Tre inizi in un giorno solo

6 ottobre 2014. Tanti auguri a me… Tanti auguri a me…
Scartare il pacchetto e trovarci dentro un regalo insolito: il primo microinfusore di tua figlia di 1 anno.

Rewind.
Qualche giorno fa il diabete di Melissa, che ora ha 5 anni, ha compiuto il suo quarto anno. Io non sono uno che si ricorda le date e, infatti stento anche a ricordare il primo ottobre, il “dolce anniversario” che di dolce ha davvero poco.
Ma questi giorni concitati, la preparazione per la Maker Faire, la creazione del materiale per il contest di Sanofi, le scadenze pressanti sul lavoro, la gestione di Melissa (T1) e la piccola Lara di 3 anni (normoglicemica)… Questo punto della mia vita, in sostanza, ha fatto girare le lancette del mio orologio indietro, a 4 anni fa, all’inizio di quest’avventura. Mi sono chiesto: “Ma dov’è iniziato tutto questo?”. E da lì, mi sono soffermato sull’esordio di Melissa, che ho pensato di condividere con voi, come già hanno fatto altri nel gruppo, ognuno con il “suo” esordio, tutti col cuore gonfio.

30 settembre 2014. Salto a pié pari i 2 giorni in cui il pediatra, sostenendo che Melissa non avesse nulla, ci ha rispedito a casa. Non convinti la mettiamo in macchina, e lei entra in coma nel tragitto da casa al Pronto Soccorso. Diagnosi: “Diabete tipo 1”. Dopo 2 giorni, il 3 ottobre, grazie a Dio (ma soprattutto al Regina Margherita e ai suoi diabetologi) pian pianino Melissa si sveglia. Allora non ho versato una lacrima. Mi viene da farlo ora, mentre vi scrivo…

Ci prospettano due arnesi di cui io non sospettavo minimamente l’esistenza: il microinfusore e il sensore. Io senza pensarci un secondo, rispondo che sì: Se servono per eliminare le iniezioni e tante capillari, li vogliamo, da subito se possibile… E così è stato. Nel frattempo vedo Roberta, la mamma, con una brutta cera: in effetti, mi dice che non si sente bene. “Ci credo, senza dormire, 24/24 in ospedale…”, penso.
Appena mia figlia è dichiarata fuori pericolo, chiamo la nonna di Melissa, mia mamma, per dirle dove siamo, cosa sia successo. Non l’ho fatto prima perché non volevo dare ai miei genitori un dolore immenso durante il coma di Melissa. Ma, appena la nonna risponde al telefono, scoppia a piangere.

– Mamma, che succede?
– E’ papà, gli hanno trovato un tumore ai polmoni.

Quel fottuto tumore che alla fine se l’è portato via.
Sto zitto. Che faccio? Ok, non le dico nulla, taccio… E per qualche giorno, ai nonni non dico nulla, mentre noi siamo in ospedale con Melissa ricoverata: voglio dar loro qualche giorno per assimilare una già terribile notizia, prima di attaccare con la seconda.
Nel contempo, Roberta sta proprio male, sempre peggio. Al punto da farmi io due notti di fila in ospedale, alternate a una notte sua e così via (perché altrimenti “sbiellavo” pure io se non ci fossimo dati qualche cambio).

Il giorno prima del mio compleanno, 5 ottobre come oggi, appena arrivo in ospedale trovo due bustoni enormi, pieni di scatole, ad attendermi. Erano i nuovi microinfusore e sensore di Melissa. Ho pensato a quanto fosse beffardo il destino. E poi mi son detto amaramente, tra me e me: “Eccoli qui, i pacchetti per il mio compleanno. Auguri Fabrizio!”. Passo la notte in ospedale e il 6 ottobre, giorno del mio compleanno, mi do il cambio con Roberta e vado a casa, provato e sfatto. Entro in casa, una casa vuota, silenziosa. E quel silenzio tetro mi ha attanagliato il cuore come poche altre volte. Entro in salotto, e vedo un pacchetto colorato sul tavolo: è il regalo – quello vero – per il mio compleanno da parte dei miei genitori. Se il mio cuore era già a terra, vedere quel pacchetto in mezzo al tavolo da solo in una casa vuota e silenziosa, l’ha fatto sprofondare ancora un po’. Quel pacchetto è rimasto lì, intonso, per giorni. Non avevo testa, mi sentivo annullato dentro.

Torno in ospedale e lì, olè, iniziano (nel rimbambimento più totale sia di Roberta che mio) le varie full immersion: carboidrati, boli standard, multi wave, basali, temporanee, tempistiche, curve, zucchero, metti il cerotto, cambia in 3 giorni, metti il sensore, riavvia dopo 7, calibra ai pasti, occhio alle bolle, 104, Patronato, Piani terapeutici, … Insomma: ero in uno stato tra il catatonico, il risoluto, il super attento, il rimbambito. Mi sentivo un frullato umano.

E la piccola Lara, neppure era arrivata, neppure sapeva ancora come si chiamava, e già aveva piazzato il carico da 90.
Arriva Roberta – sfatta – per darmi il cambio. Con un sorrisone, mi dice: “Sono incinta”.

Fabrizio Casellato

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Viene sempre il momento di fermarsi e riflettere

Anche io, padre di una figlia diabetica di tipo uno, afferrata purtroppo, come ognuno di noi sa bene, da una malattia difficile ed impegnativa, sono affetto da una “condizione” limitante, che è proprio quella di essere suo padre.

Sappiamo tutti molto bene ciò che significa, lo sappiamo solo noi, nessuno può capirlo fino in fondo, ed è giusto così. In fondo neanche noi lo avremmo capito se non fosse successo.

Ma è successo, abbiamo anche noi capito, come molti altri prima di noi e molti altri, purtroppo, dopo di noi capiranno.

Che cosa siamo noi padri?

Ho conosciuto padri assenti, ribelli, menefreghisti, incuranti, che hanno delegato tutto l’impegno alle madri, o che talvolta sono rimasti chiusi fuori da quel nuovo mondo, d’acciaio e paura, che si crea attorno e in difesa del figlio.

Ma ne ho conosciuti moltissimi partecipi e dolci, attenti e stanchi, guardare i propri figli con occhi non più sicuri, con uno sguardo nuovo e più intenso.

E questi sono la maggioranza.

La riflessione dunque è rivolta a noi padri. In questo mondo che cambia dove la tecnologia più o meno casalinga ci aiuta, dandoci la possibilità di controllare i nostri figli da lontano e sempre, se vogliamo, dobbiamo NON VOLERLO e lottare per NON ESAGERARE!

Il diabete non è nostro, non è delle nostre mogli o compagne, il diabete è dei nostri figli e prima o dopo se lo prenderanno. Sta a noi consegnarglielo nel modo migliore possibile, evitando di farcelo strappare di dosso violentemente.

Il nostro ruolo, di genitori, certo non solo di padri,  è per prima cosa aiutarli a crescere coscienti, poi quello di cercare buone glicate. E se la glicata non è buona, ma nostro figlio o nostra figlia inizia a sperimentare ed a fare errori nella gestione, siamone felici e, senza abbassare la guardia, aiutiamolo ma non giudichiamolo.

Ricordiamoci dei nostri errori! Ricordiamoci delle nostre incertezze e delle nostre paure. Per crescere anche loro le devono vivere, questo non si può evitare, non si deve evitare, perché, prima o poi le dovranno affrontare.

Questo è il nostro compito principale dove, credo, il padre debba avere un ruolo primario e la madre debba concedergli di ricoprirlo.

Ecco qual è la mia “condizione” limitante! Il dover giocare un ruolo difficile, doloroso, impegnativo, apparentemente contro proprio me stesso e quello che sarebbe il mio desiderio, e che è il desiderio di tutti i genitori, proteggere i figli  da ogni difficoltà.

Ma non è giusto, mi rendo conto di far del male a mia figlia e mi costringo ad essere diverso da quello che vorrei essere, a non controllarla 24 ore su 24, anche se ne avrei la possibilità, a lasciarla sola ad affrontare il suo mondo, per ora piccolo, con le sue difficoltà le sue paure, le sue incertezze.

È terribile rendersi conto che per aiutare tua figlia la devi esporre a rischi che, anche se calcolati, possono portarla a conseguenze pericolose per la sua salute, ma sento di doverlo fare, per evitare che lei possa veramente farsi del male, un giorno.

Così, solo così possiamo crescere, tutti, mia figlia, mia moglie ed io, crescere insieme in armonia.

Ho parlato del ruolo dei padri, perché sono un padre, ma è chiaro che ogni decisione deve essere presa insieme, tutto deve essere, se non calcolato, condiviso, e i ruoli talvolta possono scambiarsi ma credo di aver chiarito il mio pensiero e spero che tutto ciò che ho scritto possa aiutare, come ha aiutato me mentre lo scrivevo.

Grazie

Papà di B. 12 anni, esordio 2014

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Mondi

Puoi star sicuro che la tua attenzione all’alimentazione verrà ostinatamente scambiata per una dieta,
che l’utilizzo della camminata come aiuto per far scendere la glicemia verrà caparbiamente presa per maniacalità,
che il tuo tentativo di calcolare i carboidrati verrà ritenuto un rigore inutile
che il tuo desiderio di star bene verrà, prima o poi, scambiato per ossessione
che il tentativo di gestire la malattia ti renderà, agli occhi di qualcuno, una persona bizzarra.
Perché il diabete di tipo 1 ha un linguaggio difficile, criptico per chi sta fuori,
e perché la nostra faccia dice “sto bene”, anche quando dentro abbiamo il maremoto.
Sta sicuro che ne soffrirai, perché a volte l’incomprensione arriverà dalle persone più vicine
e allora ti sembrerà che il destino di questa malattia sia quello di trascinarsi appresso un’ ombra di solitudine.
Capita anche a me, che il diabete 1 l’ho raccontato, l’ho descritto, l’ho tradotto in parole.
Per questo ti sembrerà importante, vitale, una parola che ti capisce, uno sguardo empatico o il rispetto che non sia distanza.
Te lo dico perché sarà così
e perché mi piacerebbe che, chiunque tu sia, tu non ti lasci spezzare il cuore, come a volte è successo a me.

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Un mondo di silenzi

Il diabete non si vede… è subdolo; noi genitori lo sappiamo bene e così anche in uno sguardo con le occhiaie ravvisiamo facilmente ciò che la gente non può sapere e allora, si prova col sensore e se il valore non convince, si fa la capillare sfoderando prontamente, tutto il necessario dallo zaino… compagno fedele di ogni uscita.

Non importa dove ti trovi… fai ciò che è necessario e basta! Anche per somministrare l’insulina con le penne, poco importa il luogo in cui ti trovi…ogni luogo è quello giusto.

L’ambiente di casa, per noi, fino a qualche giorno fa, era l’unico nel quale si svolgeva invece, un “rito” ben preciso, quello del cambio del sensore, ne ho anche parlato in precedenza: movimenti e azioni precise da compiere sempre allo stesso modo.

La scorsa settimana Giordano ha manifestato un desiderio: “Andiamo a Forum?” un centro commerciale dove lui ama andare per giocare con le giostrine. E perché no? Unico giorno possibile il venerdì… ahi! Proprio il giorno del cambio sensore. Che si fa? Con mia grande sorpresa mia moglie si convince che possiamo andarci, il sensore lo cambieremo… strada facendo.

Ci siamo trovati a vivere il nostro rito… in pubblica piazza, si! Proprio nella piazza centrale del centro commerciale, perché quel luogo ha scelto Giordano… il posto più bello, dove ci sono fontane e panchine e una serie di sagome dalle forme di pesce che dondolano dall’alto del soffitto.

Così il nostro rito è diventato anche la nostra “epifania” sì… la nostra rilevazione, il nostro renderci manifesti… con estrema naturalezza, perché tutto ciò fa parte della nostra vita attuale.

Seduti nella panchina, abbiamo preso l’occorrente, esposto il braccio di Giordano, applicato il sensore… TAC! Tutto fatto. Chi si è accorto di noi? Del nostro gesto? Del suo significato? Credo nessuno di tutti quelli che apparentemente ci stavano vicini: mamme, papà, zii forse anche nonni e nonne… nessuno!

Mi sono girato per guardarli… ma non ho sentito nessuno sguardo curioso addosso. Poi ho alzato gli occhi, dal lucernaio scendeva una calda luce pomeridiana, ed è stato all’ora che li ho visti: ecco a chi ci siamo manifestati, a quelle sagome silenziose, loro i nostri muti astanti…i pesci, che con i loro grandi occhioni aperti ci hanno seguito in ogni nostro gesto, ci hanno letto dentro…

Da questa esperienza mi viene in mente una sola considerazione: il diabete non ci può fermare, il diabete ci condiziona ma, non ci potrà mai togliere la nostra “normalità” quella, che a fatica ogni giorno ci conquistiamo. Anche se alla fine nessuno di chi ci sta accanto potrà davvero capire… i nostri piccoli passi sono conquiste vere…fatte di gioie…fatte di silenziosi dolori!

 

                                                                                                                    Marco Cefalù

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Diabete Bastardo

Se qualcuno la volesse definire in una sola parola, Enrica Pontin sarebbe un girasole. Il collo a volte piegato, altre dritto e nervoso pronto per  scattare, a bere la luce del sole, il giallo del suo “io posso”!

Lei può. Lei emoziona quando racconta in immagini, lei usa il corpo come narrazione di un qualcosa di invisibile, nascosto nell’ombra di un piccolo minuscolo organo, il pancreas. Lei può… chiamare bastardo la malattia che l’accompagna, quella che alcuni chiamano in modo vezzeggiativo, come per esorcizzare la paura e tenerla nascosta tra cuscini di piume.

Il suo progetto fotografico, lo scatto in avanti che l’ha portata a una rinascita, è racchiuso paradossalmente proprio in uno scatto: questo! Il primo autoritratto nato proprio per ideare il progetto personale #diabetebastardo, il ritratto che non la rispecchia oggi e che segna il punto di rottura. Da quel laboratorio in mezzo alle macerie è uscita una donna forte e sicura, una farfalla che pedala controvento.

Da 5 anni nella sua vita è arrivato il diabete, quello che ora lei riesce a descrivere a parole e soprattutto raccontarlo in immagini.

“Un pensiero costante che occupa la mente e il cuore. Uno sforzo fisico e pratico che sfianca. Una preoccupazione fondata che racchiude rischi e pericoli. Una fatica pressante ad essere compresi e far percepire il suo essere subdolo. Un lavorio continuo tra grinta e fragilità. Una sopportazione interiore e ricerca di accettazione. Un alto, un basso e una non compensazione. Un altalenarsi tra gioire e disperare. Un oggi che sará un domani, nel bene e nel male.”

É svestita Enrica nelle sue foto, con un solo candido sensore addosso, dimostrazione di forza e fragilità nello stesso tempo, in una danza di luci e ombre. Chi ha visto la sua precedente tappa della mostra fotografica a Cartigliano, sicuramente è stato inondato di forme e colori, a volte come lo schiaffo di un raggio negli occhi, altre come una carezza tiepida di un sole autunnale. “Ho voluto usare il corpo, svestito da ogni elemento di malizia, semplicemente raccontare questo semplice involucro di quello che siamo, del nostro benessere o malessere, delle nostre emozioni, belle o brutte che siano”.

Questa seconda tappa del suo progetto itinerante si inaugura il 18 maggio al Palazzo Reale – Crespano del Grappa e si intitola “I colori delle scelte“.

Nella serata inaugurale uno chef, Enrica Longo, spiegherà l’importanza di una scelta alimentare consapevole. E man mano che la mostra si sposterà altrove ci saranno esperti di sport, psicologia ed altre discipline che affiancheranno il racconto. Enrica Pontin sarà così la testimone vivente di un percorso che da spettatori della propria vita porta ad essere soggetti e infine autori. “Vedermi da fuori mi ha permesso di addentrarmi in me stessa, in quel momento così difficile e delicato e, una volta vista la fragilità, nel rappresentarla, è diventata forza e ispirazione dei passaggi che andavano fatti. Riconoscerla, accettarla e mostrarla agli altri mi ha permesso di espellerla. L’autoritratto è divenuto così un modo per esorcizzare il malessere, comunicarlo e definirmi”. Parlare con lei oggi mette allegria, sentire la sua voce squillante ti mette addosso energia e vorresti seguire la sua riga gialla, un frammento di sole che attraversa e segna l’unione tra il prima e il dopo.

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Eppur mi son scordata di te!

Era il 17 febbraio del 2004.

Eppure oggi per la prima volta me lo sono scordato.
Che figata.
Me lo sono scordato!

Mi sono dimenticata del nostro anniversario, di quando è arrivato lui e mi ha cambiato la vita.
Mi ha cambiato i momenti, mi ha rubato la leggerezza, mi ha negato la possibilità di dimenticarmi. Dimenticarmi di misurare, rimisurare, iniettare, correggere, puntare tre sveglie in piena notte per misurare di nuovo, e magari correggere ancora.
Mi ha costretta a fargli spazio nella mia vita semplice di tredicenne, che semplice non poteva essere più, e quando ho finto di non conoscerlo mi ha presa a pugni per farsi più spazio ancora.

Mi ha ostacolata, mi ha fatta sentire diversa, di meno, inadatta. Ha rubato lo spazio dei pensieri felici, lo ha occupato con la forza, lo ha riempito di aghi, di buchi sulla pancia, sui polpastrelli, e tutti quei numeri, che davanti alla bellezza di una pizza in compagnia, io ci vedevo una strage, una notte insonne, tre correzioni, dieci misurazioni e due litri d’acqua. E la testa intanto esplode. E la rabbia sale, e mi divora lo stomaco, mi ruba l’innoceza di ragazzina, mi porta via i sorrisi, e il tempo. Mi fa bruciare rapporti, altri ancora si bruciano da sè perché maledetto, è così difficile spiegare, e poi trovare chi è disposto a capire!

Però sai che c’è stronzone?
Che il tempo è mio, e quando l’ho capito sono stata io a decidere come usarlo, e sei stato tu, che hai dovuto seguirmi.
Tu, sei entrato con me in redazione alle quattro del mattino e ti rugava da matti perché era il mio sogno e non il tuo, sempre tu, sei venuto con me su un volo di sola andata per Londra e hai provato a disfarmi (fallito!), e ancora tu, ti sei mangiato tante di quelle pizze che alla fine te le sei fatte piacere, ti sei fatto con me notti leggere, lavori impossibili, altre notti ancora insonni, momenti insostenibili persino per il mio cuore, ma te le sei fatte (tiè!). Ti ho portato con me, dappertutto, in ogni angolo di fegato e di mondo, per mano o per il collo, non saprei, ma è arrivato ad un certo punto il giorno in cui sono riuscita a guardarti con leggerezza, quella che mi hai rubato, la stessa che ti terrorizza. Eccola qua, prenditela, che ti piaccia o no, qua la strada la decido io. E l’ho decisa, e l’ho amata forte, e sono un’altra, e ti rispetto, persino con amore, ma i sogni sono i miei, i giorni mi servono. E poi, tu non ci crederai ma ti ringrazio, guarda un po’, ci metto amore, quello che a te spaventa perché sei un prepotente dispotico e l’amore non sai cosa sia. Che stupido! Me l’hai insegnato tu, senza volerlo!
Mi hai tolto il tempo, e io me lo sono donato.
Mi hai tolto il sorriso, e ti ho mostrato i muscoli (servono quelli per sorridere sai??).
Ti fanno schifo i cambiamenti, e io non ho fatto altro che cercarmi, cercare, e poi, cambiare.
Ma non l’ho fatto per te, l’ho fatto per me, per amore.
Un amore così grande che vedi, mi tocca pure ringraziare, perché poi, senza di te, senza il dolore che mi hai sbattuto in faccia senza pudore, chissà se avrei imparato mai ad amare, ad AMARMI, così forte.
Stamattina mi sono dimenticata del nostro anniversario.
Perché tu sei importante sì, e io ti rispetto, ma rispetto te solo perché rispettarti equivale ad amare me. E amare me, così tanto, significa che non sei in prima fila, e ti scoccia parecchio ma a me non interessa, e tu lo sai, che questo è un lusso che posso concedermi e tu qui non puoi nulla.
E parlo di te, ma solo quando serve, per il resto io ti porto dentro, ti vivo ogni giorno, oggi persino ti ringrazio, ma non fai più male.
Che io so che ci sei, e che non potendo scegliere, ci sarai, ma a volte, per amore, con leggerezza, che non è incoscienza ma piena consapevolezza, lo dimentico.

Auguri.
Hai scelto me.
Stammi dietro ❤

(Quattordici anni, di Diabete di tipo 1, e di un amore che vorrei bastassero le parole a spiegare)

                                                                                                                          Giulia Labriola

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Momenti di libertà

E i giorni passano, le settimane si accavallano… la nostra vita scorre. Non so! Ma ho l’impressione che da quando Giordano ha il diabete, il tempo trascorra più velocemente, forse perché abbiamo in testa un solo pensiero: inseguire il suo andamento glicemico, lottare e affaticarsi a capire, prevedere e anche anticipare le mosse che il suo organismo deciderà di compiere, facendosi beffa di qualunque logica o tattica che noi genitori mettiamo in campo.
È una lotta impari… ma abbiamo accettato il “gioco”, dunque…giochiamo!
Ma, parlavo del tempo che scorre… a scandire le nostre settimane c’è anche un’attività che puntualmente ci si presenta: il cambio del sensore. Per il controllo glicemico utilizziamo un apparecchietto “magico” che ad ogni scansione ci permette di conoscere il valore della glicemia senza bisogno di pungere (salvo particolari situazioni) le dita del mio bambino. Il sensore ha però, una scadenza temporale, quello che utilizziamo noi, deve sostituirsi ogni 14 giorni… così il tempo della nostra vita è scandito da questo ritmo; ogni due settimane procediamo a sostituire il sensore: tolgo il vecchio metto il nuovo.
Giordano non lo ha accettato da subito; dopo l’esordio sono passati circa tre mesi prima che riuscissimo a convincerlo… e come si poteva forzare un bambino di appena tre anni? Non abbiamo avuto il coraggio né le forze… quindi abbiamo aspettato il momento giusto, che fosse lui a dir di si. E da allora abbiamo costruito una nostra precisa ritualità; mamma, papà, Giordano… ognuno ha il suo ruolo: ci sono gesti, movimenti, abbracci anche baci, volti a garantire tutta la sua serenità.
È filato tutto liscio per un anno abbondante fino a quando, un bel giorno, uno di quelli del cambio sensore, guardandomi negli occhi Giordano mi ha chiesto: “…posso stare un poco senza?” Questo non era nel programma… un fuori scaletta… un fulmine che ti sconquassa… È inutile descrivervi come mi sono sentito, ho lanciato uno sguardo a mia moglie e ho risposto “Certo! Mettiamo quello nuovo fra un po’”.
Adesso questa pausa fa parte del nostro “rito”… mi ci sono abituato anch’io! Del resto che importanza ha rimandare per un po’ l’applicazione del nuovo sensore! Perché per un bambino avere il diabete è anche questo… sapersi accontentare e gioire… di poco… anche di molto poco!
Però da quella richiesta continuo a pensare… e a meditare… vorrei essere dentro la sua testina per capire ciò che magari data l’età, non riesce ad esprimere: cosa pensi bimbo mio? Cosa proveresti a non aver addosso nulla di estraneo? Non lo so e forse non lo saprò mai… ma, non nascondo che darei tutto ciò che ho affinché quello spazio temporale, alla fine così breve, tra il cambio di due sensori, nel quale le tue braccine sono libere… potesse durare tutta la tua vita! Potesse essere uno spazio temporale infinito…
Perché se da un lato tutte queste apparecchiature e strumentazioni sempre più all’avanguardia, precise, piccole ci aiutano a gestire al meglio l’andamento glicemico dei bambini, di contro non sappiamo cosa rappresentino, di preciso, ai loro occhi. Noi lo sappiamo bene… con la razionalità di genitori adulti… ma loro che sono gli attori protagonisti? Sentiranno mai il bisogno di sentirsi leggeri… senza cerotti, senza cateteri, senza corpi estranei, senza accessori vari stretti e appiccicati come ventose, ai loro corpi?
Rimango col dubbio… anche se la richiesta di Giordano… in fondo una risposta me l’ha data implicitamente… e aspetto, aspetto il giorno in cui mio figlio potrà esprimermi i suoi sentimenti i suoi pensieri… e non nego di aspettare con ansia quel momento!
Sto scrivendo questa riflessione durante una di queste pause… lascio che queste parole che mi affollano il cuore, volino fuori dalla finestra… il tempo passa in verità: “Dai Giordano! Mettiamo il nuovo sensore!”

Marco Cefalù

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Paranobetica

Per essere il mio giorno libero ho avuto sufficiente stress. Un’ora e mezza di attesa al negozio Wind, la scoperta di furti mensili da parte di ‘internet’, i casini con la posta elettronica, i geloni che mi fanno male.
Insomma ho bisogno di un risarcimento dolce. Di un premietto, proprio come Elio, quando dà la zampa.
Mi precipito nel bar pasticceria col fiato sospeso.
Voglio il caffè con un chilo di panna montata, proprio quella che prepara G., densa come il mascarpone, pesante come un quintale di nuvole. Ma ho bisogno anche di una pastazza con la crema gialla sopra e la frolla compatta e lucida di zucchero.
Mi sale il desiderio, l’urgenza. All’unisono mi assalgono gli scrupoli: impossibile contare i carboidrati, impossibile contare i grassi. Non ho voglia di casini glicemici, che ho già dato a sufficienza stanotte.
Il mio corpo urla: “Voglio il premietto! il premietto! il premietto!”, la razionalità impone: “Frena Ciccio,che dopo sono ca@@i.”
Vince lei: per togliermi dai guai ordino un caffè marocchino e un mignon.
Divoro il mignon, minuscolo, inconsistente, in un solo boccone. Neanche mi sforzo che siano due, per eleganza femminile. Dura il piacere di 3 o 4 secondi. Mi assale immediatamente un’insoddisfazione lancinante.
Che cacchio, mi sento infelicissima.
Esco con un buco nella pancia che prima non avevo.
Mi distraggo per una mezz’ora finché infilo in un altro bar e mi prendo la panna che desideravo prima.
Solo che è scioltarella, e l’orzo è freddo.
Troppo tardi.
Se questo mio branetto può insegnare qualcosa, questo qualcosa è: la volta che hai BISOGNO di un premietto, regalati IMMEDIATAMENTE il premietto adeguato.
Tappa la bocca alla razionalità, fai festa col corpo e la tua anima sarà soddisfatta.
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Essere degli expatriati

È una di quelle cose che nella vita bisogna necessariamente assaggiare. A costo di una glicemia relativamente alta a posteriori. Il Pączek polacco è uno di quei dolci che, se ti trovi a passeggiare per le strade di Cracovia o di Varsavia devi fermarti a gustarlo, perché esso rappresenta un po’ quella che è la tradizione culinaria polacca.Una bomba di dolce. Una sorta di bombolone italiano, ma infinitamente più buono, più morbido e con il ripieno alla marmellata.

C’è stato un periodo della mia vita, quando avevo 20 anni e studiavo a Breslavia, (città situata nella Slesia) in cui non avevo il diabete. La vita era sicuramente più facile poiché mangiavo senza dover pesare, calcolare, iniettare e misurare la glicemia a due ore dai pasti. Tutto ciò che dovevo fare e che amavo fare, era svegliarmi al mattino e andare all’università per seguire le mie lezioni di lingua croata. Tutto ciò che a me interessava ruotava intorno al paleoslavo o più semplicemente alla slavistica e il pączek due o tre volte alla settimana era d’obbligo dopo le lezioni. Il diabete al tempo non era lontanamente contemplato nella mia esistenza, e ogni giorno ringrazio Dio per avermi dato la possibilità di studiare in santa pace, senza sentirmi stordita dalla glicemia che oscilla vertiginosamente.

Ora che sono diabetica la faccenda è totalmente cambiata: da quando sono tornata a vivere in Polonia, l’ho mangiato all’incirca due volte e ovviamente non ho azzeccato il bolo di insulina, inducendomi una glicemia folle a distanza di due ore. Però il pączek è quello sfizio\ribellione\bontà che ogni tanto è giusto concedersi, in particolar modo se abiti in un posto dove senti la necessità di uniformarti a quelle che sono le tradizioni della sua popolazione.

Lì dove Jaruzelski controllava un’intera nazione sotto la morsa del comunismo, la Polonia rispondeva, viveva e ugualmente gioiva impastando e preparando i Pączki. Lì dove il freddo è intenso e tagliente, il suo popolo risponde usando più burro, più farina e più latte. E il burro qui per me è un altro problema per il diabete. È buonissimo. Troppo. Forse un po’ troppo per me che cerco di evitarlo come la peste a causa degli effetti che ha sulle mie glicemie… ma è ovunque. 

Consiglio vivamente a tutti i miei fratelli e alle mie sorelle diabetiche, di fare un giro da queste parti e di gustare il dolce che ho trattato nell’articolo, e mi congedo riportando la strofa dell’inno nazionale polacco, dove a causa di ragioni storiche viene citata la nostra bellissima Italia:

Marsz, marsz, Dąbrowski                                    Marcia, marcia Dąbrowski
z ziemi włoski do polski                                        dalla terra italiana alla Polonia
za Twoim przewodem                                           sotto il tuo comando
złączem się z narodem                                          ci uniremo come nazione

Valentina Maruca

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Una sera, al tramonto

Un pomeriggio di gennaio scorro immagini di un intero anno, quello appena trascorso, il secondo con il compagno di viaggio che si è impossessato della vita di mio figlio e in fondo anche della mia. Sono al computer e con il tasto vado avanti… mese per mese, occasioni dopo occasioni: scampagnate, compleanni, pasqua e poi l’estate: che bella l’estate! Siamo in un paese di mare e quindi il sole, la salsedine sono parte di noi; guardando le foto, i visi sorridenti, mi sembra quasi di sentirlo quello sciabordio delle onde, quell’andare e venire dell’acqua che bagna i piedi, le urla dei bimbi in lontananza, Giordano che mi chiede di fare un altro castello di sabbia.
E ricordo una giornata in particolare, che mi ha segnato nel profondo, che mi ha lasciato un graffio nel cuore. Era pomeriggio e ricevo una chiamata: una cugina che vive fuori ma che torna per i mesi estivi, mi propone di mangiare una pizza in spiaggia per guardare il tramonto. Giovani famiglie come noi… bambini, giochi…uno sguardo a mia moglie e poi la mia risposta “…spero di sì!” “Lo facciamo? Sì dai…non riusciamo mai a far nulla” “….eh sì ma poi? Se c’è fresco” “…eh ma la pizza? E l’insulina”… tra mille indugi decidiamo di sì… e così nel tardo pomeriggio ci si organizza: costumi, tovaglie, borse, zainetto di Giordano “l’hai preso?”… “sì, c’è tutto possiamo andare”.


Che tramonto, che mare… non so descriverlo… le voci degli amici, le risate. Poi le pizze tutte in file sulla spiaggia fumanti, calde pronte per essere mangiate. Fatta l’insulina e via… concediamoci anche noi un po’ di quella spensieratezza! È buio ormai, il sole si è tuffato nel blu profondo del mare, cedendo il passo a un mare di stelle. Pian piano come quelle stelle spuntate su nel cielo, s’incomincia a insinuare in me uno strano sentimento, mi danno fastidio le voci, le risate… sono teso, concentrato su cosa fa Giordano, ha 4 anni il mio bambino, cosa può fare? Sta giocando a nascondino! Lo seguo nell’oscurità… dove va? Con chi è? E se ha mangiato poco? Forse gli si abbassa troppo la glicemia. Guardo gli altri genitori velato dall’oscurità… e li invidio. Sì lo posso proprio dire, li invidio. C’è chi parla, chi suona la chitarra, c’è anche chi ha deciso per un bagno serale! Mi sento un intruso, lontano da tutto e tutti, nessuno di loro intuisce cosa sto provando io… l’angoscia nel voler lasciare il bambino divertirsi ma al contempo le preoccupazioni più assurde…non ce la faccio più… un disagio assurdo, mi sento solo, solo con le lagrime che mi incorniciano il viso… cerco di contenerle ma non ce la faccio.
All’improvviso sento la voce di mia moglie che mi ha raggiunto nella penombra: “Che c’è? Non ti senti bene?” Nonostante il buio le lacrime sono come lucciole sul mio viso… mi abbraccia, io l’abbraccio…  ecco… lei sì… lei sa bene cosa sto provando!
Perché nonostante tutti gli sforzi, tutta la buona volontà… noi non siamo più come “gli altri”, adesso ho maturato questa idea! Il disegno della nostra vita è labile, fugace come un tratto inciso nella sabbia, ma non lo sappiano finché un’onda più lunga, improvvisa, non cancella tutto.
Bisogna avere forza e coraggio per fare un nuovo disegno e ancora una volta riprovare, magari si fa un po’ più in alto nella battigia e questa volta, l’onda non riuscirà a cancellarlo; restano le ferite, quelle sì! E poi, all’improvviso, come questa sera, riemergono dal profondo e ti lasciano attonito, un po’ stordito: quanto è strana la vita! Quanto è complicata…quando si ama!

Marco Cefalù

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