Il diabete mellito è una malattia familiare. Non riguarda mai il solo individuo nella famiglia, soprattutto se l’esordio avviene nell’infanzia, perché diventa prima dei genitori, dei caregiver: la gestione è sulle loro spalle e il bambino subisce il diabete, diventando un referente di esso. “Marco come ti senti?”, “Aspetta, lo chiedo alla glicemia”. Col tempo il peso della responsabilità del diabete si sposta: i genitori se ne fanno carico a casa, il bambino comincia a prendersi delle responsabilità quando esce dal sistema famiglia ed entra in quello scuola. Come un piccolo salto nel vuoto, i genitori lasciano andare il bambino, consapevoli che quello che separa il figlio dalla merenda ipercalorica dei compagni è il buon senso dell’ometto. Cosa succede qui? C’è un gap, che fino a pochi anni fa rendeva la distanza tra i due sistemi, scuola e casa, incolmabile.

La tecnologia

Quel divario è stato colmato dalla tecnologia, dalla comunicazione, dal sostegno di nuovi sistemi a trasmissione rapida, in grado di gestire il passaggio di dati tra sensore e genitore, permettendo ricevere in diretta i valori della glicemia del figlio sullo smartphone e anche a correggerli, inviando l’ordine di un bolo.

Guardandosi indietro, al passato primitivo della gestione del diabete, si ha la sensazione di un passaggio storico, che ci fa chiedere “ma come facevamo prima?”. Già, come facevamo a lasciare i nostri figli a scuola consapevoli che la prossima misurazione della glicemia sarebbe stata all’ora di pranzo, con una merenda nel mezzo? Come facevamo a usare siringhe usa e getta, strisce sensibilissime che impiegavano 20-30 secondi a fornire un risultato? Come quando usavamo le cartine stradali per viaggiare, quando dovevamo prenotare viaggi all’estero, viaggi in aereo, cercare un numero di telefono come un ago in un pagliaio. Insomma, cose che magari a volte ci fanno sentire nostalgici, ma a cui pensiamo solo per essere grati della tecnologia odierna e per farci sentire un po’ più eroi nel nostro piccolo. Così il bambino va a scuola, fa sport, corre, mangia, si diverte e il genitore mantiene tutto sotto controllo, a distanza di smartphone, “ovunque andrai la mia rete telefonica può arrivare fin lì”.

L’adolescenza

Poi qualcosa cambia. Il bambino non è più un bambino, ma un ragazzo. Qualcosa trema, perché l’equilibrio del sistema cambia. Il ragazzo chiede di più indipendenza, un pigiama party, una pizza con gli amici, smettere lo sport di sempre, i cibi di sempre, ora non piacciono più. La gestione del diabete nel migliore dei casi viene a quel punto mediata: delle responsabilità, parte del controllo, vengono passate al ragazzo che impara a essere un portavoce attivo del diabete. I genitori lo sanno che quel momento arriva, ma nessuno è mai davvero pronto. Perché prima che il genitore si possa preparare arriva l’adolescenza. A questo punto le cose diventano più caotiche: il ragazzo diventa adolescente e adesso è arrabbiato, silenzioso, confuso. La sua vita è un mistero, esce di casa la mattina e torna la sera, vacanze con gli amici, l’introduzione al bere sociale, nuovi tipi di stress (quanti cho ha un’interrogazione? Quanti un litigio con il/la fidanzato/a?). La gestione del diabete passa di mano, diventa una responsabilità dell’adolescente e la sensazione per il caregiver è quella di una tovaglia di un tavolo tirata via all’improvviso: la percezione che il disastro sia dietro l’angolo.

Così il genitore torna ai vecchissimi tempi, si viaggia senza gps.

La tecnologia con cui faticosamente si era venuti a patti diventa uno strumento del ragazzo, passa di mano. Si cede il posto di guida a colui o colei era stato passeggero fino a qualche anno prima, sperando che abbia imparato abbastanza. Speranza è la parola chiave, non c’è gestione psicologica del diabete senza la speranza che il figlio se la possa cavare da solo. Andrà tutto bene? Probabilmente no, ci saranno incidenti di percorso, sbandate e periodi fuori controllo. Ci saranno momenti in cui il novello gestore vorrà tornare indietro, ridare tutto in mano ai genitori con la speranza che risolvano i problemi, super eroi di un tempo passato. I genitori non potranno rifiutarsi, ma dovranno ricordarsi che è una fase, un ripasso. Lasciate che il ragazzo impari, che sbagli, che si arrabbi e che alla fine riesca. I genitori faranno i conti con la frustrazione, il desiderio di protezione e di ritorno agli antichi fasti, quando la glicemia era a portata di smartphone e il bolo era un po’ anche vostro. Non c’è vergogna nel pensare che qualcosa manca di quel periodo in cui voi, la tecnologia e vostro figlio eravate un tutt’uno, un tutt’uno faticoso, ma tutto sommato sotto controllo.

Il  Covid-19

In questo periodo di emergenza, in cui i figli di tutte le età si sono trovati a essere “costretti” sotto un controllo più grande, quello dello stare a casa, sembra che il processo di responsabilizzazione si sia un po’ fermato. Tutti sotto lo stesso tetto, è più facile capire l’andamento della glicemia del proprio figlio, controllare ciò che mangia, quanto spesso va in bagno, quanto spesso mangia zuccheri, quanto spesso fa esercizio fisico. Appena la situazione si è sbloccata e le scuole sono state riaperte ho letto sempre più spesso di genitori che chiedono “ma è sicuro mandare mio figlio a scuola ora? Ma se rimanesse ancora a casa che male ci sarebbe? È fragile, è immunodepresso, è a rischio”. Non è un desiderio da giudicare, il genitore fa quello che sa fare meglio, cioè proteggere il figlio dalle possibili minacce, ieri ipoglicemia e iperglicemia, oggi Covid. È un desiderio da accogliere e comprendere, chiedendosi “a che bisogno sta rispondendo questo desiderio? Chi esattamente sto cercando di proteggere e da cosa?”

La tentazione di rientrare nel meccanismo infantile di protezione è forte per il genitore, perché prendersi cura del proprio figlio, anche se ormai grande, dà la sensazione di essere tornati ad essere super eroi, di avere di nuovo pieno controllo sulla situazione diabete, quando il Covid ci ha fatto capire di non aver controllo su un numero infinito di eventi. Il rischio psicologico maggiore che questa pandemia può portare nel sistema famiglia è la chiusura, la sensazione che se mio figlio non è al sicuro con me allora non sarà al sicuro da nessuna parte. Comportarsi come se la crescita personale per un anno possa essere messa in pausa, come se il figlio adolescente fosse stato bocciato a scuola e dovrà ripetere i 16 anni il prossimo anno. Non è così. Arrendersi alla chiusura perché più sicura non è una soluzione perché evitare qualcosa che spaventa porta solo a un rinforzo della suddetta paura. La vita non si ferma, il tempo è una freccia, e forse ci fa sentire persi come quando ci perdevamo in macchina, quando non avevamo il GPS, ma solo una cartina enorme davanti a noi. Accogliere questa complessità è tutto, accogliere la vertigine che ne viene, la perdita di confini.

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Diabete e bambino. Cosa succede quando mangiamo? La vera storia del cibo dalla bocca agli zuccheri, grazie al lavoro di Fata Insulina. Da Padre a padre, dico grazie all'autore per aver fatto sorridere la mia bambina. Ci ha relagato uno sprazzo di magia Ho pianto nel vedere la mia bimba felice  di leggere di una bimba come lei

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