocità con l’acceleratore in modo da darmi tempo di girare col ginocchio.
Vi faccio un’altra domanda: se invece vi bendassi mentre guidate e vi facessi dare un’occhiatina alla strada ogni tanto, andreste a sbattere? Io dico di sì.

Ora torniamo nella nostra strada glicemica.

Come facciamo a “girare il volante” per cambiare il verso della curva del grafico?

Ovviamente dosando l’insulina che immettiamo. E questo possiamo farlo in due modi: con un microinfusore o con una penna. Alcuni pazienti dicono che gestire il diabete con quest’ultima sia come guidare con un ginocchio, ma su questo non sono tutti concordi. Poco male: in entrambi i modi si riesce a stare sulla strada.

E come facciamo a “vedere la strada”?

Anche qui abbiamo due modi: con un sensore (e la vedremo in ogni momento, cioè senza benda) oppure con un glucometro (e cioè con un’occhiatina). È quindi una conclusione oggettiva, frutto della logica spicciola, che con il solo glucometro si andrà a “sbattere” in ipo e in iper con molta, molta, molta più facilità.

SEMPRE PIÙ BRISCOLE!

In realtà, e per fortuna nostra, il mondo evolve, la scienza e la tecnologia sono in pieno tumulto. E, in soli 4 anni, si sono aggiunte altre due briscole che possiamo giocarci: il cavallo e il fante. Ossia: il PA (Pancreas Artificiale) e i boli remoti (questa briscola è utile per i T3, cioè noi genitori di bimbi diabetici). Obiettivamente, l’ordine delle briscole a questo punto, nel 2019, per qualcuno potrebbe anche essere cambiato e, magari, il Re diventare il Pancreas Artificiale (non può andare più su perché, per costruirlo, servono un sensore e un microinfusore!). Ma, tornando a monte, per me l’unico e incontrastato Asso del mazzo è il sensore. Leggere commenti di luminari quasi sbigottiti sulla questione, sulla scoperta dell’uovo di colombo, lascia sbigottito anche me, umile utilizzatore, oltre che loro…

IL CROLLO DELLE COMPLICANZE

Quindi, invece di quel grafico di Colombo, voglio lasciarvi con un altro grafico, che a me piace molto di più e che, permettetemi di dire, è molto meno scontato e molto più rincuorante. Questo grafico arriva dalla conferenza TCOYD (Taking Control of Your Diabetes) del North Carolina e ci dice che, dalla fine degli anni ’70, i 30 anni successivi sono stati costellati da enormi passi avanti nella gestione del diabete e le complicanze si sono ridotte drasticamente. Grazie al passaggio dalla siringa di vetro alle siringhe monouso, alle penne, ai primi microinfusori, a insuline più veloci, a una maggiore consapevolezza sulla gestione dei carboidrati e chi più ne ha più ne metta (vi consiglio questo libro, se volete approfondire: Diabete e Tecnologia).

REX vs DEX

Non soffermiamoci sulle complicanze del diabete, andiamo oltre: questi grafici ci ricordano che complicanze come perdita della vista e amputazioni sono state quasi azzerate. Che la nefropatia, che porta alla dialisi, si è ridotta dell’85% (semplificando: dove nel 1978 c’erano 10 dializzati, nel 2009 ce n’è solo più uno). Tutto ciò, in un’era in cui l’Asso di briscola era quasi un miraggio, se pensate che proprio durante la fine dello scorso decennio erano ancora in corso i test dei dinosauri Dexcom Seven Plus e FreeStyle Navigator.

CONCLUSIONI

Io non ho il diabete, però ho una figlia con il diabete. Quindi non pensiate che io legga parole come “amputazione” a cuor leggero; il groppo imperversa, la vista trema… Ma faccio uno sforzo (grande) per compiere un passo indietro e guardare il problema negli occhi e nel suo insieme, in modo analitico. Pensate agli strumenti che abbiamo oggi: NESSUNA delle briscole era uno strumento di massa in uso all’inizio dello studio. Poi, durante quel trentennio hanno fatto capolino i primi microinfusori (e stop). Avete presente quando al tuo avversario capitano in mano tutte le briscole e a voi arriva solo ‘na briscoletta (come direbbe il mio amico Andrea de Roma): è molto più difficile fare 61 e vincere la mano! Scommetto che anche voi, come me, vorreste essere l’altro, quello con tutte le carte vincenti.
Vi piace vincere facile? Bongi Bongi Bo Bo Bo!

Ok. Non è “vincere facile”, lo ammetto. Ma è vincere. Sensore, micro, telemedicina, calcolo dei carboidrati, insuline velocissime, basali che si adattano sul trend glicemico (PA), e tanto altro. Sì, anche io aspetto la cura con il cuore in mano ma noi, oggi, la partita possiamo giocarcela, alla grande.

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«Con Medtronic MiniMed 670G, alcuni giorni mi dimentico del diabete»

Abbiamo raccolto l'esperienza di Sergio, membro della community DeeBee e felice utilizzatore del primo Pancreas Artificiale in commercio.

Mi  chiamo Sergio, ho 37 anni e  sono diabetico tipo 1 da maggio 2003.

Sono in possesso del microinfusore Medtronic MiniMed 670G e del sensore Guardian 3. Vorrei presentare la mia esperienza, molto positiva, per chi stesse valutando di cambiare tipologia di microinfusore o iniziare questo percorso. Premetto che non ho provato nessun altro microinfusore prima di questo, ma non avrei alcun motivo per desiderarne uno diverso. Non mi soffermerò sugli aspetti tecnici (che potete trovare nei vari forum), ma sulla mia esperienza personale.

Dall’esordio nel mese di  maggio del 2003 a ottobre 2018 sono stato sempre in terapia multi-iniettiva[1] (insuline Humalog ai pasti e Lantus per le 24 ore). Ad eccezione dei primi giorni, con valori di glicemia, emoglobina glicata e chetoni alle stelle, la situazione si è ben presto stabilizzata e la mia emoglobina glicata è sempre stata inferiore a 7.0. Proprio per questa buona gestione non avevo mai valutato il microinfusore in quanto mi concentravo più sui risultati raggiunti che sul benessere che avrei potuto ottenere con questo cambiamento.

Il microinfusore MiniMed 670G

A marzo 2018 ho fatto il primo passo ed ho iniziato il monitoraggio glicemico con un sensore. Stupefatto di come un semplice sensore mi avesse migliorato la vita, decisi di provare il microinfusore, “micro” da ora in poi. Non avevo mai valutato il micro perché l’idea di avere “qualcosa” appiccicato addosso mi spaventava e soprattutto perché mi immaginavo un ago enorme e fastidioso inserito in pancia. Sembra incredibile ma nonostante circa 22.000 iniezioni e 30.000 misurazioni in 15 anni, ho ancora un po’ di fobia degli aghi… Incredibile quanto tempo ho gettato via per delle fobie ridicole!
Per quanto concerne la scelta del micro nel mio caso è stata una “non” scelta… Nella mia ASL propongono solo i microinfusori Medtronic e la fortuna volle che io ed altri 2 ragazzi fummo chiamati per provare, primi in Italia, il fantastico microinfusore Medtronic MiniMed 670G. Mi sono quindi ritrovato, nell’arco di 15 gg,  da non sapere cos’è e come funziona un microinfusore ad avere la “Ferrari” dei micro, ovvero quello più evoluto.

Ovviamente non si può pensare di mettere il micro senza una buona conoscenza della patologia e senza essere in grado di fare una conta dei carboidrati. Proprio per non scoraggiare nessuno in partenza, vi dico però di non aver fatto nessun corso in merito. Serve però tanta pazienza, consapevolezza e buona volontà. Dopo tanti anni di pesature di alimenti ora so esattamente quanti CHO [carboidrati, ndr] ci sono in un panino di medie dimensioni, in una mela, in una merendina e in un piatto di pasta. Da anni ho abolito pure la bilancia sulla tavola, anche perché, essendo in 4 in famiglia, mi capita spesso di dover riadattare le mie porzioni in base all’appetito dei miei figli. La bilancia mi ha sempre fatto sentire più malato di quello che in realtà sono ed ho sviluppato quindi una capacità di pesatura visiva degli alimenti. Questo mi è stato di grande aiuto anche per quando, spesso, devo mangiare fuori casa.

Una cosa importante da sapere è che il micro, quando devo avviare un bolo, mi chiederà sempre quanti carboidrati sto per mangiare e non quante unità dovrà iniettarmi, quindi la conta dei CHO è davvero fondamentale. Ma credo che sia fondamentale allo stesso modo anche se fossi in cura con la terapia multi-iniettiva o con un altro micro.

Ma perché sono convinto che il micro 670G sia migliore degli altri?

Con il  microinfusore 670G unito al sensore Guardian 3, c’è la possibilità di visualizzare i valori glicemici 24 ore su 24. In questo modo non devo aspettare i capogiri e i tremori per capire che sto andando in ipoglicemia e non devo aspettare il mal di testa per capire che sono in iperglicemia. Questo è di grande aiuto specie al lavoro dove molte volte le telefonate e le riunioni sono più lunghe del previsto e con un semplice colpo d’occhio posso anticipare gli eventi più nefasti. Senza tralasciare il fatto che la sera posso coricarmi sereno dato che il micro mi avviserà se sarà imminente un’ipoglicemia.
Con la terapia multi-iniettiva generalmente facevo almeno 4 prove capillari giornaliere, ovvero al risveglio, prima di pranzo, prima di cena e prima di coricarmi. Altre prove aggiuntive solo in caso di sensazioni di malessere, spesso dovute a reali valori fuori target. Con il micro le prove capillari sono diminuite, ne faccio 3 al giorno, ovvero al risveglio, prima di pranzo e prima o dopo cena.  La scelta è un po’ obbligata dalla scarsità di strisce reattive fornite ma, anche se ne avessi di scorta, non avrei bisogno di effettuare ulteriori verifiche.

Il sensore Guardian 3

L’unico vero scoglio è il sensore Guardian 3. Non si può amare a prima vista, inizialmente l’ho odiato pure io, ma ora, dopo averlo conosciuto si è dimostrato più discreto del primo periodo. Il sensore Guardian 3 va sostituito o resettato ogni 7 gg. Dopo l’applicazione sono necessarie circa 2 ore per iniziare a collaborare con il micro. In questa prima fase sarà richiesta una glicemia dopo circa 2 ore dall’avvio e una seconda glicemia circa 15 minuti dopo. Successivamente sarà richiesta una nuova glicemia dopo qualche ora. Da qui in poi, se il sensore è partito bene, chiederà le calibrazioni ogni 12 ore per 7 gg. Dopo i 7 gg il sensore va sostituito, oppure, se vediamo che è ancora affidabile, lo possiamo sfruttare per altri 7 gg, cosa che io faccio regolarmente. Per esperienza, se il sensore in avvio non accetta le calibrazioni, o continua a dare valori sballati, non conviene perdere tempo… Meglio sostituirlo subito. E se non volete passare la notte in balia del sensore, non sostituitelo mai la sera, altrimenti sarà impossibile farsi una bella riposata tra una richiesta di calibrazione e l’altra.


Le calibrazioni, specie quelle iniziali, vanno fatte possibilmente senza insulina attiva in corpo, in momenti di regolarità glicemica e non a ridosso dei pasti. Quindi quando è il momento giusto? Ancora non l’ho capito… Io di solito lo faccio di sabato a metà mattina quando sono a casa dal lavoro. Le calibrazioni andrebbero fatte con un valore ISIG stabile. L’ISIG è un valore che viene convertito in valore glicemico. Personalmente non guardo mai questo valore, anche perché se i valori sono sballati, il micro mi avviserà e non mi permetterà di calibrarlo.

Misurazioni capillari “extra”

Oltre alle calibrazioni, di tanto in tanto occorrerà eseguire delle misurazioni capillari extra. Queste glicemie sono richieste quando il sensore è in erogazione minima o massima per troppo tempo. Personalmente, se mi trovo in situazioni in cui non ho tempo di fare la prova capillare, “inganno” il sensore confermando la glicemia visualizzata. Ho effettuato infatti parecchie verifiche ed il valore è praticamente coincidente. Questa non è un pratica ufficiale e non è indicata nei manuali del produttore, però è utilizzata da tante persone.

Il sensore è sicuramente il tallone di Achille di questo sistema.  Ma perché questo sensore è così esigente? Semplice! Perché il 670G funziona in modalità automatica imitando in qualche modo la funzione di un vero pancreas. E’ questo il vero punto di forza del 670G che lo differenzia da tutti gli altri modelli in commercio.

I microboli

Ad eccezione di boli prandiali[2], che vanno calcolati e confermati, il 670G sostituisce la basale programmata con una basale personalizzata, variabile di giorno in giorno a seconda dei valori glicemici riscontrati. Il micro effettua dei micro boli ogni 5 minuti e li sospende quando i valori di glucosio tendono ad abbassarsi o ne aumenta la quantità quando i valori tendono ad alzarsi. Solo quando i valori saranno troppo fuori target sarà richiesta una verifica e sarà consigliato un bolo correttivo.  L’obiettivo prefissato dal micro è un valore glicemico di 120. Credo di non essermi ancora alzato una mattina con un valore diverso da questo. Se durante il giorno con i pasti, le attività, etc. i valori potranno comunque essere oscillanti, di notte e al mattino, nel mio caso, questo micro è davvero il top. Partire la mattina con un valore buono mi dà la carica per proseguire la giornata. In tutti gli anni di terapia multi-iniettiva il risveglio era sempre un incubo. Ipo notturne e valori alle stelle al mattino. Ma ormai è solo un lontano e brutto ricordo.

Un esempio di cosa visualizza il MiniMed 670G sul display

Ci sono giornate, specie nei primi giorni di utilizzo, dove si ha la sensazione di essere bionici. Richieste di glicemie, calibrazioni, allarmi sonori o vibranti, avvisi vari, valori della glicemia che sembrano prendere la direzione sbagliata…  Per un attimo mi sono chiesto se ne valeva la pena ma, dopo questo brevissimo periodo in cui il nostro compagno di vita inizia a studiarci e a capire i nostri comportamenti, la situazione diverrà ogni giorno sempre più stabile. In questa fase iniziale ho avuto parecchi incontri con la rappresentate Medtronic ed il diabetologo e questo mi è stato di grande aiuto. E’ molto importante, nei primi giorni, non intervenire ed accettare i valori che il sensore rileva. Proprio in base ai valori riscontrati il micro erogherà più o meno insulina in certe fasce orarie, sarà più o meno aggressivo in certi momenti della giornata. Nei primi giorno potrebbe sembrare troppo lento, ma bisogna pazientare.

Stile di vita migliore

Un altro motivo per cui non tornerei più indietro riguarda i numerosi viaggi di lavoro o svago. Devo portarmi appresso ancora mezza valigia di dispositivi, anzi, forse più di prima, ma la gestione dei pasti fuori casa non è più un problema. Che si tratti di un aeroporto, spiaggia, viaggio in nave, spuntino veloce, etc., sono riuscito a trovare un equilibrio che davvero prima potevo solo sognare. Con il mio fedelissimo 670G farsi un aperitivo, 2 birre o qualsiasi altra cosa è diventato davvero più facile. E il fatto di poterlo fare senza compromettere i risultati di un impegno costante mi fa vivere la patologia in modo più sereno.  Non vi nascondo che con le penne quando ero al ristorante mi vergognavo ad iniettarmi l’insulina in pubblico e quindi dovevo andare sempre alla toilette. A volte entrare in certe toilettes  prima del pasto ti fa passare davvero l’appetito!

Non essendo un grande sportivo, non ho testato a pieno la funzione target temporaneo. Questa funzione permette di elevare l’obiettivo da raggiungere da 120 a 150. Avviando il target temporaneo bisogna impostare un tempo, pari o superiore all’esercizio o attività che si sta svolgendo. Con una soglia così bassa, nei pochi casi in cui l’ho utilizzato, mi sono sempre dovuto imbottire di Glucosprint[3] in quanto con estrema facilità mi avvicinavo a valori di ipoglicemia.

In linea generale, avrete capito che a livello di miglioramento dello stile di vita questo micro mi ha davvero aiutato molto. Vi starete invece chiedendo come sono migliorati i valori… All’apertura della busta con i primi esami non stavo nella pelle, immaginavo già di vedere  per la prima volta nella mia vita da diabetico il campo “emoglobina glicata” senza l’asterisco… Invece no… Avevo 6.6 prima, 6.6 dopo qualche mese e 6.6 pure il mese scorso. Inizialmente questo dato mi ha un po’ scoraggiato, ma analizzando la situazione con il diabetologo questi dati sono stati rivalutati in maniera molto diversa. Il valore che avevo prima del micro era un valore un po’ falsato dal fatto che avevo mediamente un’ipo leggera o moderata ogni notte e un’iper piuttosto importante al risveglio.  Ora invece è il risultato di una glicemia molto più stabile.

Set d’infusione MiniMed Mio Advance

Un altro punto di forza di Medtronic è il set infusione MiniMed Mio Advance. Ho provato altri sistemi e questo, sia per la facilità di inserimento che per la resistenza della colla e della cannula, secondo me è imbattibile. Il cambio set va effettuato ogni 3 gg circa. Per comodità ne faccio durare uno 4 gg e uno 3 gg in modo da sostituirlo nei giorni che mi risultano più comodi. La durata del cambio set richiede comunque 2/3 minuti circa. Tra le zone di infusione che ho provato, l’addome e la parte alta dei glutei sono quelle che rispondono meglio[4]. In particolare inserisco il set sui glutei in estate in modo che quando sono al mare tutto resti nascosto sotto al costume, sia per la questione estetica, sia per non riscaldare troppo l’insulina.

Il sensore invece lo posiziono sempre sul gluteo o parte alta della gamba. Sul braccio infatti mi rileva valori sballati mentre la pancia la utilizzo principalmente per il set di infusione e quindi voglio evitare di stressare troppo la zona.

Conclusioni

Vi dico semplicemente che le ipoglicemie sono solo un ricordo. Le iperglicemie sono molto più rare e più brevi. Mi posso permettere uno sgarro in più senza condizionare la mia glicemia. Ci sono dei giorni che mi dimentico persino di essere diabetico. Mi auguro che tutti coloro che lo desiderano possano avere la possibilità di provare questo sistema. Se ha cambiato la vita a me penso che la possa cambiare anche ad altri.

Sergio Reghenzani

[1] Terapia multi-iniettiva indica l’utilizzo delle penne per insulina (e non il microinfusore).

[2] Il bolo prandiale è l’insulina che si fa prima dei pasti

[3] Fialette a base di glucosio, reperibili in farmacia

[4] “Rispondere meglio” significa che applicando il set d’infusione in determinate zone del corpo, a fronte di infusioni di insulina la curva glicemica ha reazioni più tangibili e in linea con la propria aspettativa.

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