Formazione

Giornata di “indottrinamento” degli insegnanti della prima elementare.

Oggi si è tenuto il corso in cui il medico e un’infermiera dell’ASL hanno spiegato al personale docente che cos’è il diabete (sintomi, interventi, glucagone, ecc.). Poi, mi hanno invitato a parlare, dopo le loro lezioni. Senza volerlo, ho parzialmente “sovrascritto” quello che aveva detto poco prima l’infermiera (ovviamente in buona fede). Però ho visto che le maestre sono passate dall’agitazione del “fare iniezioni, capillari, giudicate le ipo e date le zollette sotto la lingua che si assorbono meglio” alla tranquillità del “nessuna capillare c’è il sensore”, “nessuna iniezione c’è il micro”, “prossimamente il glucagone sarà somministrato con uno spray nasale”, “vedo la glicemia da lontano, so in anticipo se sta andando in ipo e vi scrivo se/cosa dare da mangiare“. La cosa che mi ha fatto sorridere è che per ogni “diavoleria” scattava l'”ooooohhh” di sorpresa. E per ogni “ooohhh” le vedevo più tranquille.


Comunque, hanno firmato *tutte* e 7 per la gestione.
Insomma, alla fine il medico (un grande!) si è avvicinato a me, mi ha chiesto del materiale DeeBee e siamo rimasti d’accordo che aggiornerò le slides dell’ASL per i corsi futuri…

 

Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina.

Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia

Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei
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Tutti contro il signor D.

Oggi è il 14 novembre, la giornata mondiale del diabete, ed io signor D. ti immagino lì, rintanato in un angolo, confuso e preoccupato perché ce l’abbiamo tutti con te, perché vogliamo tutti una cura definitiva, perché la tecnologia sta facendo passi da gigante. Se ci penso, il diabete che ho conosciuto per la prima volta quando ero bambina,  è lo stesso diabete di adesso, ma rispetto a 28 anni fa, sono cambiata io, siamo cambiati tutti noi diabetici. Prima eravamo veramente disarmati, ma adesso contro di te signor D. siamo uniti e armati fino al collo. Mi ricordo ancora il mio primo glucometro che aveva il peso e la forma di un mattone e che per rilevare il valore della glicemia impiegava due infiniti minuti. Ricordo ancora le siringhe,  le boccette di insulina, di tipo diverso, da miscelare. Oggi sicuramente le modalità sono cambiate, ma il diabete c’è sempre,  è sempre lì, a fare il bello e il cattivo tempo. Tu signor D.  sei sempre lì a cercare il nostro punto debole, ma fai bene a preoccuparti perché la cura prima o poi la troviamo e nel frattempo io continuo a combatterti, con il sensore che mi fa da scudo e con sempre attaccato addosso il microinfusore che è la mia spada.14

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Dexcom G6 vs Eversense XL vs Dexcom G5. Seconda parte.

Abbiamo messo alla prova i due sensori di punta di casa Dexcom e il sensore impiantabile Eversense. Ecco cosa è successo.

Di Mario Migliarese

Sto facendo impazzire i sensori. Un’iperglicemia continua e ancora non ne ho capito il motivo. Ho il sentore di un problema con l’erogazione dell’insulina stanotte che mi trascino anche in giornata.

Eversense: 273
Dexcom G5: 218
Dexcom G6: 236

La cosa strana è che non sono riuscito ad allineare perfettamente i tre sensori. Ho addirittura evitato di calibrare Eversense fino a che potevo tirare la corda proprio per capire se era un disallineamento momentaneo o no.

Il disallineamento è proseguito non solo per valori alti, ma anche per quelli bassi. Per esempio i due “gemelli” segnano 80-85 mentre Eversense 150. Ovvio che per i valori alti lo scarto tende ad accentuarsi. Per scongiurare qualche errore del glucometro, quando vedo differenze così notevoli, faccio due o tre misurazioni capillari di seguito. So che anche il glucometro può sbagliarsi, ma di poco.

La scelta secondo me resta sempre molto, ma molto soggettiva. Quando hai la possibilità di fare un confronto del genere, come quello che ho fatto lo scorso anno G5 ed Eversense, o come lo stiamo facendo ora ancora più completo, ti si accendono non le lampadine, ti si accende un albero di Natale. Se riesci a leggere ed interpretare per bene quello che i sensori cercano di dirti, ti rendi conto che tra di loro le differenze ci sono eccome e sono davvero notevoli.

Naturalmente l’aspetto fisico dell’impianto di Eversense, rappresenta una barriera per molti, mentre a me non crea nessun problema. Ma con questi dati alla mano, ad oggi io non me la sentirei di prendere decisioni terapeutiche basandomi sui Dexcom, cosa che faccio tranquillamente con Eversense.

La giornata inizia con colori pastello che invitano al relax. Se non fosse per i miei impegni di lavoro, sarei stato volentieri a riposo oggi.

In gergo a casa nostra si chiamano venerdì gastronomici. I sensori li chiamano così:

Eversense: 305
Dexcom G5: 331
Dexcom G6: 347

Sembrava tutto a posto fino alle 2.30, con glicemie tra 170-180. Successivamente i valori sono saliti a dismisura e a niente sono servite le correzioni. Verso le 5 e mezza Eversense mi dava 330, i gemelli HIGH (fuori intervallo) e il glucometro 322. Al di là dei miei errori di calcolo, della nottataccia e il nervosismo, dei cavi, cavetti, riavvi e perdita di segnale, mi rendo conto che io senza un sensore CGM non ci saprei più stare.

Situazione rientrata pian piano e giornata che si appresta a chiudersi in bellezza. Appena si è tutto assestato, ho calibrato i tre sensori. Il G6 l’avevo calibrato per la prima volta il terzo giorno e questa è la seconda calibrazione.

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Dexcom G6 vs Eversense XL vs Dexcom G5. Prima parte.

Abbiamo messo alla prova i due sensori di punta di casa Dexcom e il sensore impiantabile Eversense. Ecco cosa è successo.

Di Mario Migliarese

Sabato è stato sempre il mio giorno preferito, settimana lavorativa conclusa, la prospettiva della domenica in famiglia. Giorno perfetto per iniziare il test. Sarà sicuramente impegnativo, ci vorrà grande attenzione e spirito di osservazione, ma sono sicuro che ne varrà la pena. Porterò contemporaneamente Eversense XL, il mio ormai fedele di glicemie da più di un anno, Dexcom G5 e l’ultimo arrivato in casa Dexcom, il tanto atteso G6. Ho avuto un piccolo intoppo iniziale con le applicazioni perché sto facendo girare tutto sullo stesso cellulare.

Eccoli qui, tutti insieme dopo un viaggio rocambolesco, in Italia e non solo. Eversense, già impiantato il 24 luglio, resta ovviamente al braccio, gli altri due “ospiti” li metto sull’addome. Uno per lato, in modo da avere un sito identico per tutti e due.

L’inserzione del G6 è clamorosamente più facile. Un click ed è fatta. Peccato che resta una quantità impressionante di plastica da smaltire, nulla a che vedere con gli altri sensori. Non è da sottovalutare, perché preservare l’ambiente secondo me è importantissimo.

Per evitare distacchi precoci, visto il mio stile di vita molto movimentato e il Dexcom G5 abbastanza datato, ho preferito usare un velo di Mastisol per aumentare l’aderenza.

A prima vista il G6 resisterà più a lungo. Per com’è stato progettato, molto aderente al cerotto e non basculante come il suoi fratelli nati prima, difficilmente si potrà impigliare ai vestiti. Sarò forse abituato ormai ad Eversense, che una volta tolto il trasmettitore è come se non ci fosse, ma devo fare molto attenzione ai due Dexcom per non portarli via asciugandomi dopo una doccia o durante una partita.

Sono sbalordito dall’iniziale allineamento dei tre sensori, non ci posso credere ai pochissimi punti di differenza tra le diverse tecnologie. Sembrerò esagerato, ma è davvero emozionante:

Eversense: 127
Dexcom G5: 121
Dexcom G6:116

La danza dei valori glicemici inizia a cambiare ritmo quando (di proposito) mangio un dolcetto a metà mattinata. E questa schermata la dice tutta.

Eversense: avviso predittivo di iperglicemie
Dexcom G5: freccia obliqua in rialzo
Dexcom G6: freccia stabile

Eversense è da subito reattivo nel percepire le risalite e le discese, lo segue a ruota il G5 e più lentamente il G6. Ma stiamo parlando di qualche minuto, non di più. E non so se questo possa dipendere anche dai siti in cui ho inserito i due Dexcom.

Ma anche tra i due sensori della casa Dexcom noto differenze: il G5 tende ad essere più “pronto” alla risalita, mentre nelle discese succede l’opposto. Il nuovo arrivato è più pronto.

Ho notato che i due Dexcom tengono l’asticella un po’ più alta rispetto a Eversense, i valori distano di pochi punti, ma in rialzo.

Glucometro: 110
Eversense: 106 (scostamento dalla capillare: -3,5 %)
Dexcom G5: 120 (scostamento dalla capillare: +9,0 %)
Dexcom G6: 134 (scostamento dalla capillare: +21,8 %)

Indubbiamente, le osservazioni più succose sono quelle relative a glicemie fuori range. E’ interessante vedere cosa succede durante le ipoglicemie. Quindi, ho appositamente fatto un bolo leggermente abbondante (voi non fatelo!). Ecco il risultato:

Eversense: 66
Dexcom G5: 72
Dexcom G6: 66

Nota bene: ho calibrato solo Eversense e il Dexcom G5: vedere questa precisione è davvero sorprendente!

E se in giornata le glicemie sono state accettabili, la sera del sabato, complice una cena tra amici, un’iperglicemia prolungata ha messo a dura prova tutto il sistema. Vi lascio immaginare una notte “canterina” tra allarmi dei Dexcom e vibrazioni di Eversense. Per preservare il mio sistema nervoso, abbiamo deciso di togliere gli allarmi ai due gemelli diversi e farli seguire a distanza da qualcun altro del team. Mal comune mezzo gaudio? Era così il detto?

Ma di questo dolce concerto notturno vi parlerò nel prossimo articolo…

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Il rumore assordante del signor D.

Stamattina mi sono svegliata con un rumore assordante nelle orecchie, E ho capito subito, eri tu signor D., È il fastidio insopportabile del silenzio e del vuoto che mi fai sentire dentro, È quel dolore nella testa che non mi fa pensare lucidamente, È “il rumore del diabete”. Non mi sono mai illusa che la vita fosse facile, a 12 anni sei arrivato tu signor D. ,, A 26 anni ti sei portato via i miei occhi, ma credevo che non avrei mai più provato lo smarrimento di quei momenti, credevo che nessun dolore potesse essere pari a quello. Invece la vita non smette mai di sorprenderti, quello smarrimento è tornato , il dolore mi ha di nuovo sopraffatta, perché nel giro di un anno ho perso prima mio papà, E poi la mia mamma. Ho vissuto gli ultimi mesi in un limbo opaco, sollevata da un vento immaginario che non mi faceva più percepire neanche il mio corpo, E che non mi faceva mai toccare terra. Poi la terra l’ho toccata, sono precipitata giù di botto, E l’impatto è stato così forte che credevo di non rialzarmi più. sto cercando di rimettere a posto i pezzi ,anche se i pezzi non li ho ritrovati tutti, E so benissimo che non li ritroverò mai tuti. Ho imparato da tempo a non illudermi, e a non aspettarmi nulla dagli altri,, ma anche se è difficile io ho semplicemente deciso di continuare, di fare progetti, e andare avanti nella mia vita, perché nonostante il diabete e nonostante io sia cieca credo di avere il diritto di avercela una vita e anche bella. Invece mi sono sentita dire, da alcuni, che invece sarebbero dovuti essermi vicini Che, io dovrei mettermi in testa che ho il diabete e per di più sono cieca, E non posso avere la pretesa di avere una vita come quella degli altri. Io non so questa cosa sia, ignoranza, insensibilità , superficialità, non so che nome dargli, ma so che fa male e che mi ferisce. E giuro che oggi avrei solo voglia di leggerezza, oggi vorrei solo farti scendere dalle mie spalle signor D. , oggi vorrei che non ci fossi, E vorrei Che la gente tanto stupida non si permettesse di dire che io devo rinunciare ai miei sogni.

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Il mio super papà

In quanto a diabete, il mio papà non è mai stato un super papà, anzi,  devo ammettere che era una frana. E quando ero ragazzina mi arrabbiavo così tanto con lui, perché non sapeva neanche controllarmi la glicemia. Invece adesso non riesco a pensare a quei momenti, senza un sorriso. Perché lui mi ha insegnato questo: a sorridere sempre, a non prendermi mai sul serio, mi ha insegnato a combattere nonostante la paura, mi ha insegnato che si può cadere, e che bisogna piangere, incazzarsi, ma poi bisogna per forza alzarsi. Poi un giorno il diabete è arrivato anche a  lui. E lui si è arrabbiato, tanto, e forse da quel giorno, non ha più smesso di essere arrabbiato, ed io stramaledettamente orgogliosa, ho iniziato ad essere arrabbiata con lui! Ha smesso di capirmi, o forse sono stata io a non capire più lui e, senza che nessuno di noi due se ne accorgesse, ho  smesso di essere la sua  bambina! Mi ricordo un giorno, avrò   avuto vent’anni, e stavo in macchina con lui, in silenzio, e mi ha chiesto…”perché lo hai lasciato se stai così male?” …”Perché non mi amava”… Lui mi disse: “accetta tutto, ma non accettare mai di non essere amata“.

Infatti io non ci sono mai riuscita ad accettare che tu non mi amassi più, o magari io non ti ho più permesso di dimostrarmelo. L’ultima volta che mi hai salutato  mi hai detto… “ciao amore mio“. Ma la  vita è così, non ti aspetta e non c’è stato più tempo di dirtelo. Scusa papà se non sono stata abbastanza coraggiosa per dirti: “Auguri mio super papà… auguri amore mio”

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Paranobetica

Per essere il mio giorno libero ho avuto sufficiente stress. Un’ora e mezza di attesa al negozio Wind, la scoperta di furti mensili da parte di ‘internet’, i casini con la posta elettronica, i geloni che mi fanno male.
Insomma ho bisogno di un risarcimento dolce. Di un premietto, proprio come Elio, quando dà la zampa.
Mi precipito nel bar pasticceria col fiato sospeso.
Voglio il caffè con un chilo di panna montata, proprio quella che prepara G., densa come il mascarpone, pesante come un quintale di nuvole. Ma ho bisogno anche di una pastazza con la crema gialla sopra e la frolla compatta e lucida di zucchero.
Mi sale il desiderio, l’urgenza. All’unisono mi assalgono gli scrupoli: impossibile contare i carboidrati, impossibile contare i grassi. Non ho voglia di casini glicemici, che ho già dato a sufficienza stanotte.
Il mio corpo urla: “Voglio il premietto! il premietto! il premietto!”, la razionalità impone: “Frena Ciccio,che dopo sono ca@@i.”
Vince lei: per togliermi dai guai ordino un caffè marocchino e un mignon.
Divoro il mignon, minuscolo, inconsistente, in un solo boccone. Neanche mi sforzo che siano due, per eleganza femminile. Dura il piacere di 3 o 4 secondi. Mi assale immediatamente un’insoddisfazione lancinante.
Che cacchio, mi sento infelicissima.
Esco con un buco nella pancia che prima non avevo.
Mi distraggo per una mezz’ora finché infilo in un altro bar e mi prendo la panna che desideravo prima.
Solo che è scioltarella, e l’orzo è freddo.
Troppo tardi.
Se questo mio branetto può insegnare qualcosa, questo qualcosa è: la volta che hai BISOGNO di un premietto, regalati IMMEDIATAMENTE il premietto adeguato.
Tappa la bocca alla razionalità, fai festa col corpo e la tua anima sarà soddisfatta.
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Un grido disperato

È andato via un anno, indifferente si è trascinato con sé quello che mi ha portato via. E ora ne comincia uno nuovo, con un peso insopportabile, il peso di quello che già so che mi porterà via. E tu sei sempre qui signor D, con la tua superbia, con la tua arroganza, non capisci che non posso pensare a te, non voglio pensare a te perché devo essere lucida e pronta, invece tu mi annebbi la mente mi fai pensare a fatica, perché non hai pietà di me, neanche in questo momento. E con un 500 che mi batte nella testa, mi faccio 1000 domande, mi chiedo perché non l’ho mai resa orgogliosa di me e perché ai suoi occhi mi sono sempre sentita sbagliata. E non posso fare più niente posso solo aspettare… aspettare che il mio pianto soffocato diventi un grido disperato.

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Piccoli frammenti

Riaffiora a volte, e il ricordo è così lieve, quando mi riporta piccoli frammenti di quella giovane donna,  caotica  e colorata, e  tutto era palpabile, concreto e semplice. Poi un  fumo denso, impenetrabile e soffocante. E  pungenti  come aghi, riemergono anche frammenti di quel giorno, del giorno in cui ho capito. Perché già lo sapevo, ma fingevo di non sapere, di non capire che era successo davvero: lui mi aveva portato via luce e colori. E quel fumo denso ce l’avevo negli occhi e mi ripetevo: “dormi Annalisa, devi solo dormire”.  Ho dormito per giorni e quando mi sono svegliata era già  aprile. Ho aperto la finestra, e ho sentito che c’era, il sole, nonostante tutto c’era  ancora, era tiepido e morbido, e mi accarezzava il viso. E poi, frammenti di lei, di  Annalisa,  che passava le sue giornate in macchina,  che ballava da quando aveva otto anni, i suoi disegni, sparsi ovunque per la stanza, attaccati ai muri, Il suo quadernino. E la sua penna, che portava sempre con sé, per scrivere qualunque cosa le  venisse in mente. Così ho deciso: l’avrei mandata via. Potevo  scegliere di  restare  aggrappata  al ricordo di lei e continuare a dormire, o svegliarmi, e ricominciare  da capo, ma senza di lei, perché quello che era e non poteva più essere mi avrebbe uccisa. Ho svuotato la stanza e il mio cuore da ogni traccia di lei, ho chiuso tutto in una scatola, insieme al mio dolore, e senza darle una spiegazione l’ho mandata via. E adesso sono un’altra Annalisa, diversa da quella che ero, perché adesso ho imparato, adesso lo so. So che puoi  vedere un sorriso con le dita, puoi capire che il sole può toccarti, puoi imparare che la pioggia e la grandine hanno un profumo diverso, puoi sentire un alba o un tramonto soltanto respirandoli, ed essere comunque devastata dalla loro bellezza. E puoi ricordare quel suono, senza nessuna immagine che lo richiami, solo il suono di due parole in mezzo a tante parole, il meraviglioso suono di quel “ti amo” la prima volta che quella voce, la più bella che abbia mai sentito, la  voce di lui, lo  ha  pronunciato…

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La strega cattiva

Difficile dimenticare ottobre, difficile dimenticare questo giorno, perché ironia della sorte, hai bussato alla mia porta proprio nel giorno delle streghe, 27 anni fa, chiedendomi, dolcetto o scherzetto, ma non mi hai lasciata decidere. Hai scelto tu per me e sei entrato nella mia vita, nella mia casa, sei diventato quel mostro, nascosto sotto il mio letto, che nessuno sapeva mandare via. Ero solo una bambina, ma lo sapevo che c’eri, eri il mostro sotto al mio letto, di notte, la mia ombra di giorno, ed io prima spaventata, e poi così arrabbiata. Arrabbiata con te, arrabbiata con me, perché se eri arrivato, era di sicuro colpa mia, di sicuro ti avevo meritato, perché forse ero cattiva! Sì, cattiva, e dovevo dirlo a tutti, dovevano saperlo tutti. E allora le urla in casa, i miei capelli di tutti i colori, il piercing, il tatuaggio, i vestiti rigorosamente neri. Mi guardavo allo specchio, quando i miei occhi c’erano ancora, e mi chiedevo: “sembro abbastanza cattiva?” A mio papà sarebbe piaciuto che avessi suonato il violino, io per tutta risposta a 11 anni mi sono fatta comprare il sax, ma dopo l’esordio ero così piccola ed esile che non avevo neanche il fiato sufficiente per farlo suonare. E poi… forse ho iniziato a capire, che non era colpa mia e ho iniziato a cantare, così potevo urlare ma senza farlo contro qualcuno, e ho iniziato a scrivere, e quando scrivo la confusione che ho nella testa sembra quasi prendere una forma, certo, alcune cose non sono cambiate, i capelli strani, il piercing, il tatuaggio, i vestiti sempre neri, ma sto migliorando. D’estate mi concedo anche vestiti colorati e a capodanno dello scorso anno ho persino indossato un maglione bianco. Sono ancora arrabbiata, ma non più con me, ora la mia rabbia non è più distruttiva, ma costruttiva, ora sono arrabbiata solo con te signor D. Perché io sono innocente, e la colpa è solo tua. E tu cominci ad essere prevedibile, esci fuori da sotto il letto, e a proposito…….. dimmi un po’ ‘:”dolcetto o scherzetto?”

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