Glimp & GlimBee: arriva la community ufficiale

A partire da oggi, Glimp e GlimBee hanno il loro gruppo ufficiale Facebook. Sia Glimp, l’app esclusiva per gli smartphone del famoso robottino verde, e sia GlimBee, il progetto open source dedicato alla fruizione delle funzioni CGM, sono due prodotti gratuiti Made in Italy. Il loro connubio ha portato a uno straordinario ampliamento delle capacità del sistema di monitoraggio flash FreeStyle Libre con nuove, esaltanti funzioni.

Il nuovo gruppo internazionale nasce come contenitore unico dove i membri possono fare domande, dare risposte, segnalare eventuali bug e proporre successivi sviluppi.

COSA OFFRONO GLIMP E GLIMBEE

Delle molte funzioni, quelle più apprezzate tra gli utilizzatori di Glimp e GlimBee sono:

  • Gli allarmi. In caso di valori glicemici fuori dal range prefissato, il sistema avverte con un segnale acustico.
  • La calibrazione. Le glicemie rilevate dal sensore possono essere ritarate e calibrate mediante misurazioni capillari. Glimp consente l’inserimento nel suo database delle glicemie rilevate con il glucometro. Proprio queste glicemie, reiterate nel tempo, andranno a correggere i valori rilevati dal sensore.
  • La visione remota. I valori glicemici possono essere trasmessi in remoto e quindi essere visti da lontano.
  • Nightscout. Oltre alle visione remota, il sistema è integrabile in Nightscout, donando al FreeStyle Libre un ventaglio di nuove funzioni pressoché illimitato (visione della glicemia sullo smartwatch al polso, protocollo IFTTT per l’interazione con sistemi compatibili – ad esempio: “Mandami un messaggio se la glicemia scende sotto un certo valore” -, sezione statistiche ricca di report dettagliati e così via).
  • La lettura del Libre. Oltre al lettore ufficiale Abbott, con Glimp il sensore può essere letto in qualsiasi momento usando lo smartphone o, in alternativa, anche semplicemente avvicinando lo smartwatch.

Il nuovo gruppo Facebook internazionale, Glimp CTapp & GlimBee – Official Group by DeeBee.it, si aggiunge a quello ufficiale Nightscout Italia by DeeBee.it in cui si parla principalmente di tecnologia al servizio del diabete, senza tralasciare però tanti altri aspetti della patologia.

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
Enjoy!

Il diabete sulla nuvola: il convegno gratuito con DeeBee Italia che ti spiega Nightscout

Ci piacerebbe mandarlo una volta per tutte su una nuvola lontana e irraggiungibile. In attesa di quel giorno, DeeBee Italia, con invito di AGD Sicilia, spiegherà i vantaggi della gestione del diabete sfruttando al meglio la tecnologia, in chiave pratica e concreta.

In questi ultimi anni, in Italia abbiamo assistito al sopraggiungere indiscusso della tecnologia nella gestione del diabete. Se da un lato la presenza sempre più massiccia di microinfusori e sensori ha aiutato tanti diabetici a ottenere un miglior controllo glicemico, dall’altro questo tsunami tecnologico è stato recepito a macchia di leopardo. C’è chi non è avvezzo a questo tipo di rivoluzione digitale oppure semplicemente è seguito in strutture ospedaliere restìe al nuovo che avanza o da diabetologi integralisti e amanti della terapia tradizionale “penna e glucometro”. E probabilmente sarà disorientato dall’incedere pressante dei dispositivi elettronici che, seppure alleati nella miglior gestione del diabete, possono condurre a un senso di alienazione apparentemente insanabile. Solo apparentemente, però. Proprio nel tentativo di sfatare qualsiasi dubbio sugli aspetti tecnologici della gestione dei diabete e sull’utilizzo al meglio dei vari dispositivi, DeeBee Italia è stato invitato in Sicilia a tenere un convegno.

Provate a leggere le domande che seguono. Se le vostre risposte sono incerte e annebbiate, allora vi aspettiamo sabato 26 novembre presso l’International Hotel di Catania. Possiamo anticiparvi da subito che questo sarà un incontro diverso, non convenzionale ed estremamente pratico, in pieno spirito DeeBee, da sempre molto vicino alle tematiche quotidiane dei genitori di figli diabetici. Sarà incentrato sulla spiegazione pratica di cosa stiamo facendo per alleggerire la vita del paziente diabetico e del genitore, quali progetti sono in essere, quale sarà il futuro e, soprattutto, spiegheremo ai genitori se e come possono trovare giovamento dalla visione a distanza della glicemia, utilizzando servizi completamente gratuiti. Insieme a noi ci saranno:

Dott.ssa Donatella Lo Presti – Dirigente Medico della Clinica Pediatrica A.O.U. “Policlinico Vittorio Emanuele”
Dott. Fortunato Lombardo – Responsabile del Centro di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Universitario di Messina
Fabio Badalà – Presidente AGD Sicilia
Alessandro Vignolini – Papà di una bimba diabetica, ospite da Prato

Come confermare la vostra partecipazione

Potete dare conferma della vostra partecipazione scrivendo a info@agdsicilia.it oppure telefonando al 333 3841789

Se non conoscete le risposte ad alcune di queste domande, venite a conoscerci e ad ascoltarle di persona: vi aspettiamo numerosi!

Che cos’è la visione remota della glicemia?
È un servizio gratuito o a pagamento?
Con quali sensori posso farlo?
Posso farlo col solo glucometro?
Posso farmi svegliare di notte dal Libre se vado in ipoglicemia?
Posso farmi in casa il glucosio liquido a un costo irrisorio?
Come faccio a sapere se nella scuola dove iscriverò mio figlio sanno già gestire un bambino affetto da diabete?
Posso crearmi degli allarmi intelligenti con Medtronic e Dexcom?
In quali modi posso intercettare la glicemia del sensore?
Cosa sono Nightscout, xDrip, xMelrose, xItaly, DeeBee Bean, DeeBee Glimbee, Glimp, glicemia non filrtata, le nuvole?!
Sono ipovedente: posso usare il Libre anche io?
Posso vedere la glicemia sul mio orologio? Ma anche il grafico?

diabete sulla nuvola locandina

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

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Enjoy!

Dal Senato, per i nostri lettori arriva una sentita lettera

Il 18 ottobre 2016 nell’Aula del Senato della Repubblica si parlerà di diabete e scuola, di diritti di inserimento e soprattutto del grande nodo che attanaglia i genitori con i bambini diabetici: chi deve occuparsi del controllo e della gestione della loro patologia durante l’orario scolastico.  Si discuteranno e si voteranno due mozioni, una delle quali ci è molto cara perché noi di DeeBee Italia e il gruppo ufficiale siamo stati coinvolti e sentiti direttamente dal primo firmatario, il Senatore Luis Alberto Orellana. Abbiamo avuto l’occasione di essere parte attiva prima e durante la stesura del testo che chiede al Governo misure concrete come l’assistenza infermieristica durante l’orario scolastico.

Una volta depositata la mozione, abbiamo ricevuto nel gruppo ufficiale DeeBee Italia questa lettera della dottoressa Chiara Arseni, segreteria del Sen. Luis Alberto Orellana. Con grande piacere la pubblichiamo anche qui, giusto omaggio per tutti i genitori dei bambini affetti da diabete che ci hanno scritto e mandato le loro idee, utilissime per arrivare a un testo così concreto e vicino alle nostre esigenze.

“Ciao a tutti, scusate se mi intrometto nel vostro meraviglioso gruppo ma volevo comunicarvi che la mozione che ho redatto per conto del senatore Orellana, sulla base delle vostre richieste è stata depositata e la potrete trovare a questo link.

La mozione è uno strumento che permette a senatori e deputati di dare indicazioni al Governo su cosa fare in merito a determinati argomenti o le misure da prendere per affrontare una certa questione. È un atto molto significativo dal punto di vista politico, ma che non comporta vincoli giuridici per il Governo il quale, però, in futuro, deve assumersi la responsabilità di fronte ai propri elettori di comportarsi diversamente dall’indirizzo indicato. Ho elaborato il testo monitorando i commenti che avete scritto al primo post riguardante la mozione e sulla base delle segnalazioni di Fabrizio ed Irida e vi confesso che in poco tempo sia io che il senatore l’abbiamo presa come una questione personale. Compatibilmente con i vincoli che ci sono in Senato e alla Camera per la redazione di atti di questo tipo, ho cercato di far trasparire nel testo che ogni giorno voi lottate come leoni per garantire ai vostri figli una normale giornata a scuola, a discapito della vostra serenità e che questa è una cosa inaccettabile. Ho cercato di mettere tutto quello che avete segnalato: assistenza infermieristica, assistenza durante i pasti, possibilità di introdurre cibo a scuola, sensore glicemico per tutti, formazione per il personale scolastico. Una formazione che però deve mirare a creare consapevolezza e integrazione e non pretendere che i docenti si facciano carico dell’erogazione di prestazioni sanitarie, oltretutto di elevata complessità. La nostra Costituzione garantisce a tutti i bambini il diritto allo studio e alla salute, con la nostra mozione diamo delle indicazioni chiare al Governo su come realizzare questi principi nei riguardi dei bambini diabetici e delle loro famiglie. Concludo dicendovi un’ultima cosa, indipendentemente dall’esito delle votazioni e al di là delle specifiche richieste, il fatto che tutti insieme siamo riusciti a scrivere e presentare questo testo è importante, perché il 18 ottobre lì, nell’Aula del Senato, di fronte ai rappresentanti del Governo si parlerà di voi, della vostra fatica, delle sfide quasi impossibili che vi trovate davanti ogni giorno, del vostro coraggio infinito e di quello dei vostri bambini e sono convinta che non potranno non tenerne conto. Faremo sentire la vostra voce quel giorno e ci impegniamo a farlo ogni volta che si presenterà l’occasione. Un in bocca al lupo e un abbraccio fortissimo a tutti.
Chiara

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

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DeeBee.it spegne la prima candelina e festeggia con Telegram e Insulinix

Libre con gli allarmi, l'emendamento in Parlamento, Neri Marcorè testimonial d'eccezione, gli articoli de la Repubblica, il GlucoDeeBee, la prima mappa con la valutazione delle scuole con bimbi diabetici, i ricevitori intelligenti per Dexcom, il boom della petizione, le risposte ai quesiti legali e psicologici, la visione gratuita della glicemia a distanza per ogni tipo e marca di sensore

Oggi, 1° ottobre 2016, DeeBee Italia compie un anno di attività. Per festeggiare questo importante primo traguardo insieme a tutti i nostri lettori, abbiamo deciso di allargare l’offerta di DeeBee.it, sempre basata sul volontariato che contraddistingue la nostra Onlus.

IL GRUPPO TELEGRAM DI DEEBEE

Oggi battezziamo e rendiamo pubblicamente accessibile il nuovo gruppo gratuito Telegram di DeeBee Italia, uno strumento di mutuo aiuto dove poter porre domande e ricevere (o elargire!) aiuto.
Siamo tutti invitati ad iscriverci al gruppo Telegram: uno strumento utile per avere a disposizione qualcuno con cui parlare, con le nostre stesse problematiche, a portata di smartphone, sempre e ovunque!

Entra gratuitamente nel gruppo Telegram di DeeBee, cliccando qui!

INSULINIX

Insulinix è il regalo che un giovanissimo lettore ha fatto a noi di DeeBee e al nostro mitico gruppo. È un personaggio bizzarro, che si muove in modo singolare con i suoi scarponi, restando però con i piedi ben saldi per terra. L’autore non l’ha specificato, ma dalle strisce che giungono in redazione (non quelle reattive… quelle del fumetto!), e che pubblicheremo con cadenza regolare, si evince che Insulinix sia una goccia birichina d’insulina. Giochi di parole, scherzi ai suoi amici Dex, Omnipox e gli altri, e tanta ironia sui vari aspetti del diabete. Il tutto in un mondo affollato di calcoli e tecnologia!

buona festa

DEEBEE ITALIA ANNO 1: TAPPE E TRAGUARDI

1° ottobre 2015: il primo vagito
Nasce il sito ufficiale www.DeeBee.it

11 ottobre 2015: DeeBee Italia
Nasce DeeBee Italia, la prima ONLUS italiana creata con lo scopo specifico di sdoganare la tecnologia applicata al diabete, rendendola fruibile a tutti. Possibilmente, gratuitamente!
Articolo: https://www.deebee.it/?p=2252

14 ottobre 2015: partnership DeeBee/Glimp
DeeBee Italia contatta la software house CTapp, che ha da poco creato Glimp: un’app promettente per la lettura del FreeStyle Libre. Da quest’incontro nasce un servizio informatico d’avanguardia, che in pochi mesi verrà conosciuto in tutto il “mondo diabetico”.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=1209

22 ottobre 2015: online la prima mappa delle “Scuole Diabetiche”
DeeBee.it crea la prima mappa interattiva delle scuole italiane, dal nido alle superiori, dove i genitori con bambini diabetici possono inserire quella frequentata dal proprio figlio e la loro opinione sulla gestione del diabete da parte del personale dell’istituto. Altri possono trovare le scuole virtuose che già in passato hanno gestito scolari affetti da diabete tipo 1.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=1197

4 novembre 2015: xMelrose, il primo ricevitore intelligente per Dexcom G4
DeeBee crea, rende pubblico e scaricabile gratuitamente, il progetto che trasforma uno smartphone in un ricevitore per Dexcom G4. La soluzione, con un cuore xDrip, consente di ottenere così un ricevitore non solo più piccolo di quello ufficiale, ma anche dotato di molte più funzioni, come gli allarmi intelligenti e la spedizione in tempo reale e in remoto della glicemia.
Articolo: https://www.deebee.it/?page_id=609

20 novembre 2015: Irida Cami
Entra nello staff di DeeBee.it la giornalista Irida Cami, il cui contributo prezioso offre a DeeBee Italia una marcia in più e un reparto mediatico eccezionalmente efficiente e produttivo.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=4502

28 novembre 2015: Neri Marcorè, le riprese
Il 28 novembre 2016 è una data storica per DeeBee Italia: Neri Marcorè, eccezionale testimonial di primo piano, ci aiuta a far conoscere l’operato della ONLUS girando uno spot a Roma, a titolo gratuito.
Un grazie speciale a Elisabetta Trautteur, alla Pepito Produzioni e a tutte le persone coinvolte, per questo magnifico regalo.
Video: https://www.youtube.com/watch?v=6TSAN1vkIh0

11 dicembre 2015: Luisa Codeluppi
Nasce la rubrica dell’autrice Luisa Codeluppi, che con i suoi scritti riesce a far “parlare il diabete”.
Articolo: https://www.deebee.it/?page_id=2064

29 dicembre 2015: xItaly, il primo ciondolo intelligente per Dexcom G4
DeeBee crea e rende pubblico il progetto open del ciondolo intelligente xItaly, scaricabile gratuitamente. Il ciondolo, con un cuore xDrip, intercetta le glicemie del sensore e le trasferisce allo smartphone.
Articolo: https://www.deebee.it/?page_id=642

18 gennaio 2016: DeeBee Italia è sul Secolo XIX
La famosa testata giornalistica è il primo quotidiano online a tiratura nazionale a parlare di noi e dei nostri progetti.
Articolo: https://www.ilsecoloxix.it/p/magazine/2016/01/18/ASZUXCEB-controllare_diabetica_glicemia.shtml

1° febbraio 2016: nuovo protocollo “minidosi di glucagone”
DeeBee.it rende noto il nuovo protocollo, consigliato dai migliori centri di diabetologia, con minidosi di glucagone in caso di ipoglicemie moderate, utile per gestire l’emergenza in casa e diminuire sensibilmente la probabilità di ricorrere al trattamento ospedaliero.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=3619

14 febbraio 2016: DeeBee Italia è su Il Gazzettino  
La testata veneta scrive di noi e degli scopi della ONLUS DeeBee Italia.
Articolo: https://www.ilgazzettino.it/pay/venezia_pay/portogruaro_171_aiutiamo_bimbi_diabetici_vivere_vita_migliore_187-1549732.html

22 febbraio 2016: Neri Marcorè, il videoclip
Grande trepidazione ed esultanza in casa DeeBee Italia, che presenta e rende pubblico lo spot di Nightscout con Neri Marcorè.
Video: https://www.youtube.com/watch?v=6TSAN1vkIh0

7 marzo 2016: Neri Marcorè e DeeBee.it su Repubblica TV
Il canale TV della testata giornalistica la Repubblica pubblica lo spot di DeeBee Italia.
Video: https://video.repubblica.it/salute/pediatria/diabete-infantile-un-sensore-per-monitorare-a-distanza-la-glicemia/231322/230789

10 marzo 2016: la petizione più firmata della storia del diabete in Italia!
DeeBee.it pubblica la petizione pluriassociazione, chiedendo al Ministero della Sanità parità di accesso al sensore glicemico.
Articolo: https://www.deebee.it/petizione

16 marzo 2016: per la prima volta al mondo, Libre “calibrato”
Glimp, l’app per Android creata dalla software house CTapp, permette di calibrare i valori forniti dal FreeStyle Libre mediante una misurazione capillare (al pari di quanto avviene con i sistemi CGM).
Articolo: https://www.deebee.it/?p=4344

24 marzo 2016: Umberto Pantanella
Prende il via su DeeBee.it la nuova rubrica dell’avvocato Umberto Pantanella, che risponde alle domande poste dai lettori in merito agli aspetti legali inerenti al diabete.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=4486

05 aprile 2016: la petizione arriva in Parlamento
La petizione su DeeBee.it per un equo accesso al sensore glicemico, promossa da tante associazioni su tutto il territorio nazionale, è oggetto di interrogazione al Senato della Repubblica per mano del Senatore Maurizio Romani e altri 6 senatori.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=5389

16 aprile 2016: la prima volta al mondo di Libre trasformato in CGM
Il diario della prima settimana di un FreeStyle Libre trasformato in un vero e proprio CGM, con allarmi e visione da remoto.
Primo test libre CGM: https://www.deebee.it/?p=5128

19 maggio 2016: la petizione in un emendamento parlamentare
La petizione su DeeBee.it per un equo accesso al sensore glicemico, è al centro dell’emendamento presentato nell’aula del Senato della Repubblica dal Senatore Luis Alberto Orellana. L’emendamento viene accettato: “Parere favorevole!”.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=5588

21 maggio 2016: la prima volta al mondo di Libre con sintesi vocale
L’app Glimp acquista una nuova preziosa funzione, utile a ipovedenti e non vedenti: avvicinando lo smartphone al Libre, viene letta ad alta voce la glicemia rilevata.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=5497

30 maggio 2016: GlucoDeeBee 15, la ricetta più scaricata dai T3!
Nasce la ricetta, ormai utilizzata da tantissimi diabetici. E’ una ricetta a base di glucosio, dalla rapida preparazione e dal costo supereconomico: ogni fiala contiene 15 CHO, costa 15 cent e si usa per la regola del 15. L’efficacia è paragonabile a prodotti commerciali equivalenti e il portafoglio ringrazia!
Articolo: https://www.deebee.it/?p=5784

1° giugno 2016: “4 in a raw”, il primo quadrante che…
A seguito della modifica di un quadrante open preesistente, DeeBee.it pubblica e rende scaricabile gratuitamente il primo quandrante per smartwatch Pebble, che mette al centro la cosiddetta “glicemia non filtrata”: in determinate condizioni, l’orologio al polso mostra la glicemia anticipando di circa 10 minuti quella del ricevitore Dexcom, permettendo di agire con anticipo sulla gestione glicemica.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=5707

14 giugno 2016: Repubblica.it parla della mission di DeeBee.it
Il quotidiano online più letto pubblica un lunghissimo e completo articolo dedicato alla storia della nostra ONLUS e alla sua missione.
Articolo: https://www.repubblica.it/salute/medicina/2016/06/14/news/diabete_infantile_un_sensore_monitora_a_distanza_la_glicemia-141481587/

24 giugno 2016: DeeBee e Pancreas Artificiale 
DeeBee Italia è al suo primo evento pubblico, realizzato grazie alla Country Western Dance School Old Wild West, con lo scopo di raccogliere fondi utili alla ricerca sul Pancreas Artificiale (il 100% del ricavato è destinato alla ricerca sul PA).
Articolo: https://www.deebee.it/?p=6020

13 luglio 2016: lettura del Libre avvicinando l’orologio
DeeBee.it rilascia in anteprima la versione beta del nuovo Glimp, in grado di leggere FreeStyle Libre semplicemente passandogli sopra lo smartwatch.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=6148

9 settembre 2016: Dott.ssa Manuela Zavattoni
Prende vita su DeeBee.it la nuova rubrica della psicologa Manuela Zavattoni, che risponde alle domande poste dal lettori in merito alla sfera psicologica ed emotiva inerente al diabete.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=6355

19 settembre 2016: Gabriele Petino
Entra nello staff Gabriele Petino, giornalista pubblicista, che convive a strettissimo contatto col diabete, il suo. Si occupa degli aspetti pratici che più da vicino interessano il mondo dell’adulto diabetico.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=4502

21 settembre 2016: DeeBee Bean
DeeBee crea e rende pubblico il progetto open utile a salvaguardare i componenti del sistema Nightscout per Medtronic 640G. Il progetto è scaricabile gratuitamente.
Articolo: https://www.deebee.it/?p=7160

26 settembre 2016: la prima soluzione al mondo, completa e portabile, che dona a FreeStyle Libre gli allarmi e la visione remota.
DeeBee crea e rende pubblico un rivoluzionario progetto, open e scaricabile gratuitamente: GlimBee che permette di portare al braccio un FreeStyle Libre con allarmi e visione remota, per una esperienza tutta da scoprire!
Articolo: https://www.deebee.it/?p=6869

30 settembre 2016: la petizione raggiunge la cifra RECORD DI 20MILA firme!
Esattamente a 365 giorni dalla nascita di DeeBee.it ci arriva questo bellissimo regalo.
Firma anche tu: www.deebee.it/petizione

1° ottobre 2016: inizia il secondo anno di DeeBee Italia
… e ne vedremo delle belle.

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

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DeeBee Italia e Old Wild West: le emozioni in un video

E bene sì. Il nostro primo evento pubblico non poteva essere raccontato solo a parole.  In questo video abbiamo raccolto momenti e voci di quella serata organizzata da  Country Western Dance School Old Wild West che ha deciso di donare i proventi a DeeBee Italia. E come se non bastasse, la scuola ha aggiunto una propria generosa donazione che, insieme alle altre offerte, andrà interamente devoluta alla ricerca per lo sviluppo del Pancreas Artificiale.

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

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“Insieme si vince”, Dottor Davide Tinti

Sono notoriamente lenta. Ma non a camminare o a correre, e neppure se devo risolvere un problema. Sono lenta a elaborare i sentimenti, a dar loro un nome, a imbrigliarli per tradurli in parole. E più sono “gonfi” e più mi scappano da tutte le parti per svincolarsi e liberarsi in altre forme.
Da venerdì notte riesco a scrivere solo ora, mentre rivedo per l’ennesima volta le immagini di quella sera.

Dopo giorni frenetici pieni di telefonate e messaggi a tutte le ore, inviati via messenger, whatsapp, sms o email, in voce o video (ci mancavano solo i segnali di fumo) eccoci a Torino. Ognuno carico di cose da portare, ognuno emozionato e spaesato davanti a un qualcosa di sconosciuto che avrebbe preso forma da lì a poco. Il tempo di un forte abbraccio e come in un vecchio film a massima velocità allestiamo in teatro lo spazio dedicato a DeeBee, proviamo insieme ai tecnici il proiettore, sistemiamo volantini e banner, colleghiamo i tablet dove scorrono informazioni sul diabete infantile, i progetti del pancreas artificiale, le pagine del sito deebee.it.

Mentre iniziano le prove, incontro per la prima volta Antonio e Mapi, la coppia che dirige la compagnia OLD WILD WEST Country Western Dance&Music. Il feeling era scattato già alle prime comunicazioni scritte, ma quando ci vediamo è nel loro sguardo che trovo un’oasi tranquilla e riparata dalle preoccupazioni che ci accompagnano. Conosco finalmente Enrica, la maestra di Melissa che ha avuto l’idea di questa serata. Una ragazza che sembra avere il sole dentro, un sole che traspare dai suo occhi di velluto scuro e che riscalda chi le sta vicino.

Decine di persone aspettano fuori dal teatro; dentro è un viavai di cappelli, stivali, frange e jeans di diversi tipi e taglie. Uomini e donne di tutte le età, legati dalla passione per la musica e il ballo country che stasera stanno qui per noi, per i nostri figli, anche se non li hanno mai visti. Sono loro i primi ad inaugurare l’urna delle offerte, timidamente, quasi come non voler farsi notare. Non saprò mai chi era il ragazzo in maglietta blu che mentre infila una banconota celeste nella fessura della teca trasparente mi dice a bassa voce: “Se potessi ci metterei un assegno pesante qui dentro, ma per ora lavoro pochissimo”.

Davanti alla nostra postazione passano in tanti, quasi tutti si fermano, chiedono e ascoltano con attenzione. Una mamma ci chiede di cambiare la sua banconota con due di taglio più piccolo. Sorrido tra me e me per la bella lezione quando la vedo in disparte mentre spiega ai suoi due bambini come fare l’offerta e a cosa servono i soldi che loro metteranno nella scatola.

Buio nella sala piena. Il nostro spot con Neri Marcorè viene accolto con applausi che diventano ancora più forti quando sul palco sale il “Dott. Fabrizio Casellato”, presidente della Onlus DeeBee Italia. Fabrizio gioca in casa…

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E dopo le parole di un padre arrivano quelle di un medico, il Dott. Davide Tinti impegnato nello sviluppo del progetto sul Pancreas Artificiale, progetto al quale andrà tutta la somma raccolta durante questa serata. Alle sue spiegazioni si aggiungono quelle di Melissa che, ignara del momento quasi solenne, scappa dalla sua poltrona in prima fila e sale sul palco per aggrapparsi alle gambe del papà. “Insieme si vince, insieme si arriva lontano” dice questo giovane medico che è riuscito a portare una ventata di serenità anche parlando di malattia. Con un pacato sorriso che ha conquistato la platea.

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Lo spettacolo porta in sala echi di altri tempi e il sapore di luoghi lontani. Coreografie che incantano, persone che spalla a spalla si muovono in sintonia e danno un senso di sicurezza, la sicurezza del gruppo.

Il sipario si chiude. Quasi tutti vanno via dal teatro con il nostro gadget, un piccolo pensiero con i colori della DeeBee. Nella nostra teca trasparente ci sono quasi 1.200 euro (che poi diventeranno di più grazie all’ulteriore donazione della compagnia OLD WILD WEST Country Western Dance&Music). Mapi e Antonio fanno gli onori di casa, ci abbracciamo prima di lasciarci. Porto con me uno scorcio di sguardo regalatomi da Mapi, una delicata tenera carezza.

La vita cresce come una brezza” cantava un noto autore di musica country. La vita a volte diventa una tempesta, avrei detto io. Dopo questa serata esco dal teatro pensando che la vita può essere anche una carezza. Mi metto alla guida nella notte calda di Torino e mi perdo nei famosi corsi, guido a lungo e senza fretta, pensando e ripensando a questo strano venerdì quasisabato.

Irida Cami

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Vuoi parlare con le migliaia di amici che hanno già sperimentato le soluzioni proposte su DeeBee.it? Vuoi fare qualche domanda su un argomento specifico per conoscere le opinioni ed i suggerimenti di chi ci è già passato? Vuoi suggerire tu qualcosa dicendo la tua?
Non devi fare altro che iscriverti nel gruppo Nightscout Italia ed otterrai risposta ad ogni tua domanda! Nel nostro gruppo affrontiamo ogni tematica inerente il diabete (non solo tecnologia ma anche leggi, sport, alimentazione, accettazione, gestione quotidiana, L104, ecc., sia per adulti che per bambini).
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Il primo evento di DeeBee Italia sostiene la ricerca per il Pancreas Artificiale

Sì terrà a Torino venerdì 24 giugno alle 21.00 al prestigioso Cinema Teatro Agnelli in Via Paolo Sarpi 111 il primo evento dedicato a DeeBee Italia. Sarà lo spettacolo di fine stagione dei ballerini della Country Western Dance School Old Wild West, che ha preso a cuore la nostra causa e ha deciso di donare alla nostra associazione i proventi della serata.

Ad aprire l’evento del giorno di San Giovanni, santo patrono di Torino, ci sarà il Dottor Davide Tinti, dell’equipe medica coordinata dal Proffesor Franco Cerutti e dalla Dottoressa Ivana Rabbone del Reparto di Diabetologia dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, che illustrerà le prospettive e lo stato dell’arte nella ricerca sul Pancreas Artificiale.

In attesa di soluzioni biologiche, che arriveranno probabilmente a medio termine, il Pancreas Artificiale è sicuramente il prossimo passo che avvicinerà una persona diabetica alla spensieratezza di chi non deve pensare all’insulina. In virtù di questa enorme valenza scientifica e dopo un’attenta riflessione, abbiamo deciso di lanciare un forte messaggio concreto: i proventi dello spettacolo non finiranno nelle casse di DeeBee Italia, ma verranno interamente devoluti alla ricerca sul Pancreas Artificiale.

Lo spettacolo Old Wild West sarà ad ingresso e offerta libera senza necessità di prenotazione. Un ringraziamento speciale va al presidente Antonio Amato, alla direttrice artistica Mapi Gualdi e alla coppia Enrica Olivo e DjMeo (Fabio Meossi).

DONARE A DISTANZA PER IL PANCREAS ARTIFICIALE? SI PUÒ!

Ricordiamo ai nostri lettori, che ci seguono un po’ da tutta la Penisola, che possono aiutarci in questa nostra nuova iniziativa anche a distanza, con una donazione attraverso bonifico bancario o, in alternativa, con una donazione PayPal, scrivendo nella causale: “Erogazione Liberale per Pancreas Artificiale”. Per effettuare la donazione, cliccate qui.

NON SOLO PANCREAS ARTIFICIALE, ANCHE SENSIBILIZZAZIONE ATTIVA ALLA CAMPAGNA SIEDP

Per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla diagnosi dell’esordio del diabete, verrà distribuito in sala anche un pieghevole che, oltre a raccontare le missioni di DeeBee Italia, riporterà la recente campagna SIEDP “Tanta pipì, tanta sete” con testimonial Ale & Franz.

OWW feat DeeBee Regina Margherita

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

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Petizione sensore glicemico al Senato: parere favorevole dal Governo

Il 19 maggio poteva essere una giornata qualsiasi per noi di DeeBee Italia se in mattinata non ci fosse arrivata una mail ufficiale dal Senato Italiano: “con la presente vorremmo segnalare l’ordine del giorno e l’emendamento presentati dal Senatore Luis Alberto Orellana all’Atto Senato 1324, elaborati sulla base della vostra petizione, di seguito i testi”.

Durante la seduta pubblica, nell’aula tappezzata in rosso del Palazzo Madama, è arrivata la voce di quelle migliaia di persone che hanno firmato e diffuso la petizione per la parità di accesso al sensore glicemico per i pazienti con diabete mellito di Tipo1. Ed è arrivata con una richiesta diretta e decisa: inserire nell’ordine del giorno del Decreto di Legge Sanità, quindi impegnare il governo a “dare concreta attuazione agli obiettivi del Piano Nazionale Diabete, con specifico riferimento all’obiettivo 6 e all’obiettivo 9, valutando in particolare l’opportunità di aggiornare i presidi per persone affette da patologia diabetica di cui all’articolo 13 del Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 23 aprile 2008 (Allegato 3), nel rispetto degli equilibri della finanza pubblica”.

Dopo i due rinvii, eravamo in attesa della convocazione della Commissione Sanità al Senato, dove si doveva svolgere l’interrogazione promossa dal Sen. Maurizio Romani e firmata da altri sei senatori, proprio sulla questione sollevata dalla petizione. E invece l’iniziativa intrapresa insieme a 26 associazioni e community ha preso anche una nuova, inaspettata strada.

Pochissime ore dopo, non potevamo che esultare alle parole pronunciate in diretta tv:

Sull’ordine del giorno G2.100, anche se totalmente fuori argomento, data l’importanza esprimo un parere favorevole” (DE BIASI, relatrice)
Signora Presidente, esprimo parere conforme a quello della relatrice (DE FILIPPO, sottosegretario di Stato per la salute).

VIDEO SENATO.TV


Resoconto stenografico completo della seduta.

Poco prima, alla richiesta del Sen. Orellana si era subito unito in aula anche il nostro primo sostenitore, Sen. Maurizio Romani, vicepresidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) e le Senatrici Serenella Fucksia e Manuela Granaiola.

Finita la seduta con l’approvazione dell’ordine del giorno e dopo frenetiche comunicazioni e congratulazioni che percorrevano in largo e in lungo la penisola, arriva anche la dichiarazione ufficiale del Sen. Orellana:

“Sono molto soddisfatto che il governo si sia impegnato ad aggiornare l’elenco dei presìdi per persone affette da patologia diabetica finanziati dal sistema sanitario nazionale e di valutare l’opportunità di inserire nuovi dispositivi medici non invasivi che consentano una misurazione continua della glicemia, in linea con quanto previsto dagli obiettivi 6 e 9 del Piano nazionale diabete. Il testo accolto oggi dà speranza alle tante associazioni di pazienti diabetici che da tempo attendevano risposte dall’esecutivo; auspico, pertanto, che venga tradotto rapidamente in azioni concrete non più procrastinabili.”

È questo in breve il resoconto di una giornata particolare che ci ha regalato forti emozioni, ma anche una grande fiducia. Che vogliamo condividere con tutti quelli che ci hanno sostenuto senza riserve e condizioni, con quelli che hanno alimentato giorno per giorno la petizione con le loro firme e il loro entusiasmo. È il minimo che possiamo fare, mentre ci prepariamo al prossimo importante passo verso la meta.

“Segui i tuoi sogni, essi conoscono la via”
(Kobe Yamada)

 

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La petizione arriva in Parlamento

Sono sette i senatori che porteranno in Parlamento la questione sollevata da 26 associazioni e community sulla parità di accesso al sensore glicemico per i pazienti affetti da diabete mellito di Tipo 1. E’ in programma un’interrogazione per sapere se “il Ministro in indirizzo non consideri urgente includere il sensore glicemico tra i dispositivi a carico del Servizio sanitario nazionale e, attraverso l’inserimento di questo dispositivo nei livelli essenziali di assistenza, garantire parità di accesso ai sistemi innovativi di autocontrollo della glicemia”. Nel testo del sindacato ispettivo, presentato il 7 aprile, si menziona la petizione indirizzata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, quella petizione che fino a oggi più di 16 mila persone hanno generosamente firmato nell’apposita pagina del nostro sito.

Il primo firmatario dell’interrogazione è stato il senatore dell’Italia dei Valori Maurizio Romani, vicepresidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) e medico di professione. Gli altri senatori cofirmatari sono: Serenella Fucksia, medico del lavoro; Cristina De Pietro, avvocato; Alessandra Bencini, infermiera; Francesco Molinari, avvocato; Ivana Simeoni, infermiera; Giuseppe Vacciano, impiegato Banca d’Italia (assistente superiore). Cercheremo di avere il video e la trascrizione dell’interrogazione.

Quando il 10 marzo, insieme alle altre associazioni, abbiamo deciso di lanciare la petizione sulla parità di accesso al sensore glicemico, non potevamo prevedere che in brevissimo tempo sarebbe diventata la petizione italiana con il maggior numero di firme nell’ambito dei diritti delle persone affette da diabete. E tanto meno che entro poche settimane avrebbe richiamato l’attenzione della politica e arrivare al Senato. Ora, in attesa della risposta del Ministro, il contatore delle firme continua a macinare numeri. Ogni firma è stata un dono, ogni persona in più, un nuovo alleato. E forse questa è l’occasione migliore per ringraziare tutti, chi ha già firmato e chi firmerà, chi ha lavorato per sensibilizzare e chi ci ha sostenuti anche quando la battaglia sembrava impossibile.

“Segui i tuoi sogni, essi conoscono la via”
(Kobe Yamada)

 

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

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Nuova Petizione: parità di accesso* al sensore glicemico per i pazienti con diabete mellito di tipo 1

*parità di accesso per i pazienti con diabete tipo 1 ai quali il medico intenderebbe prescrivere il sensore ma vi siano impedimenti non di natura medica, scientifica o terapeutica

Firma anche tu la prima petizione indirizzata al Ministero della Salute del Governo italiano promossa e sottoscritta pariteticamente da associazioni, enti, gruppi e communities presenti sul territorio nazionale!
Una firma vale uno. Fai sentire la tua voce!

  • Spam free: non riceverai mai messaggi e email indesiderate, dopo aver firmato la petizione;
  • Piattaforma dedicata al diabete non accostabile ai siti generalisti (e commerciali) che gestiscono migliaia di petizioni: questa petizione si distingue dalle altre e non passa inosservata;
  • Sottoscrivibile dalle associazioni anche a petizione iniziata: se fai parte o se conosci un’associazione, ente, gruppo o community non presente nell’elenco dei promotori, digli di scriverci e lo inseriremo immediatamente!

Sensore glicemico, parità di accesso per i pazienti con diabete di tipo 1 - Firma la petizione

All\'attenzione del Sig. Ministro della Salute On.le Beatrice Lorenzin

%la tua firma%

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25,353 firme = 101% dell'obiettivo
0
25,000

Undicesimo obiettivo: 25000 firme. Fai firmare anche i tuoi amici! Condividi:

   


Al Sig. Ministro della Salute
On.le Beatrice Lorenzin
Lungotevere Ripa, 1
00153 – Roma

Al Segretariato Generale Ministero della Salute
Viale Giorgio Ribotta, 5
00144 Roma
Pec: seggen@postacert.sanita.it

Venezia, li 10 marzo 2016

OGGETTO: SENSORE GLICEMICO, PARITÀ DI ACCESSO PER I PAZIENTI CON DIABETE MELLITO DI TIPO 1

Onorevole Ministro,
mi permetto di sottoporre alla Sua attenzione un aspetto relativo alla tutela della salute delle persone affette da diabete di tipo 1 e, nella fattispecie, avente come oggetto l’eguaglianza di accesso all’utilizzo del sensore glicemico, ad oggi appannaggio di pochi fortunati.

Dato per assodato dalla comunità scientifica che:

  • L’uso della tecnica di monitoraggio in continuo della glicemia, mediante sensore glicemico, migliora il compenso del livello di zuccheri nel sangue;
  • Un migliore compenso glicemico equivale a minori complicanze nel lungo termine e minori costi per il SSN (cfr. pubblicazioni scientifiche: goo.gl/LTUABh, https://goo.gl/Mmr0RX e https://goo.gl/GWXC1X)
  • L’utilizzo del sensore e la conoscenza costante dei valori glicemici migliora la qualità della vita sia in termini fisici (un numero più limitato di misurazioni capillari) che psicologici (ansia ridotta poiché la glicemia è sotto controllo 24 ore/dì)
  • L’impiego del sensore glicemico porta ad un utilizzo minore di strisce reattive,

sono qui a renderLa edotta su alcuni aspetti che rendono iniquo l’accesso all’utilizzo del sensore glicemico:

1. Nella maggioranza dei casi, il device in oggetto non viene consigliato né prescritto al paziente

Inoltre, salvo rari casi ed isolate realtà:

2. Il sensore non viene ad oggi prescritto ai diabetici in cura con terapia multiniettiva anziché microinfusore,

3. Quand’anche il diabetico faccia uso del microinfusore, laddove il sensore viene prescritto, lo è soltanto nel caso in cui il microinfusore in abbinamento sia di una specifica casa produttrice (ad esempio, il sensore Dexcom viene prescritto in abbinamento al microinfusore Animas Vibe ma non al microinfusore Omnipod).

Non esistono motivazioni di rilevanza scientifica che giustifichino quanto sopra riportato e chiedo pertanto che le disparità in oggetto vengano azzerate a tutela di tutti i diabetici e cittadini italiani.

In attesa di un Vostro riscontro, porgo cordiali saluti.


PROMOTORI DELLA PETIZIONE (in ordine alfabetico)

A.D.M.S. – Associazione diabete mellito e celiachia Sardegna – Sede di Sassari
A.N.I.A.D. SEZIONE SARDEGNA ONLUS
Associazione diabetici alta Val di Cecina
Associazione diabetici della provincia di Padova
Associazione diabetici di Monza e Brianza
Associazione diabetici marsicana – A.D.M.
Associazione diabetici medio Verbano Cittiglio
Associazione diabetici nebroidea
Associazione friulana famiglie diabetici di Udine
Associazione Pazienti Diabetici Salvatore Cumbo
Associazione Provinciale Diabetici Matera Onlus
Associazione Volontari Diabetici Vignola
DeeBee Italia
Dexcom Italia Utenti (community online)
Diabete giovanile Sardegna (community online)
Diabete Iglesias Carbonia
Donna&Diabete (community online)
FAND – Associazione diabetici della provincia di Parma
FAND – Associazione diabetici della Riviera del Brenta
FAND – Associazione italiana diabetici Sassari
FAND – Associazione saronnese diabetici
Il diabete ci ha reso amici … teniamoci per mano! (community online)
Nightscout Italia – La TECNOLOGIA al servizio del diabete (community online)
Noi diabetici cuciniamo sano: consigli e ricette per tutti (community online)
OmniPoddiani Italiani (community online)
Paradigm veo & 640G Italy users (community online)
Se uniti – famiglie comprese – possiamo vincere il diabete
Sei diabetico se… (community online)
Solidarietà e Salute Associazione di Volontariato
TIDUIR – Tutti i diabetici uniti in rete (community online)

Ultime sottoscrizioni
25,353 Sig Cesare S.
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25,336 Sig.ina Olivia M. Il sensore è un salvavita ed un preciso diritto per tutti i diabetici
25,335 Sig.ra Virginia C. Ho bimbo di 2 anni che tutti i giorni ha ipoglicemie o iperglicemie e vorremo di qualcosa adatto a lui.
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25,332 Sig Alessandro F. diabete tipo 1 da 25 anni , lo uso da 3 mesi partendo da una glicata di 11,8 in continua crescita nell'ultimo anno , con questo sensore sto riuscendo ad abbassarla sono già a 9,7 in tre mesi , anche perché spesso non sento le ipoglicemie
25,331 Sig Daniele A. compiuti 18 anni potrei non avere più i sensori necessari
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25,327 Sig RODOLFO C. SENSORI PER TUTTI !!!
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25,324 Sig.ina simona s.
25,323 Sig David L. The apps provide instant history which helps me with the management of my diabetes. The reader is good but only provides snapshots and a vague trendline until its downloaded which is impractical to do on a daily basis.
25,322 Sig.ina Milena V.
25,321 Sig Felice A.
25,320 Sig Alessandro C. Aiutateci a migliorare la nostra qualità della vita!!
25,319 Sig.ra Emanuela R.
25,318 Sig.ina carla p.
25,317 Sig.ra Serena C. La salute deve essere un bene tutelato dalla società
25,316 Sig tonino c.
25,315 Sig.ra Chiara D. Diabetica da 30 anni e il sensore mi protegge ogni giorno mantenendo una qualità di vita normale... Il salvavita di molti e che tutti dovrebbero avere.
25,314 Sig Harald B. Ottimo per capire i difetti nel mangiare durante giorno e notte, unico
25,313 Sig.ina IRINA G.
25,312 Sig Enrico D.
25,311 Sig.ra Floriana P.
25,310 Sig Fabrizio R. Assurdo non poter avere un sensore alcune regioni autorizzano e la Puglia ?
25,309 Sig filippo m.
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25,307 Sig Guido N.
25,306 Sig Francesco V.
25,305 Sig Angelantonio G.
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